悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part2３
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【重要】ここは sage進行 です
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定した方はテンプレを一読することをおすすめします。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537203489/
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後困ったことがある方へ】
各自相談はお住まいの地域にある「がん診療連携拠点病院」の中にある「相談支援センター」でも相談可能です
ここはハローワークと連携しているので就労の相談もできます
寛解後の生活立て直しは副作用対策と同じ位に重要なので不安な人は早期対策を！放置は危険です。
https://oncolo.jp/news/news1531
(他施設でかかってる人・治療後の人・ご家族の方も相談可能)
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
1 このスレについて
2 リンパ腫について
3 リンパ腫の治療について
4 行政の補助等
5 関連リンク・スレ
前スレ
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
http://mao.5ch.net/mao/test/read.cgi/cancer/1566819812 なるほどって思った医者の言葉が出てたんで載せとく。
「癌になると5年生存率等が出ていて気になると思います。
しかしそれは過去5年間の医療においてという事です。
癌治療は日進月歩、これから先の5年を示す確率ではありません。」
これ、ちょっとグッときたよ。 >>14
固形がんの場合は手術で取り切ってしまえば完治だから抗がん剤は効かないし具合い悪くなるだけで必要ないからやらないって選択肢があるけど
悪性リンパ腫は手術不可能だが抗がん剤が効きやすいため新薬が続々と出てるが
生存率は良くなっても抗がん剤はよく効くやつ程、毒があって副作用で具合が悪い状態のまま回復に時間がかかる場合がある 濾胞性リンパ腫で
カザイバ＆トレアキシン使うと言われて
聞いたことなかったんで「なんすかそれ？リツキシマブじゃないんすか？」
といったら
これが今のスタンダードと言われたんだけどそうなの？
去年承認されたばかりなのでそれほど情報出てこないから知らなかった
今後リツキじゃなくてカザイバに置き換わっていくんか？ 濾胞性もそこそこ新薬出てるよ
リツキサン使うのはそのあとに来る再発時じゃないかな
ちなみにＦＬステ2放射線のみ寛解後にびまん性に進展再発しましたが
最初に使ったのはリツキサンでした。今年の春ごろの話。
びまん性にもなんか効くとか記事がありますねガザイバ。
これから切り替わっていくのかもね。
https://oncolo.jp/news/190524y03
ちなみに重箱の隅ですがカザイバではなく「ガ」ザイバです。
抗がん剤の名前はどこか呪文っぽいな。呪いでもこめてんのか。 私も同じくFLで丁度一年前の12月にコースの初回で入院したとき
新薬としてガザイバの説明も受けました
(実際に使ったのはリツキ&トレアキシンでしたが)
今後はガザイバが主流になって行くんでしょうね ガザイバ（オビヌツズマブ）もリツキサン（リツキシマブ）と同じ分子標的薬ですね。
薬価は1回458799円！
リツキサンが体表面積1.7平米（中肉中背の男性）で214506円（後発品は146898円）なので2倍以上。 オビヌツヅマブとベンダムスチン
オビ=ベン
ケノービ 肉体労働者の方いますか？
会社で希望退職者を募ってて応じようかと思ってる
条件もいいしデスクワークに転身しようと思ってるのですが
同じように悩まれた方いますか？ 条件によるよな
早期退職金の上乗せがいくらあるかとか
そもそもその条件のいいデスクワークの仕事に関しては応募を見つけただけなのかそれともヘッドハンティング的なアプローチをされてるのか?
自分の適正はどうなのか?
後だしだとなんでも言えるからまず明かせる範囲で現状と悩んでる点を書いて欲しい 悪性リンパ腫ってキーワードで情報収集しようとすると犬や猫の闘病日記が出てきたりする。 >>23
血液がんだからね
血液が流れてる動物ならなる可能性ある >>23
病気の途 とき-犬 -猫で検索してた思い出
フェレットもよく引っかかる マイナス入れたら除外できるんだ！知らなかった…。
教えてくれてありがとう！ 昨日6コース終了のPET-CTやってきたよ
しっかり残ってやがった…
来週辺り今後の治療方針決めて、年明けから治療再開だー
次は放射線あてるのか、別の抗がん剤使うのか。
とりあえず年内でもう１回生検する予定 フジテレビを退社しフリーに転身した笠井信輔アナウンサー（56）が、この悪性リンパ腫に罹患していることが12月17日、週刊新潮の取材で判明した。テレビ局関係者が言う。
「笠井アナは9月末でフジテレビを退社しました。一方、悪性リンパ腫の診断が下ったのは11月下旬のことだったそうです。
社員時代ではなく、フリーになってから病気が見つかったことになります。
現在、笠井アナは、テレビ局などを回り、病状の説明を行っているそうです。
ひとまずは仕事をキャンセルし、治療に専念する考えのようです」 何かこの病気だったのかと思うと笠井さん先日いっぱい歩かされて
他の人たちについていけなかった番組がすごい倦怠感あったんだろうな
って労しくなる >>35
何で1年も入院できるのか？
芸能人だから？ >>36
白血病で移植絡むとそんくらいかかるよね。一時退院はある程度してたと思うけど >>35 >>36
池江ちゃん良かったね。2月からだから10か月入院。
ALLで化学療法の副反応?のため方針変更して移植したって。10か月はむしろ早い方かも。みんなも良くなれ！ >>30
諦める必要はないよ。まだいくらでも治療法はある。
ところで遺伝子変異はどうだったの? FISH検査でのmycとかBCL2とかBCL6とか分かりますか? >>30
気分転換と鋭気を養い、年明けからGo〜！ >>40
その辺はまだわからん！
クリスマスに針生検の予定がたったからそれで判断してーって感じかな？
ホントPET撮って光ってるねーってところまでしかわかってないんだ
おれも完治させるつもりで居るし、この先どうなるかわからんけどまだまだ粘るぜ >>36入院長いよ
看護婦さんが年末一時退院できますよってきいてきたけど
親のエーって顔見るとこっちが大人になって
帰らないですいうしかないね
親もおばーちゃんの介護で大変だしね 笠井アナ関連の話題見てるけど本当にリンパ転移と区別がつかない人が多いんだね。
リンパってことはもうあちこち飛んでるね…とかそんなんばっか。
かく言う自分も罹患するまでは分かってなかったけど。
職場に報告したときもこの人もうｵﾜﾀみたいななんとも言えない空気になったし。
悪性リンパ腫って名前が強そうだよね。 >>44
身体の蝕み方がすごそう
悪性リンパ腫てネーム >>42
PETで光っていてもそこに腫瘍があるとは限らないからね。
心配なのは「針生検」。
まず正確に病変に針が当たるか。つぎに診断するにじゅうぶんな組織量が採れるか。
最も困るのが生検で「陰性」だったとき。当たらないときは勿論組織量不充分でもやり直しになると思う。
部位がどこか分からんけど これは治療法を決める重要な生検だから最初から切開生検が良いと思う。 悪性と言う呼び名が良く無い。
胃癌とは肺癌に悪性と言う言葉は付かないからね。 悪性だけでも悪そうなのにリンパってついたらもう本当印象わるいよね。 20年前は悪性リンパ腫は不知の病って聞いた事ある
今みたいに効く薬がなく手術で取れないからとか
年配の人が言ってた >>44
芸スポのスレ見てると悪性リンパ腫のことをなにも知らんのに知ったかぶりのカキコが本当多くてびっくりしたわ
知り合いの母親が悪性リンパ腫で胃を摘出したけど亡くなったとかどこで情報間違ったんだみたいカキコも見かけたし
で、良く分からないのはその程度の知識でなぜ書き込もうとするのかその使命感がどこから来てるのか本当不思議でならんわ >>51
自分や家族がならない限り
病気の詳しいことなんて知らないだろ
血液のガン？それやばいだろ！ステージ4？それって末期てやつじゃね？しぬじゃん てなぐあい 今日の特ダネに笠井が出演して病気について語るらしい。さてどんな悪性リンパ腫なのか… >>42
乙です。pet確率は50パーだっけね。生検までやっても違ったってことあるし。
>>50 実際はそんなことないよ。助かってる人も結構いる。
笠井アナ、そうだったんだ。
リンパ腫に悪性って付けるの、日本だけらしいよ。 今のところ出てる情報だと肩と腰か。
オヅラよりシャブ中ＡＳＵＫＡの方が心に響くコメント出してる。
分からないもんだな、人って。 グッディかミヤネ屋か忘れたけどお医者さんが解説しててステージはただ単に横隔膜から上か下かに分けて云々の話してたわ。
あと4カ月入院ってのはあまりないので最初の数週間入院して残りは通院ではないですか？とも言ってた。
ステージやリンパって名称から転移しまくりイメージのところに触れて解説してくれるとこちらも嬉しい。 入院してるから看護師さんと笠井氏の報道見てたんだけど
池江選手も笠井さんも型を言わないですよねー
型を言わないとなにもわからないですよねー
って言ってた。
型明かしちゃうとなんか不都合あるから隠すんかな？
それともどーせ言ってもみんなわからないから詳しく言う必要はないかーってことなのかな？
型ってめちゃくちゃ重要だと思うけど。 笠井は詳細な病名を語って、自分のためにブログを書くって正直に話したのがよかった。
池江璃花子は結局売名にしかすぎない公表だったからな。 詳しく話してくれたね。
今日は血液内科病棟の視聴率は100%だっただろうな。 >>59
びまん性大細胞型B細胞リンパ腫（DLBCL）か。
日本人のリンパ腫の3〜4割を占め最も多いタイプ。
>>60
笠井はフリーアナで人気商売の芸能人。
池江はトップアスリートとはいえまだ学生だ。
特に若い女性選手は競技に興味がない連中まで粘着してくるので。 肩とか手首とか腰とか
その日によって痛いところがあるようなこと言ってたね。これも症状なの？
生存率7割って言ってた。包み隠さず話していたね。応援したい。 診断受けたばかりで興奮状態なのはわかるけど種類と生存率までは言いすぎかと
治療に対して前向きだけど細かい数字まで知りたくないうちの親みたいな人もいるから >>46
これで針３回目なのよね。
縦隔原発だから開きにくいらしいわ。
もちろんCT見ながらやるヤツだ。
３回目だしその辺はお任せしちゃってるな笑 >>55
一応最後の抗がん剤から1ヶ月空いてるけどどうなんでしょうね？反応しちゃうのかな。
生検の結果出るのも年末年始挟んで年明けなっちゃいそうだしなー
悶々とした正月になっちゃうよー ワイドショーだと笠井さんのなんか美談臭くて嫌だな
抗がん剤やりつつ普通に仕事もしてる人たくさんいるし 笠井さんとテレビ局は盛り上がってるけどスタジオゲストのお医者さんとかがちゃんと解説してくれるからまだホッとする。 一人でも亡くなってる人がいれば自分も亡くなる可能性あると心配するのは当然なような
例えば一生のうちに悪性リンパ腫にならない確率が99%であったとしてもなった人にとってみれば確率は当てにならんと言う事が分かる 実際の治療を知ってる者からすると、テレビの話はちょっと違うだろって思うよね。
笠井アナはポートの激痛が一番嫌だって言ってたけど、そんなのある？
肩病変だからか？
病棟でも見たことも聞いたこともないよ。 >>71
もしかして違う病名言われてたりして
今時本人に隠さないか… ポートっていうのは1回入れたら治療終了まではずっと入れっぱなしのやつ？
自分は抗がん剤治療は吐き気止めとかでなんとかしのげるけど入院する度に入れるカテーテルが一番苦手だからちょっと笠井さんの言うことも理解できた。
ただその他の部分は結構突っ込みどころあった。
まぁまだ何にも治療してないからしょうがないか。
早い時期に喋りすぎな感じもするけど仕事柄仕方ない部分もあるだろうし・・。 ＞＞66
持ち越し悶々は嫌だよなー、わかる。悶々ってホント、地味に辛さレベルマックスよ。
主治医に言われた言葉だけどさ、今年の嫌なもの、辛いものは全て今年に置き去りにして、
新しい年を迎えましょうって。これ結構気に入っている。 何クールやるのかわからないけど、あの性格じゃ多分３〜４クール頃に欝来ると思う >>73
CVポートって言ってたから手術埋め込みと思う。入れっぱなしの。
笠井アナ、白血病の知り合いから激痛って聞いたから
今はそれが一番怖いって言ってた。
手術は麻酔してるし、抗がん剤入れる時にポート激痛って聞いたことないよ。 人気商売の笠井アナだから、伏せられてる事があるとは思えないけど、
ん??ってとこ結構あったね。
笠井アナの歳なら、初回治療のあとも治療法もまだまだある。
7割3割とかより、今後は今は色んな治療法があるって発信して欲しいところ。 >>77
入れっぱなしのやつか。
そうしたら初回だけ耐えればいいんだね。
CVポートも怖いけど白血病の友人からマルクのこととか聞いてないのかな。
話だけ聞くとマルクも中々の怖さあるよね。
>>78
テレビの演出もあるかもしれないけど生存率やがんが全身にあるってところが強調されすぎてちょっと悲しかったね。 治療始めるときナチュラル派()の知人から
抗がん剤はねー効かないのよねって言われて、何も知らんくせにと思ったんだ
テレビで「リンパ腫は抗がん剤が効きやすいガン」って言ってくれてて嬉しい 笠井アナのYouTubeで見たけどさ
びまん性リンパ腫なのに最低4ヶ月も入院するって
これって普通なのか？ 3週間1クールを4回から6回で計4ヶ月の治療のことみたい。
4ヶ月全部まとめて入院する人はなかなかいませんけどねってグッディに出てた医師が説明してた。
体の痛みが色々移動するって笠井氏のインタビューに対しても通常はあまりそういうのはないって言ってた。
バイキングに出てた医師もグッディに出てた医師も言葉を選びながら冷静に正確な意見を言ってたと思った。 そっか。ありがとう。
どうも芸能人なら入院の必要なさそうの時でも長期入院をやれるのかと勘ぐってしまう。
オレなんて具合が悪かったはずなのに4日で無理矢理に退院させられたもので嫌な思いばかりだったのでな。 >>81
普通は最初の1〜2コースだけ入院であとは外来でしょう >>58
池江ちゃんはALLって公表したよ。リンパ芽球性リンパ腫LBLと同義
>>65 >>66
縦隔だったら毎回開胸って訳にもいかないもんね。いちばん大変だし発生部位自体がリスク因子。
PETは最後の治療から6週以上あけたほうが良かったんじゃないっけ? 誤差かもだが。 >>76
ここで落ち込むほど繊細でも無いし、とりあえず年内(ってか年末年始)は頭からすっとばして遊んで次の闘病に備えて英気を養うつもり！ 忘年会に新年会こなしてくぞ笑
>>85
そうなのよ。抗がん剤による再発とか心臓関連の疾病もありえるしね。悲観してるわけじゃないけどな。
余談だけど親父も別の病気で71で亡くなったけどいい人生歩んでそうだったし笑
PET6週なんだ！じゃあたまたま光っちゃった可能性高まるね！って考えとくわ！ 笠井アナ話題なるよね。
おれの場合縦隔原発でステージ２で発見出来たけど、この方の場合も上半身と下半身にあるからステージ3か4だよね？
入院含めだとおれと同じDA-EPOCH-Rなのかな〜なんて。
普通のCHOPとかだと他の方言ってる通り通院だもんね。
なんにせよ、この病気に少しでも興味持つ人が増えるのはいいことなのかな 自分も縦隔原発で20cmの腫瘍がありましたが、
DA-EPOCH-R 6コースで6月終了、8月PETで寛解しました。
私の主治医は縦隔は光りやすいので、なるべくPETの間隔は空けた方が良いと言ってました。 池江さんの場合は1年も入院させてもらってるからなぁ
相部屋になった人はうらやましいわ
一生自慢できるじゃん ところで4ヶ月入院の件って笠井さんから直接言及あった？
番組的に外来通院じゃつまらないからって本当に入院したりして…… >>91
昨日のとくダネと今日の徹子の部屋でも本人が4ヶ月入院って言ってた こういう告知ハイ状態で治療も受けてない状況でベラベラテレビ出てしゃべるのって患者やその家族、医療機関関係者からすればマイナスが多いような。
