肉腫総合スレ 2
肉腫に関する話題はこちらで
※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと
前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/ デスモイドかと思ったら、独立した別の疾患のよう
致命的経過をとることは少ないようだが、再発を繰り返すたびに切除、という顛末を辿るらしい
国立がんセンターだけど。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/02_treatment/madication.html
この疾患名で検索すると急速増悪して死亡した症例もヒットするが、
希少疾患なのでザルコーマセンターでセカンドオピニオンを受けた方が良さそう デスモイドは国分太一がそうなんだよね
あれ程の有名人でも病気自体の世間の認知はそんなに上がらなかった
本当に肉腫って良性悪性問わず稀なんだなと実感した >>304
自分の場合は痛みは全くなし。膨らんだところに違和感があっただけ。
増悪してむくみができるほどになっても、むくみ原因の痛みだけでした。 >>307
ありがとうございます。違和感って、膨らんで皮膚を内側から圧迫するようなズキズキする感じでしたか?
じつは背中の脂肪腫を摘出した後、同じ箇所が膨らんできて、半年で35mmくらいになってしまいました。
時々痛みもあります。これは切除箇所に肉腫が新たにできたと考えるべきでしょうか。
外来予約はしましたが、ある程度心構えが必要かと思いまして、質問させて頂きました。 >>306
ワイドショーや雑誌でやいやい騒がれないと認知度はどうにもならん >>308
上腕部外側に肉腫ができたときはそでを通しにくいとか袖が窮屈な感じ。
内側にできたときは腋の下にものを挟んだ感じ、で痛みとは別種でした。
しかし実際はカテーテルで患部近辺に直接抗がん剤を注入する治療を行い
抗がん剤で神経を損傷し、そのための痛みがひどかったです。
膨らみがあり、中のしこりが次第に固くなるようなら危険信号です。 >>310
しこりが固くなってくると危険なんですね。心配だな。実は以前別の部位の癌を患ったのですが、それの転移だったらと思うと。 鎖骨の上にポッコリとした塊を発見
疲れた時に現れる程度だったけど最近はずっと出てきてる
現在は薄い青色になってきてる
痛くはない
癌かなぁ? がんとガンと癌
がん=ガン:悪性腫瘍全部
癌:上皮性のがん 皮膚や内臓
肉腫は上皮性ではないので癌とは書かない。 それは淡明細胞肉腫だな
今日明日で死ぬことは無いが、10年後には生きてはいない
君は平均寿命まで生きることはできない 中部地区の患者さんには朗報…となるのかな
セカンドオピニオンを考えている人たちの一助になるかも知れない
http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20161007/CK2016100702000054.html
>県がんセンター(名古屋市千種区)は今月、発生が少なく、診断と治療が難しい悪性腫瘍(がん)のサルコーマ(肉腫)患者に、専門医が集中対応する「サルコーマセンター」を開設した。
>担当医によると、センターを設けた施設は中部初。患者が居住地域の医療機関などを受診しても的確に診断されず、治療が遅れる例も多く、これを防ぐ。 >>270に関連したニュース
*FDAが進行軟部肉腫治療にolaratumabを迅速承認
https://www.cancerit.jp/52348.html
米国食品医薬品局(FDA)は本日、筋肉、脂肪、腱、または他の軟部組織に発生するがんである軟部肉腫(STS: soft tissue sarcoma)のうち、
特定の種類の成人軟部肉腫患者の治療に対し、olaratumab[オララツマブ](商品名:Lartruvo)とドキソルビシンとの併用投与を迅速承認した。
Olaratumabは、放射線または手術による治癒が不可能である軟部肉腫患者、およびアントラサイクリン系薬剤(化学療法)が適した治療法となっている特定の種類の軟部肉腫患者に対する治療として、
FDA承認済みの化学療法剤であるドキソルビシンとの併用療法での使用が承認された。 肉腫の現在の生存率どのぐらいになってるんだろ
2014年時点の過去5年しかないけど
7年間でずいぶん医学進歩してるよな 使ってる抗がん剤名が今のと、2年前の人のと同じだからそれほど進歩して無い気がする 患者数も少ないし肉腫自体色んな種類があるからなあ
臨床研究も幾つもの病院で提携してやってるみたいだしね おれの肉腫も年間2ケタしかいないときいた
確かにこれじゃ研究進まないな 「つわりのときに酸っぱいものが欲しくなるのと同じように、体内に、急に大きくなる何かができると、
人間は嗜好が変わるんです。がんの場合はアイスクリームが食べたくなることが多いですね」
若い頃外科医だったTさんが、がん患者の病棟に行くと、なぜか15時の回診時にアイスクリームを食べる人が多く
退院後、再発する人も多かった。だが、食べなかった人は再発してない。 そういうのも再発の目安なんだね。
肉腫って判断される前は数か月ずっと氷食べてたけども
それは貧血のせいっていわれたよ。
口の中の体温調整ができなくなって冷たいものがほしくなるらしい。 肉腫のスレが有ると思わずジストに書き込みしてました。
ジストスレ558ですけど状況的にどうなのか教えて下さい。
よろしくお願いします。 >>330
肉腫といっても人それぞれ違うからなあ。 治る見込みないのに辛い治療するよりも治療をやめる選択もある
ってこの前廊下散歩してたら医者と話してる家族がいたぞ。
それだけ転移してるなら、逃げる選択肢もあるんじゃね。 >>331
確かにその通りですね
多発性の肉腫って他に居られるのかと思って >>333
読ませてもらったらあまりにも壮絶で涙でそうになった
次回、2月6日が気になる
肉腫は広がるのが早いから時間との勝負と自分は担当医に言われた
判断に1か月もかけて大丈夫なんだろうか >>334
コメありがとうございます
先生方の見解一致と早期手術の判断が出れば連絡しますと言う事です
何となく僕も先が短い様な気がしており、会社を手術後に退社しストレスからは離れようと思います。
因みにですが読んだ結果は客観的に先は短いと思いますか?
癌の事を誰にも相談出来ず、先の見当が付かない状況で参ってます
2ちゃんねるでの色々な方のコメが現在の情報のみです
あ、来週は誕生日で47才です >>332
安価なかったので僕宛か分かりませんが
僕自身もしんどくなり続ける治療なら止めて動ける間にやりたいことをしていくって考えは持ってます。
逆に長生きすると破綻するかもしれませんが(笑) ジストスレ読んだけど複雑で素人には判断が難しかった
来週で47なら俺の同級生だな
俺は6年前に肉腫の手術をした >>337
そうですか
よろしくお願いします
確かに先生自身も「何故か?遺伝子異常か」と悩みながら昨日は説明されました
客観的にどう思います?
別にそのままストレートな意見で良いので教えて下さい 真剣に何回も読んだけどやはり俺にはよく解らない
これだけ多発すると手の施しようがないんじゃないかとしか。。。 >>339
率直な意見ありがとうございます
僕も脳内の30パーセントは「幾らやっても無理やな」感は持ってます
会社でもレスと同じ内容を説明しましたが
「よくそんなんで仕事してるな」
とは言われました。
でも、現在の身体的にどこも痛くなく平然と仕事こなしてます。
末期以外の肉腫や癌ってこんな感じなんですかね?
体調が崩れだすと一気に潰れていくんですか?
不思議な感じです >>335>>340
まだ仕事いってるの?凄いね
仕事もやめてダラダラ家族に面倒見てもらってる自分からすると尊敬だ
理路整然とした説明を読んでると
精神力で持ってるのもあるのかなって気がする
客観的には
いま抗がん剤中の自分の場合は転移みつかったら
ステージがいっきにあがって過去のデータでの5年生存率が10%台になると説明を受けたから
きびしそうな印象がある >>341
いえいえ、尊敬されるだけの仕事内容でもないですから。
それに去年の10月からの検査→結果→検査→結果→検査→結果→検査→結果と結果聞く毎にどんどん悪い方向に流れてる様な感じで極端な方向転換してると思います。
今思えばですがもっと早くに会社を退職して原因の一つであろうストレスを消すべきでした。
僕よりも>>341さんの方が正解だと思います。
膀胱癌を再発繰り返してた時に恩師に相談
恩師
「再発繰り返してる状態なら仕事はやめろ。
癌治療を第一に考え身体が戻ってから新たに仕事すれば良いんだから。取り返しつかなくなるぞ。」
僕
「はい。ありがとうございます。良く考えます」
僕(心の中)
「仕事しないと生活や治療や保険と困るじゃないか。他人事だと思って」
現状→恩師の言葉を聞いとけば…少し後悔 >>328
実際に僕も同様でした。
アイスなど夏に数回程度でしたが盲腸癌発覚前の半年は何故かアイスばかり食べてました。
特にモナ王で冬場でも暖房して毎日1個食べてましたよ。
あとはチョコレート
500円の徳用チョコが2日でなくなるぐらいにモナ王とチョコレート
今現在はシュークリームになりました。342です。 ★2017年1月22日(日) 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日(日)、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」(会長:坂口力元厚生労働大臣)の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。
セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー
日時: 平成29年1月22日(日) 13:00〜15:50 (開場:12:30)
場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
主催: 免疫の力でがんを治す患者の会
参加費用: 無料 タカラバイオが滑膜肉腫の遺伝子治療の治験を始めるらしい
まだ計画届を提出した段階だが
NY-ESO-1・siTCR遺伝子治療の国内第I / II相臨床試験治験計画届提出のお知らせ
https://www.takara-bio.co.jp/release/?p=3856 >>345の目標症例数が「8」だものね…
やっぱり患者数少ない病気なんだなと改めて実感した >>345
10年ほど前に娘が滑膜肉腫を患ったのですが、サンプルの少ない低分化・
高悪性型ということで、検体と遺伝子情報を各地の研究機関に提供する同意
を求められました。
早く治療法が確立することを願ってます。 親が平滑筋肉腫にかかった
スレを読んだけど、四肢だからまだ望みはあるのかな
抗ガン剤って全部のガンに効くわけじゃないんだね(頭悪い書き方でごめん
出来る事はなんでもしたいけど「大丈夫だから」と言われた
気持ちの整理がつかない 肉腫に抗がん剤は効きにくい
でも薬に感受性の強いタイプの肉腫の人もいてその場合はとても良く効く と言われました
うちは軟骨肉腫です 私のはその感受性の強いタイプでした。5クールでMRIで見つけられないほどに縮小。
その後の手術切除片病理検査でもがんが見つからず。
なのに5年後わらわらと再発。抗がん剤の効きが悪く、結局肩から先を分離除去して現在に至る。
がんが四肢に留まっているうちに完治するのがポイント。体幹に転移すると難しくなります。 肉腫にも色々と個性?があるんですね
今のが治っても安心出来るまで5年って長いなーと思ったけれど、5年10年経ったからって絶対安心な事もなく・・
週末に色々わかるみたいなので祈るような気持ちで連絡を待ってます
ここ1週間で急にきたみたいですが、せめて転移がなければと思います
世話にはならないよと言われているけど、お金の面だけでも助けになりたいです >>290の続報
http://www.medister.info/wordpress/newsblog/?p=3754
国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院は、代表的な希少がんである肉腫の中でもさらに発症頻度の極めて少ない明細胞(めいさいぼう)肉腫と胞巣状軟部(ほうそうじょうなんぶ)肉腫を対象に、ニボルマブの医師主導治験(試験略称:OSCAR)を開始する。
本試験は当センターを含む全国4施設(国立がん研究センター中央病院、愛知県がんセンター中央病院、国立病院機構大阪医療センター、岡山大学病院)で実施する予定である。 ほしゅ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170210-00010005-newswitch-sctch
東京大学は9日、患者の全遺伝情報(ゲノム)の解析結果を基に遺伝子の異常を特定し、がん治療薬の選択や難病診断に役立てる「ゲノム医療」の研究プロジェクトを始めると発表した。
(中略)
具体的には、患者から採取した腫瘍部や正常部のゲノムを解析し、遺伝子変異を特定。その情報とDBを照合して臨床的に有用な変異を選別し、医師に報告する。まず3月から肺がんと肉腫に関するゲノム医療研究を開始し、順次対象のがん種を広げる。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達・証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
ローカルなのでソース元消えてしまうかも知れないけど2020年には実用化目指すというのは期待出来そう
http://www.htv.jp/nnn/news8728851.html
>「腫瘍溶解性ウイルス」は2015年末に欧米で承認され実用化されているが国内では実現していなかった。今回、鹿児島大学は自前でウイルスの開発に成功し、去年8月から骨にがんを持つ患者への臨床試験を行っている
始めたのは2年前
http://agingstyle.com/2015/06/15000313.html
ちょっと前に治験の参加者を募集してたのはこれかな
http://jmog.jp/2017/01/post_13.html 再生医療も早くなんとかならんかな
失った身体取り戻したい 初発を手術で切除して放射線して一応一安心かなってとこから半年の先日腰に転移した
やばいのかな? 半年で転移ということはまずないので、
原発が別にあって切除した部位と同時期に腰にも転移があったと見るべきでは?
PETで全身の様子を診ることをお勧めします。 そうなんですかね…
一応PETは術前術後と放射線治療終了後しばらくしてからと今回と毎回してて、腰の影もPETで見つかった感じです。
ご意見嬉しいですニートさんもありがとうございます。 PETをそんな短期間に何回も?すごいというか、治療方針が自分のところと違うような 術前術後はかなり間隔短かったです
そっからは半年に一回って感じでした 半年に1回は納得です。私も半年ごと3回受けたことがあります。
最初の2回は手術後の免疫療法プログラムに組まれていたもので、
免疫療法後のPETで影あり、すぐ手術して半年後のPETでは複数の影。
いずれも転移ではなく原発の浸潤による再発だったようです。 手術おわって3か月後、抗がん剤途中で初めてPETしました
PETでも映りにくいとはきいてたんですが
ほんとに映らないものなんですね
抗がん剤終了後にまたPETとるんですが怖いです 2月のPETでは異常なかったのに4月頭に太ももにしこりをみつけすでに10cm超え。
成長が早すぎるよorz >>367
早すぎだろ
治療どうすんの?抗がん剤から? 皮膚に小さな潰瘍がでてるんだけど細胞がガンに犯されて死んでるってこと? >>368
抗がん剤が効きづらいタイプなのでいきなり手術です。
GWが終わったら入院です。原発の術後抗がん剤もやったけどこれで2回目の転移だしこの後どうなるのかちょっと不安です。 >>370
大丈夫だこれ乗り越えたら今度こそ大丈夫だ
頑張ろう >>371
ありがとう!がんばってきます
>>372
自分の場合多発転移ではなく1個だけできているので手術できるのがせめてもの救いです。 同時ではなくても、パラパラと数か月おきに見つかるのも多発転移ではないか。
わたしはそうでした。初発の治療後5年目に再発。
その後は1年後、半年後、3か月後、4か月後といった具合に再発 2月に平滑筋肉腫の手術をして、今のところ前の生活と変わらず元気なんだけどやっぱり再発や転移の可能性は高いとみといた方がいいのかな。
主治医曰く癌細胞は活発では無いから追加治療無しとの事。
再発や転移って画像検査で見つかるのですか?
それとも症状とか出るものですか? たぶん3ヶ月毎に検査してると思うけどそれなら症状出る前に検査でたいてい分かると思うよ
再発や転移に関してはなんとも言えませんね
とりあえず10年だと思うけど うちも追加治療は無しで経過観察のみです。
もうすぐ2年経ちます。
主治医の先生も2年経つと再発とか転移の確率はだいぶ下がるって言ってたので何事もないことを祈ってます。 ヴォトリエンを長期服用されてる方おられますか?
副作用はどんな症状がでてますか? 手術、金曜におわりました。
がっつり肉腫の周りもとって骨も10cmくらい切って金属とセメントで固定したそうです。傷が大きいせいか今までの手術のなかで1番痛いかも(涙)
今日からリハビリだけどどこまでできるかちょっと不安。 >>379
お疲れ様でした
月並みで申し訳ないですがくれぐれもお大事になさってください 肉腫の広範切除をして約二年が経過しましたが、たまに傷口周辺やその近くが痛みます。
再発なのかなって考えてしまいます。
痛みはあるものなんですかね? 自分も切った場所(表皮)が痛む。
我慢できないほどではないけどね。
再発かと言えば再発してたが、再手術後も痛みは相変わらず。
単に切った場所が痛むだけなんだと思うけど、なんとも言えないね。 ありがとうございます。
今日は痛みないので様子みて病院に行ってみます。 自分は肉腫初発、再発、再再発、・・・したが、肉腫自体からの痛みは全くなかった。
肉腫が大きくなると圧迫感があり、さらにはむくみによる痛みが追加。
今は幻肢痛に悩まされています。 術前診断でほぼ子宮平滑筋肉腫であろうということで先週手術したものです。術前診断では腫瘍6.5センチ、ステージ1Cでした。
。病巣は子宮内のみで転移はなく、病理診断待ちです。ステージ1Cの場合、ある文献で術後無治療だった人が、半年後肺に転移したとありました。
もし確定した場合、術後は抗がん剤で治療していくと先生はおっしゃっています。
免疫療法も化学療法と併用で視野に入れた方がいいでしょうか? >>386
先生が併用を勧めない限りいらないんじゃないかな
治療方針で悩んで1ヶ月化学療法延期して肺転移してしまった方もいるそうだし
もしやるなら診断確定後に悩まないように早めに自分の意志固めて先生に相談したほうが良い
肉腫はとにかく転移が早いから時間との勝負 ありがとうございます。本当に時間との勝負ですよね。この病気は。
抗がん剤治療は遅らせるつもりは全くありません。一日も早く治療を始めたいので。
となると免疫療法も併用したい場合、、今すぐそちらの病院にも相談に行かないといけないんですね。
結構あわただしいです。
今はいい抗がん剤の組み合わせも出てきてますが、この病気の再発、転移率の高さに戦々恐々としてしまい、本当にそれだけで大丈夫だろうかという
不安があります。
やるなら早めに動いた方がいいですね。 子宮平滑筋肉腫ってジェミゾール、タキソテール療法って地方の大学病院でも初回治療でしてもらえるんですか? してもらえるそうです。主治医から説明ありました。
今後化学療法しますが、術後どんな検査をどれくらいのペースでやっていくんでしょうか。
他にも二つ大病があって、遠くまで通うのが大変です ヴォトリエントを服用して約半年になります。
ヴォトリエントの効果ってどれくらい続きますか?
人によって様々だとはおもいますが、どれくらい効果ありますか?またその後はどんな薬がありますか? >>393
化学療法後は転移してないかPETやCTが2-3か月に1度で経過観察 ヴォトリエント服用してる方、人によって違うのはもちろん分かってるんですけど、どのくらい副作用出てますか? >>396
今、半年になるのですが、髪の毛というより、毛という毛は全て真っ白になりました。肝機能の数値もすこし悪くなり、肌がしろくなり、下痢、嘔吐、頭痛はあるものの、半年経った今も転移もなく、原発も再発もなく過ごせてます。
でも、いつぐいまで効果があるのかわからず不安な毎日です。 肉腫ってつくだけで
初期でも、ふつうの癌の末期レベルの生存率ってあんまりじゃないかと 繊維肉腫です。
完治した人いますか?
どのようにして治されましたか? 光免疫療法アメリカrで二層試験まで行きましたね!日本では実用化5年後位それまでがんばましょう >>404
ありがとうございます。
希望がもてます。5年くらい。頑張ります。