頭頸部がん総合（口腔・咽頭・喉頭癌等）７
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>>279
楽しく生きてる話なんてないよ。マジでつらいからね。
>>275みたいに無理にポジティブに話されるのと
ほんとうのこと言われるのとどっちがいい?
食事ができない? 味がしない? 喋れなくなった?
それでもうまいこと割り切って生きていくしかないんだよ。 吐き気止まらないし食事はゼリーだけだし髪の毛抜けるし体重減るし心労が増すだけ… 治療後唾液出ないのはずっとだからなぁ（回復しても6割くらい）
味覚障害は治療終わったら治まってきたけど 決して元通りにはならないと言われたけど、3/4くらいにはなった気がする 話を変えて申し訳ない。ふと思ったんだけど
台風とか地震とか大災害になったとき、我々はどうすればいいの?
チューブ式のゼリーとかレトルトのお粥とか多少ストックはあるけど
よくある豚汁やおにぎりの配給は受けられないよね。 >>286
豚汁の汁だけ飲むことは可能だが、俺はおにぎりは無理だなあ。むせると思う。 水とカセットコンロを用意しとけばお粥がすぐ作れますね
私は麺中心にしているので乾麺系の備蓄で凌ぎましたが自分に合わせた備えは大事です >>288
なるほど。
俺の場合、お粥をバーミックスにかけないと食べられないと思うんだけど
そんな電力があるのかどうだか不安になるわ。 おにぎりをすり鉢にかければ糊状まで潰せるし、生米なんかも手動のコーヒーミルで砕いてから炊けば早いかな？
暇だから色々工夫するのも楽しいですが無理しなくても我らのエンシュアという味以外完璧な強い味方も有りますしね 私も３１１の時はもし自分が被災地にいたら、と想定して絶望したよ
配給にありつけたとしてもパンやおにぎりなんか食べられない
開口も2センチレベル
飢えるんだなーと震えた とりあえず、千葉（被災地）を1〜2週間脱出すれば良いのかも。長期旅行みたいな。
そうすれば食料調達も普通に可能だし冷房も効いている。
まぁ、そのため50万くらいの余裕資金は普段から用意は必要かな。世の中は金次第とは良く言った。 千葉は吉野家が出張販売してるらしいな
やるじゃん吉野家
まぁ金がないと食えないわけだが 麺類やあんかけが好きになった
スイ−ツはシュ−クリ−ムやエクレアが好きになった 味覚が駄目だから食べたくても食べれないのをなんとかしてほしいわ… 上顎洞、甲状腺、悪性リンパ腫、首リンパ悪性軟部腫瘍
首リンパの腫瘍は最初CTでは恐らく良性の脂肪腫でしょうと言われてたのに、除去して調べたら悪性の軟部腫瘍ってなったけどこんな事ってあるんだね
大きな大学病院だから間違いないと信じこんでたよ
26歳で比較的ガン患者の中では若い部類だと思うけどこんなあちこちあるとキツイのかな？
胃がんとか肺がんとかに比べて比較的生存率高い部分のガンだと説明受けてたけど検査するたびに箇所が追加されていき増えるごとに専属医者の歯切れが悪くなってったのが気になるんだよね >>297
セカンドオピニオンしてみるとか？
ちゃんと自分で納得してやった方がいいよ
時間があればだけど もともと持病で鬱持ちなんだけど鬱がとても酷い。
風呂に入れないし散髪にも行けない状態です。
食べたいものも食べられないし目の前の人と話すこともできないから
そりゃ鬱にもなるわなあ。クリニックにも行けないから救いがない。 >>299
似たような感じだなぁ
とりあえず検診のときに眠剤出してもらってしのいでるよ
一時期は精神科行けてたんだけど梅雨時期あたりに体調崩してすっぽかしてからそのままだわ
でもなんとか頑張んないとなぁ マジレスすると
鬱だったら5chもだけどネットする気にもならない
だから鬱じゃないよ >>279
手術も抗がん剤も断ったけど
何事もなしに5年くらい生きてるよ >>302
誤診だったり
誤診を癌にされてたりするのは実際ありそう あと、癌でも進行の速いのと遅いのがある。同じ場所に出来ても違う。
なので、俺は治療せずに五年もった、が他人も同じになるとは限らない。 >>301
『口腔癌 外出困難』で検索してみて。
学術記事いっぱいかかるから。 ８年前から下顎の骨が大きくなってガンかと悩んだが
歯ぎしりのくせのある人は骨隆起になりやすい、とみて
ほっとした
まぁがんだったら８年も・・・放置してるとそのうちなるかも すみません、質問です
今朝起きた時に口に違和感があってよく見たら舌の裏の中心あたりが白っぽく、触るとザラザラしていました
今もまだザラザラとしているので検索したところ口腔ガンの記事ばかり出てきてしまって不安になり書き込んでいます
初期症状としてこういう症状ありますか？質問できるところがここしか見当たらないので書き込ませていただきます 医者じゃないんだから分かるわけねーだろ
とっとと医者いけよ ここでガンじゃないと言われたら安心すんのか？
ただのバカだろ >>309 医者に質問できるサイトがあるよ。
例えばだけど、アスクドクターズとか…
でも、結局は病院に行って診てもらうしかないけど… >>309
歯医者といってもピンキリなので癌拠点の総合病院と連携している口腔外科兼歯医者に。
そこで紹介状を出してもらって総合病院で診察、検査って流れかな。
まあ、どちらにしろ我々は患者だけど素人だし
早めに病院に行って医者に診てもらった方がいいです。 昨日、総合病院の歯科口腔外科の診察(来週のCT撮影のための血液検査)に行ってきました。
主治医に「精神的につらいのでサポートが欲しい」とスマートフォンのメモを見せました。
そうしたら院内にある『がん相談支援センター』という小さな部署を紹介してくれて
そこで筆談で相談に乗ってもらいました。とても優しく対応してくれました。
で、患者会も紹介してもらったのですがちょっと遠いのとあまり乗り気になれなかったので
患者会に行くかどうかは微妙なんですが、資料だけもらってきました。
今朝になってみると相談に乗ってもらったことで気が楽になったのか
朝から散歩ができました。ぼちぼちと外出をしていこうと思ってます。
あまり無理すると反動が来そうだしね。 良い方向に進めて良かったね！
涼しくなってきたし、季節の移ろいを感じながらの散歩はきっと楽しいよ >>316
ありがとうございます!
そうですね。かなり涼しくなってきましたし季節的なものも大きかったのかもしれません。
めちゃくちゃ暑い夏に散歩って普通の人でもきついですもんね。
患者会の方ですが、家族同伴が可能かどうかの問い合わせメールを出しました。
対応も素早かったですし丁寧で良い感じだったので一度顔を出してみようかと思います。
でもまあ、無理せずぼちぼちといきたいですね。 世の中、辛いことも沢山あるし厳しい人も一杯いるけど、良いことや優しい人も結構いるんだよな。
人間どうし助け合いたいね。 ゼリー中心の食事のせいか最近食べ物の夢しか見ない涙出てくる… >>319
夢なぁ。私もぺらぺら喋ってもぐもぐ食べてた時期の夢をよく見ます。
食べたいものが食べられないのってほんとつらいよね。 >>318
この部位の癌は
・患者の絶対数が少ないので同病の人と話す機会がほぼない。
・その割には機能の低下、QOLの低下が激しい。
なので『後遺症』という面ではかなりつらいと思うのです。精神的にも。
せめてスレッド内だけでも助け合っていきたいですね。 自分の周りで厳しい事言う人って癌になってない健康体の人や身内が癌になったってだけの人だわ
説得力ないから苦笑する まぁ、しょうがないよ。現実の社会を知らないイキがった中学生の子みたいなもんだ。
そういう時期もあるよなと、ある意味で羨ましくもあり、鬱陶しくもありだ。 >>322
「あなたよりもっと大変な人もいる」て説教こく本人は何もハンデが無いんだよね 歯肉癌の手術から4年7ヶ月のCTを撮ってきました。
たぶんだけど再発・転移はなさそうな気がします。
顎に入れているプレートの具合が気になるので、
来週主治医にじっくり話を聞いてきます。 うちは舌癌亜全摘出とリンパ切除から丁度一年だ、明日朝もはよからペットCTだから怠し怠し >>325
よし！ 逃げ切ったな！
おめでとう！！ >>327
ありがとう!
ってまだ油断できないけどね。
この4年7ヶ月はいろいろなことがあってとてもつらかったですが、
私は生きることを選択して手術を受けたわけなので、とにかく生きます。
これからは入れ歯や義歯を作ってのそしゃくや構音などの再生に励みます。 >>325
どの辺の部分を取られたのですか？
何か食べ物など気をつけてたものはありましたか？
私は上顎を取りまして3か月が経ちました。
これから大変なんだなぁとつくづく感じて怖いです。 >>328
それでええで！ 選んだ道を精一杯生きればええんや！
それが生き残った人間が持つ特権や！
苦しい中でも次の時代が見られる喜びとか、ワイも日々命はありがたいなと思いながら生きとる！
ヘンテコな雑音は聞かん！ もうそんな余裕はない！
ワイらはワイら！ できる範囲で生きてくんやで！ >>329
上顎を切除されたとのことでまずはお見舞い申し上げます。
私は左側下顎歯肉癌で左下顎をごっそり切除しました。
右側でどうにかそしゃくできる状態ではありますが
基本的につるんとした食感のものやペースト状のものしか食べられませんでした。
最初の頃は介護食の区分4やレトルトｂﾌスープをよく瑞Hべていました＝B
ですがｂｻれらは一部を緒怩ｫ美味しくなｂ｢のでだんだんｂﾆ食べられなくｂﾈっていきましｂｽ。
また緒凵Xにそしゃくｂﾆ嚥下が上達しｂﾄいったので
今は刺身や焼き鳥や焼肉を半分飲み込むようになら食べられるようになりました。
あとは鶏手羽元、スペアリブ、豚の角煮など煮込んだ肉類も食べられます。
しんどいときはもっぱら豆腐、卵豆腐、茶碗蒸し、温泉卵などが助けになります。
スープがあって具のない麺類、たこ焼きも案外食べられます。
「食べたいものが食べられないストレス」と戦うのに必死だったので
癌の再発・転移に気をつける余裕などはなくてなんでも食べたいものを食べました。
本当は野菜中心の食生活に変えたりした方がいいんでしょうがまず野菜は食べられない。
栄養はチューブ式のゼリーで補ったりして、デザートはプリンやゼリーを食べます。
食感がぼそぼそしたものとかスパゲティとか食べられないものはたくさんあって、
そのストレスと戦う方が大変でした。
病状がわからないのでどうアドバイスすればいいのかわかりませんが、
病院の栄養士さんやレシピ本はほとんど役に立たなかったです。
(栄養士さんの言うようにえんげ食を毎食作る余裕などないし、
レシピ本は基本的に高齢者向けのものが多いのです)
掲示板のログを読んだり検索して、自分なりに工夫していくしかないと思います。
どうぞお大事になさってください。 メモをコピーペーストしたら文字化けしました。。。すみません。
> 最初の頃は介護食の区分4やレトルトｂﾌスープをよく瑞Hべていました＝B
> ですがｂｻれらは一部を緒怩ｫ美味しくなｂ｢のでだんだんｂﾆ食べられなくｂﾈっていきましｂｽ。
> また緒凵Xにそしゃくｂﾆ嚥下が上達しｂﾄいったので
最初の頃は介護職の区分4やレトルトのスープをよく食べていました。
ですがそれらは一部を除き美味しくないのでだんだんと食べられなくなっていきました。
また徐々にそしゃくや嚥下が上達していったので
です。 >>330
うん、ありがとう!
日々を生きるのに一生懸命で、雑音を聞いている余裕はないですね。
最近気をつけてるのは「自分なりに」「ぼちぼちと」頑張ることかな。
無理はあかんし続けへんわ。 私は最初はレトルトの介護食を買ってたけどどれもまずくて食べる気しなかった
最近、手作り離乳食というアプリをダウンロードしていろいろ作ってる
今日は柿のパン粥を食べたよ >>334
レトルトの介護食はどれも美味しくないですね……。
あえて言うなら、JAふらののスープと
成城石井のプライベートブランドのスープは美味しいと思いますが。ちょっと高い。
看護師に離乳食は薦められたんですが量が少ない。
手作りするなら調整できるのでいいかもしれないですね。 世田谷区の関東中央病院のサイトの統計だけど、登録された990人のうち
頭頸部相当は五人で0.505%でしかない。
https://www.kanto-ctr-hsp.com/patient/cancer/index.html
口腔より上の鼻腔・副鼻腔はゼロだ。こんなレアな部位とは思わなかった。 >>336
それは病院によって得意不得意の分野があってそれぞれの病院毎に分布がかなり違うのではないかな？
例えば東京医科歯科大の歯学部病院だったら当たり前だけど頭頸部ほぼ100%。
逆に耳鼻科がそもそもないとか、あっても外科手術や癌はやらない先生しかいなければ0%では。 そういえば、耳鼻科は常駐の先生がいなかった。
大鼻血で駆け込んだ時はたまたまいた。 カレ-や中華丼は食える
牛丼は卵を掛けて食える
米単体は無理 鼻・副鼻腔癌で、退院して体力が回復して固形物も食べられるようになってから
食道の噴門より少し上で飯がつっかえるようになった。
後に胃カメラを飲んだけどそこには何も異常がないらしい。CTでも。
外食でそれをおこすととても困る。人前だと吐き出すことができないからだ。
水分を少し飲んでじっと待つしかない。
最初は唾液腺が放射線でやられたせいかと思ったがそうではない。
かなり回復してからもおこるし、第一お茶漬けなど食べるとてきめんにつかえる。
最近やらなくなったのは治ったのか単に経験を積んで食べ方を工夫しているせいか。 >>340
オレも米単体は無理だわ。
牛丼は汁増しにしてる。
個人的にこの部類最強は天津飯かなw 今週はCTの結果を教えてもらいに病院に行きました。
予想通り再発・転移はなかったです。ほっとしました。
「最近むせることがあるんですが左顎に入れたプレートは無事ですか?」と聞いたら
「念のためにレントゲンを撮りましょう」とすぐにレントゲンを撮ってもらったのですが
プレートやネジはしっかり固定されていて「異常なし」ということでした。
それでも「柔らかいプリンを吐くこともあるんです」と食い下がると
「耳鼻咽喉科を受診してもらってからになりますが嚥下外来で評価してもらいましょう」
と歯科口腔外科から耳鼻咽喉科に院内紹介してもらうことになりました。
ちょっと時間がかかるんですが念のために嚥下評価をしてもらいます。 オイラは大腸癌のST4だけど
たまたま知ったパンクバンドの
オナニーマシーンのイノマー氏
http://blog.livedoor.jp/office_inomar/
2018年の9月に口腔底癌で手術。
その後、今年の夏になって再発。
全身に転移。
っていうブログを読んで、すげーな、
がんばってるな、オイラも敗けないように
しようと思いました。 去年の夏前に、確か他にも下顎歯肉癌になってたことを公表したミュージシャンがいたような…。
あれは誰だったんだろ。
オナマシだったらインパクトあるけど、なんか覚えきれない名前で忘れてしまった。 >>347
先週の土曜日、オナマシのライブ行きましたよ
多分、主治医の許可なんて出てない(出るわけ無い)状況でライブ
曲の合間には自分で酸素吸入
スタジオ入りすらろくにできてないのにベース弾きながら歌ってた(舌全摘、顎骨壊死で顎に穴開いてる)
MCはｱｳｱｳｱｰだけど曲になるとちゃんと歌になっててすげぇと思いました
自分はイノマーの癌を知ってからこのスレを覗くようになりました
皆さんも辛い状況かと思いますが少しでも好きだった物の飲食ができたり何か好きなことをできるよう願っています
ちなみに自分は胃癌の胃全摘です >>349
YouTubeなどで確認しました。すごいですね。
> 少しでも好きだった物の飲食ができたり何か好きなことをできるよう願っています
ありがとうございます。死ぬまでになにができるかな?とか考えてしまいます。
今日ふと思ったのは、『良い意味で』自分に我儘に生きてみてもいいのかな?
ということ。どうせいつかは死ぬんですしね。生き様を見せつけてもいいのかなと。 しばらく？更新ないからやばいのかなと思ったらライブやってたのか
すごいなあ 先日、患者会に行ってきました。結論から言うとまあまあかな。
参考になる話が聞けるのが半分、精神論でうざいのが半分というか。
でもべつに悪い人たちではないし、『同病相憐む』じゃないけど
話も通じやすいし、医者とは違ったアプローチができそうな気もするので
しばらく通ってみようかと思ってます。お互いに声が出にくいので大変だけど。 食事がまともに取れてないから一月半で体重が15kダウン そのせいで体力消耗激しくて往復3時間の大学病院の次の日は一日中横になってる
このまま段々と動けなくなるのかと最近は不安がなぁ… >>354
退院してどれくらいなのか解りませんが、私も経験しました。
遺漏がダメで、戻してました。
１ヶ月２ヶ月食えなくても生きていけるもんですよ。
時間かかりますが、何とかなります。
歯磨きだけはしてください。
頑張って! >>355
ありがとうございます。抗がん剤と放射線治療が終わって1月ですがまだまだ先は長いですね。 >>339
柔らかい丼ものシリーズが通販で売ってるよ
吉野家の柔らかい牛丼は最近見掛けた
求めてるのは違うと解ってるけどあえて言ってみた >>358
ありがとう、検索してみました。
気持ちだけでも嬉しいです。 最近アマゾンプライムで「孤独のグルメ」を見たけどちっとも面白くないよ。
味も匂いもしないで御託だけ聞かされる。
俺はおいしければおいしいほど黙ってたべる。
漫画ならまだわかるけどね。 構音の訓練マニュアルもらったけどただ読み上げるだけじゃつまらない。
パソコンで好きな曲をかけて歌詞を見ながら歌った方が訓練になりそうなので
私はそうやって訓練することにしようかと思う。面白くなきゃ続かないしね。 >>360
なんだ？
まともに食えない奴の僻みか⁈w
俺は、舌癌で舌半分切除した身だけど、孤独のグルメは面白く拝見させていただいてるよ。 急に寒くなったので風邪をひきました。
風邪のせいで鼻と喉の調子が悪いのですが
頭頸部の癌の後遺症を持ってると余計につらいですね。 舌の奥が痛くて出血しているんですが、受診した方ごいいでしょうか。
https://i.imgur.com/DwYe44q.jpg >>367 何言ってるんですか！ 病院に行って下さい。 >>365
総合病院か大学病院の耳鼻咽喉科でいいのかな?に行ってください。 >>373
本当ですよ！
ネットで探してもなかなか情報がないしマイナーな病気だからリアクションが薄い
今は仕事復帰できてるけど唾液が出ないから喉が乾燥して痛いし風邪引きやすくなったよ スカイホークAという方が顎骨壊死の状態をYoutubeにアップしてるけど、これから治療を予定していて関係ありそうな人は見ておいた方がいいかもね
心の準備ってことで 俺も上咽頭
もうすぐ冬だから加湿器とマスクは必須
水分補給も忘れずに 就寝時の口腔内乾燥が酷くて、苦しくて目が覚めた時に嚥下が上手くいかない時があって軽くパニクる
その内に窒息しそう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
