【膵臓癌】5 [無断転載禁止]©2ch.net
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膵臓がんのみなさん、こちらを記録しておきますよ。
twitter.com/PanCANJapan/status/803404953653944321
膵がんのみなさまは膵臓がん患者支援団体と自称しているパンキャンジャパンさんを後押ししたほうがいいよ
SCRUM-Japan自体は肺がん限定のプロジェクトではないのですが、膵がんが入っていないのは確実です
胆道がんのゲノム解析はBT-SCRUMと呼称されていたのですが、先端医療開発センターのサイトを眺める限りではどうみてもSCRUM-Japanに入っていないので、ここでもまた放置プレイの後回しになってしまいました。涙
このままではあまりに非道な話しになってしまうのですけれど、もしかしたら大腸がん以外の消化器がんを対象としたプロジェクト(胃がんはここにエントリー)に含まれているかもとの希望は捨てていないので、膵がんのみんなも希望は捨てないでね
そのためにも、膵がんの患者さんとご家族で膵臓がん患者支援団体と自称しているパンキャジャパンさんをしっかり支えていかないとですよ ごちゃごちゃいってるけど、余命をいかに充実するかの病だよこれはね。
手術適用の早期でさえ、わるい結果。
残りの人生謳歌して下さいね。 膵がんの患者さんではないのに返事しちゃった、ゴメン 膵臓がんのみなさま、突然ですが、テラがきた
子会社テラファーマ株式会社が和歌山県立医科大学と医師主導治験に関する契約を締結
prtimes.jp/main/html/rd/p/000000019.000011232.html
膵臓がん免疫療法の治験へ 和歌山県立医大
中日新聞 2016年12月7日 18時07分
chunichi.co.jp/s/article/2016120701001413.html
がん免疫療法確立へ国内初治験 県立医大
わかやま新報オンラインニュース 16年12月07日 19時00分[社会]
wakayamashimpo.co.jp/2016/12/20161207_65727.html
「市民のためのがんペプチドワクチンの会」なる団体がでてきているのですが、ググると「市民のためのがん治療の会」なる団体もでてきますね >>240 かぶりました
こちらのdr.オンコセラピー社のペプチドワクチン治験のときに熱く語っていたかたですよね さらにググってこちらがでてきたのですが、これはどうゆうことなのでしょうね。
膵がんに対するペプチドワクチン療法と免疫チェックポイント阻害療法との併用
インタビュー公開日:2016/03/31
medicalnote.jp/contents/160330-006-OU これはどうゆうことなのでしょうねの前にペプチドワクチンとはどうゆことよとググってみたら
中村祐輔先生はプレシジョンメディシンを語ってる。というのか怒ってる。もうどうなっているのやら笑
「プレシジョンメディシン」の誤解・幻想
yusukenakamura.hatenablog.com/entry/2016/12/06/074351 >>241 追加しておきますよ
県立医大「樹状細胞」療法 治験へ 読売新聞 2016年12月08日
yomiuri.co.jp/local/wakayama/news/20161207-OYTNT50299.html
免疫の「司令塔」使い、膵臓がんを治療 和歌山県立医大 朝日新聞 2016年12月8日08時10分
asahi.com/articles/ASJD82Q30JD8UBQU00G.html >>245
治験(医師主導)なので、希望する患者さんすべてが参加できるわけではないのがつらいところなのですよねー
244の記事にもあるように、治験自体が少ないので他を探すことも難しいですし
同じ療法かはわからないのだけれど、テラ社は厚生労働省指定の先進医療で臨床研究を行っていたはずですよ。信州大学だったかな?アップデートしていないので必要なかたはチェックしてくださいね
治験に入れない患者さんの救済策のひとつが患者申出療養だったはずなので、パンキャンジャパンさんに問い合わせてみるのもありだと思いますよ >>244
お前さんみたいに、ネットでちょこっとググった程度で分かった気になってるようなアホを怒ってるんじゃないか? グダグダいっても、なんもならんよ。
数ある抗がん剤で余命を延ばすしかない。
治験なんて、大変だぜ。
体力もたんよ。 治験なると、今までの治療や医師を全て捨ててやらないとだから、リスク半端ない。
楽しく2年生きるか、辛く2年生きるかってことだね。 >>247
それは確実にありますよね。医療者が患者の質問にイラつく理由もそこでしょうから
ただ、その論は詰まるところ素人は黙ってろになるので、中村先生が怒っている理由はそこではないと思いたいですね 和歌山県立医科大学のプレスリリースはこちらです
和歌山県立医科大学
標準療法不応進行膵癌に対するS-1併用WT1ペプチドパルス樹状細胞(TLP0-001)の安全性・有効性を検討する医師主導治験
−日本初、膵臓癌に対する細胞療法の治験−
www.wakayama-med.ac.jp/intro/press/201612/01.html 治験はモルモットだから辛い。
一切の治療を切って、それだけー。 治験は片方のグループがプラセボだからな
そんなのを勧めるとか無知のキチガイだろ、くそったれ だから、治験に参加したくないかたはしなくてもいいのですよ
今回の試薬に関して、プラセボ以外でどうやって効果を証明できるのです?
比較対象での試験でないと医薬品として認められないようなのですよ 薬品や治療の開発手続きを理解していない患者が占めていると思われてしまうがん種に企業や医療者が大金や自力を投資すると思います?
254さんが投資家や医療者だったら投資します? 私ならしませんね
臨床試験に闇があるのなら、改善するように働きかけていくことも患者サイドが担っていく大切な役割だと思いますよ
でもたぶんですが、再生医療は比較対象群を置かなくてもいい(といのか自己由来なので置けない)のです http://ameblo.jp/miyazakigkkb/entry-11932676465.html
数年前、大学病院に在籍中に温熱療法を放射線科医に依頼したことが数件あります。
脂肪肉腫などの抗がん剤治療との併用でしたが、実際の効果はありませんでした。
むしろ高熱のためどんどんへばっていき、終末期に近くなって中止しました。
温熱療法は要は電子レンジと同じ原理ですが、件の放射線科医によるとたまに効くがん種がある場合があると言った程度で、とても99%などと誇るようなものではありません。
むしろ疑問に思うのは
・それだけ効果あるのならばどうして臨床試験をして学会報告しないのか?
しないあるいはできない理由は何でしょうか? うちの姑も、主治医が止めたのに本人の強い希望で温熱やりはじめて、一気に黄疸がMaxになりそのまま逝ったな。
かろうじて頑張っていた健康な細胞がダメージ受けたのかなって主治医談。
でも、何かしらやりたかったんだろうな。 膵がんハイパーサーミアの論文は探せばでてくるのですよ。以前に似たようなポストがあってググったのでした
問題なのは、臨床試験(や論文)の質なのだろうなと思うのです
このあたりは247さんの仰る通りで、素人がググった程度の薄い知識で語るようなことではない気がしているので
気になる論文や臨床試験を見つけたら、主治医に質問するしかないですよね >>257
ステージ4が多い(≒患者の回転が早い)ので話しがループするとはまさにこれ
なんでもいいのだけれど、ここは膵臓がんスレッドなので膵がんの患者さんやご家族が不利になるような発言は気を付けてくださいね >>262
あらー、教えてくれてありがとう
どこが地雷なのか未だにわからない(-_-;) モルモットなるより、残された人生を謳歌した方が良い。 英語読めない一般人は257みたいのにだまされるんだろうなぁ やたら先生や看護師が優しいと思ったら
余命3ヶ月も無いからなんだね >>265
英語の論文読めても騙されると思うよ
語学力は関係ない 貴方たちは死ぬのだからその為の準備をしなさいの人は何の為にこのスレにいるの 医療関係者かその取り巻きか啓蒙団以外の属性が思いつかないのだけれど、他にある? >>265
読めなくても騙されない人は騙されない
読めても騙される人は騙される
英論文を読めるはずの医師が親族のための治療でトンデモクリニックなんかに手を出したりするらしいし
>>257はこの板のいたるところに貼り付けている荒らし
荒らしのいうことは選択の中から取り除いてよし いや、それでも脳梗塞やらで突然死まがいよりマシ、
別れを惜しむ時間まだある。
小渕元首相みたいな事に家族がなったとしたら....
きっと膵臓癌の方がまだましと言う自信あるよ......殆ど自分に言い聞かせているようなものだが。 脳梗塞なんて、よくてもウエルニッケマン、社会資源もたいして受けられるわけでもなく、働いているのはごくごくわずか。
あれになつわたら最悪極まりない。糞垂れ流し。
俺も膵臓癌の方が良いと思うわ。 >>270
ガンという状況では、焦ってどんな奴でも騙されやすくなる
それでも普段からの知識や思考の蓄積があれば騙される確率は下がる
そんなこともわからないか
やっぱ論文ろくに読めない奴はアホですな >それでも普段からの知識や思考の蓄積があれば騙される確率は下がる
全く異論はないけどなんで270にぶら下がるのか意味わからん
>>265に対してがんを目の前にして論文読めるような人でも実際には騙されてしまうし
読めないような人でも専門家である日本人医師が警鐘鳴らしているような文に接して日頃から考えている人ならば騙されないで踏みとどまることができるといいたいのだが
>そんなこともわからないのか
のイミフ 荒らし認定の身分としては270は納得できない笑
専門家である日本人医師が鳴らす警鐘を見定める能力も普段からの知識や思考の蓄積に内在していると274さんは言いたかったのですよ
つまり、274さんは257さんなのです。嘘っぽいけれどこれが真相です。うそです 結論は余命までにやりたいことをやろう。
下手な免疫治療に騙されないように。 患者同士が交流深める「すい臓がんカフェ」
2016年12月21日 福島安紀 / 医療ライター
mainichi.jp/premier/health/articles/20161220/med/00m/010/002000c
パンキャンジャパンさんが毎年開催しているクリスマスイベントと日程が重なっているけれど、なんで?
意識高い系の取り巻きクラブ、ではなくて社交会っぽいイベントになってきていたのは否めないので笑えないにしても
すい臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えてのカフェであれば、日程が重ならないように調整するよね? しますよね??
日程が重なっているのは意図的でしょうけれど、その姿勢が気持ち悪いくてきな臭い >>278
うるせー馬鹿
パンキャンジャパンの活動が、膵臓癌対策の中心だとか
最高峰だとか、そういう馬鹿げた妄想はさっさと捨てろ >>280
あなたがたのような人たちがついていたから、膵臓がんは後回しになってきたのですよ
自費クリニックでの自己責任を押し付けた治療と称する実験に治らないがん種の患者を追い込むほうが
医療経済や医療資源の面でも好都合だったのですよ で、「すい臓がんカフェ」の背後に隠れている療法はなになのです?
免疫細胞療法とこちらのスレで晒されていたブロガーさん絡みの未承認薬クリニック系あたりはわかりました ああ、あと代替医療もですかね。治らない病にしのびよる詐欺師のオンパレード
>>280のアンカーはミスで正しくは>>279 >>282
こんなところで陰口たたいてないで、直接問い合わせてみればいいんじゃないかな
背後に何が隠れてるのか、隠れていないのかも私は知りませんけど、
パンキャンジャパンのクリスマスイベントと日程がかぶるから調整するべき、
という思考が普通だとは思わないし、ただただ気持ち悪いです。 すっごい上から目線で書き込んでいる人はパンキャンの人だったんだ
パンキャンの活動はいいと思っていたけど中はこういう人たちの集まりなんだ 日程を調整すべきなんて言ってませんよ
そもそもの日時を合わせたことが残念だと言っているのです これね
http://mainichi.jp/premier/health/articles/20161220/med/00m/010/002000c
読むと別に問題なさそうだし、木下さんとか膵臓がんの記事ではよく目にする方だし
木下さんのブログ読んだことあるけど特にパンキャンとぶつかることもなさそうだけど
ここにいる中の人としては実は何かあるってことなのか?
たしか木下さんのブログにはコメント書けたはず
こんなところで言ってないで直接訴えてみたらいいのに ああ、それと
治らない病にしのびよる詐欺師のオンパレードは正当な評価と思っているので陰口と言われるのは心外です
なんにしても、気にいった療法はなんでも試してみればいいのです >>286
ブログは読んでいないのですよ
日程が重なっているのはとても残念で気持ち悪いので様子見にします >>288
パンキャンサイトにも木下さん記事あるじゃない?
>>278で
>>すい臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えてのカフェであれば、日程が重ならないように調整するよね? しますよね??
日程が重なっているのは意図的でしょうけれど、その姿勢が気持ち悪いくてきな臭い
これ、上で否定してるけど違う日に調整すべきと言ってるも同然
強く思うのならパンキャンでもうったえてみたらいい
木下さん検索したらツイッターアカもあるし
きな臭いなんというなら堂々と聞いてみてよ
パンキャンサイト内の木下さん
http://pancan.jp/index.php?option=com_content&view=article&id=583:survivorstory_kinoshita2&catid=140&Itemid=722 >>289
パンキャンジャパンさんのサイトを読んでいないのですよ
あなたが日程を調整すべきと言っているのも同然と思うのは自由だけど、そんなことは言っていないのでやはり様子見します >>287
木下さんなりすい臓がんカフェなり、当事者の眼には触れないであろう
便所の落書きであるところの2ちゃんねるに、
「患者や家族を第一に考えてない「
「意図的に日程を重ねた」
「姿勢が気持ち悪くてきな臭い」
などと書き込むのが陰口でなければ、もう陰口という言葉を使える
シチュエーションなどこの世に存在しないのではないでしょうか。 まあ、膵臓癌が極めて延命しにくい病気であることにつけこんで
いろんな詐欺師が忍び寄ってくるのは、実際その通りなので否定しません。
でも、すい臓がんカフェが詐欺師で、パンキャンジャパンが詐欺師ではないことを
誰がどうやって決めているの?
傍から見ればそれほど差はないですよ? >傍から見ればそれほど差はないですよ?
それはこちらのセリフです笑
膵がんに限った話しではないのだろうけれど、欧米の後追いをするのが精一杯の状況なのに
パンキャンジャパンさんを外して何ができる? >>291
新聞の記事を読んだだけなので木下さんとやらが日程を決めたとは知りませんでした
どなたが決めたにしても
患者さんや家族を第一に考えていれば日程が重ならないようにするだろうし
意図的に日程を重ねた姿勢が気持ち悪くてきな臭いですね
>>289によると、パンキャジャパンさんのサイドで紹介されているそうなので、クリスマスイベントのことはご存じだったはずですよね >>293
いや、別にすい臓がんカフェとパンキャンジャパンのどっちの肩も
持たないですよ、って言ってるだけなんだけど。
パンキャンジャパンがあってもなくても、状況はそんなに変わらないんじゃないかな
標準治療を決めるのは学会だし、治験をするのは大学と製薬会社だし
主役はどうやったって医療関係者と患者ですよ >>294
「意図的に日程を重ねた」
まずここを証明するところから、どうぞ。
世の中はキミを中心に回っていないよ。 >>296
意図的でなければ日程は重ならないのでは? >>295
膵がんの治験は後回しになっていたのですよ わけんからん主張だな
同日開催でどちらを選んでもいいでしょ
規模も場所も参加費用(300円と5000円)も違うし、内容も違うだろうし。 パンキャンクリスマススペシャル
http://pancan.jp/index.php?option=com_content&view=article&id=701:すい臓がん勉強会クリスマススペシャル2016&catid=84&Itemid=464 膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えていれば日程が重ならないようにするだろうし
意図的に日程を合わせた姿勢が気持ち悪くてきな臭いと言っているだけですよ 会話できない奴だから相手しない方がいいよ
パンキャンについてはこの前近所でセミナーあるって告知あったから、本人動けないので何か得るものがないか行ってみたのだが物凄い腹立たしいことがあったので>>298も含めてそれに頼った考えの人は信用に値しないと思ったよ 膵がんカフェのリンク先があるけど、リンク先読んでみた?
