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肉腫総合スレ　2
0001がんと闘う名無しさん
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2014/09/11(木) 16:22:41.16ID:jNsVAr4g
肉腫に関する話題はこちらで

※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと


前スレ
肉腫総合スレ　http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/
0256がんと闘う名無しさん
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2016/05/28(土) 08:00:03.00ID:Dq/r1vMJ
論文書いているわけでもなく、思いついたことを書きなぐっているから、わかりにくくなったな
初発の治療に失敗すると転移浸潤が1つだけでは済まず次々と出てくる、病気の進行が速いという感じです。
治療でがんが狂暴化するという人もいるようですが、これはわからない。
抗がん剤については、最近読んだ雑誌日経サイエンス3月号に転移浸潤と増殖は様子が違う、
転移浸潤中は増殖せず今の抗がん剤では効果がないと書いてあって納得したのを踏まえていました。
0258がんと闘う名無しさん
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2016/05/28(土) 08:49:18.93ID:81jxuMo3
うむ
切除できる場所ならまずそれを前提に治療するのが悪性肉腫なんじゃないのかな
0259がんと闘う名無しさん
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2016/05/29(日) 02:44:04.60ID:C8X2+eh6
手術出来ないから少し前に重粒子線をやってきました
千葉でしてもらったんだけど病室も綺麗だし食事もバリエーションがあるし暇つぶし用に本もあった
約１ヶ月いたけど良かったです
効果あるといいな
0260がんと闘う名無しさん
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2016/05/29(日) 08:18:45.68ID:Zqeg6qGY
>>259
重粒子線は費用いくらかかりましたか?
肉腫には放射線が効きにくいらしい（自分のときは全く効かなかった）が、重粒子線が効くといいですね
0261がんと闘う名無しさん
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2016/05/30(月) 00:20:51.02ID:v1O1/Cog
>>260
300万＋消費税だったと思います
一回目の照射が終わったら請求が来た覚えがあります
入院費や食事代は別で退院時に払いました
ありがとうございます
高額だったので効果があってほしいです
0264がんと闘う名無しさん
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2016/06/01(水) 22:42:03.06ID:vLMyCUIh
テレビで見たことあるけど、すごくすっきりした入院施設だった
その時も300万って言ってたなあ
0265がんと闘う名無しさん
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2016/06/02(木) 17:21:06.51ID:LsEEVzmJ
http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLASDG14H9P_U6A110C1000000/

今年の4月から保険適用だね
この記事にはないけど別記事では骨軟部腫瘍の文字がある
>>259の方も時期が違えば保険適用になったのかも知れない
でも治療はタイミングも大事だからお金の大小には変えられないしね…

自分の家族はもう亡くなってしまったのだけど少しでもこの病気持ちの人に朗報があればと思って書き込んだり記事貼ったりしてる
皆さんお大事にしてください
ご家族の方も臨床例も少ない病気なのでさぞかし不安だったりお辛い事でしょう
それでも踏ん張って患者さんに寄り添って支えてあげて下さい
スレ汚し失礼しました
0266がんと闘う名無しさん
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2016/06/03(金) 02:22:36.32ID:Q4P22ehg
>>265
>>259ですが知らなかったです
保険適応になったんですね！
これで今まで金銭面がネックになってた方も治療出来るようになりますね
情報ありがとうございます
0268がんと闘う名無しさん
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2016/06/06(月) 23:44:21.44ID:E7vEUe8C
キートルーダについてはこちらが分かりやすい？のかな ちょっと古い記事だけど
ttp://toyokeizai.net/articles/-/71940?display=b

既に抗ガン剤として認可されてるものだと他の種類への適用認可が早めだから(ハラヴェンとか)
効果が期待できるといいな
ここへきて肉腫関連の新薬は少しづつ増えてはきてるんだよね
0270がんと闘う名無しさん
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2016/06/20(月) 20:39:12.19ID:hujOzrWV
保守がてら比較的新しいニュース
進行軟部肉腫患者の生存期間の延長に効果があるとして
Olaratumabという薬(イーライリリー開発)が米国FDAの優先審査を受けるという内容(らしい)
日本でも確かフェーズⅠかⅡまで治験が進んでいる薬のはず
http://global.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-olaratumab-priority-review-for-soft-tissue-sarcoma
0271がんと闘う名無しさん
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2016/06/29(水) 18:02:00.15ID:mH9YQk8L
こんにちは。
赤坂フロイデクリニックに通われてる方、評判お聞きの方いますか？
脂肪肉腫ですが、三大療法は不可能と言われてしまい次の治療を模索しています。
新しいクリニックなので口コミも少なく・・・
どなたかご存知の方いらしたら、情報お願いします。
0272がんと闘う名無しさん
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2016/06/29(水) 21:27:02.40ID:R2QjxvdV
私だったら絶対に行きません＞赤坂某クリニック
そもそも所長の方は医師でもなんでもないようですし杏林大と関係あるようなネーミングの団体を名乗ってますが全く無関係だそうです
診療メニューを見ても断食や高濃度ビタミンC点滴…闘病中の方には酷な言い方ですが疑似科学を利用した典型的なぼったくりクリニックだと思います
重粒子線治療はご検討されましたか？
都内での治療を考えてらっしゃるのなら関東地方の該当施設をあたってみるほうがまだ現実的な治療につながるような気がします
0273がんと闘う名無しさん
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2016/06/29(水) 22:58:18.40ID:kA4Jx+ww
手術の適応がない肉腫には陽子線治療が保険適用になったんじゃ？
今年の４月からとか聞いた。
関東の人ならつくば大付属とか国がん東とか放医研とかあたり？
重粒子だと群馬？
0274がんと闘う名無しさん
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2016/06/30(木) 10:15:17.56ID:DkdZLOTb
0272様、0273様
ご意見ありがとうございます。
藁にもすがる想いでこちらのクリニックを見つけましたが、もう少し冷静に考えてみようと思います。
重粒子は受けましたが、一箇所しか照射できず完治には至りませんでした。
陽子線、調べてみます！
みなさま、本当にありがとうございます。
0275がんと闘う名無しさん
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2016/06/30(木) 22:35:49.72ID:WNJHzjgh
重粒子線で治療をされたのですね。
とすると陽子線は適応外かも知れません。
同じ場所にはもう放射線は当てられません。

となるとあとは治験でしょうか。
肉腫の治験だとがん研有明か築地の国がん、国がんは東でもやってると思います。
phaseⅠは恐い気がしますがphaseⅡやⅢであればチャレンジするのも一つの方法かも知れませんね。
治験の概要はそれぞれの病院のHPで調べる事が可能です。
ご自分の病名で該当するものがあれば、主治医に診療情報提供書を準備してもらってセカンドオピニオンをとるのがいいと思います。

気になる治療や薬が見つかったらまずは主治医に「これが気になる」「これやりたい」と言ってみてください。
無理なものや胡散臭いものはそう言ってくれるかと。
0276がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/04(月) 01:02:06.56ID:i9KiCIrj
>>275
遅くなってしまいましたが、詳しく教えていただきありがとうございます。
そうですよね。気になる治療について主治医に相談をしてみることにしました。ご丁寧にありがとうございました。
0277がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/07(木) 17:18:27.20ID:vgC4mZ5I
秋田県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(ヽ´ω`)ﾓﾂｶﾚ
0279がんと闘う名無しさん
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2016/07/12(火) 22:07:32.44ID:zeeweqiO
>>278
ごめん
会員限定ページにつながってしまった
以下抄文

　岡山大学は6月30日、腫瘍融解ウイルス「テロメライシン」が骨肉腫に対する抗がん剤治療の効果を増強させる分子メカニズムを明らかにしたと発表した。
(中略)
　テロメライシンは、風邪ウイルスの一種であるアデノウイルスのE1領域に、多くのがん細胞で活性が上昇しているテロメラーゼという酵素のプロモーターを遺伝子改変によって組込み、
がん細胞内で特異的に増殖して、がん細胞を破壊することができるようにした治療用ウイルス製剤。
研究グループによると、テロメライシンの投与によって、骨肉腫細胞内に転写因子E2F1が増加。これに伴いマイクロRNA-29が誘導され、
このマイクロRNA-29が細胞死を抑制するたんぱく質MCL1の効果を阻害することで、骨肉腫細胞に対する抗がん剤治療のアポトーシス細胞死の誘導効果を増強させることを証明したとしている。
今回の研究成果から、抗がん剤が効きにくい骨肉腫患者に対してもテロメライシンを投与することで
抗がん剤によるアポトーシス細胞死の誘導効果が回復し、骨肉腫患者の生命予後を改善できる可能性が考えられる。
(後略)
0280253
垢版 |
2016/07/13(水) 18:09:09.45ID:9SAdMQnT
予防的なヴォトリエントに納得いかず大阪にセカンドオピニオンに行ってきた。
とても詳しく腫瘍の解析をしてくれて、今は経過観察でよいとのお話。
あと年に2回大阪でpet-ctをとのお話。
今の病院と連携をとって治療をしていこうと言われたのに主治医は意に沿わないのかほぼ話もきかず受診を終わらせようとする。
これって転院したほうがいいのかな？
0281がんと闘う名無しさん
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2016/07/13(水) 21:40:11.13ID:zkMlgZYX
>>279
何年も前だが友人が癌で、その時に出てきて希望を持った名前だ＜テロメライシン
0282がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/14(木) 09:32:42.02ID:E6XUgykc
>>280
大阪という事は成人病センター？
今のかかりつけ医も骨南部腫瘍の専門医なのかな
転院も視野に入れて自分が納得出来る治療を第一目的にした方がいいと思います
とりあえず貼っておく
http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/index.html
このページの「こちらから」のPDFページで近隣の専門医にサードオピニオンの形で意見聞いてみるとか
ヴォトリエント自体は使ってる人このスレでも何人かいたと思う
最後の切り札的な薬だと思ってたけど予防的に使う事もあるんだね
0283253
垢版 |
2016/07/14(木) 23:37:20.49ID:iFyL6Ur4
>>282
そうです。
成人病センターのT先生です。
今、受診している病院は原発が子宮なので婦人科です。
ctを撮るためと割り切るべきか関東で通えそうでかつT先生と治療連携してくれる病院を紹介してもらったほうがよいのか。
サードオピニオンも考えてみます。
0284がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/17(日) 20:05:57.71ID:LAxqlWfV
先週姪っ子(25)が妊娠7ヶ月で足を骨折し骨肉腫と診断されたこれからどうなるのか何処で治療すればいいのか
0286がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/30(土) 09:28:15.07ID:l9Abrhiu
保守がてらナショジオ記事
150～170万年前から肉腫はあったらしい

http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/16/072900284/

骨に痕跡の残る骨肉腫だから今回発見されたのかな
それともそもそも太古の人類は骨肉腫の発生率が高かったのか
交通手段は裸足徒歩だったろうから肉体への慢性的な刺激が骨肉腫の発生を誘発したのか？
とか色々考えてしまった
0289がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/02(火) 22:52:35.37ID:1+7sXc8z
＜超希少がんに対する治験に対する取り組み＞
明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫に対するオプジーボの医師主導治験が11月開始予定
http://オンコロジー.com/news/160801k01
0290がんと闘う名無しさん
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2016/08/02(火) 23:01:33.05ID:1+7sXc8z
>>289 すみませんリンク上手く貼れなかった
以下全文

7月28日から7月30日、神戸市にて日本臨床腫瘍学会学術集会が開催され6000人以上が来場。最新のがん診療における様々なディスカッションされた。
開催期間中、「希少がんの診療体制及びエビデンス創出に向けての取り組み」という題材に、主に肉腫と神経内分泌腫瘍について議論がなされ、
国立がん研究センター希少がん対策室の米盛 勧氏が「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫のニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験」への取り組みについて発表した。

希少がんである肉腫（サルコーマ）は、全身の骨や軟部組織（脂肪、筋肉、神経など）から発生する悪性腫瘍の総称である。肉腫の発生頻度は極めて低く、悪性腫瘍全体に占める肉腫の割合は約1％に過ぎない。
このようにまれな腫瘍であるにも関わらず、肉腫は若年者から高齢者まで幅広い年齢層の患者さんの全身のさまざまな部位・組織から生じるため、その症状や必要とされる治療、治療効果もさまざまとなる。

その中でも、更に希少とされている組織型である「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫」に対するニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験がこち11月に開始されるとのことだ。例えば2010年の明細胞肉腫の患者登録数は17名であった。

実施医療機関は、国立がん研究センター中央病院、愛知県立がんセンター、大阪医療センターおよび岡山大学病院が予定されており、
疾患レジストリーや臨床試験グループである日本整形外科学会全国骨・軟部腫瘤登録事業、JMOG骨軟部腫瘤診療研究を行う約10の医療機関の協力にて患者登録を推進する予定である。
0291がんと闘う名無しさん
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2016/08/10(水) 02:31:53.99ID:yLbavHkN
>>280
成人病センターのＡ先生ですかね？
素晴らしいDr.だと思います。
0292253
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2016/08/10(水) 09:03:06.85ID:m4BPqysI
>>291
T先生です。
A先生という先生も良い先生なんですね
0293がんと闘う名無しさん
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2016/08/10(水) 21:18:26.32ID:prZQfuHu
>>292
>>280の方ですか
ROMしててどうなさったのかちょっと気になってました
サードオピニオンなり転院なりご自身の納得いく形で治療が上手くいくと良いですね ご自愛ください
0294がんと闘う名無しさん
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2016/08/27(土) 20:46:44.30ID:zQ5Jqocn
質問失礼します。
一年ほど前に肉腫の手術をして、毎日マッサージしてるのですが、突然今日手術したところのそばが固くなってしまっていました。
再発を疑うべきなのでしょうか？
0296がんと闘う名無しさん
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2016/08/27(土) 23:32:53.15ID:eO5EUPFy
>>295
ありがとうございます。
やはり再発を疑うべきなのでしょうか？
0297がんと闘う名無しさん
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2016/08/27(土) 23:35:46.37ID:eO5EUPFy
>>295
何度も申し訳ございません。
ちなみに、足に力を入れていない時はいつもと変わらず柔らかいような状態です。
広範囲切除手術により、筋肉も切除致しました。
0298がんと闘う名無しさん
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2016/08/27(土) 23:54:25.59ID:duhELgD4
>>297
脅す気はないけど、体幹部広汎切除後三ヶ月の胸部CTで肺に多発転移を来した俺みたいな例もある
ここで質問するより早く専門医に診てもらった方がいい
早くしないと取り返しつかんよ
0299がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/28(日) 00:01:59.75ID:1c3IdPHZ
>>296-297
再発とかそういう事は医師じゃないので私には解りません
心配な事、疑わしい事があるならとにかく早く担当の先生に診てもらいましょう
私も手術して5年ですが、この病気はいつどうなるか予断を許しませんから
0300がんと闘う名無しさん
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2016/08/28(日) 00:10:49.04ID:aiGmrvLL
>>299
ありがとうございます。
そうですね、様子を見て月曜にでも医師に連絡してみようと思います。
ありがとうございます
0301253
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2016/08/28(日) 01:09:32.17ID:+nov7WWq
>>293
サードオピニオンという感じではないですが他の医師とお話する機会があったので少しお話をしてきました。原発である婦人科の部位(子宮や卵巣)は全てとってしまっているのでその医師が手術することはないこと。
肺を手術してくれた医師も経過観察としてCTなどをみてくれることなどメリット？のようなものもあるので転院するのはもう少し様子見でもいいのかなと思いました。
0302がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/31(水) 12:55:28.54ID:FI/Ldkcm
炎症性筋線維芽細胞腫IＭTと診断されました
稀なようで、ネットでもあまり情報が見つかりまん
どのような治療、予後など聞きたいのですが
同じIＭTの方こちらにおりませんか？
0303がんと闘う名無しさん
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2016/09/01(木) 14:46:32.69ID:Oux5M8o2
>>302
すみません、うちは軟骨肉腫なので何ともお力になれなくて申し訳ないです
検索したら大変に珍しい腫瘍なのですね
お住まいの近くの希少がんを扱っている拠点病院での診療が主体になるのかとも思います
調べてもなかなか詳細がわからないというのは不安ですよね…
0304がんと闘う名無しさん
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2016/09/07(水) 22:30:22.92ID:0SN7gDlM
すみません。肉腫ができた当初って、痛みとかあるものですか？あと、脂肪腫が変化して、または再発しての肉腫になった経験のある方おられますか？
0305がんと闘う名無しさん
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2016/09/07(水) 23:22:58.21ID:2mFlIEif
デスモイドかと思ったら、独立した別の疾患のよう
致命的経過をとることは少ないようだが、再発を繰り返すたびに切除、という顛末を辿るらしい

国立がんセンターだけど。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/02_treatment/madication.html

この疾患名で検索すると急速増悪して死亡した症例もヒットするが、
希少疾患なのでザルコーマセンターでセカンドオピニオンを受けた方が良さそう
0306がんと闘う名無しさん
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2016/09/07(水) 23:31:26.29ID:+hr5WotF
デスモイドは国分太一がそうなんだよね
あれ程の有名人でも病気自体の世間の認知はそんなに上がらなかった
本当に肉腫って良性悪性問わず稀なんだなと実感した
0307がんと闘う名無しさん
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2016/09/09(金) 05:43:05.99ID:+eIer6/E
>>304
自分の場合は痛みは全くなし。膨らんだところに違和感があっただけ。
増悪してむくみができるほどになっても、むくみ原因の痛みだけでした。
0308がんと闘う名無しさん
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2016/09/09(金) 08:20:42.90ID:QIQmplbV
>>307
ありがとうございます。違和感って、膨らんで皮膚を内側から圧迫するようなズキズキする感じでしたか？
じつは背中の脂肪腫を摘出した後、同じ箇所が膨らんできて、半年で35mmくらいになってしまいました。
時々痛みもあります。これは切除箇所に肉腫が新たにできたと考えるべきでしょうか。
外来予約はしましたが、ある程度心構えが必要かと思いまして、質問させて頂きました。
0310がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 16:46:42.76ID:+eIer6/E
>>308
上腕部外側に肉腫ができたときはそでを通しにくいとか袖が窮屈な感じ。
内側にできたときは腋の下にものを挟んだ感じ、で痛みとは別種でした。
しかし実際はカテーテルで患部近辺に直接抗がん剤を注入する治療を行い
抗がん剤で神経を損傷し、そのための痛みがひどかったです。

膨らみがあり、中のしこりが次第に固くなるようなら危険信号です。
0311がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/09(金) 20:41:42.76ID:WX9HMOIS
>>310
しこりが固くなってくると危険なんですね。心配だな。実は以前別の部位の癌を患ったのですが、それの転移だったらと思うと。
0313がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/11(日) 00:02:13.74ID:bnlbJ/rp
>312
ふざけるな
0314がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/18(日) 14:52:41.44ID:xw0cJVUB
鎖骨の上にポッコリとした塊を発見
疲れた時に現れる程度だったけど最近はずっと出てきてる
現在は薄い青色になってきてる
痛くはない

癌かなぁ？
0317がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 07:52:48.78ID:tI1of2Br
>>314
脂肪か癌
0318がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/22(木) 15:18:28.50ID:Df1HfDOp
がんとガンと癌
がん＝ガン：悪性腫瘍全部
癌：上皮性のがん　皮膚や内臓
肉腫は上皮性ではないので癌とは書かない。
0319がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/06(木) 23:43:43.61ID:gH9qPaFw
それは淡明細胞肉腫だな
今日明日で死ぬことは無いが、１０年後には生きてはいない

君は平均寿命まで生きることはできない
0320がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/07(金) 19:44:26.07ID:Ui0FxaRu
中部地区の患者さんには朗報…となるのかな
セカンドオピニオンを考えている人たちの一助になるかも知れない

http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20161007/CK2016100702000054.html

＞県がんセンター（名古屋市千種区）は今月、発生が少なく、診断と治療が難しい悪性腫瘍（がん）のサルコーマ（肉腫）患者に、専門医が集中対応する「サルコーマセンター」を開設した。
＞担当医によると、センターを設けた施設は中部初。患者が居住地域の医療機関などを受診しても的確に診断されず、治療が遅れる例も多く、これを防ぐ。
0321がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/10/25(火) 18:58:55.18ID:uqfwp/v8
>>270に関連したニュース
＊FDAが進行軟部肉腫治療にolaratumabを迅速承認
https://www.cancerit.jp/52348.html

米国食品医薬品局（FDA）は本日、筋肉、脂肪、腱、または他の軟部組織に発生するがんである軟部肉腫（STS: soft tissue sarcoma）のうち、
特定の種類の成人軟部肉腫患者の治療に対し、olaratumab［オララツマブ］（商品名：Lartruvo）とドキソルビシンとの併用投与を迅速承認した。
Olaratumabは、放射線または手術による治癒が不可能である軟部肉腫患者、およびアントラサイクリン系薬剤（化学療法）が適した治療法となっている特定の種類の軟部肉腫患者に対する治療として、
FDA承認済みの化学療法剤であるドキソルビシンとの併用療法での使用が承認された。
0323がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/08(日) 01:23:50.75ID:/HXtLHSL
肉腫の現在の生存率どのぐらいになってるんだろ
2014年時点の過去５年しかないけど
７年間でずいぶん医学進歩してるよな
0324がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/08(日) 14:00:39.07ID:b/jYDLsF
患者数少ないからなあ
0325がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/08(日) 14:02:21.48ID:b/jYDLsF
使ってる抗がん剤名が今のと、２年前の人のと同じだからそれほど進歩して無い気がする
0326がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/09(月) 01:14:48.09ID:i798Mzrq
患者数も少ないし肉腫自体色んな種類があるからなあ
臨床研究も幾つもの病院で提携してやってるみたいだしね
0327がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/09(月) 02:24:34.68ID:2uKlnWoZ
おれの肉腫も年間２ケタしかいないときいた
確かにこれじゃ研究進まないな
0328がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 15:38:32.37ID:AB6k6bOo
「つわりのときに酸っぱいものが欲しくなるのと同じように、体内に、急に大きくなる何かができると、
人間は嗜好が変わるんです。がんの場合はアイスクリームが食べたくなることが多いですね」
若い頃外科医だったＴさんが、がん患者の病棟に行くと、なぜか15時の回診時にアイスクリームを食べる人が多く
退院後、再発する人も多かった。だが、食べなかった人は再発してない。
0329がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/10(火) 16:50:31.63ID:W51j3bhG
そういうのも再発の目安なんだね。
肉腫って判断される前は数か月ずっと氷食べてたけども
それは貧血のせいっていわれたよ。
口の中の体温調整ができなくなって冷たいものがほしくなるらしい。
0330がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 09:25:01.95ID:OksH16Wd
肉腫のスレが有ると思わずジストに書き込みしてました。
ジストスレ558ですけど状況的にどうなのか教えて下さい。

よろしくお願いします。
0331がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 10:29:58.15ID:VBjFHpDv
>>330
肉腫といっても人それぞれ違うからなあ。
0332がんと闘う名無しさん
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2017/01/11(水) 10:33:11.04ID:KiEJXJGO
治る見込みないのに辛い治療するよりも治療をやめる選択もある
ってこの前廊下散歩してたら医者と話してる家族がいたぞ。
それだけ転移してるなら、逃げる選択肢もあるんじゃね。
0333がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 13:09:58.18ID:PTrran5K
>>331
確かにその通りですね

多発性の肉腫って他に居られるのかと思って
0334がんと闘う名無しさん
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2017/01/11(水) 13:50:23.75ID:omNwAX1r
>>333
読ませてもらったらあまりにも壮絶で涙でそうになった

次回、2月6日が気になる
肉腫は広がるのが早いから時間との勝負と自分は担当医に言われた
判断に1か月もかけて大丈夫なんだろうか
0335がんと闘う名無しさん
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2017/01/11(水) 15:48:15.26ID:PTrran5K
>>334
コメありがとうございます

先生方の見解一致と早期手術の判断が出れば連絡しますと言う事です

何となく僕も先が短い様な気がしており、会社を手術後に退社しストレスからは離れようと思います。

因みにですが読んだ結果は客観的に先は短いと思いますか？
癌の事を誰にも相談出来ず、先の見当が付かない状況で参ってます
2ちゃんねるでの色々な方のコメが現在の情報のみです

あ、来週は誕生日で47才です
0336がんと闘う名無しさん
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2017/01/11(水) 17:00:50.98ID:PTrran5K
>>332
安価なかったので僕宛か分かりませんが
僕自身もしんどくなり続ける治療なら止めて動ける間にやりたいことをしていくって考えは持ってます。
逆に長生きすると破綻するかもしれませんが(笑)
0337がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 17:18:25.56ID:uFbxAd5g
ジストスレ読んだけど複雑で素人には判断が難しかった
来週で47なら俺の同級生だな
俺は6年前に肉腫の手術をした
0338がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 17:25:14.62ID:PTrran5K
>>337
そうですか
よろしくお願いします

確かに先生自身も「何故か？遺伝子異常か」と悩みながら昨日は説明されました

客観的にどう思います？
別にそのままストレートな意見で良いので教えて下さい
0339がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 18:08:02.17ID:uFbxAd5g
真剣に何回も読んだけどやはり俺にはよく解らない
これだけ多発すると手の施しようがないんじゃないかとしか。。。
0340がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 18:38:52.30ID:PTrran5K
>>339
率直な意見ありがとうございます
僕も脳内の30パーセントは「幾らやっても無理やな」感は持ってます
会社でもレスと同じ内容を説明しましたが
「よくそんなんで仕事してるな」
とは言われました。
でも、現在の身体的にどこも痛くなく平然と仕事こなしてます。
末期以外の肉腫や癌ってこんな感じなんですかね？
体調が崩れだすと一気に潰れていくんですか？
不思議な感じです
0341がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 19:17:14.74ID:NM8T8wZI
>>335>>340
まだ仕事いってるの？凄いね
仕事もやめてダラダラ家族に面倒見てもらってる自分からすると尊敬だ
理路整然とした説明を読んでると
精神力で持ってるのもあるのかなって気がする

客観的には
いま抗がん剤中の自分の場合は転移みつかったら
ステージがいっきにあがって過去のデータでの5年生存率が10%台になると説明を受けたから
きびしそうな印象がある
0342がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 20:32:01.86ID:PTrran5K
>>341
いえいえ、尊敬されるだけの仕事内容でもないですから。
それに去年の10月からの検査→結果→検査→結果→検査→結果→検査→結果と結果聞く毎にどんどん悪い方向に流れてる様な感じで極端な方向転換してると思います。
今思えばですがもっと早くに会社を退職して原因の一つであろうストレスを消すべきでした。
僕よりも>>341さんの方が正解だと思います。

膀胱癌を再発繰り返してた時に恩師に相談
恩師
「再発繰り返してる状態なら仕事はやめろ。
癌治療を第一に考え身体が戻ってから新たに仕事すれば良いんだから。取り返しつかなくなるぞ。」
僕
「はい。ありがとうございます。良く考えます」
僕(心の中)
「仕事しないと生活や治療や保険と困るじゃないか。他人事だと思って」　

現状→恩師の言葉を聞いとけば…少し後悔
0343がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/11(水) 20:44:37.61ID:PTrran5K
>>328
実際に僕も同様でした。
アイスなど夏に数回程度でしたが盲腸癌発覚前の半年は何故かアイスばかり食べてました。
特にモナ王で冬場でも暖房して毎日1個食べてましたよ。
あとはチョコレート
500円の徳用チョコが２日でなくなるぐらいにモナ王とチョコレート

今現在はシュークリームになりました。342です。
0344がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/13(金) 15:23:05.09ID:siO4p+p/
★2017年1月22日（日）　神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念　市民セミナー

日時: 平成29年1月22日（日）　13:00～15:50 (開場：12:30)

場所: 東京医科歯科大学　M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂

主催：　　　　　　　免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用：　　　　　無料
0347がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/02(木) 11:38:10.42ID:hBy/DuzS
>>345の目標症例数が「8」だものね…
やっぱり患者数少ない病気なんだなと改めて実感した
0349がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/02(木) 22:20:36.22ID:Vr1nuRcR
>>345
１０年ほど前に娘が滑膜肉腫を患ったのですが、サンプルの少ない低分化・
高悪性型ということで、検体と遺伝子情報を各地の研究機関に提供する同意
を求められました。

早く治療法が確立することを願ってます。
0350がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 00:18:13.73ID:FNYwYMuV
親が平滑筋肉腫にかかった

スレを読んだけど、四肢だからまだ望みはあるのかな
抗ガン剤って全部のガンに効くわけじゃないんだね（頭悪い書き方でごめん

出来る事はなんでもしたいけど「大丈夫だから」と言われた
気持ちの整理がつかない
0351がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 01:40:30.14ID:JYs7NcEV
肉腫に抗がん剤は効きにくい
でも薬に感受性の強いタイプの肉腫の人もいてその場合はとても良く効く と言われました
うちは軟骨肉腫です
0352がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 09:04:23.79ID:Fvfpwn2u
私のはその感受性の強いタイプでした。5クールでＭＲＩで見つけられないほどに縮小。
その後の手術切除片病理検査でもがんが見つからず。
なのに5年後わらわらと再発。抗がん剤の効きが悪く、結局肩から先を分離除去して現在に至る。

がんが四肢に留まっているうちに完治するのがポイント。体幹に転移すると難しくなります。
0353がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 17:33:28.56ID:FNYwYMuV
肉腫にも色々と個性？があるんですね
今のが治っても安心出来るまで5年って長いなーと思ったけれど、5年10年経ったからって絶対安心な事もなく・・

週末に色々わかるみたいなので祈るような気持ちで連絡を待ってます
ここ1週間で急にきたみたいですが、せめて転移がなければと思います

世話にはならないよと言われているけど、お金の面だけでも助けになりたいです
0354がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 11:48:29.75ID:EQzcqtME
>>290の続報

http://www.medister.info/wordpress/newsblog/?p=3754

国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院は、代表的な希少がんである肉腫の中でもさらに発症頻度の極めて少ない明細胞（めいさいぼう）肉腫と胞巣状軟部（ほうそうじょうなんぶ）肉腫を対象に、ニボルマブの医師主導治験（試験略称：OSCAR）を開始する。
本試験は当センターを含む全国4施設（国立がん研究センター中央病院、愛知県がんセンター中央病院、国立病院機構大阪医療センター、岡山大学病院）で実施する予定である。
0355がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/22(水) 16:43:28.65ID:QMSgSHbN
ほしゅ

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170210-00010005-newswitch-sctch

東京大学は9日、患者の全遺伝情報（ゲノム）の解析結果を基に遺伝子の異常を特定し、がん治療薬の選択や難病診断に役立てる「ゲノム医療」の研究プロジェクトを始めると発表した。
(中略)
具体的には、患者から採取した腫瘍部や正常部のゲノムを解析し、遺伝子変異を特定。その情報とDBを照合して臨床的に有用な変異を選別し、医師に報告する。まず3月から肺がんと肉腫に関するゲノム医療研究を開始し、順次対象のがん種を広げる。
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