悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part14©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
悪性リンパ腫全般についての情報を扱うスレです。
リンパ腫で闘病中の人やその家族、リンパ腫の心配がある人、
リンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
前スレ 悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part13(c)2ch.net
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1486102430/
■■しこり・リンパの腫れで悩む方は、↓のスレでお願いします。記事も参照ください。
腫瘍マーカーとして、可溶性インターロイキン-2レセプター(sIL-2R)がありますが、
悪性リンパ腫かどうかは、最終的には生検をしてみないと分かりません。
■■しこりなどについて質問される方は、できるだけ、診断結果の報告まで宜しくお願いします。
【リンパ？】リンパが痛い【ズキズキ】Part５ http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1213185042/
癌の初期症状？首筋や足の付け根にできるしこりの正体 http://allabout.co.jp/gm/gc/372813/
【どういうときにリンパ腫を疑うか】金沢大学血液内科 http://www.3nai.jp/net/003/index.html
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。医療機関を受診しましょう。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍（がん）の総称。
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれている。
【診療科：血液内科】
都道府県別、全国の血液内科 http://www.gdb.co.jp/HP/KA/K080.html
全国病院別/悪性リンパ腫治療実績・手術件数（都道府県並べ替え可）http://caloo.jp/dpc/disease/1481
【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫の約10％程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫の90％を占める（「びまん性」「ろほう性」などのタイプがある）
【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗（とうかん 顕著な寝汗）
・頸部（首）、鼠径部（そけいぶ 股の付け根）、腋の下などのリンパ節が腫れる（痛みを伴わないしこりができる）。
（※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれます。）
【確定診断・治療までの流れ】
血液検査/エコー/胃カメラ/CT/PETなど→生検→確定診断→治療
【病期（ステージ）】
Ⅰ～Ⅳ期まである。
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
ttp://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000ul0l-att/131.pdf
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤。瘢痕化しやすい。
【治療・対策】
リンパ系組織は全身に分布しているため、外科手術による切除は行わず、
主に化学療法・幹細胞移植・放射線療法によって治療が行われる。
悪性リンパ腫が胃や腸などの臓器に発生した場合は、切除手術を行う。
化学療法は、多くは２～４週間単位で行われ（これを１クールと呼びます）、
副作用が強くなければ４～８回（クール）繰り返します。
1クール目は入院して治療し、2クール目以降は外来で治療することが多いようです。
（※状態/タイプによって治療は異なります。）
テンプレは>>1-3 >>785
いや、普通に画像にでててん
リンパ腫の細胞かもだけどパーセンテージが少ないからリンパ腫の骨髄進出というレベルではない、みたいなこと言われたんだけど
患者に告知しない時代かっつーの >>783 >>786
心配するほど治療方針に影響は与えないよ
組織型のほうが遥かに重要だからね
型はなに? >>787
783だけど、型はとにかく標準治療が効いてないんだよね
そうなると化学療法だけでは、ってことになるみたいで
その時に自家移植できないのはハンデきつすぎるかなと
腫瘍が増えてるせいか治療前より患部は不快な痛みがあるし
なんで前はあんなに気にしてた副作用とか、感染しないように気を付けるとかどうでも良くなってきた
薬が効いてて副作用に悩んでる人がうらやましい というかそもそも自家移植可能でも移植って怖いよね
乗り越えられる気がしない
生活やら生命やら、治療開始時は実感がなかった色んな不安が、治療が進むにつれて一気に押し寄せて来た感じ
ここにいる人たちはどうやって乗り越えたの? 乗り越えられない人は書き込みする余裕がないって話じゃん。 大阪市内から通える範囲で悪性リンパ腫に一番強い病院ってどこだと思いますか >>789
自分場合は逆だったな
初めはあれこれ考えて凄く不安だったけど、
治療が進むと成るようにしかならないと考えるようになったよ
「男達のメロディー」の歌詞が気に入ってた >>788
治療抵抗性ってことだね。
標準治療の途中なのかそれとも6～8コース終了したうえでの話なのか?
骨髄浸潤が残る場合は同種か臍帯血移植になるんだろうけど臨床試験レベルらしい
あと生検組織の遺伝子異常はどの程度チェックされてるのか?
移植経験者の話はブログレベルでしか見たことない すまん。 >>774
診断当初は血液のがんは切らなくてすむからましかなと思ったが
短期入院で切ってすぐ退院できる早期発見の固形がんのほうがましかなと思うようになったな あくまで早期発見ならね <固形がん
手術一発ハイ終了だもんラクだよ。消化器(管)なら内視鏡で終了もあるからね。
でも発見しにくいものや スキルスとか肉腫みたいに進行早いのもあるわけだし。 濾胞性リンパ腫と診断されました。Ｒ－ＣＨＯＰを勧められそうですがこのスレに書いてあるオビヌツズマブをしたいのですがこれは希望したらやってくれるのでしょうか？
ステージは今週診察日に教えてくれると思いますがまだ不明ですが３か４だと思います。Ｂ症状なしです。 >>789
寛解したけど、乗り越えられた感じはしないな
再発の不安感はかなり強いし、心身共に調子よくない
それでも少しずつマシになってきているかな
乗り越えようとしないほうがいいかも
時が来たら忘れていくのかな
はやく諦めの境地になりたい
これから強い治療や厳しい未来が待っているかも、
となるとなかなか大変だろうけどさ…
いろいろもがくもいいと思う >>797
してくれると思うよ
最悪初回治療オビ使用が承認される2月まで待つ
低悪性は待てるメリットはあるね >>797
今年２月に濾胞性と診断されて、オビヌツズマブ使かえるか
聞いたけど、承認前だからダメと言われたよ。
濾胞性もｇｒａｄｅによって進行度が違うので、ゆっくりしてられ
ず、ＲＣＨＯＰ６コース治療開始。
一応、完全寛解。
ちなみに大学病院ね、 2月診断からの治療で、もう完全寛解って随分早いな。うらやましい。 >>797 >>801
8月27日製造販売承認申請だからまだ薬価がつく（保険適応になる）まで時間かかると思う。
なんせ日本は改善したとはいえ，審査に時間かかるからね >>792
http://hospia.jp/toplst
血液系 患者数ランキング
診断分類 血液 都道府県 大阪府 表示年度 H27
病院名 都道府県 月平均患者数
大阪赤十字病院 大阪府 87.0
大阪医科大学附属病院 大阪府 78.1
大阪市立総合医療センター 大阪府 66.5
大阪鉄道病院 大阪府 47.8
関西医科大学附属病院 大阪府 45.2 >>804
これさ、延べ人数なのか実数なのかバラバラだよね
というのも俺の行っている病院が上位なんだけど、
これ延べ人数だから 「月平均患者数」ってなってるからのべ何人が1か月に受診(外来+入院)したかってことかな?
なおそのサイトは「血液疾患」総数でリンパ腫に限定してないよ
CM入りだがこっちのほうがいいかも(順位はさほど変わらんが)：
https://caloo.jp/dpc/disease/1481/27 >>667
今さらですみません！
うちの親は体調不良を感じて
大きな病院に行った初日にCTと血液検査。
翌々日に緊急入院が決まって、
その日にマルク。
FISHの結果が出るまでの一週間はステロイドで抑えてました。
生検はなかったです。
病型が判明した翌日にCV入れて、
制吐剤やらアレルギー抑止の薬を投与。
翌日からR-CHOP開始。
ここまでで約10日でした。
数日間抗がん剤投与→骨髄抑制で隔離→回復して退院で1クール。
三日くらい自由を楽しんだら次のクールへ。
って感じでしたよ。 レスありがとう
今は病院からです
抗癌剤3日目です
放射線治療と言うのも11月中旬から始まります
自分の病気を調べたら、鼻型で予後不良が多いとあったけど10年前の記事なので今は変わってるといいなと前向きに考えてます >>808
ありきたりだし、
きっともう凄く頑張っていらっしゃるんだろあけど、
頑張ってください。
リンパ腫は他の癌なら手の施しようのない状態からでも
寛解に持ち込める可能性があるんですから！
10年前の情報なら、
きっと色々変わってますよ。 >>806
各病院の算出・公表方法が違うから
こんなランキングはあてにならないということ
>>807
生検しないなんてことはないだろう
どうやって確定するんだ？ >>810
血液の状態、
CTで悪性リンパ腫の疑い、
骨髄穿刺で取った細胞？を
FISH検査で確定したようですよ。
自院でFISHもやってるんだけど、
主治医の口ぶりだと外部機関でも何か遺伝子検査やったような感じでした。
別の血液内科の先生に聞いたところ、
全身状態が非常に悪かったり、
検査を急ぎたいようなときは
稀に生検をしない選択肢もあるらしいです。 >>812
なるほど！骨髄生検だったんですね。
入院した日に骨髄穿刺して、
外科外来で腫れてるところを生検とりますー、
言われたのに、
何やらかんやらで採取しなくて。
生検はやってないのかと思っていました。 自分も全身状態が悪すぎて
皮膚や臓器の生検はしなかった
時間的余裕がなかったのもあるし
下手に麻酔使うのも危ないらしい ２ヶ月で4回腸骨に穴開けられた・・・
もういいよ・・・ 骨移植用に5×5cmくらい全幅で採られちゃう場合もあるんやで(欠損部には人工骨填める) <腸骨 pet-ctやってステージ1と言われたけど、マルクは入院してからやるらしい。
こんなもの？
いざやってみて骨髄浸潤していてステージ4ですなんてことあったりする？ >>818
普通は外来ですると思うがPETで骨に集積がなければ多分大丈夫，ご安心を。
といっても勿論顕微鏡検査のほうが正確だけど
費用の点では入院後やってもらったほうが(大病院は包括なので)あなたは相当得する。 >>799 >>801
797です。オビヌツズマブはまだ承認されてなくて使えないと分かりました。ステージ4でグレードは１でした。
ステージ４なので待てないので来月入院でＲ単独でやります。広範囲なので消えるか心配ですがやってみます。 ステージ1って経過観察レベルでしょ？入院なんてするの？ >>821
濾胞性なら経過観察かもだが，それ以外では少なくとも初回治療時だけは入院でやることが多いよ。
>>820
R単独ならアレルギー症状だけ注意だね。発疹とか頻脈(動悸)，かゆみが出たらすぐナースコールしてね。
stage4でも，CD20陽性ならまず消えると思う。
あとsageでお願い。 化学療法中に転院できるだろうか
今の病院では治らない… >>825
何故、今の病院で治らないの？
標準治療ならあまり病院間の差はないんじゃ？ >>826
詳しくはかけないけどさ
標準治療があっても100の病院がすべて何もかも同じ治療をするわけじゃないからね 転院や転医は出来るでしょ。医学的に動かせないとかいう場合でなければ患者の気持ちや事情が優先される。
現在入院が必要な状態で入院中なら転院先見つけてからでないとできないけど
そうでないなら紹介状に加えて画像資料の準備してもらえばよい。
医師がそれを拒否は出来ないよ。 完全寛解の診断を受けました
ここ見ながら半年頑張ってひとまず報われた気分
心配は続くにせよまずはほっとするね
今治療中のみなにも朗報あれ >>827
治療の成否に関わるところが違うなんてことあるのかね
治療成績もその病院だけ明確に悪くなるだうし
そういうことしてる認定医は認定取り消しとかないわけ？ >>829 おめでとう。
まずは1年 その次は2年の寛解維持ですね。 >>830
あるよ
治療成績なんて病院によってすごい違うし
同じ病気でも5年生存率が違うとか出てくるんだろ
自分も健康なときはこんなこと考えもしなかったわ
どこの病院でも大差ないと思ってた… 同じ病型 同じstageでも年齢・PSや遺伝子・染色体異常の度合いとかで治療強度が変わりうるだろうね。
移植にでもなれば支持療法の細かいスキルや経験の差とかは治療成績，生存率に直結する。
こういう細かいデータまで血液学会には登録してるかもだが表には出てこない。
でも都内以外だと通院可能な医療機関なんて限られる。 大麻があれば、ガンもエイズもテンカンも大丈夫！
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/ >>832
すごい違うというソースが見たいんなあ
移植とか高度な治療ならわかるが まあ想像もできないんだったら例としては、通院で化学療法する際、事前に白血球ケアの注射で管理してくれてスケジュール通り打ってくれるとことをそうでないところでスケジュールズレズレなとこは有意に成績違うと思うし
副作用が強い患者に副作用を軽減する努力をいかにするか、それとも抗がん剤を減らして管理するかでまた違うと思う
そのあたりの積み重ねでブランド病院ってのは意味があるんだろうな >>837
白血球を投薬で増やす状態になったら無菌室に隔離入院になるのでは？
そんなしょっちゅう打たなきゃいけない注射じゃないし、
スケジュール管理なんてする必要があるとは思えないけど・・・ >>837
スケジュール厳しく守らないとか、やっちゃいけないことだよね
そういうのはもう医療ミスの範疇じゃないの？
そんな病院があるんだ？
RCHOPだけどスケジュール死守って
何度も言われたのを思い出すよ 私も転院活動したけどセカンドオピニオンで行ったがんセンターの医師が
オメーなんか拒否で論破するぞ感バリバリだったから話しはじめて一分であきらめたよ
