肉腫総合スレ 2
肉腫に関する話題はこちらで
※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと
前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/ >>328
実際に僕も同様でした。
アイスなど夏に数回程度でしたが盲腸癌発覚前の半年は何故かアイスばかり食べてました。
特にモナ王で冬場でも暖房して毎日1個食べてましたよ。
あとはチョコレート
500円の徳用チョコが2日でなくなるぐらいにモナ王とチョコレート
今現在はシュークリームになりました。342です。 ★2017年1月22日(日) 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日(日)、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」(会長:坂口力元厚生労働大臣)の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。
セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー
日時: 平成29年1月22日(日) 13:00〜15:50 (開場:12:30)
場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
主催: 免疫の力でがんを治す患者の会
参加費用: 無料 タカラバイオが滑膜肉腫の遺伝子治療の治験を始めるらしい
まだ計画届を提出した段階だが
NY-ESO-1・siTCR遺伝子治療の国内第I / II相臨床試験治験計画届提出のお知らせ
https://www.takara-bio.co.jp/release/?p=3856 >>345の目標症例数が「8」だものね…
やっぱり患者数少ない病気なんだなと改めて実感した >>345
10年ほど前に娘が滑膜肉腫を患ったのですが、サンプルの少ない低分化・
高悪性型ということで、検体と遺伝子情報を各地の研究機関に提供する同意
を求められました。
早く治療法が確立することを願ってます。 親が平滑筋肉腫にかかった
スレを読んだけど、四肢だからまだ望みはあるのかな
抗ガン剤って全部のガンに効くわけじゃないんだね(頭悪い書き方でごめん
出来る事はなんでもしたいけど「大丈夫だから」と言われた
気持ちの整理がつかない 肉腫に抗がん剤は効きにくい
でも薬に感受性の強いタイプの肉腫の人もいてその場合はとても良く効く と言われました
うちは軟骨肉腫です 私のはその感受性の強いタイプでした。5クールでMRIで見つけられないほどに縮小。
その後の手術切除片病理検査でもがんが見つからず。
なのに5年後わらわらと再発。抗がん剤の効きが悪く、結局肩から先を分離除去して現在に至る。
がんが四肢に留まっているうちに完治するのがポイント。体幹に転移すると難しくなります。 肉腫にも色々と個性?があるんですね
今のが治っても安心出来るまで5年って長いなーと思ったけれど、5年10年経ったからって絶対安心な事もなく・・
週末に色々わかるみたいなので祈るような気持ちで連絡を待ってます
ここ1週間で急にきたみたいですが、せめて転移がなければと思います
世話にはならないよと言われているけど、お金の面だけでも助けになりたいです >>290の続報
http://www.medister.info/wordpress/newsblog/?p=3754
国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院は、代表的な希少がんである肉腫の中でもさらに発症頻度の極めて少ない明細胞(めいさいぼう)肉腫と胞巣状軟部(ほうそうじょうなんぶ)肉腫を対象に、ニボルマブの医師主導治験(試験略称:OSCAR)を開始する。
本試験は当センターを含む全国4施設(国立がん研究センター中央病院、愛知県がんセンター中央病院、国立病院機構大阪医療センター、岡山大学病院)で実施する予定である。 ほしゅ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170210-00010005-newswitch-sctch
東京大学は9日、患者の全遺伝情報(ゲノム)の解析結果を基に遺伝子の異常を特定し、がん治療薬の選択や難病診断に役立てる「ゲノム医療」の研究プロジェクトを始めると発表した。
(中略)
具体的には、患者から採取した腫瘍部や正常部のゲノムを解析し、遺伝子変異を特定。その情報とDBを照合して臨床的に有用な変異を選別し、医師に報告する。まず3月から肺がんと肉腫に関するゲノム医療研究を開始し、順次対象のがん種を広げる。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達・証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
ローカルなのでソース元消えてしまうかも知れないけど2020年には実用化目指すというのは期待出来そう
http://www.htv.jp/nnn/news8728851.html
>「腫瘍溶解性ウイルス」は2015年末に欧米で承認され実用化されているが国内では実現していなかった。今回、鹿児島大学は自前でウイルスの開発に成功し、去年8月から骨にがんを持つ患者への臨床試験を行っている
始めたのは2年前
http://agingstyle.com/2015/06/15000313.html
ちょっと前に治験の参加者を募集してたのはこれかな
http://jmog.jp/2017/01/post_13.html 再生医療も早くなんとかならんかな
失った身体取り戻したい 初発を手術で切除して放射線して一応一安心かなってとこから半年の先日腰に転移した
やばいのかな? 半年で転移ということはまずないので、
原発が別にあって切除した部位と同時期に腰にも転移があったと見るべきでは?
PETで全身の様子を診ることをお勧めします。 そうなんですかね…
一応PETは術前術後と放射線治療終了後しばらくしてからと今回と毎回してて、腰の影もPETで見つかった感じです。
ご意見嬉しいですニートさんもありがとうございます。 PETをそんな短期間に何回も?すごいというか、治療方針が自分のところと違うような 術前術後はかなり間隔短かったです
そっからは半年に一回って感じでした 半年に1回は納得です。私も半年ごと3回受けたことがあります。
最初の2回は手術後の免疫療法プログラムに組まれていたもので、
免疫療法後のPETで影あり、すぐ手術して半年後のPETでは複数の影。
いずれも転移ではなく原発の浸潤による再発だったようです。 手術おわって3か月後、抗がん剤途中で初めてPETしました
PETでも映りにくいとはきいてたんですが
ほんとに映らないものなんですね
抗がん剤終了後にまたPETとるんですが怖いです 2月のPETでは異常なかったのに4月頭に太ももにしこりをみつけすでに10cm超え。
成長が早すぎるよorz >>367
早すぎだろ
治療どうすんの?抗がん剤から? 皮膚に小さな潰瘍がでてるんだけど細胞がガンに犯されて死んでるってこと? >>368
抗がん剤が効きづらいタイプなのでいきなり手術です。
GWが終わったら入院です。原発の術後抗がん剤もやったけどこれで2回目の転移だしこの後どうなるのかちょっと不安です。 >>370
大丈夫だこれ乗り越えたら今度こそ大丈夫だ
頑張ろう >>371
ありがとう!がんばってきます
>>372
自分の場合多発転移ではなく1個だけできているので手術できるのがせめてもの救いです。 同時ではなくても、パラパラと数か月おきに見つかるのも多発転移ではないか。
わたしはそうでした。初発の治療後5年目に再発。
その後は1年後、半年後、3か月後、4か月後といった具合に再発 2月に平滑筋肉腫の手術をして、今のところ前の生活と変わらず元気なんだけどやっぱり再発や転移の可能性は高いとみといた方がいいのかな。
主治医曰く癌細胞は活発では無いから追加治療無しとの事。
再発や転移って画像検査で見つかるのですか?
それとも症状とか出るものですか? たぶん3ヶ月毎に検査してると思うけどそれなら症状出る前に検査でたいてい分かると思うよ
再発や転移に関してはなんとも言えませんね
とりあえず10年だと思うけど うちも追加治療は無しで経過観察のみです。
もうすぐ2年経ちます。
主治医の先生も2年経つと再発とか転移の確率はだいぶ下がるって言ってたので何事もないことを祈ってます。 ヴォトリエンを長期服用されてる方おられますか?
副作用はどんな症状がでてますか? 手術、金曜におわりました。
がっつり肉腫の周りもとって骨も10cmくらい切って金属とセメントで固定したそうです。傷が大きいせいか今までの手術のなかで1番痛いかも(涙)
今日からリハビリだけどどこまでできるかちょっと不安。 >>379
お疲れ様でした
月並みで申し訳ないですがくれぐれもお大事になさってください 肉腫の広範切除をして約二年が経過しましたが、たまに傷口周辺やその近くが痛みます。
再発なのかなって考えてしまいます。
痛みはあるものなんですかね? 自分も切った場所(表皮)が痛む。
我慢できないほどではないけどね。
再発かと言えば再発してたが、再手術後も痛みは相変わらず。
単に切った場所が痛むだけなんだと思うけど、なんとも言えないね。 ありがとうございます。
今日は痛みないので様子みて病院に行ってみます。 自分は肉腫初発、再発、再再発、・・・したが、肉腫自体からの痛みは全くなかった。
肉腫が大きくなると圧迫感があり、さらにはむくみによる痛みが追加。
今は幻肢痛に悩まされています。 術前診断でほぼ子宮平滑筋肉腫であろうということで先週手術したものです。術前診断では腫瘍6.5センチ、ステージ1Cでした。
。病巣は子宮内のみで転移はなく、病理診断待ちです。ステージ1Cの場合、ある文献で術後無治療だった人が、半年後肺に転移したとありました。
もし確定した場合、術後は抗がん剤で治療していくと先生はおっしゃっています。
免疫療法も化学療法と併用で視野に入れた方がいいでしょうか? >>386
先生が併用を勧めない限りいらないんじゃないかな
治療方針で悩んで1ヶ月化学療法延期して肺転移してしまった方もいるそうだし
もしやるなら診断確定後に悩まないように早めに自分の意志固めて先生に相談したほうが良い
肉腫はとにかく転移が早いから時間との勝負 ありがとうございます。本当に時間との勝負ですよね。この病気は。
抗がん剤治療は遅らせるつもりは全くありません。一日も早く治療を始めたいので。
となると免疫療法も併用したい場合、、今すぐそちらの病院にも相談に行かないといけないんですね。
結構あわただしいです。
今はいい抗がん剤の組み合わせも出てきてますが、この病気の再発、転移率の高さに戦々恐々としてしまい、本当にそれだけで大丈夫だろうかという
不安があります。
やるなら早めに動いた方がいいですね。 子宮平滑筋肉腫ってジェミゾール、タキソテール療法って地方の大学病院でも初回治療でしてもらえるんですか? してもらえるそうです。主治医から説明ありました。
今後化学療法しますが、術後どんな検査をどれくらいのペースでやっていくんでしょうか。
他にも二つ大病があって、遠くまで通うのが大変です ヴォトリエントを服用して約半年になります。
ヴォトリエントの効果ってどれくらい続きますか?
人によって様々だとはおもいますが、どれくらい効果ありますか?またその後はどんな薬がありますか? >>393
化学療法後は転移してないかPETやCTが2-3か月に1度で経過観察 ヴォトリエント服用してる方、人によって違うのはもちろん分かってるんですけど、どのくらい副作用出てますか? >>396
今、半年になるのですが、髪の毛というより、毛という毛は全て真っ白になりました。肝機能の数値もすこし悪くなり、肌がしろくなり、下痢、嘔吐、頭痛はあるものの、半年経った今も転移もなく、原発も再発もなく過ごせてます。
でも、いつぐいまで効果があるのかわからず不安な毎日です。 肉腫ってつくだけで
初期でも、ふつうの癌の末期レベルの生存率ってあんまりじゃないかと 繊維肉腫です。
完治した人いますか?
どのようにして治されましたか? 光免疫療法アメリカrで二層試験まで行きましたね!日本では実用化5年後位それまでがんばましょう >>404
ありがとうございます。
希望がもてます。5年くらい。頑張ります。 1日でも早く完治することを願います。
また1日でも早く完治する薬ができるように心底願います。 内腿に2センチほどのしこり見つけて
先週切開手術でとった
病理検査の結果待ちなんだけど
さっき病院から
検査費用が6000円ほど追加になりした
って電話きた
脂肪腫だろくらいにおもってたんだけど
もしかして悪いものなんだろうか
触ると痛かった STFに罹ったことある方いらっしゃいますか?
情報が少なくて難儀してます。 >>417
自分のリアル知り合いでは子宮の肉腫完治した人います(それほど親しくはないので肉腫のタイプはわからないけど)
ブログでは軟骨肉腫は割と治った・いい感じの経過観察の人がいると思います 2015年1月に会陰部の類上皮肉腫により、広範囲切除。約一年後に鼠径部リンパ節郭清。
そして今、鼠径部付近の血管に腫瘍が癒着してるんだけど、血管に傷つける可能性あってもう少し腫瘍が大きくなるまで、生検すらできない生殺し状態。
検査はひと月後です。不安のかたまりでして、
似たような経験ある方いらっしゃいますか? >>418
ありがとうございます!!希望が持てます。未分化多形肉腫で心臓です。 未分化多形肉腫=以前の悪性線維性組織球腫…なんでしょうか
悪性線維性組織球腫なら何人か闘病ブログなさってる方がいらっしゃいますし完治なさった方も多いみたいです
肉腫って種類も多い上にできる部位も個々人違うのでなかなか欲しい情報得られないんですよね
検索でおお!これは有益情報!と思ってリンク先飛んでみると犬の肉腫の話だったりで… >>422
ありがとうございます!!そうです!以前の悪性繊維組織球腫です。すごく希望がもてます!ホントにありがとうございます。そうなんです、人によってできる部位が様々なので、、
確かにこれは!!っていうことも犬の情報だったりしますね汗。 ちょっと前の情報だけど骨軟部腫瘍の治験のニュースがきてたんで貼っておく
https://oncolo.jp/ct/ad/ad0038
鹿児島大学病院にて実施「骨転移、軟部腫瘍転移、悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫等)患者、悪性軟部腫瘍(脂肪肉腫、未分化多型肉腫、平滑筋肉腫等)を有する患者」を対象とした腫瘍溶解性ウイルスの治験のご案内 GD療法3クール目終わって、一週間延期が5回もあった。とくに3クールのday1とday8
が19日もあいてしまい、さらに3クールday 8からドセタ90%ゲムシュタビン77%に減量になってしまった。3週間ごに4クール目よてい。骨髄抑制が激しいため。今後も延期になるかも。
これだと再発率高くなるんでしょうか。ステージ1ですが 厳密には1週間延期ではなく5日延期とかが多かったですけど 身内がMFH(悪性線維性組織球腫)を患った者より
数年の闘病を経て残念ながら亡くなったが治療の合間に海外旅行したり苦しいばかりの闘病ではなかったのが幸い
身内の死後、未分化多形肉腫と病名が変わったのは何故だろう?
それだけ臨床データが増え治療の選択肢が増えたという見方もある
でも検索で人間以外の症例が多く出たりそういう所は身内の発病当時とあまり変わっていないなーと
昔と比べ情報もオープンになり完治した方も増えたとは思うが希少がんカテゴリなのは変わりない
標準治療が奏功しないガンはインチキ療法のターゲットになりやすいから気をつけて 未分化多形肉腫で膵臓に転移されてる方おられますか?また完治された方おられますか? 平滑筋肉腫
痛くないけど 放置してる人っているのかな? 知り合いの方が精巣に肉腫ができたらしい。症例が相当少ないらしく予後は厳しいみたいだ 抗癌剤が終わりました。照射歴があるので白血球が減って大変でした。ヤクルトとヨーグルトを通常の5倍くらい摂って最後は無理やり
白血球を上げました😥 子宮肉腫は初期で手術をした場合、抗がん剤をする人としない人がいますね
私の担当医は抗がん剤をしない方針だそうです アメリカの治験の中間報告
キイトルーダの新適応症候補に軟部肉腫、難治性患者対象の第2相試験で単剤奏効率18%
https://oncolo.jp/news/171215k01 米国での治験の中間報告がでた
キイトルーダの新適応症候補に軟部肉腫、難治性患者対象の第2相試験で単剤奏効率18%
https://oncolo.jp/news/171215k01 多形性脂肪肉腫で太腿部広範囲切除で筋肉と骨盤の一部をガッツリ切除しました。
幸い発見が早かったため主治医の先生に「命の心配は無用」言っていただけました。
術後転移と再発のリスクを減らすため月1半年の抗ガン剤治中なんですが、1回目の抗ガン剤でごっそり抜けた髪が、まだ抗ガン剤中なのに生えてきました!
髪が生えるのは抗ガン剤終わって半年くらいからと聞いていたので一応女性として凄く嬉しいです。
手術をした足も一生杖の可能性とありと言われてたのですが、術後3カ月ちょっとで杖無しで歩けるようになりました。
まだびっこ引き引きですが、接骨院で術部のマッサージをしてもらいつつ、太極拳(一応指導員)で残った筋肉を使えるようにトレーニング中です。
再発、転移に関しては祈るのみですが、自分で出来ることは地道にやりながら乗り切りたいです。 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい!
借金の返済が立て込んでどうしようもない! (金融機関、住宅ローン、会社、個人など)
給料が減少し、生活が苦しい !
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、エヌピーオー法人エスティーエーでケンサク! 俺は高分化型脂肪肉腫だったけど、お尻をガッポリ削ったなあ
先生は1年で神経が回復してくるんじゃないかなと言ったけど、3年経ってもそのまま
まあお尻だから別に構わないんだけどね・・ 希少がん「軟部肉腫」専門病院53施設を公開
毎日新聞 2017年12月25日 19時23分(最終更新 12月25日 20時11分)
https://mainichi.jp/articles/20171226/k00/00m/040/060000c