先天性橈尺骨癒合症

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0436ららら
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2008/02/10(日) 15:47:27ID:Jii9Hbzv
まーさーさんいらっしゃい。
わたしも片手だと取得は難しいと聞きましたが、大丈夫と言っている方もいるので
そうなのかもしれません。
利点は色々ありますよ。過去の発言を参考にしてください。
ただ、やっぱり手当てなどの部分を望むのなら、3級くらい取れないと意味がありませんね。
わたしは4級でも毎月それなりの手当てを貰っていますが、それもうちの市は
恵まれているから出るようです。
0437名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/02/10(日) 16:10:21ID:YUBMftbl
パチンコスレで遠隔、ホルコン、サクラ、マネーロンダリングなどについて書き込むと渋谷マルハン社員やマルハンに依頼された
ネット工作会社がスレ荒らしをしてスレが機能停止します。
↓↓工作員の荒らしのやり方↓↓
2008/01/10(木)ID:iA54n BU50
■■■■マルハン総合スレッド ９■■■■http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/118702←右左くっけて→1165/783-784
【宮崎県都城市】パチ事情その②http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/11871←右左くっけて→89246/658-659
【山と川】宮崎県児湯付近PART１【自然ｲﾊﾟｰｲ】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/118←右左くっけて→8235164/471-472
【基地外が大暴れ4】エスパス日拓総合ｽﾚ【18発目】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/11888←右左くっけて→85488/401-410
2008/01/13(日)ID:1HLcWz UK0
【基地外が大暴れ4】エスパス日拓総合ｽﾚ【18発目】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/118←右左くっけて→8885488/461-462
■■■■マルハン総合スレッド ９■■■■http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1187←右左くっけて→021165/809-810
【香川】パーラーグランドのスレ２【徳島】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1188←右左くっけて→315438/324
【延岡】宮崎県北情報PART3【日向】http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1196←右左くっけて→865970/186

パチンコ産業は荒らすことでレスとレスの間を空けて読む気をなくさせたり
マネーロンダリング、さくら、ホルコン、遠隔、などの風評被害を最小限に抑えようとしてる。

新スレ→○○○マルハンパチンコタワー渋谷パート１０○○○
★★★★★このスレの解説★★★★★を読んでみるとよく判る。
http://money6.2ch.net/test/read.cgi/pachij/1201←右左くっけて→304777/52-54
ネット工作員については→【電通ＴＢＳ】ピットクルー（株）【プロ工作員】
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/mass/1189187503/65
0438まーさー
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2008/02/11(月) 01:33:42ID:zySzyq43
>>434
>>435
>>436
こんばんわ＾＾
お返事ありがとうございます。
医者や市によっても若干左右されるようですね。う～ん・・・
ｃ⌒っ ´ロ｀)φ
0439べっけんばうあー
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2008/02/22(金) 17:31:00ID:haV4R1Bq
どうもっ失礼しますこんにちわべっけんばうあー
わたしは右手だけの橈尺骨癒合症です!
今高校１年なんですが、今まで障害のことなんて気にしたことなかったです^^;
でもなんかこの障害のこと詳しく知りたいなって思って漢字も分からなかったけど
一生懸命探したらこの掲示板にたどりつけましたー;´ω`)ﾉふぅ

なんかたくさんのコメント見てからもうちょっと真剣に考えなきゃいけないかもって思いましたっ
なにせわたしは小さい頃、多分右利きだったけど親に左利きにかえられたので箸とかえんぴつとか全然普通に使ってましたし。
逆に習字は右も左もどっちでも書けてました( ・∀・)ﾉ本文は右!名前、組、学年は墨がつかないから左!みたいに。
だから逆にすごいうれしかった!"自分実は両ききなんだーっヾ(´∀｀*)ﾉ
だってこっちの手がひっくり返らないんだよ変でしょ?www"っていてました^^
だって自分だけそんな珍しい障害があって、それにみんな誰ももってなくてあたしは両ききだしっ
鉄棒だってバレーボールだって上手だし障害もってたってどんなことだってできるんだよーすごいでしょ?
っておもってましたし、今も思っちゃったりしてますw;
でもわたしは今まで、これはあたしにしかないあたしだけの個性だっヾ(´∀｀*)ﾉって思ってました。
やっぱり障害ってゆうのはいろんな困難を乗り越えられるひとだけに神様が降りそそいだプレゼントだと思います^^
障害から見えてくることっていっぱいあって、あたしって人生生きてる上で全然幸せなほうじゃんって思えるんですよ

両親が心配してたのはほんとに小さい頃だけでした。
治らない病気なんだよっていわれた時はちょっとショックでしたが学校とかでも自分なりに、
こうしてこうすればあたしにもできんじゃんって感じでやれてこれたし部活にも入ってバレーボール部の部長もやってました。
右のほうが力がはいるからサーブは右手で打ってましたっ
中学はソフトテニス部だったんですけど市でも何度も入賞できたんです^^;
さすがにラケットのにぎりかたは右だとフォームが崩れるんで力のない左でもう特訓しました。。。

やっぱり障害のおかげでふつうは難しいことも自分はできたーってすごい励みになったし全然気にしなくなったし。
やっぱりじぶんの気持ちでどうにでもかわれるんじゃないんでしょうか?たとえそのこが幼くても。

ほんと勝手なこといってすみませんでした!こんなこといえる立場じゃないですすません(・ω・｀)乙w
0441かえで
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2008/02/29(金) 22:23:40ID:HeOeQ3km
４３９さん、すごいですねえ。同じ障害でも人によって症状が大分違うのでしょうか。
私はバレーボールもテニスも鉄棒もどうがんばってもできなかったので、ちょっとビックリしました。
そもそも、障害の事をあまり気にせずにすんだっていうことは、
日常あまり支障がなかったのでしょうか。
大人になるまで気づかない方もいらっしゃるようで、驚きました。

0442まーさー
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2008/03/10(月) 00:07:57ID:8r8Jlk1R
439sすごいっす＾＾；
俺もソフトテニスやっていたけど、やっぱりやりづらかったです；；
左手に持ち替て練習もしたんですけど、そしたらトスが右手になるので、
これまた不便で結局右手でやってます；
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/03/10(月) 05:18:47ID:GwCKXpHJ
>>439
それは障害があってもできる人のセリフであって、障害によって行動が
制限されたりする人のほうが圧倒的に多いんだよ。
乙武さんも、関係ないのだ障害なんて、なんて言っているが、頼むから
そういうこと言うな。
0444名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/03/31(月) 01:19:54ID:vv1+P+Tc
age
0445名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/04/06(日) 00:13:09ID:5C4hmajC
age
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/04/18(金) 22:03:09ID:ImgPCnEs
age
0447名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/05/05(月) 03:52:54ID:7u27L4La
age

0449名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/05/15(木) 03:02:35ID:6SrcGaBo
age
0450名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/05/15(木) 18:15:57ID:nJLcyFHD

「なんで中国政府は助けてくれない！」 震災被災者ら（; ｀ハ´）
「せっかく　減った　人　口　ですから 」中国政府

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1209403424/

【海外】「人口の質」を向上させるため産前診断機関5つを設置。中国[4/29]
1 ：たんぽぽ乗せ名人φ ★：2008/04/29(火) 02:23:44 ID:???0
遼寧省衛生庁は24日、出産前診断センター傘下の5つの分センターの設立を認可した。
・・・・・
重大な障害を持った児童の誕生を事前に察知し、出生人口の質を向上させるのが狙い。

http://news.livedoor.com/article/detail/3618255/
0451名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/05/18(日) 22:49:08ID:fN+9WnDo
あげ～
0452ららら
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2008/05/18(日) 23:46:48ID:mamebuQ6
こんばんわ＾＾
おしさしぶりです～
みなさん、おてての具合は如何ですか～？
わたしは右手が完全に感覚麻痺です・・・痛いよ～
子供が具合悪かったので一日中抱っこしていたのが原因だと思います。
痛くて、吐き気までします＞＜
0453名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/05/27(火) 00:34:05ID:mLLU5Hhk
左の手首が1ヶ月ぐらいずっと痛いです。
片方の手首が痛くなることはあったけど、これだけ長く続くのは初めてです。
0455ららら
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2008/06/10(火) 01:03:59ID:6irI59+7
手首ですか～一ヶ月は長いですね。
私も書き込み後も痛みは増してます＞＜
なんとか湿布で堪えていたけど・・・夕べは痛さのあまり
大人気なく涙・・・でした。
ので、仕方なく本日一年半ぶりに整形外科に行って
痛み止めを頂きました！
今は少し楽になりました＾＾
0456名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/07/04(金) 21:59:22ID:KcXAqkIP
age
0457名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/07/05(土) 01:40:57ID:5QIoSbqn
剥がせばいいってもんでもないのか？これ
0458名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/07/21(月) 23:09:49ID:TYNpKmVU
age
0459名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/07/22(火) 07:33:33ID:C8q8XS4E
おっは！
通勤中の腹ぺこ救世主だわ。
今朝はみんなだるそうな顔してるな～
救世主もまた然り。
宇宙の救世主
0460名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/08/08(金) 11:05:52ID:geVCOuTQ
学生の時ダンスの授業で、手のひらを上に向けるという動作があったのですが、
勿論出来ず。それで真面目にやれと叱られた事がありました。
ムカついたので、生まれつき出来ないんです！と強く言い返したら
気まずそうな顔をしていました。
箸使いとかもうるさい人いますよね。出来るんだったら初めからやってるよと
いつも思います。
私の周りには家族にも同じ症状の人がいず、この辛さをわかってくれる人が
いません。だからこうやって同じ痛みを理解してくれる人がいて愚痴をこぼせる
だけですっきりします。
0461みき
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2008/08/23(土) 11:28:16ID:JHikM3zJ
460さん、わかるわかる。私も同じ経験何度もあるよ。
学生の時は体育の時間はできない事いっぱいあったし、
音楽の時間でも、ギターを渡された時はどーしようかと思った（私の手の位置では絶対ひけないので）。
目立たない障害だから、外観ではわからないこともあって、
私も必要なとき意外はあえて人には説明しなかったから（話す勇気もなかったし）、
ふざけてやってるとか、食事の時とかはマナーが悪いとか思われてるもんね～。本当の事をいって、その場が気まずくなっちゃうのも嫌で、本当は物理的にできないんだけどわざとふざけてるふりなんかした事も結構あるからいい加減な人だなあっておもわれてるかも。
私も周りに同じ悩みをわかちあう人いないから、皆どういう風にしてるのかなーってよく思ってた。
同じなんだね。それなりに明るく生きてるけど、やっぱり心の中にはいつもなにかのこってる。
できない事（ダンスとか）への憧れとかさ。手が動いたら人生違っただろうなーとかさ。
0462名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/09/04(木) 17:28:31ID:gfFjnM1A
↑わかる(*_*)

言えないよね↓
0463もぐもぐ
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2008/09/05(金) 00:33:43ID:Bx4X5R57
息子は、中３です。

小学校の頃、｢普通の手がいい｣と泣かれた事がありました。 一緒に泣きました。
0464名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/09/05(金) 04:44:36ID:iYmHIbo2
私も今でもたまに泣いてます(*_*)
0465あおあお
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2008/09/20(土) 14:56:16ID:jAh4WPm7
　はじめまして。
　先日、娘がこの病気であることがわかりました。
　幸いにも、県内に手の外科を専門にしている病院があり、手術を受けることに
なりました。
　手術では、可動域を残したまま（だいたい35度から－35度）手術していただける
そうなんです。
　ネットで情報を探していたので、ここのことを知りました。ほかではなかなか
みつかりませんでした。
　娘は左手がとう尺骨癒合症です。手術は、小学校にあがる前の今の時期がいいと
すすめられました。ただ、手術をしても、右手と同じようには動かない。
　将来的に不便なことってたくさんありますよね。
　体育の授業でできない種目ってなんでしょう？日常生活でも不便なことってなんでしょう？
　みなさんの体験談、同じような手術を受けた経験のある人、なんでもいいです。
　教えてください！！
0466くまい
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2008/09/20(土) 19:39:58ID:m72B4O5f
初めまして。九州在住の主婦です。
私の息子も、左腕の撓尺骨癒合症です。
右腕は癒合してはいませんが、
正常値よりは、稼動範囲が限られています。
わかったのは１歳半の頃でした。
以来、経過診察だけだったのですが、
小学校に入り、私の決断で
夏休みを利用しての手術をしてもらいました。
医師の勧めで、沖縄にて行いました。
今は、週２回近くの病院でリハビリをうけています。
装具をはめながら、毎日学校に通う子供は、
クラスの理解も得ながら、元気に過ごしております。
手術を受ける前は、一応骨がねじれていても固定された状態だったので
跳び箱も鉄棒も、四苦八苦しながらこなしていました。
縄跳びも、うんていも、自分なりにこなしていました。
左手で茶碗が持てなくても、支えたり
顔を洗うときや水を飲むときには右手を使ったりしてました。
産まれた時からの状態だったので、本人なりに工夫しながら
頑張ってこなしていたようです。

術後、装具を外した状態で、
今では両手でかろうじて顔を洗えます。
お茶碗も、多少斜めになりますが、ちゃんと持てます。
もう少し練習すれば、自分の両手で頭も洗えそうです。
骨によるねじれから神経を引っ張っているので
真っ直ぐ伸ばす事は(リハビリ中で)まだ出来ませんが…

この掲示板の皆様の意見を見て、励まされ・考え、
手術を乗り越えられたと思っています。
病院を通して、同じ県にも、関西や関東からも
手術を受けた・受ける子供達がいると知りました。
息子も日々、それなりに頑張っています＾＾
私は、それを見守るしか出来ませんが、医師から
「手術をした方が良い」と言われ、それを受けた事に
後悔はしていません。
大きな傷は残りましたが、
子供の色んな可能性を少し広げられたと信じています。
0467あおあお
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2008/09/20(土) 21:21:04ID:jAh4WPm7
私も子供ができることを広げてあげたらと思い、手術を決めました。
今は特に日常生活で困っていることなどはないのですが、病気を知ってよく見てみると
肩や手首でカバーしてることがたくさんあったことに気づきました。
前から茶碗の持ち方が変で、こぼすことが多くて、医師に言われて、初めて気がつきました。
本人なりに頑張ってたんだなぁ、って。

術後、どうなるのか不安だったんですけど。
医師から、手術をしてよかったって言う人の話を聞いても、ピンとこなかったんですよね。
くまいさんの話聞けてよかったです。
娘と一緒に手術もリハビリも頑張ります！
0468名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/09/21(日) 21:29:02ID:m/B3ofuy
>>465
何が不便かって、過去レスに散々出てるし。
一言でいうと、手のひらを上に向ける動作全般不便としかいいようがない。
試しにやってみたら分かると思うけど、手首を回さないで動作するって結構難儀だよ。

以下、個人的に難しいと思う動作一覧。
（障害の程度によって多少違ってくる）

○体育の授業で難しい動作
バレーボール（サーブ）
ラジオ体操（肩の運動？っていうのかな　大きなくりの木の下で　みたいな動作）
鉄棒（逆上がり）
ソフトボール（ピッチング）
ダンス
筋トレ
空手など

○日常の動作で難しいもの（形は不恰好ながらも工夫して動作）
おつりを受け取る
茶碗を持つ
手のひらでものをすくう
赤ん坊を抱く
ダンボール、書類の束などを下から持つ
箸を正しく持つ
顔を洗う
お尻を拭く
0469くまい
垢版 |
2008/09/22(月) 01:20:31ID:Gwhj8LKS
あおあおさん＞
　４６８さんが書かれているように、生活の活動範囲が広がると
　それに加えて、不便なことも増えていきます。
　息子は「自分は生まれつきこうだから」と
　周りに平気で言えるくらい、あっけらかんとしているので(汗)
　自分なりに乗り越えていますが、
　やはり、団体行動のお遊戯など見ていると
　涙がこぼれてしまうことも多々あります。
　でも案外、子供に励まされるんですよねｗ
　頑張ってください＾＾
0470トマモ
垢版 |
2008/10/10(金) 22:49:34ID:vUDRaD4g
はじめまして。
四国に住む主婦です。
何ヶ月か前に４歳になる長男が、撓尺骨癒合症だと分かりました。
少しでも病気の事が知りたくて、ネットで調てここにきました。
息子は両手に障害があるようです。
ある程度は可動域があるようですが、多少不憫なようです。
実際、頂戴や、お箸を口に運ぶ時の腕、肘の動きがおかしいので障害に気付きました。
残念ながら、四国には詳しく分かる先生がいないようです。
大学病院の先生もとう尺骨癒合症の患者さんは診たことはあるが手術の経験はありません、との事でした。
でもその先生が言うには手術をしてあげればもっと出来る事が増えますとも言われました。
なので、症例をたくさん診て手術経験の豊富な先生に一度診てもらいたいと思っています。
ネットで調べる限りでは沖縄の琉球大学が手術の経験が豊富との事でしたが、他にこの障害に詳しい先生がいる
病院はないのでしょうか？
どなたか知っていたら教えて下さい。
0471名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/10/15(水) 21:04:48ID:pDyOkEWx
うちの子の掛かりつけの先生はレントゲンを見て　手術したら今よりどのくらい可動域が広がるかを
言われました。もちろん、推測ですがとのことですが・・・。
何人か子供の先天性の手術もしたし、自分が診やるといってるのに沖縄に行こうが東京に行こうが
どこでも一緒！！と一喝されてしまいました。
個人的には高飛車で不愉快な思いをしましたが、経験は豊富なようですね。
0473名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/11/05(水) 23:48:47ID:XSZqPKMQ
らららさん以外に手帳持ってる人いるかな？
0474名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/11/06(木) 00:21:46ID:Wmml4wU5
中学３年の母です

今年9月に手帳をもらいました。
両手なので4級です。
0475名無しさん＠お腹いっぱい。
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2008/11/06(木) 01:16:13ID:hJ/rrsR1
手帳作って特した事ありますか？ 私も両手です。
0476名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/11/06(木) 01:37:19ID:hJ/rrsR1
前に書いて有ったのは、携帯台が半額とか以外に何がありますか？


私も作ろうか考え中です。
0477名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/11/06(木) 23:05:59ID:qd4+WDhv
手帳持ってるよ。
ただし６級。両手なのに…。
まあ４級以下はメリット変わらないんだけどさ。

携帯以外なら、公共の交通手段や映画料金の割引。
割引のある乗り物や割引率などは住んでる所や運営会社によって
微妙に違うので詳しいことはお住まいの地域の福祉課で聞いて。
あとは所得税と住民税の控除。
0478名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/11/07(金) 16:21:23ID:XoFbI4u+
うちの市では、4級まで運転免許を取得の時の助成があるみたいです。
0479名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/11/07(金) 17:02:06ID:n9AW5AiJ
地域によって違うんですね！

でももう免許持ってるしな～
0480名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/11/07(金) 21:16:22ID:R6cY2Fzd
自分は３０過ぎで両手に障害ありますけど手術はしてません
年金手帳も持ってません
当時母親が医者に確認してもあまり意味がないと言われて手術しなかった
そうで現在に至ります
腕を切開して骨を移動するというか、ねじれを治す際に神経も切断
するので腕そのもの（肘から下）が動かなくなる恐れがあるって
医者に言われたそうです
今はもっと良い方法があるのかな？
障害の程度にもよるので一概には言えませんが
社会にでてから仕事も制限されたり色々と悩むのはお子さんなんで
いずれにせよ手術は慎重に判断されたほうがいいと思います
0482MaS
垢版 |
2008/11/14(金) 14:13:55ID:m0+9/WB5
私は両腕ともに撓尺骨癒合症の２０代後半男、三重県出身です。
５－７歳の頃に順次手術して改善しました。
今でも両腕には計６，７本のミミズ跡がはっきりと残っています。
術前の状態がどうだったのかは覚えていませんが、
術後は、おつりを受け取る時に、少し肩入れ？する必要があったりはしますが、
大体支障なく暮らしています。
義務教育段階では担任と体育担当の教諭あたりに説明しておくこと
をお勧めします。
不可能であるが故の不実行を『怠け』と勘違いされます。
いじめの原因にもなります。
僕の担当医はフジサワと言う先生だったそうです。
おぼろげな記憶ながら、優しい先生だったと記憶しています。
２０年前の話なので今でも現役かは不明ですが
三重近辺の方は参考にして下さい。
0483ららら
垢版 |
2008/11/14(金) 22:27:32ID:8AV3sGSq
なんか、久々にきてみたら人が一杯増えてますね～＾＾
嬉しいですね＾＾
私の手帳は4級です。いい事は沢山あります～
毎月手当てがもらえるしね＾＾
0484名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/12/03(水) 03:06:51ID:BUuRngjk
良く、サラダとか取ってお皿にわける時不器用そぅに見えるらしく下手とか言われませんか？
0485名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/12/05(金) 05:11:36ID:AfVQIwmf
自分は両手です
左手はほんの少しだけ回転できますが、右手は完全に回転できません

まさか自分のこの手が、こんな遺伝性の病気だとは家族も誰もずっと知らず、
2年前に、何となく自分と似た手を持つ人はいないかとネットで調べたのがきっかけで、
初めてこの病気の存在と、自分がそれであることを知りました

地味な障害かもしれないですけど、度合いによっては、手を使うスポーツではけっこう支障をきたしますよね……
バスケ、野球、テニス、バドミントン、卓球、剣道、鉄棒……etc

それにお釣りを貰うや正しい箸の持ち方で食べるのが…

やはり手帳は作った方がいいですかね？
0486名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/12/07(日) 19:41:55ID:TZvd/1iu
手帳は自分にとってメリットがあると思えば申請してみる
ないと思えば申請しない
お好きなように。
0487名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/12/07(日) 23:07:51ID:SH49w1Ph
>>485
申請したほうがいいよ
0488名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/12/08(月) 17:34:48ID:N1/TQcff
　　　　　　　　　　　_/ノ.. /、
　　　　　　　　　　 /　 < 　 }
　 　 　 ry､ 　　　 ｛ｋ＿　_/`;,　　ﾉﾉ　ﾊﾟﾝﾊﾟﾝ
　　　 / / } 　　　　　;'　　　　 `i､　
　　 _/ノ../、　　　＿/ 入/ /　　 ｀ヽ,　ﾉﾉ
　 /　r;ｧ 　}''i"￣.　 ￣r'_ノ"'ヽ.i 　　）　―☆
　｛ｋ＿　_/,,.'　　;.　 :.　　　　　 l､ 　ﾉ　　
　　　 ＼　｀ 　､　　,i. 　　　.:, :, ' / /　＼
　　　　 ,;ゝr;,;_二∠r;,_ｪ=-ｰ'" r,_,/　　　☆
【ラッキーレス】
このレスを見た人はコピペでもいいので
10分以内に3つのスレへ貼り付けてください。
そうすれば１４日後好きな人から告白されるわ宝くじは当たるわ
出世しまくるわ体の悪い所全部治るわでえらい事です
0489名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2008/12/29(月) 22:05:48ID:SzrVkiRW
保守
0490rarara
垢版 |
2009/01/09(金) 01:43:32ID:sRPo326S
プリンさん～いる？まだいる？
のじままさんも＾＾
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/01/09(金) 02:19:08ID:3IlTxfBU
いますよ(^.^)
0493名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/02/11(水) 13:30:07ID:nkWN/YGc
書き
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/02/11(水) 13:30:55ID:nkWN/YGc
書き込みないね
0495ららら
垢版 |
2009/02/11(水) 23:11:50ID:wAY3Itaa
わたしもたま～にはチェックしてます＾＾
あまりココにこなくなちゃって、もっぱらmixiに滞在してて（笑）
そこでも同じ障害の方と会えました＾＾
その方ここにもいたりして（笑）
0496名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/02/18(水) 16:36:26ID:RH3qG4/x
私は仕事でパソコンを頻繁に使うのですが。
普通のマウスでは、無理に握ったりして手首や肩、肘が痛くなったりします。
障害者用のマウスもあるみたいですが、ネット通販でしか見たことがなく、
安い物でもないので試すこともなく買う勇気がありません。
皆さんはどうしていますか？
もし、この商品が良いとか、対策とかがあれば教えてほしいのですが。
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/02/18(水) 19:14:57ID:uOdfjM7i
マウスは問題なく使えてる。
つうか、マウス動かすのに肩、肘まで使う？
元々手が小さいからマウスも小さい光学式のを使ってるけど。

無理に握らなくても、軽く手を乗せるだけでも動くよ。
小さい光学式マウスに変えてみたら？
0499ららら
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2009/02/20(金) 02:12:58ID:r6MD29wB
わたしもマウス動かすと痛かったし、疲れました。
障害者学校に通っていたとき、障害者用のかハッキリしませんが
あまりひじかたを動かさなくてすむようなマウスを先生が用意してくれましたよ。
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/02/20(金) 10:38:38ID:aeGsFeEL
自分もこの病気なんですがはっきりいって人生終わってますわな
障害者とも健常者でもない中途半端な病気
あらゆることが制限される
しかも周りは分かってくれない
これをネタにいじめもありますしね
コンビニでアルバイトもできませんしね
字を書くとき震えますしね
会社に入社しても思わぬところでこの病気の影響が出てきますしね
まあはやく安楽死したいなって感じですね僕は
一番問題なのはこの病気のせいであらゆることに消極的になることかな
傷つきたくないもんね
0501名無しさん＠お腹いっぱい。
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2009/02/20(金) 14:27:05ID:/k0ZkJOQ
↑わかる！
私も長生きしたくない。早く死にたいって思う。

もともと消極的なのに更に後押しされる・・・

見た目普通なのに・・なんで私がって思う。

人が怖い
0502のじまま
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2009/03/03(火) 19:31:53ID:wTv7K8Y1
は～～～い！！います！！
久しぶりですけど　いま～す。覚えていただいてうれし～です。
うちは一応手術を受けずに障害を受け入れる方向に決めたので
すっかり間が開いてしまいましたね。らららさんの産後がきになって
たまに見てたんですが。
　みなさんちゃんといらっしゃってるんですね。　とってもめずらしい
障害だと聞いていたのに結構多くの人が集まってきましたね。　
0503雪
垢版 |
2009/03/04(水) 15:15:35ID:i/SqBv8C
はじめまして。
２歳の息子が左手のみ癒合しています。
珍しい障害なのですね。病院でも「初めて診た」と言われました。
手術のことについても詳しく分からないようだったので
ネットで調べてみようと思ったんですが、なかなかヒットせず。。。

こちらでたくさんの方のお話を読めて、とても参考になりました。
手術するかどうかで迷っていたのですが、
完全には治らないようなので見合わせることにします。
息子が大きくなったら本人に決めさせようと思います。
学校に行くようになってからかわれたりしないか。。。ちょっと心配ですが。。。

らららさん、mixiやっているんですね。
私もやっています(^^
一応コミュを探してみたんですがやっぱりありませんね～
0504名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/04(水) 21:16:39ID:QToSQiEw
息子は、4才の時この障害が見つかりました。
今、中3ですが、同じく｢初めて見た｣と言われましたよ。
先生がいろいろ調べてくださったのですが、｢完全に良くならないし、リスクが大きい｣と言われ、いろいろ悩みましたが、手術はしていません。今は、一年に1回診てもらっています。
0505名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/14(土) 14:56:39ID:KZbCkiCh
私は両方で3歳の時に見つかり、手術しましたが、この病気の手術の例で、学会で発表されたそうですｗ
もしかすると、手術されてる方の中には、私の治療例が参考になってたり・・・。

先日、主治医のトコに定期診断しに行ったら、

「この障害の人来たよ。親も本人もまったく気付かずに高校3年生。
でも、腕を無理に使ってたのか肘関節部分が壊死しかかってたわー」

手術をしない、というのでも色々大変なようです。
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/15(日) 17:30:39ID:LC68jrf7
高校三年まで気づかないって人は軽症だよね！

わたしなんか、幼稚園の頃から違和感あったよ↓

病院は小さい頃に親が連れていって以来一度も行ってない
0507ららら
垢版 |
2009/03/22(日) 00:31:02ID:INXSakTR
こんばんわ＾＾
0508ららら
垢版 |
2009/03/22(日) 00:32:22ID:INXSakTR
こんばんわ＾＾のじままさん～～
産後の心配ありがとうございます☆
なんとかやってます！障害を受け入れる方向で決めたんだ！きっと大丈夫！
乗り越えていけるよ＾＾
0509ららら
垢版 |
2009/03/22(日) 00:33:41ID:INXSakTR
雪さん
これからはmixiでもよろしくお願いします。この障害のコミュあります。
てか、あたしが作ってますがwwwメンバーはみんなココの住人でしょうか（笑）
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/22(日) 02:17:30ID:xaEpyyih
>>509
雪さんではありませんが…
以前探したんですが、見つかりませんでした
差し支えなければコミュのヒントもらえませんか
0511２５５
垢版 |
2009/03/22(日) 14:18:21ID:TyubbsgG
ご無沙汰しております
自分も以前探したのですがわからなかったです
ヒント教えてください
0512ららら
垢版 |
2009/03/22(日) 23:11:21ID:JV9EqzCX
こんばんわ＾＾
ん～この板でヒント出すのは平気かな・・・
あまり、２ちゃんのこと分からないので！
私はちょっと心配。。書き込みけせたらいいんだけどね～
ネームとか載せても大丈夫！！とかいう人いたらわたしから探しに行きますが・・
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/23(月) 00:29:26ID:jgnf9jLZ
とう尺骨の『とう』ってなんて打てば漢字出てきます？
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/23(月) 13:10:31ID:jgnf9jLZ
じょ で出てきました！

私もﾐｸｼｰのヒント知りたい！この病名探しても出てこないし。
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/23(月) 14:30:53ID:9XEbHbBo
ちょっと苦労しましたが、自力で探せました。
ポイントは、検索時にあまり条件を絞らないことかな。
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/23(月) 15:01:57ID:jgnf9jLZ
↑すごい(^O^)

絞らないことですか、
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/23(月) 15:35:53ID:jgnf9jLZ
他にヒントは？
0520ららら
垢版 |
2009/03/24(火) 00:53:10ID:HRdQnyl5
５１７さん
よくぞ見つけてくれました（笑）
管理人のわたしでもイマイチ検索ワードがコミュ名なのか？？？
それとも中の文章なのか？が分かりません（笑）
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/24(火) 12:18:00ID:UjclogvO
見つかりません(T_T)
0523名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/03/25(水) 16:56:53ID:cqqfMu99
もうちょっとヒント教えてくださいm(__)m
0524ららら
垢版 |
2009/03/28(土) 00:20:24ID:fqkKlZFy
少し検索で引っかかりやすいようにしたので
また検索してみてください＾＾
0525さくら
垢版 |
2009/04/13(月) 14:56:02ID:lDIEgZTe
初めまして。こんにちは。
今日自分の病名を知りました。先天性橈尺骨癒合症、左腕のほうです。
小さい頃母がお茶碗をうまくもてない私に気付いて病院に走ったそうです。
手術は無理だと今日言われましたが先ほどネットで調べて無理だという原因がちょこちょこ分かった次第です。
ミクシィしてますがコミュとかあるんですかね？？
0527さくら
垢版 |
2009/04/13(月) 20:43:17ID:lDIEgZTe
ありがとうございました☆
検索できました！！
0528名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/04/22(水) 21:36:39ID:8pPspJa9
手術をした体験者として言いますが、
手術はしないほうがいいと思います
障害者手帳もどうかなと思います
こんな手に生まれた以上この手で生きていかないといけません
親を憎んでも仕方がないで現実は現実として受け入れましょう
できることと言えば親の死に目に立ち会える時にこんな手に生んでくれてありがとうございました
って言うくらいだと思います
自分は言うかどうか分かりませんが多分言うと思います
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/04/23(木) 02:15:14ID:bxGaQWkw
↑同感。

正直、こんな手に産んでくれて有難うなんて思わないよ！

産んでくれて有難うならまだわかるけど。

現実受け止めるって事は手帳作る事だと思う。

0531名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/04/23(木) 07:52:36ID:SXTGxDDx
手帳は難しいと思う
この障害は人によって可動範囲がちがうし
みんながみんな手帳もらえないと思う
0532ららら
垢版 |
2009/04/25(土) 00:15:38ID:1J/A4pDz
私も親にそんな事いえない。ていうか、そんな事思うなんて悲しいよ。
親だって、私たち以上に苦しんだはずだもんね。
わたしはいつも産んでもらってありがとうって思ってるよ～。それが普通だと
思ってるけど。正直そんな事子供に言われたら、私どうしていいか・・誤るしかないよね
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2009/04/25(土) 01:08:26ID:biJ3yWmD
息子に障害あるとわかった時、自分を責めましたね
取り替えられるなら、取り替えてあげたいと今も思っています

小学、中学といじめにあい、円形脱毛症になったり、本人はとても辛い思いをしました。

この春から高校生になり、県外で寮生活することもあり、学校に障害者手帳のコピーを提出しました

学校の対応も違うと思います
0534のじまま
垢版 |
2009/05/14(木) 20:46:20ID:MwXVYMPz
＞＞533さん
本当に何もして上げられないのは　つらいですよね。
変わって上げられたら・・どんな手を使ってでも治してあげられたらと
思うのに　実際は今の医学で完全に治してあげられないんだもん。
後、出来ることって　ひたすら心に寄り添ってあげたいと強く思ってるだけ
だもんね～～。は～～～ぁ。
それって全ての親が思ってることだろうけどね。
　でも障害があるからといってちびゴンの時間の全てが不幸なんかじゃない。
これから＞＞533さんの息子さんのように辛い思いもいっぱいするんだろうな～
と思うけど、それでも　生まれてよかったと思える人生を歩んで欲しいと思うよ。

ちなみに＞＞528さん
親の死に目に立ち会えると思える辺り　きっと大切に
育てていただいたんじゃないかな??　
そして本当はちゃんとありがとうって
分かってるんじゃないかな？？
でも　そうやってちょっと斜めに感じ取っちゃうことも
大切なことなのかも。
そんな自分も含めて自分の事を全て受け入れられる日が
いつかきっとくるよ。
0535さと
垢版 |
2009/05/19(火) 15:17:09ID:zcCodKPx
はじめまして。
私もこの先天性橈尺骨癒合を両腕にもっている２０代後半女性です。
おそらく真横タイプで肩関節で代替しています。
このサイトを見て、ほんとこの腕の人が意外と多く驚きました！！
親族に同じ腕を持つ人がいないので私は遺伝タイプではないと思います。
私も１５年前、１０年ほど前に病院にいったのですが、
その当時は手術はおすすめできないと言われました。
でも今は手術もよくされるようになっているんですね！
骨癒合症の患者数が多いことが学会とかで取り上げられれば、
手術も増えそうですね！

大きな栗の木の下で～のポーズができないとかわかるわかる～とみてました。
私の場合、ピアノを弾くとかPCのキーボードを打つ動作がやりにくく、
ピアノはあきらめましたが、
PCは苦しそうなフォームながらも（肘と肩があがってしまう）、ブラインドタッチで頑張っています。

いろいろおもしろおかしく指摘する人もいますが、
腕が硬いといってごまかしたりしています。
本当は生まれつきなんですと説明したほうがいいのかもしれませんが、
場の空気が重くなってしまうかなと思い、笑顔で乗り切っています。
わかりにくいだけに、人にどう理解してもらうかが難しいですよね。
伝えても応援してくれるような、あったかい人かを見極める目を養わなければと思っています！







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