神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/05(日) 16:09:30.38

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/13(土) 12:45:49.04

>>66
副作用と体調の管理ですね。
気をつけるようにします。

アフィニトールを１日10mg飲み始めて約1ヶ月、
幸い副作用らしい副作用は現れてません。

気持ち痛みが軽くなり、痛み止めの量も減らせたのですが、
画像診断では特に変化はなく効果があるのかないのか
まだ何とも言えない状況です。

**１です。** · 2016/05/23(月) 23:08:56.00

アフィニトール１０ｍｇ継続中です。
5月のCTで腫瘍の縮小がみられたと主治医から言われました。
放射線科の見立てはサイズ変わらずでしたが、主治医は腫瘍の周りの様子から
明らかに縮小と。信じて喜びます。
副作用は、皮疹が悪化しています。ぷくっと膨れて、そこをかきむしって
キズになり、人面創のようなものが全身に出てきました。顔は幸い耳の周
りのみで済んでおりますがいつブレイクするかわからないのでメンテナンス
は入念にしております。

しております、

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/16(木) 18:19:42.74

今年2月にnet発覚後、3月に膵頭十二指腸切除して、今多発肝転移治療中です。
5fuを併用して塞栓3回してますが、ほとんど腫瘍は変わらずです…
とにかく数が多いので目で見える実感が欲しいです。
1氏は辛い治療されながらも4年スレにいらっしゃるので、ちょっと希望が湧きました！

お互い治療頑張りましょう。

**1です。** · 2016/08/12(金) 22:03:21.20

7月に撮ったCTについて、直後の主治医の話では微妙に縮小しているとのことでアフィニトール10mg継続してましたが、手足の湿疹がひどく客商売の身としては恥ずかしい思いをしておりました。
先日放射線科のインプレッションを聞くと
肝臓は変わらず、後腹膜は微増と。
ザノサーへの移行の話ばかりでした。
まだ病院で使ってないようです。
とりあえずアフィニトール休薬して皮膚の回復を待ちます。
休薬してから38.8度の高熱が続いてますが、
なんなんでしょうか？

67 · 2016/09/02(金) 20:17:15.19

副作用らしき副作用はないと以前書いたものの、それは余りにも認識が甘く、気がついた時には肺炎が進行しており数ヵ月入院する羽目に陥りました。おそらくはアフィニトールの免疫抑制の副作用によるものという事でした。

自分の体の免疫が危険なレベルに落ちた事がわかる目安があれば良いのですが自覚症状を含め適当なものがなく、また肺炎が怖くてもアフィニトールの他に治療手段はないため、肺炎を覚悟しつつアフィニトールと付き合っていかねばならない難しさを痛感します。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/16(金) 23:39:16.98

1さん
難しい治療でお身体も辛いでしょうけれども、何とか頑張ってください・・・

**1です。** · 2016/09/19(月) 00:00:40.23

71さん、肺炎は気をつけるように言われましたが、何をどう気をつければ良いかは明確ではなかったです。風邪をひかないよう、睡眠をたくさん摂るよう、栄養をたくさん摂るよう心がけてます。
現在旧薬一ヶ月を超えました。
皮疹はまだ出ますが全体的に減ってます。
ブロリコ摂取し、免疫力を高めてます。
にんにくは常に大量摂取してます。
トマトジュース飲んでます。
発酵食品を必ず三食取ります。
こんなことぐらいが、アフィニトールの効果にかなうとは思いませんが、なるべく普通の穏やかな生活を心がけています。

**1です** · 2016/09/19(月) 01:09:45.46

72さん、ありがとうございます。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。

**1です** · 2016/09/19(月) 16:59:52.20

72さん、ありがとうございます。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。

**1です。** · 2016/10/26(水) 11:36:08.50

8/10からアフィニトール休薬。本日造影剤CT.今結果待ちです。

**67,71** · 2016/10/29(土) 10:47:52.45

>>76
CTの結果良いと良いですね。
私の方は肺炎の治療中止めていたアフィニトールを1錠5mgから再開しましたが痛み等が改善せず思い切って2錠10mgに増やしました。
まだ前回の肺炎が完治していない中、また免疫抑制のリスクを負うので怖さ半分という所です。
お互い頑張りましょう。

**1です。** · 2016/10/30(日) 16:45:50.87

CT担当医の見立てでは肝臓転移は大きくなってきている。後腹膜は変わらずでした。次回は専門部署の判断を聞きます。多分アフィニトール再開、又はザノサー宣告をされると思います。

肺炎完治前にアフィニトール再開は大丈夫なのでしょうか？主治医さまの判断でしょうが、定期検査はマメに受けてくださいね。

私に言われたくないでしょうが、心配しております。

77 · 2016/11/02(水) 02:33:13.72

>>78
//私に言われたくないでしょうが、
いやいやそんな事は全くないですよ。
部位が違うとはいえ同じ腫瘍、同じ薬で治療していれば、こんな副作用で困っているかもと具体的に想像できる事もあったりしますし、お言葉ありがたく検査はマメにを心掛けるようにします。

肺炎未完治でのアフィニトール再開は確かに危険性ありだと私も思います。ですが薬を休止していたせいか腫瘍は元気になってしまい肺炎完治を待てくれませんでした。

私はザノザーについてはまだ医者から言われた事がなく何も言えないのですが、Webで探すと膵内分泌腫瘍をザノザーで治療している方のBlog等もありますね。

どちらの薬になるにせよ肝臓の腫瘍に効果が表れると良いのですが。

**1です。** · 2016/11/19(土) 07:05:41.32

先週、放射線科が出したレポートを聞きました。肝臓については23mmに拡大、他にも増加。
後腹膜についてはやや縮小、でした。
肝臓はアフィニトール飲む前に多発した経緯がありますのでやはりそこら中に種はあるのでしょう。後腹膜については、断薬中なのに、なぜ？という感じです。
とにかくマイナス方向に動いていますので、アフィニトール再開の指示がありました。
いつから始めるかは自分次第ですが、迷っております…。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/20(日) 21:29:21.95

>>80
結果は余り良くなかったですかね。
使える薬があって効果をまだ期待できる可能性があっても、副作用の辛さに時には薬を飲むのをためらってしまいます。

どこのスレだったか薬の副作用で体が悲鳴をあげていると書いていた人がいて、副作用の程度は違うにしてもその表現には大いに共感できました。

少しでも治療で良い効果が得られる事を望むなら、薬を飲む他ないのですが、わかっていても相当な覚悟がないと飲めないなと痛感してます。
しんどいものですね。

**1です。** · 2016/11/21(月) 13:13:12.13

>>81
ぼやきにお付き合いいただきありがとうございます。
使える薬があるありがたさを忘れておりました。今一番すべきことをしないまま逃げるのはやめにします！
アフィニトールを週末から再開し腫瘍の縮小を目指す長い闘いに挑むことにします。
ありがとうございます❗

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/24(木) 03:38:56.28

>>82
再開して良い方向に向かう事を願ってます。
でも副作用が辛かったら迷わず休んで下さいね。

副作用の我慢比べをしている訳でもなし、勝っても誰も誉めないし、休んでも誰も責めたりしません。

かつての健康だった体に少しでも戻りたい、私は多分それだけを願って"臭い"アフィニトールを飲んでます。独特の臭いがある薬ですよね。

**1です。** · 2016/11/24(木) 23:16:28.02

>>83
ぼちぼちやつていくつもりですが、風邪をひいたようで頭痛がするので治るまでは保留です。アフィニトールの、匂いについてですが私は気づきませんでした。
どんな臭いがありましたか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/25(金) 08:49:12.57

>>84
//どんな臭いがありましたか?

臭いなんてつまらない事でも言ってみるものですね。

ちょっと鼻につくような薬品ぽい刺激臭ですね。
薬を口に含んでいると感じます。中華料理の八角という調味料を噛みつぶした味にも似ている気がします。

私には飲む際に息を止めてるほど気になる臭いで、
飲みたくない理由の一つでもあるのですが、
気にならないならうらやましいです。

**1です。** · 2016/12/03(土) 23:48:39.53

>>85
匂いの件、私も飲むときは息を止めているので味わったりもありません。
風邪をひいてしまい、アフィニトールの再開を延期してます（汗お腹が膨れてきてる感じがするので、そろそろヤバイかも。です。

**1です。** · 2016/12/04(日) 10:04:24.68

昨晩は少し前に結婚した従兄弟夫婦と食事をしました。屈託なく笑う彼らを見てなぜか闘病再開の気持ちになりました。
薬を飲んでいないにもかかわらず両手に皮疹が頻繁に出始めたり、ももやお尻にもわっと出てきます。
グルカゴノーマの影響が疑われるので、アフィニトール5mg、ただいま投入しました。
副作用のコントロールをしながら頑張っていきます。

**1です。** · 2016/12/06(火) 22:55:43.17

本日で5mg、3日継続。仕事中にひどい肩こりと頭痛。皮疹は手首とモモの裏。
いろいろ出ますわ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/23(金) 10:36:14.21

★2017年1月22日（日）　神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念　市民セミナー

日時: 平成29年1月22日（日）　13:00～15:50 (開場：12:30)

場所: 東京医科歯科大学　M&Dタワー鈴木章夫記念講堂

主催：　　　　　　　免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用：　　　　　無料

85 · 2016/12/30(金) 02:23:58.24

>>88
間が空いてしまいました。アフィニトールの臭いですが改めて味わってみると栗かのこと言う和菓子の味に似ています。苦手なことには7変わりはないのですが。

数年前に副甲状腺を切除し左腕に一部移植するという手術を受けたのですが、移植した副甲状腺が機能しなくなってしまったようで低カルシウム血症疑いで只今入院しています。

1さんもアフィニトールの副作用には気をつけて良き年末年始をお過ごし下さい。

**1です。** · 2017/03/17(金) 20:12:37.47

ずいぶん間が空いてしまいました。下痢が続いています。水のような。先日とったCTの結果を聞きに行けてないのですが、当日に見せてもらった画像では肝臓も後腹膜も大きくなっている印象でした。
副作用がすぐ出るので、アフィニトールを10mgに戻すことができなくて困ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/18(土) 01:32:13.39

>>９１
明けましておめでとうございます、ですね。
とても気にかけておりました。
お辛いでしょうがお互い踏ん張りましょうね。

**1です。** · 2017/03/19(日) 18:25:46.22

明けましておめでとうございます、笑。
気にかけていただきありがとうございます😊
今週も仕事で結果を聞きに行くことができません。
もんだいをさきおくりしているだけですが。

**1です。** · 2017/04/01(土) 11:39:41.99

【CT結果】肝臓32mmに増大。別の場所にも出現。
後腹膜23mmに増大。
ザノサーの検討を勧められました。
アフィニトール10mgにて様子見のはずが5mgしか飲めてません。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/01(土) 12:21:53.49

>>94
アフィニトール増量かザノザーかいずれか試してみては?腫瘍も大きくなっているとなると何とかしたいですね。

**1です。** · 2017/04/23(日) 11:11:44.38

アフィ、10mgに、増量すべきなんですがまだ、5mgから踏み切れません。先延ばししてしまう性格が今の状況を生み出してるんだと後悔しております。
うだうだ言ってばかりですみません。
今。10mg服用しました。静かに様子を見ます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/24(月) 14:55:28.83

アフィ10mg、増量された事自体は結構だと思いますが、結構副作用が強く、自分の場合えらい目にあったので気をつけて下さい。腫瘍が増大、転移と悪化して来ている状況は心配ですね。アフィ増量が奏功すれば良いですが、何とか通院の度に結果が良い方に向かえばと思います。

**1です。** · 2017/06/05(月) 01:29:01.93

先週、右上腹部にものすごい痛みが出ました。
下痢や吐き気とは違う内臓の痛みでいよいよやばいかと覚悟を決めました。
救急車を呼んで主治医のいる病院を伝えましたが遠すぎるので近くの病院に運ばれました。
既往症の説明をすると、痛み止めの応急処置だけで、主治医のいる病院からデータを取り寄せるまで入院かそちらの病院に行くかの判断を迫られました。
痛みが紛れたのでこの機に、動けるうちに自力移動しかないと判断し、夜中に主治医のいる病院を目指しました。なんとか救急で見てもらえ即入院。続きます。

**1です。** · 2017/06/05(月) 01:35:57.88

診断は十二指腸から小腸に渡る炎症。
グルカゴノーマの影響ではないと。
恐ろしい痛みでしたが、痛み止めは3回ほど注入された後は絶飲食、抗生剤点滴で翌日には痛み止めは不要。
圧痛がなくなるまで三日間絶飲食継続し、重湯、五分粥を経て退院しました。
激痛の一週間前から耐え難き痛みはあり、なんとか耐えて来ましたが一向に良くならず今回のような事態を引き起こしました。
今後は早めの対応を心がけていきたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/05(月) 05:05:48.64

>>99
僕らはこんな病気ですから体の不調や痛みは日常茶飯事ですが入院とは大変でした。
炎症はグルカゴノーマと無関係と言われてもすい臓と近い部位だと不安は消えませんね。
抗生剤を点滴したなら細菌感染等も疑われたのかもしれません。お互い早めの対応を心掛けたいですね。
お大事にして下さい。私もアフィニトールを2錠に増量して様子を見ています。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/05(月) 07:13:49.95

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**1です。** · 2017/06/10(土) 00:58:38.67

飲酒厳禁のなか、ソフトドリンクで飲み会もクリアしております。今の所痛みは出ませんので来週からアフィ再開しようと思います。全ての薬を中断していたので皮膚など副作用は回復しています。さて、7月のCTに備えてもうひと頑張りです。
そう言えば入院中に主治医からザノサー使用を打診されました。そろそろですかねえ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/11(日) 11:15:00.00

>>102
退院後、順調に回復されているみたいで何よりです。ザノザーはそろそろなんでしょうか？何とも言えませんね。部位が違うせいか、私の場合、ザノザーは話に出た事がないんです。もしザノザーを使われる事になったらいろいろと教えて頂けそうですね。

**1です。** · 2017/06/13(火) 22:32:26.74

6/12（日）からアフィ再開10mgで。
月曜はしごとちに頭痛が続きロキソニンとムコスタ服用。
本日は頭痛なし。
3日目にして副作用の頭痛クリアか？CTまでに小さくしたいものです。
左手のひらのボロボロもいつも間にか治っていますが、またボロボロ日なるのですかね。
十二指腸もイマイチ違和感を感じますが、何とか乗り切りたいです。
ザノサーはまだ調査中です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/16(金) 13:01:35.77

初めてコメントさせて頂きます。
1さん、再発肝転移症例では手術が第一選択かと思いましたがアフィニトールから入ったのは手術適応でなかったからですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/16(金) 13:35:00.85

オプジーボなどはNET、NECに効く可能性、治験など報告無いものでしょうか？

**1です。** · 2017/06/19(月) 01:31:34.34

＞105さん、肝転移が疑われた時点では、
生検する前にラジオ波で焼いてしまうという意見も
いただきました。
その後の生検で遠隔転移と判明しました。
それからは手術の話はなく、アフィニトール一択でした。
その後一年くらいで消失しましたが副作用で顔面
から全身が麒麟のような模様と皮疹でボロボロに
なったため中断、腫瘍再発、アフィニトール再開、
減薬、中断、再開、増薬となってます。
副作用がひどくなったら減薬、中断で対応しています。
腫瘍に耐性ができるのか、徐々に、確実に大きく
なっているので怖いです。

**1です。** · 2017/06/19(月) 01:32:19.49

主治医からはザノサー開始を考えるよう言われています。

**1です。** · 2017/06/19(月) 01:40:51.64

オプジーボについては話題になった時に主治医に聞いてみましたが、神経内分泌腫瘍には適用なしと言われてそれ以降は聞いてません。

**1です。** · 2017/06/23(金) 06:12:18.99

アフィニトール10mg12日経過。（今日飲めば13日）
頭皮にかゆみがありポツポツと膨らんでいる。
頭痛は2日に一回、主に右目奥。
口内炎は出たけどうがい薬で対応。
鼻血は垂れて出るほどではないが鼻をかむと血が出ている状況。
皮疹はウァーッと出て、ステロイドを塗布すると引いていく。
左手人差し指に浮腫。痒みあり。ステロイドテープで対応。
朝コップ一杯の甘酒（米麹からのもの）を取るようにしている。
薬は、腸炎対策のリパミド、ビオスリー、胃酸対策のネキシウム、皮疹対策のアレグラ、そしてアフィニトール10mg。
サプリはブロリコ3粒。
副作用は今まで経験したものばかりで、対処はできるが、日常生活が制限されるので仕事以外は引きこもりがちになります。
腫瘍にも効き始めてほしいです。

**1です。** · 2017/06/26(月) 21:27:59.21

6/25（日）は休薬。本日再開。皮疹がどんどん出てくる。左手人差し指はパンパンに膨らんできた。頭皮も指で確認すると、ポツポツと出ている。。。かゆい。
左足の裏に水ぶくれ多発。小さなハサミでメンテ。
顔もなんとなく膨張している感じがする。
ストレッチ対応。辛くなってきたが、ガンにも効いているという事でしょう。

**1です。** · 2017/06/26(月) 21:28:49.04

日曜休薬。本日再開。左手人差し指は水泡でパンパン。

**1です。** · 2017/06/26(月) 21:32:37.47

日曜休薬。本日再開。副作用出てきている。
左手人差し指は水泡でパンパン。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/29(木) 16:53:46.20

このスレ五年もあるんだな。
上の方に「進行が早くないから」と書いてあるが、ホンマに早くないんだね。

**1です。** · 2017/07/02(日) 21:00:10.59

114さん
いろいろな副作用に悩まされながら生存しております。
５月末に十二指腸炎になり主治医のいる病院に入院しました。
進行は確実にしてますが、抗がん剤（アフィニトール）の副作用とバランスを見ながら次のステップであるザノサーの開始の時期を検討しております。

**1です。** · 2017/07/02(日) 21:02:36.41

アフィニトール日記
先週は、月、水、金、土曜休薬。
本日にちようも休薬。
明日から10mg再開予定です。
7/12のCTまで連続投薬します。

**1です。** · 2017/07/05(水) 07:26:21.19

副作用がひどく皮疹で両手の人差し指、両足の裏がボロボロです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/07/05(水) 10:48:25.79

>>113
豆にON、OFFする位しか手はないのかもしれませんが、どうにも副作用でお苦しみの御様子。苦しんでいる分、腫瘍に効いてくれれば良いのですが。

人によると言えばそれまでかもしれませんが、私は皮疹で苦しんだ事がありません。その代わり爪が副作用が出ていたのですが、それも最近は穏やかになってます。

もちろんアフィニトールは10mg服用、それ以外にも痛み止め 4種、血糖コントロール用のインスリン2種と薬、利尿剤等もろもろ服用しているのですが。

ただ最近は末端神経障害と言うか手足のしびれ、拘縮、関節痛といった症状が出て来て、薬の副作用を疑っています。

薬を飲む以上、副作用は不可避なのかもしれませんが難儀なものですね。

**1です。** · 2017/08/06(日) 22:46:09.39

7月のCTの結果、速報で画像を見せてもらったら明らかに明瞭化していた。怖くてその後放射線科のインプレッションを聴きに行けてない。水曜は予約入れているので行く。
番前、どんな結果なのか？
相変わらずアフィニトール。副作用の皮疹がひどく今は5mg。陰嚢湿疹も悪化して汁が出ている。これに一番聞くのは市販の漢方。リユウタンシャカントウ。でも胃が痛くなるのでムコスタ併用。アレグラ、ビオスリーで皮疹対策と、整腸。免疫強化にブロリコ。薬漬けだ。

**1です。** · 2017/08/06(日) 23:25:38.72

連投すみません。話題の近赤外光線免疫治療法は神経内分泌腫瘍にも効果あるのでしょうか？
また、ザノサーはアメリカから在庫を押し付けられたって噂についてはいかがなのでょう。
完全に情報に振り回されています。

**1です。** · 2017/08/22(火) 01:02:49.15

8/18に胃カメラチェックを受けて、
「胃はなんともないが、十二指腸に炎症がある
食欲とかないでしょう。胃のむかつきとかあるでしょう。」
と言われました。
その後、十二指腸にあの痛みが。
場所が場所なだけに、肝転移の場所とも重なるため、ついに来たか、と恐怖を覚えました。
週末はあの痛みに耐えながら絶食。
液キャベ投入二回でなんとか痛みが和らぎ食欲も出て来ました。
十二指腸に弱点ができました。
どんどん弱点が出来て来ます。
ザノサーかなー。やっぱり。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/26(土) 23:35:42.29

誤ってscのスレにレスしてしまったので、
改めてこちらにレスします。

毎年、新しい治療法が発表されては消えていきます。
その中では近赤外光線免疫治療法は有望かもしれません。

但し、まだ神経内分泌腫瘍での研究例はまだ一件もないですし、仮に研究がうまく行っても、アメリカで実用化され、次いで日本で実用化され、さらに希少がんとされるこの病気でも保険適用となり、患者が安価に治療を受けられるようになるのはまだ何年も先です。

だとすると、今この病気で苦しんでいる患者さん達がこの治療法を受けられる可能性は現実には低いと思います。

ザノザーの在庫については、ザノザーはノバルティス一社の商品ですし、在庫が偏在していたとして、それにどれ程の意味があるのかわかりません。在庫事情がどうであれ、必要であれば患者はザノザーを治療に使う他ないのです。

このスレは2012年から始まっていますが、以来今までこの病気の治療法にはあまり進展が見られません。海外で使われていた薬がようやく国内でも使われるようになった程度です。

検査結果が悪ければ恐怖も感じるでしょうが、できる治療をしないで目をそむけていては治る病気も治りません。それに残酷ですが必死に治療に取り組んでも治るとは言えないのがこの病気なのです。

御自身でおっしゃっているように情報に振り回されず、
今利用できる治療に積極的に取り組んでみて下さい。

積極的に治療に取り組んで尚、結果が望まない方向に進んでしまう可能性が否定できないので、積極的に治療すべきと申し上げるのは心苦しくはあります。

それでもあらゆる可能性を排除せず、自分はどうするか
落ち着いて考えられる場所や人を御自身のために身近な所でどうか見つけてみて下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/28(月) 01:00:14.48

>>122
忌憚のないご意見ありがとうございます。
症状として深刻でない今、健常者に紛れて仕事をしていると、自分も健常者と同じでは、との錯覚に陥る瞬間があります。
実際は、おっしゃられる通り、現実から目を背けているだけなんですよね。
分かっているのです、分かっているのですが、社会との繋がりと、治療との、自分の中での折り合いが付かぬまま、もがいております。
色々な情報をいただき、感謝しております。また、今できる治療を受け入れることに対して背中を押していただき、積極的になれるような気持ちもあります。

**1です。** · 2017/09/11(月) 22:10:58.22

アフィ5mg継続しています。下痢が続いています。水下痢。みぞおちに違和感がある状態は続いています。腸がぐるぐると音を立てています。
こんな状態でも、仕事続けています。

**1です。** · 2017/10/02(月) 23:52:41.20

謎の体調不良、（下痢、みぞおち痛、咳、微熱）も通院時にレントゲン撮影にてアフィニトールの副作用である間質性肺炎でない事が確認できたので一安心。血液検査では炎症反応が出ているという事で風の診断。
未だに咳は出るけど下痢は治った。
後腹膜に転移した部分には違和感を感じるが、今のところ動けてる。
アフィニトール5mg継続。弱っていたので、今月にはザノサー開始も前向きに検討するとドクターに伝えたけど、中々気持ちの折り合いがつかないなあ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/10/03(火) 21:45:16.38

>>125
体調も回復したようで良かったですね。前回の書き込みを読んだ時はもう働き続けるのは難しいのではないかとハラハラしました。2ch等ではそう言える訳もないですし、そういう事はお身内の方と話すべきですから。

さてザノザーを使い出すならアフィニトールは終了でしょうが、どちらが効くのか試してみないとわからないのが難儀ですね。でも使えるうちに踏み切る方が良いと思います。

**1です。** · 2017/10/17(火) 00:16:48.12

≫126
なんとか生きております。定期的な下痢、腹痛、悪心はありますが、仕事もしておりますし接待にも出席しております。咳がなかなか止まらないのですが少しずつ、本当に少しずつですが回復している感じはあります。
あまりにも体調が悪かったのでアフィニトールも休んでますが、紅斑が出始めているのでグルカゴン過多でしょうか。明日からまた飲みはじめます。明後日は遂に通院日です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/10/17(火) 10:45:09.25

>>127
そうですか。働けるなら何よりですが決して良い状態とは思えないのでお気をつけを。
アフィニトールで免疫が低下するので間質性ではない普通の肺炎にもなりやすいですから、アフィニトール服用中に咳が出るようなら人混みは避ける等、感染には注意しないといけません。
グルカゴノーマの症状には詳しくありませんが皮疹、紅斑等の諸症状で辛い日々を頑張っている事に敬服します。
明後日の通院の際には少しでも良い話が聞けると良いのですが。

**1です。** · 2017/11/11(土) 01:07:32.33

ずっと咳が止まりません。明け方5時頃から30分ほど咳き込んであとまた眠りにつきます。朝起きられず寝坊することが増えました。手、足、尻に湿疹が出てボロボロです。
アフィニトール1週間休薬してますが、また再開します。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/11(土) 10:02:24.17

>>129
咳は肺炎の可能性はありませんか?単なる風邪なら杞憂で済みますが、念のため外出の際はマスクを忘れずにして下さい。できたら早めに医者に行って血液検査で炎症反応(CRP)をチェックした方がいいでしょう。

咳があって免疫の低下が疑われる今の具合ではアフィニトールの再開もまだ早い気がします。お大事にして下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/11(土) 22:32:23.86

>>1
単刀直入にいいかな？
仕事、一度まとまったお休みを貰ったらどうだろうか。
副作用が辛い状態で、ずっと仕事で気を張ることがどんなに大変か
想像もできないほどだけれどね。

>>123のレスも読んだ上でこんなことを言うのは鬼のようだけど
今まで数々のブログで、仕事と悪性腫瘍の闘病を両立させようとしてきながら
辛い状態に追い込まれてしまった人を何人も見てきたから。
こんなギリギリになるまで働いて…もっと闘病に専念していれば…と思ってしまったことが何度もあるよ。
休職したら、朝何時に起きてもいいんだよ。夜眠れない時は無理して寝なくてもネットしてもいいんだし。
身体のどこに湿疹が出来ても接客する時に不安にならなくてすむし。

2012年からずっと頑張ってらっしゃる奇跡のようなスレだから
これからも長く続くことを願っています。
30分も咳き込むなんて、とても苦しいと思うのでどうか主治医に相談して下さい。
症状が良くなりますように。

**1です。** · 2017/11/20(月) 00:46:25.57

ずっと咳が止まらず、ついに近くの医院で診てもらいました。
レントゲンの結果は肺炎なしだったので安心しました。
薬をもらって、昼、夜と服用したら、鳩尾の辺りが痛くなりました。
下痢と嘔吐が出ましたので、すぐに服用をやめて絶食、静養状態に入りました。
ここは、肝転移している場所なので嫌な考えが浮かびます。
妻秘伝の梅酒で吐き気は収まって来ましたが、また今嘔吐しました。
熱はないのですが、これは薬の影響でしょうか？
せき治るまで、と勝手にアフィニトール休薬した影響だと怖いです。
気休めにツボ押しをして明日を待ちます。

**1です。** · 2017/11/20(月) 00:57:17.81

≫130,131
ありがたいご忠告ありがとうございます。
自分の現状記録が先になってしまいすみません。休職…頭に浮かんでは消える状態ですが、近い将来そうなるかもです。
実は昇格と病院通院を天秤にかけられてまして、自分としては比べるものではないと思いながらも勤務人の辛いところです。
年齢的にも最後のチャンスだと思いますが、命あっての物ですよね。通常勤務をしていて欲が出たようですが、命が一番大切なのは分かりきっていますので間違った選択をしないよう心がけます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/20(月) 12:03:27.27

>>133
肺炎ではないようで良かったです。
咳も随分前から続いてますし、その上吐き気ですから心配ではありますが、医学の心得のない物は医者の言う事を聞かざるをえません。

これで咳がおさまるか様子見で、絶食中という事ですので、普通に食事ができるようになるのが目標でしょうか。

製薬会社の資料等を読んでみましたが、アフィニトールの休薬で体の具合が悪くなる事はなさそうです。
服用してない間、もちろん腫瘍の治療は休んでいる訳ですが、むしろ、息切れ、空咳、発熱、喉の痛み等がある場合は副作用の懸念から減薬、休薬、医師に相談となっています。

ただ、これで咳がおさまらなかった場合、近くの医院や梅酒ではなく、腫瘍を診て頂いている病院になるべく早く行かれるべきだと思います。咳等の今回の症状が肝臓以外の臓器への転移等、最も懸念すべき腫瘍の悪化による可能性もある訳ですから。

何かの感染かなという気もするのですが、今の所は通院を除けば少しでも栄養を取って安静にと月並みな事しか言えません。

働いている人間がどれ程忠誠を尽くしても、会社は働いている人間の健康を考えてはくれません。働けなくなったらその人間を捨てるだけです。おっしゃっているように自分の人生について選択は間違えないようになさって下さい。

**1です。** · 2017/11/26(日) 22:52:19.38

>>134
ありがとうござます。
咳はだいぶん良くなりました。寝起きと寝る前に気を許すと出ますが、日中の仕事中はストレスがかかったりした時は出ますが、概ね良好です。食事も普通に取れるようになりました。
今日からアフィニトール5mgから再開しました。一週間を目処に10mgに上げていきたいと思います。鳩尾の違和感、十二指腸炎のような症状が治ると良いのですが。
こんなスレですがコメントをいただけると、1人じゃないんだと励まされます。
ありがとうございます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/28(火) 22:34:56.73

頑張ってらっしゃる！頑張ってらっしゃる！
腫瘍よ小さくなれ！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/30(木) 18:03:58.59

>>135
体調悪く2chも見れずに横になっていたので返事が遅れました。

咳の症状が良くなりつつある事自体はもちろん結構ですが、結局、咳の原因は何なんでしょうね?
ただ原因がわからなくともアフィニトールを服用していると免疫は低下してしまいます。感染には引き続き御注意なさって下さい。

鳩尾の感覚異常も何が原因なのか、元がグルカゴノーマでもガストリノーマ持ちの私の様に胃酸過多の潰瘍注意＋血糖異常なんて似た症状が出るのかもしれませんね。もし胃酸過多であれば薬で症状を抑えられると思います。

実は私はもう働いていない人間です。いずれ働けなくなる時が来る事は分かっていたので、傷病手当金、障害厚生年金の申請等、準備をして何年か前に働くのを辞めました。

御家族があれば、事情は一層複雑になるでしょうし、そんな日が1さんには訪れないよう祈ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/30(木) 20:14:01.02

>>137
隊長の崩れやすい季節ですからお互い自分を大切にして行きたいですね。
昨日定例通院だったのですが、前の日曜からまた鳩尾が痛み出しました。
月、火と勤務しましたが火曜は激痛で仕事が全く進みませんでした。
水曜の朝早くにウチを出て苦しみながらも大学病院にたどり着きました。
受付と同時に症状を説明、そのままベッド待合で受診をまち。
受診後直ぐにCT、十二指腸の腫れが指摘されそのまま入院となりました。本日会社を休みました。夜中中腹痛で痛み止めを何度も入れてもらいました。昼頃には痛みは和らぎましたがドクターの勧めで胃カメラをしました。
十二指腸の奥に酷い潰瘍がたくさんできていました。この場所にできるのは珍しいらしいです。グルカゴノーマとの関連の疑いもあるとのこと。組織検査の結果まちです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/30(木) 21:06:19.10

>>138
それは何ともお大事にして下さい。

グルカゴンを産生するからグルカゴノーマ、ガストリンを産生するからガストリノーマですが、どちらも膵臓にできた腫瘍という点では違いはないですからね。

ガストリノーマだとゾリンジャー＝エリソン症候群と言う症候があって、それが例えば十二指腸の潰瘍なんです。症状が似てる気がします。

しかし焦っても仕方ありません。
覚悟を決めてじっくり治しましょう。
年末年始は自宅で過ごしたいですから。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/30(木) 21:46:03.25

>>136
応援ありがとうございます。感謝します。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/30(木) 21:51:51.88

>>139
そちら様の状態はいかがですか？
いずれ訪れる働けなくなる時の準備はまだ何もできていないので、これを機会に調べて見たいと思います。いろいろアドバイスを頂けありがたいです。まずは仕事の整理から考えたいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/01(金) 16:48:51.01

>>141
体調を安定させるのに毎日苦しんでいます。
体調以外にも足のしびれや手の指のマヒといった今年の始めにはなかった症状が数ヶ月の間に現れ少しずつ悪化していて、自力で生活できるギリギリの所に来てます。

痛み等は大量の痛み止めで抑えています。薬、特に痛み止めがなかったら、とても生活できないでしょう。
薬様々ですね。

まあ、動ける内に準備しておく事をお勧めします。病は突然悪化する事もあり、また公的な手続きの申請は存外時間が掛かるので、余裕があるようでなかったリします。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/02(土) 10:38:25.62

>>142
金曜は無理して外泊許可をもらい出勤して出来る限りのことはして来ました。
夜に病院に戻り点滴再開です。
おかげさまで痛み、悪心は無くなり退屈な入院生活です。
主治医からガストリノーマの疑いを指摘され精密検査を求められました。
これ以上仕事に穴は開けられませんが命あってのこと。年末繁忙期にダウンするという巡り合わせ、様々なことに想いを馳せております。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/02(土) 10:42:30.86

>>142
今日は寒さも厳しいですね。暖かくしてお体ご自愛ください。
入院はお考えないですか？
体調安定させるための努力は骨が折れますよね。痛みはお腹の痛みですか？心配です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/02(土) 12:00:08.50

>>143
//主治医からガストリノーマの疑いを指摘され

当然ですよね。
でもガストリノーマの症状は薬で抑えられるにしても、潰瘍がひどければ下手をすれば手術の可能性も出て来るかもしれません。
御存知でしょうがホルモンの精密検査自体、結構な日数が掛かります。
その上、手術となれば退院まで一ヶ月程度は軽く掛かると思います。
お仕事への影響も相当にあるでしょう。

//これ以上仕事に穴は開けられませんが命あってのこと

今回おそらくまとまった日数休む事になるでしょうが、傷病手当金を申請するか会社から話があるかもしれません。
しかし先走った話になりますが将来辞める事がある程度確定的なら、傷病手当金は今回申請せず、辞める時までプールしておいた方がいいかもしれません。
と言うのは同一疾病では一度しかもらえないといった規則があったような気がするので。
但し、私もはっきり言える訳ではないので調べてみて下さい。

ついでに障害厚生年金の手続きはかなり複雑で時間も掛かるので素人の手には負えません。
もし今後申請する事があるなら、その時は社会保険労務士に頼むのが楽で良いと思います。
もちろん費用はかかってしまいます。
申請が受理されるまで、私の場合4ヶ月かかりました。

命あっての事とはその通りで、働いている時には休まず働く事に拘っていても、辞めてしまうとその拘りには余り意味はなかったのだと気づいたりします。
働くのを辞めた後も人生は続きます。命なくば人生は続きません。
時間がある今、自分にとっての人生の意味を考えてみるのも良いかもしれません。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/02(土) 14:56:26.17

>>142
入院はですね、いつ即入院と言われても大丈夫なように通院の度に着替え等を持っていくようにしてます。

慢性の疾病で長期の入院となると、最近はどこの病院も歓迎しないでしょう。しかし確かに更に病が悪化して動けなくなった場合、どうしたら良いのかは難題ですね。

痛みは胸腺にあった腫瘍が周辺に転移していて、右の脇腹を中心に上半身ですね。

ご心配頂きありがとうございます。
風邪も怖いですから寒さには注意します。

**1です。** · 2017/12/03(日) 22:18:28.79

>>145
様々なアドバイス、感謝いたします。
痛みもなく退屈な日々を過ごしています。
明日の血液検査の結果で一時退院の可能性はあります。
おっしゃる通りホルモン検査の結果は後になるみたいです。
今はピロリ菌とストレスの確認です。
今後どういう展開になっていくのか、考えるのは恐ろしいです。困ったもんです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/04(月) 08:23:02.84

>>147
何よりも身体を労りたい時ですが、時間があるだけにいろいろと考えてしまいそうですね。今後の展開が恐ろしい。お察しします。

**1です。** · 2017/12/04(月) 21:34:48.94

本日退院しました。神経内分泌腫瘍のガストリノーマの恐れからオクトレオスキャンを受ける予定です。PRRTはまだ国内では受けられませんが、横浜市立大の動きを注視しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/05(火) 10:20:06.59

>>149
一時退院なのでしょうか?
いずれにせよ退院おめでとうございます。
潰瘍がこれ以上悪化せず落ち着いてくれれば良いのですが。

余程決意されたという事か、今またPRRTの事を目にするとは思いませんでした。
それを視野に入れるなら治療の方向も変わって行きそうですね。

オクトレオスキャンを受ける予定という事ですが、まだ予定が具体化していないなら、
科の紹介説明を読むと横浜市立大臨床腫瘍科で受ける手もありそうです。

まだPRRTを国内で受ける事は難しいにしても、
その方が先々PRRTにもつながり易いかもしれません。

■ 横浜市立大学附属病院臨床腫瘍科・乳腺外科
http://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/section/depts/tumor.html

正直、1さんの体調も良いとは思えません。同様に私ももう長距離の移動は
ためらわれる状態で通院がやっとなのです。

体調が悪化して体が動かず治療を受けられなくなっては元も子もないので、
どうか間に合ううちに準備なさって下さい。

仕事も含めいろいろ上手く行くと良いですね。

**1です。** · 2017/12/05(火) 21:12:09.48

>>150
ありがとうございます。症状が治まったのと、年末まで仕事がバタバタでこちらを放置している方がストレスになるためドクターの許可のもと退院しました。
今日一日無事仕事を終えました。
PRRTについてですが、この病にかかって以来
常に頭の片隅にはありました。ただ、スイスまで行くという非現実的な選択肢であったため宝クジにでも当たったら、くらいにしか考えていませんでした。
ここに来て、オクトレオスキャンか保険適用になったので国内PRRTにも何か動きがあるのではと期待している次第です。

**1です。** · 2017/12/07(木) 08:00:40.51

2日間働きました。お腹の違和感はあるといえばあります。逆流性食道炎の症状か、喉がイガイガして咳が出ることもあります。便はまだゆるいです。昼は消化の良いものを選んで食べています。（うどん）
仕事はまだまだ溜まっていますが少しづつ進めてます。
頑張ります！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/07(木) 12:51:37.50

>>152
働けているのは何よりですが、それを伺う度に潰瘍の痛みが暴れはすまいかと気になります。

逆流性食道炎のようなその症状は薬で緩和できるかもしれません。同様の症状で私はランソプラゾールという薬を処方してもらっています。
次回通院の折にでも聞いてみて下さい。

私は検査であるオクトレオスキャンはともかくPRRTは日本だとまだ壁が厚い気がします。
オクトレオスキャンが保険適用になってから既に2年経ちます。患者がいつまでも待てる訳もなく、その実現にはついつい悲観的になってしまいます。
でありながらリンパ腫の治療では確かPRRTに似た治療が国内で可能となっていたはずで何とも皮肉です。

少なくとも年内はこのまま平穏に過ごせると良いですね。

【参考:オクトレオスキャン®】
インジウム111という放射性物質で標識された診断薬剤。
2014年、富士フィルムRIファーマ株式会社が国内販売権を取得し、2015年9月に保険承認を取得し、2016年1月より販売開始。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/08(金) 21:44:00.44

家族がNET患者の者です。

PRRTについてはいろいろ調べました。
国内治験は第１相試験が国内で開始されたようです。
http://www.clinicaltrials.jp/user/cteDetail.jsp
金額的なことだとインドだとスイスの半額くらいで出来るようです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/08(金) 23:48:59.08

>>154
貴重な情報をありがとうございます。
4ヶ月前に始まっていたんですね。

悲しいかな、無学の者にはFT-1515、FT-1520と説明されても、これがPRRTの事を示すとは読み取れませんでした。

検索するとAmebaブログで、この件を取り上げている方がいて、富士フィルムに問い合わせた所、これは
「治験情報の公開」であって「治験者募集」ではなく、実際に治験者募集が始まるのはまだ数年先と書かれてますね。ブログ等チェックしていると情報も入って来るかもしれません。

■ http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-173650
■ http://www.clinicaltrials.jp/user/search/directCteDetail.jsp?clinicalTrialId=18732

昔、がん情報掲示版だったかで東南アジアでＰＲＲＴに似た治療を受けた方の体験を読んだ事があります。
マイクロスフィア...とか言う治療法でした。
国により似た原理の治療法が行われているんでしょうね。

残念な事にＰＲＲＴ以外は治療を受けたくとも窓口が整備されていないように思います。ＰＲＲＴは横浜市立大に問い合わせれば済む訳ですから。

ＰＲＲＴを選ばない場合、費用以外の問題が出て来るという事でしょう。

情報の収集等怠けている内に世の中は動いているようで安堵しました。良かったですね、1さん。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/09(土) 15:22:13.45

>>155
大学病院はPRRTについては、こちらからの問いかけに言葉を濁しましたが、オクトレオスキャンをするということは…。少し期待してしまいます。まずは検査を受けることが第一ですね。
世の中の動きについてはなかなかついていけませんが、当事者としてもう少しアンテナ感度を高めていきたいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/10(日) 11:11:07.61

>>156
ああ、問い合わせてみたんですか?
確かに検査を受ける事が第一歩ですね。
患者として病院のお客様になれば、
臨床試験等の情報も手に入り易いでしょう。

大学病院はこれまでPRRT海外受診の窓口として注力して来た以上メンツもあるだろうし、国内診療で遅れを取るような事はしないと思いますよ。

それまで身体は大事にしたいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/10(日) 11:24:33.18

>>157
ありがとうございます。誤解があるといけませんが、問い合わせをしたのは横浜市立大病院ではありません。もともと通院している大学病院です。
が、横市大との連携もあるようでした。
書き方が悪くて申し訳ありません。
週末は少しずつ色々な食べ物に挑戦しております。そろそろアフィニトールも再開しないといけませんね。

**1です。** · 2017/12/17(日) 12:03:54.70

12/4に退院してから13日目です。
今のところ普通に仕事をして、生活できています。時々背中、腹部に違和感を感じます。だいぶんナーバスになっているようです。
お酒、コーヒー、刺激物は避けております。
便も普通になりました。

**1です。** · 2017/12/17(日) 12:07:22.25

（続きです）
変わったのは、皮疹の出方が蕁麻疹のように、バーっと出て、ステロイドを塗るとさーっと引いて行くようなものになりました。
遊走性紅斑ですかね。
今週通院です。オクトレオスキャンの日程が決まります。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/18(月) 08:16:36.55

>>159,160
消化器系は安定したようでひとまず安心でしょうか。
皮疹はグルカゴノーマの症状なのか、そういう症状は身体の具合で結構変わりますね。

オクトレオスキャンは楽しみですね。
案外頼めばすぐ受けられるものなのかちょっとビックリしました。私もCTの代わりに受けてみたくなりました。

私も今週通院です。最近は身体の具合がもう少し改善できないか痛み止めを増やして様子をみてます。

お互いこのまま何事もなく年末年始を迎えられると良いですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/18(月) 09:34:03.90

>>160
もし、逆流のようなガストリノーマの症状らしきものが続いているようなら、通院の際に薬をもらってみて下さい。症状を改善できると思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/19(火) 07:58:09.02

>>161
おはようございます。私もQOL最優先の考えです。もともとは結構我慢するタイプなので、我慢しすぎないよう注意しています。
逆流性食道炎については明日の通勤時に聞いてみます。
オクトレオスキャンについてはドクター側から提案がありました。私もここでできるかを知らなかったので驚きました。
良い年末年始が過ごせるように、お互い細心の注意をして行きましょう。
いつもありがとうござます。

**1です。** · 2017/12/22(金) 00:39:34.29

先日の通院時、十二指腸潰瘍と神経内分泌腫瘍の関連性は否定されました。
1月にオクトレオスキャンを予約しました。
十二指腸潰瘍の症状を抑える手段としてソマチュリン120mg皮下注をすることになりました。。薬価は高く支払いは10万を超えました。
現在副作用と思われる腹痛、下痢、白色便、脂肪便の状態です。あと注射部位は少し腫れています。
症状、副作用について経過報告して行きます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/22(金) 07:24:39.58

>>164
結構、潰瘍の治療が大事になりそうですね。

ソマチュリンはランレオチド、ソマトスタチンアナログに類する薬で、要するにサンドスタチンの同類だったと思います。私もアフィニトールの前にサンドスタチンをしばらく使っていた時期があります。
皮下注痛くなかったですか?

神経内分泌腫瘍は否定されたそうですが、でもサンドスタチンもソマチュリンも神経内分泌腫瘍の治療に良く使われる薬でもあります。
潰瘍の多発という症状からは神経内分泌腫瘍を疑いたくなるんですが、どういう事情なんでしょうね？

年末のこの時期に費用も掛かり難儀な事ですが、高額療養費制度で限度額適用認定証は利用されているでしょうし大丈夫ですよね?オクトレオスキャンでも認定証にはお世話なるかもしれません。

病院も年末年始でしばらく休みですし、治療の厄介事は忘れて養生なさって下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/12/28(木) 22:49:04.52

>>165
返信遅くなりました。
ソマチユリンについてですが、注射が痛いと説明がありました。
看護師さんがゆっくりと（説明では２０秒以上でしたが３０秒ほどかけて）注射してくれましたので痛みはありませんでした。
値段の高さにはおどろきましたが。
その後、腹痛、白色便、注射跡のしこりなど、説明された副作用が出ましたが今は落ち着いてます。
生検の結果からは神経内分泌腫瘍の影響は否定されていますが、主治医には思うところがあるようで、予防的にとソマチュリンを勧められました。今は食感のスクラルファートとアルロイドGで粘膜保護しています。