頭頸部がん総合（口腔・咽頭・喉頭癌等）７
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おいらは腎臓に負担が大きくて３クールで打ち切りになった
>>78 がんがれ腎臓 病院によるみたい
おいらは最初５クールの予定だった 5！！
すごすぎる...
1クールやってみて、本当に強い薬なんだなあと実感したよ
皮膚も黒くなって、ようやく末期ガンぽくはなってきたけども 5はやべえな…。
まぁ奴をぶっ●すにはマジで己ごとやるつもりでいかねえとな。
オレも思い出すわ、3クール目の体の重さ。
フラフラだった。 シスプラチンは大量の水を飲むのとマグネシウムを摂取しなよ。 未だに理解できてない病院あるからね。
これで腎臓への負担は変わるから さっき採血したわ
腎臓数値、復活してくれ
もう2週間、点滴さしっぱなしだ... 人によって食べやすいものは違うんだろうが
冷やし中華の季節なのに汁なしの麺は食えないんだよな。
刺身・焼肉・焼き鳥などを飲み込みながら
豚の角煮・牛すじ肉の煮込み・スペアリブ・手羽元の煮込みばかり食ってる。
あとは豆腐・胡麻豆腐・卵豆腐・温泉卵などつるんとしたものかなあ。
具なしのラーメンとかうどん、ぶっかけそうめんも食えるけどね。
まあでも食えるようになった方かなあ?
たまにつらくて泣きそうになるけども。 >>87
つばは出てます。
片顎を切除したので麺をすするのとか物を噛むのが難しいです。 もともと舌の脇に米粒の半分くらいの大きさでヒレみたいなビラビラが一つありまして
2～3日前からそこに歯が触れると少し痛かったので、舌癌が怖くて耳鼻咽喉科行ったら2秒くらいで「ああガンではないですね」と言われました。
顕微鏡みたいなので見たら少し炎症みたくなってるとのことでした。
これでもまだ安心してない自分の心配性ぶりに我ながら恥ずかしい思いです。 私の場合は2秒くらいで「ああガンやね」と言われたな。速攻で手術の予定（一ヶ月先）入れられて
その間に検査する感じでした。 >>90
この程度のことで書き込んでしまって申し訳ないです。そういったこともあるのですね。
私はまだ不安で食欲がないです。これはこれでたぶん別の病気なんでしょうね。
自分で見ても舌癌の特徴には当て嵌まらないのは頭ではわかっているのですが・・・ 放射線、よゆーと思ってたら、今朝あたりからのどがいきなり痛くなってきた！
唾が怖い 漠然と「冷やし中華が食べたいなぁ」と思っていたところ、
夏休みで遊びに来ていた甥っ子がまさかの飯テロ。
昼飯に思い切り冷やし中華を食いやがった。
台所に冷やし中華の匂いがぷんぷん残ってました。
こっちは冷やし中華食えないんだから気を使えよな。
嗅覚による飯テロって視覚による飯テロの比じゃないね。
イライラして机をどんどん叩いて懸命に頭を切り替えて
今やっと昼飯を終えたところ。家族による飯テロつらすぎ。 最初余裕だけど突然来るんだよな
プリンとかアイスとかがやっと食える感じ
治療一ヶ月で7～8kg痩せたかな なんでも食えるし発声もできるが、もうすぐ死ぬと言われている俺もいる。
辛いとは思うが頑張って生きて欲しい。 頸部付近の66グレイの放射線やったけど、3日くらいで味覚0
１週間くらいから喉ちんこが垂れ下がってくるわ唾液もなくなってくるわ喉は痛いわ…
気持ち悪くて何も食べれない中、無理矢理エンシュア一気飲みしてたがそれでもカロリー足りなくてみるみるうちに痩せていったな
最終的には1.5ヶ月で15kgくらい落ちたけど、
元から小太りだったから丁度よくなったw この病気って、胃がんとかと比べてブログとか闘病記とか少ないよなー。
結局、最後はどんな感じで終わることが多いんだろ。
息ができなくなって終わり？ >>97
言い方きついけどそうだよな
生きているからこそ怒ったり喜んだり悲しんだりできる
ありがたいことだ >>101
ブログの最後に「他界しました」と身内が書き込んだのを見たことあるけど
大抵はぷっつり終わってて、あぁ勝てなかったんだなって思う みんなどの辺で治療をやめて、緩和ケアいこうと考えてる？ >>101、103
どうだろ？自分が見てた人はほとんどの人が寛解して今は普通のブログに戻してる人が多いな。
やっぱり若い人ほど進行早くてそのまま家族の書き込みで閉じちゃってるブログ目立つね。 >>101
以前見た舌癌ブログの人が、治らない場合どんな死に方をするのか主治医に聞いてみたって書き込みをしてた
動脈食われて大量出血死かなぁって言われたそうだ >>107
それだったら良いよね、あっという間に意識失って
でもそこまでの過程が長くて辛くて苦しくて痛くて臭くて汚い
この過程をすっ飛ばしてくれるのなら寿命5年短くなってもいい 俺も聞いたことあるが、どこに転移するかによるって言われたよ。
今は俺は肺や肺のリンパ周辺にいくつも転移があるんだけど、それが直接の死因になる可能性は低いって。
脳とか内臓とかへ転移したのが悪さをして死に至るらしい。 肺癌から脳転移は生きてる内に50%見つかるけど、死後に解剖すると８割りがた脳転移が見つかるらしいね
癌全体では１割程度が脳転移すると言われてるけど、こちらも死後解剖では３人に１人は脳転移しているらしい
と以前何かで読んだ >>107
自分もそのブログ読んでた。
死ぬのはたぶん、肺とかに転移して全身状態が悪くなるパターンじゃないかね。
st１で見つかっても、治療してるうちにあれよあれよと進行して、、、という場合、
だいたい原発巣のせいではないような。
むしろ、治療のせいで気力体力奪われて、栄養もとれなくなって転移が進むようなイメージ。
思うに、がんをどうにかしようとばかり考えると早死にするのではないかと。
正常細胞を元気づけるほうが大事なんじゃないかというのが持論。
st４で最小限の治療だけして、そろそろ5年たつ患者より。 ほとんどえんげ食しか食えない俺を気づかって
遠方でカレー屋を経営している古い女友達からクール宅急便で荷物が届いた。
いくつかの種類のポタージュといくつかの種類のカレーだった。魚のパテとか。
毎日の食事がワンパターンに陥っていたのでほんとに嬉しい。 ちなみに顎下腺でステージⅣです
郭清後、放射線66ｸﾞﾚｲやって1年半くらい経ちますが今のところ再発転移なし
ただ放射線当てたところの皮膚の硬化が出て来て、他の病気の手術との兼ね合いもあって痺れが酷くて苦しみ中 ここに安易に書いてはいけないと思っており悩みましたが、ハトムギ茶はどうでしょう？
すぐに効果がでるわけでも効果があるかも分かりませんが、「ハトムギ がん」で検索してみて下さい。
ハトムギは漢方でいうところの上薬にあたり、消炎、鎮痛、利尿、抗腫瘍などの作用があるようです。
子宮頸がんの異形成には効果があったエビデンスがあるようです。
肌のターンオーバーを促すようです。
お茶なら水分補給として良いのではないかと思いましたので…
余計なこと、また不確かなこと、すみません。
皆さま、お大事に、少しでも気分よく過ごせますように。 味覚0になってゼリーもバナナしか喉を徹らなくなった…… >>119
つらいね。
カロリーメイト、ウイダーinゼリー、トップバリューのドリンクゼリー、
ミニッツメイドを駆使してもバナナだけなのかな?
となると、エンシュア・Hを処方してもらうしか。。。 すまんバナナとゼリーだったごめんねでも食べたいものも食べれないってストレス半端ないわ スーパー・コンビニで売っている袋入り吸口付きゼリー食品も、
柑橘系香料が入っていると駄目だったな。
あと放治で口内・喉が荒れ放題になって思い知ったのは、
いかに多くの加工食品に風味を良くするために唐辛子エキスが入っているかってことだ。
普通じゃ全然気づかないレベルでも食えなくなった。 >>112
唐辛子成分、けっこうどこにでも入ってるよね
私も痛感してる
まあ味覚障害もあって今更美味しさとか追求する気にならないから食べられればいいんだけど
手作りじゃない楽したいよね 業務スーパーの１キロゼリーには世話になったな
１キロであの価格はありがたい 業務スーパーの１キロゼリーって牛乳パックに入ってるのだっけ？ そうそれ
術後はエンシュアとお粥と１キロゼリー
今は１キロゼリーも色々種類豊富だけど
俺が手術した頃は水羊羹とコーヒーゼリーとオレンジゼリー位しかなかった マジで香辛料の類はすげえよな
なんにもなさそうな食材にしれっとどんだけぶち込まれてんだよって感じ
こうなる前はなんにも思わなかったのに今やビンビンにわかる よくこんなもん平気で食えてたよなぁ
ってレベルでキツいよな >>121
いえいえ。
> 食べたいものも食べれないってストレス半端ないわ
ほんとそうだよね。
毎食同じようなものばかりで泣きたくなります。 キムチなんか食おうもんなら悶絶死するレベルだからな、今のオレ達は。
とにかく赤いものには注意。
コショウも注意。
しょうがも注意。
カレーは人によっては甘口でギリ。
この時期は特になんでもかんでも「夏バテ防止！ ピリ辛！」とかにしてあるから要注意。
注意だらけや。 バナナやたこ焼きの紅ショウガが痛くて食べられなかったことに驚いたなあ たこ焼きに紅ショウガが入ってるってことを今まで意識してなかったんだよね 昼から東京の蕎麦屋で清酒を頼んで
いろんなつまみをつつきつつ飲んで
〆に盛り蕎麦を頼んでた若い頃の俺。
もう蕎麦をたぐることもできねぇぞ。
今のうちに楽しんでおくるんだぞー。 さっき食べたエビシューマイにもなんか入ってた。
もうオレの舌はごまかせねえぞ。
コショウだろ。
ビリビリきたぞ。 一年以上前に歯茎が腫れたので歯医者へ行くも、癌を疑うような話はなく
簡単な処置で終わってその時は少し引いたかなと思ってた。
その後も気になることはあったが、病院嫌いなため一年以上放置してた
これなんだけど歯肉ガンだったらアウトだよね…
その時によって大きかったり小さい時もあったりする
https://dotup.org/uploda/dotup.org1925219 >>141
上の歯が当たったりするの？
大きさが小さくなることがあるってのは安心材料だけどね
つるっと丸っこくって膨れてるタイプは自分も飼ってたけど、結構デカくなって、そしてふと萎んで消えた
別のタイプも飼ってて、そいつは形がいびつでヒリヒリするけど厳重経過観察中
とにかく、総合病院の口腔外科か頭頸科で見てもらうといいよ。大学から先生派遣してもらってるところ 本当に歯肉癌だったら、1年も放置してたら凄い事になってるぞ。 ロクなものも食えず人との会話もまともできないみんな、
最近なにが楽しみで生きてる？ わからなくなってきた。 楽しみなんか何もないよ
子供や孫がいたら成長を楽しみにできるのかな >>146
気持ちすごくわかるよ
現状をまだ自分自身がしっかり受け止めきれていないから、家にこもって半年以上
今は旅行や外食交際費だった分をプチ贅沢に使ってる
日用品やお茶をランクアップさせたり模様替えしたり
買い物はネットだからハズレもあるけど、弱った自分を狭い中で少しもてなして励ましてるつもり 1週間前から咽頭がんのような症状(右側難聴、嚥下困難、ガラガラ声)
があって声が出しづらいんだが今右リンパが腫れてる……。
症状が軽いうちに耳鼻科に行き、ファイバースコープで見てもらったが異常なし。その時の触診時も異常なしだった。
もう一回行った方が良いのだろうか…。
皆さんはどうやって判明しました？ 最初町医者行ったけど一発で分かったわ
紹介するからすぐに専門医の診察受けろ
いくつか紹介できるけどどこの病院が都合いい？
って熱心に勧められたから、ああそっか…ってなった >>149
難聴はわからんけど
わいは迷走神経絡みの腫瘍が悪さして嚥下と嗄声障害あるぞ >>145
放置はダメだよな
気付いてから半年後に歯医者行ったら医大紹介された
結果ステージ２だったけど歯５本と顎の骨まで削られた >>147
私は独身で子供もいない。その面では絶望だね。
最近昔の彼女に会いたくてしかたなくなってきた。
結婚しとけばよかったのかな。
>>148
プチ贅沢っていう発想、よくわかります。
お金に困ってる人には悪いけど保険金入ったし
でもそれをなにに使っていいかわからないというか。
外出、外食、旅行がかなりハードル高くてきっついですね。 昔の夢ばかり見ます。ノイローゼ気味かもしれない。
癌患者の心のケアをしてくれる機関とかないのでしょうか? がん専門の病院だとそういう相談所あるところもあるね
あとは患者会みたいなのもあったりするよ >>155
ありがとうございます。癌専門の病院ではないのですが
たしか病院に互助会や患者会のチラシが置いてあったと思います。
次回の診察のときに主治医に相談してみようと思います。 >>157
ご丁寧にありがとうございます。
診察まで日にちがあるので読んでみます。
>>158
変な方向というと宗教的ななにかですか?
一般的な日本人程度にカルトには警戒心あると思うので大丈夫だと思います。 まぁ、「信じる者は救われる」だから何でも良い都思うけど。
ただ本人はそれで良いが家族は悲惨だね。 病院の患者会に行ったことあるんだけど、俺より倍くらい生きてそうで元気なおじいちゃんおばあちゃんが、普通に世間話してる感じだった。
自分とは合わないなと思って行くのやめたよ。 自分が患者会参加したときは、自分より遥かに重い後遺症の人たちのなかで
軽い後遺症の自分に罪悪感を感じて、だからといって生きづらさは減らないので、ダブルで苦しかったよ まあ、あまり期待せずに参加してみます。
でももうひとりでは精神的に限界なので……。 口腔癌だと、東京医科歯科の頭頸部外科と歯学部付属どっちの方がいいのでしょう？
症例数は歯学部の方が多いですが、連携は無いと聞きました。
上顎プロテーゼなど造るとしたら手術から歯学部の方がいいのでしょうか？
どんなことでもよいので、おしえてください。お願いします。 >>164
手術の全身管理、及び再発時の抗がん剤治療などのことを思うと、医学部以外の選択肢はない、と思います。私は医学部側で治療しました。確かに口腔ケアなどは足りないので、そのあたりは都立駒込にお世話になりました。 >>165
すみません、入院前に駒込病院へ型取りなどで受診されましたか？
差支えなければ、流れで教えていただけますとありがたいです。 >>164
自分の場合は東京医科歯科の頭頸部外科で手術後、歯学部の顎義歯科へ紹介されプロテーゼ(顎義歯)の作成だった。
上顎が無いので噛む事は出来ないが、喋りやすくなったのと凹み防止にもなる。 あと東京医科歯科大医学部と歯学部の連携ですが別病院扱いなので、カルテ等の共有は無いかもしれませんが電話での連絡とかはされてますね。 >>164
手術するなら医学部のほうがお勧めだけど
その前に放射線科（医）に行ってみるのをお勧め。
たぶん耳鼻科（頭頸部）へのコンサルテーションも出してくれると思う。
放射線科は（医）と（歯）で連携してる。
両方で放射線治療やってるけど、
自分の知ってる情報からすると、それも（医）がお勧め。
（たぶん舌だよね。） >>163
癌患者がメンタルサポート必要になるのはフツーによくあることなので
「精神腫瘍科」なんてものがあるくらい。
（埼玉医科大のこの科の先生が、よく新聞にコラム書いたりしてる）
総合病院や大学病院、がんセンターなんかだと
そういうのを見越してそれらしい科があると思うし、
主治医に相談してみたら？
自分の場合は、主治医が早期に緩和ケア科につないでくれて、
治療の意思決定やら後遺症・副作用へのケアなど
後方支援してもらえた。主治医と直では意思疎通が困難な場合とか
医師と患者の橋渡し？的な役割もするということで、
緩和ケア医の話では、主科単独より緩和ケア科もついてる患者のほうが
なぜだか分からないけど予後が良くなるというデータもあるらしい。 ちなみに、
昔は「緩和ケア」というと末期でどうしようもなくなった患者のかかる科
という位置づけで、今でもそんなイメージ持ってる人が少なくないかもしれないけど、
何年か前から考え方が変わってきていて、別に重篤な病状でなくても
早い時期から緩和ケア科が関わるのが主流になりつつある。 >>169
＞（たぶん舌だよね。）
舌でも上顎のプロテーゼって作るの？ >>166
駒込病院での口腔ケアは、術後補助化学放射線治療などで口内炎ができて口の中が荒れるととてもQOLが下がるので、事前に歯の尖った部分を削っておく、とか、口腔内や舌のスポンジ等での清掃のやり方などを学びに行ったものです。
こういうものだったので、特に手術の前後とか、カルテの共有とかはあまり大事ではない話です。この辺は医科歯科の頭頸部ではぜんぜんやってくれないので、一度行っておくとためになる、と思います。 駒込と医科歯科じゃ規模が違いすぎて比較にならんだろ >>167
術前に歯学部受診などなく型を取ったりしないで、
術後の顎がない状態でつくれるのですか？
>>169
初め放射線治療でしたいと思ってたのですが、
後遺症が大変だと言われ手術しかないと諦めました。
あと、骨には効かないと言われました。
小線源でしょうか？効き方や後遺症はどのような状態ですか？ >>175
術後の顎がない状態で作りました。
見た目は自然で、こちらから言わなければ気付かれません
右上顎を切除したので、左の歯に掛けて固定します。
術後は暫く鼻からチューブで胃に直接栄養を入れるので、自力で普通食が食べられるようになれば数日で退院です。
鼻から栄養を入れてる時から歯学部への通院が始まります
移動は医学部の看護師さんが車椅子で運んでくれます(歩けるんですが、転ぶと危ないので)
普通食が食べられるかは歯学部が判断してくれました
普通食が始まると上顎が無いので食事が鼻から漏れ、その穴を塞ぐための仮の顎義歯が作られます。
本格的な顎義歯は手術の傷あとが落ち着いてから、無い顎(自分の腹筋を移植)と有る歯の型をとり作成します。
細かな調整に通院し、二年経った今もメンテに通ってます。 腹筋の移植は自分のケースです
みんなが皆するわけではないです。 >>176
私の場合は鼻で息できないから再建はしないと言われました。
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