【患者限定】ガン患者のチラシの裏7【レス解禁】
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ガンになり、大変な治療で、すり減る肉体と精神。
家族や友人にも言えない、愚痴や独り言を語ってください。
普段ポジティブに振る舞っている人も、たまには本音を!
※前スレ
【患者限定】ガン患者のチラシの裏6【レス解禁】
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1547265620/ >>386
CT検査依頼書に「cCRを維持しておりますが、〜」って書いてあるでしょ >>386
5年経過しても国保だか健康保険だかで経過観察の検査してもらえるがんって限られてるよ
10年は保険で検査しても国保も健康保険組合も文句を言わないがんなんだろうな
しっかり10年検査してもらいなよ 主治医が寛解と言わずに要観察が続くならもうしばらくは通院でしょう
癌というのは精神的にも追い込まれる
マーカー値にびくびくしたり
寛解は喜びだけどまたそれも主治医の考え方にもよるから 経過観察の要不要は医師の判断による事もあるだろうけど
「寛解」が医師の 主 観 で左右されるとかないわw まあイライラしててもしょーがないんじゃない
自分は今オプジーボ投与中だから
副作用が出るか出ないかでビクビクしてるよ >>376
5年経って治療しながら生きてる人と話したことあるよ。
見た目は普通に元気なんだけど。普通なんだけどなぁ。あぁ… 完治=治癒≠寛解
寛解は、治療後に癌が取り除かれ特に治療は必要ないが再発の可能性はまだあるため定期検査が必要な状態
完治と治癒は、通常5年間(乳がんは10年間)無再発の場合には治療した癌は治ったと見なし定期検査が必要なくなった状態
但し肝臓癌は無再発が続いてもベースに肝疾患があり再発リスクが無くならないので完治(治癒)とみなされることはない
と理解していますが、間違っていたら教えてください。 がんに完治や治癒はありません。
「治ったとみなし」、ってことはできるけどあくまでもみなすだけで、
がん細胞がなくなったことを確認できるわけではないので。
目に見える腫瘍はなくなっていて疾患由来の症状もなく
治療が必要ない状態が寛解、は合ってる。 >>400
臨床学的と病理学的の区別ぐらいつけろよ 明けましておめでとうなんて言えない。ちっともめでたくなんかない。
じゃあ、どういう挨拶をすればいいんだ。病棟の中でその挨拶は変だ。 明けましておめでとうございます\(^o^)/
今年も初日の出が見れました
桜の花もみんなで見ましょ! えーめでたいでしょ!
がんなのにともかく正月を迎えられたってことは
あけましておめでとうございます
入院中のみなさんも早く退院出来ますように! 今年もよろしくお願いします
でええがな(´・ω・`) 脚が浮腫んじゃって油粘土を張り付けてるような手触りと重さ。 明けましておめでとうございます
一人で紅白→ジルベスターの年越し。
毎年同じ。 あけましておめでとうございます
今年の春にステージ3の大腸がんとってもらって、冬頃ようやく抗がん剤が終わったけれど
もうげんなりぐったりです。
ユーエフティユーゼルだったから髪が抜けたりはなかったのですが怒涛の一年すぎて疲れました。
これから通院面倒くさいな5年かー
終わる頃には30歳すぎてるなぁそこまで生けるだろうか
めんどくさいよー めんどくさい気持ちわかりすぎる
私もがんだとわかった時、真っ先に「うわ面倒…」だったもんなあ 408さんはまだ20代なんだ。Stage3だと微妙だなあ。お大事に。 >>408
若いね
リンチ症候群とかポリポーシスとか大丈夫かな
楽しいお正月を過ごせてますように
リンパ浮腫発症したかもしれない
これから仕事できるんだろうか、普通の生活送っていけるんだろうか
私は正月早々メソメソしてる 面倒くさい、私もそれ。
周りの人に言ったら呆れられたけど、本当に「面倒くさい事になったな」て感じた。
今やっと抗癌剤生活半年目だけど、最近はしんどいのに「飽きた」感じ。 >>410
言いにくいことハッキリ言う人ですね
励ましてあげる言葉掛けられないかな
冷酷だ
>>408さん主治医を信頼して楽しいことをしていっぱい笑って免疫力upで
ファイト!! >>411さんも
>>412さんもめんどいししんどいし泣きたいし嫌になっちゃいますけど
生きていりゃこそのこの世です
ファイトです!! ここでくらい、本音を吐露させてあげたいわ
同情はいらないよね(´・ω・`) 絶望を匂わすよりも励ましのほうがいい
弱音は存分に吐けばよい
他人を痛めつけるものではないから
そこんとこはき違えてないか?思いやりのなくなった精神病んだ患者あるあるか? >>417
「思いやりなくなった精神病んだ患者」とか自分もっと酷いこと言ってるのに気付いた方がいいよ
目くそ鼻くそ AYA世代のがん患者さんには、かける言葉が見つからないというのが本音だな
自分は50歳で告知されたから、まだ諦めがついたけど… 私もAYA世代のステージ3
ステ3微妙だけどお大事にねとここで言われたところで意地が悪いなぁとは思わないけどね 昨日の408です。なんかわたしのせいで荒れて?しまってごめんなさい。
こういうところに書き込みとかしたことないし、独り言というか愚痴みたいに書き込んで、
誰かに反応してもらえるとは思っていなかったので、ずっとここみてませんでした。
反応してくださった方も、励ましてくださった方も、微妙だってはっきり言ってくれたかたも
私の独り言に言葉を返してくれてありがとうございます。
私はこの病気になってしまったからには仕方ないし、逃げられないしひゃーやばー、
なるようにしかならないのだろうな、と思考を早いうちに放棄したので
あんまり病気のこと考えたり調べたりしていないのです。
AYA世代って言葉もはじめてききました。病気になる前から、精神状態がよくなくてそっちの治療をする前に
体の不調を調べて取り除こうとしたら、癌がみつかったので
家族からも、不安になって精神の均衡をわざとガタガタにするくらいなら考えすぎるな、調べるな
と言われてて、ちゃんと病気と向き合っていないので大丈夫なんです。
なんだかお返事してくださった皆様に申し訳なくて。ごめんなさい。
ただ、両親も癌系統の病気でしたし、ある程度の知識はあるのでこの歳でステージ3だと望み薄だなあとか
抗がん剤終わってから、体調が安定しないなぁとか
お尻から血が出てるんですけど!とか、気にしないなんて無理だよ!と、不安で愚痴りたくなったんですよね
長々と自分語りすみません。愚痴を聞いてくださってありがとうございました。 >>423
寝たら忘れよう!
今は正月番組でバカバカしいのばかりだから
たくさん笑うといいよ!
私なんか半分やけくそにバカ笑いしてる >>423
【絶対レス禁止】患者の独り言【ルール厳守】[無断転載禁止]@2ch.net
ここだとレスは付かないので、思い切り吐き出せます。
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1452006413/l50 20代の患者さんには時々出会うけど、本当に何と言えばよいのか分からないし
そもそも彼らの気持ちは理解してあげることはできないんだよね。同じ癌患者同士でも
若い患者と中高年患者では心境が全く違うのだけは分かるから。
医師から言われる必要最低限のことだけを聞いて
自分からは何も調べない知らない方がよいという意味だけは分かる。
自分は調べまくってしまった。 何て言えば良いか分からない時は何も言わなくていいと思うんだよね
何か声かけなくちゃと思いがちだけど 自分はいつでも誰にも何も声をかけない
なんか失敗しそうで…人見知りかっていうw
私も調べまくった。というか今も常にアンテナを貼ってる
論文も読めるものは読んでる
いいことも悪いことも全部受け止めて覚悟を決めてる
知らないと不安ばかりが募るから がんで勉強するかどうかは、向き不向きがあるわな。
専門書を読む習慣のない人はしないほうがいいと思う。 私は40代半ばだけど、待合室とかで周囲の人からはきっとAYA世代に見えてるはず!!! AYA世代でグーグル検索するとAYA世代のがんのサイトばかりヒットするんだけど
そもそもAYA世代って癌とセットの単語なの? >>433
そうだよ。がんとセットの言葉。
がん研究は昔から、小児がんと高齢者のがんに分かれていたんだけど、
研究が進むにつれて思春期や若年成人世代(Adolescent&Young Adult
)
にみられる癌の特異性が認識されてきて、一つの領域として成立するに至ったの。
一般でもやたら取り上げられるようになったのは、SNSの普及のせいだろうねえ。
AYA世代のがんはたいがい希少がんだから、罹患者が少ないので従来目立たなかった。
