肉腫総合スレ 2
肉腫に関する話題はこちらで
※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと
前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/ 私も肉腫が出来て悪性の告知された時からネットの噂みたいなのを見てかなり動揺したりしてました。
友達の話で、抗がん剤ってのはアメリカで使われなくなった薬を日本が買わされて、製薬会社が儲ける為にあると。
抗がん剤治療は絶対してはダメで陽子線か量子線とかって治療をするといい。癌を治すのは風邪より簡単らしいとか聞いたのですが、どなたかご存知でしょうか?
なにせ、592さんの検診の無事を祈ってます。 少なくとも、素人の無責任な「らしい」話に惑わされない方がいいと思うよ。 >>601
その友達の言葉を信じて治らなくて、最悪死んでもいいと思えるなら信じればいいよ
製薬会社だって儲けるのは当たり前
アメリカで使わない薬を日本で売るためだけに作るメリットは?
訴訟リスクを高めて国際問題に発展しかねないリスクを高めてやることか?
人を治してきた医者と、友達とやらの又聞きかなにか
どっちを信じたいのか自分で決めろ 592です。10年検診の結果、寛解が認められました。
左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
医師が寛解を宣言してくれました。
他転移もなく、これまで3カ月に1回の検診が半年〜1年に1回になるとのこと。
励ましをくださったかた、重ねてありがとうございました。
>>601
私の肉腫には抗ガン剤は効きません。
重粒子か、病巣部位の切除しかありません。
今後もし転移があったとしても、もう重粒子は使えず(放射線量がMaxのため)、病巣を切るしかないのです。
切れなくなったら終わり。
抗ガン剤という可能性のあるあなたが羨ましいです。 >>599
突然の書き込みに対し、こちらこそありがとうございます。
確かに自分の病気となると、様々な情報に右往左往しますよね。
イヤな話を書きますが、ご容赦ください。
主治医に聞いたところ、軟骨肉腫に対する重粒子治療の効果は高いものではないそうです(リンパ腫が効果が高い)
とはいえ、私以外にも10年寛解の患者は居るそうで、
マメに検診を受けるのが大切と言われました。
599さんの快癒を心よりお祈りします。
私も気は抜きません。
お互い頑張りましょう。 >>605
>左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
これって重粒子治療だけでなったのですか?
はーうちも普通の放射線治療しないで重粒子治療すりゃよかった・・・
もう70グレイ当ててるから放射線関係は無理のはずだし
手術も無理だし抗がん剤もきかない >>607
そうです。
前述の通り抗ガン剤は効かない。
普通の放射線治療でも効果が薄い。
外科手術だと左腕の神経を切断するので動かなくなる。
という理由で重粒子にせざるを得ませんでした。
但し私は重粒子が効いたほうで、効かないかたもいらっしゃいます。
必ずしも重粒子にしたから寛解するとは限りません。
知人は放射線治療が効いて、現在7年です。
どうか頑張ってください。
私も治癒ではありませんので、今後も経過観察は続きますよ。 >>606
ありがとうございます。
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、一度罹患した以上再発、転移の可能性は常に付きまとう事を胸に刻んで
油断する事なく、絶望感することなく、長い目で検査頑張ります!
一緒に戦っていきましょうね!
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、再発転移の可能性0ではないので、油断せず検査して行こうと思います。 今日本庶先生がノーベル賞を受賞されましたが、今は一年?数ヶ月?頑張れば癌治療が変わる可能性のある時代です。
絶望せず頑張りましょう!
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO35963320R01C18A0000000 もてはやされてるオプジーボですら奏効率は2-3割
再発してるのに抗がん剤全く効かないと太鼓判押されて絶望しかないんだが 肉腫って抗がん剤効かんのかな。
一般的には効かない(効きにくい)とされてるけど
何種類くらい抗がん剤した? 化学療法は3種類併用を5クール
再発は今のところない 再発は今ないってことは手術できたわけですね
それはうらやましいですわ
うちは
手術無理
放射線限界までやった
抗がん剤2年で3種類単独で
最後にやった抗がん剤は相当やったと思う
でも正直、抗がん剤効いてるか効いてないかよくわからんのよね
放射線直後に抗がん剤やったからもしかしたら
放射線が効いてたかも知れんし >>612
一番最初は二種類の薬剤併用
その後順番に単独薬剤を三種類
一番効くだろうというものから投与されてるので、もう効果が低いのしか残ってない
もともと、効かないと言われてる
ちゃんとどれかが効いて数年抗がん剤続けてる人はいるらしい。
全く効かない自分のような人間もいるというだけ。 >>614
肉腫って種類にもよるけど
患者数少ないから効くか効かんかもまだよくわからないんじゃなかったっけ
手術できないのは辛いな >>616
軟骨肉腫は効かないって言われたなあ
築地だったけど、切るか重粒子か
放射線も届きにくいとこだったから、結局重粒子にしたよ
もう7年経つけど、皮膚薄くなって血管浮き出てるし、指先に痺れはある
生存出来てるだけマシなんだろうけど >>619
良かった!僕は来年あたりに術後1回目のMRIでーす 私は来週抗がん剤終わってから3回目の検査結果聞きに行きます。何もありませんように 肉腫の新しい治療法とか治験とか新薬とか情報ないですか? >>623
ありがとうございます。今回と無事でした。なんだかんだで10年は検診みたいです。悪性度が高いので再発したらかなり厳しいみたいですが、日々何事もないことを祈り無事を伸ばしていきたいです。 >>624
本当に良かったです!僕は悪性度高いとは言われてないですが、定期検診は死ぬまでって言われまして僕も死ぬまで行こうと思ってます。 >>625
ありがとうございます!もう検診してもられるのをありがたいと思っていきましょう。 抗がん剤がヴォトリエントにかわったけど
この薬高いな〜
保険きいて、14日分で約6万て 皆様、闘病お疲れ様です。
ブロッコリースプラウトと納豆が発ガンを抑えると聞いて意識して食べだしてます。 類上皮肉腫が肺や横隔膜に播種転移している絶望さんなんですが、これから始める抗がん剤には期待してよいですか?
