先天性橈尺骨癒合症

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2005/04/15(金) 06:01:23

どうぞ！マターリ語り合ってね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/22(金) 23:22:04

>>244-245
ここは大人になって（or自分の判断で）手術した人がいないから、術後経過とか
痛みとか詳しいことは無理かも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/23(土) 00:03:32

ある習い事をしていますが、手のひらが上にかえせないことで
どうやっても無理な部分があることから限界を感じ始めてます。
習う前から分かってはいたことだけど、今ちょっと軽く欝 orz

習い事について詳しくはかけませんが。
例えば茶道で茶器を手のひらの上で回す時。
他の間接を使って無理やり手のひらを上に向けることはできますが
やっぱり見た目的に美しくない。
あるいは指が極端に短い人がピアノを弾く時、１オクターブ以上離れた鍵盤を
片手で一度に弾けませんよね。
そういう譜のでてこない曲を選んで弾くこともできますが、課題曲となると
その曲は嫌だなんていえない。どうやっても弾けないものは弾けない。
そんな類の限界です。

今までは仕方ないなってあまり気にしてませんでしたが、今回は
珍しく落ち込んでます。はぁ…。

愚痴スマソ。

**ららら** · 2006/09/24(日) 21:55:12

もりあすさん
初めまして＾＾　ここにたどり着いてくれてありがとうございます！！
これからも、よろしくです。

246さんの言うように、ここに居る人（障害を持った本人）はみんな成人していると思いますが、
手術している方はほぼ居ないかと思います。
でも、ここの掲示板にたどり着いてくれてから、お子さんの手術に踏み切った
方もいますよ＾＾

なんで、手術の状況とかは分かっても、将来的な事は分からないでしょうね。
私達のように、手術をしなければ・・・の例なら沢山居ますが・・・
私自身も、これからの自分の障害の将来が分からず心配ですよ。

手術も賛否評論ですが、頑張ってください！！

**ららら** · 2006/09/24(日) 22:00:53

247さん

私も、子供の頃色々な習い事をしていましたが出来ないことありましたね～～
バレーボールの時、レシーブの組み手が出来なくって、かなり落ち込みましたよ・・・

でも、なんとかこなしていたな～。
今と違って、子供の頃はだいぶ肘にも柔軟性があったのかもｗｗｗ
可動範囲もあったし。

大人になって、習い事はやっていないけど今は出来ないことが多いんだろうな～～
って感じます！！

何を習っているのかは分かりませんが、肘が悲鳴をあげない程度に
頑張ってくださいね＾＾

**249** · 2006/09/24(日) 23:49:39

>>249
ありがとうございます。

私も体育の時間に落ち込むこと多かったです。
第一関門はやっぱラジオ体操の肩の運動（大きな栗の木の下で　みたいな動作)ですかねw
鉄棒を逆手に持てないから逆上がりもできなかった。(腕の力不足もあるかも）

バレーボール、これもまたプチ欝な競技ですね。
レシーブはお祈りみたいに手を組んだのを伸ばす形で受けてました。
（一人だけあざができる所が違うww）
レシーブより問題なのがサーブ。
上から打つためのボールあげができない、下から打つにも難しい、
なのでたいがいあさっての方向に飛んでいくw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/25(月) 07:37:43

はじめまして　２ｃｈにこのような掲示板があるとは思ってはいませんでした
また自分と同じように手のひらを上に向けられない方達がいるとは思っても
みませんでした
同じような方達がいるというだけで何故かほっとするというか苦しんでいるのは自分だけでは
ないんだな～と思っています　自分はなんとか普通に働いています　骨がおかしいのは排卵誘発剤を
服用してその副作用が原因と亡くなった母に聞いたことがあります（母は看護士でした）
　だけどこの掲示板を見てるといまだに小さなお子さんや若い方が苦しんでるのを見て複雑な
気持ちになりますね　

**もりあす** · 2006/09/25(月) 21:14:35

みなさんの話しがきけて、うれしいです。うちの子もバレーボールをした時は、
左手だけわるいんでサーブは右手で上に上げ右手で打ってました。
教えられたわけではないけど、自分でやりやすいようにしてしまうんですね。
強いですよね。心配してるのは親だけですね。
ピアノは今のところ普通にひいてます。

**ららら** · 2006/09/25(月) 22:46:33

251さん　

初めまして＾＾
ここは、結構いい掲示板ですよ＾＾って言うのも変かな？
みんな、ここで始めて同じ障害を持つものに出逢って、みんな
心から安心していると思います。

251さんはおいくつ位でしょうか？
お母様がお亡くなりとの事なんで、私よりもずっとうえでしょうか？？

障害の原因が排卵誘発剤・・・始めて聞きました！！
とっても、興味深いですね。
ここの人はみんな、原因を親から聞いたことありますか？？
たぶん、みんな原因不明、遺伝かも不明・・・って方が多いと思います。

これが原因じゃないか・・・という話は初めてじゃないでしょうか？
なんで、今とってもびっくりしています！！！

何人もの医者に見てもらったけど、そのような説は聞いたことがありませんでしたので・・・
近いうち母に聞いてみよう！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/26(火) 01:08:05

>>252-253
うちの母親(私は母親から遺伝）いわく

「祖母が母を妊娠中に釜(昔土間とかにあったご飯炊く大きな釜）を割ったから」

意味不明ww
なんでも昔から妊娠中に釜が割れるとよくないというジンクスみたいなのがあるらしく、
祖父と喧嘩したか何かで頭に血が上った祖母（当時母を妊娠中）が腹いせに釜を
割ってしまったとかで、そのバチがあたったんだとな。
母がこの障害を持って生まれたことが分かった時、祖母は「私があの時釜を割った
ばかりに…すまない」と謝ったらしい。

「それなら全国何百人いる同じ障害の人はみんな母親が釜を割ったからなのか」
と突っ込むも
「よそはしらんけど、うちは釜のせい」
母の真剣な顔をよそに私は大爆笑ww

昔からのジンクスに関しては否定しないけど、この件だけはいくらなんでも
こじつけのような希ガスw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/26(火) 03:05:37

>>253
はじめまして　自分は30代です　結構年ですよ　排卵誘発剤ですが種類はあるみたいです
単純に生理不順の女性が服用する薬とか　詳細は自分もいまだわからないのですが
今度父や親戚にも聞いてみますね　ちなみに弟がいますが生まれつき癲癇持ちです
実際その薬が原因で自分たちが障害を持って生まれてきたのかは判断できないですね　
ちょっと話違いますが昔「サリドマイド」という薬の副作用で子供が手に障害を
もって生まれるという問題がありましたよね
現在社会において現在も自分より若い方や幼い方が私と似たような苦しみを
背負っているのをこのスレでみると非常に悲しいのですが原因はやはり薬害ではなく
遺伝なのかな～と思ってしまいます
ただ自分の親戚には障害を持ってる人間が居たという話は聞いたことはなくて・・・　

**ららら** · 2006/09/26(火) 08:58:37

＞＞254
釜を割ったからｗｗｗ
ナイス！！！
昔の人って、突拍子もないこと言いますよねｗｗ

＜＜255
30代ですか＾＾そんなに上じゃなかったですね。
ここのスレで見る限りは、遺伝が多いのかな～～って思いましたね。
ここに来るまでは、遺伝はしないと聞いていたし、わたしも遺伝ではなさそうだし。
でも、親・兄弟の遺伝が多いですね。
これから、子供を産むのにちょっと心配です＞＜

悲しい・・なんて言わないで下さい＾＾
みんな、障害を背負って大変な思いはしているけど明るく元気に生きているんじゃないでしょうか？
少なくとも・・私はそうですよ＾＾
悲しいなんて思ってないです！！
むしろ、ここで皆さんに出会えたこととっても嬉しく、幸せに思っています。
いつまでも、ここで繋がっていたいなって＾＾

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/09/26(火) 09:50:22

>>256　らららさん
障害者が明るく元気って困るんだよ
早く死んでくれないと
あなた早く死ねば親御さんも次の子供産めるんじゃない？
次は普通の人間の子供をね

**シュウ** · 2006/09/26(火) 17:01:50

ご無沙汰しています。久々に来てみたら沢山のレスがあってびっくりしました。
実は私、先月の１５日に手術をしたんです。中学の頃、父にどうする？と聞かれてから
３年もかかりましたが、部活仮引退を機に手術に踏み切りました。
私の手術は（撓骨だったか尺骨だったかは忘れたのですが）骨を切り、捻って
鉄のプレートを入れて固定、という比較的簡単（？）な手術でした。手首の向きを
変えた感じですね。３ヶ月は楽器を持たないように、腕立てなども
しないようにと言われていますが、それを除けば字もかけるし軽いものも持てるし
普段はそんなに痛みがないので怪我をしているのをつい忘れてしまうこともありますが・・・（笑）
それでも偶に手首や肘が痛むこともありますが、骨がくっつけばそれもそのうちなくなるでしょう
と言われています。

**もりあす** · 2006/09/27(水) 19:06:30

らららさん
うちは遺伝でもないし、妊娠中も何もなく、出産時も何もなかったよ
原因はなんなんだろう　
シュウさん
手術成功（でいいよね）おめでとう
早く部活に復帰できるよう大変だろうけどがんばってくださいね

**ららら** · 2006/09/29(金) 12:23:49

シュウさん
お久しぶりですね＾＾手術に踏み切っていたんですね。お疲れ様でした。
結果も上々なようで、安心しました。
今18ですか？
そのくらい大きくなってからの手術もいい結果になるんですね＾＾
なんか、ここで手術しますって、子はみんなちびっ子だったから。
これからの経過をまたみんなに教えてくださいね＾＾

手首の向きを変えたというのは、手のひらが上向きってことですか？
ゴメンナサイ・・・なんか理解不足・・・

もりあすさん
そうですか、私も遺伝ではなさそうなんで、原因が知りたいですね^^
私も、子供には遺伝しなかったし。
まあ、まだ一人しか産んでないから、これから産む時は分からないけど。

**ららら** · 2006/09/29(金) 13:48:01

そうだ！！
前にも数名には聞いたんだけど、大分新しい人も来てるんで・・・
もう一度聞かせてください＾＾

皆さんは障害者手帳は持ってますか？
何級ですか？

嫌な人は気にしないで下さいね。
教えてもいいよって方だけ教えてください！！

**シュウ** · 2006/09/29(金) 15:24:37

らららさん
私は今17です。そうですね・・・今までのレスを読む限りみんな小学生以下の
年齢の方ばかりのようですからね。
私はもともと肘の関節が上に向いているのに対して手のひらは下を向いていたんです。
それを肘の向きはそのままに手のひらを内側に向くようにしたんです。約９０度
位向きを変えました。すいませんわかり辛くて；

障害者手帳は持っていません。そもそもこの病気で障害者扱いされるとは
思っていなかったので（笑）

**２５５** · 2006/10/02(月) 16:08:40

らららさん
こんにちは　自分も障害者手帳は持っていません　考えたこともなかったです
母親からは軽度の障害だから必要ないと言われて育ちました　
恐らく看護士だった母親はなんか変な意地みたいのがあってあえて申請しなかった
のでしょう
今考えれば手帳があればあったでいつか何かに利用できたかなと思ったり
します

ところでこの障害で腕を手術できる人がいるなんて色々な症状の方達が
いるんですね
自分は幼いころから手術は不可能と聞いていたもんで驚いています

**ららら** · 2006/10/02(月) 23:31:22

私も手帳を持つことは考えていなかったし、シュウさんと同じく障害者になるというのは考えても居なかったですね＾＾
でも、実際は取れたので、ああ、立派な障害者なんだな～～と実感。
ここの人がどれだけ、手帳を持っているのか、そしてどの級までの申請なのか・・・
って気になっています＾＾
手帳はあった方が何かと便利ですし。

わたしも、子供の頃から　手術は出来ないと（しない方がいい）といわれていましたよ！！

**２５５** · 2006/10/03(火) 17:20:50

らららさん
こんにちは　このスレに来る方はとう尺骨癒合症と言っても症状が色々な
程度の方がいるみたいですね　私以外の方達に会ってみたいです
私は手のひらが上に返せない以外は支障ないです
筋肉の付き方が違う為、腕を見ると肘から下は健常者よりは異様に細い
ですがパッと見は普通です　

またどのくらいの障害の程度から障害者手帳を申請できるのか自分も知りたい
です　

**もりあす** · 2006/10/04(水) 22:33:28

うちの子は障害者手帳はもらえませんでした。軽度ということで。
片手だし利き手でもないし日常生活に支障がないなどということで。
逆に障害者手帳をもらえたほうが、経済的には、よかったんですけどね。
今では定期検診は医療費がかかってしまいますね。
なので手術のみ育成医療を申請しようと思ってます。
これも18才までですけど。
もし病院にかかっていれば主治医に相談すれば自分は障害者手帳がもらえるかどうか
わかるとおもいますよ。
うちは先生にまず申請しても無理でしょうといわれ、信じられず実際福祉課に
相談にいったらやはり申請してももらえないという回答でした。

**ららら** · 2006/10/05(木) 00:07:20

255さん
こんばんわ＾＾たしかに、皆さんに会ってみたいですね。みんな同じ障害なんですもんね！！
これまでのあたし達には考えられない！ミラクル！ですよ。
わたしも、普通ですね見た目は。障害の程度は、医者によっても全然見立てが違うようですね。

もりあすさん
こんばんわ。手帳だめでしたか・・片手だと確かに厳しいかもしれませんね。
手帳があったほふが、経済的には助かる。。これ本当です。
でも、私は大人なので手帳があっても医療費はかかります。2級以上なら○障が発行されるのかな？？
あたしはそのかわりに、月にいくらか手当てが出るのでそれを医療費に回します。

ちなみに私は四級を頂いています。先生の見立てははじめ五級か六級でしたが、それでは折角申請する意味が無いといって、頑張って四級を申請します！とやってくれました。
やっぱり、医者にもよるんでしょうね。

**のじまま** · 2006/10/06(金) 14:12:46

こんにちわ！！お久しぶりです。なんだかとってもにぎやかになってきましたね＾＾
昨日、息子の定期健診に行って来ました。かなり詳しいことを聞けたので、
有意義な検診でした。
　今後の対応として3個の方法がある・・・・ということです。
　　①おそらくシュウさんの術式と同じかと思われるんですが、
　　　（違っていたらごめんなさい＞＜）
　　　手のひらの方向を下向きから上向きに変える。
　　　利き手以外の手のひらの向きを変えることで、お茶碗を持ったり
　　　おつりをもらったり出来るようにする・・・ということらしいです。
　　②橈骨と尺骨を切り離して他の部位から血管つきの肉片？を持ってきて
　　　間に挟み，再癒合を防ぎ、本来の手の動きに少しでも近づけるように
　　　する。
　　③なにもしない。
と、いうことでした。
今回診て頂いた先生は、後天性先天性問わずかなりの症例を診て来て、手術もされてきたそうで、
独自の見解をお持ちで、
今は、②の方法が多いらしいですが、この方法が
うまくいくパターンとそうでないパターンがあるそうです。
うまくいくかいかないかの分岐点は橈骨と尺骨の癒合の場所によるそうです。
親指側の骨の後ろで小指側の骨が癒合している場合はあまりよろしくない
結果になることが多い・・・といわれました。
よろしくない結果とは、思ったよりも手のひらの返りがよくないということらしい
です。今よりは良くなるけど、前で癒合している場合よりはよくないということ
かな？と私は解釈したのですが・・・・。ちょっと専門的な語句が多くて、
多少の思い違い等をしているかもしれません＞＜
うちのこの場合は後ろに癒合しているので、先生も難色気味でした。まだ、ちいさいので
何年か様子を見てあまりにも不便そうなら手術を考えよう、それまでは、よく気をつけて
観察していきましょう。と、言われました。それと、肩の関節もすこし
ゆるいので脱臼などしやすいかもしれないので、気おつけてください。とも
言われました。ただ、そのほうが、手首が動かない分、肩の関節で調節しやすいかも
しれんねｗとも言われましたよ。
　
今までの病院ではただ単に手術をしよう！！とばかり言われてきたので、なんだか
選択肢が増えたような気もしてきて、ちょっと気持ちが楽になってきました。
手術を本人の意思に任せようと夫婦で決めたものの、
判断が出来るようになってからでは遅いのではないか・・・なども少しは
考えてしまっていました。

息子の主治医をこの先生にお願いしようと思いました。

＞＞261
うちの子は４級です。
が・・・・メリットがほとんどないです；；
これからでてくるのかな～～。手当てもないし・・・。
市によって随分と対応が違うんですね。なんか難解。

**シュウ** · 2006/10/07(土) 11:55:58

のじままさん
そうですね・・・私の行った手術は①の方法ですね。

先日術後の定期検診に行って、初めて手術後の状態を見ました。
流石に一ヶ月では骨は繋がらないんですね・・・。私が切ったのは恐らく撓骨
の方で、１０センチ程の棒状の鉄を、切った骨にボルトで固定している状態
でした。
骨折なんてしたことがないので、どれくらいで骨が繋がるのか検討もつきません（笑）
でも、もう楽器も持ってよいと言われたので部活に励みながら気長に待ちたいと
思っています。
前から思っていたんですが、後天性の撓尺骨癒合症って、骨折とかが原因なんですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/09(月) 21:02:45

>>269
後天性は骨折を含めて外因的なものでしょうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/14(土) 07:38:18

私もこの障害をもっています。３０歳男です。
かなり嫌ですね。これが原因でいじめられたし自信ももっていません。
他の普通の人とは違うんだと子供のころから深く心に刻んでいます。
日常生活で不便なのはお釣りの受け渡しですね。
方から曲げるようにフォローしてます。
置いてくれるのが一番いいのですがね。
子供作るつもりはありませんし、そうならないようにしています。
まあ運が悪かったと思って生きてます。
正常に生まれてきたらもうちょっとちがった人生になると思いますけどね。

**ららら** · 2006/10/16(月) 21:41:07

ご無沙汰してます～～。
このところ、右半身（腕と足）に痺れや、痛み、だるさがひどくて、なかなかPCひらけませんでした。
神経症状が出てきているようです＞＜
ぜんしん、痛いです～～～
皆さんは平気ですか？？
今日作業療法士の方にみてもらったけど、けっこうひどいですね・・・
こりもはんぱ無いですね・・・って太鼓判！！

ああ！！！！この痛みから解放されたいよ～～～

って、ぐっちってすいません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/16(月) 23:38:56

①の場合手術代はどれぐらいしますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/17(火) 07:09:26

手術は国立病院とかでしてもらったほうが無難でしょうか？
それと手術前に戻すのと戻さないのとでは治療費もちがってくるのでしょうか？

**のじまま** · 2006/10/17(火) 15:18:31

らららさん。大丈夫ですか？やっぱりなにかと痛みなどが出てくるんですね。
季節的なものもあるんでしょうか・・。

がんばってくださいね・・・・

こんなことしかいえない自分が情けないです。
側にいても何も出来ないこともつらいですね。
愚痴ぐらいで少しでも気分が晴れるならいくらでも聞きます！！
　

＞273
私はまだ金額までは聞いていません。
手術するにしても、まだ4～５年先なので・・・。
育成医療の対象にはなりますよね。その時期をはずれると、どうなんでしょうか・・。
障害手帳を申請すると手術手当てみたいなものがでるのでは？
参考にならなくて・・ごめんなさい。

＞274
手術は自分で信頼できると思った先生にしていただけるのがいいのでは？
どんなに名医の先生でも信頼関係が築けないと、ちょっとしたことで不安に
なったりしませんか？技術的には地方も都市も国内も国外も大差ないと聞き
ました。私は、手の外科という学会の先生に主治医になっていただいてます。
参考程度に調べられてもいいかもしれませんね。会員の先生が全国各地にいらっしゃると
思いますよ。
・・・・手術前に戻すのと戻さないのとでは治療費もちがってくるのでしょうか？
ええええっと、知識不足ですみません。手術前に戻すのと戻さないということがあるんですね。
もしよかったら、今後の為にも詳細を教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/18(水) 12:16:47

>ALL
よけいなお世話ですがせっかくの良スレなんで出来るだけsageたほうが…
E-mail欄にsageと打ち込んで書き込むだけです。

**２５５** · 2006/10/19(木) 01:50:46

＞271
こんばんは　昔いじめにあったとのことですがさぞかし辛かったでしょうね
自分もよくからかわれたものです　自分は30代後半ですが独身です
いままで交際した彼女はほぼこの障害を伝え理解してくれてましたが
結婚までいきませんでした（苦笑）
うまくいかなかったのは別な理由ですね
実際結婚はしたいし子供は大好きなんで欲しいです
ただ子供に障害がでるのではないかと思えて怖いですね
正直自分も自信はもてませんがなんとか生活してます
仕事なんか何回も転職してますよ　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/10/19(木) 01:52:46

**ららら** · 2006/10/22(日) 01:37:17

271さん　
辛い経験をしたんですね。きっと、ここのみんなは少なからずお気持ちを察してくれてるとおもいますよ＾＾
でも、運が悪かったなんていわないで下さい。
みんな、頑張ってますから＾＾
でも、健常であれば違った人生・・・あったと思いますね。
子供への遺伝も心配なところですね・・・
わたしは大丈夫でしたが、次の子はどうなるかは分かりませんし・・・
それでも、まだ子供は欲しい・・・ってのは勝手なのかな？？って少し悩んだりはしますね＞＜

**255** · 2006/10/29(日) 09:33:31

らららさんへ

質問です
体の痺れや痛みがあるとのことですが、それはやはり腕が
原因なのですか？それともお仕事の関係からくる現象なのですか？
自分は腕に関連する筋肉痛などはあまり経験はないのですが
それはどんな時に起こるのか差し支えなければ教えて下さい？

最近このスレあんまり盛り上がりませんね～
自分は自分と同じような境遇の方達が居てそれぞれがんばって生きて
いるということを知ってなんか安心感みたいな感情を覚えたのですが・・・
皆どうしてるのかな？

**のじまま** · 2006/10/30(月) 18:03:13

書き込んでないでないですが、よんでま～～す。
いつもいろんな人の現状なんかを読んではいつか
ちびごんも同じ悩みを持つのかと　鬼が笑うようなことを考えています。
みなさんのように　必ず強く育って欲しいですね。

**255** · 2006/11/02(木) 00:09:28

のじままさんへ
初めまして、お子さんはまだ幼いのでしょうか？
自分の思ったこと、経験したことを書きますね

最初は強くなんかないはずです・・・本人は誰よりも弱くて傷つきまくっていますよ
ある程度慣れてはきますが性格も少し内向的になってしまいます
僕は子供の時そうでした　手術も失敗する可能性高いとのことだったし
悩んでも本人一人じゃとても解決できないことですし、理解者が少ないから

僕の両親は厳しくて私を普通の健常者として育ててくれましたが、
厳しいだけの育て方じゃ本人は疲れてしまって逆に消極的な人間に
なってしまう可能性もあります
あきらめ癖、負け癖、逃げ癖がついてしまうのです
だって趣味も遊びも仕事もやりたい事ができないのですから
またできる事の選択肢も少ないですし

だんだん本人も次第にそのような事をなんとなくわかってきますが
社会にでて働きだすまでこの腕がどんな時にどのように支障があるのか
それが自分にとってどの位マイナスなのか本当に理解できません　

健常者が思考することなく自然に（当たり前に、簡単に）行えることが
自分ができないということがどういう事かを心底理解できないのです
ですからお父さん、お母さんが予測できることとその対策をいちいち
教えてあげてください　または自分で考えるよう仕向けてしまうのです

お父さん、お母さんも健常者の場合はお子さんが何に悩んでいるか
理解できないかもしれません
私の母は看護士でしたがどんな事に支障があるかわからなかったようです
ですからお子さんと何度も話し合い、臨機応変にアドバイスしてあげて下さい
お子さんもものごころついた頃は煙たがるかもしれません
けど何度でも話をして下さい
そしてできることは可能な限り何でもやらせて下さい
そしてお子さんに何でもいいので自信をつけてあげて下さい
自信がついたら自分から動きだすようになります

のじままさんには大きなお世話かも知れません
自分の考えは偏屈で少々過保護気味に見えるかもしれません
甘いかもしれませんがその方が生きてく上で失敗が少ないと思われます

自分は３０代後半ですが非常にくやしい思いをしてきたので
これからの若い方には明るく生きてほしいと思ったんです
長くなってすみません

**ららら** · 2006/11/02(木) 23:12:48

そうですね～皆さんのレスを見ていても私みたいな症状の人はいないんだ・・・
って、ちょっと落ち込んでいます・・・

肘の痛みは前からありましたが、一年半前くらいから肩こりが出てきました。
今まではこりとは無縁でした。
次第に、首も背中も痛くなってきて、今じゃ相当のものです。

どんな時に・・・って言うのは、常にですね。もう、24時間365日。
一番辛いのは寝る時やじっとしている時。痛すぎて、吐いたりします。
以外に、夢中で動いてる時（洗濯したり、掃除したり、遊んでたり）する時は、
あんまり辛くありませんね。
リラックスの体勢になると、痛さのピークです。

ここ数ヶ月は右半身の痺れ（重たい？ちょっと表現しずらい症状）が出てきて
後頭部がモワッとしたり、吐き気もしょっちゅうです。この症状に関しては、原因がわかっていません。
たぶん、右手を無理して酷使しているから、神経が悲鳴をあげているのかも知れませんが、後頭部の症状もあるんで、一度MRIの予定です。
きっと、何ともないんでしょうが心配なんで・・・
今は、痛み止め・痺れ止め・安定剤を服用しながら、騙し騙しなんとかやっています。
本当に、いきなり辛くなってきました。一年半前はなんてことなかったのに。

こないだ、握力を測ったら右7　左13でした。
たしかに、最近右手で携帯などを落とすことが多い・・・
何なんでしょうか･･･とても、不安な日々を送っています。

なんて、暗くなってしまって・・・ゴメンナサイ！！

たしかに、最近皆さん集まらないですね。
寂しいです。わたし、ここ大好きです＾＾

**255** · 2006/11/02(木) 23:47:47

>>283
らららさん
こんばんは　本当に辛そうですが大丈夫ですか？
返信有難うございます
らららさんの場合は結構症状が深刻ですね？
自分は両腕が９０度しか返せないだけで比較的軽度の
障害のようです　肘や肩を自然に動かして９０度まで
返してますがらららさんのような症状はないです
自分もデスクワークしてるとたまに首や背中がこってきます
姿勢に問題があって、これは腕のせいではないと思ってます
理由は十分に睡眠とると改善されているからです

らららさんは握力落ちてきてるようですがやはり
一度きちんと診てもらってください
素人考えですが頚椎ヘルニア系の疑いがありますよね？
原因がはっきりわかれば気分も良くなり症状も改善
されると思いますよ　
辛いでしょうがなんとかがんばってください
応援しています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/03(金) 11:30:47

らららさん

それはもう腕が原因ではないように思います。

最近、ひどく頭をぶつけたり、追突事故をしたことはありませんか？
前に自分がむちうちをやった時の症状と似ているように思います。

また、上記のような外傷的要因以外にも、脳内で出血などの異変が
起きてたりすると同様の症状がでることがあります。

脅すようなことを書いてしまいましたが、半身の痺れというのはそれほど
危ないものなんです。
なるべく早めに脳のMRIをとってもらって下さい。

**ららら** · 2006/11/03(金) 13:49:17

ご心配ありがとうございます。
頚椎の方はレントゲンを採りましたが、これといった問題はなかったんです。
ストレートネックなのが分かったくらいかな。

追突事故しましたね。ちょうど去年の10月あたりかな・・・
忘れてた！！
でも、私からぶつかったし、ほんとコツンという程度だったので・・・
それが原因になるとは思えませんでした。
頭をぶつけた覚えはたぶんないですね。

みなさんが言うように、早く医者に行って調べてもらいます。
きっと、脳は無事だとは思いますがそれならそれで安堵ですからね＾＾

**のじまま** · 2006/11/05(日) 22:26:35

らららさん。
検査しに行ってくださいね。とても心配です。
個人的にとても前向きならららさんが私の励みになってます。
そんならららさんの体調はとても心配です。
早く　体調が改善される日が来るといいですね。

＞255さん
とても参考になるお言葉・・ありがとうございました。
　
あ！！ちびごんが起きてしまったのでまた明日書き込みますね＞＜
　途中でごめんなさ～～い。

**のじまま** · 2006/11/06(月) 10:54:41

>255さん
つづき書き込みます。
ちびごんはまだ２歳になったばかりです。
今は物をこぼしても問題はない時期ですが、これからいろいろと差がでてくるんでしょうね
幼稚園選びも、障害に対してどのような見解を示しているかがポイントになることと
思います。
幼稚園側から、障害があるからとカゴの中に入れてしまわれるのも困るし、
かといって、出来ないことに腹を立てられても困るし。
出来る範囲でのびのびと成長を促してくれるような先生に出会えるといいんですが、

255さんの言うように最初のうちはこちらからある程度は手を差し伸べてやらないと
孤独と感じてしまうことがあるかもしれませんね。いずれは、一人で判断していくように
なるのでしょうが、出来る限りポジティブな考え方が出来るようにサポートして
あげようと心がけています。
何か一つでも自信の持てる得意分野を見つけてあげたいというのも　よくわかります。
今は、とにかく足が強いので走ったりボールを蹴ったりすることが楽しくて仕方の
ないようです。一日のうちなるべくは外で自由に走れる状況を作ってあげています。
しかし、いつかは必ず壁に突き当たるでしょう。これは障害者とか関係なく人それぞれの形で
必ずあるものだから、その時一緒に泣いたり悩んだりできる親子関係を作れると
いいなぁと思っています。健常者より壁はきっと多いことでしょう。
私自身厳しい父にしつけられ、かなり卑屈な部分も持ち合わせています。
しかし、その卑屈な自分も自分の一部としてありのままの自分を受け入れてくれる
主人や友人に出会うことができ、最近やっと、自分はこのままでもいいんだと
感じることが出来るようになりました。そう思うからこそ、いい友人を早くに
見つけることができ、人間関係を大切に出来る環境を整えていけるといいんですが。
親があまり出しゃばるのもね；；なにかと難しいですね。

私のお気に入りの言葉があるんです。
育児書に書いてあったんですが、私は神様なんて信じていませんが、
平和の祈りという本の一説です。

神様。私に変えられないものは受け入れる穏やかさを、変えられるものは変える勇気を
そしてその二つを見分ける知恵を、お与えください。

まさにそうだな～といつも思っています。

こんな私ですが、これから出てくるであろういろんな問題をちびごんが
自分から話が出来るようになるまで相談に乗ってください。
私からは見えないことがもしかしたら同じ障害をもったみなさんからは
見えることもあるかもしれません。
そして、いつの日かちびごん本人が相談をする日が来るかもしれません。
そのときはどうぞよろしくお願いします。

なんだか人生相談のようになってしまいました；；
読み苦しかったらごめんなさいね。気に触るようなことがあれば適当にスルー
してくださいね。

**255** · 2006/11/06(月) 22:17:12

>>288
のじままさんへ
先日書き込みした件では逆にのじままさんの不安をあおって
しまったかもしれませんね？
そんなつもりはないのでごめんなさい
また相談は私がわかる範囲でいつでも受けますので安心して下さいね

まだお子さんが２歳ということでこれからが悩みどころですね？
しかし幼稚園や保育所は身障者についてその程度にもよりますが普通に
生活できれば入学はまず問題ないと思いますよ
自分の時は父親の転勤で２回幼稚園を変更してますが問題なかったですね
ま～３０年近く前なので正確には覚えてないですが・・・
母親が入園時に先生に説明をしていたようです

また小中高も普通に卒業しています　
いずれも母親が学校側に入学時に話を学校側にしています
話の内容は「こんなことができない」等の内容だと思われます
例えば頂戴ができないので体育は球技や鉄棒ができないとか・・・
それ以外は大きな問題はありませんので普通に学校生活を過ごせます
それにもっとつらい障害もった同級生も居ましたし・・・

のじままさんのお子さんの場合まだまだ先の話ですので
ゆっくりじっくり考えて育ててあげて下さい

自分の場合、前にもカキコしてますがこのような腕の障害は
自分位の年代の人間ばかりの特有の症状で、原因は薬の副作用だと
思い込んでいたものですからこのスレを発見した時は本当に
ショックでした。
苦しんだり悩んだりしてる方々がこんなにたくさん居て、
しかも自分より若い方ばかり・・・・・
医学的にも過去のものだと勝手に思ってましたから・・・・・
むしろ医学的にいまだ解決されていないなんて腹がたちました

平和の祈りという本の言葉、素敵ですね
今回もまた思いっきり私情まるだしでレスしてしまいましたが（苦笑）
やさしくて、あったかい気持ちをもったお子さんに育つといいですね？
心配は尽きないと思いますががんばってください。
応援しています

**kozo** · 2006/11/07(火) 00:45:37

はじめまして。今日、とう尺骨癒合症で検索してここにたどり着きました。
同じ障害を持ってる人が居て相談できるなんてすばらしいです。
６０年生きてきて同じ障害の人に会ったこともありませんでしたし、
恥ずかしながら、今日はじめてこの病名を知ったしだいです。
私の場合は両手で、親が初めて気がついたのは小学校に入ったときでした。
手術しても直る可能性は少ないとのことで、結局手術はしませんでした。
今まで嫌な思いをしたり、落ち込んだりしたこともありますが、
何とかごまかしながら前向きに生きてきたような気がします。
子供が二人いますが遺伝もありません。
パソコンあまり得意じゃないですが、今後ともよろしく。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/07(火) 22:06:39

>>290
はじめまして。
６０代の方なんですね。
私は３０代です。ちなみに母（５０後半）も同じ障害です。
私もこの病名を知ったのは割と最近、去年だったか一昨年だったか…
今後ともよろしくお願いしますね。

**ららら** · 2006/11/07(火) 23:30:26

初めまして＾＾
60歳の方ですね＾＾
年配（失礼だったらゴメンナサイ）の方の登場嬉しいですね！！
皆さんもそう思いませんか？！
これからも、どんどん参加してくださいね＾＾

のじままさん
ご心配ありがとう。ちびごんは元気そうですね＾＾2歳になったんですね。
今は走れるようになって、追いかけるのも大変ですね。
うちの子も三歳ですが、走るのが得意で・・・もう追いつきません＞＜
まだ、2歳。これから沢山の問題が出てきますよね。
幼稚園問題も、何も問題はないと思います。
みんな、普通に通っていたのでは？
確かに出来ないこともあったけど、小さいながら自分なりに出来る方法を
考え出すハズです。それが大事だと思います。
わたしは本当に障害のことを親に言われた覚えが無いですよ。
手を差し伸べてもらうこともあまり無かったかな。
だから、自分でしっかり考え、行動し前向きに居られたんだとおもいます。
だからと言って、親には恨みも憎しみもないですよ。
障害があるから・・・って育ててもらわなくて良かったと思います。

人それぞれ考えはあるでしょうけど、わたしはこれでよかったな＾＾
もじままさんには、のじままさんの子育てがあると思いますが、あまり障害のことは
考えずいくのがいいと思います＾＾
わたしはそれがちびごんにとって、プラスの方向にいくと願っています。

お互い怪獣を育てている者同士頑張りましょう！！
健常な子でも、障害があっても、同じ怪獣ですから！！
壁にぶつかりながら、のんびりやっていきましょう＾＾

**のじまま** · 2006/11/08(水) 08:13:18

最近、ずいぶんと人が集まってきましたね＾＾
なんだか妙にうれしいです。
＞＞ｋｏｚｏさん
ちょっと年配の方の意見。ぜひいろいろ伺いたいです。お暇な時は、いろんな
相談にのってくださいね。
＞＞らららさん
ちびごんの幼稚園問題の相談にのっていただいてありがとうございます。
幼稚園に入園するまであと一年半あるのでゆっくり考えていこうと思います。
同級生の姪っ子は生まれつき片手の指がなかったそうですが、今では（小学生）
鉄棒を脇に挟んで回れるそうです。そのこのやる気でどうにでもなるものなのかも
しれないですね。案ずるより産むが易し。なのかもしれないですね＾＾

さあ！！今日も怪獣育て、がんばりましょう！！

**のじまま** · 2006/11/09(木) 22:28:07

>>289 255さん
いろいろご心配していただき・・・ありがとうございます。
基本的にはポジティブな性格なんですが、
たまにネガティブになったりします。
しかし、基本は基本。
悩んだりもしますが結局は「なるようになる！」
と割り切ったりもしています。しかし、その割り切る瞬間は
いろんな人と関った結果、何かの瞬間に
出来るものなのでしょうね。

今回は255さんやらららさんに励ましていただいた時に
割り切れたように思います。

　　なんだか大きくなったちびゴンと話しているような・・・
　　そんな感覚です。

　本当にありがとうございました。
　　これからも、ちょくちょく遊びに来てもいいですか。

**255** · 2006/11/10(金) 04:19:39

>>294
のじままさん
何をあらたまって　私のほうがこのスレでは新入りですよ（笑）
遠慮も何もいらないのでは？

最近色々な方が（私含む）このスレに遊びに来てる
ようなので色々な意見を聞けると思います
心配ごとや悩みごとはバンバン聞いてみたらどうですか？
みんな同じ問題抱えている方ばかりですし可笑しな人も
ここにはいないですし　むしろいい人ばかりですよね？
そのうちだんだんちびごんものじままさんも慣れる
というか強くなってくと思いますよ

お母さんだから考えこむ時もあるかも知れませんが
そんな時は此処にくれば多分解消されると思います
がんばって下さい

らららさん
障害のことを両親に言われたことがないと言うのはそれまた
凄いです　私にとってはちょっと衝撃ですね
私なんか幼少のころから親戚からも手が悪いから将来は考えないと
なんて言われ続けてきましたよ　良くも悪くも・・・
なので、らららさんのご両親は聡明な方というか、本当にらららさん
のことを考えてくれていたんでしょうね？

ＫＯＺＯさん
はじめまして　60歳というと自分の親の年齢に近いので親近感が沸きます
同じ障害の方に出会ったことがないというのも最近まで病名も知らなかった
というのも自分もまったく同じなんですよ　だからこそこのスレッドは貴重
なんですよね～これからも宜しく御願いします

うら · 2006/11/10(金) 17:20:09

初めて書き込みさせていただきます
私の息子がこの障害を持っています
今まで３つの病院で診察していただき
みな同じ診断でした

改めて、手術することを前提に診察してもらうつもりです
そこで
のじままさんに質問させていただきたいのですが
「この件に関して論文を書かれた近くの病院」とは
どちらか教えていただけないでしょうか？
前スレは全部読んで、
世田谷の先生や、琉球大学のことは見たのですが
そちらの先生の事も知りたいので

よろしくお願い致します

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/11/10(金) 19:54:25

●反日TBSｷｬｽﾀｰ筑紫哲也（→朴　三寿：元朝日記者、反日・共産キャスター）
●サラ金(消費者金融)及び街金融、そして闇金。実際は在日朝鮮人が経営に当たり凶悪な取り立ててで暴利をむさぼっている。客が自殺しても、「保険で降りるからﾗｯｷｰ」と冷酷に笑う。それは反日教育されたチョンだからか？
●池田大作(草加学会)（→父：ソンジャンチョク、帰化人）　（在日への選挙権推進、韓国での反日活動の実績）
●大都市を牛耳る組織暴力団のほとんどが在日朝鮮人・韓国人。日本名にだまされては駄目。
●パチンコ・スロットが駅前を独占し暴力団と連携を図り、強制連行の嘘を盾として利権をむさぼる在日特権者たち。
●鄭隆之　２００５年４月２５日から５月１５日にかけ、１７歳だった大阪府茨木市の女子高校生を車内や自宅に監禁。「逃げたら殺す」と脅し、女子高生の所持金で手錠を購入し手をつなぐなどした。３月には兵庫県の１７歳の少女を車で連れ回し、ホテルなどに監禁した。
●麻原影晃・・父が朝鮮国籍。
●林ますみ・・（和歌山毒入りカレー犯人）在日帰化。
●宅間　守・・（大阪池田小学校大量殺人犯）朝鮮部落出身。密港在。
●織原誠二・・（英国人ルーシーブラックマンさん殺害犯）親が韓国。
●李　昇一・・朝鮮人の強姦魔。「ガキの使い」語り１４０人以上の女性をレイプ。
●金　保・・（少女強姦魔の牧師）在日
●酒鬼薔薇聖斗・・（東慎一郎・神戸の首切り猟奇小僧）両親とも在日
●関根　元・・（埼玉愛犬家殺人犯）在日
●郭　明折・・韓国キリスト教の宣教師。連続強姦魔。被害者１００人以上
●韓国（南朝鮮半島政府）・・日本領、竹島を不法占拠。韓流タレントは南朝鮮半島政府の竹島暴挙を支持

**kozo** · 2006/11/10(金) 23:10:33

おやじの独り言

先天性とう尺骨癒合症の場合、関節機能の問題で手術しても治らない
ケースが結構あるので専門医と充分な検討が必要だそうです。
私の先生の話だと15-20年前は結構手術例があるが成功例が少なく、
最近は手術例は少ないとのことでした。この先生は何人かの患者を
過去に診たとのことですが、今は整形外科の開業医です。
ですから今は専門医ではありませんのでご了承ください。

のじままさん
親としてはすごく心配ですよね。私の親も障害がわかった時は
何とかしようとして懸命になってくれたようです。
でも手術しても治る確率が非常に少ないとなってからは、
らららさんと同じくこの障害に対して両親とも言わなくなりました。
何かの折に僕がこれのせいにしようとしても無視されました。
そのおかげで自分で解決するよう工夫するようになったと思います。
逆上がりも、懸垂も逆手でもてないので順手で出来るまで練習しました。
バイオリン、ギターは駄目ですけどね。

この障害って周りがあまり深刻になりすぎるとよくないのではと思います。
被害者意識を持たせず、自立心を育むフォローをどうするかでしょう。
幼稚園の期間は思いやりのある、優しい先生にみてもらうようにする。
他の子と全く同じことをさせ、障害で出来ないときだけ先生に一寸だけ
ほんの一寸だけ何気なくフォローしてもらう。
小学校低学年までこれが出来ると良いですね。
親は幼稚園、小学校、中学校位までは担任の先生に障害の内容を伝えて
おくのがよいと思います。あとは走ったり、蹴ったり本人がやりたいことを
伸ばしてやり、自信をつけさせること。
多少の障害でも力強く生きていくすべをつけさせることが大事です。
考え方次第でどうにでもなります。ポジティブに生きられる手助けと
環境を作ってやれば逞しく生きてくれます。

余計なこと、要らぬお世話、だったかな
おやじのたわごとと許してください。

**のじまま** · 2006/11/10(金) 23:11:12

>296うらさん

はじめまして。こんにちは！！
手の外科　という整形外科でも手の専門医の学会の方ですよ。
全国にいらっしゃると思うので一度閲覧してみてはいかがですか？
うらさんのお近くの病院の先生もいらっしゃると思いますよ＾＾。

　　　日本手の外科学会で検索してみてください。

**のじまま** · 2006/11/10(金) 23:29:55

ｋｏｚｏさん
いいアドバイスをありがとうございます。
まったくその通りだと思います。
いい人にめぐり合えることが一番だと思います。これはやはり
障害があるなしに関係ないですけどね＾＾

ちょっと心配なのが　関係者のかたに聞いたんですが
最近では障害児についての待遇が
行政から園に対してあるらしく、表向きは障害児対応できますと
宣伝しているけど　その実はたいした知識も気持ちもなく、
支援金目的の為だけに障害児を受け入れる園が増えているそうです。
さすがにそうなるとちょっと嫌な気分になります。

なんだか最近愚痴ってばかりですね。ごめんんさい。
これまた、小心者のおばはんのたわごとと勘弁してくださいね。

うら · 2006/11/11(土) 00:10:06

>のじままさん

さっそくありがとうございます。
調べてみますね

**255** · 2006/11/29(水) 19:05:15

誰か何かコメントないのかな？
スレ落ちちゃいますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/01(金) 11:19:30

このスレは落としちゃいけん・・・保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/01(金) 12:48:25

うん。
他スレ住人だがこのスレだけは守るんだ。

ということでsage保守。。。

**255** · 2006/12/01(金) 13:01:36

ご協力ありがとうございます。

**255** · 2006/12/01(金) 13:04:02

もう12月ですね～

**のじまま** · 2006/12/01(金) 20:58:12

早いですね～。今年も後ヒトツキ。
みなさんお変わりはないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/02(土) 01:09:31

　_,,_
( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八ﾉヽﾉ＼
( ⊃⊂)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/06(水) 18:19:25

どうもはじめまして。
皆さんと同じく、この疾患名に関していろいろ検索かけた結果、
ここに辿り着けました。
私は、片手(左)のみの癒合です。
3歳の時にOPEしました。骨切術だと聞いてます。

右手は使えるので、右に頼りきっていたら握力が　右：40　左：7
･･という結末を迎え、今はリハビリに通い、筋力ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞをしています。
もちろん、左右の筋力のバランスの悪さから肩凝り・頭痛など
持病として持っています。腰も首もヘルニアです・・
この疾患が原因かどうかわかりませんが、
頸肩腕症候群・左肩関節亜脱臼という診断も下っています。

私は、医療関係の事務をしています。看護師・理学療法士・作業療法士に
関わってアドバイスも受けて生活していますが、やっぱり症例が少ないようで、
学校では習ったけど、実際は初めて見た、というスタッフばかりです。

原因も治療法もないこの疾患と一生つきあう為、色々情報交換したいです。

**ららら** · 2006/12/07(木) 22:07:05

おひさです＾＾
おお！！住人でない方も保守してくれてるんですね＾＾
嬉しいよ～～～～～～～～

最近、検査や通院で忙しくてなかなか顔を出せず＞＜
みんな寂しかったでしょ・・・（笑）
ほんとうに、あとわずかで一年が終わっていきますね。
早いもんです。あっちゅうまに年をとっていくんですね。

ここも、来春で開設一年になるんですね＾＾
すごいや。
皆さんが、いいコメント沢山してくれてるから＾＾
ここを作る前からだと、もう一年は経っているのかな。。
どちらにせよ、来年も再来年も皆でここを守っていきましょう！！

ここでしか、会えないんですから＾＾

**309** · 2006/12/08(金) 18:45:24

OPEしたお子さんの将来を案じるママさんがいらっしゃいましたよね。
私の経験が参考になれば、と。

うちの親がこの症状に気付いたのは、１歳くらいらしいです。
おでこを掻く時に、普通はてのひらが内側を向くはずなのに
外側を向いた状態で、指先ではなく手の甲で掻いてたことで
“何かおかしい”と気付いたそうです。
インターネットのない時代に母はいろんな医者をあたり、当時は愛知県の
藤田保健衛生大学病院にいたDr.に診てもらうことになったようです。
３歳になってすぐにOPEをしました。
もちろん、自分で判断できる歳ではないので、気付いたら腕に傷がある・・
という感じでした。
入院中の苦しかった記憶はあまりありません。ギプスを外すのに、
石膏を切る時に手まで切られると勝手に思い込み、２時間泣き続けた(母親談)時の
記憶は少し残っています。
あとは、OPE中から入ってた点滴を麻酔さめた後に抜かれる時の痛さも。
でもそれより、両隣の部屋でできたいろんな年代の友達と院内を巡ったり、
話しをしたり、お見舞いに来てくれた親戚にぬいぐるみをもらったりした
楽しい記憶の方がたくさん残っています。
(私が楽観主義なのかもしれませんが・・)
小学校入った頃はやっぱり傷のことで色々言われました。
泣いて家に帰ったこともあります。
親は『そんなことで泣いてはイカン』と。
・・強くなりました！
今思えば、ものすごく親も悲しい思いをしてたのでしょうね。
姉がいますが、分け隔てなく厳しく愛情深く育ててくれました。
小・中は地元なので、私の腕のことは周りも知っていたこともあり
腕を出すことは平気だったのですが、高校は知られたくないの一心で
夏服になった日から傷を包帯で隠していました。
当時一番仲がよかった友達が、
『誰も気にしないし、不自由だって知ったとしても誰も何も変わらんよ
　逆に包帯なんかしてたら何かケガをしていると思ってみんな心配するよ』
と言われ、以来包帯をはずせました。
その頃から自分の障害について受け入れられるようになったのかも、
と今になって思えます。

親に対して何でこんな手に・・という感情を持った時期ももちろんあります。
出来ないことに対して憤りを覚えることもしばしばあります。
肩や手首が痛い時は、肩から引っこ抜いてしまいたい衝動にかられます。
でも、自分で工夫することを自分の身体に教わりました。
私は今年結婚をしましたが、両親への手紙に手のことを触れ、感謝を伝えました。
《お母さんは、いつも手に関して謝ってましたが、
この手に産んでくれたから人の痛みも解かれたし、自分で何とか工夫する
ことを自然に身につけました》とつづりました。

きっとお父さんお母さんの愛情(あまやかしではなく)で包んで育ててあげれば、
この先の人生で苦労と痛みと嫌な思いは人一倍経験しますが、
それ以上に成長過程で何かを得ていくと思います。
傷も小さいコの腕には大きく感じますが、成長につれて腕も長くなるので、
しめる割合としては小さくなっていきますよ。

長々と書いてスミマセン。少しでもお力になれたら嬉しいです。

**ららら** · 2006/12/08(金) 23:54:13

はじめまして＾＾
とても、いいコメントありがとうございます＾＾
この障害を持った、お子さんをお持ちのお母様がたの励みになったと思います。

今年ご結婚されたということで、私と同年代位かと思います。
読んでいて、とても共感されました。
これからも、ここにきてくださいね＾＾

**255** · 2006/12/18(月) 05:33:56

おはようございます
最近寒いっすね

**ららら** · 2006/12/18(月) 21:34:05

今日はいちだんと冷えましたね。
おかげで、首、肩、腕が激痛です＞＜
辛い季節の到来です・・・

**のじまま** · 2006/12/20(水) 16:08:20

309さん
とても励みになるコメントをありがとうございました。
手術の時期は未だに悩みの種です。よく分からないうちにしてしまうべきか、
自分からしたいと言ってきたときにするべきか。Drと相談しながら決めていこうと思うのですが。
兎にも角にも、チビが大人になったとき309さんのように感じてもらえるように
頑張って子育てをしていこうと思います。
ここの皆さんは本当に親身にご自分の体験などを教えてくださるので
とても励みになります。
寒さが厳しくなってきました。みなさん、体には十分気をつけてくださいね。
では！！今後ともよろしくお願いします。

**255** · 2006/12/20(水) 21:57:23

こんばんは　らららさん大丈夫ですか？
寒い季節になると体あちこちが痛むのですね？
関係ないですけど自分は肘から下（特に手首）が年々細くなってきまして
握力が落ちてきて重い物がなんだか持てなくなってきました
それと数年前に買った腕時計のバンドがスカスカになって腕時計がクルンとまわるようになりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/29(金) 21:35:08

今年もあと三日ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2006/12/30(土) 15:13:38

今年もあと二日

**２５５** · 2006/12/31(日) 23:57:20

皆何してんのかな？
来年もよろしくね～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/01/01(月) 00:18:31

あけおめことよろ～　（＾ω＾）

マキ · 2007/01/12(金) 03:50:11

初めまして。自分は二十歳の男です。自分も手術したいと思うのですが、いくら位かかりますか？分かる人いたら教えてください！ちなみに自分は左手です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/01/17(水) 17:53:31

保守しますけん。

**のじまま** · 2007/01/17(水) 21:54:04

遅れましたが・・・
あけまして・・・おめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。

**ららら** · 2007/01/19(金) 22:53:59

おっと、わたしも遅れまして・・・
今年も、ささやかにここで盛り上がりましょう＾＾

**２５５** · 2007/01/21(日) 01:53:37

おめでとうございます
最近書き込み少ないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/01/30(火) 11:18:57

【告知】

ハンディキャップ板LR改訂について！
以下の日程で投票があります。板住人の皆様ご参加ご協力ください。

・告知期間…1/26（木）～2/1（木）
・投票日…2/2（金）～2/4（日）
・投票場所…投票所板に専用スレッドを立てる

・投票方法…fusianasan必須（書き込み欄の名前欄に「fusianasan」と記名する）
・投票内容…（１）～（４）のうちひとつを選択する。
　（１）…>>434に同意する
　（２）…>>564に同意する
　（３）…改訂不要
　（４）…継続審議を求める
・有効票…１IPにつき１票。多重投稿は最初の１票のみ有効。
・無効票…名無し投票・コテハン投票、（１）～（４）以外の文言が書かれている票

※詳細は自治スレ参照のこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/01/30(火) 12:33:40

age

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/01/30(火) 17:57:01

宮崎勤も、この障害をもっていたんだよな。
しかし父親はこの障害を重く受け止めず、手術させなかった。
宮崎は一層悩み、高じてコンプレックスとなり、女と付き合えない。
そこで幼女に走った。

事件が明るみになったのち、マスコミは「障害」から世間の目をそらさせるために
すべての責任をアニメに押し付けた・・・

**のじまま** · 2007/01/31(水) 08:13:34

相談なんですが、もしよければ聞いてください。
育児的なことなのか、この病気のことなのか・・・判断できず
相談に来ました。
お嫌な方は　スルーでお願いします。

最近、チビが
「いたいいたい」
と泣くんですが（ほとんどが夜泣きで）、どこが痛いの？ときいくと
「ここ！！ここ！！」
と肘や膝を指差すんですが、
やはり、病院に行ってみたほうがいいんでしょうか？
この時期あまり総合病院などに連れて行きたくはないんですが、
（インフルエンザやノロウイルスなどをもらうことがあるから）

まだ、どうしたら痛いのか、どのように痛いのかをはっきり説明できる年でもないので
このぐらいの年齢だと痛い痛いと言って親の気を引いている子もいるようだし・・・・
判断が難しいです。

近所の整形外科の開業医さんのところにでも行って見ようか・・・
他の病気をうつされる事を考えると内科のある総合病院よりはましかも。

でも、この病気についての知識が乏しいんだろうなぁ。

説明が下手ですみません。こんな感じなんですが・・・

むむむむ・・・・ふぅ

なにかいい案があればお知恵を貸してください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/01/31(水) 23:41:54

>>329
あくまでも自分の例ですが。

子供の頃よく冬になると夜中に足が痛くなることがありました。
膝とかそういう関節的なものじゃなくて、ふくらはぎとか足の甲です。
原因は、血行不良からくるものだろうとのこと。
（今でも冬になると足がしもやけになるほど血行悪いです）
泣くほどの痛みではない時でも（痛いのは痛い）泣けば
母親が来てさすってくれるので、たまに嘘泣きしてましたw

大人になってからは、子供の頃のような痛みはなくなりましたが
ごくたまに就寝中に膝が固まってしまってしまう（曲がらなくなる）
ことがありました。たいていその夜のうちには治ってますが、
結構痛いです。膝が曲がらないのってかなりイライラしますし。
これは運動中に膝の筋を痛めたことが原因のようです。
（実際痛めてない方はなったことありません）

肘だけでなく膝もとなると、この障害からくる可能性は低いように思います。
（素人判断ですのでゼロとはいいきれません）
実際自分も原因は関係ないところにありましたし。
ひとまず、育児板とかで他のママさんたちの話もきいてみては？

**のじまま** · 2007/02/01(木) 10:15:19

＞＞330さん
ありがとうございます。
そんなことがあるんですね。確かにさすってあげていると寝てしますことがほとんどです。
もしかしたら、うちのチビも330さんと同じなのかもしれないですね。
ちょっと、育児版のほうにも行ってみます。

ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/02/07(水) 12:47:58

保守しますけん。

**２５５** · 2007/02/08(木) 01:10:11

おれも

**のじまま** · 2007/02/08(木) 17:05:46

このまえ、＞＞329のけんで、近所にも診てくれる先生を探そうとこの辺りでは
割と大きな整形外科に行ってみましたが、なんだかな～～といった感じで
さっぱりダメでした。こっちは大きな病院に何件も行ってみてもらって
この病気の診断をされたのに、自分の病院でとったレントゲンだと角度が悪くて
はっきり癒合した部分が見えずに、「違うともそうともいえないなぁ。なんともなぁ。」
なんて言ってるし。

　やっぱり、専門的知識を持った先生に会いに行くしかないのかな・・・ぁ。

　ちょっと、遠いんだよね～～～。

**２５５** · 2007/02/13(火) 03:58:43

>>334
のじままさん
最近の医者はわかんない人が多いすか？
困りましたね
昔自分の両親は医大まで行ってたそうですね
のじままさんの地域で詳しい先生いなければ
そこから紹介状なんかもらってとかはどうですか？

**のじまま** · 2007/02/14(水) 22:20:47

そうですね～～。今の主治医の先生の前に視て頂いた先生が近くにいるっしゃるんだけど、
総合病院で内科の横にあるんです。
　この時期特にインフルエンザやノロウイルスなんかで病院に来ている人がたくさんいるだろうから
2歳児と長い待ち時間をそこで過ごすことが躊躇されるんです；；
　まだ、何が痛いとかどうしてしんどいとかがちゃんと分からない子供の看病は
どうしようもなくつらいので、できることなら体調管理をしてあげたいのですが・・・・・

　情けない母親ですね（泣

最近は痛い痛いと泣くこともないので4月の定期健診まで様子を見ようかと思ってます。
そのときに整形外科のみの病院の先生を紹介してもらえるように相談してみようかと
思います。

　育児書なんかを読んでいると　精神的に不安定な時、実際に痛い訳ではないのに
痛い痛いと泣くことがあると書いてありました。もしかしたらそれなのかもしれないですね。

　この病気とは関係ないかもしれないことを書き込んでしまってすみませんでした・・。
でも、いろいろとアドバイスを頂けてとても助かりました。ありがとうございました。
　

**２５５** · 2007/02/16(金) 03:18:15

のじままさん
さぞかし心配かと思います
またノロウイルスとか考えるとあんまり大きい病院
だとほんと不安ですよね
それだったら思い切って遠いけど専門医に
診てもらったほうが良いかと思います
どの位遠いのかわかりませんが事前に調べて
電話するなりドクターに確実に診てもらえる
ような日時と時間帯に行ってみたらいかかがでしょうか？

まだお子さん小さいから実際腕が原因か判断しかねる
ので今後の為にも一度きちんと診てもらったほうが
いいすよ
そのほうがのじままさんも楽になれると思います

**２５５** · 2007/02/16(金) 03:47:21

連続ですいません
私は癒合症ですが今まで生きてきて長時間運動をしたり
体を酷使した場合を除いて肘も膝も特別痛くなった経験はないですね
幼児期の記憶はないので断言できませんが恐らく
癒合症とは関係ないと思われます

但し原因が判ったほうがいいと思ったんで
先ほど遠い場所でも専門医に診てもらったほうが良いと
書きましたが本当は主治医さんが一番いいんですよね
色々相談できるし楽だし
ノロウイルスとかも確かに怖いですが朝一番とか
比較的空いてる時間帯とかその病院に直接
問い合わせてみたらどうでしょうか？

**ららら** · 2007/02/22(木) 15:15:23

おひさしぶりです。しばらく寝込んでいたもので、参加できませんでした＞＜
のじままさん、お子さんは大丈夫ですか？
わたしも、幼少期の痛みはなかったようです。
うちの子も、私が仕事で忙しくなかなか相手をしてやれないと、ストレスが溜まり
明らかに気を引こうとして、大げさに痛い！！って騒ぐことあります＾＾

でも、本当に痛いかもいれないし、納得がいく先生に見せるのが一番ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/02/28(水) 17:11:18

保守しますけん。

**２５５** · 2007/03/02(金) 02:56:34

同上

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/03/09(金) 07:28:26

保守しますけん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/03/09(金) 22:01:11

えーと、今月28の誕生日を迎える時にこのスレ見たので私の体験経験書いておきます。
本人やご家族の方の参考になれば。

私が先天性橈尺骨癒合症だと判明したのは3歳の時に「ちょうだい」の格好がおかしかったので判明。

その後、何軒か大きな病院を回ったが対処方法はない、とのことで

ある大学病院では
「うはｗｗｗｗｗｗｗ仕事をタイプライターにすれば治さなくても一生問題はありませんよｗｗｗｗｗｗｗｗｗははははｗｗｗ」

と大笑いされたそうです（母談）。

その後、当時腕間接系で最も優れた新潟大学付属病院（現在の手の病院）に入院し手術を致しました。

スチールの金具を埋め込んだり、シリコンを入れたりと色々やったり、何度も失敗して両腕で7回程切っております。

その頃、昭和57-8年くらいの時ですが日本でも手術の例がほとんどなかったそうで、私の資料が学会等で発表される程だったそうです。複雑ですｗ

内容は癒合してるとこをブッた斬って間にシリコン入れてなんとかしようぜ、という・・・今思うとアレな内容です。
そのため、両腕が常時脱臼状態という副作用を貰いました。
普段は痛くありませんが、肘に負担掛かった途端痛くなります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/03/09(金) 22:02:49

幼小中と、両腕に付けられた大きな傷のおかげで虐められまくって・・・枯れる程泣きました。
更にアレルギー体質で傷のケロイドが広がりまくって酷い見た目だったでしょう。
それでも、手術をして良くなって欲しいという親が学校病院等に付き添ってくれて大変助かった思い出があります。

高校の頃に広がったケロイドを切除して傷を小さくする手術をしまして、
なんとか酷い目立ち方はしないようになりました。が、以前として夏の服装に半そでと言う選択肢はありませんでした。

その後、大学在学中就職前になって

障害のおかげで仕事がない、という現実にブチ当り（当時は就職氷河期でフリーター希望）、
包丁でザックリ斬るくらい鬱になったものでしたが、そこは鍛えすぎたハートのおかげで持ち越しました。

専門学校に入りプログラミングを学び、奇しくも親が言われたタイピング主体の仕事にすることに・・・。

仕事自体は結局2年で肩の神経をやってしまい、腕も諸共。

その後治療とリハビリをしながら勉強し、

ここで初めて障害者手帳を取得しました。

4級でしたが、今まで悪いモノの代名詞だった自分の腕が認められたという気持ちで
人生で初めて光を見た気分になったのを今でも覚えています。

そして、手帳を取得した本当の目的である地方試験の障害者枠に合格し、現在公的な仕事に就いております。

で、現在、肘への負担からか両腕肘部間症候群と診断され手術の機会を待っている次第です('A`)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2007/03/09(金) 22:18:11

現在確認できている社会的有利不利
・雇用面
ある程度の規模の職場は雇用しなくてはならない法律があり、そういう障害者だということで雇用してくれる職場には、ある程度理解がある。
私が公的職場を狙ったのは、もし調子崩しても楽なトコに移してもらえるから等

・男だから
男だから力仕事、男だから・・・とかそういう社会通念はサッパリ駄目です。
なんというか別方向でのアピールが必要になると思います。私の場合は技術資格等

・障害者
まあ、色眼鏡掛ける人いるのは仕方ないです。
先天性であれば、そのくらい社会に出るまでには理解できて諦観できるとは思います。

・遺伝
んー。結婚とかそういうのは、まあ気長に。
なるようにしかならん。

肉体的不利
・3歳の時の手術
はい、成長しまくったので利き腕じゃない左腕は脱臼効果を残しつつ再癒合しているそうです。
自分が骨以上に成長してる、と思ってますが・・・悔しくはあります。

・常時脱臼状態
さすがに25年モノの痛みにも慣れまして。

・神経
元々変形している部分をさらに手術したおかげで神経に対して弱い、かも？
と言われております。
最初の仕事で両肩の神経をやったあとに、現在肘ですが・・・相乗効果でひどいものです('A`)

現在罹ってる肘部間症候群も、
「簡単な手術だけど、君の場合場所が場所だからちゃんとしたとこで手術しなさい」
と言われてます。

・持ち方
箸もスプーンも持つだけならば正式な作法はできますが、いざ口に運ぶのは・・・。

親
感謝だけでは足りないくらい。
学校に出向いて、担任が変わったり虐めがあった時に、
何度も先生と相談してくれたのを思い出します。

酒飲みながらダラダラ羅列しました。乱文失礼。