肉腫総合スレ　2

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/16(木) 20:24:32.43

>>569
そうなんですね。僕は先生に抗がん剤しなくていいですと言われたのですが、そう言われると何か不安になってきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/16(木) 21:04:38.61

>>570
569です。
いや、それは危険度の低い癌だったって事ですよ！
喜びましょう！

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/16(木) 21:13:02.86

>>570
横からですが不安なら先生と話し合われてはどうでしょう
ただ自分が以前受けた説明では

・悪性度が低い肉腫→元々肉腫は抗がん剤の効果が出にくいのでやらない
・悪性度が高い肉腫→肉腫でも所謂「癌」に近い性質という事なので抗がん剤に反応するケースがあり術後抗がん剤治療をする

といった内容でしたので貴方の場合はご自身がおっしゃってる通り
・悪性度が低い→抗がん剤を選択しない
なのだとは思います
私は患者ではありませんが家族が悪性度の高い軟骨肉腫で抗がん剤治療を受ける際そのような説明を受けましたのでほんのご参考になればと思って書き込みしました
お大事に

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/19(日) 00:12:34.50

麻薬管理で虚偽届け出　容疑の薬剤師ら３人と札幌ひばりが丘病院を書類送検　

病院の医療用麻薬の管理について道に虚偽の届け出をしたなどとして、北海道厚生局麻薬取締部は
５日までに、麻薬取締法違反の疑いで札幌市厚別区の医療法人潤和会札幌ひばりが丘病院（高橋
大賀院長）に勤務していた３０代の薬剤師の男ら３人と、法人としての病院を書類送検した。
https://www.hokkaido-np.co.jp/sp/article/196468

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/20(月) 06:35:17.53

悪性度が低い場合、私が先生から受けた説明では

「抗がん剤を投与することによって体が弱り、免疫が低下して
結果的に肉腫が増大する可能性がある」

のでやらない、ということでした。

私は増大スピードが速い悪性度の高い肉腫なので、残念ながら
エンドレス抗がん剤コースですが。
なおかつ、どの抗がん剤も効きにくい。
なかなか厳しいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/21(火) 14:25:33.76

大腿に痛みのないしこりが10cmくらい出来てるのに気づいてなんだかんだ3ヶ月くらいかかって検査した
CT、MRI、生検して良性と言われたけど信じられないんだけど
だって調べれば調べるほど肉腫の判断は専門医でも難しいとか書いてある
手術することになってるけど後から悪性でしたと言われる気がしてならない

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/21(火) 15:09:55.18

針生検の場合運悪く悪性の部分に刺さらないと良性と出ることあるけどね
切開生検なら良性か悪性かの診断はとりあえず確実

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/21(火) 15:38:18.74

ですよねー
針生検だったから信用してない
三ヶ所やったんだけどね

しかしこの癌って全く痛みないし自分は太ももの深いとこに出来てたから自分でも触ってもわからなかった
たまたま別の病気でCT撮った時に太ももまで写って医者に指摘されて初めて気づいた
気づかないままだったと思うとゾッとするよ

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:44:42.10

私そのパターンで地元の病院で良性と診断され手術のためにがんセンター行ってCT、MRI、生検しても癌は出なくて。
でも腫瘍の専門医の先生が「なんか怪しい」って思ってて、それでも検査で癌が出なかったから良性の手術をして、そのあと組織検査したらビンゴ！
それもかなり悪性。
でもその経緯をちゃんと説明してもらっていたし、準備もしてくれていたし、事前の検査にも出ないくらい初期だ事で、安心して治療を受けられました。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/21(火) 21:29:48.78

あ、578です。
で今は治癒の状態で、定期検診の段階です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/30(木) 21:18:59.97

>>579
切除手術はしたのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/31(金) 19:58:27.58

>>580
最初良性腫瘍の手術をして、その組織から見つかった癌細胞がかなり悪性度の高いものだったので、
良性腫瘍が触れてた部分の筋肉や骨全て広範囲切除したので、足に障害が残りました。
でも元々太極拳のインストラクターだったので、自力ででトレーニングしたら、教室の講師が出来る程度には機能が戻りました。
大会に出るとかはもう無理ですけど。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/16(日) 13:03:59.45

>>581
リハビリ大変だったでしょうね！スゴいです！

悪性度が高いとか低いってどこでわかるんですかね？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/16(日) 13:12:32.83

>>582
横からだけど自分の父の場合は切除部分の病理検査で分かりました＞悪性度

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/17(月) 09:51:24.82

>>583
病理診断ですか。僕は肉腫の名前？に低悪性度って付くか付かないかって言われました。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/17(月) 20:47:32.85

>>582
私の場合肉腫の種類が4つあって前の二つは再発や転移の速度や死亡率などがそんなに高くないので要観察もありだけど、
私の場合後の２つ(細胞でわかるらしい)で再発転移した場合、厳しい状態になる可能性が高いから、
万が一細胞が残ってた場合を想定して広範囲切除と抗がん剤と言うことらしかったです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/17(月) 20:51:23.64

>>585です。
あ、わかりにくい文になっちゃった。
私の腫瘍に４種類あったのではなく、
脂肪肉腫の種類が４つある中で悪性度が高い種類だったってことです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/17(月) 21:40:33.05

>>585
そうなんですか。本当に大変な思いを。癌とわかったのはいつですか？文章だけ見てるとメンタル的には大丈夫そうな感じですが。

僕は線維粘液性肉腫で、低悪性度が付くか付かないかみたいな感じで、４月に癌と言われました。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/18(火) 09:54:26.82

>>587
私は最初の生検で癌が見つからず良性腫瘍として手術したのですが、先生は癌を疑っていて摘出した組織を細かく検査したら癌細胞がポツリと見つかりました。
ただポツリだけど悪性度が高かったので再手術で筋肉や骨の広範囲切除し、プラス万が一歳暮が残っていたら、という事で抗がん剤をやりました。
そんな感じで悪性度型は高いものの、超早期で現時点命の心配はないと言われたので、メンタル的にはすごく楽でした。
587さん、悪性度の低いものだと良いですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/18(火) 09:57:53.06

私も障害は残りましたし、癌と言われたら誰でもショックだけど、なっちゃったものは仕方ないので、今出来ることをしっかりやりながら頑張りましょうね！

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/20(木) 17:26:52.08

みんなが元気になれるよう毎日祈ってます
がんばれ！

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/21(金) 23:52:33.84

>>589
>>590
本当に元気付けられます！ありがとうございます！

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 09:10:41.23

25才で助骨に軟骨肉腫が出来て肋骨3本切除。
48才で左鎖骨に軟骨肉腫（再発ではなく）が出来て重粒子を当てました。
助骨は転移なしのまま、鎖骨の肉腫はほぼ壊死して縮小してくれました。
明日で重粒子治療から10年目の検診です。
何事もありませんように…。
それ以前に台風が過ぎてくれることを祈るばかりですが笑

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 19:21:01.19

>>592
とにかく御無事を祈ります！

重粒子は費用かなりかかるのでしょうか？保険適用の重粒子ですか？

台風も早く過ぎて欲しいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 20:16:51.03

重粒子といえばマンガ家の中川いさみさんが重粒子線治療を受けた経験をもとにガン闘病記をビッグコミックオリジナル電子版限定で連載されてるそうです
自分は未読なので何とも言えないのですが「鼻にガンができた」という内容だそうなので肉腫なのかな？と思いました
電子版を今度購入するつもりなので何か情報ありましたらまたこちらに書きます

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 20:17:58.92

>>592
よい結果をお祈りしています。
私は昨年軟部肉腫が治癒し今定期検査中なのですが、ネットなどで見ると肉腫に完治はないと言っている人もいます。
592さんは最初の手術からずっと定期検診をしていたのですか？
それとも一定期間で定期検診は終わり、今回の物はたまたま見つかったのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 21:07:18.80

>>593
ありがとうございます。励みになります。

私が受けた当時では国民健康保険対象外でした。

先進医療対象のガン保険に入っていたので、後から戻って来ましたが、重粒子だけで314万（一律）、入院費合わせて340万くらい払ったと思います。
先進医療の約款のよって対象外のこともあるので、よく確認が必要かと。

骨軟部であれば、今は国民保険が効いて、重粒子治療だけで75万くらいのはずです。
これも病院にご確認を。
あやふやですみません。

何回掛けても同一部位の再発であれば、2回目以降の費用は掛かりません。
ただ、何回掛けられるか、何年以内の再発であれば有効か、などは、それぞれの病状によって異なるので、あくまで参考で。

私が掛かったのは千葉の放医研です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 21:17:20.10

>>595
ありがとうございます！

最初の助骨のときは5年ほど定期検診に行き、その後は放置状態でした。
なにせ25年前なので、そんなに大病と思っていなかったのです。

48才のとき、25才のときと同じように背中が痛くて眠れなくなり
左腕と肩が異常にダルく
これは同じモノが出来たに違いないと、すぐに築地のガン研に行きました。

私の場合は再発でなく、新たに原発が出来たとの診断でした。
なので、完治するか否かということは、私に関しては何とも言えません。
ただ助骨の肉腫は転移しなかったので、ある意味完治に近いのではないでしょうか。

左鎖骨の肉腫も、重粒子によって壊死しただけで、体内に腫瘍は残っています。
腫瘍が大きくならず、徐々に縮小しているので、ほぼ完全に壊死してくれたと思っているのですが

明日の結果、また報告しに参ります。
長くなって申し訳ございません。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 21:31:54.05

重粒子治療って放射線治療がmaxまでいった人も受けれますか？
それとも放射線と同じもので受けれないのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 21:32:57.59

>>597
ご丁寧な説明ありがとうございます。
ネットの完治しないというのもあやふやな情報だとは思ったのですが、やはり自分の病気となると少し不安になりますね。
再びの癌は残念ですが、前回の事があったから手遅れにならずに気づいたとも言えますね。
こういう方がいると心強いです。
ご武運を！

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/30(日) 22:06:37.59

>>598
受けられないはずです。　
ANTMのこちらのページに受けられる条件が記載されています。　　　

http://www.antm.or.jp/05_treatment/0205.html

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 00:14:47.44

私も肉腫が出来て悪性の告知された時からネットの噂みたいなのを見てかなり動揺したりしてました。

友達の話で、抗がん剤ってのはアメリカで使われなくなった薬を日本が買わされて、製薬会社が儲ける為にあると。
抗がん剤治療は絶対してはダメで陽子線か量子線とかって治療をするといい。癌を治すのは風邪より簡単らしいとか聞いたのですが、どなたかご存知でしょうか？

なにせ、592さんの検診の無事を祈ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 09:43:40.26

少なくとも、素人の無責任な「らしい」話に惑わされない方がいいと思うよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 10:59:26.40

>>601
その友達の言葉を信じて治らなくて、最悪死んでもいいと思えるなら信じればいいよ
製薬会社だって儲けるのは当たり前
アメリカで使わない薬を日本で売るためだけに作るメリットは？
訴訟リスクを高めて国際問題に発展しかねないリスクを高めてやることか？

人を治してきた医者と、友達とやらの又聞きかなにか
どっちを信じたいのか自分で決めろ

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 11:01:05.21

なんで切れてるの？

**592** · 2018/10/01(月) 12:27:23.88

592です。10年検診の結果、寛解が認められました。
左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
医師が寛解を宣言してくれました。
他転移もなく、これまで3カ月に1回の検診が半年～1年に1回になるとのこと。

励ましをくださったかた、重ねてありがとうございました。

>>601

私の肉腫には抗ガン剤は効きません。
重粒子か、病巣部位の切除しかありません。
今後もし転移があったとしても、もう重粒子は使えず（放射線量がMaxのため）、病巣を切るしかないのです。
切れなくなったら終わり。

抗ガン剤という可能性のあるあなたが羨ましいです。

**592** · 2018/10/01(月) 15:50:39.50

>>599
突然の書き込みに対し、こちらこそありがとうございます。
確かに自分の病気となると、様々な情報に右往左往しますよね。

イヤな話を書きますが、ご容赦ください。
主治医に聞いたところ、軟骨肉腫に対する重粒子治療の効果は高いものではないそうです（リンパ腫が効果が高い）
とはいえ、私以外にも10年寛解の患者は居るそうで、
マメに検診を受けるのが大切と言われました。

599さんの快癒を心よりお祈りします。
私も気は抜きません。
お互い頑張りましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 16:12:40.66

>>605
>左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
これって重粒子治療だけでなったのですか？

はーうちも普通の放射線治療しないで重粒子治療すりゃよかった・・・
もう70グレイ当ててるから放射線関係は無理のはずだし

手術も無理だし抗がん剤もきかない

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 19:22:51.93

>>607
そうです。
前述の通り抗ガン剤は効かない。
普通の放射線治療でも効果が薄い。
外科手術だと左腕の神経を切断するので動かなくなる。
という理由で重粒子にせざるを得ませんでした。

但し私は重粒子が効いたほうで、効かないかたもいらっしゃいます。
必ずしも重粒子にしたから寛解するとは限りません。
知人は放射線治療が効いて、現在7年です。
どうか頑張ってください。
私も治癒ではありませんので、今後も経過観察は続きますよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 19:49:20.61

>>606
ありがとうございます。
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、一度罹患した以上再発、転移の可能性は常に付きまとう事を胸に刻んで
油断する事なく、絶望感することなく、長い目で検査頑張ります！
一緒に戦っていきましょうね！

私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、再発転移の可能性0ではないので、油断せず検査して行こうと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/01(月) 19:58:35.55

今日本庶先生がノーベル賞を受賞されましたが、今は一年？数ヶ月？頑張れば癌治療が変わる可能性のある時代です。
絶望せず頑張りましょう！

https://r.nikkei.com/article/DGXMZO35963320R01C18A0000000

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/07(日) 16:16:41.03

もてはやされてるオプジーボですら奏効率は2-3割
再発してるのに抗がん剤全く効かないと太鼓判押されて絶望しかないんだが

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/07(日) 17:18:42.59

肉腫って抗がん剤効かんのかな。
一般的には効かない（効きにくい）とされてるけど

何種類くらい抗がん剤した？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/07(日) 17:46:41.05

化学療法は3種類併用を5クール
再発は今のところない

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/07(日) 18:00:32.85

再発は今ないってことは手術できたわけですね
それはうらやましいですわ

うちは
手術無理
放射線限界までやった
抗がん剤2年で3種類単独で
最後にやった抗がん剤は相当やったと思う

でも正直、抗がん剤効いてるか効いてないかよくわからんのよね
放射線直後に抗がん剤やったからもしかしたら
放射線が効いてたかも知れんし

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/07(日) 19:56:01.28

>>612
一番最初は二種類の薬剤併用
その後順番に単独薬剤を三種類
一番効くだろうというものから投与されてるので、もう効果が低いのしか残ってない
もともと、効かないと言われてる

ちゃんとどれかが効いて数年抗がん剤続けてる人はいるらしい。
全く効かない自分のような人間もいるというだけ。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/10(水) 10:31:13.55

>>614
肉腫って種類にもよるけど
患者数少ないから効くか効かんかもまだよくわからないんじゃなかったっけ
手術できないのは辛いな

**がんと闘う名無しさん** · 2018/10/11(木) 01:40:36.64

>>616
軟骨肉腫は効かないって言われたなあ
築地だったけど、切るか重粒子か　
放射線も届きにくいとこだったから、結局重粒子にしたよ
もう7年経つけど、皮膚薄くなって血管浮き出てるし、指先に痺れはある
生存出来てるだけマシなんだろうけど

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/05(月) 22:07:28.30

みなさん、お久しぶりです。お元気ですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/21(水) 10:29:46.15

元気だよー

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/21(水) 19:17:59.74

>>619
良かった！僕は来年あたりに術後１回目のMRIでーす

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/25(日) 23:32:28.98

私は来週抗がん剤終わってから3回目の検査結果聞きに行きます。何もありませんように

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/26(月) 10:11:29.42

肉腫の新しい治療法とか治験とか新薬とか情報ないですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/26(月) 15:52:32.71

>>621
何もないことを祈っております！

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/29(木) 21:50:23.98

>>623
ありがとうございます。今回と無事でした。なんだかんだで10年は検診みたいです。悪性度が高いので再発したらかなり厳しいみたいですが、日々何事もないことを祈り無事を伸ばしていきたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/11/29(木) 22:49:44.21

>>624
本当に良かったです！僕は悪性度高いとは言われてないですが、定期検診は死ぬまでって言われまして僕も死ぬまで行こうと思ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/12/04(火) 08:56:34.86

>>625
ありがとうございます！もう検診してもられるのをありがたいと思っていきましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/12/05(水) 10:55:25.92

ですね！肺のCTの結果を聞いてきます！

**がんと闘う名無しさん** · 2019/01/30(水) 15:33:14.01

抗がん剤がヴォトリエントにかわったけど
この薬高いな～
保険きいて、14日分で約6万て

**がんと闘う名無しさん** · 2019/02/02(土) 21:31:42.74

皆様、闘病お疲れ様です。
ブロッコリースプラウトと納豆が発ガンを抑えると聞いて意識して食べだしてます。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/06(水) 23:07:05.21

類上皮肉腫が肺や横隔膜に播種転移している絶望さんなんですが、これから始める抗がん剤には期待してよいですか？
抗がん剤はアドリアマイシンは済んでいるので、他の何かになるかと思います。
有識者さま、体験者さまの情報をお聞かせ下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/07(木) 01:28:17.30

ハラヴェンになるんじゃないかな

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/07(木) 15:41:54.86

私の場合、ヴォトリエント
今飲み続けてる

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/12(火) 17:38:43.61

骨肉腫もここでええの？

**がんと闘う名無しさん** · 2019/03/22(金) 00:59:08.36

630です

返信くれた方々ありがとうございます。
結局追加でアドリアマイシンを、あと2回したあとに、パゾパニブとなりそうです。
細胞レベルの消滅は目に見えることができないため、休薬期間を挟んでひたすら飲み続ける認識でいるのですが、そういうものなんですか？
あと、副作用でこれはきつい、とかあったら参考までに教えて下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/04/17(水) 18:48:37.75

脊索腫の方、いらっしゃいますか？

数年前から良性ポリープだろうと地元の総合病院で経過観察していたものを摘出したところ、斜台部脊索腫と判明。
今後、大学病院へ転院し、残った病変の追加摘出を予定中‥
ネットやブログには悪いことしか書いておらず、不安な日々を過ごしています。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/04/20(土) 19:34:41.41

>>634
パゾパニフ＝ヴォトリエントだと思うが…もう飲み始めてるかな？
白髪と重いもの持った時に手のひらにアザみたいなのが出来る
血圧測定は毎日の日課

**がんと闘う名無しさん** · 2019/04/23(火) 08:28:08.90

>>636
返信ありがとうございます。
まだ好中球の数値が戻らなくて最後のアドリアマイシンが始められない状態です。
パゾパニブはそれ以降です。
なんとなくそれほど副作用がきつくなさそうで安心しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/06/07(金) 00:34:55.64

皆さま、お元気ですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2019/06/08(土) 23:34:15.29

ヴォトリエント3錠飲み始めて3週間、副作用が日増しに強くなってきてます。辛いのは腹痛と下痢、吐き気、発声障害、細かいのは食欲不振、味覚障害、口腔内の痛みなど。幸い今のところ重篤なのは出てませんが、日常生活がしんどいレベルです。
飲み続けてても日にちがたてば、これらの副作用は緩和されていくものなのか、それとも加えて新たな副作用が発生することになっていくのでしょうか？
早くも長期間服薬する自信がなくなっています。
自然に治る症状、薬で抑えた症状など体験談がありましたらお教えください。
よろしくお願いします。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/08/11(日) 14:29:28.34

赤十字病院、マリアンナ医大病院の人はこれを読んで医師や看護婦に聞いてみるといいみると良い。
https://www.asahi.com/articles/ASM5G45Z3M5GULBJ00T.html

お試し版ならここで買える
@denkyupikaso

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/12(火) 10:33:11.51

>>639
何ヶ月か経ったけどどうしてるかな

うちの旦那は最初だけ4錠だった
副作用が少しずつ出てきて
2錠になった
長く飲み続ける事が大事ということでしたよ
それでも半年で転移が確認されたので
本人の意思で服用中止
そこから半年足らずで亡くなった

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/13(水) 17:08:21.38

>>641
気にかけていただきありがとうございます。

あれから早々に2錠に減らしまして、継続して飲み続けています。
副作用は飲んだあとの倦怠感や下痢、口内炎は定期的にありますが、だんだんと慣れてきました。
たまに酷くしんどい時は、もう飲みたくないと思ったりもしますが、やめることのリスクをおそれて意地でも飲んでます。
幸いにも肺転移した奴らは成長が止まってるので、これからも頑張って行きたいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/14(木) 12:02:27.59

軟骨肉腫で重粒子が効いたってかたいらっしゃいますか
左鎖骨付近に出来ているのですが、神経に絡んでいるので、外科手術だと左腕が全く動かなくなるかの大とのこと
調べたところ、重粒子は軟骨肉腫は照射できるようで…だが効きにくいとも言われます
もちろん、自分でも聞きに行きますが、奏功されたかたがいらしたら教えてください

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/14(木) 12:02:54.21

×かの大
○可能性大
です
すみません

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/14(木) 22:20:31.63

>>643
肉腫はとにかく手術で取り除く事が大事と言いますが
抗がん剤で小さくしてから手術しましょうとか言われてないのですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2019/11/14(木) 22:29:09.81

>>645
抗ガン剤は効果が無いと言われています
軟骨肉腫には余り効かないので外科的手術がいいと（築地ガンセンターです）
かつ、抗ガン剤で小さくなったとしても神経に絡んでいるので、いずれにしても左腕の機能は無くなるとのことでした

**がんと闘う名無しさん** · 2020/01/23(木) 12:40:49.73

母親が後腹膜脂肪肉腫
手術直後の話では腫瘍は全部取ったって言ってたのに
退院前の話で全部は取り切れていませんでしたと言われた
しょうがないとはわかっててもすごい落胆した
未だに腎臓周りに遺残してるらしく、結局それがまた大きくなってくるんだろうし
今度は手術出来ないようなところに広がったりしたらと思うと
毎日ため息ばかりでるよ

**がんと闘う名無しさん** · 2020/01/24(金) 20:50:18.04

肉腫も、種類によっては化学療法に感受性高いのもあるからねえ。
主治医が希少がんに詳しい先生か、
そういうところへコンサルト依頼できればいいけど
そうでないなら専門医のセカンドオピニオンを求めたほうがいいと思う。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/06(木) 22:46:21.76

胸のしこりが悪性だったのだけど乳ガンではなく肉腫と言われた。
調べたら、再発転移しやすくしてた場合、抗がん剤が効かないとか書いてあって怖すぎる。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/07(金) 09:18:16.74

私の場合は抗がん剤きいてるよ

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/07(金) 10:35:14.07

>>650
そうなんだ！ありがとう。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/18(火) 10:56:12.72

手術のみでその前も後も抗がん剤してない人はいますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/18(火) 16:53:15.67

>>652
2年前に隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)の手術をしました
前後の抗がん剤治療なしです

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/18(火) 20:02:18.70

>>652
軟骨肉腫だから使ってない
広範切除だけ

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/19(水) 02:05:56.17

>>653
>>654
ありがとうございます。使わない場合もあるのですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/23(日) 13:13:43.94

>>652
私も軟骨肉腫だから抗ガン剤は使ってない（効かない）
重粒子で壊死させて今年で10年
ようやく寛解となったよ

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/23(日) 14:22:46.43

>>656
寛解おめでとうございます。重粒子、知らなかったから調べたらめちゃめちゃ高い治療費だね。
あんまりやってるとこも無さそうだし…すごい！

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/29(土) 22:53:40.46

>>657
保険でカバーできたので。
先進医療には入っておいて良かったと思います。
でも、軟骨肉腫で重粒子による寛解は、千葉でも前例がないそうで
逆に寛解が信じられない自分がいます。

今は軟骨肉腫には重粒子は適用のはずです。
外科的切除がいちばんですが、肉腫は切除によって外観を損なうことも多いので
選択肢として重粒子はアリと思います。

コメントありがとうございました。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/08/30(日) 10:24:56.53

>>652
横紋筋肉腫で、局所に限局だったので
手術だけで術前術後化学療法やりませんでした。
で、1年半後のいま再発しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/09/03(木) 16:44:59.65

腕を回すと痛みがはしるけど普通にしてたらたまにピリッとくるくらいで特に腫瘍ができてるわけでもないけど肩、腕の骨肉腫って多いらしいからいろいろ不安。
コロナが怖くて医者にかかれないけどどうしたものか。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/09/03(木) 22:22:51.43

ちょっとなに言ってるかわからん

**がんと闘う名無しさん** · 2020/09/04(金) 08:57:31.36

>>660
四十肩

**がんと闘う名無しさん** · 2020/09/05(土) 17:57:33.67

筋肉内血管腫も肉腫？
切ってみたら筋肉腫かもしれないけど
近赤外線の治療法でなんとかならんのだろうか

**がんと闘う名無しさん** · 2020/09/06(日) 18:44:36.47

血管腫は血管腫。

**がんと闘う名無しさん** · 2020/10/08(木) 13:05:27.61

https://i.imgur.com/lX3qvSP.jpg

**がんと闘う名無しさん** · 2021/01/07(木) 06:57:53.50

あけおめ！

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/26(水) 01:10:37.50

紡錘肉腫と診断されたんだけど、ググッても情報全然出てこんし、肉腫って予後不良ばかりなのね。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/05/28(金) 15:56:18.73

過疎ってるのはよいことだな
あと半年で9年目
まだ経過観察の身だけどもう大丈夫のはず

**がんと闘う名無しさん** · 2021/06/25(金) 20:31:53.27

軟部肉腫の肺転移でハラヴェン治療中なんだが仕事できてる人居る？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/20(土) 17:19:43.34

子供の内腿というか膝裏辺りにしこりが出来て今は明らかに大きいのですが、写真を見ると1年前の時点で小さいけどしこりはあったように見えます
この場合は進行が早いに該当するんでしょうか？
エコーだけで脂肪腫と言われて不安です

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/22(月) 16:41:26.53

心配ならセカンドオピニオンで見てもらったら不安が減るのではないでしょうか
素人なので医者の判断任せになるけど良性ですって言われてて実は…みたいなのが怖いし

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/23(火) 16:49:51.28

肉腫で進行が早いと言うのは、月単位かと思います。なので進行が早いには当たらないかと。

ただ、肉腫は診断が難しく対応が遅れてしまう事も多いようです。出来れば、セカンドオピニオンを肉腫に強い病院でお受けになる方が良いと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2022/02/06(日) 23:08:08.07

肝血管肉腫、ないしは血管肉腫が臓器に出来てしまった方いらっしゃいますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2023/02/27(月) 23:15:38.94

皆…生きてる？
怖くて怖くて仕方がないや｡

**がんと闘う名無しさん** · 2023/07/27(木) 08:04:02.27

首にできた肉腫をみつけたのがちょうど3年前の今頃
生きてるよ
経過観察の上半身CTで毎回何かしらひっかかりつつも転移は今のとこなし
10年は経過見るらしい
それだけ生きていられたらいいな

**がんと闘う名無しさん** · 2023/08/28(月) 21:31:43.84

卵をとじて

**がんと闘う名無しさん** · 2023/10/02(月) 23:10:17.28

20年前に背中にできたコブを地域の総合病院で診察手術。マカロン大の「脂肪と繊維の塊」との診断で3日の入院手術。
その10年後に全く同じ場所にシコリを感じ、また脂肪だろうと自己判断で潰したりして、でも益々大きくなり近所の掛かり付けの医者に見てもらうと大学病院を紹介された。
診断の結果、「軟部肉腫」希少ガンの一種。
おそらく前の診断ミスと手術の腫瘍の取り残しがあり、残った物が育ってしまった、、、のだろうと。
3センチ大の腫瘍を取るためにその周りの筋肉直径9センチをえぐるように取り、傷は20センチあるかな。

幸い（抗がん剤や放射能は効果ない）外科手術のみであれから10年。今はお陰様で何もなく、大学病院で有名ドクターに診察手術してもらった事がラッキー。自己判断で潰したことは、病巣が散らばるから絶対ダメ！と叱られながらも。

初めの地域の総合病院の手術の老人ドクターを責める気は無いけど、最先端を学ぶ大学病院のドクターとの知識や腕の差があるんだなと改めて感じました。