X
トップページ⇒癌・腫瘍
487コメント278KB
神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001がんと闘う名無しさん
垢版 |
2012/08/05(日) 16:09:30.38ID:dhhhErjz
数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。
04401です。
垢版 |
2019/11/06(水) 18:03:32.36ID:1wMYyELV
>>438さん
>>439さん
有益な情報ありがとうございます。
主治医にはPRRTの件、事あるごとに質問しておりますが、現時点ではまだザノサーの効果があるので、と。
シンガポールでの件も投げかけてみました。
国内治験はなかなか進んでいないのでしょうかね。
04421です。
垢版 |
2019/11/07(木) 13:31:41.39ID:tRFi9bJp
>>441
グルカゴノーマです
0443がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/07(木) 21:03:34.16ID:w/R+m8Xb
>>442
レスありがとうございます。私はガストリノーマでMEN1型です。
ホルモン症状みたいなものはありますか?
0444がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/08(金) 14:28:29.99ID:ri/F25ik
>>440
P
>>440
1さん　438です
国内治験は人数は揃っているようです。2020年のどこかで認可されるよう動かれているようです。
主治医の方がPRRTについてあまり積極的でないのは無理もないです。日本ではヨーロッパに送り出している横市と治験を行っている病院以外は具体的な症例を見ていないので標準治療にならない海外診療に関しては医師がリスクを負う判断をしにくいと思います。
海外でのPRRTは日本の病院側にコネクションがなければ主治医の紹介状や生検プレパラート、画像データなどを用意して自らアレンジすることになります。
2chでは書きにくいことも多いので捨てアドをつくったのでご関心があれば連絡ください。
全部英文小文字で　ピー　アール　アール　ティー　エヌ　イー　ティー　@gmail.com
まで
>>440
04451です。
垢版 |
2019/11/08(金) 20:03:27.82ID:ijXHTK2W
>>444さん
有益な情報、本当にありがたく、感謝します。
2020年に認可さえされる可能性があるのは初めて耳にしました。
自分の通っている病院でもできると良いな。
0446がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/09(土) 18:26:33.98ID:f8sfmrwB
詳しい住人さんに何度か転院やセカンドを奨められてるけど
1さん一度は横浜市立に行ってみるのは俺も良いと思うな
愛知からだっけ？中々踏ん切りつかないと思うけど行く価値あると思う
ともかく身体を労ってお大事に
治療がうまくいきますように
0447がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/10(日) 11:18:56.54ID:1iLAW0bL
PRRTの臨床試験を受けるなら横浜市大
手術なら東京医科歯科
でいいのかな
04481です。
垢版 |
2019/11/10(日) 23:33:54.55ID:b/et4IfO
>>446さん
ご心配おかけしております。
セカンドの件、何度もこのスレ内でご指摘いただいておるにもかかわらず主治医に言い出しにくい思いで、できていない状況です。
こちらの意向は伝わっているはずなのですが、再度確認して見ます。
本日は痛みもロキソニンでコントロールできた1日でした。
明日からそろりそろりと日常に溶け込んでみます。
>>447さん、もし日本医科歯科に行ったら、肝転移や後腹膜も手術適応なんでしょうかね？多発転移なので無理だと思いますが。。。情報ありがとうございます。
0450がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/11(月) 17:39:38.18ID:O2HDHe1p
>>448
1さん、どうか頑張って
文章を見てて感じたのは1さんは気遣いの人でとても優しいんだと思う
そしてご自分に厳しい
もっと弱音を吐いたり愚痴っていいのに副作用に耐えながら限界までお仕事を頑張ってらっしゃるから
多分相手の気持ちを考えてしまうんだと思う

そんな人にはとてもハードルが高いのはわかるけど
たった1つの自分の命のことなのだからどうか、遭えて相手(今回は主治医)の気持ちに鈍感になって
「こちらの病院でセカオピを受けたいので紹介状の作成をお願いします」と言って下さい！
「家族(上司)にどうしてもと強く薦められて」などと添えてもいいでしょう

次回診察時に、とか「してみます」とかではなくて、具体的にすぐ、早急にです
まだ週が始まったばかりなのだから明日にでも電話すれば今週中に受診できないでしょうか
窓口に「命がかかっている。急ぎのセカオピ用の資料を作成したい」と添えれば
「受診で長くかかるわけじゃないなら」と予約をねじ込んでくれると思います

横浜も医科歯科もとてもNETに強い先生です
どちらの病院でも大丈夫です
個人的に転移後の治療に積極的で、PRRTの情報もあるので横浜の方がいいのかなと思いますが
医科歯科の先生も基本的に治療や手術に積極的な方です
1さんが積極的でさえあればどちらの先生も最先端の情報で最善を尽くしてくれるはずなので
どうか予約をお急ぎになってください
1さんの今の主治医は正直読んでるだけでも不安になってしまいます
0451がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/11(月) 23:07:53.01ID:o5BRGsYL
P-NETは最近注目されているのか知らんが、HPをみるかぎりどこの病院も得意としている病名に入れられている。
だが、本当に優れているのがどこなのかいまいちわからない。
0452がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 16:39:33.44ID:clOB0jq2
アフィニトールを飲むと歯が痛む
主治医は痛み止めをくれるばかり
歯医者に行っても異常なし
マッサージ機に数時間かかると和らぐ
これはどうしたら・・・？
0453がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/11/20(水) 19:28:29.23ID:ULiLTrBu
スレ主まだ生きてんの？
04541です。
垢版 |
2019/11/30(土) 22:39:19.50ID:03WueYL5
すみません。生きています。
0455がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/01(日) 23:44:09.56ID:cbnckc5j
謝らないで下さい
可能ならもうひと頑張りしてセカオピ行って欲しいです
心配なので
0456がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/12/04(水) 12:06:42.62ID:n2rDHeW3
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
04591です。
垢版 |
2020/03/26(木) 23:43:29.17ID:ZwxtbIxj
ご心配ありがとうございます。骨転移もありますが生きてます。
0460がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/03/27(金) 16:36:26.39ID:gfNmBEL0
>>459
おかえりなさい
骨転移の痛みが抑えられてるといいのですが

我々ガン患者はリスク群に入るでしょうから
コロナに人一倍気をつけたいですね
休職してくれてたら安心だけど1さんのことだから無理してそうだ…
0461新人
垢版 |
2020/04/09(木) 00:01:39.86ID:awZ3KB7v
スレ主、音沙汰ないなあ。
心配だ。
0462がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/15(水) 15:09:00.02ID:DOyJfs0j
ね
コロナ騒動もあるし家から一歩も出ないで欲しい
家族も最大限に警戒して消毒に勤めて欲しい
抗がん剤で疲れた身体にウィルスはやばい
04631です。
垢版 |
2020/04/18(土) 19:59:14.67ID:cqbAN0lc
大変ご心配おかけしております。
骨転移したためゾメタ点滴を定期的に受けています。
新型コロナウイルスが蔓延している折、みなさまが
ご無事である事を願っております。

私も細心の注意をして日々過ごしてます。
0464がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/04/20(月) 22:04:41.39ID:QuSgPsgT
>>463
ご無事でなによりです
症状が緩和されますように
もし副作用の倦怠感や発熱などがあったらドキッとしてしまいますね

1さんの姿は未来の自分だと思うので
1さんの果敢に治療していく姿はとても励みになります
04651です。
垢版 |
2020/07/18(土) 10:42:40.31ID:4gAP2evu
コロナがまた振り返してきましたね。
後腹膜痛が続いておりますが、雨のせいなのか、腫瘍増悪なのかは分かりません。
04671です。
垢版 |
2020/08/09(日) 15:15:11.33ID:fk2ijRbh
現在スーテント治療しております
0468がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/15(土) 17:38:41.55ID:JqsvwC8z
>>467

おっ、スーテントですか。
他の膵神経内分泌腫瘍ではスーテント
だけで３年くらい進行がない方がいま
す（ブログを見ました）

ただ、副作用が心配ですがスーテント
のはまり具合はどうですか？
04691です。
垢版 |
2020/08/24(月) 00:44:39.44ID:L2y/f7OK
この時期、ものすごい気怠さを感じますが、コロナの初期と似ているので恐れ慄いています。
6月CTでは若干の縮小でしたが。9月のではどうなっていることやら。
後腹膜が疼く日は多いです。
食欲も減ってきています。
下痢続きです。
何とか仕事しながら服用続けてます。
04711です。
垢版 |
2020/08/30(日) 01:16:07.31ID:NFwoXElG
副作用の下痢が辛いです
0472がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/08/31(月) 20:49:44.05ID:QD1/k+jq
副作用お見舞い申し上げます
でもスーテントでまた命を延ばすことができたと思います
命さえあればまた良い治療法が出てきます
iPS細胞による創薬でより早く新たな治療薬が出てくると思います
0473がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/06(日) 23:09:05.99ID:KnxqJRwI
富士フィルムでオクトレオチドの販売申請を厚生労働省に８月末に出したので、これはprrtが認可されるということ。
遅くても２０２１にはスタートだね。
１さん何とかそれまで粘ってprrt受けてください。
Prrt受けて３年くらいさらに粘ったら新しい治療法やクスリ、ips治療も進化するだろう。希望を捨てず頑張って！
04741です。
垢版 |
2020/09/09(水) 18:31:44.46ID:AEyFqZGF
>>473本当ですか⁉️情報ありがとうございます。
スーテント後の2回目のCTで肝転移増悪。
効果ないため使用中止の診察となりました。

PRRTについて問い合わせましたが、未だ治験中との返事で途方に暮れていました。

倦怠感がめちゃめちゃ強いのですが、今更になって肝転移のせいだと言われました。
ついこの間まで、スーテントの副作用とされていたので頑張って飲んでいたんですが。

一日も早く認可されて欲しいです。

身体、もつかな。。。
04771です。
垢版 |
2020/09/22(火) 16:42:19.12ID:dK0KaHeX
肝臓のあたりがパンパンに腫れています。

深呼吸ができません。

背中の右上の放散痛がひどいです。

現状報告です
0478がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 08:16:01.06ID:+SfSGfTU
もう10年以上も戦ってるのか・・・
辛いだろうな
良い日が来ることを・・・
0479がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 13:07:47.01ID:8gBZadc/
>>477

東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。

日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。

標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。

先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。

イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。

ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。

諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。
0480がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 13:08:28.18ID:8gBZadc/
>>477

東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。

日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。

標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。

先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。

イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。

ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。

諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。
04811です。
垢版 |
2020/09/26(土) 15:30:27.92ID:8bCf/njc
PRRT、今年8月ではないのですね。。。
0484がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 16:17:30.13ID:H6/L1D1+
生きてるかい？>>1
0486がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/14(木) 23:04:33.68ID:gVbWZgY1
神経系の腫瘍は本当にしつこい
0487がんと闘う名無しさん
垢版 |
2022/05/23(月) 14:00:26.64ID:/bZz5KWn
1さん、どうかどうかご無事で…
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況