抗がん剤はアドリアマイシンは済んでいるので、他の何かになるかと思います。
有識者さま、体験者さまの情報をお聞かせ下さい。 630です
返信くれた方々ありがとうございます。
結局追加でアドリアマイシンを、あと2回したあとに、パゾパニブとなりそうです。
細胞レベルの消滅は目に見えることができないため、休薬期間を挟んでひたすら飲み続ける認識でいるのですが、そういうものなんですか?
あと、副作用でこれはきつい、とかあったら参考までに教えて下さい。 脊索腫の方、いらっしゃいますか?
数年前から良性ポリープだろうと地元の総合病院で経過観察していたものを摘出したところ、斜台部脊索腫と判明。
今後、大学病院へ転院し、残った病変の追加摘出を予定中‥
ネットやブログには悪いことしか書いておらず、不安な日々を過ごしています。 >>634
パゾパニフ=ヴォトリエントだと思うが…もう飲み始めてるかな?
白髪と 重いもの持った時に 手のひらにアザみたいなのが出来る
血圧測定は毎日の日課 >>636
返信ありがとうございます。
まだ好中球の数値が戻らなくて最後のアドリアマイシンが始められない状態です。
パゾパニブはそれ以降です。
なんとなくそれほど副作用がきつくなさそうで安心しました。 ヴォトリエント3錠飲み始めて3週間、副作用が日増しに強くなってきてます。辛いのは腹痛と下痢、吐き気、発声障害、細かいのは食欲不振、味覚障害、口腔内の痛みなど。幸い今のところ重篤なのは出てませんが、日常生活がしんどいレベルです。
飲み続けてても日にちがたてば、これらの副作用は緩和されていくものなのか、それとも加えて新たな副作用が発生することになっていくのでしょうか?
早くも長期間服薬する自信がなくなっています。
自然に治る症状、薬で抑えた症状など体験談がありましたらお教えください。
よろしくお願いします。 赤十字病院、マリアンナ医大病院の人はこれを読んで医師や看護婦に聞いてみるといいみると良い。
https://www.asahi.com/articles/ASM5G45Z3M5GULBJ00T.html
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@denkyupikaso >>639
何ヶ月か経ったけどどうしてるかな
うちの旦那は最初だけ4錠だった
副作用が少しずつ出てきて
2錠になった
長く飲み続ける事が大事ということでしたよ
それでも半年で転移が確認されたので
本人の意思で服用中止
そこから半年足らずで亡くなった >>641
気にかけていただきありがとうございます。
あれから早々に2錠に減らしまして、継続して飲み続けています。
副作用は飲んだあとの倦怠感や下痢、口内炎は定期的にありますが、だんだんと慣れてきました。
たまに酷くしんどい時は、もう飲みたくないと思ったりもしますが、やめることのリスクをおそれて意地でも飲んでます。
幸いにも肺転移した奴らは成長が止まってるので、これからも頑張って行きたいと思います。 軟骨肉腫で重粒子が効いたってかたいらっしゃいますか
左鎖骨付近に出来ているのですが、神経に絡んでいるので、外科手術だと左腕が全く動かなくなるかの大とのこと
調べたところ、重粒子は軟骨肉腫は照射できるようで…だが効きにくいとも言われます
もちろん、自分でも聞きに行きますが、奏功されたかたがいらしたら教えてください >>643
肉腫はとにかく手術で取り除く事が大事と言いますが
抗がん剤で小さくしてから手術しましょうとか言われてないのですか? >>645
抗ガン剤は効果が無いと言われています
軟骨肉腫には余り効かないので外科的手術がいいと(築地ガンセンターです)
かつ、抗ガン剤で小さくなったとしても神経に絡んでいるので、いずれにしても左腕の機能は無くなるとのことでした 母親が後腹膜脂肪肉腫
手術直後の話では腫瘍は全部取ったって言ってたのに
退院前の話で全部は取り切れていませんでしたと言われた
しょうがないとはわかっててもすごい落胆した
未だに腎臓周りに遺残してるらしく、結局それがまた大きくなってくるんだろうし
今度は手術出来ないようなところに広がったりしたらと思うと
毎日ため息ばかりでるよ 肉腫も、種類によっては化学療法に感受性高いのもあるからねえ。
主治医が希少がんに詳しい先生か、
そういうところへコンサルト依頼できればいいけど
そうでないなら専門医のセカンドオピニオンを求めたほうがいいと思う。 胸のしこりが悪性だったのだけど乳ガンではなく肉腫と言われた。
調べたら、再発転移しやすくしてた場合、抗がん剤が効かないとか書いてあって怖すぎる。 手術のみでその前も後も抗がん剤してない人はいますか? >>652
2年前に隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)の手術をしました
前後の抗がん剤治療なしです >>652
軟骨肉腫だから使ってない
広範切除だけ >>653
>>654
ありがとうございます。使わない場合もあるのですね。 >>652
私も軟骨肉腫だから抗ガン剤は使ってない(効かない)
重粒子で壊死させて今年で10年
ようやく寛解となったよ >>656
寛解おめでとうございます。重粒子、知らなかったから調べたらめちゃめちゃ高い治療費だね。
あんまりやってるとこも無さそうだし…すごい! >>657
保険でカバーできたので。
先進医療には入っておいて良かったと思います。
でも、軟骨肉腫で重粒子による寛解は、千葉でも前例がないそうで
逆に寛解が信じられない自分がいます。
今は軟骨肉腫には重粒子は適用のはずです。
外科的切除がいちばんですが、肉腫は切除によって外観を損なうことも多いので
選択肢として重粒子はアリと思います。
コメントありがとうございました。 >>652
横紋筋肉腫で、局所に限局だったので
手術だけで術前術後化学療法やりませんでした。
で、1年半後のいま再発しました。 腕を回すと痛みがはしるけど普通にしてたらたまにピリッとくるくらいで特に腫瘍ができてるわけでもないけど肩、腕の骨肉腫って多いらしいからいろいろ不安。
コロナが怖くて医者にかかれないけどどうしたものか。 筋肉内血管腫も肉腫?
切ってみたら筋肉腫かもしれないけど
近赤外線の治療法でなんとかならんのだろうか 紡錘肉腫と診断されたんだけど、ググッても情報全然出てこんし、肉腫って予後不良ばかりなのね。 過疎ってるのはよいことだな
あと半年で9年目
まだ経過観察の身だけどもう大丈夫のはず 軟部肉腫の肺転移でハラヴェン治療中なんだが仕事できてる人居る? 子供の内腿というか膝裏辺りにしこりが出来て今は明らかに大きいのですが、写真を見ると1年前の時点で小さいけどしこりはあったように見えます
この場合は進行が早いに該当するんでしょうか?
エコーだけで脂肪腫と言われて不安です 心配ならセカンドオピニオンで見てもらったら不安が減るのではないでしょうか
素人なので医者の判断任せになるけど良性ですって言われてて実は…みたいなのが怖いし 肉腫で進行が早いと言うのは、月単位かと思います。なので進行が早いには当たらないかと。
ただ、肉腫は診断が難しく対応が遅れてしまう事も多いようです。出来れば、セカンドオピニオンを肉腫に強い病院でお受けになる方が良いと思います。 肝血管肉腫、ないしは血管肉腫が臓器に出来てしまった方いらっしゃいますか? 首にできた肉腫をみつけたのがちょうど3年前の今頃
生きてるよ
経過観察の上半身CTで毎回何かしらひっかかりつつも転移は今のとこなし
10年は経過見るらしい
それだけ生きていられたらいいな 20年前に背中にできたコブを地域の総合病院で診察手術。マカロン大の「脂肪と繊維の塊」との診断で3日の入院手術。
その10年後に全く同じ場所にシコリを感じ、また脂肪だろうと自己判断で潰したりして、でも益々大きくなり近所の掛かり付けの医者に見てもらうと大学病院を紹介された。
診断の結果、「軟部肉腫」希少ガンの一種。
おそらく前の診断ミスと手術の腫瘍の取り残しがあり、残った物が育ってしまった、、、のだろうと。
3センチ大の腫瘍を取るためにその周りの筋肉直径9センチをえぐるように取り、傷は20センチあるかな。
幸い(抗がん剤や放射能は効果ない)外科手術のみであれから10年。今はお陰様で何もなく、大学病院で有名ドクターに診察手術してもらった事がラッキー。自己判断で潰したことは、病巣が散らばるから絶対ダメ!と叱られながらも。
初めの地域の総合病院の手術の老人ドクターを責める気は無いけど、最先端を学ぶ大学病院のドクターとの知識や腕の差があるんだなと改めて感じました。 Xで「赤い人」って垢の最期の投稿らしきものが流れてきて
読んでみたら滑膜肉腫で闘病してた人みたいだけど
遡ったら診断から1年もしないうちに・・・
全然知らない人だけど、投稿みるとすごくいい人そうでなんか切ない 下腿のしこりが気になってエコー検査してもらったけど腓骨と腓骨筋の間に腫瘤があるそうで後日MRIやることになった
ただの脂肪腫だといいんだが……