リンチ症候群の患者と家族 [転載禁止]©2ch.net
キイトルーダはLS原因の子宮がん大腸がんのケモでファーストチョイスとしてはもらえないのね
身内で1人も効かなかった5-fuやPt投薬させられ、何か月かを浪費してからデータ採って
はいやっぱり増悪wって、効果出ないことを改めて確認させられてからじゃないと
キイトルーダ治療に辿り着かないなんて、ばからしくて治療やらず早く死んだほうがいいや
副作用ダメージを無駄に蓄積させられ損だもんね ほかの抗がん剤より効くエビデンスがあれば1stに入るよ。
要はエビがないのよ。 スレを立てられた方や皆さんはご健在なんでしょうか…
私の翌年に診断された同い年のいとこが先週に闘病を終えましたが
自分の遠くない未来の姿を彼女の亡き骸に見てとてもむなしくなりました
それぞれの親や祖父母たちがLSの話をわりと必死に逸らそうとしてて
かれら自身の精神衛生のためであると見え透いてることにだんだん腹が立ってきて
いたたまれなさに早々に離脱してきてしまいました
30代病死が続くという見逃すはずない異変をスルーして子を授かろうとした現実がきもく
他人に絶対に迷惑をかけるなとの幼少期からの教えもしらじらしく思えます
尊敬する人物に親を挙げれる方々がとてもとても羨ましい… ワクチンはリンチ症候群患者での大腸がん発生を予防できるか
2019年5月14日
発信元:米国国立がん研究所(NCI)ブログ〜がん研究の動向〜
https://www.cancerit.jp/62602.html
研究者らは、リンチ症候群(大腸がん、子宮内膜がんなどのがんの発生リスクを高める遺伝性疾患)を有する人々での
発がんを予防するワクチンの開発へ第一歩を踏み出した。
リンチ症候群マウスにおいて、がん予防ワクチンが、ワクチンを使用しなかった場合と比較して、大腸がん腫瘍の増殖を抑制し、
生存期間を延長したというがん予防ワクチン試験(米国国立がん研究所[NCI]による資金提供)の結果が、
ワイル・コーネル医科大学Steven Lipkin医学博士らにより、過日行われた集会で報告された。
アトランタで開催された米国がん学会年次総会の4月1日の記者会見でLipkin博士は、
このアプローチは単純なので、ヒトへのワクチン実用化の可能性は十分あると述べた。
遺伝子検査の費用が低下し、遺伝性がん症候群の検査を受ける人が増えるにつれ、
リンチ症候群はこれまで考えられていたよりも患者数が多いことがわかってきている。
現在、280人のアメリカ人に1人、約110万人がリンチ症候群に罹患していると推定される。
現在、リンチ症候群患者のがんを予防する方法としては、前がん状態や早期のがんを検出するための頻回のがん検診、
大腸がん予防のための低用量アスピリン、およびリスク低減手術がある。
がん予防ワクチンという方法により、より効率的に発がんを抑制できるようになるかもしれない。
「がんの治癒は聖なる杯です。しかしさらに聖なるは予防です」
とがん免疫学専門家Louis M. Weiner医師(ジョージタウン大学ロンバルディ総合がんセンター所長)が記者会見で述べた。 リンチ症候群における共通の変異
リンチ症候群は、細胞分裂時に生じるDNAエラーの修復を妨げる、ミスマッチ修復欠損と呼ばれる欠陥をもった
遺伝性の遺伝子変異が原因で起こる。
「例えるなら、DNAのスペルチェック機能が欠落しているようなものです」
と、米国国立がん研究所がん予防部門(DCP)のAsad Umar獣医学博士は述べた。
この防御機能が働かないと、細胞内でDNAエラーが蓄積し、さまざまながんを引き起こしてしまう。
特にDNAミスマッチエラーを起こしやすいものとして、マイクロサテライトという短いDNA断片の繰り返しがある。
ミスマッチ修復機能欠損のある腫瘍は、これらのマイクロサテライトに変異の蓄積をきたす(マイクロサテライト不安定性)。
マイクロサテライト不安定性にも、望みを持つことはできる。
それは、もともと体内に存在しないネオアンチゲンと呼ばれる新規タンパク質が作り出される潜在的可能性である。
ネオアンチゲンが免疫システムを発動し、これらの新規タンパク質を産生する細胞に攻撃を開始する。
さらに、リンチ症候群患者に発生する腫瘍は、マイクロサテライトに共通した変異がみられることが多い。
例えば、ミスマッチ修復機能欠損のある大腸がん患者の60%〜80%でTGFBR2遺伝子に特定のマイクロサテライト変異が生じる。
近年得られたデータによると、マイクロサテライト不安定性の高いがんを有する患者の一部で、
こうしたいくつかの共通のネオアンチゲンに対する免疫反応が引き起こされるという科学的根拠が認められる。
リンチ症候群患者に共通の腫瘍ネオアンチゲンがあるということは、
「1種類のワクチンを開発すると、何百万という人々に効果を発揮するワクチンができる可能性があるということです」
とWeiner博士は述べた。
さらに、
「これまでのがんワクチン開発では、正常より高い発現量でがん細胞に認められるタンパク質が利用されていたが、
こうしたタンパク質は正常細胞によっても産生されるため、意図しない副作用の懸念がありました」
「ネオアンチゲンを利用したワクチンではこのような問題はありません」
と同博士は述べた。 がんワクチンの開発と最適化
2011年、ドイツ、ハイデルベルグのドイツがん研究センター(DKFZ)の研究者らは、
マイクロサテライト不安定性の高い進行大腸がん患者を対象に、あるネオアンチゲンワクチンの臨床試験を開始した。
米国国立がん研究所がん予防部門による、がん予防のための非臨床医薬品開発プログラム(以下、PREVENT)は、
民間部門で対応しきれないがん予防のアンメットニーズに取り組んでいる。
プログラムは、このワクチンが、リンチ症候群患者でのがんの発生を予防するのではないかと考えた。
Lipkin博士とドイツがん研究センターの研究者らは、共にPREVENTプログラムからの資金提供を受け、
マウスでのがん予防ワクチンの開発およびワクチンの有効性を高めるための治療法の研究を行った。
まず、リンチ症候群マウスで発現した32個の大腸腫瘍のDNAを調べ、13の共通する変異を特定した。
そして、共通する変異のどれがネオアンチゲンを作り出すのか予測するため、アルゴリズムを用いて候補の数を10に絞った。
このようにして絞られた10のネオアンチゲンをマウスに接種したところ、4つのネオアンチゲンが強い免疫反応を引き起こした。
これら4つのネオアンチゲンを組み合わせてマウスに投与するワクチンを作った。
ワクチンと免疫増強剤をリンチ症候群マウスに併用投与したところ、大腸腫瘍の発生が減少し生存期間が延長した。
「これは、DNAミスマッチ修復機構の欠損から作られたと予測されるネオアンチゲンを使用した、草分け的ながん免疫予防ワクチンです」
とUmar博士は述べた。
次に、ワクチンを他の治療と組み合わせることで有効性を高めることが可能かどうか検討した。
アスピリンとともに、鎮痛・抗炎症剤として一般的に用いられているナプロキセン(Naprosyn[ナプロシン])が、
がんを予防する可能性があることが、マウスを用いた研究で明らかにされた。
ナプロキセンがリンチ症候群患者での発がんを予防する可能性を検討する臨床試験が、
米国国立がん研究所の資金提供のもと、現在進行中である。
Lipkin’s博士の研究チームは、ナプロキセンは、アスピリンまたは対照治療よりも大腸がんの発生を抑える効果が高いことを、
マウスモデルで実証した。
また、ナプロキセンはワクチンの有効性を高める可能性があると考えられた。
ワクチンとナプロキセン併用投与群のマウスは、
ワクチン単剤投与群またはワクチンとアスピリン併用投与群のマウスよりも生存期間が長かった。
また、ワクチンとナプロキセン併用投与群のマウスでは、
ワクチン単剤投与群またはワクチンとアスピリン併用投与群のマウスよりもワクチンのネオアンチゲンを認識した免疫細胞の数が多かった。 リンチ症候群の診断
がん予防ワクチンが臨床開発された場合、リンチ症候群の人が、がん予防ワクチン接種の対象者となるはずである。
しかし、自分がリンチ症候群と認知している人は、推計110万人のリンチ症候群患者のうち、5%に満たない。
現在のガイドラインでは、大腸がんと子宮体がんの患者に対して、マイクロサテライト不安定性検査が推奨されている。
マイクロサテライト不安定性検査の結果が陽性だった場合、リンチ症候群の検査が推奨されている。
他の専門組織は、大腸がんと子宮体がんと診断された患者全員に対して、リンチ症候群の検査を推奨している。
患者がリンチ症候群と診断された場合、一親等血縁者にもリンチ症候群検査が推奨されている。
リンチ症候群の遺伝子検査費用は、メディケアなどの保険が適用されることが多いが、
保険が適用されない場合の自己負担費用は、大手の遺伝子検査会社で249ドル以下程度だとLipkin博士は述べた。
しかしながら 、リンチ症候群の遺伝子検査を普及させるには、まだ多くの課題が残っていると専門家らは口をそろえる。
ワクチン実用化へ向かって
ヒトでのネオアンチゲンワクチンの実用化に向けた開発のため、
Lipkin博士らはリンチ症候群患者の早期大腸腫瘍に発現する共通のネオアンチゲンを特定しようとしている。
このプロジェクトは、がんムーンショットがん免疫療法橋渡しネットワーク(Cancer MoonshotSM Immuno-Oncology
Translational Network)を介し、米国国立がん研究所の資金提供を受けた。
がん予防ワクチンの臨床試験が前進した場合は、ワクチンの効果が判定されるまで数年を要するであろうと、Lipkin博士は述べた。
その間に、Lipkin博士のチームは、マウスモデルを用いて、
ワクチンの正確な作用機序およびがん細胞増殖過程で起こり得るワクチンに対する耐性獲得の機序について解明しようとしている。
原文
https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2019/vaccine-prevents-colorectal-lynch-syndrome やーつが来ーた やーつが来ーた どーこーにー来たー
ちょーうに来ーた いーにも来ーた のうにーもーキターーーーー!!(オワタ 血縁のLSのサバイバー、ついに自分だけになってしまった
なんでこんな疾患があるんだろう 旅立った者の念というものがもし実際あるのなら
死の原因を押し付けた父と同一の墓には入りたくないだろうから
私の遺骨は残さず遠い海に撒いてもらうよう頼んでいます
朝も夜も遺影になった娘に向かい謝罪を繰り返しています
罪の意識から解放されるのは私の死の時だろうと思います 早くして亡くなるのはやはり無念で悲しい事だと思うし
亡くなるときにご本人がどう感じておられたかは100%は分かりません
けれどまだ人生半ば(だと思いたい)の私は、病気のせいで辛いこともしんどいことも多いですが、
今まで生きてきて楽しいことも嬉しいこともたくさんありましたよ
あくまで私の考え方ですが 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみ多いように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
少なくとも、この知識・認識の有る無しで人生(現在・結果)は確実に大きく変わります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 皆様ご無事でしょうか
まさか2020に自分が死んでないとは自分のことながらすごく驚いてます
東京がオリ開催地に選出されたっていう病室で視たニュース映像が鮮明に思い出されます
当然観れないだろうと暗ーい気持ちになったst4の手術入院中のことでした
肺機能が転移の切除で低くなったので武漢肺炎キャリアが今はがんより恐いです ぴえん困ったよう
2020年4月20日 14時31分
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200420/k10012396301000.html
がん患者の受診が国内で最も多い東京のがん研有明病院は、
勤務する看護師が、新型コロナウイルスに感染したことが確認されたと発表
手術に関わる「病院中央部門」の看護師
同じ更衣室などを使っていた医師や看護師などのスタッフおよそ110人について、
接触した可能性があることから20日から自宅待機
病院では1日最大でおよそ40件の手術を行っていますが、
対応できるスタッフが足りなくなるため、20日から当面、手術の数を80%減らす ALSの人の安楽死ニュースが世間を賑わせてるけど、容疑者はさて置き故人はスムースに思いを遂げれて本当に良かったと思う
先天性かつ発病コントロールの方法がまだ全く見つかってない我々LS患者には、ALS患者などとまとめて安楽死が許可されるべきだ
血族の発病から死までを何例も見たり伝え聞いてるけど、非LS人とは全然違うしただただ絶望しかない ワクチンの予診の紙を書いてるんだけど
LSの事は特に申告しなくて問題ないよね? 容姿が悪く生まれたり頭脳が悪く生まれただけで親ガチャ失敗とほざいてる輩を全員並ばせて片っ端から蹴り飛ばしたくなる LSで悲しい生涯を送る人が激減するといいなあ
朝日新聞デジタル
新しく受精卵をつくってゲノム編集 遺伝性疾患の基礎研究で容認へ
ttps://www.asahi.com/articles/ASPCC66JYPCCULBJ006.html
内閣府の生命倫理専門調査会は11日、遺伝性疾患の治療法の研究のために
新しく受精卵をつくり、ゲノム編集技術を使って遺伝子を改変する基礎研究を認める方針を決めた。
総合科学技術・イノベーション会議などを経て、正式に決める。
これまでは不妊治療の分野に限って認められていた。
遺伝性疾患の分野では、不妊治療で使われない受精卵(余剰胚〈はい〉)を使った研究は認められていたが、
受精から時間がたっているため、受精直後の遺伝子や細胞に特有の変化を解明できないという問題が指摘されていた。
いずれの研究も、研究に使った受精卵を子宮に戻すことは認められていない。(神宮司実玲) 編集ってどうやるんでしょう
自分のどこの染色体・コドンに異常配列があるかは検査結果で見ましたけど
そこを正常に並べ直せる技術になるんでしょうか カーリングの日本女子チームを"LS"と略してる記事を見るとええっ…ってなる すごい疲れた
家族ってゆうか死後処理に関わる人達以外の誰にもバレず死ねたらいいのになあ
自殺したいけどこの年齢で死んじゃった原因を突き止めようとする人絶対いる みんなが書いてる事わかりみ
急に自○すると親しい人たちへの影響がありすぎる
人間関係ほか身辺整理を粛々とやってフェイドアウトするように首を○りたい これを背負わされて生まれてきた患者、大体思うところは同じ感じでしょうね。
SNSでつながってた同世代の仲間も、1人は闘病の末逝って、もう1人は自ら逝って。自分だけ残りました。
数年前から終活をしてて、交友関係も9割がた片付いたかな。頃合いを見て、自分も解放されます。 >>21
アスピリンはプロスタグランジンの生成を抑える
プロスタグランジンはがんの発生を促すので
アスピリン服用するとがん罹患率が下がるのは当然
ただプロスタグランジンの原料であるn6系の脂質をとらなければいいだけ >>73
うまく片付いてうらやま
モノを処分するのはけっこう順調に進んでるんだけけど
ヒトを切っていくのはプランどおりにとはいかなくて苦労してる・・・
ストレスで心まで病みかけてる 簡単ではないですよね。1人にでも気付かれると台無しですので。
勘のいい人、他人の言動の裏まで見たがるような人は、特に早いうちに片付けておかないと。
あと、交友関係の広さが大きなメリットになってる職の人もですね。せっかく片付いたと思ってた個人やグループを、
想定してもみなかったルートから復活させてくるなど、後回しにすると厄介。悪気はないのはわかってるんですが。 >>73
交友関係を9割がたとはすごい進捗ぶりだね
数年ってあるけど具体的に何年かけました?
あんまりハイペースだと不自然に思われちゃうよね
今から取り掛かったらいつぐらいに片付くんだろう リンチ症候群の患者のブログとか見てるけど
心折れるようながんになった人が書いてるやつ全然ないね
親ガチャ大大大ハズレ同士なんだけどわかりみ微妙 まあLS判明患者の中でも一握りの楽観できる状態の人しかやらんやろblogとかvlogらへんは
Ⅳで転移臓器もヤバそうなアカウントとか見掛けんわ単にサーチ不足かもしらんけど ブログ書く気にはとてもなれないし
SNSの返信さえ休止するぐらい落ち込んだな
生活習慣が原因でないのにst3がん患者になった辛さ
プラス
ヤツが親兄弟の若い病死から当然見えてただろうリスクに蓋をし
ただ己の人生充実の道具として産ませ育ててきたのが自分だったと
診断結果が突き付けた
底のない闇に突き落とされたようだったよ
俺より一回り若い女性の看護師に横からさすって慰められても
周りを気にする余裕なんかなく泣いてた
出てくる涙も感情もどうにもコントロールできなかった 残ってる知人たちが部屋に来たがるのがこわすぎる。
片付けほぼ済んでもう1Rにおさまるんじゃないかって家具家電しかないから。
引っ越しの話もないのになんの準備してるんだろうと疑われたらまずいから
やばい汚部屋で人呼べないことにしてごまかしてるけど疲れる。 皆さんが出来るだけ生きて下さるよう願います
当事者でない者の勝手なコメントで恐縮ですが そうゆう独善まじいらんのよ
勝手とか恐縮とか書き添える予防線の張りかたに薄汚れた性根が見える
もし知人に患者いるならお前との接触はストレスにしかなってないから黙って距離置いてくれ みんなが早く忘れ去ってくれますように。おかしな肉体から一日も早く脱離し、LSも癌もない世界で休みたいです。 リンチ症候群疑いありのため、これから検査なのですが、確定するための遺伝子検査っていくらくらいかかりましたか?
私は40代で子供が1人います。
自分はもとより、子供や兄弟の検査費用がどのくらいかかるのかも気になり、書き込みをしました。
よろしくお願いします。 本人である自分は22万台の請求でした
内訳までは覚えてないけど検査だけの費用ではなくて
元の病院から紹介されカウンセリングへ行っての総費用
自分に子供はないし兄も若くに未婚で癌死して
遺伝元と考えるのが自然な親も小学時代に癌死して
検査を奨める人間がもう残ってなかったから家族の費用は聞いてないです
それと1から読むとここへ来る人はたまたま検索でスレ訪問したり
同じ人が見に来ても毎月とかは来てない雰囲気だから
まあまあ更新してるブログの主とかに問う方が答えに期待できると思います ぐぐって見て驚きの手頃費用の病院があった
遺伝子変異のフルスクリーニング検査
https://www.kanazawa-med.ac.jp/~hospital/specializedoutpatient/post-20.html
遺伝性非ポリポーシス大腸がん(リンチ症候群)
MLH1, MSH2, MSH6, PMS2,EPCAM
自費 27,750円(税込)
「自施設で遺伝子検査を行っているために検査費用を大幅に軽減することが出来ています。」
と紹介してるから自家と外注との差はそんなにでかいのか >>86
丁寧に教えていただきありがとうございます。
金額は病院や検査施設によってかなり違うみたいですね。
私は今の病院で調べるとして、家族は教えていただいた自施設で旅行がてら検査しに行くのもありですね。
本当にありがとうございました。 通える距離に2ヶ所しかなかった10年ぐらい前、近いほうにして14万後半だった(遠い目
今はどこも料金をHPに書いて、価格での比較検討もできるぐらいだし、検査やる所自体増えたよな あけおめメールや年賀状を何年も返してなくても送り続けてくる人たちの謎の根気
fbやigアカ削にいちいち何かあった?とか訊いてくるかよつらみ やっと支度が調った
来世なんてもの本当にあるのか知らないけど仮にあったら次からは人類だけはまじ免除でお願い
日常の努力が絶対に結果につながらないバカバカしい疾患に潰されたバカバカしい人生だった どんだけ戦っても終わりがない
すごく頑張ってきたから次はもう頑張らない 膠芽腫か。
診断結果に驚きはない。
リンチで生まれ持った運命なので仕方ない。
オレが驚き呆れるのは
保身や利益や見栄を張る目的で
容易に気付ける異常があるのに子を望むという
基地外ムーブかますクズ野郎とクソアマが
発端者から何代ヘタしたら何百代も途切れず
現代に子孫を遺している点。
クズしか生まれなかった奇跡の家系w
初めて生まれた非クズのオレが終止符を打つ。 それよ
江戸時代だって乳児期さえ乗り切れば平均で60くらいまで生きたと考えられてるからな
「あ?この家どーゆーわけか成人期初期にやたら死ぬなーでもおれ子どもほしーからヨシ!」
控えめに言ってゴミ やっと人非人が死んだ。
あれの通夜葬式にはもちろん行かなかったし納骨にもx回忌にも行く筋合いはない。
LS遺伝を免れたきょうだいから来いと電話があったけどNOと。
あれも被害者が来てくれるなんて夢にも思わなかったはずだしOK。
人に犠牲を払わせておいて己は子育てを存分に楽しんだのだから
仏教徒のあれは仏に成れずに地獄に落ちて業火に焼かれていることだろう。
そこで精一杯苦しんでいろ。