【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】
珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。
小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。 7センチですか?だいぶ育っちゃいましたね。
私は5pちょっとでした。
高リスクではないので薬は飲まなくてよいでしょうと
飲んでいません。
飲まないのも不安ですよね…。
半年ごとの検診が近づくとなんか具合悪くなってくる気がする。
先生にそのたびに 「気のせいだよ」と言われてます。
6月で 術後2年
来月、検診に行ってまいります。 やっぱり大きめですよね(´・・`)
気づいた時にはgistからの出血があったようで貧血が酷く、それでも無理して生活していたら…輸血しなければならないほどの貧血になっていました(^_^;)まだ術後ひと月も経っていませんが、子供を追いかけることが出来るくらい今は元気です。
検診が終わってすぐの時しか心が休まらなんいんじゃないかと不安です… 再発のリスクを一番上げる要素は核分裂像数だから
もし分裂像数がゼロというのが正しい診断なら例え7pという腫瘍径が大きめのGISTであっても悪性度はそこまでではないんだと思う
グリベックも飲み続けたら年間50万超掛かるんだし 飲まないで済むに越したことはないからね…
ただ質問者様のレスからは主治医を信用しきれてないフシがありそうなので、もしそうなら自宅から近い場所にあるGIST専門医にセカンドオピニオンを聞くべきだと思う そうなんですよね。大きさと分裂数が比例するわけでは無い野はわかっていたんですけど、ここまで分裂してないとは…主治医を信用しきれていない訳ではないのですが、中リスクでもグリベックを服用されている方もいるみたいなので気になってしまって(^_^;)
確かにセカンドオピニオンをして同じことを言われれば少しは安心できるかもしれません。 >>617
数字はおぼえていませんが、医師はディスプレイのカルテの数字をみて、
ぼちぼち、そこそこですよ。といついてましたから、まあ中リスクでしょう。
麻酔から覚めて左側に見せられた腫瘍はやはり6cmくらいの長円形で切開して
ありましたが、内部は腐ったザクロの実の様でした。一般的には多くは悪性
の腫瘍の性状を呈していました。ただ、胃外壁はほとんど点でつながってい
たらしく果実が熟して落ちるがごとく電気メスでポロッと落ちたといいます。
腫瘍の起点である胃の筋肉層の切除も容易だったらしいです。医者は再検の
必要もあんまりないようです。まあ、リスク評価は統計的な整理で当てはま
るマス目でそういうだけでいよ。うまく採れればそれで限りなく0に近い結
果を見込むことだってできます。活性化した細胞組織にメスを入れてしまい、
その細胞を含む組織を術中の腹腔内に取りこぼすと癌の播種転移と同じでリ
スクは高くなるんじゃないでしょうか。それはガイドラインの判断には入っ
てこない。だから、腹腔鏡でいくか、開腹でいくかは先生の腕の自信もある
んでしようから、相談して腹を決めて決めるべきなんでしょう。
しかるに、私は、「死ぬときゃ死ぬんだ。先生のご判断に任せます。」でした。
今ほど知識ももっていませんでしたから。 術後四年半。小腸6センチでした。
今は半年毎のCTと血液検査のみ。
中リスクだけど細胞は小リスク。
薬もなく普通に過ごしてます。
でも精神的にやられて精神科通院中。
GISTになる確率考えたら宝くじ3等くらいは当たっても良い確率だよな。 あはは >>623
ギストにかかったことによる精神疲労で?? >>624
それもあるが再発ピークは過ぎたから今は安定してます。 >>626
俺は
四、五年から再発率が下がり始めるとは言うけど、検査は継続した方が良いって言われたなぁ。
あくまでデーターで見る限りだから当てにはしない方が良いみたいです。 皆さん
お元気ですか?
コメントが止まってる様で
心配です。 生きてますよ。GISTに負けてたまるか!!
長生きする気満々だからね。
病院の先生も負けないよって言ってくれてるし。 僕もGISTになりましたが、社会復帰を目指してyoutubeで
動画あげてがんばります!
良かったらチャンネル登録よろしくお願いします!
https://youtu.be/kNmakdJbRys GISTと診断された。
手術するかまよっている
腫瘍の大きさ個数説明ないのに..... >>631
俺の場合は、だいたいの大きさだけ聞いて個数までは開けて見ないとわからないと言われ手術したよ。
転移などなかったのと目の前に腫瘍があったので3時間くらいの手術が2時間かからないで終わったな。 手術するか迷ってるって事はそんな大きくない(2cm以下)ということですかね しかしスレまったく伸びないな
本家の掲示板の方は時々再発や薬が効かなくなったとか
苦しい状況の患者さんのレスがあって勉強になるけど ジスト肝臓にあった人は何処で手術ひました?
がん研? ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が3分の2を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ 皆さんは何がきっかけで発見できましたか?
また発見から手術までの要した期間はどのくらいでしたでしょうか? >>637
一昨年11月下旬、便秘気味で近くの診療所に行った。
「一度大腸カメラをしておいたほうが良いよ」と生協病院に紹介状を書いてもらった。
12月上旬、下部内視鏡でポリープ2個切除
「上部内視鏡検査もしておいたほうが良いよ」と・・・
12月中旬、
上部内視鏡で1cm程のいやらしい形の腫瘍と大きなふくらみを確認。
12月下旬
生検でいやらしい形の腫瘍は胃潰瘍と判明、薬物療法
大きな固いふくらみはGISTの可能性が大、もっと大きくなると悪性化し転移の可能性がある早期の切除が必要とのこと。
1月上旬〜2月下旬
X線、エコー、超音波内視鏡、経口造影剤CT、経静脈性造影剤CT等で
GISTの確認と肝転移、腹膜播種等の有無を確認。
3月中旬
手術。噴門の機能を最大限に残すため、腹腔鏡・内視鏡合同手術(LSCS)で切除
傷口を小さくするためGISTの取り出しは内視鏡で(口)。
4月上旬
生検結果 大きさは烏骨鶏の卵くらい(4cm強×3cm)。 核分裂増数2の低リスク。
年2回のフォローアップ、以後1年ごと。
9月中旬
1回目のフォローアップ(上部内視鏡、造影CT)+ピロリ菌除去。
今年3月 2回目のフォローアップ予定。 ゴーヤ、ブロッコリー ↓
【衝撃】ガン細胞を短時間に98%も死滅させる驚異の野菜とは 嘘のような本当の話【知らないと損をする】 - YouTube
https://m.youtube.com/watch?v=q1pnpqdJu4s
( この様な報告がありました。事実かどうかは判りません。) ジストのハイリスクって言われて怖い気持ちが無いのは私だけでしょうか?もともと症状も無いのに手術してしんどい思いして結果も高リスクって化学療法と経過観察って実感湧かない
しんどい思いするだけ?症状に出ないと何もしたくないと思うのは私だけ? GISTの場合は第一薬のグリーベックだったら副作用はそこまでじゃないという話だし
お金を工面できるならそこまで苦じゃないのでは?
第二薬第三薬になるといよいよかと厳しくなるようですが
生きたいなら医者に従った方がいいよ >>642
ジストと診断されて
何年治療を行い亡くなられましたか?
ジストの進行は、遅いと聞きますが
個人差も有るようなので
出来れば聞かせて下さい >>645
ありがとうございます。
三年の闘病生活で50才で亡くなられたのですね
私は、手術して一年と半年を迎えます。
今年46才で近い年で文章を読み他人事とは感じませんでした。 原発を手術で取り除けた人と手術不可だった人と雲泥の差があるんだろうね
もちろん綺麗に取り除けた人と播種してしまった人にも再発リスクの差が生まれる 突然すみません。
直腸に9cmの粘膜下腫瘍が見つかったんですが、ジストほぼ確定ですかね?
肛門に近いんですが、やっぱ人口肛門になってしまうんでしょうか? >>648
高リスクでも綺麗に取り切れても再発のリスクって高いと思いますか? >>651
本当にありがとうございます。
朝起きて、このレスを見て、まさに地獄に仏だと思いました。泣きそうになりました。
生存、肛門温存の可能性もあると希望をもって検査します。 >>650
再発のリスク要素で一番大きいのは核分裂像数(細胞分裂の速さ)だと思うよ
過去レスを「分裂像数」で検索して読んでみて >>654
ありがとうございます。
まだジストと診断されたわけではなく、
県で唯一の国立大学病院に紹介され、来週から診察が始まりますが、そんな状況でも稀少がんホットラインに相談してもよいものでしょうか? 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
XKOKS 腸管膜原発で腫瘍径15cmオーバー、核分裂像数10以上の超ハイリスクを摘出して半年、イマチニブでアジュバント治療中です
無再発生存率は5年で3割、10年で1割程度と聞きましたが、同じような条件でもっと長くもった方などおられますか? 手術でマージンしっかり取って完全切除出来てるなら余命とか絶望する必要はないのでは。。。
それとgist掲示板でも相談してみてください GIST患者セミナー2018 東京・築地
2018年6月23日(土) 11:00〜17:00
https://www.kokuchpro.com/event/gist2018// 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
7ZC55 術後5年半。6センチだったけど再発もなく元気に生きてます。半年に一回はCTと採血はしてますけどね。
参考にはならんけど気にし過ぎないのが一番いい。 病院と薬剤師らを書類送検=麻薬をずさん管理
がん患者の鎮痛薬などに使う医療用麻薬の管理がずさんだったとして、北海道厚生局麻薬取締部は5日
までに、札幌市厚別区の「札幌ひばりが丘病院」と当時の薬剤師ら3人を麻薬取締法違反の疑いで書類
送検した。3人は「数を合わせるために改ざんした」と容疑を認めているという。
送検容疑は2015年11月、麻薬の管理をしていた30代の薬剤師の男が麻薬を処方した量などに
ついて北海道に虚偽の届け出を行い、後任の50代薬剤師の男は16年10月ごろ、助手と共謀して
帳簿に虚偽の記載をした疑い。麻薬取締部によると、30代の男が帳簿のデータを誤って消去したため、
麻薬の在庫数を把握できなくなった。実数との差が100を超える記載もあり、14〜15年の帳簿が
ないなど管理はきわめてずさんだったという。
https://www.jiji.com/sp/article?k=2018060500877&g=soc 今朝、大学病院でGISTだと言われ混乱しています
とりあえず居にるのですが、来週全身スキャンして
他への転移がないか検査すると言われました。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 二年前に母を亡くし、今年父を見送ったばかり
これから仕事を頑張ろうと思った矢先でした
性格的に「悟り気質」なところがあるので
残された家族が幸せになる道筋がつけば
自分の事は、医療のプロと寿命次第で仕方ないです
まだ50代ですが、それが自分の運命ならいいのです
ただ、無知で早死にするのはちょっと悔しい
だからGISTの名医がいるのであれば知りたい
お世話になりたい。
知識のある人がいましたら、そういう有益な情報をお願いしたいです。
宜しくお願い致します Gist掲示板で相談されてください
ネットで検索すればすぐ見つかると思います 通院している大学病院が、GIST研究会名簿にありません GIST患者のみなさんは、周囲にどのくらい話してます?
わたしは自営業者なんですが距離のある友人に話して、
近くの同業者には隠してます。 「ジストはねー、手術しなきゃいけないけど
ガンじゃないから後回しね」
(仰る通りです。はぁ、) 「はい。」
------------
俺は洗ってる芋のひとつなんだよね
くれぐれも、命をたのみますよ
センセーの家族と同じ命です
(心の声) こんにちは
久々の書き込みです。みなさん元気でやってますか?
GISTってリンパにはいかないですよね?
首のリンパは腫れてます。
顎下腺だと思います。少し様子見ましょうって言われたけど
GISTの経験後 心配性でってお願いして
CT検査 そしたらリンパの腫れだった。
血液検査・生検等の結果を聞きに行って超音波受けたら
右だけでなく 左も小さなしこりがあるって…
二十日の間に左にも…
結局 悪いものではないでしょう
今すぐ切らなきゃってこともないので
様子見ましょうで 次回は3月の予約
ホントに大丈夫なんだろうか・・・
GISTじゃないにしても この腫れは?
原因わからないまま少しずつ大きくなっていく… >>673
こんにちは、私は胃GIST切除術後2年半になり経過観察中の身です。
リンパの腫れという事ですが、甲状腺機能に異常はありませんでしたか?
私は以前甲状腺乳頭癌で右の首のリンパ(顎のすぐ下)にグリグリとした転移巣が見つかりました。
ご参考になるかどうか分かりませんが、気になりましたので書いておきますね。 明けましておめでとうございます。
みなさん、お元気ですか? あけましておめでとうさん。
術後五年目。小腸6センチの中リスク。年二回のCTと採血してるけど異常なしで元気だぜ。 なんだかちょっぴり落ち込み気味
&仕事忙しくて
あまり開く時間ありませんでしたが
とりあえず 元気でやってますよ〜
今現在 何人ぐらいここに立ち寄ってるんですかね〜
>>674
情報ありがとうございます。
今日結果聞きに行ってきました。
甲状腺も含め、どこにも異常無いようです。
今回のお医者様はGIST知らなかったみたいです。
…左の腫れ(しこり)も、いつも触れるようになってきました…
原因わからないまま だんだん症状が進むっていやですね( ;∀;) 手術受けて、ようやくいつも通り仕事できるようになってきた
あした手術・退院後はじめての病院
生検の結果にドキドキ 【訃報】萩原健一さん(68)死去 病名はGIST(消化管間質腫瘍)
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1553782331/
俳優・萩原健一=本名・萩原敬三=さんが26日午前10時30分、都内の病院で亡くなっていたことが28日、分かった。68歳。
所属事務所が書面で発表した。病名はGIST(消化管間質腫瘍)。2011年からひそかに闘病していたが、本人の強い要望で病名の公表を控えていた。
妻でモデルのリカ(本名・理加)さんが最期を看取ったという。葬儀は家族のみで営まれ、都内の斎場で27日に荼毘(だび)に付された。 俺は以前から分かっていたが震災の次の年に手術した
胃の噴門部に4pあったが良性だった。
DRは良性でも胃を全摘と言っていたが俺が
他所でするとごねたので胃は採らずに済んだ
まあ以前から逆流性食道炎で悩んでいたから今でも
朝起きると口の中苦いし怖くて心配だ。
ショーケンは開腹手術しなかったのかな?しても転移したのかな・・
早くウイルス療法が保険適用で実施してほしい。 追伸
この病気PET-CTで分からないのかな?
良性でもPETは反応しちゃうの? 10年前に直腸に5cmのGIST発症。
たまたま肛門の括約筋より上だったので、
手術にて切除。術後グリベック3ヶ月(4錠/日)服用。
当初、副作用が酷く、Dr.指示で3錠に減らしたらマシになり終了。
以後8年間再発なかったが、9年目に再発。
今回は7cmだったことや同じ場所だったため手術はせず、
グリベック服用(3錠/日)開始から3ヶ月で3cmまで縮小。
以降、約1年間服用続けたがこれ以上大きくもならず小さくもならず。
「グリベックは、飲み続けても腫瘍が消えることはないが、
効いているうちは大きくならない。このまま行けるとこまで行って、
効かなくなったら開腹手術を検討する」とのこと。
グリベックは保険がきいても1錠700円強。つまり毎日2200円ほど。
収入にもよるが、高額医療費にかかる場合があるので、
ギリかかるか、かからないかのライン上にいるときは、
Dr.にお願いして5週間分ほど処方箋を書いてもらうと、
高額医療費にかかる月が3ヶ月続くと4ヶ月目から
自己負担金が半額とかになるので、うまく利用しましょう。 粘膜下腫瘍は殆ど良性だよね?
それでGISTて粘膜下腫瘍の悪性のことだよね?
684さんは良性でしょう?薬あるんだ?
おれ働いていないから・・どうしよう
ショーケンは初めから悪性だったのかな?
俺は術後胃カメラも下からの大腸カメラもしていない。(心配だ)
元々逆流が酷くて胃カメラのんで見つかっただけどその後手術したのが2012だから
今年で7年目。逆流の薬のむと腸が張って下痢になったり・・飲まないと便秘になったり・・
おれ胃カメラ苦手で麻酔で眠らせられる。あれ楽だけど・・怖いし、だんだん馬鹿になっていく・・小腸とか胃カメラどうしてるのかな?眠っている間に突っ込まれているのかな・・・ ニュース見て久しぶりに探したらまだスレあってびっくり
>>47が自分だわ
それだけ人数少ない病気なのか
ついこないだ術後5年、半年ごとのCTを乗り切ってテンション上がってたのに、亡くなった人を見るとショック受けちゃうね
みんな生きようね 術後一ヶ月の俺もショックだった
二日前に元気って、どういう病状の変化・・・? >>687
ソース追えてないから本当かわからないけど、
実家から来た電話だと大量の出血らしいとかなんとか言ってた
自分もいきなり吐血して病気見つかったからほんと怖いね >>688
他にもあったということなのか?
再発を放置していたのか?
どっちかだな
手術を避けて精神力でなんとかなるとか思ったのかもしれない 家族ふたり死んで、自分もGISTなせいか最近ウツっぽいわ
仕事しながら「あー、こんなことしながら死んでくのかなー」などと思う
でも笑顔で頑張っちゃうんですけど歳のせいかヘロヘロです
何とか元気(気力)を取り戻さねばなぁ 暗い影みたいな気持ちになっているときにLEDみたいな人は刺激が強すぎる
できればあまり明るくなくて良いからホンワカ暖かい春の光のような光に包まれたい 札幌ひばりが丘病院
https://m.imgur.com/aly2aAi
https://m.imgur.com/VvGttRE
これが問題の写真です。
アクロバット!!(笑)これやりたいです!!
あはは〜楽しそう!!
やるなら夜勤中、寝静まってからだね♪
おつけ!! 寝静まってからね(笑)
きゃあー東じゃん!!^^ 懐かしいぃ ってかそぉいぅ長身アピールいいからっ!!笑
矢野ちゃんまだ帰ってこねーの?
名前出すなって!!(笑)
ちょっと前までいたんだよ☆7号だったけどトイレの度に10号に入ってた(>人<;)笑
あ、そだよねっ!!笑 ということで削除しまーす!!
いや〜ん、かわいすぎる 笑 口けものの匂いするおばあちゃん最近入院してる?? youのおきにいり 笑
口じゃなくてリハパンの中がケモノ臭ね(笑)
あの人は全然来ない!!
おもしろい話もあるからメールするわー☆
エー口じゃなかったっけ??笑笑 なになに〜??^^ メールしてして!!★笑 おれ手の指の荒れで若い時から冬にステロイド剤塗っていた・・
あれが原因かな・・ 嫁さんは朝、眠ったような穏やかな
ショーケンに気づいた・・・
ショーケンは自殺ぽい・・ GISTであの元気そうな写真から二日で急死だもんな
確かに自殺かもな 今夜 4月4日 萩原健一さんの闘病映像がNHKで放送されます。 自分で撮って自分でNHKに送ったらしいな・・・
そこから一ヶ月経たずに急死か 腹水たまって普通に がんの末期だったな
自殺か?なんて言ってる人がいたけど、それはなかったな
自分の知らないGISTの先を見た気分
切って治ったと思ってる俺だが、この先どうなるかわからんのだな
ちくそー 市の検診→病院で再検査わ繰り返し早期発見
LECSで手術
術後の薬なし 区の肺がん検診CTで胃GIST発見、大学病院で腹腔鏡切除手術、病理検査で低リスク、術後3年、半年に一回のCTで経過観察中です。
ショーケンの再発は4年目ですよね?怖いです。 大学病院で腹腔鏡切除手術 いいね
低リスク
低リスクの肉腫なの?
肉腫でも小さいの?
それとも安全?な脂肪腫? >>706
GISTは、腫瘍の大きさと発生部位、核分裂像数で転移リスクが高リスク、中間リスク、低リスク、超低リスクと分類されます。
私の場合は、割と大きかったのですが核分裂像数が殆ど認められなかったので低リスクになり、服薬も無しで経過観察になりました。
低リスクといっても、転移、再発はゼロではないのでCT検査の度にドキドキしてます。 経過観察していたら再発も初期で見つかるんじゃないのか? >>710
そうですね、その為に5年間は経過観察するのだと思います。 胃にGISTあって、
念のため大腸調べたら初期がんがあった
小腸が心配だわ・・・他にもあったりして・・・ 今、血液検査のマイクロRNAは初期状態(1以下の0)でも殆どのガンを発見できるらしい。
ジストはまだ無理かな?
検査の血液も広島で検査するみたいだし、費用もまだ保険きかないみたい。
クローン作って生まれ変わり長生きしたいよ >>712
同じです。
胃GIST手術の一年後に初期の直腸がんが見つかり手術しました。
以前に子宮筋腫もやってるので、腫瘍体質なのかと思ってます。 苦しまないで死ねるなら 死ぬのは別に・・・かな
両親の死をたてつづけに見て、やはり辛そうだったので
今は本当に怖い
なんて言っても誰でも一回は・・・なんだけどね
俺が死ぬまでに安楽死が合法化されないかなぁ・・・ 小腸て胃カメラで分かるの?
俺はゲップが出るから胃カメラ大の苦手。
診るだけなら鼻からのカメラ位の細いの開発してよ。
あとカプセル型カメラとか・・
いいな大学病院で手術した人・・
俺は術前に不安で大阪のGistのお偉い先生達のサイトに患者としてカキコしても無視だもんな
それに俺の手術してくれた地元の先生も移動したみたいだし・・今度何処にするか思案中。