【乳がんステージ4限定】患者ならではの話2
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
再発転移乳癌患者（局所再発除く）なら誰でも書き込みOKです。
病状には個人差あります。
共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。
愚痴や不満などどんどん吐き出してください。
乳がんの診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。
荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。
大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。
次スレは>>980がお願いします。
■前スレ
【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1498521759/
■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話51【患者限定】
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1512869047/
乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333 >>594
そんなに気になる文章でもないんじゃ
臓器転移しててもさらに転移が広がるの怖い気持ちは同じだし
臓器転移じゃない人は辛さや不安あっても吐き出しにくくなってしまうのもどうかと >>600
別会計は病院のせいじゃない。
お国(保険組合)が同一と認めんだけで…。
患者には迷惑な仕組みだね。 >>595
マーカーも下がって増悪もないというのは放射線治療でだったんですね
今のままの状態が続くよう願ってます
きっと今後も病状コントロールできるとの判断での無治療だと思いますよ
もし転移や増悪の気配があれば抗がん剤勧められるはずですから
副作用に悩まされることない生活を楽しんでくださいね！ >>600
江戸川病院は、トモセラピーが沢山あって、儲けてるよね。遠隔転移場所に当てれないのかな？ こるるさん、亡くなったんだ。。。同世代のブロガーさんが亡くなると悲しい。 >>605
基本的に当てられない場所はないって乳腺外科の先生は言ってました
でも高いし、光免疫療法が本当に有効で治療費安いなら是非受けたいなぁと思ってしまう
抗がん剤もうやだ >>607
私も、抗ガン剤もう嫌だよ。治る為なら頑張れるけど。 >>608
東京五輪までに実用化ってあるからお互い2020年まで頑張りたいね
副作用ないらしいし
治療費安いって聞いたのもモチベーションのひとつ 医学の進歩は凄まじいから、みなさん、希望を持ちましょう! どうか、邪魔が入らずに実用化までこぎつけますように… ホントにそうですね。
対症療法ではなく、きちんと治療したい HER2ステ4なんですが先日原発巣とリンパは切除、転移巣は1ヶ所で化学療法で画像上消滅してます。
主治医に質問したら落ち着き次第また化学療法がエンドレスと言われたので何となく意気消沈してます。
ステ3までは完治を目指すのに画像上無くてもステ4は終わりがないっていうのは辛いな。 東京五輪って、意外と遠いな。それまで持ちそうにない。 私は閉経前の薬が効かなくなってから、抗がん剤で閉経させて閉経後のホルモン治療が始まったばかり
>>589さんも良い治療法が見つかりますように >>624
ありがとうございます。
主治医にも提案してみたいと思います。 東京五輪も見れて光免疫療法が乳がんでも実用化されててこのスレの皆が完治していたら最高だね 天候が悪いせいか患部が痛い…
ホカロン買いだめしとけば良かった( ノД`)… >>631
ホッカイロ探せばまだあるよ
深夜早朝はまだ寒くてその時間に外出る人やアウトドアやる人が買うから 抗がん剤治療中だから気をつけてたのに風邪ひいたわ
あー喉痛え >>589
いまさらかもしれないけど…
私はタモキシフェンが効かなくなって腫瘍マーカーが上がり始めた時リュープリンを勧められたんだけど、
当時収入がなかったという経済的な理由から、卵巣に放射線を照射して閉経させました。
その方がかなり安かったので。
そのあとフェマーラを服用しましたよ
特殊な例かもしれないし、突然閉経させたことでかなりひどい更年期障害が出たので
安易に人に勧められないけど、そういう例もありますので参考になれば。 新婚当時に初発、治療前に独身時代の貯金をはたいて受精卵凍結…初発治療から3年で骨転移。凍結更新するか確認の手紙が来た。更新料5万円。もう無理ってわかってる。でも破棄なんて辛過ぎる…光免疫療法が実務化されて完治して子供を授かることを夢見て5万円払うか悩む…。 私なら払う！
５万惜しかったな～ぐらいなら引きずらないけど、５万惜しんだばかりに可能性を０にした、って後悔は一生つきまといそうだもん 沖縄行ってきた、たくさん初めてのもの見て、たくさん子供達と笑って、綺麗なもの見た。良くなってるといいな。 >>635
産んでもらうのは、他の人に頼めるんじゃないか。 昨日骨シンチで４時間の時間つぶしに病院近くの植物園へ行った。そこで椎茸のホダ木を買った。
お店の人によると２～３年椎茸がでてくるそうな。ほんとかなぁ。
東京五輪見ながら椎茸食べてやる ふっふっふ >>636
払う気になってきた、ありがとう。
破棄を考えると涙が止まらなくて。精神的ダメージがすごくて、子持ちの友達と今まで通り笑顔で会えそうにない。
でももう、足腰骨盤その他あちこち多発性骨転移だから無理なんだ。
>>638
芸能人みたいにお金があれば海外で借腹できるね。一般人にとっては手の届かない話。 >>640
636だけど、私も一人っ子長男の嫁なのに子供作れなくなっちゃって、お姑さんは闘病応援してくれるけど長生きしちゃいけないような気になってる。
主人に新しい奥さんもらってもらわなきゃならないもん。
私もFacebookもInstagramも見れなくなった。年賀状はかろうじて。
つらいね。 全然違う病気だけど、学者のホーキングさんが余命2～3年の宣告されてから、自分のやるべき事を再確認して50年も頑張ったのを知って、自分も元気を貰った。
何か今からでもやりたいことを見つけようって思った。 >>639
送信ミスった
シイタケをリピート収穫後、シイタケそっくりの毒キノコが生えてくる可能性もあるよー
気をつけてね
皆さん、東京の後の冬季五輪も見ようよ >>640
希望を持って更新してほしい！
わたしは43歳で初婚ですぐ罹患、旦那もわたしも子供は強く望んではいなかったけれど、可能性が完全にないのと一筋でも希望があって選択の自由があるのではやはり違うから
希望はやはり光免疫療法だよ
5年で骨転移で再発して絶望してたけど自分も自然と希望が湧いてきた
もう50年近くは生きられたんたし小梨で生きてる意味あるのかななんて罰当たりな気持ちで
治療費で旦那に迷惑かけるだけなら死にたいって思ったりしてたのに、いまは説明できないけど、実現化まで生きて根治目指したいって自然と体の中から希望が湧いて明るくなれてきた
例え1%でも可能性がゼロじゃないなら子供を持つ夢を捨てずに維持するだけでも、心身病状ふくめて無意識にでも希望に繋がると思う
わたしの分も赤ちゃん生む夢捨てないで
なんて重かったらすみません 私も小林先生の光免疫療法に期待しているよ
自分もみんなも完治したらこのスレの皆さんとオフ会したいわ >>641
>>646
640です。夫はもう諦めたみたいで、そんな身体で何言ってるんだと。確かに。3年振りの抗ガン剤中。初発時は優しく励ましてくれた夫、今回はすごく冷たい。結婚してからずっと医療費かかって、もう夫を解放してあげたいと思ったり。ガン離婚って言葉があるらしいですね。
更新の意見は夫婦で割れてるけど、5万円(2年間)なら夢代と思って払って、死んだ時に破棄してもらう。そうします^ ^ >>648
私は犬を飼いました
主人がいるとはいえ数年以内に飼い主との別れがある可能性が高くて可哀想だとも思ったんですが、主人がかわいがっていて家庭内に笑顔も増えて救われています
この子のためにも少しでも元気でいなきゃと思えるし、光免疫療法の実用化もすぐそこまできているから希望は捨てずにお互い頑張りましょう！ >>648
50000円は大金だけど2年間なら1ヶ月で2084円だね
ぜひ更新したらいいと思う
次の更新に迷いが出ないように毎月積立してもいいかも
私は独身だから軽い話になっちゃうんだけど趣味のためと御祝儀積立を毎月ちまちましています
御祝儀は祝う気持ちだけでは済まないし今の状況では痛い出費になっちゃうので
うちは猫だけどペットの存在は本当にありがたいね 首リンパの腫れが酷くて二重顎が激しい…日村さん状態
外に出るのも嫌になるよー ストール巻いてかくせばおけ！
日焼け対策にもなるし >>645 毒キノコ！
どうやって気をつければいいんだ⁉ >>651
一回り小さなマツコ・デラックスみたいだなと思ってたところ…
リンパが詰まっているかもしれないのか… >>655
自分はつまっているというかリンパ転移でかなり大きい腫瘍があるのが原因 左右差と痛みがあって首が回りにくいよ
確かにマツコ・デラックスぽくもある
やだなぁ 何となく息苦しいんだが胸水が溜まってる(CTで確認済)せいなのかな…
初めてだから何ががん起因の症状なのかわからん… >>657
胸水たまると息苦しいし少し動いただけで息切れしちゃうかな
あとは低気圧で息苦しいと感じたりもするから、どこにお住まいかわからないけど今日はお天気がよくないからそれでかもしれない ステージ4骨転移だけど、絵の勉強がしたくて5月から学校に通うつもり
今日これから今期の入塾希望のメールを出して、定員締切りに間に合ったら入学する
事前見学に行った時自分の作品見せたら結構な酷評で、
入るなら今まで描いたもの全部捨てるつもりで来なさいって言われて迷ってたんだけど
ぐずぐずしてられない学べるものは全部吸収してやると覚悟した
いい歳してどうなんだとも思うけど卒業まで2年奮闘するつもりでいる
自分語りスマソ
メール送る前で緊張しているんだ… >>659
素敵だなぁ～
私も「いまからじゃ間に合わないよ…」とあきらめていた、外国語習いに行こうかなぁ 私も指先の痺れで断念していたピアノ、再開しようかな。
出来ない理由に病気を利用しているような生き方はもうやめようって思う。 私は疼痛が酷くて１人じゃ外出出来なくなってしまった…
オキノームやらなんやらあんまり効かない… なにかできる時間が限られてるからって、やらないと後悔しかないだろうと思って、また旅行に行くことにした。
健康な心のままで死んでいきたい。 だね、体が動かなくなって心が弱ってくのがこわい
家族にも負担かけるだろうしつらいな
麻央さんみたいに気丈にいきたい 私も動ける内にと思って、大好きな温泉巡りしてる。
これも、放射線治療入るとしばらく無理かな？とか思うし。
変な言い方かも知れないけど、今、凄く楽しい日々過ごしてるわ。 アルバイト始めたけど疲れたりすると
やっぱりガンにも影響あるかな？ 悪化や急変した時に「やっぱり無理して働いたからだ」と思いそうならやめといたほうがいいと思う。
大人しくしてても悪化した時に「できるうちにバイトしとけばよかった」と思うなら働けばいい。 ストレス職場をやめてやっとゆっくりできると思ってたのに
病院がストレスになってしまった
たった1人のせいで
どこにでも湧いて出る愉快な団体構成員 命の火、くすぶって長く燃やすのも、パッと燃やして消えるのも、その人の考え次第。
ちなみに、自分は中火でそれなりに燃やして生きてくつもりw >>669
おんなじですわw
細く長くより太く短くより、そこそこ勢いあって、長すぎも短すぎもしなくダラダラ生きたいw
まーそれは癌でなくても同じ考えの人多いのではないかな フルタイムで働いてる方いますか？
今日は、上司が勝手に決めた今期の業務担当が発表されたのですが、4名のメンバーの中で、私が1番業務量も多くて、1人で担当する業務も複数ありました。
病状も伝えていたのに、何これは？と上司に抗議！
いつどうなるかわからないから、1人担保の業務はやめてください。とメールしました。
私本人への相談もしないで決めて申し訳ありませんでした。と返信が来たけれども。
今は治療も落ち着いてるからか、平気と思われのかも知れないけど、悔しいです。 >>671
病気が分かる前まで月平均45時間残業のフルタイム就業です。
自分しかできない仕事ばかり抱えてます。(病気が分かる前からコレじゃダメだと訴えてた
今もそれは変わらないけど、時間がある時にマニュアル作成したり同僚に教えたりしてます。
治療中で残業はしないと上司に伝えてます。
一応はいつどうなっても大丈夫なのようにしておこうという感じでいますよ。
大変ですけど仕方ないかなと思ってます。 私は重労働や出張はもうできないと会社に相談したら
上司ではなく同僚たちから不快感をあらわにされた
みんな次々と、自分も体調悪いんですけどと訴えだした
ところが上司がもう病人はクビにするという噂が流れたら
みんな次々と咳が止まる、重度の花粉症治る、シャキシャキ歩くし重い物もヒョイと持ち上げて台車不要になる、体中に湿布貼らなくなる、人に押し付け合ってた仕事も奪うように引き受ける、、、
あからさますぎて笑えた >>673
あなたはクビにならずに済んだの？
