【膵臓癌】5 [無断転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>282
こんなところで陰口たたいてないで、直接問い合わせてみればいいんじゃないかな
背後に何が隠れてるのか、隠れていないのかも私は知りませんけど、
パンキャンジャパンのクリスマスイベントと日程がかぶるから調整するべき、
という思考が普通だとは思わないし、ただただ気持ち悪いです。 すっごい上から目線で書き込んでいる人はパンキャンの人だったんだ
パンキャンの活動はいいと思っていたけど中はこういう人たちの集まりなんだ 日程を調整すべきなんて言ってませんよ
そもそもの日時を合わせたことが残念だと言っているのです これね
http://mainichi.jp/premier/health/articles/20161220/med/00m/010/002000c
読むと別に問題なさそうだし、木下さんとか膵臓がんの記事ではよく目にする方だし
木下さんのブログ読んだことあるけど特にパンキャンとぶつかることもなさそうだけど
ここにいる中の人としては実は何かあるってことなのか？
たしか木下さんのブログにはコメント書けたはず
こんなところで言ってないで直接訴えてみたらいいのに ああ、それと
治らない病にしのびよる詐欺師のオンパレードは正当な評価と思っているので陰口と言われるのは心外です
なんにしても、気にいった療法はなんでも試してみればいいのです >>286
ブログは読んでいないのですよ
日程が重なっているのはとても残念で気持ち悪いので様子見にします >>288
パンキャンサイトにも木下さん記事あるじゃない？
>>278で
>>すい臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えてのカフェであれば、日程が重ならないように調整するよね？ しますよね？？
日程が重なっているのは意図的でしょうけれど、その姿勢が気持ち悪いくてきな臭い
これ、上で否定してるけど違う日に調整すべきと言ってるも同然
強く思うのならパンキャンでもうったえてみたらいい
木下さん検索したらツイッターアカもあるし
きな臭いなんというなら堂々と聞いてみてよ
パンキャンサイト内の木下さん
http://pancan.jp/index.php?option=com_content&;view=article&id=583:survivorstory_kinoshita2&catid=140&Itemid=722 >>289
パンキャンジャパンさんのサイトを読んでいないのですよ
あなたが日程を調整すべきと言っているのも同然と思うのは自由だけど、そんなことは言っていないのでやはり様子見します >>287
木下さんなりすい臓がんカフェなり、当事者の眼には触れないであろう
便所の落書きであるところの2ちゃんねるに、
「患者や家族を第一に考えてない「
「意図的に日程を重ねた」
「姿勢が気持ち悪くてきな臭い」
などと書き込むのが陰口でなければ、もう陰口という言葉を使える
シチュエーションなどこの世に存在しないのではないでしょうか。 まあ、膵臓癌が極めて延命しにくい病気であることにつけこんで
いろんな詐欺師が忍び寄ってくるのは、実際その通りなので否定しません。
でも、すい臓がんカフェが詐欺師で、パンキャンジャパンが詐欺師ではないことを
誰がどうやって決めているの?
傍から見ればそれほど差はないですよ? ＞傍から見ればそれほど差はないですよ?
それはこちらのセリフです笑
膵がんに限った話しではないのだろうけれど、欧米の後追いをするのが精一杯の状況なのに
パンキャンジャパンさんを外して何ができる？ >>291
新聞の記事を読んだだけなので木下さんとやらが日程を決めたとは知りませんでした
どなたが決めたにしても
患者さんや家族を第一に考えていれば日程が重ならないようにするだろうし
意図的に日程を重ねた姿勢が気持ち悪くてきな臭いですね
>>289によると、パンキャジャパンさんのサイドで紹介されているそうなので、クリスマスイベントのことはご存じだったはずですよね >>293
いや、別にすい臓がんカフェとパンキャンジャパンのどっちの肩も
持たないですよ、って言ってるだけなんだけど。
パンキャンジャパンがあってもなくても、状況はそんなに変わらないんじゃないかな
標準治療を決めるのは学会だし、治験をするのは大学と製薬会社だし
主役はどうやったって医療関係者と患者ですよ >>294
「意図的に日程を重ねた」
まずここを証明するところから、どうぞ。
世の中はキミを中心に回っていないよ。 >>296
意図的でなければ日程は重ならないのでは？ >>295
膵がんの治験は後回しになっていたのですよ わけんからん主張だな
同日開催でどちらを選んでもいいでしょ
規模も場所も参加費用(300円と5000円)も違うし、内容も違うだろうし。 パンキャンクリスマススペシャル
http://pancan.jp/index.php?option=com_content&;view=article&id=701:すい臓がん勉強会クリスマススペシャル２０１６&catid=84&Itemid=464 膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えていれば日程が重ならないようにするだろうし
意図的に日程を合わせた姿勢が気持ち悪くてきな臭いと言っているだけですよ 会話できない奴だから相手しない方がいいよ
パンキャンについてはこの前近所でセミナーあるって告知あったから、本人動けないので何か得るものがないか行ってみたのだが物凄い腹立たしいことがあったので>>298も含めてそれに頼った考えの人は信用に値しないと思ったよ 膵がんカフェのリンク先があるけど、リンク先読んでみた？
別にたまたま同日開催でも競合しているわけでもなさそうだし、たまたまそれぞれの都合で日曜日を選んだ同日考えるのが普通でしょ
内容も見ないで妄想ふくらませないで読んでみたらどうよ
http://app.m-cocolog.jp/t/typecast/279296/506792/86089967
(サイト先リンク貼れなかったからブログから) >>303
＞会話できない奴だから相手しない方がいいよ
会話が成り立たないのは感じる。
すこしおかしいのかもしれん。
パンキャンのかも中の人みたいだけどパンキャンの目線パンキャンああいうどっかの上から目線なのか
ネット読むだけで実際イベントに参加したことないけど、なんだかな パンキャンジャパンさんのセミナーで得るものがないと仰るけれど
その現実を最も憂いているのはパンジャンジャパンの眞島さん自身だと思いますよ イベントやセミナーで得るものは参加した患者さんやご家族で異なるのでしょうから
膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであれば
膵臓がん患者支援団体と自称している団体が毎年開催しているイベントの日時は避けると思うよ
上から目線と会話できない奴とのご指摘はそっくりしのままお戻しします いいからお前はもう元の巣へ帰れよ
なんでここに居座ってんだよ気持ち悪い
このスレ潰しが 変な奴が湧いてたけど、ステージ４Bで、治験が効かなくなったときに
ナブパクリタキセルが承認されてたのは大変助かったと思ってる。
少なからずパンキャンジャパンの活動があったからドラックラグが縮小されたんだと思ってる。 >>303だけど少し語弊あったかもだから
パンキャンのやってる活動はとても大事なこと、存在自体を否定してる訳では無いよ
腹立たしいことってのは膵臓癌に関して答えるの難しい質問があったんだよ
答える方も難しい、言葉を選ぶ内容だったんだけどまぁはぐらかしたんだよね
そこで何故か笑いが起きたんだよ
ステージ側と後方の立ってるパンキャン関係者から
客席からは全く笑えないし誰も笑ってなかったんだよ
何笑ってんの？って物凄く腹立たくなったんだよね
>>307がパンキャンを盾にここに居座ってんのが一番気に食わないだけなんだけどね >>310
視点の位置の差だろうね
ここの人も同じ
がんカフェに対してここの人があんな風に思っているということは、パンキャンジャパンもそうおもっているということかも
もともと中の人みたいだし、理事長のこともよく知ってるみたいだし
つまりパンキャンジャパンは膵がんカフェ開催を
「膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであればパンキャンジャパンが毎年開催しているイベントの日時は避けると思う」と。
ここの人はきな臭いとまで言い切っているけど、そこも同じ？。 立場によっては視点の差は仕方ないところもある。
パンキャンジャパンの情報発信の意味もわかるし責めもしない。
その視点がより患者や家族に近そうなのが膵がんカフェなのかもと、サイトに書いてあることをざっと読んでみたけどそう思った。
同日開催はたまたまだろうけど、求めるものが違うイベントだから構わないと思うけど、中の人はそれが理解できないのか？ 立場によって視点が違っているにはまったく同意ですね
どちらのイベントにも参加したい患者さんやご家族がいるかもしれないよね
パンキャンジャパンさんのクリスマスイベントは毎年恒例の行事なのですよ >>313
そこまで思うのならどうして直接抗議しないの？
キノシタさんハマリョウさんともに申し込みのところでメールアドレスを公開しているよ
もっとオープンにやりとりしたいならキノシタさんのサイトのブログのところ見るとキノシタさんとコメントでやりとりできるし、冒頭しか見てないけどハマリョウさんもブログ持ってコメント受け付けているよ
故意に日程ぶつけているだの、きな臭いだのまでいうのなら。 >>314
何度も言っているのだけれど、様子見にします
ブログを読むこともないので、認識の温度差があるかもだけど情報格差なのでそこはもう諦めて >>315
いや、ブログ読まなくても膵がんカフェのサイトがあってそこに読めば済むこと
きな臭いとまで言うのならサイトくらい読んだら？ >>317趣旨関係なく様子見？
以下の引用はあなたですよね
>>278
＞すい臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えてのカフェであれば、日程が重ならないように調整するよね？ しますよね？？
＞日程が重なっているのは意図的でしょうけれど、その姿勢が気持ち悪いくてきな臭い
>>281
＞で、「すい臓がんカフェ」の背後に隠れている療法はなになのです？
＞免疫細胞療法とこちらのスレで晒されていたブロガーさん絡みの未承認薬クリニック系あたりはわかりました
背後？
何なのですか？って言ってるし
クリニックがわかったって書いてあるし
趣旨関係ないではすまないでしょ
こうまでいって様子見って何？と思いましたよ。 >>318
いずれにせよ様子見ですね。カフェの趣旨は318で引用されている>>278の毎日新聞サイトと理解していたので
>>281は
>>278
＞うるせー馬鹿
＞パンキャンジャパンの活動が、膵臓癌対策の中心だとか
＞最高峰だとか、そういう馬鹿げた妄想はさっさと捨てろ
にたいする返信で、クリニックがわかったのではなく未承認薬クリニック系ですよ ね？こいつ自分の都合の悪い事はスルーでべらべら喋ってるだけでしょ？
変な流れになるだけだからもうNGにしてほっとこうよ >>320
いっそコテトリつけてくれたらね
今回のやりとりで以前パンキャンジャパンの中の人って説あったけど、そうなんだやっぱりって思った
ベラベラ喋るだけパンキャンジャパンsageになってるの気付いてないし 抗がん剤やら免疫治療やらやるから、何が有効かわからん。結果論だからな。 >>317
じゃあ、最初から様子見に徹して、他のイベントを腐すような書き込みを
するべきではなかったよね
中途半端に首を突っ込んでおいて、後から関係ないなんて無責任な
言い逃げは許されないんじゃない? >>320
いや、もうちょっとなんだよ
この種類の連中は、自己矛盾を指摘し続けて、
どうにもごまかしきれなくなると悟ると、見事に暴れ始めるんですよ。
その、ソウルジェムが砕ける瞬間を見たい >>297
1年間に365日あって、イベントが366個あります。
このとき、少なくとも1日、イベントが複数重なる日が発生します。 何度でも言うけれど
膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであれば
膵臓がん患者支援団体と自称している団体が毎年開催しているイベントの日に
日程を重ねるようなスケジュールは組まないよね
