頭頸部がん総合（口腔・咽頭・喉頭癌等）６
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>>20
針80Gry（1.5年）＆頸部60Gry（0.8年） 酷い急性期＆酷い晩期炎症アッッたけれど
味覚障害だけは殆ど無い。(酷い時は食事出来てないから分からないけど）
個人差が大きすぎて参考にならないんじゃないかな。
郭清後の肩の麻痺はほぼ回復した。 >>17
11です。
iPad 6thとapple pencil買いました!
純正のメモで文字書くのが一番楽でした。
広告のスクリーンショットに印付けたり説明書いてLineで家族とやりとりしてます。Yモバのテザリングで繋いでます >>20
この板見ている人数より医者の方がきっとたくさんの症例を知っているはずなので、担当医に聞くのがいいんじゃないかな。
自分は術後半年くらいで70％ぐらいまで回復して、そのまま1年ほど平行線。100％は無理と諦めているからもうこのままでも仕方ない。再発転移さえなく生きられれば…。 味覚障害は思っていたよりもキツイのな
最近じゃそれプラス食べるのが疲れるようになってきたわ… 味覚障害 嚥下障害 放射線強え
食事が修行ゾ
私の担当医は味覚は戻らないかもって言ってた。(個人差有)
担当医に聞くのが確実 放射線より郭清の後遺症のほうが強いな
一年近くなるが、真綿で喉を絞められてる感じ >>21
味覚障害ないのはうらやましい、、
針だとだいぶ局所的だから影響が小さいのかな >>23
半年で七割はうらやましい。100%は無理でも七割が安定してあれば個人的には満足。
主治医に聞いても個人差が大きいと言われるだけで、、
とにかく味覚の良い日と悪い日の差が激しくて気持ちが揺さぶられる。
主治医は良い日があるなら回復するのではと言ってくれるのでそれだけが希望だけど、一年半も続くと萎えてくる。 >>24
味覚障害辛すぎる。毎日食事の度に気持ちが揺さぶられる。他の人と食事するのが嫌になり、友達減りそう、、 >>25
食事が修行。まさしくそんな感じ。
個人差ってのが、何によってそんなに生じるのかを教えて欲しい！！
担当医も話はよく聞いてくれるけど、味覚が良い日もあるなら回復するのではくらいしか言ってくれない。 >>26
俺は郭清はやってないが、首や肩に違和感が続くと精神的にまいるやろな それと、口の動きが変になって うがいするとこぼれるし、ハンバーガー食べると唇も一緒に食べてしまう
舌の動きも良くない。
で、一番困っているのは唾液がでないので、物を食べるとハムスター状態になってしまう
これを指で書きだすのは、人前では出来ない。
ま、生きてるから愚痴れることだけれど・・・ 先月20日に郭清したのにまだ片頬が腫れぼったい。
医師は診察のたびに口をイーッとしてみてなどと要求する。
まだ水を含んで口内を強くゆすぐことができない。
やるなら左側の唇上下を片手でつまんでやらないと水を吹く。
五年前の放射線治療後、唾液量や味覚は半年以内によく回復した方だ。
完全じゃないと思うけど。また嗅覚が大きく鈍ってしまった。
食欲には大きく影響しないけど、好きだったDr.ペッパーや
ルートビアを飲んでも独特の風味があまり感じられない。 癌患者になった初めて真剣に向き合った人多いと思うけど、もし癌になる前に戻れるんだったら、皆さんはどのガン保険に入る？ やっぱ医療保険はいらないのかねー。
県民共済だけはいってるけど 喉と耳が耐えられない程ではない程度で痛いんだけど、癌の可能性ある？
喉は見た目には全然腫れてなくて、耳もだけど奥の方が痛い感じ
何か飲み込んでも全く痛くはないし、声枯れたりとかも全くしてない >>36
うち県民共済だけしか入ってなかった
まぁ保険は結果論でしょ
おれは入院、手術、放射線治療とやってなんだかんだで半年くらい休職
傷病手当金申請してたけど、これすぐ入金されなくて貯金ない人は詰むんじゃね？って思ったな
生活費保障する保険みたいのあるけどどうなんかねあれは 私は社会人になってすぐにガン保険に入ったよ。親族みんなガンになってたからね。
んで、30代にして見事に私も発症、もちろん早過ぎて目の前真っ暗で嬉しくはなかった。
振り返ると私にとってはガン保険は高確率で勝てるギャンブルだった。住宅ローンにガン特約があまり無い時代だったのが悔やまれる。
でも、実際は高額医療費の制度もあるし、会社の制度もそれなりにあって保険金はほぼ要らなかった。家族で海外旅行で遠くに行って散財。
気休めになったのは事実、でも金より健康が一番、何物にも代え難い。 >>39
怖すぎるから心の準備しておきたくて
ごめんなさい >>ガン保険は高確率で勝てるギャンブル
なるほど。 な馬鹿な。それでは胴元がみんな手を引いてしまう。
大昔、登山事故・遭難の保険があったが、各社軒並み大欠損を出して
手を引いたと聞いた。
今も登山関係の保険商品はあるが、昔のと比べてずっと条件が渋くなっている。 癌になる確率が低い人は、低確率になって胴元は損しないようにしてるだろう。（多分 >>42-43
>40は、「私にとっては」と書いてるわけだが。。なぜ外す。 >>45
勿論それを前提としてのウィットなのだが・・・ まぁ、逆に言うとガンと無縁の家系の人の儲けの期待値は低いと思う。負ける確率の高いギャンブル。
ガン保険よりはまずは就業不能保険が良いと思う。あとは100万円の貯金。
ただ、自営業や国保の人は違った対策が必要かも。大金持ちはもとから保険の必要なし。 がん保険をシミュレートしてみた・・・
普通人では、掛け金高めで保証も大したことがない。
こんな印象が出ました！
ＣＭではものすごくお得な保険みたいに言ってますね・・・・
結論：掛け金を貯金しておいたほうが、癌にならなくても効率的。 もう保険適用して陽子線治療した方いらっしゃいますか？
やはり費用は放射線と同じくらいだったんでしょうか？ >>49
陽子線は先進医療で300万円くらいじゃないっけ？ 今年の4月から頭頸部や1部の癌には保険適用しませんでしたっけ？ ?? 重粒子線治療の医療制度と適応範囲の拡大
2018年4月から前立腺がんと頭頸部がん（口腔・咽喉頭の扁平上皮がんを除く）について、
公的医療保険が適用されました。
扁平上皮がん以外だからかなり限定的だわな。
保険適用されれば、月10万以下（差額ベッド除く） 最悪2ヶ月掛かっても20万以下ってことに成るな 陽子も重粒子の一種と思っていたが・・・
治療関係では分けてるのね・・・
でも保険適用条件は同じ。 7年前に310何万円も払ったけど、今は良いですね。後遺症もありますが有り難いと思います。 構音障害でSiriが使えないのでせっかく買ったスマート照明があまり役に立たない。
Siriになにを言っても聞き取ってもらえずにタップして打ち直す羽目に。
会話ができないのがつらいし、食事も苦痛でしかないね。
こんだけQOL下がると生きている意味がわかんなくなる。
>>22
iPad買ったなら家族揃ってAppleにしてiMessageを使うことをオススメします。
iCloud経由でカレンダーやメモも共有できるしね。 >>56
泥タブの音声認識も試してみたら？
リンゴはオシャレかもだけどコストパフォーマンスは良くないと思っているので・・・
基本同じようなソフトは泥にもｗｉｎにも有るので、ハード限定する必要はまず無い。
余計なお世話ですけど・・・ >>57
たしかにAppleは下手な買い方すると高くつきますね。
そのへんは詳しいのでお気になさらず。私の財布ですし。
スレッド違いなのでこのへんで。 ガン保険ってどこがいいの？
チューリッヒ？メディコム？ >>58
傍から見ると、リンゴ布教活動に見えるんです。 書き込んでて、Macのテキストエディットってデフォルトで喋ることを思い出しました。
そういうのを用いて工夫して生きていくしかないってことかなぁ?
(OSやハードウェアの話は置いておいて)
ホーキング博士にはなれないけどちょっとはマシかもしれない。
GoogleもCloud Text-to-Speechなどを開発したりしてますものね。 普段文章で話せばまぁほぼ普通に通じるが、視力検査で一文字ずつ答えなきゃいけなくて苦痛だったわ。
しかもサ行とかラ行とか喋りづらい単語ばかり選ぶし… >>64
数年放っておいたしこりからピリピリと痛みが出てきてかな >>64
私の場合、歯肉にいつまで経っても治らない口内炎のようなものができて
近所の歯科に相談に行ったら、慌てて総合病院を紹介されました。
それまでは『口腔癌』というものの存在すら知りませんでした。 鼻・副鼻腔癌だけれど、鼻腔の中に膨らみができて鼻が全くふさがり、
急に鼻血が流れるようになったが感染症だと思い放置していた。
街の耳鼻科に行ってそこの紹介で東京女子医大に行ったら
ステージIVだった。 >>66
顎下腺だよ
病理結果はリンパ節転移のステージⅣだったよ
ちなみに今のとこ再発なしで普通に仕事してる >>69
それはよかったね。俺も寝てる時に突然顎下腺がある日突然腫れたんだけどやはり突然腫れた感じ？ てかみんなステージⅣ多くね。この部位は治りやすいとはいうけれども >>71
いつの間にかできてた感じ
多分5～6年は放置してた気がする >>70
痛みというほどの痛みはなかった。違和感はあったけど。
なので総合病院を紹介してくれた歯医者には感謝してる。
ある意味ではこの病気は「時間との勝負」なのだからね。 >>73
へー参考になるわ。顎触ってしこりは前から感じてたの？ 父親今入院中。中咽頭ガン。
あくびで何か奥が痛い→歯科へ。→異常無し。大学病院の歯学科紹介。→何か腫瘍があるし。→市大医学部耳鼻科紹介。→中咽頭ガン発覚ステージⅣ。
でもここまでほぼほぼ自覚症状無しだったわ。 歯医者：痛み止め処方
長く舌が痛いので口腔外科受診：痛み部より白斑症疑いで一年通うが良くならず
人参とビタミン剤の大量服用したところ 痛みも白斑も寛解
約半年 再度痛みが続き出し再受診＞ 大学の口腔外科：がんと診断Ｓ2 耳鼻科に回されるＳ4
一度寛解してたのでかなり痛むまほってたわ。 ステージ４って遠隔転移だと思うが、原発とリンパ節以外、どこに転移することが多いのかな
やっぱり肺か 転移なしのＳ４もあるよ、順次下に降りて肺まで行くと ほぼアウト
肺原発と違い、肺に回るとゆうことは、他にも広がっていることになるらしい。
しかし、あのステージってのはわかり難いよね、部所等によって全く生存率等が違うから
あまり現実的な指標になってない。 >>81
>>82
遠隔転移について思い込んでた
正してくれてありがとう Tが原発部でMがリンパ節転移のNが遠隔転移だから、T4M0N0はまだ良い方だよ >>74
なかなか治らない舌炎ができて気になってるんだけど
粘膜再生してくるんだけど食事や乾燥で
またもとに戻る感じで
歯科口腔外科でみてもらうと自然に治るのでばかり内科も耳鼻咽喉科もそんな感じです 病理診断にpN3bってあるんだがどういう意味かな？ 喉が痛くて枯れてる
リンパが腫れてる感じとか、食事がつまる感じはないけど心配
扁桃腺炎とか咽頭炎はよくやるけど、なんか今回は違う感じ
前に耳鼻科でファイバー突っ込まれて餌付いたほど敏感なので見てもらうのも恐怖
癌だったりしたらもっと苦しい検査とかするんだろうけど >>86
リンパ節転移 のことっぽい
https://www.google.co.jp/search?q=pN3b&;newwindow=1&source=lnt&tbs=lr:lang_1ja&lr=lang_ja&sa=X&ved=0ahUKEwj_06-usrzcAhULTrwKHetSDAoQpwUIIA&biw=1529&bih=886 集団検診の予期しない要精密検査がきてしまった。
こないだのＣＴで問題なかったのに・・・ >>90
こちらも「術後5年は様子見てくださいね」と言われている。
油断ならないよね。しかたないけど。 5年生存率50%と言われて現在2年。まだ先は長い。 現在1年半、半年おきになんか出てくる感じ。
先月再発疑いが晴れて、気が抜けてた所に・・・ がん患者さんにぜひ利用して欲しい「障害年金」
https://ganclass.jp/support/column/
構音障害、手足のしびれなどでも降りそうな予感！
手帳出れば、タクシーなんかの割引もあったような（勉強不足）
医療費免除なんてこともあり得るのかな？ 口底癌から肺複数転移のステージ4で
毎週アービタックスとパクリタキセルを外来で点滴しながら仕事も続けてるんだけど、
他にもそういう人いる？
もうそう長くないんだろうし体もしんどいから仕事を辞めようか迷ってる >>97
ほんとなぁ
仕事してる場合なのか？とか考えちゃう時あるわ
貯えあるなら余生を楽しみたいよな 年金の相談窓口 電話しか無いでやんの・・・
口の障害者にも電話しろてか
障害者相手なんだから、メール窓口ぐらい在って叱るべしと思うぞ！
聞くこともできない聾唖の人なんかもっと困っているだろうな。
<<97
自称動けなくなったら、まず年金出るようだ （仕事してても） >>97
自分の近しい人が同じ状況から先日亡くなった
勤め人だったので休職手続きをして数ヵ月後に死去
貴殿は自営かリーマンか
リーマンなら退職してなければいろいろな社会保障があるからまずは休職手続きが良いかも はあ、おなかすいたなぁ。
沖縄の肉そばとか食いたいけど、もう一生無理だ。悲しい。 レスありがとう
38歳リーマンだよ
傷病手当はもちろんもらって辞めるつもり
もう既に何回かもらってるよ
前と同じように働けなくてつまらないのとか、
同僚たちが頑張っているのを見ると比較してしまって
憂鬱になって辞めたくなる
でも辞めてやることなくなったらもっと辛いのかなあと思って悩む
でもきっとここにいる皆さんに比べたら贅沢な悩みですね
すみません… 造影ＣＴとってきた・・・はっきりくっきり 丸い腫瘍が
まず転移だろうと・・・
転位だとアービタックスぐらいしか手がないのか？
放射線との合わせ技も無理だと言われた。 >>104
まだ化学療法なにもやってないの？
そしたら自分の場合は
1.アービタックス
2.アービタックス、シスプラチン、5FUの3剤
3.オプジーボ
4.アービタックス、パクリタキセルの2剤
ってやってきたよ
ちなみに今4で、これがきかなくなったら次の薬はないって言われてる なんせ 昨日のＣＴなんで・・・
これから気管支鏡検査の予約撮って・・・決定して・・・
それから 治療？計画になるのかな。
シスプラチンは腎不全傾向のため使えないらしいので
アービタックス+ＴＳ１ぐらいしか選択肢ないのかなと >>103
こんなこといったらあれだが、社会保険に加入してるのとないのとでは
傷病手当だけでなくもしもの時の遺族年金にも関わってくる
会社とつながっていられるうちはつながっておいたほうが良いぞ >>105
凄い良い主治医だね
体の負担は有るが可能性のカードが豊富 >>103
まだお若いですね。
お一人なら無理をしてまで働くことは無いと思う。ただ家庭を持っているのならすこし変わってくるかも。
自分の場合はもう前と同じように働くことは無理と割り切っているから、とにかく自分の体を優先でやれる範囲の仕事しかしていない。
上司には病気のこと伝えているから理解もしてくれるし。
残業などもほとんどせずに早く帰って自分の時間を多く持つようにしてます。 転移性肺がんは胸腔鏡の摘出も適用出来ない（もぐら叩きだから）って言われたけど・・・なぜ？
抗癌剤より確かな効果（現腫瘍には）が有るはずなのに 美味しい醤油と、美味しい刺身と美味しい焼肉があれば
ちょっとはマシな気分で過ごせるかもしれないね。
少なくとも今日はそうだった。あと美味しいスープも! >>110
http://www.jikei.ac.jp/hospital/kashiwa/sinryo/40_02w2.html
上記を見る限り、
転移性だからといって一律に治療しないというもんではないようだね。
あなたの病状の詳細が分からないからなんとも言えないけど、
これを読んで尚、主治医の判断に合点がいかないようだったら
率直に疑問をぶつけてみてはどう？ >>112
ぶつけてみたが・・・
話にならんとゆうか、聞こうともしない。 >>113
間違ったことを言うとも思えないけど、自分が納得できるまではセカンドオピニオンで他の病院の意見も聞きに行った方が良いかと。 可能なら、そういう医師（病院）は変えた方がいいかも。
自分の経験上、がんという病気の明暗には、
患者が「どんな気持ちで」治療を受け、日々を過ごすか、という部分が
大きく影響するもののような気がするんだよね。
医者が治すものじゃなく、自分が治る、治っていく、みたいな。
転移なら、その病院（医師）とはもう、長い付き合いなんだろか？
だとしたら難しいかな。・・・いや、転移してるからこそむしろ、
信頼や安心を得られる主治医にめぐり合ってほしいよ。 ちなみに、>112のサイトを調べる前、書き込みだけ読んだ時点での理解。
肺への転移（＝遠隔転移）してるということは、
リンパ管・血管を経由して、全身に癌細胞が回ってると解釈する。
だから、現時点で検査に現れてるところを手術しても、
今はまだ検査に現れるような大きさになってない病巣があちこちにあって、
それが手術後、時間の経過とともに次々姿を現すことになる。
（そのたびに手術をすることを「もぐら叩きになる」という表現をする。）
胸腔鏡とはいっても、手術はそれなりに体に負担をかけるから、
治療がかえって病気の進行に拍車をかけるかもしれない、という恐れから、
やたらに手術はしない、という選択なのかな、と。
ただ、患者が納得や理解できるところまでちゃんと説明してくれないのは
やっぱり×だと思うけどね。
私の主治医は外科系じゃないんだけど、早々に緩和ケアにつないでくれて、
緩和ケアの医師が、主治医の話の補足をしてくれたりして気分的に助かった。
知識自体は自分で勝手にネットで調べて事足りてたけど。 皆さん、酒、タバコ、熱いものや刺激の強いものが好きなどありましたか 連投すみません。
>116の内容は、
いかにも「手遅れ」って突き付けてる感じになっちゃってるけど、
たとえ遠隔転移があったとしても、そこから先がどんなふうに進むかは、
他人様の事例と自分とが必ず一緒かどうかわからない。
だから、変にネガティブ感を先取りしないでほしい。それこそが
がんじゃない細胞の力を下げてしまって、
がん化した細胞に力を与えてしまうことになるから。
これまた自分の経験上だけど、
自身の内にあるがん細胞に対して、あまり拒絶的にならないほうが
結果的には穏便な経過をたどるように思ってます。
そのまま寿命まで引っ張れたら、何も恐れることはない。 >>118
お気遣い ありがとう
勿論 もぐらたたきの意味は理解しているし、手術のダメージとの比較もわかっている。
「もぐらたたき」 がいいか悪いか？ これは患者の選択権だと思ってる。
現状目に見えるのは一個のみＳ1-2 原発だったら初期ガン
単純にこれを取れば、転移する状態は変わらなくても症状の発現時間はリセットできる
と考えている。（体力消耗はあるけれど）
ただ今回の医師は病院の「標準治療」以外は問答無用って切り捨て
（若い医師なので知識不足で適切な説明が出来ないようだった） ガン保険って一時金タイプと、治療費カバータイプ、どっちがいいの？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