済んだとしたら、なんであいつはクビにならないんだって同僚達から言われて、また一悶着あった感じかな？ >>675
上司もわかってるんじゃない？
本当に重病かどうか 癌ってだけで初期かどうかとか関係なく首切る会社も一杯あるからなあ
>>673とこの上司はどうか知らないけど >>676
おそらく
でも結局多数派の「和をもって貴し」
>>675
徐々に体調悪化が激しくなって辞めざるを得なくなった
他部の善人上司が動いてくれて、善人達の部に移れるようにしてくださった所だったのに
悔しいやら申し訳ないやら
>>671さん>>672さんも無理無茶は禁物だよ。ついつい悔しくて頑張っちゃうんだよね。 >>672
フルタイムで頑張っている方、心強いです！
仕事がある事の幸せもあり、業務量が多くてこなせない事のストレスもあり、ワガママなのかもと思います。
マニュアル作り、私も見習わねば。
>>678
頑張りすぎないようにしたいんです。
自分よりグレード高い人もいるのに、なぜ私ばかりに仕事を振るのか。
やっぱりステージⅣの患者の生き方まで理解してもらうのは難しいのですね。 補助はまだないにしてもステージⅣで手帳が出たらいいのにね
障害者枠の雇用ならこなせるのに 元々写真撮られるのが好きでなくて、スマホは高画質だし尚更勘弁だったんだけど最近夫がふとした景色の撮影とかのフレームに私を収めたがる
写真があんまりないから残しておきたいんだろうけど、写った画像の私は痩せてる老けてるウィッグ浮いてるで悲惨
私の記憶の姿これになっちゃうのかな夫の記憶の中では全盛期でいたいよ… 写真を残してくれる人がいるって幸せじゃん。
私は撮ってくれる人もいないよ… 抗がん剤はそのうち効かなくなる、そのうち治療法がなくなるってのが効いてて元気なものだから家族に伝わらない
身内ががんで亡くなったこともないからなおさら まだ抗がん剤効いてるけど延命する意味自分にはないから
経済的に余裕あるうちに◯にたい
欲しかった物買って美味しいもの食べて〜とか思ってたけどもういい
たった1人の傲慢な看護師のおかげで病院が、全てが苦痛になった
いまさら転院する気力もないしもう早く終わりにしたい >>686
他人に振り回されるなんかもったいないよ、時間ないかもしれないんだし
とらわれないように意識かえよう
意識啓発の本とかもたまにはいいよ
私は須藤元気の本読んで、「嫌な人に嫌なめにあわされたらありがとうって思おう。『ああ、こういうことしたら人に嫌な思いさせるんだな、気づかせてくれてありがとう。』って」て書いてあって、そうするようにしたら楽になった
「ああ、私は嫌なことは他人にしないコイツとは違ういい人間でよかった！」って思おうよ、自分も周りも大事にしてたらまだまだ楽しいこと幸せなことあるよ >>686
何があったのかな？
看護師さんもいろいろいるよね >>686
このスレでそういう事を平気で吐き出すあなたの人格を疑うわ… >>692
それは言い過ぎ
だけど私も>>686位の内容なら書いたって良いと思うよ もう終わりにしたいって思いもあるだろうし、まだ効く薬があるのに、って気持ちもわかるしどっちがよくないみたいのはやめよう！ 686です
穏やかだった所に波風立ててしまってすみません。
（看護師に「歩く天変地異」と言われても仕方ないかも）
不快な気分にさせてしまった人がいるのに、我儘な事ですが
687さんのアドバイスや、かばって下さる方々がいたということで
私は随分と救われました。
「楽しいこと幸せなこと」何かいいことって、
まさに皆さんから善意を頂けたことなんだと思いました。
本当に、ありがとうございます。 >>696
私はここで吐き出し良いと思う
もしその看護師さんの言動がどうしても許せないなら意見言えるところってないかな？
ホームページにご意見メール送るとか こういう時、患者同士で情報交換とか愚痴を言い合えたらいいよね
診察待っているときに同病で同ステージだろうという人は何人か見かけるけど話しかける勇気ない 私は診察待ってる時に話しかけられたくはないから結構人を選ぶんじゃないかなそれは >>699
うん、そうだね
話しかけれないし、私も話しかけられないようにパズルとかしながら診察まで時間潰してるし
だからこのスレがあって本当に良かったよ
ありがたい 話し掛けたはいいけど合わない人だったりしようものなら今後の通院が億劫になりかねないもんね…w ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
