先天性橈尺骨癒合症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/04/15(金) 06:01:23

どうぞ！マターリ語り合ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/05/21(土) 12:33:14

奇形の遺伝子さえ残さないでくれれば、お前ら障害者は傲慢でもいいよ。
とにかく子供は作るな。
不良品は普通捨てられるだろ？
自分をわきまえて、生活しろ。
子供だけは産むな。子供が迷惑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/05/21(土) 13:25:46

ひとつご相談。
今ね、会社で気になる人がいるんですよ。すごく良い人。
その人は左腕が途中から無いみたいなんだけど。。。
べつにそんなことはどうでも良くて。

ただ、自分も別の障害をもっているから、近寄りづらい。
結局は人間性だと思うけど、自分にも方耳が聞こえないとか
持病が・・って障害があるから、踏み切れない何かがある。
自分の考え方の問題なのだけど、やっぱり健常者の人と付き合うということ
それが望みだったりして。
一人で生きていこうって決めたけど、揺らいでます。うーどうしよう（＞＜

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/05/22(日) 04:29:06

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/05/22(日) 22:50:16

>>70
好きなら告白したらいいと思う。
一人で生きて行こうなんて思わないほうがいい。

こんなスレも立ったよ。
↓
★障害者との恋愛について語りたいのです★
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1116694371/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/06/06(月) 00:30:44

>>25
検索でこのスレひっかけたんでついでに書いておく
漏れはクラインフェルターだがこんな障害は聞いたこと無い
他のクラインの集まりでも話にでたことはない。
ただ手足が長いことが特徴の一つであげられることがあるのでまったく無いとも言い切れない。
クラインフェルターは男性700人～500人に１人の高確率なので他の骨奇形やこの障害と合併しても
不思議ではない。参考程度に。

**rarara** · 2005/06/08(水) 14:12:51

ご貴重な意見ありがとうございます。
700～500ですか、多いんですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/06/08(水) 21:55:47

半袖の季節がやってまいりました。
おつり受け取る時腕が変な形になるのが丸見えで欝。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/06/09(木) 19:29:34

クラインフェルターと橈尺骨癒合については
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-a7ed10ed3657f6192c4f1cc1fa718e3f.html
ttp://m-takeuc.ameblo.jp/entry-73c6a32759690bdd4230171c06213a1f.html
ttp://www.cse.ec.kyushu-u.ac.jp/~md100071/mmbpr-002.htm
ttp://www.med.nagoya-u.ac.jp/ped/super/data/TEXT/MALFO7.HTM
ttp://gs3.fc2web.com/omim4/179300.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/06/10(金) 18:50:19

染色体が異常って事ですね。ていうか男の人が多いのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/06/12(日) 05:43:20

>>76
あまりXYY症候群や他のとごっちゃにせんで欲しい。
上二つのブログの人はクラインフェルターでも48(XXXY)や49(XXXXY)での多過剰Ｘを前提とした例かと。
この場合それ以外にも成長、発達障害、臓器機能不全ががでるのでたいがい出生時(幼児期)に
染色体検査をうけて判明します。このブログ管理者のお子さんがそうかもしれません。。
1/700という確率は主に身体の障害がでにくい47(XXY)を指しているので48、とくに49はまれです。

このスレの人は先天なので忘れてるだけで出生時に染色体検査は受けてると
思います。今更染色体異常かどうか疑う話じゃなさそうな気がします．．．

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/06/15(水) 16:01:09

いやだぁ(>_<) こんなの！生まれてこないほうが良かった、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/06/18(土) 00:44:00

染色体異常で疑いだすとほぼすべての染色体異常にその可能性が
あるからやめといたほうがいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/04(月) 19:50:54

この障害持ってる人で、販売業とかサービス業の人いますか！？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/04(月) 21:53:38

>>81
(´･ω･`)ﾉｼ
お金を直接手でやりとりすることはないので（専用トレイ使用）何とかなってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/05(火) 04:10:23