別にたまたま同日開催でも競合しているわけでもなさそうだし、たまたまそれぞれの都合で日曜日を選んだ同日考えるのが普通でしょ
内容も見ないで妄想ふくらませないで読んでみたらどうよ
http://app.m-cocolog.jp/t/typecast/279296/506792/86089967
(サイト先リンク貼れなかったからブログから) >>303
>会話できない奴だから相手しない方がいいよ
会話が成り立たないのは感じる。
すこしおかしいのかもしれん。
パンキャンのかも中の人みたいだけどパンキャンの目線パンキャンああいうどっかの上から目線なのか
ネット読むだけで実際イベントに参加したことないけど、なんだかな パンキャンジャパンさんのセミナーで得るものがないと仰るけれど
その現実を最も憂いているのはパンジャンジャパンの眞島さん自身だと思いますよ イベントやセミナーで得るものは参加した患者さんやご家族で異なるのでしょうから
膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであれば
膵臓がん患者支援団体と自称している団体が毎年開催しているイベントの日時は避けると思うよ
上から目線と会話できない奴とのご指摘はそっくりしのままお戻しします いいからお前はもう元の巣へ帰れよ
なんでここに居座ってんだよ気持ち悪い
このスレ潰しが 変な奴が湧いてたけど、ステージ4Bで、治験が効かなくなったときに
ナブパクリタキセルが承認されてたのは大変助かったと思ってる。
少なからずパンキャンジャパンの活動があったからドラックラグが縮小されたんだと思ってる。 >>303だけど少し語弊あったかもだから
パンキャンのやってる活動はとても大事なこと、存在自体を否定してる訳では無いよ
腹立たしいことってのは膵臓癌に関して答えるの難しい質問があったんだよ
答える方も難しい、言葉を選ぶ内容だったんだけどまぁはぐらかしたんだよね
そこで何故か笑いが起きたんだよ
ステージ側と後方の立ってるパンキャン関係者から
客席からは全く笑えないし誰も笑ってなかったんだよ
何笑ってんの?って物凄く腹立たくなったんだよね
>>307がパンキャンを盾にここに居座ってんのが一番気に食わないだけなんだけどね >>310
視点の位置の差だろうね
ここの人も同じ
がんカフェに対してここの人があんな風に思っているということは、パンキャンジャパンもそうおもっているということかも
もともと中の人みたいだし、理事長のこともよく知ってるみたいだし
つまりパンキャンジャパンは膵がんカフェ開催を
「膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであればパンキャンジャパンが毎年開催しているイベントの日時は避けると思う」と。
ここの人はきな臭いとまで言い切っているけど、そこも同じ?。 立場によっては視点の差は仕方ないところもある。
パンキャンジャパンの情報発信の意味もわかるし責めもしない。
その視点がより患者や家族に近そうなのが膵がんカフェなのかもと、サイトに書いてあることをざっと読んでみたけどそう思った。
同日開催はたまたまだろうけど、求めるものが違うイベントだから構わないと思うけど、中の人はそれが理解できないのか? 立場によって視点が違っているにはまったく同意ですね
どちらのイベントにも参加したい患者さんやご家族がいるかもしれないよね
パンキャンジャパンさんのクリスマスイベントは毎年恒例の行事なのですよ >>313
そこまで思うのならどうして直接抗議しないの?
キノシタさんハマリョウさんともに申し込みのところでメールアドレスを公開しているよ
もっとオープンにやりとりしたいならキノシタさんのサイトのブログのところ見るとキノシタさんとコメントでやりとりできるし、冒頭しか見てないけどハマリョウさんもブログ持ってコメント受け付けているよ
故意に日程ぶつけているだの、きな臭いだのまでいうのなら。 >>314
何度も言っているのだけれど、様子見にします
ブログを読むこともないので、認識の温度差があるかもだけど情報格差なのでそこはもう諦めて >>315
いや、ブログ読まなくても膵がんカフェのサイトがあってそこに読めば済むこと
きな臭いとまで言うのならサイトくらい読んだら? >>317趣旨関係なく様子見?
以下の引用はあなたですよね
>>278
>すい臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えてのカフェであれば、日程が重ならないように調整するよね? しますよね??
>日程が重なっているのは意図的でしょうけれど、その姿勢が気持ち悪いくてきな臭い
>>281
>で、「すい臓がんカフェ」の背後に隠れている療法はなになのです?
>免疫細胞療法とこちらのスレで晒されていたブロガーさん絡みの未承認薬クリニック系あたりはわかりました
背後?
何なのですか?って言ってるし
クリニックがわかったって書いてあるし
趣旨関係ないではすまないでしょ
こうまでいって様子見って何?と思いましたよ。 >>318
いずれにせよ様子見ですね。カフェの趣旨は318で引用されている>>278の毎日新聞サイトと理解していたので
>>281は
>>278
>うるせー馬鹿
>パンキャンジャパンの活動が、膵臓癌対策の中心だとか
>最高峰だとか、そういう馬鹿げた妄想はさっさと捨てろ
にたいする返信で、クリニックがわかったのではなく未承認薬クリニック系ですよ ね?こいつ自分の都合の悪い事はスルーでべらべら喋ってるだけでしょ?
変な流れになるだけだからもうNGにしてほっとこうよ >>320
いっそコテトリつけてくれたらね
今回のやりとりで以前パンキャンジャパンの中の人って説あったけど、そうなんだやっぱりって思った
ベラベラ喋るだけパンキャンジャパンsageになってるの気付いてないし 抗がん剤やら免疫治療やらやるから、何が有効かわからん。結果論だからな。 >>317
じゃあ、最初から様子見に徹して、他のイベントを腐すような書き込みを
するべきではなかったよね
中途半端に首を突っ込んでおいて、後から関係ないなんて無責任な
言い逃げは許されないんじゃない? >>320
いや、もうちょっとなんだよ
この種類の連中は、自己矛盾を指摘し続けて、
どうにもごまかしきれなくなると悟ると、見事に暴れ始めるんですよ。
その、ソウルジェムが砕ける瞬間を見たい >>297
1年間に365日あって、イベントが366個あります。
このとき、少なくとも1日、イベントが複数重なる日が発生します。 何度でも言うけれど
膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであれば
膵臓がん患者支援団体と自称している団体が毎年開催しているイベントの日に
日程を重ねるようなスケジュールは組まないよね
気持ち悪くてきな臭いとの印象は変わらないよ。だからこそ関わらずに様子見ですね >>326
>膵臓がんの患者さんやご家族のことを第一に考えているのであれば
>膵臓がん患者支援団体と自称している団体が毎年開催しているイベントの日に
>日程を重ねるようなスケジュールは組まないよね
これがパンキャンジャパンの本音なのか
いい活動していると思ってたのにな
傲慢この上ないな
残念だ >>327
>これがパンキャンジャパンの本音なのか
>いい活動していると思ってたのにな
>傲慢この上ないな
>残念だ
なんでもいいのだけれどホント、残念な展開ですね >>326
その理屈が通るなら、
すい臓がん患者とご家族・ご遺族の方が集まる、情報交換と
くつろぎの場であるところのすい臓がんカフェが定期的に開催している
イベントの日に、意図的にクリスマスイベントの日程を重ねるパンキャン
ジャパンは、すい臓がんの患者さんやご家族のことを蔑ろにしていますね。
という理屈も通るよね。なんでパンキャンジャパンさんはイベントの日程を
変更してくれなかったの? ひどいんじゃない? まあ、一番の被害者は、こういうキチガイに懐かれてしまった
pancan.jpなのかもしれないなー。
もし立ち上げスタッフのひとりなんだとしたら、メンバー選びを間違えましたね、
としか言いようがない。 以前に、pancan.jpさんの活動内容を支援するために寄付をしたことも
実際あったけど、こういう物言いをする手合いを放っておくのであれば、
今後は支援するのは控えたいと考えます。 >>330
>まあ、一番の被害者は、こういうキチガイに懐かれてしまった
>pancan.jpなのかもしれないなー。
激しく同意ですね。キチガイと揶揄されるのは心外だけれど仕方ない >>331
>以前に、pancan.jpさんの活動内容を支援するために寄付をしたことも
>実際あったけど、こういう物言いをする手合いを放っておくのであれば、
>今後は支援するのは控えたいと考えます。
ご自由にどうぞ >>333
はい、そのようにいたします。
あなたのせいですよ! >>332
ねえ、ところで、どうして>>329の質問には答えてくれないの? 2016/12/25(日) ID:gzUC88BTさん
ご自身がポストした>>324を読んで
>この種類の連中は、自己矛盾を指摘し続けて、
>どうにもごまかしきれなくなると悟ると、見事に暴れ始めるんですよ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています