【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
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【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498521759/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話51【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512869047/
乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333 イブランス＆フェソロデックスをスタート。まだ1クール中だけど白血球元の半分くらいになりました。
ホットラッシュも頻繁で地味に体力を奪われてるかんじです。
まいったなあ。 >>738
3クール目に入ったのですが白血球の数値もほぼほぼ戻りましたよ。
個人差があるかもしれませんが、筋肉注射した場所が痒くて痒くて痒み止め塗りたくってます。 私もイブランスとフェソロデックス、リュープリンを始めたばかり
倦怠感と眠気と頭痛がつらい
フェソロデックス打ったところがヒリヒリして圧力かかると痛いのも地味に嫌… 脳に転移した場合、自覚症状ってあるのかな？
胸膜と肝臓に転移したのはCTやったけど、脳の方は１度も検査してないから心配… >>741
場所にもよるけど、
自分の場合はへんな頭痛とふらつきは
ずっとあった。でも半年くらいかな〜？ほっといたらある日突然痙攣して倒れた。前頭葉部分が真っ黒だった。 >>742
返信どうもありがとうございます。
抗がん剤の副作用や体力低下もあるから、そうとは気付きにくそうな自覚症状から始まるのですね。
自分の体調に気を配ってみます。 >>741
私の場合は目眩と耳の閉塞感がありました。
主治医に伝えるも相手にされず耳鼻科にかかったり、半年以上放置。発作的な腕の脱力があり他の脳外科を受診し転移が見つかりました。
厳しいことをさんざん言われ後悔して泣いてばかりいます。
自分の身は自分で守ってくださいね。 私は今まで感じたことの無い、ピンポイントな頭痛がありました。
けれど一瞬だったのでまさか脳転移だとは思いませんでした。 フェソロデックス今度５回目なんだけど先生の都合で５週あく(+_+)
４週より早いのはだめだけど延びるのはいいって本当だろうか
最初にもらった冊子には必ずスケジュール通りに受けるよう書いてあるんだけどなぁ
病院自体は開いてるんだから注射だけ受けられないもんかなぁ
４週以上あけた人います？
>>740
私は注射して２日後くらいが一番重い感じに痛む >>739
返信ありがとうございます。
白血球が3クールで元にもどったとの事、心強いです。
休薬期間、減薬など調整しながら続けていきたいです。
フェソロはまだ2回目ですが、翌日が地味にじ〜んと来ます。
痒みはいまのところありません。
>>740
私も、倦怠感が半端ないです。
あとは、口内炎はないけど、歯茎がうずいたり喉が腫れたり。粘膜弱ってるな〜と感じです。 >>746
フェソロデックス一年になります
月に2度になるからと昨年秋に5週あけた
あと祝日の関係で数日ずれて調整したのこともある
今回もGWで5週あく予定です
今月始めの血液検査では数値にさほど変わりなかったです 注射後は3日目あたりから2、3日はお尻の筋肉痛かったり倦怠感あった
最近は倦怠感は慣れたのかあまり感じなくなったけど
膝や足首とかの関節痛みや疲れたりすると足とか少し浮腫みやすいかなと思う あと私はアラフィフで抗がん剤で閉経しちゃったので
今はフェソロデックスとゾメタだけです >>748
私も初発の治療で生理止まってそのままのアラフィフでございます＾＾
経口のアリミデックスが効かなくなってフェソロデックス始めたところです