82さんまじですか！？都合いいですね(^-^) レジですよね？差し支えなければ教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/05(火) 11:39:25

>>83
レジというか、窓口販売業務です。（銀行じゃないよ）
たまにトレイじゃなくて直接手に渡そうとするお客さんもいるけど
さっとトレイを出してそこに入れてもらうようにしてます。
いずれにしても、お金の受け渡し間違いがないように、小銭はトレイの上で広げて
数えなきゃいけませんので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/05(火) 22:59:51

そっかぁ！！トレイのある所探せばいいのか？でも、トレイ使う所ってあんまり無いですよね↓ 手のひら使わなくていい仕事探してるんですけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/10(日) 23:11:49

むなしいね

**ららら** · 2005/07/16(土) 22:20:12

あたしも昔はレジしたことあるよ！！
８１さんって、プリンさんじゃないよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/18(月) 06:49:50

らららさん、お久しぶりです！！81はぷりんです(^-^)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/27(水) 02:16:04

最近、誰も来てないのかな！？

**ららら** · 2005/07/30(土) 15:02:14

仕事が忙しくて、たまにしかこられないよ＞＜プリンさんだったんだ＾＾
嬉しいなー＾＾
皆来なくなってきたね・・・
ってあたしもだけど・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/07/30(土) 20:29:32

書き込みしない（今は話すネタがない）だけで、いつもチェックはしてますよ^^

**ららら** · 2005/07/31(日) 21:10:19

そっか、よかった＾＾

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/02(火) 05:04:13

指と腕の骨って関係してるのかなっ！？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 15:01:13

はじめまして、自分も病院で先天性橈尺骨癒合症と言われました。
それで障害手帳の申請をしてみようかと思っているのですが、
どうやるんでしょうか?
もしよろしければ教えてください。
ちなみに病院では申請は難しいのではないかといわれました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 21:57:41

>94
管轄内の役場の福祉課に問い合わせてみるがよろし。

簡単に書くと。
管轄の役場の福祉課に行き、申請書類＆管内担当病院リストを貰う
↓
病院リストにある中から整形外科のある病院選んで受診。
リストにない病院で受診したものは無効なので要注意。
手帳申請したい旨話し、申請書類を書いてもらう（有料）
↓
書いてもらった申請書類を持って役場へＧＯ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/03(水) 22:00:05

ちなみに申請から認可云々決定まで一ヶ月～数ヶ月かかる。
申請したから必ず通るものではなく、認定されないこともある。

94 · 2005/08/04(木) 12:41:41

>>95
ありがとうございます。
また、仕事が休みのときにでも行ってみます。

**ららら** · 2005/08/06(土) 15:07:24

94さんはおいくつですか？
病院に行ったのは最近なんですよね。
って事は今までは気がつかなかったのかな。。。

ここには何人か同じ障害の方がみえますよ＾＾
わたしもその一人です＾＾
またお話できたら嬉しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/06(土) 15:22:10

この障害って、どういう障害なんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/06(土) 15:32:46

簡単に言うと、腕のひじから先の２本の骨（橈骨と尺骨）がくっついちゃってるってこと
その結果手の可動域に制限がついてしまうというもの

数も多いとは言えない感じだしあまり理解されていないよね。
手術で切り離す方法もあるけど前腕に大きな傷がつく割には完全に治らなかったりとなかなかめんどくさい。

**ららら** · 2005/08/06(土) 23:35:44

そうだね～なかなか知られていないよね・・
私が通っている医院の先生も始めてみたみたいだし。

私は物心ついた頃からだから、この手が普通だけどね。
この障害にもレベルっていうか、可動域もひとそれぞれみたいだったよね。
前に皆で話したときには。

私は結構、重度な方かな。。。
大きくなるまできずかない軽度の人もいるみたいだから。
たぶん、94サンは軽度なんじゃないかなっとおもってみた。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/07(日) 10:14:37

