神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった
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数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。 >>414
俺も気になってた
>>1さん、元気か?
忙しいだけならいいのだが ご心配いただきありがとうございます。
スマホがおかしいのか、なぜか、書き込みができなくなってしまい、困っていました。
3月の初旬に風邪と喘息が合わさり、呼吸困難な状況に陥り、
近くの病院に駆け込みました。
呼吸がうまくできず受付でも話せない状況でしたが、吸入と点滴処置をして頂き、一週間は大変な状況でした。
結局会社は一日休んだだけで何とかやり過ごしております。
次回ザノサーに向けて、血管の強化、運動不足の解消(太鼓腹になってしまいました)、3キロ減少に取り組んでおります。
といってもウオーキングだけですが。
花粉症も例年になくひどいので、結構辛い三月でした。 1さんの書き込み見て嬉しいよ
喘息はつらいよね
俺も喘息持ちだからわかる
ウォーキングはいいと思うよ、喘息にも花粉症にも
あと乳酸菌製剤が花粉症の軽減に役立ってるような気がしてる、個人的には
体調と相談して無理のないようにして下さい >>417さん、そんな風に言っていただけるなんて、感謝しかありません。
喘息の苦しみを思い知りました。
ムリは禁物、を座右の銘として地道にやっていきます。
今年の花粉症は特に目が痒くてたまりません。
目薬が手放せませんよ。 花粉症と抗がん剤と闘病はしんどいだろうね
自分なら休職してると思う… >>419さん、ご心配おかけしております。
花粉症はようやく収まりかけています。
現時点でのザノサーの副作用は湿疹と全体的なむくみ感です。
湿疹はアフィニトールの時とはタイプが違う、小粒で痒みが強いものです。頭皮にも出ているので、集中力を妨げられます。
むくみ感は、なんと言いましょうか、細胞の一つ一つがむくんでいると言いますか、ダイエットでどうにかなるような太りようとは違う感じです。
どうして良いのか対処法を考えていますが、今実践しているのは、食べ過ぎない、ウォーキング、睡眠をとる、腹筋ローラーです。
文章にすると大変そうに見えるかもしれませんが、ザノサーのおかげでQOLはすこぶる良いと感じています。 >>419さん、
返信遅れてすみません。何度か書き込みしているのですが。。。
文章にすると辛そうに見えるかもしれませんが、10年を超える闘病生活で、ザノサーのおかげで治療中、その後の回復期以外のQOLは高いと思います。
仕事については、できるうちは出来ることをできる限りやる、意気込みで望んでいます。
治療期には同僚の助けなしにはいられませんので、感謝の気持ちは忘れないようにしています。 >>3を書いたものです。
しばらくこのスレどころか2ch見てなくて久方ぶりに来たらこのスレがまだあって、>>1が元気でいるようなんでなんか嬉しかったぞ。 >>422
お久しぶりです。なんとか生きています。
あの頃まだ日本では使えなかった、教えていただいた、ザノサーにお世話になっています。
一時大幅縮小したのですが、今日時点で若干の増悪あり、一進一退です。
PRRTの治験が始まっているようですので、認可されるまでは生きていたいです。
ザノサー以外は仕事もして、いたって普通の生活をしております。
気にかけてレスしていだだいてありがとうございます。
また、情報をいただけると助かります。 GW 前半にザノサー4回目をしました。治療前にCTしましたが、2月の治療前に撮ったCTでは著効とまで言ってもらえましたが今回は大きくなっている部分もあり、ザノサー間隔に焦点が当たっています。
仕事の合間とはいえ、指定の倍、間を空けるのはますがったかな。
現在は副作用の気だるさ、後腹膜痛と闘いながら静養しております。
次回ザノサーの結果を良きものにすべく主治医と話し合います。 命と仕事とQOLを秤にかけるのはとても難しい…
頑張ってる1さんが更に好転しますように >>425
ありがとうございます。近いうちに診察に行って次のザノサーの日程を決めてきます。
今は湿疹がひどいですよ。。 >>184
ご心配をいただきありがとうございます。
なんとか、
なんとか生きております。
ザノサーは5回やりました。
一番最初に転移した肝臓の部分が小さくなりません。
痛みも感じ出しました。 ザノサー6回目終了しました。
導入前のCTの結果はやや増大。
次の治療の検討はまだです。
当面は著効したザノサーの力を信じるしかありません。 著効した、ではなく、かつて著効した、でした。
退院時の体温37.1
気だるさと後腹膜痛です。
とても本日の出勤は出来そうにないです。
静養します。 1さん、お具合はいかがでしょうか?
2ヶ月間スレが動いてないので… >>433さん、
ご心配をおかけしております。
現状は後腹膜転移および肝転移している場所付近に、鈍痛、ちくちくした痛みが出ており、痛み止めで対応しながら通常勤務を続けております。
体調は低位安定。体重は7キロ増加。むくみがなかなか取れません。
7回目のザノサーの最中です。
PRRTが早く認可されることを祈っております。 >>434
早くPRRTが認可されるといいですね。
でも1さんの状態を察すると海外でなるべく早く受けられた方がいいのかなとも思います。ヨーロッパだけでなくシンガポール、マレーシア、フィリピンでもできるようです。アジアだと短いフライトで滞在費も安いので少し受けやすいのではと思います。
PRRTは
平均値で3年は安定した状態が続くそうです。オクトレオスキャンはされましたか? >
>>435さん
応援ありがとうございます。
>>436さん
有益な情報ありがとうございます。
アジアでも始まっているのは知りませんでした。
国内の治験に参加できずもどかしい気持ちでいました。
オクトレオスキャンは済んでいます。
反応はありましたのでPRRT適応のはずなのですが。 >>437
国内のPRRT治験は母数が少ないのでオクトレオスキャンの反応以外にも色々な要素が判断材料になったのだとおもいます。いずれにしてもNETは不確実な要素が多く医師によって治療方針が異なるので元気なうちにセカンドオピニオンを受けられた方がいいと思います。 >>438さん
>>439さん
有益な情報ありがとうございます。
主治医にはPRRTの件、事あるごとに質問しておりますが、現時点ではまだザノサーの効果があるので、と。
シンガポールでの件も投げかけてみました。
国内治験はなかなか進んでいないのでしょうかね。 >>440
私も同病なんですが、ホルモン産生腫瘍だったですか >>442
レスありがとうございます。私はガストリノーマでMEN1型です。
ホルモン症状みたいなものはありますか? >>440
P
>>440
1さん 438です
国内治験は人数は揃っているようです。2020年のどこかで認可されるよう動かれているようです。
主治医の方がPRRTについてあまり積極的でないのは無理もないです。日本ではヨーロッパに送り出している横市と治験を行っている病院以外は具体的な症例を見ていないので標準治療にならない海外診療に関しては医師がリスクを負う判断をしにくいと思います。
海外でのPRRTは日本の病院側にコネクションがなければ主治医の紹介状や生検プレパラート、画像データなどを用意して自らアレンジすることになります。
2chでは書きにくいことも多いので捨てアドをつくったのでご関心があれば連絡ください。
全部英文小文字で ピー アール アール ティー エヌ イー ティー @gmail.com
まで
>>440 >>444さん
有益な情報、本当にありがたく、感謝します。
2020年に認可さえされる可能性があるのは初めて耳にしました。
自分の通っている病院でもできると良いな。 詳しい住人さんに何度か転院やセカンドを奨められてるけど
1さん一度は横浜市立に行ってみるのは俺も良いと思うな
愛知からだっけ?中々踏ん切りつかないと思うけど行く価値あると思う
ともかく身体を労ってお大事に
治療がうまくいきますように PRRTの臨床試験を受けるなら横浜市大
手術なら東京医科歯科
でいいのかな >>446さん
ご心配おかけしております。
セカンドの件、何度もこのスレ内でご指摘いただいておるにもかかわらず主治医に言い出しにくい思いで、できていない状況です。
こちらの意向は伝わっているはずなのですが、再度確認して見ます。
本日は痛みもロキソニンでコントロールできた1日でした。
明日からそろりそろりと日常に溶け込んでみます。
>>447さん、もし日本医科歯科に行ったら、肝転移や後腹膜も手術適応なんでしょうかね?多発転移なので無理だと思いますが。。。情報ありがとうございます。 447ではありませんが、
東京医科歯科大学のwebに神経内分泌腫瘍についての記述があり、スクロールしていくと手術について「積極的」と述べられています
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html >>448
1さん、どうか頑張って
文章を見てて感じたのは1さんは気遣いの人でとても優しいんだと思う
そしてご自分に厳しい
もっと弱音を吐いたり愚痴っていいのに副作用に耐えながら限界までお仕事を頑張ってらっしゃるから
多分相手の気持ちを考えてしまうんだと思う
そんな人にはとてもハードルが高いのはわかるけど
たった1つの自分の命のことなのだからどうか、遭えて相手(今回は主治医)の気持ちに鈍感になって
「こちらの病院でセカオピを受けたいので紹介状の作成をお願いします」と言って下さい!
「家族(上司)にどうしてもと強く薦められて」などと添えてもいいでしょう
次回診察時に、とか「してみます」とかではなくて、具体的にすぐ、早急にです
まだ週が始まったばかりなのだから明日にでも電話すれば今週中に受診できないでしょうか
窓口に「命がかかっている。急ぎのセカオピ用の資料を作成したい」と添えれば
「受診で長くかかるわけじゃないなら」と予約をねじ込んでくれると思います
横浜も医科歯科もとてもNETに強い先生です
どちらの病院でも大丈夫です
個人的に転移後の治療に積極的で、PRRTの情報もあるので横浜の方がいいのかなと思いますが
医科歯科の先生も基本的に治療や手術に積極的な方です
1さんが積極的でさえあればどちらの先生も最先端の情報で最善を尽くしてくれるはずなので
どうか予約をお急ぎになってください
1さんの今の主治医は正直読んでるだけでも不安になってしまいます P-NETは最近注目されているのか知らんが、HPをみるかぎりどこの病院も得意としている病名に入れられている。
だが、本当に優れているのがどこなのかいまいちわからない。 アフィニトールを飲むと歯が痛む
主治医は痛み止めをくれるばかり
歯医者に行っても異常なし
マッサージ機に数時間かかると和らぐ
これはどうしたら・・・? 謝らないで下さい
可能ならもうひと頑張りしてセカオピ行って欲しいです
心配なので 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ご心配ありがとうございます。骨転移もありますが生きてます。 >>459
おかえりなさい
骨転移の痛みが抑えられてるといいのですが
我々ガン患者はリスク群に入るでしょうから
コロナに人一倍気をつけたいですね
休職してくれてたら安心だけど1さんのことだから無理してそうだ… ね
コロナ騒動もあるし家から一歩も出ないで欲しい
家族も最大限に警戒して消毒に勤めて欲しい
抗がん剤で疲れた身体にウィルスはやばい 大変ご心配おかけしております。
骨転移したためゾメタ点滴を定期的に受けています。
新型コロナウイルスが蔓延している折、みなさまが
ご無事である事を願っております。
私も細心の注意をして日々過ごしてます。 >>463
ご無事でなによりです
症状が緩和されますように
もし副作用の倦怠感や発熱などがあったらドキッとしてしまいますね
1さんの姿は未来の自分だと思うので
1さんの果敢に治療していく姿はとても励みになります コロナがまた振り返してきましたね。
後腹膜痛が続いておりますが、雨のせいなのか、腫瘍増悪なのかは分かりません。 >>467
おっ、スーテントですか。
他の膵神経内分泌腫瘍ではスーテント
だけで3年くらい進行がない方がいま
す(ブログを見ました)
ただ、副作用が心配ですがスーテント
のはまり具合はどうですか? この時期、ものすごい気怠さを感じますが、コロナの初期と似ているので恐れ慄いています。
6月CTでは若干の縮小でしたが。9月のではどうなっていることやら。
後腹膜が疼く日は多いです。
食欲も減ってきています。
下痢続きです。
何とか仕事しながら服用続けてます。 副作用お見舞い申し上げます
でもスーテントでまた命を延ばすことができたと思います
命さえあればまた良い治療法が出てきます
iPS細胞による創薬でより早く新たな治療薬が出てくると思います 富士フィルムでオクトレオチドの販売申請を厚生労働省に8月末に出したので、これはprrtが認可されるということ。
遅くても2021にはスタートだね。
1さん何とかそれまで粘ってprrt受けてください。
Prrt受けて3年くらいさらに粘ったら新しい治療法やクスリ、ips治療も進化するだろう。希望を捨てず頑張って! >>473本当ですか⁉️情報ありがとうございます。
スーテント後の2回目のCTで肝転移増悪。
効果ないため使用中止の診察となりました。
PRRTについて問い合わせましたが、未だ治験中との返事で途方に暮れていました。
倦怠感がめちゃめちゃ強いのですが、今更になって肝転移のせいだと言われました。
ついこの間まで、スーテントの副作用とされていたので頑張って飲んでいたんですが。
一日も早く認可されて欲しいです。
身体、もつかな。。。 肝臓のあたりがパンパンに腫れています。
深呼吸ができません。
背中の右上の放散痛がひどいです。
現状報告です もう10年以上も戦ってるのか・・・
辛いだろうな
良い日が来ることを・・・ >>477
東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。
日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。
標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts1、アフィニトールの順に考えてるみたいです。
先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。
イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。
ちなみにPRRTは来年8月でほぼきまちです。
諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。 >>477
東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。
日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。
標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts1、アフィニトールの順に考えてるみたいです。
先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。
イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。
ちなみにPRRTは来年8月でほぼきまちです。
諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています