【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】

**がんと闘う名無しさん** · 2014/03/03(月) 18:39:27.56

珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。

小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/06(火) 22:44:29.06

ＧＩＳＴって自覚症状無い！って言うけど明らかに痛い・・・十二指腸にＧＩＳＴが出来るのも珍しい見たいだけど症例が少ないから医者も分からないのかな？嘘じゃないよ！明らかに段々痛みが強くなってるし！突っ張った感じも出てきた！
ＧＩＳＴと分かって手術の日まで大丈夫かな？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/07(水) 22:39:40.19

どっちみち、手術すれば疼痛で１週間は痛いぞ。その後も腹筋に力入れると半年は痛い。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/11(日) 07:30:35.93

>>484
開腹してみないと、GISTであるかどうかは、決定できないんじゃないかな。
あくまでも、のようだと、医者は診ているのでは。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/11(日) 21:08:20.30

診断技術でおおよそ判断できるから、手術をする。
その確認は生体検査しなきゃわからない。つまり確実なのは手術後の検査。
内視鏡で術前に診断することはできるかもしれないが、散らすリスクもあるし
総合的に見て確実性とリスクの比が最大の選択肢を進めるのではないだろうか。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/27(火) 23:55:28.98

>>487
手術したら散らばすなら手術しなければ転移はしないって事ですか？そのリスクを分かって手術する？転移しなければ、ある程度は、放置でも良いのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/28(水) 18:34:18.31

おちつけ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/02(日) 20:12:26.23

さぁいよいよ明日手術だ（≧∇≦）

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/02(日) 21:27:42.54

頑張れ！

手術を頑張るのは医者で、術後頑張るのが患者だが

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/05(水) 12:16:14.91

今日で術後2日目
昨日は痛くてこころ折れそうになった。
さていつ退院出来ることやら(^｡^)

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/05(水) 17:08:32.31

おれの母親腹腔ｷｮｳ手術、感じがわからんｗ
で、比較的術後は楽だった見たいだけど、二日目とか、まだ看護師の横の部屋で
携帯すらさわらせてもらえなかったぞ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/05(水) 18:32:21.46

腹腔鏡と開腹どちらかによって退院日は違ってくる
自分は開腹だったけど術後一週間くらいで退院できた
術後2日目ってキツイ頃だね…
歩行練習始めた頃かな？
笑ったり咳、くしゃみで腹痛いとかはもちろん、採尿も面倒だね。
でもこれから一番キツいのは暇もそうだけど飯かな。
流動食をノロノロ食べさせられるのは地獄。しかもニンジンやらカボチャやらをドロドロにしたようなのｗ
吐いたり気分悪くなると医師に連絡が行って、退院が遅れる要因になるので
食べきれない時は正直に申告した方が良い。完食しないと退院できないというわけではないらしいので。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/05(水) 20:14:00.59

これって医者も見てそうで、迂闊な事書けないなぁ(^｡^)チョットおとなしくしています。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/06(木) 06:50:12.88

>>494
そうなんだよ
だから、よくのんきにきついときなのに
携帯いじってかきこめるなってとこに
なんかすげーうそ臭いっていうかさ

歩行練習も腹腔鏡でも二日じゃむり
よこで、痰とかよだれ、水飲むのもきついのに

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/06(木) 10:21:41.40

きついのは、横になった姿勢から上半身が起き上がるとき。

食事は、病院によってかなりことなる。
私の場合、おかずは他の病人と同じで、最初はごはんがおかゆだった。
これも三日後には、普通のご飯にしてもらったな。
別な病院で手術した姪っ子の場合は、まさにどろどろのおかずのようで、
嫌がっていたよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/06(木) 15:54:43.02

>>496
貴方がおいくつの方かは存じあげませんが、体力は千差万別ですから、決めつけはやめたほうが？
うそくせぇーはないと思います(^｡^)
貴方の書いてあることは、ほぼ今体験いています。でも人によって感じ方はちがいます。同じ病室でもいろんな人いますから笑
長文失礼しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/06(木) 21:44:10.54

まあまあ
希少がん仲間
仲良くね。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/06(木) 21:57:39.72

退院の条件は食事がまともに取れる事
医師がこれを確認して初めて退院の許可が出る
流動食、3分、5分、7分がゆ、全粥とどんどん上がっていって普通食で合格かな

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/07(金) 17:58:44.40

腹腔鏡手術なら、ふつうで１週間。私は、退院した日にはタクシー代のため、
１万円を崩すためにラーメンを半分食べちゃいました。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/08(土) 09:57:31.77

明日退院。術後6日目かぁ
自分としてはチョット掛かってしまった印象だが、まぁいいか。ちなみに腹腔鏡6箇所＋回復6cm お腹が穴ボコだらけです。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/08(土) 10:06:37.40

>>502
回復→開腹こっち

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/08(土) 21:05:21.45

6cmねぇ?　ちょっと大きすぎない?
腫瘍の大きさは　8cmくらいあったんじゃないですか?
それとも、腹腔鏡でうまくやれなかったから、開腹して取り出したのですか。
７か所というの不通とはちがいますね。それなのに１週間で退院とは見上げた回復力。
傷口はしっかり伸展して癒着傷が残らないようにしましょう。痛いですけど。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/08(土) 21:11:24.89

ジストでも部分によって退院日が違うのかな？
皆さん1週間前後で退院してるみたいだけど・・・私は、40日かかった・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/08(土) 21:53:52.96

何時の間にかここは、ポリープのサイトになってる！

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/08(土) 23:46:04.15

アラサーで胃原発40ミリを穴5あけて取って術後1wトータル10日で退院
ドレーンつけなくてすんだしこんなもんか
場所も見てすぐわかったよーって執刀した女医さんに言われた

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/09(日) 01:08:05.61

6cmの開腹は当初の予定通り。腹腔鏡を使って患部の十二指腸を開腹部からお腹の上にだし腫瘍(GIST)を直接手を使って除去する作戦でした。上手くいってホッとしています。今では病院の階段をつかってダッシュしてます
高校生の部活さながらに(^｡^)

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/09(日) 01:20:41.48

>>504
腫瘍の大きさは5cm 傷口はもうほとんど痛みません。ベッドの上で腹ばいになってこれを書き込んでます。
進展❓すみません、どう言う意味ですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/09(日) 01:21:47.92

進展→伸展か

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/09(日) 08:04:49.94

入院中4人部屋だと寝れないよなｗ　いびきがうるさすぎて
次入院する時は耳栓持っていくわ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/09(日) 23:02:51.02

希少とは、言うけど医者が毎日ジスト患者が居るとと言った・・・今日も数名見たよと・・・もう希少な病気では無いね！癌と違ってあわてて手術する必用無いし・・・医者が優先順位が有るからと後回しにされて違う病院に移ったわさ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/09(日) 23:23:08.25

メスを入れた切開傷はくっつきますが、元通りの平面にならず、多かれ少なかれ
ひずんで突っ張り、変形しますね。ほっとくと変形だけでなく、突っ張って体の
曲げ伸ばしにもうまく追従できなくなってしまう。だから、切った部分の筋肉や
皮膚は細胞が増殖して回復使用とする家庭でストレスを継続的にかけて、正常な
形状と寸法に仕上がるように躾ける。
つまり、傷口付近の曲げ伸ばしを加え続ける。痛いけれど適度に痛いのを我慢し
て続けましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/10(月) 05:06:02.71

>>513
あぁそう言う事ですか。良く理解できました。ただまぁ大丈夫じゃねぇかな？日頃からジムで鍛えてるし、何度も言うけど痛みに対する我慢強さや体力は千差万別。ひとそれぞれです。あっそうそう、入院中兵隊さんて凄いなぁって良く思ってました。解りますか？

**小林雄司** · 2016/10/10(月) 14:00:21.11

　　　　　　　　
人材募集詐欺で千葉徳洲会病院小林雄司容疑者逮捕（千葉県船橋市）

　インターネット上のSNS個人アカウントを利用して「徳洲会」を名乗った人材募集を行い、応募者に仲介料と称して金銭を騙し取ったとして千葉県警は7日、船橋市高根町、千葉徳洲会病院医師人事担当小林雄司容疑者(46)を詐欺の容疑で逮捕した。
　小林容疑者は2016年1月頃よりTwitterやFacebook上の個人アカウントで「徳洲会｣を名乗り、人材募集を行い、応募者120人より総計約600万円を騙し取った疑い。
　小林容疑者は千葉徳洲会病院に勤務していたが、人材募集は徳洲会とは一切関係なく行われており、仲介料は小林容疑者個人の口座に振り込まれていた。
　調べに対し小林容疑者は「病院の給料が不当に安く、不満だった。」と供述。
　加藤院長は「徳洲会の名前を利用した詐欺があることは知っており、ホームページでも注意を促していたが、まさか当院職員の仕業だったとは。本当に申し訳ない。厳正に対処する。」とコメント。
　　　　　　　（2016年10月8日　朝日新聞）

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/10(月) 20:58:07.83

>>514
銃で腹に穴が開いたことを想像。
手術なんて腹腔にちょんと遠慮がちにあけただけですからね。
命中したとわかった時点で一応「助からない」と覚悟でしょう。だから戦争なんて
しないほうがいいに決まってる。7.62mmの小銃弾が頭上1mの垂木に当たった経験ありますから
その威力が半端ではないことよく知ってますよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/11(火) 03:13:56.58

私よりも先輩の方だとは思っていましたが、まさか戦争を体験されているとは。大先輩じゃないですか（＾◇＾）今迄失礼しました。
兵隊さんは時に傷口を自分で縫ったり、またその痛みをモルヒネだけでごまかしたり、本当に過酷ですよね。それに比べると今回の病院生活🏥はチョット過保護だなと、だからとっとと退院しました。仕事も明後日あたりから復帰しようかと思っています。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/11(火) 15:19:52.03

>>517
40日入院した私の事ですかね。手術は、十二指腸と胆嚢を切除、肝臓を半分と胃を３分の１を切除で12時間の手術。10日に腸閉塞で再度手術でした。過保護と言われれば仕方が無いですけど、もうコメントは、控えます。人それぞれ体質にもよります。病気の進行にもよりますしね。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/11(火) 16:30:59.25

>>518
あんたは一体何と戦ってるんだ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/11(火) 20:19:20.04

>>518
膵頭十二指腸手術、梅宮辰夫さんですか？（＾◇＾）大手術でしたね。他人を傷つけるつもりはありません、お気になさらずに。自分に厳しいだけです。ひとそれぞれです。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/12(水) 20:56:05.32

>>517
早合点してもらっても困る。
かつて自衛官だっただけさ。射撃場の観的豪という射撃の的の直下にいて上を
見ていただけよ。でも拳銃射撃のとき、隣のアホ爺さんの撃った４５口径の弾
がわたくしの1.5mほど前で土煙あげたこともある。でもそのときは何にも感じ
なかった。でも、当たったら「痛い」「ごめん」で済む話ではない。
ファイバースコープのための穴開けた程度の手術なんてどってことない!
それでも、１週間はとても痛い。１か月過ぎてもそれなりに痛い。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/12(水) 21:10:41.79

胃3/4切除後
三年たちました。
これからも転移しなければいいな。
皆さんはグリのんでるのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/15(土) 21:51:51.49

胃×3/4 ?
それって、胃GIST?　胃癌じゃないの?

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/16(日) 19:58:25.50

噴門部できたら
結構大きめに切るようです。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/17(月) 07:24:50.78

拡大手術が適用されたようだね。日本の伝統的な医師の特徴だ。
今は、欧米的な必要最小限の縮小手術も取り入れられているようだが。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/17(月) 10:47:59.10

しっかりマージン取らないで再発の可能性上がるよりはいいだろう

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/17(月) 17:03:49.43

戦争経験の人なら散らばすリスク考え無いで体力失わない最小限の手術でも良いよね！私は、まだ３０代なので散らばすリスクを無くす為に十二指腸やその近くにある胆嚢や肝臓、胃を切った。生意気な事を言いましたがこのサイトより正確な情報を教えて貰えるサイトを見つけたので

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/18(火) 23:10:43.37

川島直美フラッグがたちました

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/18(火) 23:36:45.25

それは胃GISTじゃなさそうですよ。
消化器の筋肉層にできる肉腫は、基本的に組織の境界がしっかりしているので
他臓器までごっそり取る必要があるかしら? すでに悪性化してリンパ・血管に
よる転移が認められたんですかね。わたくしの場合も胆石があるならついでに
取りましようか、と医師に言われはしましたが、「いずれまた」とかわしておわり。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/20(木) 21:40:38.44

GISTの有名人って相島一之くらい？
それもわざわざネット検索するようなGIST患者しか知らないだろうが

**がんと闘う名無しさん** · 2016/10/21(金) 11:05:21.73

仁科明子さん。４回受けた癌手術の３回目に受けたのがＧＩＳＴだとか…

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/05(土) 19:00:37.26

そろそろ退院1ヶ月になるけど、今だに吐いちゃうんだよなぁ。おかげで6㌔も体重が減ってしまった(^｡^) その代わりと言っちゃなんだが昨日加入していた保険が振り込まれた。こっちの方はトータルでかなりの黒字。焼け太りってところだね（＾◇＾）

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/28(月) 20:45:23.83

>>500
もとの食生活に戻りますか？
腸と胃を繋ぐ所をバイバスしましたが
腸を手術したので不安です。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/30(水) 20:08:47.24

>>533
＞バイパス手術
私は医者じゃないので分かりかねます

自分の経験談から言えば、30代で胃GIST幽門側切除術（40％残り）だと
3か月くらいで食生活は量・スピード共に元に戻ることができました。
2か月くらいまでは早く食べ過ぎるとたまにダンピングになって、
膨満感から動けなくなったり悪いと嘔吐も2度くらいあったと思う。
全摘や高齢になるとまた状況が違うかもしれません

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/09(金) 22:35:17.69

過疎りすぎ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/10(土) 18:01:26.41

めずらしいからしょうがないよねえ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/11(日) 20:20:01.65

場所も手術規模も予後もそれぞれ過ぎてねえ

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/17(土) 09:04:00.20

初めてコメ入れさせていただきます

２年前に血尿による痛みで膀胱癌(表在性)が見付かり摘出、半年毎に再発を二度繰り返したが、その後は再発無し

今年の３月に発作的な締め付け感があり、精密検査で大腸癌(盲腸癌)が見付かり開腹手術で摘出し結果はステージ2

半年の抗がん治療(内服)を終え、CTで胃のリンパ腫れと肺に幾つかの癌らしき物(小さくて判断出来ない)が見付かり内視鏡で胃の内壁に2㎝の腫瘍が有り腫瘍が硬いとの事で超音波内視鏡にて再検査し粘膜下腫瘍が４㎝との事です

恐らくジストの可能性が高いと思うのですが、この状況で生きていけるのでしょうか？

先輩方、アドバイスお願いします
　　　　　　　　　　　　　　　46才　男

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/17(土) 11:36:07.35

>>538
「追加」
３月の盲腸癌の時には肺にポツポツが見付かっており先生の説明時に
「リンパ転移しステージは３以上、４の可能性も有る」
との事で
あ…終わったな…と思いましたが盲腸癌摘出とリンパを32個取り検査の結果、リンパ転移はありませんでした

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/17(土) 21:07:54.19

>>538>>539
オレは先輩ではないが。
その状況なら生きていけるだろ。
肺のポツポツを取ったら癌じゃなかったんだろ？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/17(土) 22:47:34.85

>>540
肺のポツポツについては右肺のみに8ヵ所有ります
癌の可能性が高いが小さすぎて何とも言えないと言われましが、
「抗がん剤で、もしかしたら消えるかも」と先生は言ってたんですが無理でした。

来年の1月には胃粘膜下腫瘍摘出の手術の段取りで外科の先生が開腹か腹腔境かの判断をするそうで27日の診察説明を待ってます

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 06:15:23.29

9月にGIST判明してから手術が1月ってことでいいのかな？
手術まで間隔が開いてるのは他の癌の治療の関係という事なんでしょうか？
GISTの悪性度は病理の結果を待たないと何とも言えないだろうけど
今のところはGISTよりも癌の方を心配するべきなのではないでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 07:25:51.41

>>542
４月頭に手術し炎症数値が下がらなく５月終わりやっと退院、６月から１１月までは抗がん剤治療をしておりました

抗がん治療が終わったのでCT検査
胃近くのリンパ腫れと胃ポリープが見付かり
11月始めに内視鏡にてポリープを取るとの事でしたが腫瘍が固くて取れずに終わり
(超音波内視鏡を他の病院から借りてくるので連絡待ち)
12月5日に検査入院し肉腫４㎝＋胃内壁に出てきている部分2㎝と判断され
1月手術予定です
肺のポツポツはジストの転移の可能性があるのかな？←自己判断

が現状です

書き方、内容が分かりにくいければすいません

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 08:06:29.21

>>543
GISTの悪性度は腫瘍のサイズ、核分裂像数（腫瘍の増殖スピード）、原発部位（胃、小腸、大腸等）、腫瘍壊死の有無、腫瘍破裂の有無、潰瘍形成してるかどうか
等で決めるんだけど情報がサイズくらいしかないので今のところは何とも言えない。
肺のボツボツに関してはGISTはリンパや遠隔転移の可能性稀で
肺転移もゼロじゃないけど確率的には相当低いのでGISTとは無関係の可能性高いと思う
それと多分ここよりもGISTの掲示板で相談した方がいいと思うよ　詳しい方がたくさんいらっしゃるので
グーグルでGIST　掲示板で検索してください

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 09:08:31.89

>>544
やはり1月の手術後の生検結果待ちが基本そうですね。
結果が出たら改めて書き込みさせていただきます

膀胱癌←膀胱癌も珍しいが若い人にも珍しい

盲腸癌←大腸癌の部類の中で小腸と大腸のつながり部で珍しい

これでジストだと珍しい病ばかりで
あと何年かな…としか思えず
ペローナのネガティブホロー喰らった様な日々です

色々と検索してみます
ありがとうございます(^^)

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 12:51:59.66

>>541>>543>>545
それだと肺のポツポツは膀胱癌か盲腸癌の転移ではないか。GISTは関係ないだろう。
貴殿の命運を決めるのは、おそらく肺のポツポツだ。
GISTはサクッと取って終わりだと思う。

どうしてそんなに珍しい癌に立て続けに罹るのだろう？
何か原因に心当たりあったら教えてほしい。食べて応援したとか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 13:38:44.70

>>546
膀胱癌は表在性でステージも０で転移は無いと思われます
３ヶ月毎に膀胱鏡で膀胱を見てますが3回目の手術後から１年たってます

盲腸癌についてはリンパ転移は無かったんですが大きさは両手で持つぐらいに大きくなってました。
発作(１０秒に１回、胸がギューと痛み動けなくなる)を繰り返してたんですが座ったり横になると落ち着くので様子見してたんですが夜中に発作が止まらなくなり救急で行き発覚って感じですね

膀胱癌に関しては仕事で使う薬品(伏せます)に発ガン性があるので、それかもしれません

盲腸癌と胃粘膜下腫瘍に関しては胃にピロリ菌が有ったので(盲腸癌摘出退院後に除菌)それかもしれません

あと、考えられる事は40才ぐらいから資格取得の為にかなり勉強しました
40~45で取れた資格は

建築物環境衛生管理技術者
廃棄物処理施設管理技術者
浄化槽管理士
浄化槽技術管理者
下水３種
二種電気工事士
ボイラー2級技士
後、忘れました
歳とって勉強のストレスですかね
会社の資格点増えても今の状況を考えると
なにしてたんだろって感じです

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 13:42:51.37

そう言えば

スクリーンに映る肺のポツポツを診て先生が　

　　　「星空のようですね」

　　　　　　　って言われてましたのを思いだしました

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/20(火) 14:52:19.00

ここジストよりも、癌の転移についてのテーマの方が、参考になるんじゃないかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/20(火) 20:40:27.10

>>549
ありがとうございます
今日、色々と勉強させて頂きました。

皆さんの頑張ってるレス見てると自分はまだまだ甘いなと思いました。

親に　は？と言われつつ、アイバンク(ひとつだけ)と
大学に献体の手続きだけしておきました

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/26(月) 21:49:30.36

>>541です
遂に明日、病院で結果と手術予定を聞きます
現状での調べた予想
胃粘膜下腫瘍については硬いのは聞いたので
良くてジスト
悪くてスキルス
肺のポツポツは新たな癌
以上にて膀胱と盲腸と胃と肺の重復癌

なんか終わったな…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/04(水) 18:50:02.96

母がジストと分かって手術してから約9年くらい経ちます。
胃に出来た腫瘍は25センチで、当時の情報だと予後も数年しか生きれないと覚悟してましたが、摘出後再発もせずに生活しています。

グリベックは飲み続けてから再発しないのか、
もはやわからないのですが、副作用が酷くて、
髪の毛が抜け、涙が止まらないとか、皮膚が弱くなるとか、色々あります。
可哀想ですが、それでもグリベック飲んでるからか、
再発しないで済んでるので、生きてくれてることに感謝していますが、正直、辞めても問題ないのですかね？

医師も判断に困ってるようで。
ただ、ジスト仲間は再発して亡くなっている方もいるので、心配で仕方ありません。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/04(水) 21:59:16.04

25㎝って超巨大GISTですね
でもそのサイズで9年再発なしなら核分裂像数は低かったのかな？
グリベックは比較的一般の癌の抗がん剤よりは副作用がキツくないって話なんですが
人によりけりなんですね
25㎝だったら高リスクだから再発なしという事はグリベックが効いてるはずなんで止めない方がいいのではないかと。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/04(水) 22:19:42.96

>>553
超巨大ですよね。
母も最近はもう薬をやめたいと言ってるし、
なんか飲む気が無くなってるようで、
飲み忘れも増えて来てるんですよね。
それでも再発しないから辞めたいと言うのですが、
私としては飲み続けて欲しいところですが、
薬のおかげで体の倦怠感もあるし、顔も大きく浮腫んでしまってるし、で悩みどころです。
薬をやめてから再発したら、やめたことに後悔しそうですしね。

このサイズで9年生きてるのはかなり奇跡に近いから、現状維持以上の贅沢は言えないのかなー。

核分裂残数は統計よりも多くも少なくもないような印象でした。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/06(金) 19:45:59.87

9年たったのなら、もはや再発ではなくて、今度できたらまた新しい腫瘍が、ということ
じゃないのかな。考え方として。
新しいガンは、グリベックを飲もうが飲むまいができるものはできる、ということでは。
お母さんが高齢であれば、ガンができても進行は遅いだろうし、(膵癌でもない限り)発
見して手術すればいいことだと割り切れば。
将来、手術する可能性も考えて、グリベックを飲まずに体力を温存しておく、という手
もあるかと。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/06(金) 22:14:06.53

>>555
ご相談に乗って頂きありがとうございます。
核分裂残像数は50で超ハイリスクでした。
まだ、歳も60なので、やっぱり簡単に辞める勇気は持てませんね。
悩んでみます。根本的解決法が出ればいいのですが、
難しい病気ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/06(金) 22:47:30.95

５０/５０HPFで腫瘍径25㎝って相当ヤバいじゃないですか
これでよく9年再発なしですみましたね。
間違いなくグリベックのおかげでしょ
60歳ならまだまだ若いし、止めるにはリスクが大きいような

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 08:22:21.58

>>538 >>541　>>542　>>545　>>551
の者です。
正月明けスキルス検査しスキルスの可能性は無いと言われました
しかし、超音波の検査、CT、バリウム等の総合的な判断で粘膜下肉腫4センチ1個に加え胃上部のポリープ内にも小さい筋腫が多数見付かりました。
昨日、結果報告として4センチ肉腫は取る必要があるが廻り全体の腫瘍を考えると

胃全摘
胃上部のみ摘出
肉腫、筋腫のみをえぐり取る
去年と比べ大きさは変わらないので経過観察

去年、開腹手術をしているので次に開腹すると当面は手術出来ない。
４つの選択からチーム医療として他分野の先生と相談します
との事で早期判断の時は携帯に連絡
無ければ次回、2月6日の予約
になりました
遺伝子異常や極度のストレスが原因かも。とは言われましたが

肉腫や筋腫って廻りに広がるものでしょうか？

同じ様な方はおられますか？

知ってる方でも何か情報有れば教えて下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 16:01:01.55

>>558
542訂正
>>543でした

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/14(土) 19:39:13.79

白血球が下がりすぎて薬が飲めない
ロイコン2錠飲んでるけどグリベックやスニチブ飲むとまた下がって休止しなきゃいけなくなる
どうやったら白血球って増えるの？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/15(日) 21:23:50.04

>>560
ちゃんと食事とれてる？
吐きそうでもむりして食事とって散歩して回復するのまつか
薬で増やすか
になる

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/16(月) 20:15:21.04

>>561
薬をほとんど飲めてないから当たり前のように副作用の吐き気等はほぼないんで
食事は朝昼晩+フルーツ+おやつで結構しっかりｗ
運動量は少ないかも・・・寒いから風邪が怖くて外出れないんだよね
ルームランナーでも買ってゆるく歩くかなあ
ロイコン以外に白血球を増やす薬を処方してもらえるか主治医に聞いてみる
ありがとう

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/29(日) 07:55:08.39

再発した方にお聞きしたいんですけど
自覚症状ってあるのかな
胃腸等の不快感や便の状態等、思えばあれはそうだったみたいな。
それともほぼ自覚症状なしで、いつもパスしてた経過観察に突如引っ掛かるみたいな感じでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/16(木) 15:58:07.33

ジストは、医者は、言わないけど普通の癌の様に余命や完治って言葉は、あるのかな？取りきれれば普通の出来物の様に完治になるのかな？
再発してもごくまれな事で命には関係してこないのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/17(金) 20:34:31.28

GISTの再発予測は下のサイトで計算すれば可能
腫瘍径、核分裂像数、原発臓器で算出
例えば　腫瘍径5㎝　核分裂像数5/50HPF、胃だと30+80+0＝110で
2年再発率45％（１００-５５）　5年再発率70％（１００-３０）

再発するか否かの最大因子は腫瘍径でも原発臓器でもなく核分裂像数という事らしい
http://www.gistsupport.org/ask-the-professional/gist-nomogram-to-predict-recurrence-free-survival.php

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/26(日) 04:29:56.43

はじめまして。gist胃に腫瘍径6cm核分裂数12、腫瘍を二個取りました。今週末退院予定です。グリベックは、九日から開始予定です。新たにお仲間に入れてもらえたらうれしいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/26(日) 04:45:07.75

566のコメントした物です。腫瘍径6cm核分裂像数12で、腫瘍数二個、胃半分位切除しました。グリベックを九日から開始予定です。再発までどのくらい時間があるか教えてください。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/27(月) 00:10:19.27

>566
はじめまして。
希少な病気なので人は少ないですが
宜しくね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/27(月) 00:12:17.70

再発まで？
しない為にグリのむのでは？！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/28(火) 22:58:50.55

>>566
GIST細胞の起点部というか、本体はきれいにとれてれば、基本的に再発はない
ことを期待していいのでは? 再発は、取り損ねたとか、その部分を取りこぼした
とか、結果的に手術がうまくいかなかった場合か新たに別の発生がある場合で
しょう。つまり確率なんて個別例では0か100なんですよ。おんなじ事例の人を
100人連れてきた場合の数字の結果にすぎないので、気にしない。
わたくしなんかでも、統計的には５年生存率30～70%なんて幅で、エイヤアで
約50%ですよ。今、術後３年になろうとしている。不安なんてない。
ただ、万一に備えて、やり残したことがないように余分な金は惜しまず使い、
ヨットを買った。だから、再発しないで、長生きするほうがむしろ心配。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/01(水) 13:21:42.88

いい加減な事書くなあ
GISTだって悪性度の高いものから手術で完全切除さえできれば、
術後フォローすらしなくていい（日本ではそうはいかないらしいが）超低リスクレベルのものまで千差万別
>>566さんの腫瘍径6㎝、分裂像数12、腫瘍2個、原発胃というデータは
リスク分類に照らし合わすと高リスクに該当し、再発の可能性は十分高い
だから術後イマチニブ飲むんでしょう
いつ再発するかの予見は不可能だけど、
統計からは5年以内に7割くらいは再発するはず

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/01(水) 21:59:31.37

だから、統計なんですって、言ってるでしょ。
高いリスクグループと評価されるものでも患部が特定できて、完全切除できていれば、
そこからの再発は理屈の上ではないはずだ。他の部位に独立して発症するものも
あるが、統計上は手術の際のリスクとして播種を許してしまったものを含む全体数だ。
それも、あまり完全切除を好まない欧米の統計数値を引用したものと理解している。
日本の現在のガイドラインに従った治療では手術による完全切除が適用される
場合の実績の数値はいいというレポートを読んだぞ。小生の再発リスクなんて
先の統計を引用したもので、実際の日本でのベースで期待すると５年生存率は70%
以上に相当するようだ。それも手術の状況でも非常に素直にポロリと分離して
体外に摘出できているので、播種の可能性も(0ではないが)まず心配ないと医者
からも報告を受けている。つまり、手術という人の技量による要素は絶対あるし、
それがかなり支配的だということ。欧米の過去の実績は現在のガイドラインが
できるまでの実績で、手術のリスクを避けたために再発率を上げ、または生存率を
下げていたものと推察。イマチニブの術後の服用もガイドラインに沿った保守的な
対策で間違いじゃない。手術が完璧なら必要ないだろが、核分裂数とか腫瘍の大
きさからそのリスクを十分考慮した保守的な判断だ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/03(金) 23:01:50.69

私は50%と言われても
80%と言われても
日常の覚悟とか
生活習慣は変わらないかな。
高リスクでしたが
一年でグリやめましたが
幸い四年経ちました。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/04(土) 12:49:39.56

GISTの診断と治療 “患者として知っておきたいGISTの基礎知識”　西田俊朗
https://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHo
GISTの外科的治療　木下敬弘
https://www.youtube.com/watch?v=9mGubPjQlMI
GIST(消化管間質腫瘍)の診断・治療　木下敬弘
https://www.youtube.com/watch?v=Gdwnuk5_HDA
【第2回　希少がん Meet the Expert：GIST（消化管間質腫瘍）】講演
https://www.youtube.com/watch?v=Kucrf-TnFZc&;feature=youtu.be

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/04(土) 14:51:35.08

コメント読めば読むほど分からない・・・
結果！完全切除なら高リスクでも化学療法は、無用って事かな？
生存率も高齢の70～90才と若者の30～60才でジストになって比べても参考にならないし
生まれたからに寿命ってあるわけだから
人それぞれ体質もあるし
患者本人が後悔しなければ、良いのでは？
グリをするか、しないかも本人に決めるべし

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/06(月) 21:12:41.14

そんなゼロか100かみたいな話にはならないと思うよ
高リスクの中でも再発しやすい遺伝子タイプとか増殖能の高い（分裂像数）ものは注意
高リスクで長期再発しない人は、グリベックが良く効くタイプのGISTか、分裂像数はそうでもなくて長期に渡ってゆっくりと進行したタイプなのかもしれないね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/06(月) 22:15:23.54

イヤ、０か１００なんですよ。
ただ、結果は何年か経過してみないと、「神のみぞ知る」ことなので、現実的には、
完全切除しても、執刀医の「それはしたつもり」なので、切除した部位の細胞
の分裂数と切除した部位の大きさから、ガイドラインにもあるリスクグループ
にあてはめて、保守的に判断して治療の方針を適用する。
可能性が高くない場合は、グリベックなどできるだけ使用しないほうがよいのは
常でしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/07(火) 20:59:20.51

>>574
Youtube ためになりました。
こんな希少な病気のために
研究をしていただいる先生方に
感謝。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/08(水) 12:52:28.75

このスレを立てて、はや三年がたった。
この間に、ジストの認識・研究はかなり進んだのではないだろうか。
私は別な病名だったから、詳しくフォローしてはいないが、そう感じる。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/08(水) 21:24:06.16

がん拠点病院でかなり大きい病院でかかってるけど、昨年のGIST手術件数6件と言われて
やはり相当少ないんだなと改めて思わされた。胃がんとかの20分の一以下
よく言われることだがGISTの場合可能な限り専門医に診てもらうのがベストなのかもしれない
自分の主治医は質問する度にガイドラインという言葉を連発するのだが、GISTの事をあまりよく知らない感じに思える
ズバリは聞いてないんだけど

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/09(木) 21:28:54.26

私の主治医も申していましたが、人口１０万人のわたくしの街でも、年間1～2件だそうです。
統計上も、10万人に2名。この患者である我々は自慢していい!
ほかの癌患者と一緒にしないでほしい!と。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/10(金) 09:58:26.24

国立がん研究センターの附属病院に行っても、多分、ジストについてそれ程の
知識は持ち合わせていないのかもね。
私はある希少ガンの疑いで、外来に行ってみたことがあるが、専門医も例数が少な
いので、と前置きされたし。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/10(金) 20:36:53.65

がん研東病院は2013年と2012年でGISTの手術件数が、49件と34件だよ
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpLeaflet.xsp?hospId=N50002&;tab=ganSyosai&gan=015
5年近くたってる今はもっと増えてるかもね
希少がん故に治療意識の高い患者は専門医の下に駆け込むだろうから
詳しい先生のいる病院に集まるだろうね
そしてどんどんその病院の知識は蓄えられていく
年間5件と50件じゃまるで違うもんな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/10(金) 22:58:12.79

内視鏡検査した人の3～5パーセントに粘膜下腫瘍が発見されるということは10万人あたり3千人から5千人
GIST患者は10万人あたり2人
GISTは希少なんだね