笠井さんは4ヶ月入院って言ってたのに！なんで入院させてくれないの！とか言う人は言うよね…。 R-CHOP経験者の人的に笠井さんの言ってることってどーなの？？ 最長４ヶ月って事じゃね？３週間っていって延びるより
４ヶ月っていってて３週間で経過良好で一時退院できますよ
の方が気持ち的に違うし 4ヶ月連続病室暮らしってかなり進行した骨髄性白血病と同等だよな ネット黎明期つーか2000年頃のホジキンリンパ腫ブログで好きなのがあるんだけどその人は通院が大変だからってABVD6クール半年をまるまる入院でやってたな
そしてしょっちゅう外出して外食したりバーベキューしたり野球観戦しに行ってた
がん宣告されて絶望してた自分が「治療中でもこんな自由にやれるんだ」と希望もてたブログだったな
実際は自分は副作用強いわ通院だわで大変だったんだけど
医療費削減とかうるさい時代になる直前だから病院も受け入れたんだろうけど保険金関係で得をするためもあったかもしれない >>87
ポート入れるってことは仰る通りDA-EPOCHとか HyperCVADとかの高強度のレンジメンするんだと思う。
RCHOPは長くても1コース6時間程度(または2日間に分けてってとこもあるが)，末梢で出来るから通院治療可能なんで。
DLBCLでも染色体変異が複数あって高リスクタイプなのかも。ダブルヒットとかね。 R-CHOPは初回入院その後通院だからポートは入れないと思うんだけど
本当にびまん性なのかな？
R-CHOPなの？べつの治療なの？って不思議
何にせよ抗がん剤が効いて元気になって欲しい >>100
>>99 ･･･ (DLBCLと言ってもいろいろあるってこと) >>100
DLBCLのR-CHOPでもCVポート入れたぞ。
完全奏功から1年以上たつけどまだ入っている。
最初からまた使うと思ってたのかな。 >>102
日本では少数派と思うが米国はポートが大多数らしいね。
自分も入れて欲しかった。左前腕の末梢静脈は遅発性漏出で完全に潰れちゃった。
肘正中での採血はかろうじて出来ているが時々失敗されるようになってきた。 ホジキンでABVDだったけど2週間に1回の点滴なんでポート埋めるかどうするか選択させられたな
ポート埋めたらシャワーとか大変そうだしと思いやめて治療の度ルートを取って腕から点滴したんだけどダカルバジンって血管にダメージを与える薬のせいで両方の腕の血管が固くなり最後のほうでは上手くルート取れず何度も差し直しした
今でも血管が細く固くなってて定期検査の採血がしづらい
なんでポート埋めときゃよかったかなと若干思ってる >>99
確かに、笠井アナはＤＬＢＣＬの中ではちょっと珍しい感じだよね。
全身移動する痛みとか。 R-chopは強い薬とは言わないしね。
笠井アナは今恐怖と興奮の中だから罪は無い。けどまんま流しちゃったテレビは無責任。
どえらく恐ろしい病気＆治療ってイメージが先行してしまった。
ま、でも笠井アナが元気に復活してくれれば、オールオッケーだよ。 >>102
そうなんですね
私の時は先生にポートの話したらびまん性の治療でポートは入れないよって言われて
無知ですみませんでした >>104
ここで言っているCVポートは皮膚の下にCV(中心静脈)につながる「受け皿」を植え込むものを指しているんでは？
注射の際はフーバー針という特殊な針で皮膚の上から刺し、針を抜いた後は普段通りの生活が可能です。
植え込み手術の傷がふさがった後は入浴時に保護する必要はありません。
入浴時が面倒なのは皮膚を貫いたままのCVライン(細いプラスチックの管)を一時的に留置するやり方です。 >>107
救援化学療法や移植前処置よりはマシというだけで
世間一般的にはR-CHOPも十分に「強い薬」でしょう。 >>109
あぁ薬の強度ではなく入院4ヶ月！の話です。
全身にがんが散らばっているってワードと同じく
入院4ヶ月って結構重要だと思って。 これだけ全身にがんが！4ヶ月の入院が必要！
って興奮して騒いでても
普通のR-CHOP＝初回入院のみであとは外来
だったらずっこけるなーということです。 この悪性リンパ腫で死ぬかと思った
くらいな気持ちで言ってるから仕方ない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