気持ち悪くてきな臭いとの印象は変わらないよ。だからこそ関わらずに様子見ですね >>326
＞膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであれば
＞膵臓がん患者支援団体と自称している団体が毎年開催しているイベントの日に
＞日程を重ねるようなスケジュールは組まないよね
これがパンキャンジャパンの本音なのか
いい活動していると思ってたのにな
傲慢この上ないな
残念だ >>327
＞これがパンキャンジャパンの本音なのか
＞いい活動していると思ってたのにな
＞傲慢この上ないな
＞残念だ
なんでもいいのだけれどホント、残念な展開ですね >>326
その理屈が通るなら、
すい臓がん患者とご家族・ご遺族の方が集まる、情報交換と
くつろぎの場であるところのすい臓がんカフェが定期的に開催している
イベントの日に、意図的にクリスマスイベントの日程を重ねるパンキャン
ジャパンは、すい臓がんの患者さんやご家族のことを蔑ろにしていますね。
という理屈も通るよね。なんでパンキャンジャパンさんはイベントの日程を
変更してくれなかったの? ひどいんじゃない? まあ、一番の被害者は、こういうキチガイに懐かれてしまった
pancan.jpなのかもしれないなー。
もし立ち上げスタッフのひとりなんだとしたら、メンバー選びを間違えましたね、
としか言いようがない。 以前に、pancan.jpさんの活動内容を支援するために寄付をしたことも
実際あったけど、こういう物言いをする手合いを放っておくのであれば、
今後は支援するのは控えたいと考えます。 >>330
＞まあ、一番の被害者は、こういうキチガイに懐かれてしまった
＞pancan.jpなのかもしれないなー。
激しく同意ですね。キチガイと揶揄されるのは心外だけれど仕方ない >>331
＞以前に、pancan.jpさんの活動内容を支援するために寄付をしたことも
＞実際あったけど、こういう物言いをする手合いを放っておくのであれば、
＞今後は支援するのは控えたいと考えます。
ご自由にどうぞ >>333
はい、そのようにいたします。
あなたのせいですよ！ >>332
ねえ、ところで、どうして>>329の質問には答えてくれないの? 2016/12/25(日) ID:gzUC88BTさん
ご自身がポストした>>324を読んで
＞この種類の連中は、自己矛盾を指摘し続けて、
＞どうにもごまかしきれなくなると悟ると、見事に暴れ始めるんですよ。 >>332
いえ、揶揄なんかしていませんけど?
>>336
だんだん語彙が尽きてきたみたいですね。暴れだすまでもうひと押し！
私の書き込みのどこに自己矛盾があるのかぐらいは指摘してみせて頂戴！ 乳がんで肺にも骨にも転移してるげいの芸能人は余命をお金で買ってるのかな。
抗がん剤だけではないだろうな。
ということは代替医療も効果あるということなのかな。 >>338
代替医療に効果はあるかもしれないし、ないかもしれない
ひとつ言えることは、効果があると認められるだけのエビデンスを揃えて
学会で承認されているものはありません、ということだな 少なくとも小林麻央さんの記事を見てると効果があるような感じはしない
具合悪そう
何をやってるのかも公表していないみたいだけど
効果出ないからあかせないのかも
お金かけてのことだったら何か治療をという、でも結果の出ない気休め的なものになっているのではないか
膵がんとは関係ないけどね 膵臓がんとは関係ないけど、移転するのは同じとかじゃん。
そうか、命はお金に変えられないのだね。でも、結果論なんだよな。余命って。
小林麻央がんばって欲しい。もう癌いってしまう人みたくないわ。腹水は呼吸で苦しんでる姿が見てられない。
オプジーボは限定的だし。
昔から今後医療に効果あるノーベル賞とかとった人が衰退していくし。 本当の意味で研究費出さない国だからな。
癌で苦しんでる皆にがんばって欲しい。小林麻央が証明して欲しい。
そして、頑張って欲しい。
スレチでごめん。 膵がんはお金で変えられる命があるのですよ
抗がん剤のシスプラチンは膵がんには保険適用になっていないのだけれど、家族性膵がんのかたには有効で、分子標的薬もあるのです
研究費を出さないのか偏っているのかがわからないけれど、予算が足りないのは紛れもなく事実だよね >>342
でも小林麻央さんの場合は標準的な治療で切除、抗がん剤を勧められたにもかかわらず、診断から1年半くらいその治療ではないところで何をしていたかわからないという現実。
もちろん若いお母さんでもあるのでなんとか長く生きながらえて欲しいけれど、どうして最初の治療を受けなかったのかという謎がある
無治療を除いては標準の治療が経済的にも優しいはずなんだけど、何かお金をかけて妙な治療を受けていたのか勘ぐってしまう パンキャン関係者の書き込みが消えたな
運営から怒られたのかな ちょうどいま来たところですよ
他人さまの闘病を肴にステマや井戸端をする趣味はないのでスルーですね ああ、忘れました
>>345
＞運営から怒られたのかな
怒られてないです >>344
よく知ってるね。抗がん剤ではない治療があるなんて、なぜに公表しないのかね。ひでーや。
そのわからない治療で救われる命があるのにな。
やっぱり金とコネか。
世も末だな。
資本主義は良いのか悪いのかわからねーや。
もう癌の苦しさで亡くなる人を見たくない。 >>347
そりゃそうだろうな
2ちゃんねるにいろいろ書き込むたびにいちいち報告してたら
いよいよ本気のキチガイだ >>348
「公表されてない」「わからない治療」で得られる効果の期待値は、
標準治療のそれよりも低いですよ
しかも治療費は言い値で保険も効かず
そんなものに突っ込んでいくのはお金をドブに捨てるのと似たようなもんです >>344
もう一人欲しかったとか、理由があるだろうね。
手術をした場合、海老の心を繋ぎ止めておけるかなとか不安だっただろうし。 >>350
そうなんですね。やっぱり癌は難しいのですね。家族軒並み癌で亡くなって、自分も危うくて。お金だけじゃ解決出来ないのですね。ノーベル賞とったのは、いつ活かされるのか疑問です。
もー癌で身内がなくなるのが耐えられなくて。
皆膵臓ですけど。遺伝するみたいです。
家族が軒並み癌で亡くなって、なんか良い治療法が無いかなって思って。 >>350
ちなみに中学生の時に血液検査と画像で膵臓癌と診断されたのだけど、実は違ってたという事実がありまして。
なんとかナインティーナインだった記憶があります。
遺伝的に自分も膵臓癌なるのかなと思います。膵臓に影があるけど、問題ないって理由が未だに分かりません。
ちなまにそれから、10年生きてます。 Affe
www.youtube.com/watch?v=GP41Oaaz1Ng ダイジェスト 新国立劇場 2010年
www.atre.jp/10penguin/movie/index.html >>356
>>350さんがID:6tUJ298Tさんの問いに応えるまでの小休止 >>352
遺伝を気にするよりも先に、ご自身の食習慣を見直すのが賢明です。 >>357
小休止？
あなた個人のスレッドではありませんよ
何考えてるの？
マナーも何も知らなくて掲示板書き込んでるの？ 最近このスレに出入りしているみなさんは、パンキャンジャパン推しの人には近寄ってはダメですよ
難癖つけてのストーキングはご自身たちの気に入らない意見や気に入らない者を排除していく（きた）やりかたで
挙句に個人情報を晒すと言い出すので、お願いだから近寄らないでね ホムペ見たけど、なんか研究してる怪しい宗教団体みたいだね。
弱味握って儲かるのかな？！
頼むから弱い人から骨の髄までしゃぶる商法はやめて欲しい。 胆膵領域のみなさん。SCRUM-Japanは微妙ですがこちらのプロジェクトなら入れてもらえそうですよっ！
国が主導…来夏めどにプロジェクト
毎日新聞 2016年12月27日 21時40分(最終更新 12月27日 21時40分)
mainichi.jp/articles/20161228/k00/00m/040/111000c
がんゲノム医療の実現めざし、厚労省が来夏に計画を策定
朝日新聞 寺崎省子 2016年12月27日20時10分
www.asahi.com/articles/ASJDW6QPKJDWUBQU00N.html
インセンティブが働かないと放置されてきた（いる）がん種もしっかりキャッチアップして欲しいな
もちろん、改正がん対策基本法に明記された難治がん希少がん欧米では希少がんで日本人やアジアに多いがん種も忘れないで
免疫療法もはいるのでしょうかね？ NECがペプチドワクチン療法に出資とでていました。私的に懐かしいHSP70ともう1種類で膵がんは対象外です >>361
パンキャンジャパンさんのこと？ 本部は米国なんだって https://www.pancan.org/ >>362
>厚労省によると、計画は５〜１０年間の予定
>遺伝子解析だけでなく人工知能（ＡＩ）も駆使して、日本人のがん組織のゲノムデータベースをつくったり、
>個人に合わせて効果が高く副作用が少ない治療法や薬の研究開発を進めたりする。
なんか今さらだな
アメリカが10年前くらいから始めていそうなことを、これから始めるのか？
中村先生が似たような話をしているな
http://yusukenakamura.hatenablog.com/entry/2016/12/20/091029
>この４日間に多くの方と話をして、プレシジョン医療確立に向けた動きを加速させようとしている。
>診断・治療法選択・免疫療法を含めた新規治療法の開発・患者さんを含めた活動・
>人工知能の医療現場への導入など、すべてを包括したシステム作りが重要だ。 >>364
おっ、免疫療法が入っていますね。当たり前か笑
米国と日本では医療環境や医療制度がまったく違うからねー。このスレでも指摘されているかたがいましたよね
がん対策基本法制定が10年前だそうなので単純な比較ではムリゲーですよ
このフォーラムは中継もあったようなので、映像がアップされるとうれしい。視聴してみたい >>365
問いただしてはいなかったけれど、問いを立てていましたよね
遺伝性はプレシジョン医療にかかわるホットな話題ですし、>>72の記事を辿った限りではメンティメンター団員による提唱は必至だったのでは？
>>362のがんゲノム医療フォーラム2016に関する報道を眺めている限りではまんまの話題ですよね笑
声の大きなみなさんによる欧米の後追いばかりでがっかりしていたので、362はとてもうれしいのです >>367
で、あの出来の悪いポエムみたいな、誰に向けたでもない散文(問い?)に対して
何か応える(原文ママ)必要がありますか? ないでしょう? 妙なのが貼ってあったりわけわからん流れだな
>>360 >>361 >>363
この流れはパンキャンjpは悪魔で大元は米国ってこと言ってんのか >>369
へーなんか骨の髄までしゃぶられそうだね。
いろいろ見てきたけど、膵臓癌で効いてるのは抗がん剤だと思う。
なんちゃら細胞やなんちゃら免疫療法は、研究してる医師はみとめてない。
お金が何千万ってかかって、同じ余命。
アナウンサーもそうだけど、医師は余命をあえて短く言う。それは言わなくてもわかると思うけど、
現場で働いてるからわかる。コンファレンスでね。 父親が膵臓癌と診断された時、パンキャンジャパンさんに電話相談させれもらった。
丁寧に病院や治療の情報を詳しく教えてくれてとても助かった。
これから頑張りましょうと言ってくれた時とても心強かった。
どこに行っても余命1年ですて冷たく言われるだけだったからね。
すい臓がんカフェの情報も教えてくれたよ？ >>372
小学校の理科の授業で、上方置換、下方置換、水上置換って習わなかった?
水素はどの方法で集気びんに集めるのが正解かおぼえてる?
水素を集めるときには水上置換を使います。
それはなぜだと思う? 水素入浴剤ってすげーな
錠剤に直接触ると火傷するよな >>368
ID:6tUJ298Tさんのポエマー気質は最初からですよね笑
>>369
パンキャン団が悪魔かどうかは視座によるのでしょうからご自由に
パンジャンジャパン推しの人は荒らし認定なのでスルー推奨です >>376
pancan.jp自体は悪い団体じゃないだろうし、特段嫌いでもない
でも、パンキャンジャパン推しの人が荒らすたびに、なんとなくpancan.jpとの
心の距離が開いていくんだよねえ >>377
それはパンキャン推しの人に言われてもどうにもできないので
気に入らない意見をする者を荒らし認定する側に言って 過去にスレを終わらせるために無駄レス書き込んだりした人は荒らしと呼ばれるし、
読んでる人がこれは荒らしだなというようなやりとりをしていれば荒らしと思われても仕方ない
でもその本人の自覚がないことがわかった
あと、その人はパンキャンジャパンの中の人なんだ、ということも最近の流れでわかった
パンキャンジャパンは頑張ってると思うよ
でもその中の人の一人がここにいる人でかき込みの内容からしてやっぱりちょっとなと思った >>354-355
こんなの貼る人も荒らしと言われても仕方ないと思う
貼った本人悪いとも思っていないみたいだし
荒らしの典型なんじゃない？ そうそう。このスレは潰れていい
膵がんの患者さんご家族限定スレがあればいいので、パンキャンジャパンは本来無関係なんだよね
むしろ、リンクさせているみなさんの問題 そもそもこの胆道スレ主だった荒らしか暴れたせいでまたーり進行の別スレかできた記憶
ここ潰したいがためにいる荒らしなんだ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