転院は難しいと思った方がいいよ
がん相談室で転院したいと打ち明けたときもいい顔されなかったし
きっとどっち側もめんどくさいんだろうな あと標準治療以外の部分の主に副作用のケアとかで病院間の差が出るのかもしれないけど
それを考え始めると虎の門病院行くしかなくなるんでこれも現実的じゃない
とりあえず時間の余裕があるならセカンドオピニオンでどこかに行って相談してみるしかないだろうな
運がよければ違う道が開けるかもしれないし
結局全て運よ… 患者会で相談してみるのも手らしいけど患者会も運だからな…
なんともいえないな… >>824
アンカなければ前のコメントの返信だと思うよ 転院転院と騒いでる人って前から不安不安と騒いでる人だよね。
そんなに不安なら後悔しないためにも頑張って転院活動した方がいいよ。
医者も患者の希望第一だから最終的には頷く。
だけど、転院先で患者の希望通りの治療が出来るかはわからないけどね。
求めている程度にもよるけど、あんたのプレゼン能力と努力次第。
あと、各病院の治療成績の数値のバラつきは患者の年齢が起因している場合もあるから気を付けてね。 転院して最悪なのは序列で底辺の助教などが主治医につくこと
全員とは言いませんが大半は准教目指しているので論文に忙しいんだそうです >>846
それは大学病院などでの話なのでは？
医師の当たり外れが怖いなら一般的な総合病院で治療すれば良いと思うけど
>>844
自分が入院してた時も、どこそこの有名病院へ転院したい～と騒いだり、
スタッフに文句を言いまくるお年寄りが同室にいたけど、有名な大病院なんて患者数が多いから
それこそ医師も看護師もマニュアル的な対応であしらわれる確率が高い場合もあるよね >>846
そうとは限らない
年功序列で助教になってる人が殆ど
准教以上は現場から離れすぎて力不足のことが多々ある
それに序列で底辺なのは医員
伝聞書くにしても最低限調べないの？
助教が底辺とか普通に考えてないでしょ 大学病院なら助教(旧：助手)クラスは卒後8-15年くらいだから手技もひととおり出来て現役バリバリだし，
多くが血液専門医を持っているのでいちばん適していると思う。
知識は講師 准教授 教授が多いかも知れないがその分雑用も多く，色々頼りになるのは助教クラスということになる。
病棟で小回りがきくのはもっと若い医員や研修医だけど，医員は経験値がピンキリだね。
人数的には医員が一番多く年長医員が実はもっとも頼りになるかもしれないが，生活のためのバイトも多く不在がちなのが欠点。 年齢40で限度額オだから食費合わせても月5万円くらい？
何で月末に入院なんだかツイてない
あと鼻型ってのネットで調べたら悪性リンパ腫の中でもなる確率は10%と低く予後不良が最悪らしく5年生存がいなくて3年生存率18%以下とか泣ける
と思ったら1999年の資料かよ今どうなってんだろ
症例少ない箇所だからたいして変わってないかなぁ >>852
ついてないって
わからなくはないが治療費、患者負担分を診療費内訳で見直してみて
例えばだけどリツキサンもトレアキシンもびっくりするくらい高い
それが食費込みで５万ならありがたいかと
ベッド待ちのご時世だからみんなに都合よくは難しいね 都内だけど血液内科の病棟は割と空いてる
4人部屋なのにずっと個室状態 >>856 良かったじゃんのびのびできて･･ 安眠できるしさ。
自分は3回目の入院時，6人部屋の真ん中に案内されたときは絶望した
これが皆保険日本の現実か･･･って思った。 おお。皆めっちゃありがとう。
進行期の5年生存率が24%か。
この生存者は悪性リンパ腫の為に他にもいろいろ実践して来たのだろうなぁ。
中にはやり尽したって人もいるだろう。
自分の場合は金がそんな無いから24%に入るのは厳しいかもなぁ。
DeVIC療法同時放射線療法とか言ってたな。
リツキサンとか言うのは無かった。
カルボプラチン
グラニセトロン
デキサート
イホマイド
これらで3日間点滴4日目に点滴はずせた。
3週間で1クール。
3クールやるって言った。
放射線は32回やるって言ったなあ。
費用は4ヶ月目からは多数該当と言うのになって1万円安くなるから食費合わせて4万円くらいになる。
入院棟は去年リフォームしたばかりだから設備はすごい綺麗で4人部屋。
駐車場の拡張工事で昼間はガガガガ、キーンキーンとかうるさいけど11月中旬に完成予定らしい。 その生存率ってかなり昔のじゃないのか？
そうじゃなかったとしても言葉は選ばんがすまん、元気出せ。 通院で化学療法しながら働いている人っている?
やっぱみんな治療に専念? >>862
週何日勤務くらいでした?
あと、よろしければ仕事は何系ですか? 悪性リンパ腫と他から転移してできたリンパ腫と何が違うの？ >>864 患者と関係者以外のksは来るなよ シッシッ >>858
いやいや、結局は薬の相性だからお金云々の話じゃないよ。
うまくいくといいな。 >>863
862じゃないけど自分も働きながら治療したよ。
営業職で週5日、通常勤務で治療の日も朝から点滴、
夕方自宅に寄ってスーツに着替えてから出勤。
3～6クール終了まで仕事は1日も休まなかったし、
年間の予算もやりきったよ。
自分は治療終わって3年経つけど、今思えば普通の生活を続けたおかげで
気が紛れた部分もあったような気がする。 新しく生えてきた髪が細く 非常に軟らかいのですが
これっていずれもとの髪質に戻るのでしょうか?
現在最終の化学療法後5か月です。
髭は最初から太いのが生えてきましたが。 >>867
すげえ! 傷病手当とか考えなかったの? 事務ですが普通にフルタイムで勤務しました。
入院あったけど退院翌日から出勤、以降は点滴日だけ休んだ。
帽子着用で出勤、残業もしてた。
体調と相談、と思ったけどほとんど変化出なかったからそのまま通った。
自分も、仕事行ってたから気持ちが切り替わって
病気のことを忘れていられたと思う。
入院期間は傷病手当出たし、休職も勧められたが
自分は勤務しててよかったと思う。
体調や骨髄抑制あるから全員に勧めるものではありませんが。 おはよう。
今日(昨日だな)の夜勤の担当の人が
ドンピシャでタイプの娘だったので浮かれてたのか何か知らんけど1億円当たった夢見た。
1億円は現金だとなくすからAmazonにしてたけどそれで夢じゃねえだろなって顔をペシペシ叩いても痛かったので夢じゃないのかよ
ってAmazonのサイト見たら1億円あって家族に連絡して兄に画面見せたら元の金額になってて登録した1億円が消えてた。
あれ？ってなってあとでAmazon問い合わせとくって言って、
兄にやっぱり夢見たんじゃないの？
って聞かれて叩いたけど痛かったと言ってもう一度自分の顔を叩いても痛かった。
何だったのだろうって考えてたら目が覚めて夢かよってなった。
夢なのにカラーで音声もあって痛みもあってめっちゃ覚えてる。
さっきお茶を取りに行ったらナースステーション誰もいなかった。
あと話変わるけど今日と明日は外出許可出たのだけど、これしたらいいよってあったら教えて欲しい。 >>868
太さは戻るが平たい断面の髪になるぜ。曲がりまくり 自分も病気前と髪の質が変わった
クルクル天パーみたくなっちゃったよ >>860
個人差があるね
自分は吐き気、怠さが強くて仕事にならなかった
クールが進むごとその傾向が強くなって結局は休職だったな >>872-873
ありがとう。 自分ももともと直毛だったのが細い くせっ毛になってる感じ。
太さが戻るのなら良かったが，いまは中山秀征みたいになってる。
北斗晶の感じが以前となんか違うのもそのせいですかね。まあ髪なんて二の次なんだけど気にはなる。 >>870
骨髄抑制はあまり出なかったんですか?
自分はインフルエンザや風邪の感染が怖く仕事はできませんでした >>869
副作用がもっと辛かったら考えたかもしれないけど、予想より軽くて
ダルさと吐き気、定期的な発熱くらいだったから何とかなったかな。
味覚障害や指の痺れもあったし、当然脱毛もしてたけど、
治療前に元の髪型に似せて作ったウィッグとマスクで何とか乗り切った。 事務や役場の暇な部署ならできるかもしれないが一日中立ちっぱ動きっぱなしの工場のラインの仕事は無理ゲー
空気もほこりっぽいし 870です。
検査結果見直したら、最低が900だった。
g-cfs使った時もあったけど、うちの主治医は
あんまり使いたがらなかった。
春から夏にかけての治療だったので、インフルはあんまり心配しなかった。
マスクはいつもつけてたが。 俺は常に発熱があったし、副作用もいろいろ大変な状況だったから仕事は無理だった。
営業職で毎日家に着くのが23時過ぎだったからね。とても無理だったよ。
事務職で定時であがれたとしてもきついかな。 白血球数が1500(15)まで落ちた
赤血球数が405万まで落ちた
ヘモグロビンが11.9まで落ちた
血小板が15.7まで落ちた
好中球が600まで落ちた ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