SNSのおかげで、少ない個人が発信したり繋がったりできるようになったわけでね。 >>434
> AYA世代のがんはたいがい希少がんだから、罹患者が少ないので従来目立たなかった。
年代別を見ると若年世代で希少がんがおおくて
20代で子宮頚がんが増えて、30過ぎると急激に乳がんと子宮頸がんが増えてるから、女性は20代からがん検診を受けたほうがいいね 1月半ばに3ケ月毎の定期検査が来るので、少々ナーバスになってきた。
これが死ぬまで続くわけだが、まあこれも運命と思うしかないな。 >>437
マジレスすると、頸がんに関しては
性交始める前にまずワクチン接種な。
予防できるならしたほうが利口なんだよ。
なるべくなら死にたくないだろうし、
子宮失いたくもないだろ。 入院した時に何方か知らないけど白衣着た女性が「AYA世代の交流会があるので良かったら来てみてください」と、わざわざ病室に誘いに来たなぁ >>439
子宮頸がんは、それに加えて乳がんBBAどもからヤリマン自業自得呼ばわりされるからな お金払って予防できるならと頸癌ワクチン受けたけれど
体癌かかって子宮摘出するはめになったわ
なんのこっちゃと思わなくもない >>442
俺は二回目のがんのときは癌の出来た臓器の全摘と所属リンパ節全廓清したけど
病理で癌細胞がでなかったから、それよりは不条理でもないだろ 女だけじゃなく、男もHPVワクチンは必要だよね
女にうつすって意味だけじゃなくて、
男自身の肛門ガンや咽頭がんにも関係するし >>440
入院中に来るね。20代の患者は思っているより多い。 寛解が無いぞって宣言されてから感情が豊かになりすぎて辛い
カップヌードルのCMのONEPIACE編見てると泣けてきたりする
ハズいので「アニメとコラボなんて邪道」とか悪態ついてごまかしてる >>447
泣けるやつ見てワーって泣いちゃえばいいよ。 >>445
世界では今、男女ともにワクチン接種の動きが高まって
ワクチンが一時的に不足してるらしい…
日本、何やっとるん
あと男が接種すると
・肛門がん
・中咽頭がん
・陰茎がん
・尖圭コンジローマ
などを予防することができるよ! 化療受けた2日後に急に味が分からなくなったよ
炭酸系はほぼ酸っぱい水、塩味は8割減、甘味も5割減くらい
回転寿司でシャリに醤油つけてもしょっぱく無いってかネタが食感しかわからないのが悲しい
酷いのはペットボトルの水 安いんで買い置きしていたヴォルビックとか硬水は軒並み苦く感じて飲めない
幸い水道水は普通に飲めるから問題ないけど、酷い人は軟水でも苦く感じるんだって
腹は減るけどなに食っても旨くない(泣 かわいそう〜!
頑張って色々試してみて
何か見つかるよきっと
食感がわかるなら、それを楽しめる食べ物はどうかな
タピオカ、ところてん、スムージー >>450
私も苦いと酸っぱいばかり感じたなー。
クリーム系は割と食べられたからパスタ食べることが多かったよ。 ありがとう。ところてん試したよ。炒りごまかけたら食感も良いし食べやすかった。
パスタはペペロン最高かも。
薬はパクリタキセルとカルボプラチン タキサン系と白金製剤か
自分はドセタキセルとシスプラチンは使ったけど味覚には来なかったなあ 私はドセタキセルで口の中が酸っぱかった。
個人差凄いありますね 知ってる味と違うって結構びっくりするよね
何食べても口の中が砂だった 凄い人それぞれ違うんですね、
私は前にも書いてるかもだけど食べてないのにずっと口のなかマヨネーズ味でした。 味覚障害の出方って本当人それぞれだけど何か傾向あるのかね
こういう味を好んでた人はこの味覚が欠如しやすいとか 自分は塩気が全くなくなった
酸味と旨味は感じたからこの冬はちょっと高いポン酢で水炊き食べて乗り越えた
あと何故かコーンポタージュに食パン浸して食べるのが美味しかった
味覚障害治ってきた今、コーンポタージュひたパンには何の魅力も感じない 明後日手術だ
全身麻酔4度目。眠りに落ちる瞬間は楽しいね 全身麻酔、自分は眠りに落ちる瞬間は分からなかったなあ、すぐ意識なくなった。
覚めたら激痛があるのかと思ったがなかったのが意外だったね。
無事にご帰還くださいませ。 医龍でやってた3秒落ちは嘘だねw 俺8秒耐えた
にしても尿カテ抜くときのズルンがきっつい ソープのねーちゃんにコンドーム取ってもらう錯覚したw >>460
たぶん何も関係ないと思う。
薬が変わると味がごろっと変わるから。 >>466
>>460だけどそういえば薬によって味覚障害の出方違ったわw
酸っぱいものが苦く感じたり、薬変えたら酸味だけはハッキリ感じたり
味が薄く感じることより口内の感覚がバグる方がキツかったかもなー
水飲むと口内砂まみれになった感じがしたり 砂になる人多いなー
いろいろあるが、砂は無いわ。
砂、想像もつかん。 >>468
だから、どの薬のときこうだったてかいてあげなよ
参考になる人もいるから マヨネーズも卵黄と油と酢だから酸っぱいと言えば酸っぱいのかな
ここまで、
タキサン系のパクリとドセで「酸味が強調された」、「塩味、甘みが弱くなった」、「口のなかが酸っぱい」、「マヨネーズ味」、「変化なし」
白金製剤のカルボとシスで「酸味が強調された」、「塩味、甘みが弱くなった」、「変化なし」 追加しとこ
5FUとTS1 も使ったことあるけど、これも味覚に変化はなかった
タキサン系のパクリとドセで「酸味が強調された」、「塩味、甘みが弱くなった」、「口のなかが酸っぱい」、「マヨネーズ味」、「変化なし」
白金製剤のカルボとシスで「酸味が強調された」、「塩味、甘みが弱くなった」、「変化なし」
5FUで「変化なし」
TS1で「変化なし」 ドセ&カルボ 6クール
塩味に鈍感になった
何もかもの味が薄くなった
白米は砂
治療終了後2年になるが、当時ほどじゃないものの塩味に関する鈍感さは若干残っている。
普遍的に変わらないカップ麺が記憶の中の味よりまだまだ薄い ドセタキセル
酸味と苦味が強くて、
塩っ気も苦いような気がした。
ずっと同じじゃなくて日替わりみたいな感じ。
「今日は酸っぱいな」「今日は塩っ気も感じないな」て
骨髄抑制あるから控えた方が良いと言われてたけど、お寿司食べた時の味のしないマグロの舌ざわりは酷かったw
サーモンは美味しかった。 マヨネーズとか砂とか、カオスで草が生えてくる。
エピルビシンだっけ?甘みが強烈に感じられるので、ヨーグリーナが物凄く甘ったるくて
飲んで気持ちが悪くなった。あの系統の飲料はどれも同じになり飲めなくなったし
はては麦茶までが種類によっては甘みが鼻について不味くなった。
ご飯に手がつけられないからと、メロンパンを食べ始めたら強烈な甘さで気分が悪くなり
菓子などもってのほか。砂糖の甘さが気分の悪さを加速させた。
甘み以外は鈍感になり全体的には味がしなくなった。 30代抗癌剤終わって毛がはえてきた
以前よりも毛が活性化している印象、頭皮以外は
髪の毛→天パだったのに、クセが弱く細くなった。ボーボーに生えた後、また脱毛始まった
まつ毛→1,5〜2倍ぐらいの長いものが度々発生切る
眉毛→白髪が混じってる
鼻毛→伸びすぎて鼻から飛び出す
顔の産毛→まめに剃らないとボーボーになる
下の毛→じっくり見たことが無いから差がわからない
3pぐらいの1本毛が、首のあちこちに発生 末梢神経障害嫌いじゃ!!
飯食ってたらオカズが掴めない
箸一本落としてるし! 気がつかないし! 書き込み見てみると、なんとなくだけどドセタキセルほかタキサン系で味覚障害でやすい感じ? >>478
ペットボトルの蓋開けられなくなったよ
テレビで爪の長いギャルが、何でも指の腹で挟むような持ち方してて、自分も似てると思った。 >>479
いや、味が違うだけで他のも出る。
タキサンは手指に力が入らないな。 去年の7月、健康診断で肺癌疑っで引っかかって
先月16日肺腺癌ステージ1手術終了 次は術前
検査で見つかった甲状腺と背中の軟部腫瘍の検査
全部終わるのっていつになるんだろう。仕事は有期雇用だったため2か月無職、癌で死ぬか、生活苦で死ぬか
とにかく不安とストレスで気が狂いそう。病院を変えるべきかとも思うけど 同じ事の繰り返しになったらと思うと二の足をふむ、まいった。
長々と愚痴ってすいません >>479
副作用全体の話じゃなくて味覚障害の話をしてたんだけど >>482
Stage1ということは癌は肺に限定されリンパ節転移もないので完治が期待できそう。
手術後は抗がん剤も放射線もないでしょうから、QOLも今までとあまり変わらないのでしょう。
心配なのは甲状腺と背中の腫瘍が良性かどうかですね。
お仕事が大変なようですが、お大事にしてください。 診察待ちの間、久々のヲチスレであまりの頭の緩さで、無駄に消費してしまった ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています