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脳腫瘍 余命7年目

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0342がんと闘う名無しさん
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2020/07/11(土) 13:13:13.12ID:TOGzKc9Y
播種が無く全摘可能を祈ってる。

From髄膜腫再発し手術終えたオッサン。
0344がんと闘う名無しさん
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2020/07/12(日) 20:28:04.81ID:UdJKRD9f
一応医者からは全摘って言われた（前回もそう言われた）が、、、既に再々発は覚悟している。。。
0348がんと闘う名無しさん
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2020/07/16(木) 00:25:27.69ID:oKcXK/JA
今日他人の副流煙を吸い込んでしまいました
脳腫瘍が悪化することはありますか？
0353がんと闘う名無しさん
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2020/07/18(土) 11:49:35.52ID:o9/vNFfz
>>351
初発の時に後遺症として左下肢麻痺が残った。
その時に復職は諦めた（通勤出来ず）
今回更に麻痺が酷くなった。
年金貰えるまで後4年。住宅ローンも後4年残ってるのでなんとかしたいが・・・今回で詰んだかも？
0355がんと闘う名無しさん
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2020/07/20(月) 11:38:23.58ID:0OvBmJeW
>353
最初はどんな症状でした？また手術受けてましにならなかったのですか？
0356がんと闘う名無しさん
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2020/07/21(火) 18:00:18.82ID:29ZQUT/y
脳転移して髄膜炎です
手術はせず放射線の全脳照射終えて2ヶ月経ったところ
いつまで元気でいられるのかな
同じような方はいらっしゃいますか
0357がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 12:50:20.77ID:ANdQ1eXM
髄膜種摘出手術で三日前退院した

退院前のＭＲＩで手術した跡地にまた新しい腫瘍ができてるってさ
病理解剖も良性とは言えないってさ
痛い思いして手術受けてすぐ次出来るんか
泣きたいわ
0359がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 14:10:21.54ID:+wkQVQsZ
髄膜腫って、摘出したところには再発しないはずだが・・・（腫瘍のできる下地が無い）
近隣に転移したとか摘出漏れとかかな？
0360357
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2020/07/26(日) 17:13:55.05ID:ANdQ1eXM
髄膜種は大きくても取り除けますが少し血管にこびりついてる分は手術では取り切れないから
ガンマナイフでとは言われてた
そこからの転移なのか摘出漏れかは今の時点では判明できませんと言われた
現時点での大きさならガンマナイフでつぶせますとは言ってたけど
またそのあとも再発するのかなあ
さすがに手術二回目は耐えられない・・
0361がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 17:31:03.72ID:Q3fDrYaz
取った直後だから放射線治療でなんとかなりそうなんだな？
なら良かったんじゃない。
それで寿命尽きるまで再発しなければ寛解だわな。
再発したとしても大きくならなければ良いンだし・・・
それに再手術は初めての時程の痛みや苦しみは無い。
（俺はアンギオの時の尿カテが嫌だが・・・）
余り思い悩むなよ。
0362357
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2020/07/26(日) 19:57:15.28ID:ANdQ1eXM
>>361
トン
自分ばっかりなんで貧乏くじってへこんでたからうれしいよ
医者に歳とれば心配も減るって言われたから早くとりたい
再手術の方が軽く済むのか
その言葉も救いだ
0363がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 20:09:24.95ID:snFEb1Bt
俺も来月髄膜腫の手術です。今年50になります。腫瘍の大きさ約6cm。
医師からは同じようなこと言われてます。今凄く怖いです
0364がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 20:13:36.79ID:snFEb1Bt
>362
おそらく10年くらいかけて大きくなったと言われてます。
マーカーするのだと思います。取りきれなくても生活に影響ない程度に大きくならなければそれでいいかと思ってます
0365がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 21:16:01.38ID:jD+0nJg8
>>364
私も5センチ大の髄膜腫を取りました。静脈に絡んでいるので10%ほど残りました。今後大きくなったらサイバーナイフ。急激に増大するなら再手術です。with髄膜腫の人生です。
0366がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 21:25:35.14ID:snFEb1Bt
>>365
上手く付き合ってくしかないですね。
大腸ポリープみたいなもんだと思うようにしてます。
幸い、子育てが今年で終わり住宅ローンも完済したことくらいか
0367がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 21:37:39.91ID:jD+0nJg8
>>366
同じく脳腫瘍が見つかった年に、身の回りを整理して覚悟を決めました。今は淡々と生きています。完治は無理だと分かっているので、時間稼ぎの人生です。追いつかれないように逃げ切ります。
0368がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 21:42:08.36ID:jD+0nJg8
>>366
後、部位はわかりませんが、高次脳機能障害は覚悟しておいたほうが良いです。先生に後遺症の事を納得するまで聞いて下さい。
0369がんと闘う名無しさん
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2020/07/26(日) 22:21:49.47ID:snFEb1Bt
>>368
高次脳機能障害は聞きました
私の症状は左手指と左足が痺れる運動障害が出ています
術後経過してみないとわからないですね
0370がんと闘う名無しさん
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2020/07/27(月) 00:54:21.25ID:omPDcqqM
>>369
同じです。左側面が、顔から足の小指まで痺れてます。足の裏の半分の感覚が鈍いので、歩くのに不自由ですね。でもまあ、脳卒中で起こる麻痺に比べたら、全然たいしたことないのでせいぜい歩き回ってリハビリしてます。後は左手の動作感覚が狂っているのと、右手との協調がうまく取れません。脳は色々起こりますね。まあ自分はそれでも幸せだと思ってます。
0371がんと闘う名無しさん
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2020/07/27(月) 01:05:15.75ID:YdSulBPC
>>369
部位的には運動野だな？
既に何らかの症状が出てるンだな？脅すつもりは毛頭無いが、手足のどっちか、または両方麻痺が残る可能性は考えておいた良いかも？
急性期病院に居る間（MAX2ヶ月だったかな？）に麻痺が治らなければ、１日でも早く回復期リハビリ病院に転院する事をお勧めする。そこでリハビリ頑張れば普通に生活できるレベル迄戻れるはず。
0372がんと闘う名無しさん
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2020/07/27(月) 07:15:02.26ID:zK1iQBi+
369です。レスありがとう。
症状はちょっと痺れるかな？くらいなので通常通り日課のジョギングをしてます。だいたい50km/週。
一ヶ月前に左手指の麻痺が15分くらい続いたことが一度あり受診→右円蓋部髄膜腫がわかりました。
担当医からは手術含め2週間入院(高齢者ではないので)。術後不具合出るならリハビリ病院を紹介されます。
怖くてたまりません。助けてください
0373がんと闘う名無しさん
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2020/07/27(月) 16:35:59.00ID:omPDcqqM
>>372
ついてるね、脳手術的には簡単な部類。すぐ患部にアクセスできる。丁寧にスッキリ取ってもらいましょう。
0374がんと闘う名無しさん
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2020/07/27(月) 16:48:01.88ID:omPDcqqM
>>372
スッキリ取れて、病理検査の結果が良いといいね。
後は病棟の看護士が若くて可愛い事を心から祈ります。
0376がんと闘う名無しさん
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2020/07/27(月) 21:28:16.79ID:XgV/tZKM
看護師はおばちゃんの方が気楽だぞ。
若くて可愛い（綺麗）子だと「折角知り合えたのだから何とかならないかな？」とヤキモキするだけ損。
コッチは初めての体験でも向こうは日常茶飯事だから結局何ともならない。。。
0377がんと闘う名無しさん
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2020/07/31(金) 10:18:28.97ID:PxTsnSj/
６月末に髄膜種の手術を受けて今のところ麻痺も痺れもなし
・・が、汗が傷に染みる
これって自分だけ？
シャンプーが染みることはないんだが
そのうち白髪染めもしたいんだがひょっとしたら染みるんだろうか
0378がんと闘う名無しさん
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2020/08/03(月) 06:33:44.02ID:4JRkuNOs
>>377
この書き込みは後遺症をもった人間を確実に敵に回してな。。。
滲みるのが嫌なら白髪染めしなければよいだけ。
それでもしたければしみるのをかまんすれば？
コッチは四肢を動かしたくても動かない。そんな些細な悩みじゃ無いんだよ。
0379がんと闘う名無しさん
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2020/08/03(月) 08:24:05.39ID:D6j+HfLw
>>378
四肢の後遺症も傷の痛みもあるが、取りあえず今は、生きてるだけで良かったと思おうよ。
0380がんと闘う名無しさん
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2020/08/04(火) 10:38:31.01ID:YmyJ4PCJ
髄膜腫再発しして再手術したオヤジだけど・・・
漸くリハビリ病院に転院できたと思ったら上肢も麻痺する発作に度々見舞われ再発の疑いも有るとの事で元の急性期に逆戻り。
何か振り出しに戻った気分・・・
0381がんと闘う名無しさん
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2020/08/04(火) 11:04:08.31ID:yn+V2riK
>>377
手術後一か月半で白髪染めしてもらったけど平気だったよ
自分でせずに美容院でしてもらう方が加減してもらえると思うよ
６月に手術だったならまた検診あるよね？
先生に汗の事相談してみたら
傷口がかゆくてかいてるからかもよ

後遺症なかったなら良かったねですむのに
妙にけんか腰の人がいるんだね
0383がんと闘う名無しさん
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2020/08/05(水) 23:02:55.14ID:l8Bkunj6
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0385がんと闘う名無しさん
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2020/08/06(木) 10:13:16.43ID:YV1Gyskq
ぴーたんさんが羨ましい。早くうちもそうなりたい。
0387がんと闘う名無しさん
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2020/08/08(土) 12:42:16.01ID:xpAHeTlh
手術で100%取れたって言われたけど再発した。やっぱ浸潤性だから100%なんてないよね。
適当なこと言わないで欲しかった。
かーちゃん泣いちゃったよ。
医者変えようかな。
0389がんと闘う名無しさん
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2020/08/08(土) 14:39:09.72ID:xpAHeTlh
グレードはG2アストロサイトーマでした。
化学療法も効きにくいみたいだしまた手術かなぁ…やだな。

他に100%取れたって言われた人いますか？？
0391がんと闘う名無しさん
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2020/08/08(土) 16:20:14.29ID:qbo/wfom
グレード4だけどみえる部分は全部とれたって言われたよ
ただ見えない部分に必ず残ってるから絶対に再発するって定期的に検診してるよ
0392がんと闘う名無しさん
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2020/08/08(土) 16:55:15.53ID:6oGmMYWH
G2でも全摘するのは難しいらしいですね
けどまだまだ生きられると思います
ちなみに再発するまでどれくらい経ちましたか？
0394がんと闘う名無しさん
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2020/08/08(土) 20:30:06.32ID:lOZIhVaI
オレはグリオーマ グレード3だけど
担当医にはきっり言われてる。

再発すると…

ただ、良い薬が出ることを祈ってる。
あとは癌専門の神社はちょくちょくお参り
0395がんと闘う名無しさん
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2020/08/09(日) 16:07:42.13ID:9dftzbbw
>>389
髄膜腫全摘G1で残念で再発し再手術したオジンが通りますよ・・・
今回も全摘だけどMIB-1はG2だそうだ。
0396がんと闘う名無しさん
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2020/08/09(日) 18:02:53.27ID:wAggE+rS
G2の乏突起で普通に再発したな
G2は10年目以降から怪しくなるんだったか
0400がんと闘う名無しさん
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2020/08/10(月) 06:55:55.60ID:NCSHQH9a
知り合いもG2が術後20年で再発。
ほんと怖い病気なんだと戦慄した。
自分はG3術後1年だけど再手術は免れないんだろうな
0403がんと闘う名無しさん
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2020/08/10(月) 13:15:53.90ID:vKGa0r8Z
結局、たとえG1と言われようとも、再発を完全に逃れることはできず。予防もできず。なるようになるしかない。ただ再手術で生きていても、後遺症は将来的に進行する覚悟で生活設計を考える必要がある。
0404がんと闘う名無しさん
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2020/08/10(月) 13:59:41.49ID:NCSHQH9a
初回の手術は数日しんどかったけど経過良くて1週間ほどで退院だったんだけど、2回目以降は年もあるだろうけどしんどくなっていくんだろうか。
後遺症は覚悟するとして。
子どもも赤ちゃんだからなるべく手術で長生きしたいけどあんな思いを何度もするなんて耐えられるのか不安だ。
正直、傷よりメンタルがキツかったけど。
0405がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/10(月) 14:23:44.43ID:vKGa0r8Z
>>404
手術後はしんどくもなかったが、一ヶ月の入院だった。最後の2週間はリハビリ。今も足を引きずってる。多分再手術なら車椅子覚悟。運動野に隣接してると削る一方だから。
0413がんと闘う名無しさん
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2020/08/11(火) 10:38:22.30ID:Em8s8pYv
電車の下車で慌てててすまない

再発率が低くて生存率が高いのかな

って言いたかったのです
0418がんと闘う名無しさん
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2020/08/17(月) 23:04:33.89ID:LGOiOXVd
今週の診察は、抗てんかん薬の処方箋もらうだけなので安心。検査は苦手。
0422がんと闘う名無しさん
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2020/08/19(水) 17:27:48.87ID:yF1KO88c
６月終わりにに摘出手術受けて来週血管に残ってる分にガンマナイフだって
まだ開頭した傷が痛むんだけどガンマナイフって頭固定するんだってね
痛くならないのかな
0423がんと闘う名無しさん
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2020/08/19(水) 18:38:23.92ID:QAhxHuen
自分の場合はガンマナイフする時には術後の痛み無くなってたけど、麻酔するし痛かった記憶はないなぁ
頭蓋骨にめり込む音がした
0424がんと闘う名無しさん
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2020/08/19(水) 22:17:23.20ID:2cy5Dfu3
今までのフレーム固定は頭蓋骨をネジ止め（麻酔あり）するから麻酔取れたら痛むしデコに跡が残る。
最近の新しいのは普通のリニアックみたいなメッシュのスケキヨ風マスクで固定して出来るらしいから再発したらそれができる病院探して行こうと思う。
0426がんと闘う名無しさん
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2020/08/20(木) 07:32:41.45ID:RZajSyJ7
４２２だけどありがとう
痛いのは大丈夫でもいろいろきつそうだなあ
いやだなあ
頭開ける前よりは恐怖は少ないけども

ひきつけ止めの薬もいつまで処方されるものなのかな
入院中に主治医から「あなたはひきつけの心配は少ないから飲まなくてもいいでしょう」って
言われたのに診察行く度処方されてる
飲んだり飲まなかったりしてる
あんまりよくないかな
0428がんと闘う名無しさん
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2020/08/21(金) 09:36:28.36ID:WTkntnx/
自分もてんかんの薬飲んでて意味あるのかなぁ って思ってるけど処方されるうちは飲んじゃうよ
0429がんと闘う名無しさん
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2020/08/21(金) 10:06:50.78ID:KdULr675
>>428
駅のホーム際で、大発作起こしたら、命に関わるよ。発作がある程度なければ2年ぐらいで止めて良いよとは言われている。後は本人が気が付かなくても、数分ボーッとしているのも発作ね。駅まで歩いていて、いつの間にか着いていたなんて言うのも欠伸発作。
0430がんと闘う名無しさん
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2020/08/23(日) 18:17:34.06ID:pxKDfAck
なんか腫瘍ができた頃から蚊に刺されたらめちゃ膨れるようになったんだけどたまたまだろうか？
0434がんと闘う名無しさん
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2020/08/26(水) 09:12:27.99ID:A1qwFYkC
昨日ガンマナイフ受けてきた
頭に打つ麻酔はチクリとしたけどそのおかげで固定するネジは痛くなかったし
治療中はぐっすり寝てしまっていつの間にか終わってた
麻酔切れたらそのネジの後が痛いのなんの

ガンマナイフなんてする人少ないだろうと思ってたけど結構待ってた
地方都市でこれなら大都市だともっと多いんだろうね
看護士さんにいつもこんなに人いるんですか？って聞いたら
最近は増えるばかりですねって
治療自体はもう何十年もあるんだから単に受ける人が増えてるってことか
脳疾患が増えてるのってなんでなんだろう
0437がんと闘う名無しさん
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2020/08/26(水) 14:22:17.98ID:A1qwFYkC
神戸です
自宅はもっと田舎で最寄りの総合病院で一番近いとこを紹介してもらった
県に三か所しかないらしく遠方からもくるらしい
県にひとつなんてとこも結構あるらしいけど
0440がんと闘う名無しさん
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2020/08/29(土) 11:16:03.04ID:Z4YbE/M8
6cm大の腫瘍全摘できたよ。G1だと。
手術めちゃくちゃ怖かったけど、心配してた後遺症も全くなく助かった！
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