先生の都合で開始日を決めたのに５回目でもうずれるのかと
今治療はこれだけなので最良の状態で受けたいんだけどなぁと
もやもやしてた
年末年始なんかはどうするのかと漠然と考えてたのでやはりずれることはあるのね
他の人の話を聞くとほっとしてずっと気が楽になる ありがとう
今度フェソロデックスになって初めて血液検査なんだ
効いてるといいな >>752
死にたくないよね。なんでこんなに苦しまなきゃいけないんだろうね。つらいよ。でもひとりじゃないよ。わたしもだよ。 私も寝付けなくて起きてるよ。
今日は頭と背中側が痛いんだけど、痛み止めで少しマシになった。
日によって体調が良くなったり悪くなったりクルクル変わる。
なんだろな？
抗がん剤と免疫力で頑張って対抗してるのかな？ 多分、来年の今頃は、ここに入れない。悲しい。痛いよ。 >>755
抗がん剤がガンを攻撃してるっぽいときも痛みあるよね >>757
あるある。
あらためて、ガンも自分の細胞のひとつなんだと感じてる。
ホント、困ったもんだけど… 骨の痛みだったら「骨転移だけじゃ死なねーし」と開き直って痛み止めボリボリむさぼってるよ
医師処方の薬より市販薬の方が効く時も有ったりする 自分は痛みに弱いから痛み止め飲んでも効かない痛みが出たら発狂しそう
医者からもうこれ以上の量や種類のは薬は出せないって言われたらどうしよう
海外から個人輸入で買ったりしようかな
ふと思ったんだけど、死ぬ目的じゃなく痛み緩和のために自己判断で痛み止め飲み過ぎて万が一死んでしまった場合、
自殺扱いにはなったりしないのかな
死ぬつもりはないけど、痛みを何とかしたくてODしてしまう可能性は否定出来ない
もし勝手に自殺扱いにされたら、家族に迷惑かかるし、それは嫌すぎる
暗い話でごめんなさい 自殺したと思われる証拠(遺書とか)がなかったら疑われつつの事故になると思うよ >>761
疑われるだけでも田舎だから噂になりそうだしそれは嫌だなあ・・・
医療機関に駆け込んで、何とかしてくれと訴え続けないといけないのか・・・ >>762
田舎だと緩和ケアの専門医にかかるのも難しいのかしら >>763
緩和ケア以前に病院が選べないレベルだから・・・ つらい状況と状態のままあと何年も生きるのかなあ
治療レベルが上がって治ったとしてももう結婚や妊娠などは難しいし
元の仕事に戻れないから賃金の安い仕事で細々と生きるしかないし
暗い未来しか思い浮かばない
末期癌らしくすぐ死にたいなあ どうせ後数年しか生きられないなら、世界一周してみたい。体調に不安があるからクルーズ旅でもいい。お金はないから、どうにか安く行く方法がないか検索してると楽しくなってきた。 >>765
わかる。余命半年とか言われたけど
もうだらだら生きたくない。
35年も生きた。充分。 私、しょうもないかもしれないけど今日のおっさんずラブと火曜日のシグナルというドラマが楽しみで最終回見届けるまでは絶対死ねないと思ってる
もし生まれ変わりがあるなら次は孤独のグルメのゴローさんみたいな人生歩みたいな
仕事して美味しい物食べ歩きしまくりたい >>768
自分もそんな感じ
その日その日でもう少し先っの楽しみを越えていく感じ >>768
私もどちらも好きなドラマ！
今を生きるが、自分のモットー 私、34歳でステージ3、36歳でステージ4になったけど、今、45歳。
何となくだけど、もうちょい頑張れそうな気がする… >>773
771ですがそのレスひとつで希望がわいてきました！ 転院したいがステ4は受け入れ躊躇されるらしいし
いやになる
治療内容ではなくコンプライアンスというか情報教育きちんとしてる病院にいきたい
ホームページでは先進アピールしてるのに、本当はまるで30年前の感覚のずさんな職員が幅きかせてて呆れる
せっかく都会に住んでるのに何でちゃんと選ばなかったのか >>773
私は再発して4年目の40代前半
再発後の治療ももう5thラインであとどれくらいもつかなって不安だけど、あなたのレスで少し希望が持てました 私は765や767のタイプだから、少しでも長生きしたい人に命のロウソクあげたいよ
長さより終り方の方を重視する。自分で後片付けできるうちに終了したい。お金も限りがあるし
しかし悔しいのは、爪に火を灯す思いで払い続けた保険金がほぼ他人の人達にタップリ支払われる事。畑でフェラーリ乗り回しそう。
どうにか生きてるうちに自分で受け取る方法はないものか、、、 生きたい死にたいというのではないけど、苦しみたくないなくらいに思ってる。
痛みが出てくると、特にそう思う。
終わりが見えないから不安になってるだけかな。 終わりのない治療も辛いけど、常に死を意識して生活するのが辛い。あと何年だろう…ってフと考える、未来が真っ暗ってこんなに辛いんだ。
人と比べたらダメなのはわかってるけど、周りの友達が死なんて意識せずに未来に向かって生活しているのが羨ましい。友達がお見舞いに来ても、そんな本音は言えない…。 働きながら治療してるけど、職場の後輩達が結婚出産ラッシュで、ついついそれと比べて自分は独りでなんでこんな状況なんだと悲しくなったりやさぐれた気持ちになったり
未来に希望はないけど東京五輪は見たいからそれまでがんばりたいとは思う 仕事クビになって傷病手当金がもう貰えなくなったからハローワーク行ったら軽作業勧められて先週から行ってるんだけど
体も思うように動かないし手も痺れがあるから思うように使えないし、職場の人にはすぐ座って仕事してるって言われて無視され出したし
でも生きてくためには働かなきゃいけないし、でも明日行く事考えたら吐いた >>782
つらいね、、（泣）
数ヶ月後、たぶん私も同じ状況になってる
こんななってもまだ更に辛い思いさせられるのかと思ってしまう
精神的な方の薬出してもらったら楽になるのかな 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
YLPKI >>782
生活保護も視野に入れていいと思う。
がん相談支援センターなどにきいてみては？ >>782
私も今医療費稼ぐために飲食店のキッチンでアルバイトしてる
同じ40代なんだけど事情を知らない年下のリーダーに
「〇〇さん（私のこと）ってすぐ休むよね〜」って嫌味言われたことある
私だってもっと働いて稼ぎたいけど、限界があるんだよ！！
私も昨日の勤務でストレスMAXだったのか夜中じゅう胃が痛くて眠れなかったよ
私も生活保護は考えているよ。本当は今の家が好きだから住み続けたいんだけど
ところで重い話になっちゃうんだけど、
同じ乳がんステージ4の友人が先日亡くなったんだ
少々もやもやしていることがあるんだけど、書き込みNGかな？
もしかしたらあるあるな感じのありふれたことかもしれないんだけど >>786
ここはほとんどの人がある程度の覚悟はできてると思うのでぜひ書いてください。
書き込む前に確認するってお気遣いが素晴らしい。
テンプレに入れても良いくらい。
知りたくない人はスレ番見てパスすることができる。 ブログスレの荒れ具合みてると促してるのがんでもない興味本意の人間にみえてくるわ
ほんとあのスレの住人出てってほしい じゃあここからは亡くなった人の話になるのでダメな人はスルーでお願いします
1年半前に患者会で知り合った同い年の友達（しかも同じ市内に住んでいた）がいて
お互いに都合が合うときに会って食事しながら病気の話や治療の情報交換をしていたんだけど
去年の年末あたりから体調を崩し、3月には介護ベッドでほぼ過ごす状態になっていると電話で聞いていた。
そういう状態で「体調どうですか？」とまめにメールするのも本人の負担になるかなと思い1ヶ月ほど連絡を取らなかったが
そろそろ…と思いメールしたところ、ご主人から返事が。
「妻は1週間前に亡くなって、通夜も葬儀も終わりました」
とても勉強熱心で生きることに前向きだった人なので、事前に連絡取ってほしい人を家族に知らせてなかったのか
病状が進んでいる状態でそんなことできないってわかってはいるけど、何の連絡もなく全てが終わっていてショック…
もしかしてこっそり私は嫌われていたのかと思ってしまった ご主人に連絡を取り、後日弔問に伺うことになった。そうしないと心の整理がつかないと思ったので。
ご主人がまたなんというかぬる〜んとした感じの人で「妻は勉強熱心で僕にも本を読んで勉強してほしいと言われたりしたけど
ほとんどしてあげられなかった」と。（すごく仕事面で多忙そうだった）
これは生前にも聞いていたけど「うちの旦那は『この治療やりたい』って言っても特に反対はしないけど、それ以上のことはしない」と。
こういうのはありふれた話で別に珍しいことじゃないと思うんだけど（私は結婚してないけど私の兄もそんな感じ）
割と男性によくありがちな気がする…現実を知るのが怖くて直視したがらないというか
この友達が最後の1年ぐらい色々な代替療法を試していたんだけど（初期治療の時の抗がん剤がきつすぎて、やりたくないという気持ちから）
結局それが奏功せず、気がついたときには病状が進行してしまったようで…
私は今ゼローダを服用しているんだけど、点滴の抗がん剤はまだやったことがなく副作用の辛さを経験していないのと、
デメリット（毒性があるとか）があることも合わさって、代替療法の話を聞いて「それは本当に大丈夫なのかな？」と思いが頭をよぎりつつも、
勉強熱心な彼女の方が私よりもよくわかっているはずと考えてしまい「それはどうかと思うなぁ」とか箴言することができなかったんだな…
言っても結果は変わらなかったかもしれないけど、ひと言なにか言えばよかった。そういった意味ではご主人と私は変わらないのじゃないかと 葬儀は家族葬とかのこぢんまりしたものだったのかと思いきや、彼女の勤務先の人たちやお子さんの関係の父兄さんが400名も集まる大規模な葬儀だったそうで
「うわ〜私彼女のこと何にも知らなかったんだなぁ…400人も弔問に集まる人望の厚い人だったんだ…私なんか仮に葬儀に行っても浮いちゃって、かえって参列しなくてよかったかも」と黒い心が発動
私なんか葬儀やったって10人集まるかどうかってとこだよ
詮無いことを長々と書いてごめんなさい。
人が亡くなったら普通にあることばかりだと思うんだ。別に珍しくもないと思う
昨夜胃が痛くなったのは仕事のストレスとこういう気持ちが1週間続いたからだと思う
明日から通常営業に戻ります >>792
やっぱり標準治療から外れていく人は…
代替療法はまったく効果ありません。 ご主人がそういう性格なら誰かの後押しがなくても自分で決めた道を突き進む方なのでは
ID:YRvIOPOIさんが自分が一言言ってれば何か変わったかもと気に病む必要はないのではないかな
言っておけばよかった！と思う理由がなにかを変えたかったからではなくて飲み込んだ言葉が消化不良起こしてて、っていうことなら仕方ないけども こんな所にぐだぐだ書いちゃう人の意見は正論でも聞く気になれないわ。 同じ病気の人に、自分の弱っていく姿や死を知らせたくなかったんだと思う。
ましてや、とても大事にしていた友達なら。
それと治療については、自分は自分の思うように治療したなら悔いも少ないと思う。
私もいよいよってときは、このスレにさえリアルな現状は書かないと思う。
皆が希望を持てる事柄だけ書き込んで、終末は「立つ鳥跡を濁さず」で去りたい。 そういう言い方は終末期の方が弱音吐きにくくなるのでは… 葬儀に来る人の数なんて関係ないと思いたい。
来たい人が来てくれればそれでいい。 >>786=791です
本当に長々書いてごめんね。不愉快な人もいたと思います
意見書いてくださった方々、すべてもっともだと思います
自分もうっすら感じていたことを自覚することができました。
付き合いは短かったけど、会話していて「柔和でかつ意志が強く頭がいい」と感じられる人だったので
自分のやりたいように治療を試して納得したと思う
知り合えてよかったです なんかその人に入れ込みすぎて、旦那をちょっとdisってない？
「そういった意味ではご主人と私は変わらないのじゃないか」とか何様だと正直思う
そういう所見透かされて、心地よい距離感を確保しておきたかったのではと思ってしまった >>800
もしあなたが治療を勧めて副作用で何かあったら責任負えないから言わなくて正解だと思うけど
麻央さんと似たパターンにモヤるよね
もし点滴の抗がん剤などちゃんと治療していればまだ生きていたかもしれないって
代替療法は全く効果ないし、代替療法勧める人も無責任で最低だよね
やつらは新興宗教と同じで抗がん剤の副作用の恐怖を煽って（希に出る副作用についてもドヤ顔で100％出るみたいな口調で話す）商売するからタチ悪いよ
私の家族の知り合いの整体師はドヤ顔で治りたければMIT（出版した本とはうらはらに成績悪いみたい）行きなさいと言ってきた
抗がん剤は毒だから抗がん剤やっている人の汗は臭いとも言われた
代替療法勧める人間は人の命を何とも思わない商売人か医療の知識皆無のド素人ということが分かった
普通の人から見たら本気で生きたいなら治療に向き合えばいいのにと思うけど、代替療法に洗脳されている本人は抗がん剤は毒で替療法でガンと共存できると思い込んでいるからモヤモヤするよね
実際悪化も防げなかったわけで >>797
自分もリアルでは家族以外誰にも見られたくない、知られたくないけど、
このスレだけには真実を書くと思うよ
797さんがポジティブなことしか書かないのはもちろん自由だけど、
本スレでは憚られる意見もここには書いたって良いし、
立つ鳥跡を濁さずをここでする必要はないと思うよ
そう言う重い話も出来るようにステ4スレが立てられたのだし >>800
私も同じような経験したことあります。
遠方に住むガン友だったけど。
主治医に抗がん剤治療勧められても、頑なに拒否してホルモン治療だけしていた。
それと食事療法もしていた。
自分がとても抗がん剤が効いたから、抗がん剤治療したほうがいいのでは？と思ったけど
最期まで言い出せなかった。
治療については、他人はなかなか口を出せないもんだよね。
その友も、ある時からあっという間に寝たきりになってしまって亡くなってしまった。
お見舞いに行きたかったけど、家族以外には会わないと拒否されたよ。
拒否されたときは少しショックだったけど、今考えると理解できる。 >>803
同感。
嫌ならスルーすれば済むことだし。 実生活で気を張ってなきゃいけないから、弱音とか色々吐き出せる場所であって欲しいな 実体験や現実は「濁り」なのか？ということになる
後進にとって貴重な事例報告になると思う 治療の選択肢は自由だと思う。葬儀参列者の数は旦那の仕事の関係とかで義理参列とかもあるから気にしなさんな。
ステージ4だけど、沖縄まで行って来たよ。そしたら腫瘍マーカーが下がってた。
少しだけでいいから長生きしたい。
娘達はまだ高校生。行き先を見届けてからでないと、死にきれない。 そういえば某コンサート行ったあと私も腫瘍マーカー下がったよ
今日は友達とご飯食べに行ってさっき帰ってきたけど、楽しかったからきっと免疫力上がったと思うわ オキノームもオキシコンドンもビックリするほど効かない
痛いよー 楽しい事や好きな事をしていたりすると本当に免疫力が上がるんだね。
ここまで進行していても、体って頑張ってるんだなぁ…
私も今の体でも出来る楽しい事、探そう。 >>810
私もだんだん効きが悪くなってきてる気がする…痛いよね(;_;) おやすみ 下がりすぎなのでアゲます
点滴の吐き気止めか飲み薬のステロイドのせいで、眠れず妙にソワソワしてます
骨、痛いんで休んでいたいんですけど家事をしたくてたまらない 骨の痛みがつらい
皆さんは腫瘍マーカーどれくらいですか？
最近倍々に増えてきて最後ってどれぐらいまで上がるものなのかな >>814
現在500以上
亡くなった方のブログでは千超えもあったので、まだ頑張れるかなぁ…… >>816
あぁ同じくらいの人いた・・・
乳ガンのどこかのブログで腫瘍マーカー亡くなる数週間前3万を越えましたって人がいてそんなに高くなるもの？って思っていたら病院によって数値化違うみたいですね
今の主治医は生活の質が変わらなければ腫瘍マーカーはさほどきにしなくていいといわれてもやはり目安として気になる 目安にならないとの方針からなのか腫瘍マーカーまったく教えてもらえない 皆さん、この問題は、そんなに単純ではありません。
因子は、以下のものなどです。無数に存在します。
口に入れているもの
肌に着けているもの（シャンプー、リンス、化粧品など全部）
電磁波
放射能
生活習慣
住環境
職場環境
自分や周囲の人の意思、先祖の徳や因縁など
その他、接触物、非接触物、全部です。
この問題は、そんなに単純ではありません。
もっとご自身でお勉強なさって下さい・・・！ >>818
自分も教えてもらえないほうです
それが普通なのかな？
でもどうしても知りたいから食い下がって教えてもらってる状態
こんなに毎日不安なのに主治医と信頼関係ないなって思ってる 腫瘍マーカーの数値は私も教えてもらえてません。
数値は正常値なんだけど、転移してること言われた時に聞いただけです。 よかった、聞かせてもらえないことも珍しくはないのですね
マーカーの話になるたびにうちの主治医は大丈夫なんだろうかと不安になっていた >>815
体辛いと心細くなりますよね、少しでも体も気持ちも楽になるように願っています 腫瘍マーカーの数値を教えてもらってない方は血液検査の結果も
教えてもらってないのですか？
私の主治医は血液検査結果の用紙も毎回くれますし、CTの画像も
細かく見せて説明してくれます。
基準値を超えた3か月後にまた倍以上になってたので、再々発確定になり、
新しい治療薬始めました。 >>828
血液検査の結果は印刷したのを渡してもらえます
でも腫瘍マーカーはのっていないのです、多分
すべての項目を一度検索したのでどれかわかっていないということはないはず… >>828
私は転院し主治医が変わってから血液検査後の結果用紙が貰えなくなってしまいました
数値はこちらから聞いて口頭でのみしか教えてもらえず
最後のことなのに信頼関係が築きにい先生で・・・
せっかくブログで数値や病状を書いてくれた方がいるて参考に照らし合わせてこれくらいまでは行動できるのかな？等イメージしにくく歯がゆいです >>828
私も最近倍々で数値が上がっています
今のままでは現状維持できなくなると思ってます
新しい治療薬はハーセプチンですか？ >>830
見せてください教えて下さいは言いにくいですよね、うちの主治医もCT等自分の見解を述べるだけで見せてくれたりくれなかったり… >>832
病気の不安と診察で緊張も手伝って聞きにくいですよね
転院前の先生が丁寧で気さくな先生だったのでがっくりしています へえ、そんな病院もあるんですか。
私の病院はは毎回血液検査の結果をプリントアウトして渡してくれます。
一覧にはマーカーの項目も含まれます。
CT,シンチ、MRI、PETなどもすべてコピーをくれますよ >>834
ほんとにすべての項目もチェックしたいです
CT画像なんかもデスク上でさらさらとみて診察終わり薬の変更は数値がまた上がったらねといいのか悪いのかずっと同じです
ただ数値渡してもあなたにはわからないでしょう？というかんじでもやもやしてます 私が通院してる病院も検査結果の紙は毎回くれる
たまに忘れられるけどその時は自分からくださいって言ってもらってる
主治医も嫌な顔したりはしない
ただ腫瘍マーカーは人によって値が違ったり増悪傾向と連動しない人もいるし、それで一喜一憂してしまう人もいるから積極的には教えない先生がいるというのもわかる >>836
確かに腫瘍マーカーの数値は人と比べるのはまず無意味なこと数値はあがっても薬変の目安なだけで現状維持ができれば気にしてもしょうがないとは言われた
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