肉腫総合スレ 2
脂肪肉腫です。
定期的に検査をして再発すれば手術を繰り返すのが良いそうです。
普段の私たちに出来るのは手術の出来る体力の維持、増強です。
良く食べて良く休む原始的な方法こそが大事なのだと思います。 多形型脂肪肉腫で手術での切除と抗ガン剤が終了、最終チェックが終わりて今後は定期検診のみの所まで来ました。
克服と言うのとは違うし、これで癌が治った!と言うのとも違うけど、
私太極拳のインストラクターなので、闘病、抗ガン剤中の寝たり座ったりしたままできる気功や太極拳の呼吸法や、
動けるようになってからは無理のない範囲からの太極拳やストレッチ、マッサージなどで体の力を抜いたり血行を良くするようにしたのは、抗ガン剤での吐き気や便秘の緩和、
またメンタル的なリラックスになったと思います。
色々テクニックはあるけど、まずは1日に何回か意識的に力を抜いてゆっくり呼吸をすることから始めるのも良いかと思います。
克服と言うのではないけど、辛い治療の毎日の中、そんな小さな習慣でも気持ちと体が少し楽になりました。
ただし、これはあくまで健康法で癌を治すものではありません。
インストラクターやってて言うのも何だけど、太極拳や気功で癌が治る!と言って、抗ガン剤などの標準治療を否定する人がいるけど、あれ薬事法違反ですから。
同業者として本当に恥ずかしいです。 >>468
太極拳!すごいです!!気功でも良くなるとは聞いたことありますけど。
本買ってやってみます。
私は未分化多型形肉腫です。 >>470
あ、でも気功や太極拳が「癌に効く」というのはちょっと違います。
というか、それを堂々とうたっている指導員は警戒した方がいいです。
なぜなら気功や太極拳で「癌が治った」という実証をちゃんと出しているデータはなく、指導員やその生徒が言ってるだけのが現状で。
でもだから効果がないのか?というと、基本的な所で体のメンテナンスをして、体調を良くしたり、体力をつけて行くのには有効だと思います。
また呼吸などで心をおちつかせるのはメンタルにも良いですし。
それだけに「癌が治る」などと安易にうたって、酷いケースでは患者さんを治療から遠ざけ、治る癌の人が亡くなるような事態を引き起こしてる指導員は腹立たしく思っています。
本当に正しい方法で、正しく役に立つ太極拳をしてほしいものです。 >>471
はい!ありがとうございます。幾度と藁をもすがる思いで、いろんな人に騙されそうになりました。
私は何が何でも生き続けます!!幼い息子のためにも。ありがとうございます。抗がん剤は何をされてましたか?
私は今はヴォトリエントです。 >>471
はい!ありがとうございます。幾度と藁をもすがる思いで、いろんな人に騙されそうになりました。
私は何が何でも生き続けます!!幼い息子のためにも。ありがとうございます。抗がん剤は何をされてましたか?
私は今はヴォトリエントです。 >>474
アドレアマイシンですので、最初の説明ではかなりキツイ副作用の説明をされたのですが、流石に髪は抜けたものの、
吐き気は抗ガン剤から3日くらいはあるものの、横になったりゆっくり呼吸したりすると収まる程度で、多分アドレアマイシンとしては比較的軽く済んだかと思います。
それと新陳代謝を良くした方が良いと言われてたので、吐き気のないときは半身浴をしたり、ゆっくり動いて軽く体が温まる程度で太極拳などをしていました。
その影響かどうかは判断しかねますが、抗ガン剤投与から次の抗ガン剤までの1カ月で白血球が正常値に戻っていたのも、治療を楽にしたかもしれません。
お子さんがあれば尚更生きねばなりませんね!
今は再発や転移もキチンと対処すれば、完治へ向かう事かできます。
私両親も癌で亡くしてるので、当時と現在とでは天と地ほど違う医学の発展を感じました。
楽観はいけないけど、医学と自分を信じて頑張りましょう!
ちなみに癌がかなり悪性度の高いものだったので、足の筋肉を広範囲切除して杖生活と言われてたのですが、3カ月で杖いらなくなって4月から太極拳講座にをできるまで回復しました。
諦めなければ何とかなります!と、思おう! >>475
すごい!!ほんとにすごい!!
めちゃ元気でます!!
確かに医学の進展はすごいですね。私も悪性度は高くでも、私は食べることが好きなので、ひたすら食べてまくってます笑
さらなる医学の発展に期待と、必ず完治することを願い子供の為に生き続けます!!
ありがとうございます。ほんとに勇気がつきました!! 光免疫療法の治験は始まってるのですか?肉腫に関してはまだまだ先ですか?どなたかご存知の方いてますか? 今は肉腫は治る時代?
ゲノム医療や光免疫療法や免疫チェックポイントだとか・・・。 自分も悪性繊維性組織球腫になってガッツリ体部を広範囲切除しました(^^;)
ある一説で悪性腫瘍は、ヒューマンパピローマウイルスの感染とアスベスト±重金属の汚染の合併いう説があり、
タウリンとビタミンDの摂取で全身のウイルスやアスベストが尿中に排泄され、癌を強力に抑える事が出来ると聞きました。
気休めではありますが、毎日摂取しています!よければお試しください^ ^ 俺も全身の3/4くらい切除したから
ほとんど残ってないわ >>482
タウリンとビタミンDの摂取!!ありがとうがざいます!!原発はどこの部位ですか? >>483
もう慣れましたが、最初は見た目衝撃的ですよね(笑)肉なくても生きていけるんだな〜っと(笑)
>>484
自分は腰の脂肪の層に出来ました。周辺一帯と骨ギリギリまで抉りました(^^;) >>485
腰ですか。。。大変ですね(^_^;)
私は心臓の左心房の弁付近です。 >>486
心臓ですか。それはさぞ気苦労も多い事でしょう。
新しい治療法や研究報告が
どんどん出てきているので、
必ず治る時が来ますよね。
お互い頑張って行きましょう^ ^ >>487
はい!!ありがとうございます!!
そう!!治る時が必ず来ます!!
お互い頑張りましょ!! みんなって直る見込みの治療とか手術とかしてるの?
もはやこっちは延命というなの化学療法なんだけど
ちなみに病院までどのくらいの距離ですか?
30キロって遠いでしょうか? >>489
私も延命という名の化学療法ですよ!!手術、抗がん剤、手術、抗がん剤の繰り返しです。
30kmはぜーんぜん近いです!!500kmはあります!関西から東京までかよってますよ。 500km!!!
うちは週1の化学療法のみですが
もっと行っておられるみたいですね
うちも関西です
もしかして成人病センターから東京飛ばれてますか?
それとも国立がんセンターにいっておられますか? >>491
もともと成人病センターですが、先生が転勤で東京の三田病院へ行かれたので、追いかけて行ってます汗。。。 【アニメーター無念の死】 『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』
http://rosie.5ch.net...eplus/1523670536/l50 克服とは5年とか10年経過した人?
まぁ俺は違うけど、いるだろうな。 >>495
ありがとうございます!
克服された方、普段これを主として食べてました!とか、このサプリを飲んでました!とか、この抗がん剤でこういう治療をしました!とかあれば教えてください! どなたかご存知ですか?
広島県山県郡北広島町大朝にある、どんな病気、難病も必ず治せるという診療所があるらしいのですが、野球場の近くだと聞きました。
診療所の名前や電話番号を調べてもでてきません、どなたかご存知の方おられますか?? となりのおじいちゃんがどんな病気も気合で治せるって言ってました >>496
多形型脂肪肉腫と診断されましたが、幸い初期だったので広範囲切除と再発、転移予防のための抗ガン剤が終わったところです。
サプリや食べ物はわかりませんが、自分太極拳の指導員なので気功や太極拳は継続的に続けていて、これは抗ガン剤の副作用の緩和や体力の回復にはとても役立ったと思います。
ただ気功や太極拳の指導員の中には、気功や太極拳をやると癌が治るとか癌にならないので、抗ガン剤などやる必要なし!と言う人がいますが、
あれは本当に危険だし薬事法、医療法に抵触します。
また転移や再発があっても、現代の医学では早い発見ができれば、放射線や抗ガン剤で癌を消すこともできます。
私の太極拳の師匠が現役の医者なので、主治医の先生の他にも色々相談にのってもらいましたが、その辺の見解にズレはありませんでした。
多形型肉腫は怖い癌だし、進行度によっては深刻な場合もありますが、きちんと対処すれば必ずしも絶望だけでは無いので、お医者さんとしっかりコミニケーションをとりながら、諦めずに今できることをやってください。 >>499です。
ちなみに私は手術で完全切除できたのと、追い討ちの抗ガン剤で、再発のリスクはかなり低くできたと言われました。
もちろん定期健診は必須ですが。 >>500
太極拳や気功ですね、考えたこともなかったですけど、頑張ってみます!!生きたいです!!死にたくないです!! >>501
気功や太極拳は癌そのものを治すものではありませんが、ゆっくりの動きや呼吸が体や副作用を楽にすると共に、気持ちをリラックスさせます。
私は椅子に座っての太極拳や、寝たままでの呼吸法もやっているのですが、指導員によってはそう言った知識のある人もいます。
私も一応治癒しましたが絶対に再発がないとは言えないし、実は姉も今大腸癌で闘病中です。
事情や病状は人それぞれだけど、お互い頑張りましょう! >>502
はい!!頑張ります!!ずぶとく生きてやる!!
今日PETです。。。結果がこわい。。 肉腫が膵臓、肺に転移。
同じように膵臓に転移された方で手術された方おられますか? >>506
私は今のところ転移はなく、良い情報も持ってないので答えられる言葉がないのだけど、あなたの書き込みを無視はしたくないと思い、ずっと気になっていました。
こんなことしかいないけど、506さんにも良い結果が訪れるようお祈りしています。 >>507
ありがとうございます。頑張って生きつづけます!!
また何か新しいこと、詳しいこととかあれば教えてください!! 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
USL67 4日前に突然腕に1センチ程の硬いのが出来て、既に2センチ位に成長してしまった。こんなに早く大きくなるのは悪性の可能性高いでしょうか?
GW明けに馴染みの皮膚科行って総合病院の整形外科に紹介状書いてもらおうと思ってるけど、心配。 悪性は大きくなりやすいって聞いたことがあるようなないような
まー突然1cmは気づかなかっただけだけど
そのだけ早く気づけたのは大きいと思うよ
まだ痛みはでてないんでしょ?
でもさすがに4日で1cmは盛ってると思う >>511
レスありがとうございます。
急に大きくなったら悪性の疑いが、とネットで見ました。
今は確かに直径2センチ位だけど、1日めはもうひと回り小さかった気がする…痛みは特にありませんね。
肘の下の内側で、脂肪腫?にしてはコリコリと硬いです。 良性だったらいいとて
悪性だったとして
肉腫ってのは非常にやっかいだからな
普通の癌みてくれるところでも
肉腫ってなったら専門医なかなかいないんだわ
どこに住んでいるのかしらんけど
悪性だったら結構動かなければならないよ
うちは親だけど
7cmで痛みで見つかって
すでに手術できなかった(場所が悪かった)
で1cmで見つかったってのは大きい
肉腫の基本は手術だからがんばって >>513
神奈川ですが、軟部肉腫の専門医がいる施設って大学病院みたいなとこしかないんですね。
土曜しか行けないので、肉腫治療が一応可能となっている病院に紹介状書いてもらおうと思っています。 肉腫だったらとりあえず癌研有明がいいんじゃないかな
うちの身内は近場で手術したけど結局あちこち経由して最終的に有明で再手術するはめになったよ
そんなだったら最初から有明に紹介してくれたらよかったのに >>514
>>土曜しか行けないので、肉腫治療が一応可能となっている病院
そんなあまっちょろいこと言ってないでとっとと動け(まー今は無理だけど)
どんどんでかくなってんでしょ
取り返しつかないことになるかもしれんよ
ちなみに自分が知ってる範囲では
東京の国際医療福祉大学三田病院の高橋克仁先生は肉腫で有名
大阪にこの先生がいたころ行ってたから
ま
とにかく
妥協はするな >>515
>>516
ありがとうございます。
転職してあまり経っていないため、とりあえず肉腫or脂肪腫の判断は土曜に行ける所でしてもらい、
肉腫だったら専門医のいる所へ行こうと思います。 脂肪肉腫と脂肪腫の判別自体が専門医でないと出来ないのでは?
事前の生検はやらずに手術してから検査して判別するのが一般的だと自分は認識しているが、違うのかな? 514の言う通り。
私は最初生検では良性腫瘍で、その後手術で取った組織の検査で肉腫が見つかったけど、その時点で肉腫がまだ細胞レベルだったので命拾いしました。
でも、後から考えるとかなりレアな腫瘍だったので、地元の病院で見てもらったあとまたまたなんだけど癌センター紹介してもらったのが本当にラッキーでした。
もし、近場で紹介してもらうとき、できるなら癌専門の病院をお願いしてみるのも手かも。 >>518
事前の生検はやるけど、私のように良性から悪性に変化したような場合は、進行具合によるみたいです。 >>520
生検で良性腫瘍でも手術はするんですね。 >>521
サイズによるそうです。
私は良性の脂肪腫の段階でかなり大きくなってたので、その手術のための検査でたまたま交通の便利さで癌センターを紹介されて命拾いしました。 小さいものなら切らずに穴を開けて、そこから器具で取れる場合もあるそうです。 >>522
>>523
なるほど、サイズですか。
参考になります。 >>502
嘘を嘘と見抜けない者に(掲示板を使うのは)難しい 肉腫を疑って地元の皮膚科に大病院の紹介状を頼んだのだけど、半月経ってなんか目立たなく…小さくなってる…。 1ヶ月ぐらい様子を見てから予約を入れようと思います。
このまま消えてなくなるかもしれないし。 腹腔内遠隔転移なんだけどヤバいのかな
手術も放射線もできなくて
今ドキソルビシン打ってるんだけど >>530
僕も腹腔内に遠隔転移してます。僕の場合は来週手術します。それも全部取りきれるのかわからないです。不安です。
医学は日進月歩で進んでます!!治癒することを祈ってます。お互い頑張りましょ!! >>533
手術の無事を祈ってます!お互い頑張りましょう! >>517
三田病院いいと思う。
知り合いの肉腫の人、がんセンターでステージ4抗がん剤しか手がないと言われた後に三田病院行ったら手術してもらえたよ。
遠隔転移はしてなかったんだって。結構大きく切ったけどね。
がんセンターのままなら危なかった。 >>535
私大腿部の広範囲切除で癌は取り切ったのだけど、一生杖生活の可能性も言われ、さらに生検の結果悪性度の高い物だったので、
その後再発予防の為に半年抗がん剤しましたが、なんと術後2カ月で杖がいらなくなり、幸い抗がん剤の副作用も軽かったので、抗がん剤終了から4カ月現在ウィッグが要らないくらい髪も生え、
足はまだぎこちないですが、スクーターに乗ったり、友人と運動したりも出来るようになりました。
まだ再発、転移の可能性が無くなったわけではありませんが、怖い事ばかりではありません!
お互い頑張りましょう! >>537
励ましありがとうございます!私はあなたに比べると全然大したことない低悪性度です。とても勇気が出ました!
手術したらまた報告します。とりあえず私は広範切除で臀部を握りこぶしくらいを切除する感じです。 >>538
悪性度低いなら抗がん剤免除になるといいですね。
でも臀部広範囲切除だと、ちょっと足が大変かもしれませんね。
でもちゃんとリハビリすれば、大丈夫だから頑張ってください! >>539
ありがとうございます!
抗がん剤は今のところしない方向なんです。全身麻酔や入院が初めてなんで色々と不安です。 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
E6X6Y >>539
ありがとうございます!手術上手くいきました! >>542
おめでとうございます!臀部の手術だとしばらく歩くの大変かもしれないけど、傷は必ず治るので焦らず頑張ってください! >>543
ありがとうございます!歩くのはまぁまぁ普通に歩けるのですが、前屈みたいなのがまだ厳しいです。とにかく、左右のお尻の高さが違うのでスゴい違和感でして…
しかし、入院してると周りに恐らく抗がん剤治療してるのであろう患者さんを多数お見かけするので、自分は本当に不幸中の幸いなんだなと思いました。 みなさん命あるかぎり諦めずに頑張ろう 俺の姉は48才で平滑筋肉種で死んだ 神も仏もありやしねよ 53歳、脂肪肉腫になりました
6月に違和感あって近所の病院にいったら
大学病院紹介され、その時すでに転移2個所
胃に浸食、痛くもなく自覚症状ないもんな
検査、検査で2カ月かかり横隔膜にも転移
大学病院では手術ムリで、がんセンターに紹介状もらい
月曜日行ってきます。
検査の2カ月なんだったんだ、
肉腫のかた、時間が勝負です
肉腫の可能性があれば、専門の病院に行って下さい。
結果待ちしていると、あっと言う間に転移します >>546
肉腫ではないけど父がそのパターンで手遅れになりましたが、私は肉腫だけどたまたま最初にがんセンターを紹介され、助かりました。
でも、肉腫かどうか判断できる医者は街場だと少ないかも。
私も最初の病気では簡単な脂肪腫の診断だったのでがんセンター紹介は本当にたまたまでしたもん。 下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りリンパガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、 正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして、上記の内容を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 僕も発見から手術まで2ヶ月くらいです。僕の場合はステージ1で進行の遅いやつだったのかと。肉腫は進行が遅いと思ってました。 10ねんまえから 太腿にポコっとあったんだが 消えたり出たり 痛くもないから放置してたら 最近になって痛みや痺れが出てきた
それで 医者行ったら 全身転移してると言われた
体調なんか普通だし 痛いとこ切って 何ともなくなったけど
これから怖い 546です
レス頂いた方有難うございます
がんセンター行ってきました、やはり手術はむずかしいとのこと
化学療法(抗がん剤)の治療になりそうです。
次回で方針が決まるようですが、次が20日って2週間も開くのか〜
肉腫がどんどん大きくなりそうで心配(はたして抗がん剤が効くのかも不安だが)
次回までケトン食やってみようかな >>554
乙です
検査の2か月が悔やまれますね
抗がん剤の方針決定も2週間後では遅すぎる気が 体調異変で入院、検査
1週間後検査結果出て、その日のうちに紹介状持ってがんセンター行かされる
2日後、PET検査等々
1週間後検査結果、治療方針説明
1週間後手術入院
退院した1週間後、抗がん剤開始
なんか肉腫は進行が速いから1日も無駄にできないって
風邪ひいたり家族に風邪うつされたりして治療が遅れないように家族も協力をって
最初に説明されて抗がん剤終了までほんとにあっという間だった >>554
ここ数年の癌治療の発展は飛躍的です。
私は幸い今年完治しましたが、身内が5年生存率0と言われたとき、知人の医者が言ってました。
今治らない癌が来年治せる、進行を上がらせることができるようになる可能性は大きい、一年生き延びればその確率はぐっと上がると。
私だってまだ再発の危険が無くなったわけではありません。
諦めず、頑張って生きよう! 進行を上がらせる、じゃなく遅らせる、ね。
上がらせちゃダメだよね(^◇^;) >>559
ステージにもよると思うけど、私は脂肪肉腫でかなり初期で、見つかった時点で主治医(がんセンター)の先生に「完治します」って、言われました。
手術で取り切った後再発予防の抗がん剤をして、それも終わったので3カ月ごとの検査だけ。 自分もですけど、体調は全然普通なのに
癌だなんて不思議ですよね。。
だからこそ、癌があろうが元気でいれれば
治療を続けて生きていけるんじゃないかと思ってます。
だからお互い頑張りましょう! 初期で5年生存率50%ぐらいだけどがんセンターで最初に完治というのはないといわれた
てっきり5年乗り越えたら完治扱いかと思ってた 554です
レス有難うございます
私はいわいる末期がん?になるのでしょうが、
いたって元気で、多少疲れやすいぐらいで毎日半日ですが現場(大工です)
にでております
これ以上肉腫が大きくなると現場でれなくなるなー
動くと肉腫が揺れて気持ち悪い
教えてほしいのですが、抗がん剤治療は入院してやるものなのでしょうか?
仕事の予定が入れられなくてこまっています。 >>560
自分は医師から完治しないと言われた。
平滑筋肉腫です。
ステージや悪性度によって?個人差?なのか
同じ平滑筋・発生部位も同じようなのに、元気に経過観察の人と
治療の甲斐なく亡くなる人がいるのが…
普通の癌と違って、肉腫は5年じゃなくて10年経ってやっと寛解と
聞いた事がある。
完治はなく、寛解だと。
>>563
抗がん剤の種類にもよるけど、初回は必ず入院になるはず。
どんな副作用がでるか観るため。
抗がん剤が経口のもの(ヴォトリエントなど)や
点滴でも数時間で落とせるものなら次回から通院治療。
24時間点滴のものもあるからその場合は入院になると思う。
仕事大変だろうけど、無理せず(というのは無理かもだけど)ご自愛ください。 肉腫は5年過ぎたくらいから10年くらいがまたヤバくなる
なかなか安心できんね >>564
私は大腿部の多形型脂肪肉腫だけど、ほんとにたまたま良性の脂肪腫を取って組織検査したら癌細胞が見つかったので、見つかった時点でまだ(こういう言い方が正しいかわからないけど)癌の腫瘍になっておらず細胞レベルだったからかもしれません。
それでも多形型脂肪肉腫は悪性度が高いので、広範囲切除と抗がん剤をしたので、再発のリスクはかなり低いといわれました。 あと私は多形型で悪性度が高かったので、広範囲切除の後抗がん剤をしたけど、悪性度の低いものであれば、経過観察などのオプションもあるようでした。 低悪性度繊維粘液性肉腫の者です。自分は広範切除して、抗がん剤しなかったので運が良かったのでしょうか。 >>568
567です
脂肪肉腫でももう少し危険度の低いものなら、抗がん剤なしで経過観察もあり。
私も本人が嫌なら抗がん剤なしの経過観察のオプションもあると言われたけど、再発のリスクを最大限減らしたいので、抗がん剤を選択しました。 >>569
そうなんですね。僕は先生に抗がん剤しなくていいですと言われたのですが、そう言われると何か不安になってきます。 >>570
569です。
いや、それは危険度の低い癌だったって事ですよ!
喜びましょう! >>570
横からですが不安なら先生と話し合われてはどうでしょう
ただ自分が以前受けた説明では
・悪性度が低い肉腫→元々肉腫は抗がん剤の効果が出にくいのでやらない
・悪性度が高い肉腫→肉腫でも所謂「癌」に近い性質という事なので抗がん剤に反応するケースがあり術後抗がん剤治療をする
といった内容でしたので貴方の場合はご自身がおっしゃってる通り
・悪性度が低い→抗がん剤を選択しない
なのだとは思います
私は患者ではありませんが家族が悪性度の高い軟骨肉腫で抗がん剤治療を受ける際そのような説明を受けましたのでほんのご参考になればと思って書き込みしました
お大事に 麻薬管理で虚偽届け出 容疑の薬剤師ら3人と札幌ひばりが丘病院を書類送検
病院の医療用麻薬の管理について道に虚偽の届け出をしたなどとして、北海道厚生局麻薬取締部は
5日までに、麻薬取締法違反の疑いで札幌市厚別区の医療法人潤和会札幌ひばりが丘病院(高橋
大賀院長)に勤務していた30代の薬剤師の男ら3人と、法人としての病院を書類送検した。
https://www.hokkaido-np.co.jp/sp/article/196468 悪性度が低い場合、私が先生から受けた説明では
「抗がん剤を投与することによって体が弱り、免疫が低下して
結果的に肉腫が増大する可能性がある」
のでやらない、ということでした。
私は増大スピードが速い悪性度の高い肉腫なので、残念ながら
エンドレス抗がん剤コースですが。
なおかつ、どの抗がん剤も効きにくい。
なかなか厳しいです。 大腿に痛みのないしこりが10cmくらい出来てるのに気づいてなんだかんだ3ヶ月くらいかかって検査した
CT、MRI、生検して良性と言われたけど信じられないんだけど
だって調べれば調べるほど肉腫の判断は専門医でも難しいとか書いてある
手術することになってるけど後から悪性でしたと言われる気がしてならない 針生検の場合運悪く悪性の部分に刺さらないと良性と出ることあるけどね
切開生検なら良性か悪性かの診断はとりあえず確実 ですよねー
針生検だったから信用してない
三ヶ所やったんだけどね
しかしこの癌って全く痛みないし自分は太ももの深いとこに出来てたから自分でも触ってもわからなかった
たまたま別の病気でCT撮った時に太ももまで写って医者に指摘されて初めて気づいた
気づかないままだったと思うとゾッとするよ 私そのパターンで地元の病院で良性と診断され手術のためにがんセンター行ってCT、MRI、生検しても癌は出なくて。
でも腫瘍の専門医の先生が「なんか怪しい」って思ってて、それでも検査で癌が出なかったから良性の手術をして、そのあと組織検査したらビンゴ!
それもかなり悪性。
でもその経緯をちゃんと説明してもらっていたし、準備もしてくれていたし、事前の検査にも出ないくらい初期だ事で、安心して治療を受けられました。 あ、578です。
で今は治癒の状態で、定期検診の段階です。 >>580
最初良性腫瘍の手術をして、その組織から見つかった癌細胞がかなり悪性度の高いものだったので、
良性腫瘍が触れてた部分の筋肉や骨全て広範囲切除したので、足に障害が残りました。
でも元々太極拳のインストラクターだったので、自力ででトレーニングしたら、教室の講師が出来る程度には機能が戻りました。
大会に出るとかはもう無理ですけど。 >>581
リハビリ大変だったでしょうね!スゴいです!
悪性度が高いとか低いってどこでわかるんですかね? >>582
横からだけど自分の父の場合は切除部分の病理検査で分かりました>悪性度 >>583
病理診断ですか。僕は肉腫の名前?に低悪性度って付くか付かないかって言われました。 >>582
私の場合肉腫の種類が4つあって前の二つは再発や転移の速度や死亡率などがそんなに高くないので要観察もありだけど、
私の場合後の2つ(細胞でわかるらしい)で再発転移した場合、厳しい状態になる可能性が高いから、
万が一細胞が残ってた場合を想定して広範囲切除と抗がん剤と言うことらしかったです。 >>585です。
あ、わかりにくい文になっちゃった。
私の腫瘍に4種類あったのではなく、
脂肪肉腫の種類が4つある中で悪性度が高い種類だったってことです。 >>585
そうなんですか。本当に大変な思いを。癌とわかったのはいつですか?文章だけ見てるとメンタル的には大丈夫そうな感じですが。
僕は線維粘液性肉腫で、低悪性度が付くか付かないかみたいな感じで、4月に癌と言われました。 >>587
私は最初の生検で癌が見つからず良性腫瘍として手術したのですが、先生は癌を疑っていて摘出した組織を細かく検査したら癌細胞がポツリと見つかりました。
ただポツリだけど悪性度が高かったので再手術で筋肉や骨の広範囲切除し、プラス万が一歳暮が残っていたら、という事で抗がん剤をやりました。
そんな感じで悪性度型は高いものの、超早期で現時点命の心配はないと言われたので、メンタル的にはすごく楽でした。
587さん、悪性度の低いものだと良いですね。 私も障害は残りましたし、癌と言われたら誰でもショックだけど、なっちゃったものは仕方ないので、今出来ることをしっかりやりながら頑張りましょうね! みんなが元気になれるよう毎日祈ってます
がんばれ! >>589
>>590
本当に元気付けられます!ありがとうございます! 25才で助骨に軟骨肉腫が出来て肋骨3本切除。
48才で左鎖骨に軟骨肉腫(再発ではなく)が出来て重粒子を当てました。
助骨は転移なしのまま、鎖骨の肉腫はほぼ壊死して縮小してくれました。
明日で重粒子治療から10年目の検診です。
何事もありませんように…。
それ以前に台風が過ぎてくれることを祈るばかりですが笑 >>592
とにかく御無事を祈ります!
重粒子は費用かなりかかるのでしょうか?保険適用の重粒子ですか?
台風も早く過ぎて欲しいです。 重粒子といえばマンガ家の中川いさみさんが重粒子線治療を受けた経験をもとにガン闘病記をビッグコミックオリジナル電子版限定で連載されてるそうです
自分は未読なので何とも言えないのですが「鼻にガンができた」という内容だそうなので肉腫なのかな?と思いました
電子版を今度購入するつもりなので何か情報ありましたらまたこちらに書きます >>592
よい結果をお祈りしています。
私は昨年軟部肉腫が治癒し今定期検査中なのですが、ネットなどで見ると肉腫に完治はないと言っている人もいます。
592さんは最初の手術からずっと定期検診をしていたのですか?
それとも一定期間で定期検診は終わり、今回の物はたまたま見つかったのですか? >>593
ありがとうございます。励みになります。
私が受けた当時では国民健康保険対象外でした。
先進医療対象のガン保険に入っていたので、後から戻って来ましたが、重粒子だけで314万(一律)、入院費合わせて340万くらい払ったと思います。
先進医療の約款のよって対象外のこともあるので、よく確認が必要かと。
骨軟部であれば、今は国民保険が効いて、重粒子治療だけで75万くらいのはずです。
これも病院にご確認を。
あやふやですみません。
何回掛けても同一部位の再発であれば、2回目以降の費用は掛かりません。
ただ、何回掛けられるか、何年以内の再発であれば有効か、などは、それぞれの病状によって異なるので、あくまで参考で。
私が掛かったのは千葉の放医研です。 >>595
ありがとうございます!
最初の助骨のときは5年ほど定期検診に行き、その後は放置状態でした。
なにせ25年前なので、そんなに大病と思っていなかったのです。
48才のとき、25才のときと同じように背中が痛くて眠れなくなり
左腕と肩が異常にダルく
これは同じモノが出来たに違いないと、すぐに築地のガン研に行きました。
私の場合は再発でなく、新たに原発が出来たとの診断でした。
なので、完治するか否かということは、私に関しては何とも言えません。
ただ助骨の肉腫は転移しなかったので、ある意味完治に近いのではないでしょうか。
左鎖骨の肉腫も、重粒子によって壊死しただけで、体内に腫瘍は残っています。
腫瘍が大きくならず、徐々に縮小しているので、ほぼ完全に壊死してくれたと思っているのですが
明日の結果、また報告しに参ります。
長くなって申し訳ございません。 重粒子治療って放射線治療がmaxまでいった人も受けれますか?
それとも放射線と同じもので受けれないのですか? >>597
ご丁寧な説明ありがとうございます。
ネットの完治しないというのもあやふやな情報だとは思ったのですが、やはり自分の病気となると少し不安になりますね。
再びの癌は残念ですが、前回の事があったから手遅れにならずに気づいたとも言えますね。
こういう方がいると心強いです。
ご武運を! 私も肉腫が出来て悪性の告知された時からネットの噂みたいなのを見てかなり動揺したりしてました。
友達の話で、抗がん剤ってのはアメリカで使われなくなった薬を日本が買わされて、製薬会社が儲ける為にあると。
抗がん剤治療は絶対してはダメで陽子線か量子線とかって治療をするといい。癌を治すのは風邪より簡単らしいとか聞いたのですが、どなたかご存知でしょうか?
なにせ、592さんの検診の無事を祈ってます。 少なくとも、素人の無責任な「らしい」話に惑わされない方がいいと思うよ。 >>601
その友達の言葉を信じて治らなくて、最悪死んでもいいと思えるなら信じればいいよ
製薬会社だって儲けるのは当たり前
アメリカで使わない薬を日本で売るためだけに作るメリットは?
訴訟リスクを高めて国際問題に発展しかねないリスクを高めてやることか?
人を治してきた医者と、友達とやらの又聞きかなにか
どっちを信じたいのか自分で決めろ 592です。10年検診の結果、寛解が認められました。
左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
医師が寛解を宣言してくれました。
他転移もなく、これまで3カ月に1回の検診が半年〜1年に1回になるとのこと。
励ましをくださったかた、重ねてありがとうございました。
>>601
私の肉腫には抗ガン剤は効きません。
重粒子か、病巣部位の切除しかありません。
今後もし転移があったとしても、もう重粒子は使えず(放射線量がMaxのため)、病巣を切るしかないのです。
切れなくなったら終わり。
抗ガン剤という可能性のあるあなたが羨ましいです。 >>599
突然の書き込みに対し、こちらこそありがとうございます。
確かに自分の病気となると、様々な情報に右往左往しますよね。
イヤな話を書きますが、ご容赦ください。
主治医に聞いたところ、軟骨肉腫に対する重粒子治療の効果は高いものではないそうです(リンパ腫が効果が高い)
とはいえ、私以外にも10年寛解の患者は居るそうで、
マメに検診を受けるのが大切と言われました。
599さんの快癒を心よりお祈りします。
私も気は抜きません。
お互い頑張りましょう。 >>605
>左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
これって重粒子治療だけでなったのですか?
はーうちも普通の放射線治療しないで重粒子治療すりゃよかった・・・
もう70グレイ当ててるから放射線関係は無理のはずだし
手術も無理だし抗がん剤もきかない >>607
そうです。
前述の通り抗ガン剤は効かない。
普通の放射線治療でも効果が薄い。
外科手術だと左腕の神経を切断するので動かなくなる。
という理由で重粒子にせざるを得ませんでした。
但し私は重粒子が効いたほうで、効かないかたもいらっしゃいます。
必ずしも重粒子にしたから寛解するとは限りません。
知人は放射線治療が効いて、現在7年です。
どうか頑張ってください。
私も治癒ではありませんので、今後も経過観察は続きますよ。 >>606
ありがとうございます。
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、一度罹患した以上再発、転移の可能性は常に付きまとう事を胸に刻んで
油断する事なく、絶望感することなく、長い目で検査頑張ります!
一緒に戦っていきましょうね!
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、再発転移の可能性0ではないので、油断せず検査して行こうと思います。 今日本庶先生がノーベル賞を受賞されましたが、今は一年?数ヶ月?頑張れば癌治療が変わる可能性のある時代です。
絶望せず頑張りましょう!
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO35963320R01C18A0000000 もてはやされてるオプジーボですら奏効率は2-3割
再発してるのに抗がん剤全く効かないと太鼓判押されて絶望しかないんだが 肉腫って抗がん剤効かんのかな。
一般的には効かない(効きにくい)とされてるけど
何種類くらい抗がん剤した? 化学療法は3種類併用を5クール
再発は今のところない 再発は今ないってことは手術できたわけですね
それはうらやましいですわ
うちは
手術無理
放射線限界までやった
抗がん剤2年で3種類単独で
最後にやった抗がん剤は相当やったと思う
でも正直、抗がん剤効いてるか効いてないかよくわからんのよね
放射線直後に抗がん剤やったからもしかしたら
放射線が効いてたかも知れんし >>612
一番最初は二種類の薬剤併用
その後順番に単独薬剤を三種類
一番効くだろうというものから投与されてるので、もう効果が低いのしか残ってない
もともと、効かないと言われてる
ちゃんとどれかが効いて数年抗がん剤続けてる人はいるらしい。
全く効かない自分のような人間もいるというだけ。 >>614
肉腫って種類にもよるけど
患者数少ないから効くか効かんかもまだよくわからないんじゃなかったっけ
手術できないのは辛いな >>616
軟骨肉腫は効かないって言われたなあ
築地だったけど、切るか重粒子か
放射線も届きにくいとこだったから、結局重粒子にしたよ
もう7年経つけど、皮膚薄くなって血管浮き出てるし、指先に痺れはある
生存出来てるだけマシなんだろうけど >>619
良かった!僕は来年あたりに術後1回目のMRIでーす 私は来週抗がん剤終わってから3回目の検査結果聞きに行きます。何もありませんように 肉腫の新しい治療法とか治験とか新薬とか情報ないですか? >>623
ありがとうございます。今回と無事でした。なんだかんだで10年は検診みたいです。悪性度が高いので再発したらかなり厳しいみたいですが、日々何事もないことを祈り無事を伸ばしていきたいです。 >>624
本当に良かったです!僕は悪性度高いとは言われてないですが、定期検診は死ぬまでって言われまして僕も死ぬまで行こうと思ってます。 >>625
ありがとうございます!もう検診してもられるのをありがたいと思っていきましょう。 抗がん剤がヴォトリエントにかわったけど
この薬高いな〜
保険きいて、14日分で約6万て 皆様、闘病お疲れ様です。
ブロッコリースプラウトと納豆が発ガンを抑えると聞いて意識して食べだしてます。 類上皮肉腫が肺や横隔膜に播種転移している絶望さんなんですが、これから始める抗がん剤には期待してよいですか?
抗がん剤はアドリアマイシンは済んでいるので、他の何かになるかと思います。
有識者さま、体験者さまの情報をお聞かせ下さい。 630です
返信くれた方々ありがとうございます。
結局追加でアドリアマイシンを、あと2回したあとに、パゾパニブとなりそうです。
細胞レベルの消滅は目に見えることができないため、休薬期間を挟んでひたすら飲み続ける認識でいるのですが、そういうものなんですか?
あと、副作用でこれはきつい、とかあったら参考までに教えて下さい。 脊索腫の方、いらっしゃいますか?
数年前から良性ポリープだろうと地元の総合病院で経過観察していたものを摘出したところ、斜台部脊索腫と判明。
今後、大学病院へ転院し、残った病変の追加摘出を予定中‥
ネットやブログには悪いことしか書いておらず、不安な日々を過ごしています。 >>634
パゾパニフ=ヴォトリエントだと思うが…もう飲み始めてるかな?
白髪と 重いもの持った時に 手のひらにアザみたいなのが出来る
血圧測定は毎日の日課 >>636
返信ありがとうございます。
まだ好中球の数値が戻らなくて最後のアドリアマイシンが始められない状態です。
パゾパニブはそれ以降です。
なんとなくそれほど副作用がきつくなさそうで安心しました。 ヴォトリエント3錠飲み始めて3週間、副作用が日増しに強くなってきてます。辛いのは腹痛と下痢、吐き気、発声障害、細かいのは食欲不振、味覚障害、口腔内の痛みなど。幸い今のところ重篤なのは出てませんが、日常生活がしんどいレベルです。
飲み続けてても日にちがたてば、これらの副作用は緩和されていくものなのか、それとも加えて新たな副作用が発生することになっていくのでしょうか?
早くも長期間服薬する自信がなくなっています。
自然に治る症状、薬で抑えた症状など体験談がありましたらお教えください。
よろしくお願いします。 赤十字病院、マリアンナ医大病院の人はこれを読んで医師や看護婦に聞いてみるといいみると良い。
https://www.asahi.com/articles/ASM5G45Z3M5GULBJ00T.html
お試し版ならここで買える
@denkyupikaso >>639
何ヶ月か経ったけどどうしてるかな
うちの旦那は最初だけ4錠だった
副作用が少しずつ出てきて
2錠になった
長く飲み続ける事が大事ということでしたよ
それでも半年で転移が確認されたので
本人の意思で服用中止
そこから半年足らずで亡くなった >>641
気にかけていただきありがとうございます。
あれから早々に2錠に減らしまして、継続して飲み続けています。
副作用は飲んだあとの倦怠感や下痢、口内炎は定期的にありますが、だんだんと慣れてきました。
たまに酷くしんどい時は、もう飲みたくないと思ったりもしますが、やめることのリスクをおそれて意地でも飲んでます。
幸いにも肺転移した奴らは成長が止まってるので、これからも頑張って行きたいと思います。 軟骨肉腫で重粒子が効いたってかたいらっしゃいますか
左鎖骨付近に出来ているのですが、神経に絡んでいるので、外科手術だと左腕が全く動かなくなるかの大とのこと
調べたところ、重粒子は軟骨肉腫は照射できるようで…だが効きにくいとも言われます
もちろん、自分でも聞きに行きますが、奏功されたかたがいらしたら教えてください >>643
肉腫はとにかく手術で取り除く事が大事と言いますが
抗がん剤で小さくしてから手術しましょうとか言われてないのですか? >>645
抗ガン剤は効果が無いと言われています
軟骨肉腫には余り効かないので外科的手術がいいと(築地ガンセンターです)
かつ、抗ガン剤で小さくなったとしても神経に絡んでいるので、いずれにしても左腕の機能は無くなるとのことでした 母親が後腹膜脂肪肉腫
手術直後の話では腫瘍は全部取ったって言ってたのに
退院前の話で全部は取り切れていませんでしたと言われた
しょうがないとはわかっててもすごい落胆した
未だに腎臓周りに遺残してるらしく、結局それがまた大きくなってくるんだろうし
今度は手術出来ないようなところに広がったりしたらと思うと
毎日ため息ばかりでるよ 肉腫も、種類によっては化学療法に感受性高いのもあるからねえ。
主治医が希少がんに詳しい先生か、
そういうところへコンサルト依頼できればいいけど
そうでないなら専門医のセカンドオピニオンを求めたほうがいいと思う。 胸のしこりが悪性だったのだけど乳ガンではなく肉腫と言われた。
調べたら、再発転移しやすくしてた場合、抗がん剤が効かないとか書いてあって怖すぎる。 手術のみでその前も後も抗がん剤してない人はいますか? >>652
2年前に隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)の手術をしました
前後の抗がん剤治療なしです >>652
軟骨肉腫だから使ってない
広範切除だけ >>653
>>654
ありがとうございます。使わない場合もあるのですね。 >>652
私も軟骨肉腫だから抗ガン剤は使ってない(効かない)
重粒子で壊死させて今年で10年
ようやく寛解となったよ >>656
寛解おめでとうございます。重粒子、知らなかったから調べたらめちゃめちゃ高い治療費だね。
あんまりやってるとこも無さそうだし…すごい! >>657
保険でカバーできたので。
先進医療には入っておいて良かったと思います。
でも、軟骨肉腫で重粒子による寛解は、千葉でも前例がないそうで
逆に寛解が信じられない自分がいます。
今は軟骨肉腫には重粒子は適用のはずです。
外科的切除がいちばんですが、肉腫は切除によって外観を損なうことも多いので
選択肢として重粒子はアリと思います。
コメントありがとうございました。 >>652
横紋筋肉腫で、局所に限局だったので
手術だけで術前術後化学療法やりませんでした。
で、1年半後のいま再発しました。 腕を回すと痛みがはしるけど普通にしてたらたまにピリッとくるくらいで特に腫瘍ができてるわけでもないけど肩、腕の骨肉腫って多いらしいからいろいろ不安。
コロナが怖くて医者にかかれないけどどうしたものか。 筋肉内血管腫も肉腫?
切ってみたら筋肉腫かもしれないけど
近赤外線の治療法でなんとかならんのだろうか 紡錘肉腫と診断されたんだけど、ググッても情報全然出てこんし、肉腫って予後不良ばかりなのね。 過疎ってるのはよいことだな
あと半年で9年目
まだ経過観察の身だけどもう大丈夫のはず 軟部肉腫の肺転移でハラヴェン治療中なんだが仕事できてる人居る? 子供の内腿というか膝裏辺りにしこりが出来て今は明らかに大きいのですが、写真を見ると1年前の時点で小さいけどしこりはあったように見えます
この場合は進行が早いに該当するんでしょうか?
エコーだけで脂肪腫と言われて不安です 心配ならセカンドオピニオンで見てもらったら不安が減るのではないでしょうか
素人なので医者の判断任せになるけど良性ですって言われてて実は…みたいなのが怖いし 肉腫で進行が早いと言うのは、月単位かと思います。なので進行が早いには当たらないかと。
ただ、肉腫は診断が難しく対応が遅れてしまう事も多いようです。出来れば、セカンドオピニオンを肉腫に強い病院でお受けになる方が良いと思います。 肝血管肉腫、ないしは血管肉腫が臓器に出来てしまった方いらっしゃいますか? 首にできた肉腫をみつけたのがちょうど3年前の今頃
生きてるよ
経過観察の上半身CTで毎回何かしらひっかかりつつも転移は今のとこなし
10年は経過見るらしい
それだけ生きていられたらいいな 20年前に背中にできたコブを地域の総合病院で診察手術。マカロン大の「脂肪と繊維の塊」との診断で3日の入院手術。
その10年後に全く同じ場所にシコリを感じ、また脂肪だろうと自己判断で潰したりして、でも益々大きくなり近所の掛かり付けの医者に見てもらうと大学病院を紹介された。
診断の結果、「軟部肉腫」希少ガンの一種。
おそらく前の診断ミスと手術の腫瘍の取り残しがあり、残った物が育ってしまった、、、のだろうと。
3センチ大の腫瘍を取るためにその周りの筋肉直径9センチをえぐるように取り、傷は20センチあるかな。
幸い(抗がん剤や放射能は効果ない)外科手術のみであれから10年。今はお陰様で何もなく、大学病院で有名ドクターに診察手術してもらった事がラッキー。自己判断で潰したことは、病巣が散らばるから絶対ダメ!と叱られながらも。
初めの地域の総合病院の手術の老人ドクターを責める気は無いけど、最先端を学ぶ大学病院のドクターとの知識や腕の差があるんだなと改めて感じました。 Xで「赤い人」って垢の最期の投稿らしきものが流れてきて
読んでみたら滑膜肉腫で闘病してた人みたいだけど
遡ったら診断から1年もしないうちに・・・
全然知らない人だけど、投稿みるとすごくいい人そうでなんか切ない 下腿のしこりが気になってエコー検査してもらったけど腓骨と腓骨筋の間に腫瘤があるそうで後日MRIやることになった
ただの脂肪腫だといいんだが……