宮崎勤。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/09(火) 15:48:17

はじめまして。うちの６歳の子供もそうです。
もうじき手術の予定ですが、どなたか手術を経験された方は
いらっしゃいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/09(火) 16:12:26

これまでのスレ参加者で手術経験者はいなかったとオモ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/09(火) 23:17:45

↑手術の結果教えてくださいね！？m(__)m その子は両腕ですか？それとも片腕だけ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/09(火) 23:24:40

片腕だけの人っているの？ちなみに自分は両腕。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 00:39:18

私も両腕です！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 12:39:48

子供は片手（左）だけです。やはり手術なさった方はいませんか・・・。
病院でも積極的にすすめられた訳ではなく大変に難しいと。
ただ親としては少しでも、今よりはとの期待から決心しましたが、
やはり手術目前となった今、悩みますよね～。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 15:07:27

宮崎勤と同じ障害！やだなあ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/10(水) 18:15:59

片腕だけ、それも利き手じゃない方なら無理に手術することは
ないように思いますが…
お子さんがどうしても治したいといってるのですか？
まあ、もうすでに手術を決めてしまってるみたいなので、
うまくいくことをお祈りしています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/12(金) 07:51:01

連続幼女殺害犯と同じなんだ。うわきっつうｗｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/12(金) 11:05:11

手術代っていくらくらいするんですか！？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/12(金) 15:47:44

うちの子供の場合は育成医療というのを申請しました。
就学児に適用されるようですが手術やその後の通院は公費の負担になるそうです。
見込み金額には約３０万円ほどになっていました。
もちろん保険診療のみですので、ほかに交通費やら病室代（差額のある場合）
などもろもろかかりますけどね。

**ららら** · 2005/08/14(日) 22:17:18

わたしも両手です＾＾　　ここの皆も両手だよね。
お子さんたいへんですね。。
わたしも手術はしていません。したいなとは思いますが。。。
内容を聞くと怖くて。

ただ、今の手術はしないほうがいいと、何人かのお医者さんに聞きました。
完全な完治はないですよね？
一時的によくても、将来完全に動かなくなったり、重症化したりするようです。
もう決まっているのにすいません、、、

でも、私は親にしてもらわなくてよかったなと思いますよ。
私は結構可動域が少なく重度な方かと思いますが、なんとかやっています。
確かに不自由なことは山ほどありますが。

でも、親としては少しの望みでもかけてみたいですよね。
わたしも子供に遺伝してたら考えたと思います。
子供の立場、親としての立場　両方にいる私です。。。。

お子さんはまだ6歳ですよね？
障害についてどんな風にとらえているのかな？？
手術を希望しているのかな。。。

もし、していないならもう少し先にもう一度考えてもいいんじゃないかなって思います。

でも、決まっているんですよね。
上手くいくことを祈ります。。。
それが私たちの希望にもなりますから＾＾

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/16(火) 00:04:33

私はもともとマイナス思考だからぁ、この障害が余計にそうさせる(*_*)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/16(火) 00:59:47

>115
まあ、普通の手だったらあんなこともできるのになあとか思うことはあるな。
だけど、ここで同じ障害の人に出会えたことで、少し励まされた気がする。
この障害の悩みを分かってくれる人、共有できる人がいるってだけでも全然違う。

**ららら** · 2005/08/16(火) 21:58:09

116
いいこと言ってくれますね（泣）
どれだけ普通になりたいって思ったか知れないけど。。。
わたしも、ここで皆に出会えて本気で嬉しかったよ。
自分の障害なのに無関心だったけど、ここで色々な話聞けたし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/17(水) 13:27:32

いよいよ手術が来週に迫りました。私もかなり悩んだ結果です。
皆さんの意見もたいへん有難く受け止めております。確かに現時点では
子供自身が望んでの手術ではなくて親の勝手な思い込みかもしれません。
手術の結果も予後もどうなるかわかりませんし･･･。ただ、今できる事を
できる限りしてあげたい気持ちです。親のエゴかな･･･。
とにかく今は手術にかけたいと思います。皆さんいろいろなご意見有難うございました。

**ららら** · 2005/08/22(月) 11:18:36

確かにエゴかも知れないけど、今できることなんだってしてやりたい、
親なら当たり前のことですよね。

手術頑張ってください。本当に成功を祈っています。
落ち着いたらまたお話に来てくださいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/08/31(水) 02:38:32

また、最近書き込みないねっφ(.. )

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/01(木) 19:05:12

医学辞典にもあんまりのってないよねっ(;^_^A マイナーなのかな。

**ららら** · 2005/09/02(金) 21:42:59

医学辞書なんて調べたの？？＾＾
プリンさん？

ここでは沢山？！出会えたけどね＾＾
実際に現実に会ったことはないよね～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/03(土) 03:45:30

↑ そうですっ(^-^) 図書館に行って調べたことある(;^_^A

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/03(土) 03:48:44

http://akagi.com/umachoco/ 　これより勝る者はない。
彼は最高です。一度見てみ？こっち調べたんか？
プリンじゃなくてアイスだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/04(日) 10:47:30

手術無事終わりました。今後リハビリが始まってみませんと
まだわかりませんがとりあえず終わってホッとしてます。
・・・ただ思っていた以上に傷が大きいようです。
将来あまり目立たなくなるといいのですが・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/04(日) 13:42:18

121、123はプリンです！！ 124さんのは何？携帯から観れないっ(*_*)

**ぷりん** · 2005/09/04(日) 13:45:12

手術おつかれさまですm(__)mチョコアイスおいしそう (^∀^)

**ららら** · 2005/09/05(月) 12:57:49

手術成功してよかったですね＾＾
書き込み待っていました。
これからが本当に大変でしょうけど、お母さんが笑顔でいてあげてくださいね＾＾

**ららら** · 2005/09/05(月) 12:59:26

こういう気候って、肘痛まない？？
あたしは最近、首・肩・背中まで痛くて毎日リハビリにかよってるよ！！

皆はなんかやってるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/05(月) 14:30:09

ぷりんさん、らららさん　ありがとう。
経過はまた報告させていただきます。
今はギプスをしていますが元気にしています。

**ぷりん** · 2005/09/06(火) 00:39:46

はいっ(^∀^)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/08(木) 20:38:33

>129
>最近、首・肩・背中まで痛くて

それは何か違うような？
昔むちうちか何かやったことは？
自分はむちうちをやってからがそんな感じ。
塗る湿布薬（固形タイプ）を塗り塗りしてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/08(木) 23:22:49

肘と手首と指の付けねの関節とかおかしい気がする！気のせいかな？腕立てすると肘曲がる度にポキポキなる!(^^)!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/08(木) 23:28:46

ていうか此処に来てる人達は病院行って自分の骨のレントゲンとか観たことあるのかなっ！？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/09(金) 12:08:59

>134
あるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/10(土) 04:27:56

普通になりたい(T_T)

**ららら** · 2005/09/10(土) 19:43:58

レントゲン。もちろんあるよね～・
あたしは腕立てなんてできないよ。。。曲がらないの＞＜

首と肩、背中は肘からきてるんだよ。
やっぱり無理しちゃうし、かなりの力で字を書いてたりするから。
多分私は皆より可動が悪いからなのかな。。。

**名無しさん＠そうだ選挙に行こう** · 2005/09/10(土) 23:02:20

腕立てできないの！？重傷だね(^o^;

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/12(月) 21:17:22

http://hand.raindrop.jp/
ここなんか役に立つかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/13(火) 02:19:16

もし付き合ってる人がこの障害持ってたらどうする？

**ららら** · 2005/09/13(火) 15:21:26

自分と同じ障害だったらってこと？
考えたこともなかったな～。同じ障害者に出会えるなんて思いもしなかったし。
どうなんだろ、辛さを分かってくれるからいいんじゃないのかな？？
でも、上手くいかないかな？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/13(火) 16:57:18

↑そういう意味じゃなくて(;^_^A

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/21(水) 19:25:08

旨チョコアイスおいしかった(*^▽^*)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/23(金) 01:16:09

http://hand.raindrop.jp/radioulnar%20synostosis.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/09/23(金) 16:57:04

↑ひどい場合手術って、手のひら上に向かない時点でひでーよ(T_T)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/04(火) 02:34:22

(*^▽^*)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/13(木) 02:30:39

手術後は経過はどうですか！？

**sage** · 2005/10/13(木) 14:41:33

はい、元気にリハビリしていますよ。
手のひらを下に向けたところから９０°以上は内側に向くようにはなりました。
今は完全には上を向かせることはできませんが以前とは比べものにはなりません。
小さいながらもいろいろなことにチャレンジしてみたいとがんばってます。
傷跡のことを除けばまぁまぁの結果かな～。まだこれで終わりではないのですけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/10/14(金) 13:07:09

そうですか＾＾よかったです。
まだまだ小さいお子さんだからこそ無限大の可能性がありますよね＾＾
頑張って欲しいです。
私たちなんかはもういい大人だし、今更手術ってのも。。。
って感じですが、こうやってお子さんが立派に手術に打ち勝ってくれたこと
とても嬉しく思います＾＾

また報告お願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/02(水) 02:42:55

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/03(木) 16:20:26

みなさん、元気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/03(木) 19:55:42

元気ですよ＾＾

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/09(水) 13:11:39

以前、ここを立てる前に障害者手帳の方で発言してくれた方、今もいますか？

お父様からの遺伝だと言っていた方なんですが。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/10(木) 06:19:35

>>153
いますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/11(金) 16:13:45

よかった＾＾もし差支えがなかったらお聞きしたいのです。。。
今までここでお話した人は比較的若い方だと思いっています。

で、私が知りたいのは年をとってこの手がどうなっていくのか？？？
ということです。
どんどん自由がきかなくなるのか、そんなに変らないのか。
もちろん個人差があるのは分かっています、でも先がまったく分からないのって不安じゃないですか？？
わたしだけかな？？

ここに来ている人が幾つ位かは分かりませんが、色々な年代の人に今の状況を聞いてみたいなと思っています。
なんせ、医者に聞いても意味ないしここが唯一分かり合える場所なんで。

で、154さんのお父様の事お聞きしたいなと思ったのです。
154サン自信の事でもかまいません。
もし、よかったらなのでお願いします。

**154** · 2005/11/11(金) 23:31:16

>>155
自分は元から手首を全く回すことができないのでこれ以上悪化することは無いでしょう。
現在年齢は20代半ばですが、昔から症状は変わっていません。父親も同じだと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/16(水) 15:08:25

私の子供もこの先天性橈尺骨癒合症です。浜松の先生に手術を
勧められたときの内容はこんなものでした（記憶違いあるかも）
①まず、癒着している橈骨と尺骨を切り離し
②お尻から取った脂肪を、再癒着防止のために骨の間に移植
③関節を切り、回転できるよう軟骨を移植
④回転させる機能がない（退化）してるので、上腕から腱を移植
⑤ひたすらリハビリ
というものです。
まだ子供が小さく、自分の意思でリハビリできるか不安があった
ために手術はしませんでした。
この手術でも、９０度くらいが限界で３０度程度になる可能性も
あるとのことでした。
（下向きの手を上にはできない。その場合、関節を切りポジション
を変える。どの位置で使う頻度が多いかは個人差あり）
思春期に入り、今度は大きな傷（30cm以上）が残ることと、効果と
のバランスに悩む日々です。本人次第ですが。

**名無しさん＠** · 2005/11/16(水) 20:53:14

はじめまして。今月初めてお病院に行って自分の骨を見て
検索後ココのスレッドにたどり着いた者です。
私の場合おじいさんからの遺伝で（それ以前はわからず）
父、兄、姉、娘４世代に渡って受け継いできた障害です。
これまでは知っていても病院には行かずにいたのですが
娘が内科検診を園で受けた時１度整形外科へ行ってみてはと
進められ行って参りました。
世田谷の病院に高田先生という全国でも有名な
先天性橈尺骨癒合症他専門の医師がいるらしく
紹介を進められましたが手術する気はなく
遠慮させていただきました。
ただできる仕事が限られているので
できれば支援を頂ければ少しでも楽にはなるのかなぁとは思います。
私たちの家系では遺伝するたびにひどくなってきているので
また次々に遺伝していくのは目に見えていますが
できるだけ一般の方々の理解があれば
ちょっとは心の傷が癒されるのではと思っております。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/16(水) 21:48:16

>>158
支援ってどういう具体的にどういう支援ですか？

確かにレジ打ち（お金のやりとり）など一部どうしてもできない仕事はあります。
でも、結局一番制約をかけているというか、狭めているのは自分（家族）だと思います。
うちの母（同障害あり）も長いことパートで働いてましたし、自分もバイト含め
色んな仕事を経験してきました。
だから、あまり悪いほうに考えないで下さい。
何でも試してみて（試させてあげて）下さい。
えらそーなこといってごめんなさい。

**ららら** · 2005/11/16(水) 22:25:25

また、仲間がふえたね。
はじめまして＾＾

皆遺伝なんだ。。。私はまったく親類にいないのですがそういうタイプもあるのかなー。
子供にも遺伝してないし。
世田谷の先生の事、教えてもらえませんか？？
この障害の専門医はいないだろう、と聞いていたのでぜひ教えていただきたいです＾＾
今、この障害をしっかり理解している先生を探していたので。。

支援とは？？
私にも制限はかなりありますが、それなりの仕事はしてきました。
気の持ちよう、工夫すればなんとかなるのでは？？
挑戦してみてダメならそれまでだし。
障害者手帳を取れば、多少の金銭的な支援はありませんか？
手帳はおもちですか？

**名無しさん＠** · 2005/11/16(水) 22:34:49

>>159 そうですね。
これを理由に私はネガティブに生きてきすぎたのかもしれませんね。
仕事面では手を使わずに今の時代探せば色々できるのはわかってますし。
弱音をはいてしまいすみませんでした。

**名無しさん＠** · 2005/11/16(水) 23:04:04

らららさんはじめまして。
支援というか社会にでる中で私の
周わりには理解があまりない方がいたので
自分の視野が狭い事によりお見苦しい文を書いてしまいました。
高山先生の紹介はもし手術する方向で考え始めた時
詳しく聞こうと思っていたのでよく分からないのです.
情報不十分で申し訳ありません。

**ららら** · 2005/11/16(水) 23:17:04

そうですか、理解を得るのも難しいですよね。
わたしも、心無い言葉を沢山受けてきましたよ＾＾

病院名はわかりませんよね？
それと、高山？高田？

**名無しさん＠** · 2005/11/16(水) 23:24:48

明日見てもらった病院に問い合わせてみますね。
もう少しお待ち下さい！！

**名無しさん＠** · 2005/11/17(木) 14:37:23

只今病院に問い合わせたところ
初診に診て下さった先生が手術日なので
月曜日か水曜日にご連絡下さいと・・・
また分かり次第書き込みいたしまぁす。
高山？高田？＜記憶があいまいですみません。
確実性を重視してもう１度確認いたします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/18(金) 13:13:52

わざわざ　すいませんでした＞＜
お手数かけてしまって。。。

でも、とっても嬉しいです＾＾
専門医がいるならぜひ行ってみたいです。
わたしも手術はしませんが。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/19(土) 00:57:17

>>166
分かっていても聞いてしまいます
何故でしょう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/11/21(月) 18:29:22

157 なんかそれ見るとコワっ（＠。＠）移植とかするんだね・・・。骨切るだけかと思ってた！