【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 6
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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話 5
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537253666/
【乳がんステージ4限定】患者ならではの話 4
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1534437465/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話60【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1537226344/ >>463
私も見えない。自演失敗かしらねー
>>467
無神経な人っているよねー
身バレにつながるので通院先等の情報お問い合わせには返事はいたしません
とブログのトップに書いとけば? >>469
なるほど、自演失敗ね
>>457で正体が分かったわ
たしかにブログのトップページに問合せには答えませんと書くのは良い案だね
だったらシカトしても文句言われないだろうし
話変わるけど、みんなブログとかやってるのね >>467
私にも来る。アメンバーになれとか同じ人かな?よくわからないけど。 >>470
ブログやってない。
面倒臭くて続けられない気がして。やっぱり閲覧数が励みになって更新がんばるの? ブログ始めてかれこれ3年は経過してる
具合悪い時はアクセスが多くなるけど、元気な時は人も少なく書くこともあまりない ブログはどこまで個人情報晒すべきか悩むのでやってないなあ
どこ住みとか病院とか主治医の情報出さなくても、
自分は若年性で更に特殊な癌で治療も標準治療なもののちょっと変わってるから、
病院関係者が見ればあの人かも?位の見当はついてしまいそうで
うっかり病院の愚痴は書けないし、治療内容も身バレしそう
そうすると今日は体調悪かった、良かった位しか書くことなくて続きそうにない
反対に自分の趣味のブログはすごくやりたいんだけどねー
これまた体調不良で熱心にupしたりコメント返信とか出来そうにないw >>475
趣味のブログはやってるよー
めんどくさがりだからコメント欄も閉じてる
でも今はツイばっかりになっちゃって放置してるわ(こっちも趣味の話だけ)
ツイも壁打ちと割り切ってやってるから煩わしい人間関係もなくてラク
でもつぶやくとスッキリするね >>475
ごめん、本題書き忘れた
だから趣味のブログやるのオススメだよ そういえば、ふと思ったんだけど闘病ブログ書いていらっしゃる方々は主治医や看護師さんにその旨カミングアウトしてたりするの?
有名ブロガーさんなんかはそれで若干対応が変わったりするのかなーと思って
単なる好奇心からの質問です ステージ4になってしまった事は仕方ない。だけどあきらめない、何とか薬で命をつないでいれば新薬が出てくる。今、新薬がどんどん出てくるので希望を捨てず生き抜いて生きましょう 余命は誰にもわからない。担当医だつてわからない。たとえ完治出来なくても癌が大きくならなければ命を脅かす事はない。判定勝ちをねらって癌との共同生活を考えよう。 判定勝ち いいね
感動した
わたしも昔から「絶対に勝てる自信はないけど絶対に負けない」が口癖 私は多発骨転移を告知されてから3か月たちますが、いまだにひどい鬱状態から抜け出せないでいます。この状況を抜け出すにはどうしたらいいのでしょうか?どなたか教えてください。毎日が苦しくて、苦しくて >>483
私は初発の時に過呼吸になって、それから10年デパスを処方されてる。
本来の自分の性格に戻った気がする。
主治医(外科)から処方してもらってるよ。
病院や医師によって色々違うかもしれないけど、相談してみたらどうかな? >>483
私も多発肝転移他たくさんを告げられてその位。
辛いよね。
夜は眠れてる?
眠剤と安定剤(私もデパス)で気分の落ち込みは何とかなるから、医者に相談して使ってみたらどうかな?
そのうちに気持ちも落ち着いてきて、ランチに行ったり買い物に行ったりする気になるよ。
週末は旅行に行く事にした。
雨が降らないといいな。 >484 >485
ありがとうございます。やはり薬を飲まないとダメなんですね。主治医からノバミンという安定剤をもらっていますが効かなくて。毎日、どうやったら楽に死ねるかとそればかり考えてしまいます。 >486
ありがとうございます。夜は10時頃就寝しますが2時頃に起きてしまい、それから睡眠薬で5時まで寝ます。デバスというのが効き目があるんですね。今はランチも買い物もなにもする気にはなれません。早くそうなりたいです。 途中で送信してしまいました
主治医に精神科を紹介してもらいましょう
出来れば腫瘍精神科がいいですが総合病院の精神科医でも十分です
気分転換にアマゾンプライムなどで色んな映画を見たらどうでしょう
一つくらいは心に刺さる映画があるはず
あと家で悶々とせず一日一回は外出するといいようです 十全大補湯は精神薬では無いよ
術後や病気による体力低下や疲労倦怠感や冷え性に効果ある薬 483です。鬱の相談をしたものです。皆さん、暖かいレスをありがとうございます。初発の時はこんなにおちこまなかったのですがさすがに転移はショックでした。皆様のアドバイスを参考に立ち直っていきたいと思います。なんとか頑張ります 臓器に再発してしまって余命2年のと言われて18年たった今でも元気でいられる方もいます。最もこの方は標準治療がうまくいった方で全ての方が上手くいくとは限りませんが薬をつないで希望を持って生きましょう。 >>479
そう言うのは「キャラ難」患者として対応
します
ブログしているとか言ってなくても
根掘り葉掘り聞くから
ネタ探してんだろうなー
とすぐわかるけどブログしているから
ほかの患者より丁寧に扱えみたいなのを
出してくる人は幼稚園児だと
思って接します 多発性骨転移で歩けなくなって1年…ランマークのおかげでスカスカの骨が固まってきて、杖で少し歩けるようになった。
でも買い物行けない。そんなに距離歩けないんだ。
もう1年も引きこもってる。
気分転換で自由にお出かけしたいけど、できない。 >>496
医療に携わる方かな?
某医師のスレで塩対応だったと何人かのレスがあって
その医師の診察を受けてた有明ブロガーさんのブログでは親身になってくれて良い医師っぽく書かれてたから
ブログやってますと言うと多少対応変わるのかなーって思ったんです
なるほど、病院側からすると有明ブロガーだからちやほやするってわけではないんですね >>497
杖よりスーパーのカートみたいな手押し車の方が歩きやすいかも。
疲れたら腰掛けられるのもあるよ。
喫茶店でも近くのコンビニでも四つ角の電信柱でも庭先でも
私は着替えて靴履くだけでしゃんとするみたい。 ブログは医師公認で書いてるよ
アップしないと心配される >>497
お薬が効いてきて良かったね
焦らずゆっくりね
安全第一で _,,.--==r--y-==、、
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ヾ、__ l(( |;;;::=‐;;;;;;;;;/^';:;;;;‐-=、;;/ ! / オプジーボの5年生存率は16%しか無いよ
小林麻央はこの薬で亡くなったと言われてる >>506
治療が無くなった人の中の16%でしょ
0%からの16%なんだからすごいことじゃん
16%に入らなかった場合は副作用怖いけど >>502
すごいね
でもそうなると本音とか書けなくない? _,,.--==r--y-==、、
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ヾ、__ l(( |;;;::=‐;;;;;;;;;/^';:;;;;‐-=、;;/ ! / 自称教科書ブログを書いているあの方は
(ステージ3c、4年間経過観察、転移なし)
主治医にブログの話をもちかけ
「見ない」
と一言でお断りされました。 >>509
むしろ本音しか書いてないよ
面と向かって言えないことをブログに書いてる
自分が登場するのを面白がってるみたい >>513
マジですか?すごい
主治医や看護師さんと良い関係築いていらっしゃるんですね
ステ4だしたまには嘆きたくなることもあるじゃないですか、あと光免疫療法とか新しい治療のネタは主治医や看護師さんが見てるとなると書きにくいんじゃないかなと思ったんです 医者の説明不足かな
クラス5ならまだ癌確定ではないので乳ガン患者ではないですよ 癒着性腹膜炎になった…
ガンの痛み止めが効かないくらい痛かった(>_<)
再建でお腹を切ってるから腸がくっつき易いのかな… 流れに乗っていない話題ですみません
フェソロデックスやってるのですが、製薬会社作の小冊子には1〜2分かけてゆっくり注入するよう書いてあるけど、その時の看護師によりせいぜい20〜30秒程度で早いと10秒もかかかりません。
短いと注入時の痛みもその後の痛みも強い気がするけど皆さんどうですか?
早いと痛いと訴えたけどスルーされまして >>522
鎮痛剤増量、自宅安静…
炎症がおさまるのを待つ感じ。
癒着は自然に柔らかくなって剥がれると思うから、そのままだって。
最近、お腹のひきつれが気になってて、コアリズムとかストレッチとか腸もみ腸ゆらし、ジャンプ、金魚運動と派手にやらかしてしまったから…
一度、ビリッって剥がれた感じがあってスッキリしたから、また自力で剥がれるかなーって…
そしたら、こんなことに…おバカ過ぎて全部は先生に言えんかった >>523
それわかる
看護師さんによって違うよね
あとその時の注入する場所によって入りやすいと看護師さん少し早めに入れる人もいる
私も一昨日やった時に右と左で時間違ったわ
次の治療の時にでも看護師さんにこの間早めに注入されたら痛みが強かったと言ってもいいと思う
自分もあまり多くは言わないほうだけど
一応注射後の体調はどうでしたか?と聞かれるので
この間は痛みが数日あったとか言うようにはしてる 自分はこんな感じに言ってる
この間は注入時間短かった気がしたんですが、そうしたら痛みが強く感じたんです
その後も痛みがいつもより続いて〜みたいに口調もやんわりって感じで フェソロデックス、もう30回以上うってるるから臀部の筋肉カチカチで
なかなか入っていかないみたい。
2.分で終われたら速い方 つらいことがあっても、話せる人がいないのは悲しいな
明日仕事に行くのがすごいストレス
3ヶ月や半年の仕事なら厳しくても仕方ないけど、1ヶ月でここまで言われるのかと
時給がよければ頑張らなくちゃとも思えるけど安いし
これでやめていった人がたくさんいるけど、募集すれば人が来ると変わらないし
次の日から来なくなった人もいるとか
はー、でも今回だけの我慢だ
最後までやったら二度と行かない トリプルネガティヴの方、教えて下さい。
現在どの様な治療をされていますか? >>528
基本は薬効かなくなるまで同じ治療だもんね
でも2年以上ってことはその治療が合ってるってことですね >>523です、ありがとう
>>525>>526
やはり早打ちだと痛いのかな
やんわり主張したけどスルーされたので、一般的には関係ないのか?と思った
>>528
大先輩!長くなるとそんなことになるのですねー
30回継続とは励みになります、あやかりたい >>532
早打ちというか一気に薬入ると圧迫感がでるので痛みにもなりやすいのかも
少しずつだとそのあたり和らぐのかも >>530
タキソール+アバスチン です。
1クールがやっと終わったところ。
アバタキがこんなに辛いなんて思わなかった。。
正直もう心折れそう。
でもせめてもう少し頑張らなくちゃ。 >>534
私は、ゼローダですが折れたクチです。
再チャレンジで断念なので、他の手があるのか…。
なかなか頑張りましょう!とは、言えませんね(^_^;) トリネガ転移告知されたばなりです
アバタキにしてもゼロータにしても、効果がある限りエンドレス…なんですよね?
まだ自覚症状がないだけに、限られた余生をずっと不調で過ごすことに抵抗があります
転移の場所が限られててトモセラピーなど放射線メインで治療されてる方はこのスレにはあまりいないのかな >>535
ゼローダ、どんな副作用でしたか?
私も初発の時、1年間飲んでいましたが、
一番楽でした。
人によっても副作用の出方違いますからね… >>536
そうみたいです。
抗がん剤エンドレスが、再発転移の治療。
私もそれを知った時、愕然としました。
放射線は転移巣の位置によっては可能かも。
私は大きな血管が通ってる肺門部なので、危険だから無理みたいです。 >>536
癌が完全に画像上から消え、腫瘍マーカーや血液の値に異常が出ない状態が長く続けば
段階的に抗癌剤を止めていくことはあるようです(病院や主治医の考えにもよりますが)
私は半年以上今の抗がん剤を続けていますが、最初は辛かった副作用も何だかんだで
慣れてきたようで割と元気に過ごせています >>540
髪の毛は生えた側から抜けるし白血球も減ったままで注射は必須
投与数日は軽い吐き気と味覚傷害は相も変わらずですが
最初は動けないほど辛かったのが今は体調が悪くなるパターンも分かったので
辛くなる前に薬を飲むなどの対策がしやすくなりました
今は割と平気で過ごせてるので慣れの部分も大きいかと思います >>537
以前は、激しめの不整脈がでて怖くなって断念。
今回は、三日目から吐き気とほてりと頭痛で断念。
全てがゼローダのせいかわかりませんが、
いつも大盛り希望の私がお茶漬けも食べきれなくなって鬱々しい気持ちになりました。 >>538
ありがとございます。
私も肺門なんです。難しいのかな。
とりあえず放射線治療が中心の病院に相談しに行こうと思います。
エンドレス抗がん剤、きついなぁ
限られた命ならせめて少しでも長く元気に過ごしたい。
なんて、抗がん剤治療しながらお仕事されてる人が多いこのスレで言うのは甘えですね。 治療しなければその分長く元気で過ごせるのかって言ったらそうと言い切れないところが難しいところ 医師の治療の他に、自分で試している事ってある?
私はダメ元でベンフォチアミンを250〜500mg、お酢ドリンク、DHA&EPA、休息を多めにとる、ストレスがたまる人の側に近付かない、映画とかドラマとか今まで観る暇が無かったものを観る、っていうのを続けてる。
あとは、自宅で運動しすぎて腹膜炎になったから、治ったら今度はちゃんと指導してもらおうと思ってる…
食事は今はとにかく食べれるものを何でも食べて、体重減少を止めないとって感じ。 >>546
好きなモノ食べて好きなことやる位かなぁ
お酢ドリンクは歯に悪いので最近は飲まない。バナナ酢好きなんだけどね〜
体重減ったときはプロシュア飲んだ
運動もしなきゃいけないんだろうけど、せいぜい散歩程度…… 私は色々とサプリを飲んでたけど、ビタミン類が逆にガンを守るって知ってやめた
今は引き算をしてる感じ
無理をしない、頑張らないみたいな サプリは難しい
最近読んだ本に、ビタミンCはがん予防に効果があるんだけど
それ単独で取ると却ってがんの危険因子になるとか書いてあった
じゃあ高濃度ビタミンC点滴とかはどうなるんだろうとかね あとビタミン剤は中国製が多いけど
微量の混ざり物が身体に害を及ぼすから
同じメーカーの物を長期にわたって飲むのは危険と聞いた >>549
ビタミン類の抗酸化作用って正常な細胞だけでなくガン細胞も守ってしまう
むしろガン細胞の方が正常細胞よりよっぽど元気になってしまった
転移や増殖も早くなったとか
2〜3年前に話題になったと思う 高濃度ビタミンの注射なんか意味ないからwおしっこで全部出ちゃうよwって医者が言ってた。 意味ないならないでいいんだよ
それでガンが悪化しなければ
美肌とか美白とかの美容効果はあるんだうし ハイパーサーミアされてる方いらっしゃいますか?
体感や効果等教えて欲しいです。 >>558
目の前の箱で少しは調べなよ…
すぐに出てくるよ ハイパーサーミアとかの音熱療法は私も興味ある
これで治るとは思わないけどね
ハイパーサーミアをググると西洋医学は拒否して代替療法で治すみたいな人ばっかりヒットするから参考にならなくて
標準治療と併用して受けてる方の話を聞きたい
副作用軽くなったとか無増悪期間が長い気がするとか何か良いことありました?
温熱は免疫力あげるから効果あるというのがある反面、熱耐性がつくからやめた方がいいという話もネットでヒットしたし
効果あると言ってるのはだいたい3行目の人たちなんで信用性にかけるし、でも全く効果ないなら保険適用にはならないはずだしどうなのかなと >>546
>ストレスがたまる人の側に近付かない
最大のストレッサーが夫の場合どうすれば。。。 >>544
わたしの場合、肋骨の骨転移でしたがともセラピー受けた以外は10ヶ月ランマークとリュープリンのみでした
が、1ヶ月くらい前脇の下に痛みと違和感を感じて予約外で診てもらいかなり入念に診てもらいましたがエコーは異常なし
某ブログで有名な多忙な先生なので、次回の定期検診はしなくてもいいと怒られました。
自分では異常を感じていたので何とか診察をお願いしたら、当日高熱が出て行けなくなり1週間後に
再度エコー検査をしたら画像に異常が
わずか3週間で。時期針生検でリンパならまた郭清手術です
最初の再発がリンパ節の局所再発のはずだったのでリンパ取るの3回目です
そんなにリンパなくなってウイルスとかばい菌に対処出来るのかな
この1ヶ月声がかすれてカラ咳も多くて風邪?と似た症状が長引いていて肺転移も覚悟し始めました
まとまりがなくてすみません。都内ならブログで有名な病院ならともセラピー3台ありますよ
参考までに 頭頂部の頭皮が固くなってかさぶたみたいになったのを取ろうとして、それにくっついてた
毛が10数本抜けた
普通なら痛いはずなのに痛くない
やはり毛根が弱ってるんだな >>562
一部の癌で標準治療との併用で効果があったらしいよ、乳がんじゃないけど。
ほぼ効かないとわかっているのに保険適応が続くのは謎だけど、
既得権益もあるし、医療費的にもたいしたことないから遡上に上がらないのかと思う。
熱疲労が結構酷いらしいから、体力の無い人はしない方が良いらしい。
ハイパーサーミアの器械はがんセンターにもほとんどの大学病院にも置いてない。
その事実だけで効果が無いことがわかると思う。 ハイパーサーミアは、放射線と同じく手術扱いで、
保険会社から給付金が支給されとても助かってる…と聞いた事があります。
効果は???らしいですが。
割り切れば、アリかも⁈と思っています。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています