神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった
>>247
動き出してしまいましたね。
通院できるうちに改めて受けられる治療の可能性、例えばPRRT等も含め検討してみて下さい。身体が通院に耐えられなくなったら、どれ程望んでも治療は受けられない訳ですから。
痛みは痛み止めで抑え込む必要があります。いわゆる緩和治療ですが、痛みを抱えながら平気で働くのは到底無理ですから、ロキソニンテープで痛みが抑えられなくなったら躊躇せずより適切な薬を処方してもらって下さい。
気になるのは、もしかしたら肺への転移で呼吸困難、息苦しいといった症状が現れるかもしれない事です。血中酸素濃度も時々チェックして下さい。
病が進めば痛みが出て来るのは必然でもあります。ビビらず痛みと付き合っていきましょう。 >>248
ご心配をおかけしております。
PRRTが一番望む治療です。治験の進捗などネットで情報を集めていますが、よくわかりません。
海外で治療を受けるにはハードルが高すぎます。主治医は、PRRTについては意見を言わないスタンスのようで、この件については話になりません。アフィ10mgを継続していますが、PRRTが治療として認められるまではザノサーしかないかと。半分諦めております。
今日は痛み止めを貼ってはいません。
考える事が多すぎて混乱しています。 >>249
ザノサーが効かないと決まった訳でもないですから、まずはザノサーに期待ですね。
PPRTについては数年後に日本でも受診できる可能性が高まってますから、病状が深刻で余程切迫した状況でなければ海外でのPRRT受診はもうないだろうと思いますよ。費用も掛かりますから。
気にしているのは日本でのPRRT事情で、>>238で教えて頂いたように治験情報のリンクを見ると第一相試験は単施設、つまり横浜市立大附属病院でのみ行われ、第二相試験以降はまだ実施されていませんから今は丁度いい時期なのだと思います。
しかし、既に悪化の兆候も現れてしまっていますから、何よりも自分の健康を第一に考えて下さい。 PRRTに関しては放射線防護の点からどこでもできる治験ではないので1相を行った横浜市立大学病院に問い合わせると2相の事もわかると思います。
もう始まっているかもしれません。PRRTが第一希望であれば横市でセカンドオピニオンを受けることをおすすめいたします。1さんは関東圏ご在住でしょうか？ >>251
やはり横浜市立大病院に聞くのが早いですよね。私は中部圏在住であり、名古屋の病院で2相が始まると助かるのですが…。贅沢は言ってられません。
7／12からアフィ10mgを継続しております。
現在後腹膜の痛みはなく、このまま静かにしていてもらいたいものです。
副作用の湿疹はかなりひどく腰からお尻、太ももにかけて一円玉くらいの黒いボツボツご多発しており、見た目が気持ち悪いです。 今更ながらザノサーについて復習。
予定では五日連続投与のため、入院必須です。
嘔吐の副作用がひどいらしいので不安です。
投与後すぐに仕事に戻れると思っていましたが、副作用の具合によっては難しそうです。 >>253
点滴治療で5日間連日投与法と一週間間隔投与法があるようですが、前者を選んだという事ですね?
副作用は不安ですがそればっかりはやってみないとわからないですね。嘔吐だけなら制吐剤等で抑えられるかもしれません。
今回のザノサーで効果があったのか聞けるのはいつになるのか、効果がなかったら次どうするのか副作用以外にも不安はつきませんが今はやってみるしかありません。
副作用なく効果がある事を祈ってます。 >>254 ありがとうございます。
主治医の方針でザノサーをやる場合は5日連続一択との事です。
あれからの経過ですが、、、
痛み止めは7/11〜12利用。7/12からアフィ10mgを継続。7/13からは痛み止めは利用していません。
後腹膜に痛みが出たらすぐに痛み止めを貼って病院に駆け込む覚悟でしたが、今の所痛みは出ていません。
素人ながらにアフィ10mgが効いてくれているのか、と期待しています。
本日まで10mg継続中（7/21は皮疹がひどく1日休みました）
副作用の皮疹は貨幣状湿疹のようでグジュグジュした丸、楕円形のものです。
掻いてしまい赤黒くなっています。 マイザーを塗っていますがなかなかききません。頭皮、両腕両肩、お尻、太もも、スネと、撫でるとボコボコした硬い塊がそこら中にあります。痒みはひどく、アイスノンで冷やしながら眠っています。
合わせて朝晩ヨーグルトに重曹1.5mgを混ぜて食べています。
とにかくザノサーを回避したい一心です。
（無理かもしれませんが）
ザノサーが始まると、終わりに向けての一歩を踏み出してしまうような気がします。
メンタル、やばいですかね。 >>255,256
メンタルやばいとは思いませんが、色々あって精神的にはしんどい状況とお察しします。
せめて皮疹が何とかなればと思います。マウザーは医師の処方によるものでしょうか?
皮疹について医師の診察を受けていないなら受け、短期的にアフィニトールを減らすか止めるかしてでも本格的に皮疹を治せないものかと思いました。
どうしてもザノサーを回避したいとお考えならそれはそれで仕方がありません。
PRRTは別にしても、今の所ザノサーの次の治療がなく、ザノサーが効かなかった場合も考えると、ザノサーを終わりの一歩と思うのもわからなくはないです。
しかしザノザーを回避してもそれ以外にできる治療がないのではありませんか?
今のままでは悪化は止められずこのままでは追い詰められるばかりです。
何とかできる内に手を打つべきだと思います。 >>257
今の所後腹膜の痛みは出ていません。
アフィ10mg継続しています。
副作用の皮疹はえらいことになっていますが、行けるところまで行ってみます。
頭皮の湿疹は痒みが強く繋い触ってしまいますのでフケが出ます。涙
陰嚢は痒みが強くそして掻いたあとの痛みがひどいです。
お尻はクレーターのように赤黒いボコボコが気持ち悪いくらいに発生しています。
利用耳の付け根が切れて、血だったり体液だったりが出ています。
対策として、入浴時のイソジン、重曹水で日替わり洗浄を継続しています。
副作用対策が追いつきません。
現状報告でした。 >>255
>>256
234です。
アフィニトールで6年間頑張れたのはすごいです。
Ki 67の値はいくつだったのでしょうか？
ザノサーはガチな抗ガン剤なので回避されたいのでしょう。
ただ、SDも含めた奏効率をみると比較的効くように見えます。
NETの治療はそもそも患者が少ないので、何が正しいか
やってみないとわからないことが多いと思います。
１さんの肝転移は数は少なそうですね。こちらはサイズは極小ながら
100個超えの多発なのでどうかんがえても不可能ですが、
医師によっては再発転移であっても積極的に切除する考えも
あることを患者会セミナーで知りました。
またスーテントは選択肢にないのでしょうか？
CAPTEM, PRRTの治験も含めて、まだまだ打つ手はあると思います。
動けるうちに次の治療、そしてセカンドオピニオンを
お受けになることをお勧めいたします。 >>258
誤投稿失礼しました。
今の様な暑さの厳しい時季をその皮疹の具合で過ごされるのはさながら地獄でしょう。
もしそれに後腹膜の痛みが加わったら更に辛い事になってしまう。
この世界に色々と優れた治療方法があっても、自分が治療を受けている病院なり医師なりからそうした治療が受けられないなら、その治療方法も自分にはない様なものですから何とも上手く行きません。
どんな治療を受けるか或いは受けないかはもちろん1さん自身に託されていますが、まだ間に合ううちに最良の治療方法を手繰り寄せて欲しいと一外野は思っています。 先週は様々な仕事のプレッシャーの中、なんとかこなし、週末を迎えることができました。
皮疹は少し強めに触ると破れて血や体液が出ます。ワイシャツに、血がついてしまいます。
頭皮湿疹も全体にできており集中力が妨げられます。仕事中は辛い！
今朝は頭痛で身動き取れませんでした。
週明けの仕事のため週末は静養する、そんな生活です涙
今日は頭痛がひどいのでアフイニトールはお休みしました。明日からまた始めます。
ザノサー、まだ、ネットで利用者のブログなどを読み漁っております。 >>262
平日は頑張って仕事、週末はぐったり。
そうですよね。働いているとそういう生活になってしまいますね。
読んでいてつくづく皮疹が何とかならないものかと思います。
ザノサーに限らないでしょうが、どんな治療なのか納得できるまで知る事、それが不安を消してくれると思います。その上で御判断なさると良いでしょう。
来週以降も楽ではないでしょうが、皮疹も痛みも少しでも減るよう祈ってます。 >>263
本日も頭痛で身動きとれません。アフイニトール10mgサイド始めました。頭の右側の痛みが取れません。
後腹膜も痛みが出て途方に暮れます。
とりあえず本日もロキソニン飲むことにします。ザノサーの副作用の吐き気と便秘、どれだけひどいのか、仕事はできるのかを考えています。 >>264
明日からまた仕事ですから、頭痛は薬を飲んで
今日できるだけ休んで治す他ないですね。
どうかお大事にして下さい。 スレ立ってからちょうど六年ですか。
やはり進行は遅いんですね。
止まればなおいいですけどね。 2003年ごろから原因不明の皮疹が出始め、皮膚科を転々としましたが、ストレスからのアトピーと言われるのみ。
その後仕事の負荷が増したところ顔、頭皮にまで湿疹が広がり、痒みからの睡眠不足、毎日片手いっぱいの落屑。
最後には顔がパンパンに腫れ目が開かなくなった時点で大学病院に入院。
その姿はまるで妖怪。
皮膚科で全身ワセリン療法で3日で人間に戻りました。
その後全身精査の結果膵臓に小さな水泡が見つかりました。
幼少期にぶつけたりしたか、などの問診。誰にでもあるものなので心配ないとの見解。
ひとりの膵臓専門医から、膵臓は怖い、今なら切れる。良性かもしれないが切除を勧めるとお言葉をいただき、2008年7月に膵尾部切除。
脾臓まで取ってしまうのは手術前日まで知らなかったが…。
手術前検査でも切除後も良性と言われたが、退院前に病理検査結果が届き、浸潤性あり、悪性との最終結論。
定期的にCT検査継続。そして術後4年で肝転移判明。
その後はこのスレッドの通りです。 >>268
腫瘍がグルカゴノーマと確定診断が出るまで結構時間がかかったんじゃありませんか？
四肢の慢性発疹、壊死性遊走性紅斑は正にグルカゴノーマの臨床性特長とされてますね。
皮疹を始め皮膚の症状は単なる皮膚の疾患ではなく、グルカゴノーマの症状と考えて治療していく必要があるのかもしれません。 >>269
悪性腫瘍と判明した時点で、グルカゴンの値の推移を示され、グルカゴノーマの確定診断を受けました。
水泡ができまくり、両手首がボロボロになりました涙
いわゆる副作用の手足症候群ですね
両足の指も湿疹まみれとなり8/8から、アフイニトール中断しています。
なかなかうまく行きません。
ヨーグルトに重曹を1.5g混ぜて朝晩食べてましたがこれも8/11から一時中断しています。
体制を立て直し中です。 本日通院日でした。
まずは皮膚科。全身の皮疹を見せステロイドを塗っても貼っても効かない旨伝え、亜鉛華軟膏による密封療法を勧められた。NUVB光線を受けた。そして肝膵内科へ。
血液検査は変化なし。ただし先月の検査でのグルカゴンの値が1000！これで皮疹はグルカゴンの悪さの可能性が高まった。
各所に転移したものについて、アフイニトール10mgで迎撃可能か問うも、すでにアフイニトールの力をくぐり抜けて発生しているので効果はどうかなーと。
現時点では標準治療のザノサーがベストチョイスとの事。
補足として今まで院内処方で対応してもらっていたが、院外に切り替わるとの事。
ザノサーは入院時期を会社と相談します。 >>270
手足症候群も壊死性遊走性紅斑も皮膚の症状には違いないですが原因が微妙に異なります。
前者はアフィニトールの副作用、後者はグルカゴノーマが悪化し、グルカゴン値が高くなった際に現れます。
この二つの症状のいずれか或いは、両方が出ている可能性があります。
ですのでアフィニトールを休薬して皮膚の症状が収まればそれに越した事はありませんが、収まらないようなら血液中のグルカゴンの値等も気にしてみて下さい。 >>272
ご心配をおかけしております。
ご推察の通り。血中グルカゴンの値は、7/11の計で1000となっていました。それまでは200から300の間でしたので急増です。
昨日の結果はまだ出ていませんが、それ以外の値は正常です。
本日からアフイニトール10mg再開しました。
今日は後腹膜単位のあたりも痛みますし、倦怠感もあります。食欲も不振ですがなんとか食べております。
これからが本当の、ガンとの闘病生活になるのだなあと、もう少し体力をつけておけばよかったなあと、思いを馳せております。
会社の上司には報告をしました。 >>271,273
これからが本当の闘病生活...と言う事はザノサーを受ける覚悟が固まりましたか？
そうなると入院が必要になるし、会社に事情を話さない訳にもいかないですね。
今の皮膚の諸々の症状にザノサーの副作用も心配になるし、更に痛み等もあるだろうし、そしてその上で働いていかねばなりません。
体力と言うと、しっかり食べるのは重要になるでしょう。言うまでもなくキホンのキですが。
薬は国からのお達しで、できたら院外処方でとは良く言われますね。どこの病院もそうなのかも知れません。
いよいよ待った無しでしょうか。 >>274
覚悟、まだ固まりません。弱気です。怖いんです。でも。待ったなしなんです。 すみません。取り乱しました。ザノサーを使うと現在よりもQOLは格段に後退すると思います。まずは日々の生活を立て直し、諦めるものは諦め、片付けるものは片付け、できるもの、やることを明確にして対応したいと思います。
中断していた断捨離を進め、身軽になります。
完全寛解を求めるわけではありませんが、全てを諦め、投げやりになっているわけではありません。 >>276
//ザノサーを使うとQOLは格段に後退する
これに関しては御担当のお医者様と良く話してみては如何ですか？
お医者様はザノサーで治療を進める方向で考えていると思うので、ザノサーを受けていない段階で、1さんが何故QOLが後退すると考えるのか説明した方が良いでしょう。
ザノサーで治療しなくても、これまでの検査が示すように今のままでは腫瘍の勢いは収まりません。
かと言って、まだ諦める段階ではないし、治療を検討を何もしないのは惜しいと思います。
生活を整理し断捨離する事は別段いつ行われても構わないでしょう。 1さんはお仕事を頑張りすぎたと思います…
自分は弱くて怠け者なので、同じ状況になったらこんなギリギリまで仕事を頑張れないですね
1さんはとても強いんですね
お身体も気持ちも辛い状況で、まだ仕事の心配をしておられたのが
すごいと思いますが、もどかしく、体力をつけておけばという言葉が悔やまれて悲しくもありました
以前に休職されてはどうかと書いたことがありますが
もっと頻繁に書き込みに来ればよかったと…
ともかく会社と国がしっかり保障してくれると思うので
貰えるものはしっかり頂けるようにご家族なりに手続きを頼まれてくださいね
どうか治療や薬剤が劇的に効いて辛い症状が減ってくれますように ご心配ありがとうございます。
週末は中学の同窓会にソフトドリンクで参戦してきました。
40才を機に集まりが始まりまして、ちょうどその頃は手術が終わってしばらくしての頃でした。
病気のことは知っている気の置けない集まりです。
悪化の件もそれとなく話題に入れながら、それでも笑いが中心の楽しい会でした。
しかし、ソフトドリンクでの水分の取りすぎが、湿疹が水っぽく膨らんだらして対応に追われました。
痒いところは書く前に虫刺されなどのかゆみ止めを塗ると、しばらくは痒みが収まります。
その間に亜鉛華軟膏を貼って乾燥させてます。
体のどこかが痛むと、すわ、転移か？と悪い方に考えてしまいます。
仕事のことは、しばらく自分勝手にさせてもらう思考に切り替わりました。
次回通院時にザノサー のスケジュールが決まると思います。
9月後半がスタートのメドです。
グルカゴン過多の症状をネットで調べると、皮疹、頭痛、頻尿と、全て当てはまります。
日常生活でグルカゴン過多を抑える方法は見当たりません。
これが答えですね。 あと、会社の健康相談とは別に、私の状況を知る別のドクターと話す機会がありました。
平均寿命の延びの原因として、栄養状態の口上のほかに、薬の目覚ましい進歩があげられました。
厚労省が認めた薬は、使った方が良いと。
このシンプルな考えも、私がザノサー へ踏み出す背中を押してくれてます。 いいドクターでよかったですね
正直1さんの主治医が心配です
横浜市大の方へのセカオピもした方がいい気も… >>281
私の書き方が悪かったのかも知れませんが、主治医のザノサー 一択のところに心配いただいているのでしょうか？
本日、年1の健康診断の結果が届きました。
血液検査で糖尿病の恐れを指摘されすぐに病院に行くように記載されていました。
グルカゴン過多の過多による糖尿病の症状かと不安ですが、ついに蠢き出した事を痛感しました。 表記を失念しましたが282は私です。
グルカゴノーマ によるグルカゴン過多の症状は不可逆的との書かれた文献に当たりました。
何か対処療法はないか探してきましたが、皮疹に亜鉛華軟膏を塗ることくらいでしか見当たりません。腫瘍が勝手にホルモンを出してしまうのでどうしようもないですね。アフイニトールに頑張ってほしいです。
体もだるいので、予約より前に病院に行ってみようかとも思ってます。本当は仕事の方をつけてからザノサー に入る画策をしておりましたが…。 >>282
アフィニトールの副作用、グルカゴンの働き、いずれも血糖値を上げてしまいます。
おそらく以前から血糖値は高くなっていたのではないでしょうか？
体がダルいのも高血糖が原因かもしれません。
しかしGLP-1受容体作動薬のようにグルカゴン分泌を抑制する薬もあるので、グルカゴンを抑制する治療手段がない訳ではないと思います。
内分泌代謝科で相談してみると良いでしょう。 >>283
"グルカゴノーマの症状はソマトスタチンアナログの治療により改善する"とある論文には書かれていたので、サンドスタチンやソマチュリン等の薬もグルカゴンを下げる効果が期待できるかもしれません。
でも、それらの薬は治療の初期にとっくに試していそうですね。 おぉついにザノサー開始ですか
副作用も少なくうまく効きますように
>>64>>70の頃から選択肢に出てはいたようですし決して早くはないと思いますよ >>285
手足の湿疹が痛みを伴い亜鉛華軟膏やらステロイドやら色々試しましたがなかなか良くならず辛い週末でした。
今日からバンドエイド貼って出勤です。
サンドスタチンは使った方ありませんが、ソマチユリンは昨年12月の十二指腸潰瘍の時から
ガストリノーマを疑われ、通院のたびにお尻に注射されてます。
糖尿病が怖いので緊急に対策したいです。
死に直結ですからね。 >>287
1さんの場合はまだ糖尿病ではなく薬等の影響で一時的に血糖値が高くなっているのではないでしょうか？
とは言えもちろん高血糖による悪影響はあるでしょうから、可能な限り血糖を正常域に保ちたいですね。
サンドスタチンもソマチュリンもソマトスタチンアナログに属す薬剤ですが今既にソマチュリンを使っていてそれで問題なければサンドスタチンにする事もないでしょう。
注射後の副作用からソマチュリンの方が合う方もいるそうです。ただ不幸な事にお尻に注射する点はサンドスタチンも同じです。
私は元々糖尿病の気があって、それが数年前の胸腺カルチノイドの再発で悪化し、今では日に何度かのインスリン注射と薬の服用が欠かせません。血糖値は平均200mg、高い時は400mg台になり、四肢に糖尿病性疼痛と感覚マヒがあります。
どうも腫瘍が元気な時は糖尿病の症状も激しくなる関連性があるようです。1さんは糖尿病症状を悪化させないよう7腫瘍はキッチリ抑え込んで下さい。 >>288
糖尿病症状を悪化させないように腫瘍はきっちり抑え込む、そうですよね。
勝手にグルカゴンを分泌してしまうのですから、自分ではどうしようもありませんので、やはり、腫瘍との共存よりも抑え込みは必要ですよね。
ザノサー の仮日程を決めて来ました。
あとは会社との話し合いです。 皮疹がひどくなり9／5に予定外の通院でした。
内科でザノサー 予定を組んでいただき翌日会社の了解を得ました。
8／15検査時のグルカゴン値が出ていて400でした。なんと600も下がってました。
依然7/11の値を除けば過去3年で一番高いですが。
皮膚科ではステの効かない皮疹について問い合わせしましたが、ステロイドのランクアップを提示されただけでした。
食欲もそんなになく（食べ始めれば食べられる）体調が優れないのは体感してます。
9/7の外せない懇親会では、ウーロン茶一本でしたが皮疹が増悪し、かきむしり昨日は発熱して静養してました。
あと1週間で身辺整理をして入院します。 >>290
どういう治療をするかはお医者様の領分ではあるし、素人にはグルカゴン400だけでは何とも判断し難いです。
もちろん400は依然高い値です。更に糖尿病症状を検討するなら血糖値やHbA1c等も含め判断する必要があるでしょう。
ステロイドは副腎皮質ホルモンの一つなので余り頼りたくない事もあるのですが、これまでステロイドで治療していて皮疹が良くなっていないのに、引き続きステロイドで治療する事には疑問もありますよね。
後１週間で入院という今が最も不安が募る時期かもしれません。食欲、体調に影響があってもおかしくはないと思います。
入院すればかえって静かに過ごせるかもしれません。まずは入院までの数日何とか乗り切って下さい。 >>291
ありがとうございます。ご心配おかけしております。皮疹はなかなか治りませんが、帰宅後、休日は静かに暮らすことでギリギリ維持しております。
仕事中もずっと包帯ぐるぐる巻きて働いております。
好奇の目に晒されても、今よりマシな明日のため、と思い耐え忍んでおります。
メンタルもかなりやられており、入院前の東京出張での密室での長時間会議に耐えられるか、ふあんです なんとか2日間の出張は乗り切りました。不安感は小さなものでした。
両手の湿疹は冷えピタで冷やしてました。
今帰りの新幹線内です。空いているので助かってます。
2日間、大浴場でボロボロの体を晒したのは恥ずかしかったけど乗り切りました。
明日の午後から入院予定です。 >>293
出張お疲れ様でした。
今日の午後からという事はもう入院された頃でしょうか？
少なくとも仕事は気にしないで済む環境でしょうから、その分治療に専念なさって下さい。
治療の成果が出るよう祈っています。 >>294
昨日病院に入りました。
血液検査、心電図、造影CT検査を受けました。
腫瘍は6月よりも大きくなっており、ギリギリのタイミングでしょうか。
本日10時00分からザノサー が始まります。
4時間くらいかかるとのこと。
また報告いたします。 ついにザノサー 本体の点滴が始まりました。
入院なので病室での対応です。
本体の前に生食と吐き気どめの点滴、吐き気どめの飲み薬を済ませました。昼食後、本体が運ばれて来ました。生食100mlに対してザノサー 800mg、30分の予定です。 >>296
30分だとあっという間かもしれませんが、副作用が少な目に済むようお祈りしています。 点滴は生食や吐き気どめも合わせて4時間かかりました。ザノサー が入った感はありませんが、終了後恐ろしいほどのダルさと眠さで爆睡モードに入りました。3時間ほどほぼ気絶でした。途中主治医と看護師が来てくれたようですが夢の中の出来事のようです。
完了直後のチェックで体温が36.9まで上がりましたが、バイタル、酸素濃度は異常はなしでした。
点滴ルートどりで、私の血管は逃げやすいらしく六ヶ所穴が空き、七カ所目で取れました笑
10年前のオペの時もそうだったような記憶がよみがえりました笑
今後の展開をレポートします。 >>298
ひとまず初日終了お疲れさまでした。
初日はダルさと眠気でしたが、日が下るにつれてどの様な症状が現れるか話を聞く側もハラハラドキドキです。
体調が許すようでしたらレポートお願いします。おやすみなさい。 ザノサー 2日目
予定通り、生理食塩水、吐き気どめ＋ステ（グラニセトロン、デキサート）、ザノサー （生理食塩水100ml+ザノサー 800mg）、生理食塩水のパターンです。
今回はザノサー 時に血管痛が出ました。この痛みというのは点滴針よりかなり先のところに、まさに血管が痛いと言う感覚で発生しました。すぐさまナースコールをして、ホットパックを貰ってで温めていると痛みは弱まりました。
最後の生理食塩水の時は痛みませんでしたのでザノサー の仕業だだ思います。
本日は両親がお見舞いに来てくれて話してましたので眠気は出ませんでした。
アフイニトールによる薬疹でボロボロの体も看護師さんにステを塗ってもらえて改善方向です。
今回の入院時に皮膚科によるNUVB光線治療もオーダーしておいたのですが初めてのザノサー なので副作用に何が影響するかわからないので対応不可と言われ残念です。
何事もなければ次回も再度依頼してみます。
光線治療自体は同じ病院で10年前から受けていますので。
明日はどんな反応が出るかと恐れおののいています。
そういえば昨日の朝以来便通がありません。
どんな状況下でも快便派でしたのでこれも副作用かな？腸マッサージと細部や補給をしております。 血管痛や便秘も代表的な副作用の一つっぽいですね
吐き気等もありえますし無理せず最大限薬に頼ってくださいね
血糖コントロールもうまくいきますように
1さんが相当ザノサー投与を恐れて避けていたように思えるのですが
副作用は少なく効果は大きく、という結果になり
ザノサー恐るるに足らず、を証明してほしいと思い応援しています
今後同じグルコガノーマ患者さんが必ず検索でこのスレにたどり着くでしょうから >>300
お疲れ様です。
担当の医師達がお休みの場合もあり得るので、もしかすると土日はザノサーでの治療は休みなのかもなぁと思ってました。
血管痛は経験がないですね。と言うよりも血管痛という言葉自体知りませんでした。
なるほど２日目は眠気はなかったと。記述がないという事はダルさもなかったという事でしょうか？
それと看護師にステロイドを薬疹に塗ってもらうとあれ程厄介だった薬疹に改善があったという事は...もしかしたら塗る人間によって効果が違って来るのかも知れませんね(冗談です)。
便通については、確かにザノサーの副作用にありますね。それに血管障害(血管痛)も副作用に載っていました。余り症状が続くようなら下剤の類を処方してもらったら良いかも知れませんね。
NUVB光線治療を受けられないのは残念ですね。折角入院しているのですから、入院中に受けられたら一石二鳥でしょうに、とは誰しも考える事でしょうか。
入院治療は５日間でしょうか？だとすると明日は丁度中日ですね。今の所、順調なようで読む方も安堵、という所です。明日過ぎれば気持ちも楽になると思いますよ。 ザノサー 3回目
今日は朝の生食点滴時に点滴漏れが判明したため再度点滴ルートどりに時間がかかりました。昨日の教訓から制吐剤点滴時から点滴針のあたりを温めてもらえました。
お陰で血管痛はありませんでした。
ただ昨日から後腹膜転移のあたりに痛みがありました。
体操やマッサージでしのいできましたが流石に耐えかねてロキソニンテープを貼ってもらいました。
楽になったのか最後の生食中に寝落ちしてしまいました。
食欲はあまりありませんが出された食事は完食しています。
背中全体に痛み？こり？があるのと便秘が今のところの症状です。
ザノサー がグルカゴノーマ どもにどんな戦いをしてくれているのか、映像で見たいものです。 >>303
お疲れ様です。
痛みは気になりますね。
私は割と早い段階からオキシコンチンといった強い痛み止めのお世話になったので、痛みに対して1さんが未だロキソニンで頑張れている事に正直びっくりしていました。
それからそうですね、グルカゴノーマ共に対するザノサーの奮戦ぶりには期待してしまいます。何時の時点でそれが絵で見られるのか1さんはもう聞いていらっしゃいますか？
ザノサーは最初の5日間は点滴で1クールが42日だから、点滴終了から37日目以降の通院の際に結果がわかるのかなと計算してしまうのですが如何でしょう？
今日で中日も過ぎ残り２日、副作用にそう悩まされるでもなく治療が進んでいて何よりです。
残り２日どうか頑張って下さい。 きっと今ザノサーがめっちゃ腫瘍やっつけてるよ
そらもうボッコボコよ
ザノサーじゃない細胞達も夜寝てる間に頑張って修復したり補助するから
ぐっっすり寝るべし！
ロキソニンは胃荒れるし効きも甘いから薬剤師に相談していい奴ガンガン使おうぜ！
まだ抵抗あるなら非オピオイド系でも色々ある ザノサー 4回目
ただいま終了しました。ホットパックが甘かったのか少々血管痛は感じましたがそのまま継続しました。
安静にしてましたので、ザノサー 本体の回はあっという間に終わった印象です。
左背中の肋骨の一番下に沿った痛みはひどく、常に揉んだり、叩いたりしてました。
あと胃の周りに張りと痛みを感じ始めました。
ベッドから余り動かないのも良くないのかもしれませんね。
便秘気味でもあります。
体拭きを終えたら散歩でもして来ます。 >>306
お疲れ様です。
便秘はザノサーや痛み止めの影響があるんでしょうね。食事や運動等で改善は可能、にしても短期の入院中では思うようにならない事もあるでしょうし。
そしてそんな腸の状態だと中身の突き上げというか圧迫があって、上腹部辺りの痛みが増すんじゃないかと思います。
とはいえ何のかんの言ってもラスト1日です。乗り切ってしまいましょう。 >>307
いつも気にかけてくださり感謝しております。
入院中に体重が2キロほど増えました。
排便不良とむくみかと思っております。
病院内を散歩しております。大きな大学病院でも三連休中ともなると動ける方は一時帰宅されているようで出歩いている人は少ないです。
退院は明日のザノサー 後になるか、もう一日様子を見るかは明日主治医と話してみます。
今は素直に、仕事のことより体のことが大事だと思えるようになりました。 >>308
忙しい日々を過ごして来た訳ですし、5日間の入院を落ち着いて様々考える良い機会にできたのかも知れません。休みだし病院内も静かなんでしょうね。
自戒でもありませんが何をするにせよ健康である事は大事なんだなと思います。ラスト１日、退院もゆっくりなさると良いでしょう。 ついに来ました。副作用？
昨晩食欲のない中出された夕食は完食。便通なし。後腹膜の痛みは酷め。看護師にロキソニンテープを貼ってもらっているが追いつかない。ロキソニン内服。
腹部にも痛みがあり（肋骨の一番下に沿って左側を中心に腹部全体）
ホットパックで温めると楽になり眠れた。
起床後洗顔時に鏡を見るとむくみまくった顔が。採血に来た看護師にも指摘されました。
体重59.4キロ。手足もむくんでいる。
ザノサー の副作用の腎機能低下か？
便秘と甘くみていたがそんなことはないわな。
今日の退院は無理っぽい感じがして来ました。
体もだるいし、メンタル的にも弱っているかも。 >>310
おはようございます。
むくんでいるとなると...取り合えず利尿剤とか処方してもらう事になるんでしょうかね。
ザノサーは休みになるのかどうなのか...
入院中で幸いでしたね。
慌てずに行きましょう。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome ザノサー 5日間完了しました。後腹膜痛、腹痛、むくみ、便秘に悩まされながらもなんとかやりきりました。最後に利尿剤を入れていただいたのでむくみはじきに引くかと思います。
後腹膜痛にはロキソニンテープを貼り直してもらいました。
腹痛にはホットパックで対応してますが、便秘が原因な感じがあります。
ただ上腹部なのが気になりますが…。
まずは静養して普段の体力を取り戻します。 >>313
まずは静養ですね。
治療直後の今は身体も辛いでしょうが、ザノサーの効果が現れるに従い腫瘍が縮小し、皮疹も消えていくと思います。
わずか５日、されど大きな経験でしたね。
期待半分、不安半分でしょうが、来たる診察にて良い結果が聞ける事を祈っています。
５日間お疲れさまでした。 酷い背中の痛みで眠れず、夜中に座薬を入れていただいたりで対処してもらいました。
ペインコントロールが甘い印象があります。
本日退院予定です。
まだ痛くてのたうちまわっております。 >>315
せめて痛みを何とかして退院したい所ですが。
退院前に下剤と痛み止めは十分に処方してもらって下さい。 >>316
QOLに影響しますので、痛みだけはなんとかして欲しいのですが、貼り薬、飲み薬、座薬の三種らしいです。
朝08:00ロキソニンを服用しましたがすでに痛いです。
体を動かすと少し楽になりますので体操し続けます。
むくみは徐々に引いていくと信じてます。一応利尿剤は貰ってます。
後腹膜転移は痛みを伴うとネットに書かれてます。痛みの症状はまさに記載の通りなのでついに痛みが出てしまったかと悲しい気持ちでいっぱいです。 >>317
むくみの改善のためにも便秘は早急に何とかしたいですね。痛みの遠因にもなっていると思いますし。
後腹膜転移とそれによる痛みはザノサーが効いて来れば必ずや引いて来ると思います。それで不十分なら緩和治療もあります。
まだ治療直後で落ち着いていませんからザノサーの効果が次第に現れて来るのを楽しみにしていましょう。私も1さんと一緒に待ちたいと思います。 痛みに苦しみながら、長い夜が開けました。
ロキソニンテープとロキソニン服用でなんとか朝を迎えました。
会社に行けるか、ふわふわした感じと痛みで不安でしたがなんとかたどり着きました。
仕事もゆっくりさせていただいて、定時までいることができました。
お昼は軽くおうどんにしておきました。もちろん直後にロキソニン服用です。
帰宅後自分なりに痛みのパタンを調べましたがまだランダムに現れます。
まだ、気は許せないので細心の注意をしております。
大便はまだきちんと出ないですが、ガスは出るようになりました。 >>319
今日から御出勤だったのですね。
まずは食物の摂取から排泄までのサイクルと、体調を正常に戻さないとですね。ガスが出るのは良い兆候でしょうか?
痛みについては、ロキソニンが少々頼りない気がします。体調が回復してもロキソニンで痛みを抑えられないようなら他の薬を検討しても良いかもしれません。ロキソニンも胃の不快感や皮膚の紅斑、皮疹といった副作用があるので要注意でしょう。
おっしゃる通りまだまだ気は許せませんね。 この段階で未だにロキソとテープってその病院大丈夫なの？
緩和科やペイン科ない？普通紹介してくれるよ
痛みを訴えても処方がそれだけだとしたら医者の認識が古すぎるというかヤバくないか
痛みがないだけで毎日凄く楽しく過ごせるからオピオイドの方がいいよ
初めての抗がん剤後に出社なんて…辛すぎるだろうに 帰宅後シャワーを浴び仮眠。時間を見てロキソニン服用。ご飯をいただき静養。薬の時間が定まらないとパタンができません。
件の痛み止めの件、主治医に聞いてみます いやごめんね
心配すぎて口調きつくなっちまった
就業してたり通勤してたり運転してるって縛りがあるとロキソしか出せないのもあるんかな
ボルタレンは胃腸荒れが強いしなぁ…
でも体質によるけどうまく調節が効けば数日で眠気にも慣れるよ
ただ便秘は続くから今の1さんだと下剤併用じゃないとだめかも
ともかく早めに受診されて一刻も早く痛みを取ってもらって下さい >>323
いやー、心から感謝しておりますっ。心配していただけるのはとてもありがたいです。
便秘はずっと続いているのでこの辺りにも原因があるのではと思っています。
痛みと共存は望んでいないですが、少しでも痛みを忘れられるよう色々試行錯誤してます。 昨晩は色々チャレンジしました。
まず便秘対策。食欲はあるので野菜たっぷり餃子を食べました。
背中の痛みはもしかしたら便秘が原因ではないかとの仮説により便秘体操、マッサージ、ツボ押しわ実施。あと、痛み止めを飲んだり貼ったりしないまま、就寝しました。
背中に一定の痛みを感じながらもウトウトとすることはでき、何度かトイレでしやがむもお小水が出るのみでした。
朝7時を超え、痛み止めを飲まないまま夜を過ごした満足感に浸りながらトイレでしやがむと、コロコロながら大が出ました。
感動しました。
しかし悪夢はその後にやってきました。
背中の痛みが強くなり、もう痛み止めを飲まずにはやり過ごすことのできない状況になりました。
ロキソニンを飲み、貼り、違和感を感じたため熱を測るとなんと38.1度。
体は悲鳴をあげていました。
現在37.2度。安静にしております。
どうして良いか、方向性が定まりません。 >>322
便秘対策のチャレンジは良かったじゃないですか。方向性も今のままで良いと思いますよ。
熱と痛みについては参考になるかわかりませんが、私はこんな感じでやっています。
熱は...辛くないなら放っておく。38度で
あろうと39度であろうと辛くないなら放っておく。何°Cであろうとビックリしないし気にしない。
熱は身体が悲鳴を挙げているというよりも身体が回復している証で、その過程を示すので熱は下げようとせず放っておく。
痛みについては...痛み止めを飲むのは悪い事ではない。痛みがあるのに痛み止めを飲まずにいるのが良い訳でもない。痛みがあって辛いなら我慢せず痛み止めを飲む。
一般的に良く言われる事ですが、痛み止めには1つ「夜、痛みに苦しまず良眠できる」、2つ「昼間、安静時に痛みがない」、3つ「身体を動かしても痛みがない」という3段階の目標がありますよね。
働く場合、この3つの目標を全てクリアーする必要があります。今、使っている薬でそれができていれば良し、そうでなければ他の痛み止めを検討しましょう。
熱と痛みについて、これはあくまで私はこうしているという事ですが、どうか参考にしてみて下さい。 >>325
326は322宛ではなく、325宛の返答になります。失礼しました。 >>326
ありがとうございます。本当に参考になります。
本日も15時ごろ大が出ました。少しずつリズムを取り戻していきたいです。
熱についてですが、体温計の数字に驚き慌てましたが、おっしゃる通り、インフルとか風邪とは違い辛くはなかったです。
ややぼーっとしてしまうレベルでした。
痛みと熱の関係から、痛みに耐え難き時に熱が上がるイメージでした。実在は違うのかもしれませんが、痛み止めを飲むと熱も下がるので、今後は痛みのコントロールに集中して対処していきたいと思います。
今日も夜がまいりました。どんな変化が体に起きてくるかを慌てず見極めていきたいと思います。 昨日は発熱の数値に恐れおののいて慌てふためきました。失礼いたしました。
痛みのコントロールだけを考えて痛み止めを恐れず使うようにしたら、QOL は大幅に改善されました。
だるさ、違和感はありますが、肉体を酷使する訳ではないので自分の中で折り合いをつけながら、今できることを集中してやる、辛ければ泣き言を言って休む、をモットーに邁進していきたいと思います。
今はここまでたどり着きました。 >>329
自分の中に基準ができて、具合が悪ければ悪いなりに折り合いをつけ、QoLの改善に結び付いたのなら大きな進歩だと思いますよ。
まだまだ大変な日が続くと思いますが、何かあればその時はいろいろ話して頂いて、また1さんと一緒に考えさせて下さい。 今日の状況
台風の影響か、倦怠感はある。
動くという意思を持って動けば動ける。
体温は36度台をキープ。
ロキソニンは朝3時00分、11時00分、21時00分に投入。
昼の10時間は外出したりウトウトしたりしていた。
背中の痛みはあるものの激痛前に対処できている感じ。
テープは張っていない。
今から眠るがテープはすぐ横に置いてあります。
このままペースができるといいのですが。。。
むくみは減らず、肌の乾燥とかゆみあり。
皮疹は少しずつ自己主張を始めた感じがします。 >>331
むくみが減っていないのが気になります。
利尿剤があれば飲んだ方が良いかもです。
皮疹もこのまま暴れず大人しくしていてくれないもんでしょうか。
痛みなく眠れ、気持ち良く起きられると良いですね。
おやすみなさい。 朝倦怠感でなかなか布団から出られず。体温は37.1。ロキソニンを飲んで出勤。30分のウオーキング。かるい頭痛を感じながら業務。
動きは鈍い。朝の体重は前日比マイナス1キロ、
それでもむくみは全身に感じます。
お通じはあり、ゆつくり 【ブーム失速、格闘技】 客離れ招いた非道プレー、顎砕キッド、ヌル山、青ボキ、ブーメランで一匹死亡
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1538272278/l50
大怪我させても勝てば官軍という風潮を作った山本ＫＩＤ、この傾向は実は異常気象を引き起こしている！ >>333
頭痛は午後につれて収まりましたでしょうか？微熱もあったのに、熱は高くても大丈夫なんて言った手前気になります。
倦怠感、動きの鈍さはむくみの影響もあるんだろうか?何日かのうちにそれも良くなってくれれば良いですね。
まだ本調子ではありませんね。
無事なお帰りを祈ります。 頭痛は薄っすらとあるのですが、お昼には胃腸がぐるぐる動き出し食欲がありました。
定食屋でしっかりいただきロキソニン投入。
午後もバタバタしないよう心がけてゆっくりと業務に当たりました。なんとか定時まで勤めて現在帰路についております。
これから年末まで忙しくなる一方ですが、体調を見ながらできるだけ社会貢献していきたいと思います。
今週の週刊現代読みました。
色々なガンがありますね。
ザノサー との付き合い方はまだ考えられませんが体力の回復が気力に結びつくと信じてます。 >>337
午後から良い調子だったようで良かったです。
週刊現代は大特集ががんの特集だったんですね。ザノサーはまだ結果も出ていないのではありませんか？だったら付き合い方等を考えられないのはおっしゃる通りだろうと思います。
年末に向けて忙しくなる一方となると、体力には後戻りせず良くなってもらわねばなりませんね。体力も気力も以前通りに回復するよう願っています。 私は転移してるので抗がん剤とは一生の付き合いになります
休薬を挟んだりして体力のある限り続きます
痛みも薬で抑えられてるのでこれもずっと処方してもらってます
悪性腫瘍はみんなそういうものなんです
受け入れてそれらとの付き合い方を構築していく時期はあります
人それぞれではありますが 昨晩から痛み止めを飲まずに生活。背中に違和感はある。痛みまではいかない。
就寝後3回お小水のため目覚める。06時50分起床時はだるさを感じる。37.1度。みぞおち辺りに痛みを感じて排便。大は普通に出るようになった。みぞおちあたり（左寄り）は肝転移の場所ですので気になります。
朝ロキソニン飲んでだるさの中仕事してます。 >>340
排便のサイクルがザノサー以前に戻ったなら、今感じている痛みの程度が便秘等の影響を受けない現実の痛みかもしれませんね。みぞおちの痛みと共に通院の際、医者に説明なさるのが良いと思います。
むくみはまだ回復していないんだろうか？
就寝中に3回起きたのが気になります。 本日昼食後13時30分ロキソニン投入。
残業して帰宅。
夕食後〜今迄はロキソニン飲んでいない。
症状としては皮疹が今までと違った状態で発生。
具体的には乾燥してかゆみが出る。
かくと赤くなり発疹が浮き出てくる。
そのうちのいくつかが破れ出血する。
出血後はピンクの丘疹となり残る。
今はみぞおち辺りが赤く全体的に膨らんでいる。
体温36.4度。
お休みなさい。 >>342
皮疹の症状の変化は何を意味しているんでしょうね？全体には改善しているのでしょうか?みぞおちという場所が痛みや腫瘍と関連がありそうな気もします。熱は下がりましたね。
今日は途中で起きず良く眠れると良いですね。
おやすみなさい。 皮疹は今までよりも細かい粒でプチプチとできる感じです。掻くとすぐ血が出るのは、シャツが汚れるので困ります。
夜中に違和感が出たのでロキソニンテープを背中に貼りました。
朝は36.5度、体重57.3キロ。むくみはなくなりました。
昼近くなると背中の痛みが気になりだしたのですが、業務が立て込み16時30分ロキソニン投入。その後お茶、コーラ、ジンジャーエール、烏龍茶で飲み会参加。
陰嚢湿疹が悪化して、亜鉛華軟膏貼ってます。
食欲は旺盛です。 >>344
むくみが治ったのは良かったですね。
便通と共に以前の状態まで回復したんじゃないですか?
ですが皮疹、湿疹は良くなっていないんでしょうか？という事はグルカゴン分泌も高いままなのか...
ザノサーに最も期待したいのはそういう所の改善ですが、十分な効果が現れるまで依然時間が必要なのか何とももどかしいですね。
むくみ等が回復した今なら、感じている痛みは例えばむくみのような他の要因の影響を受けていない、言わば「素」の痛みだと思うので、前も言いましたが、この痛みの強さを覚えて今後は痛みを抑えていく必要があると思います。
お話しを聞く限り、気をつける必要があるのはそれだけになったような気がします。 >>345
ありがとうございます。
今朝は36.7度 体重57.8キロ。数値上は普通です。背中の痛みは特に感じなくなったのですが、全体的な気だるさは、強まりました。
午前中は11時00分過ぎると熱っぽくなってきます。昼飯後はロキソニンを飲むタイミングを意識しています。昨日は14時30分過ぎに飲みました。
小さな発疹は相変わらず全身に出てきています。お腹周りの張りも気になります。
なんとか副作用も乗り越えた感がありますがまだ予断は許しません。
だるさは仕事にもろに影響するので体力をつかなきゃと焦りを感じます。 >>346
痛みのコントロールはできているとして、気になるのはだるさですよね。血糖値が高くなっている可能性はありませんか?食事の後に特にだるいとか感じたら要注意かもしれませんよ。
後は確かに体力もありますね。
年末に向けて忙しくなるとなれば、尚の事、体力は回復させたいですね。 やはり痛みはでました。昨晩は痛み止めを飲まずに過ごせたのですが、歯医者、整体後、自宅で静養していたところ18時前に背中の痛みが出ました。
ロキソニン投入で今は何も感じません。
湿疹もしつこく出ますし、みぞおち左には塊を感じます。
ザノサー は私の体を駆け巡って、グルカゴノーマ をやっつけてくれているのは、皮疹でボロボロだった手首が綺麗になったところなどでかいまみることができますか。
ただ。私の正常細胞たちはどういう反応を示しているのか、知りたいです。
三連休は静養で業務に備えます。 10/6（土）
22時30分就寝→10/7（日）07時00分起床
夜中に一度トイレに起きる
朝食後ロキソニン投入
10時30分から外出、23時00分帰宅
23時30分、ロキソニンを飲むかどうか迷いながらも痛みがないためそのまま就寝
皮疹は、背中中心に両腕肩から肘にかけて、腰回り、お尻下部に頻出。
デルモベート塗布
最強ステ投入。小さなぽちぽちが多く出て、撫でるとザラザラしている。
みそはやはり固いので優しくマッサージしています。 10/8、背中全体に張りを感じるため11時30分ロキソニン投入。食欲はない。体重が56.1キロまで減少。減りすぎ感あり。食事はしっかり取るように心がける。
胃部の微妙な不快感あり。
10／会社にに出勤。歩くスピードは明らかに遅い。体力が戻ってない。
次のザノサー に備えて体力をつけるため、少々体がだるくても動くようにしたい。
味覚に変化があったのか、好きだったしいたけが不味く感じるようになった。
湿疹はポツポツと出るがステロイドで対応中。
むくみは完全になくなりました。 あと、陰嚢湿疹の悪化か、痛みを感じます。
ロキソニンは寝る前に飲む予定。 結局ロキソニンは飲まずに眠れました。が何となくの痛みはあります。仕事前には欠かせません。今朝の状況は、体重55.4キロ、体温36.6度。体重の減りが気になります。皮疹は枯れたところもあれば新しくできたところもあるのでまだまだです。
では、行ってきます。 >>353
ご心配おかけしております。
10/10〜12の状況ですが、体温は36.4〜37.1、体重は56.1〜57.9の間で推移しています。
ロキソニンは一日一回ペースです。
体調は軽い頭痛と、仕事でストレスが増えた際には背中が疼くことがあります。
体のだるさは少し慣れた感じはあります。
ただスネ、腰、首のだるさはあります。
皮疹は食事後などにウワーッと出て。マイザー級を塗っています。
はやく綺麗な肌にもどつてほしいです。
シゴトはボチボチやってます。 週末は免疫強化に努めました。
睡眠は体の炎症を修復するとのことでしっかりと寝ました。
抗酸化作用の強いニンニクを大量摂取しました。
体温は36.4同様をキープしています。
仕事中は流石に上がったり下がったりで浮遊感が出たり、背中に痛みが出たりしますが、静養していると安定するようです。
今週は通院があります。
職場では私の事情を知らない方からは通常のようにプレッシャーを与えられますが、逆にありがたく感じます。 昨日は仕事上の宴席。炭酸水で対応。
本日飲酒してないにもかかわらず頭痛。発熱なし。36.3度。
背中の痛みは時々感じるレベルですが頭痛対策で朝からロキソニン。
相変わらずだるさはあるが気合で動いてます。
明日は通院です。血液検査と次の日程を相談します。
便秘とむくみ対策、あと背中の痛みが出た場合の対応、皮膚科との連携について確認してきます。 10/17 今朝の体重56.1キロ、体温36.3度
現在診察待ち中です。 なかなか時間がかかりました。
まだ病院です。。。
結局、皮膚科の光線治療は副作用がどう出るかわからないため入院中はできないとのことです。
血液検査の結果は副作用なしと。
CTは3回やった後とのことでした。
痛みについては、薬のせいかグルカゴノーマ のせいか分からないと。
次回も痛みが出るようであれば薬のせいである可能性が高いと。
むくみ、便秘対策を講じることを依頼。
痛みについてもロキソニンよりも強いものも検討依頼しました。
次回期日を仮決めして本日終了です。
本日のグルカゴンの値がわかるのは次回入院時なのでドキドキしてます。 ここのところ胃が水っぽいというか、そういう違和感があります。食事は普通に取れています。
先日の通院時のドクターとの会話で、
背中の痛みが治ってきているのは、ザノサー が後腹膜転移を小さくしたのでは、との問いにたいして、
「そんなにすぐに効果が出るとは思えない。便秘解消が原因では？」と。
まあ、そうでしようね。
胃の水っぽさが解消するよう水分制限してみますら、 10/18（木）〜（金）
一気に寒くなりました。何となく胃が水っぽい感じがします。空腹感はありますが食欲はないです。変な感じです。
ただ、体重減少が怖いので食べてます。
体重は57キロ前後を維持しています。
体のだるさというのは腰のあたりがどーんと重かったり、肩が重かったりで、階段の上り下りは一苦労です。 10/20,21
週末は自宅で静養です。
お腹の水っぽさは変わりないです。
喉のあたりにも違和感があります。
逆流性食道炎？
毎朝ネキシウムを飲んでますが効き目が薄れてきたのでしょうか？
食欲はないですが食べ始めると普通に食べられます。
色々あります。
明日からまた仕事です。風邪が流行っているようですので予防はしっかりします。 >>361
他の部位の患者ですが、こっそり応援しています。 >>362
ありがとうございます。
ほとんど備忘的な書き込みです。
応援感謝です。 10/24朝から頭痛がありました。36.3度、56.9キロ。
昼飯はカキフライ。
頭痛はずっとあるも発熱なし。左首の付け根のコリがひどい。
早く寝ることにします。 10/25
昨晩はお風呂にも入らず寝てしまった。
5時に目覚めてシャワー。追加で仮眠をとって会社へ。
昼には頭痛がひどくなりロキソニン投入。
ストレスの多い案件ばかりで疲れた。
こんばんは頭痛なし。
皮疹は黒く後になったところと赤みが出ているところが混在。
明日もまたストレスの多い一日の見込み。 気休めにしかならないとは思いますが美味しくてすぐ始められるものなので
夕食後のヨーグルトなどどうでしょうか
免疫が頑張ってくれればかなりの部分が楽になるし
人間の免疫は7割が腸に居て活動する時間帯は睡眠中が多いそう
なので夕食後の胃酸が弱くなってる時間のヨーグルトがいいそうな
https://i.imgur.com/rS4Z2GB.jpg 情報ありがとうございます。
頭痛とだるさが続いていますが何とか日常業務をこなしています。
体温、体重に著変はありません。 10/25
仕事は多忙になってきました。ストレスもかなり感じます。そんな中早めに帰宅し静養。
困った時の野菜たっぷり餃子。
胃の不快感は相変わらずですが、食欲は戻ってきました。
カロリー取り過ぎなくらい食べてます。
10/27
自宅で静養。夜は韓国鍋を食べました。
10/28
気分転換にお散歩。その後部屋の片付けをするが中々進まない。
右耳の難聴は悪化。サーっという耳鳴りに被せるように3秒ごとにジーッと虫の鳴き声のような音が止まりません。すごいストレスで気が狂いそうです。
耳鳴り対策を調べてます。 月末はバタバタでストレスいっぱいでしたが何とか乗り切りました。
湿疹が各所にで始めたのはザノサー の効果が落ちたのでしょうか。今日でザノサー 後37日。 11/2
ひさびさに飲み会に参加。飲酒。
楽しいひと時であり精神衛生上は良さげ。
11/3
起床時飲酒後の気だるさはあるものの頭痛、発熱等はなし。
ただ皮疹は赤みを増している。
やはり飲酒は積極的にするものではない様子。
今日は家の用事を済ます程度で静養します。 11/5 朝のウォーキング。調子が良い。少し背中に違和感を感じる。皮疹は変わらず。36.6度、57.7キロ。
11/6 仕事中に背中左、というよりわき腹に近いところがつった感じの、痛みあり。
すわ、ついに来たかと不安になる。
しばらくして痛みは和らぐ。
何となくだるくて眠い。
帰宅後、夕食後にまたしても左わき腹裏あたりに痛みが出た。
ザノサー 2クール目を11/22からに控えて、やはり一筋縄ではは行かないか。
今週は出張もあるのでしっかりとした対策、準備が必要。 背中の痛みが断続的に出てきます。
痛みの質は未経験の痛みです、突然出てきましたがザノサー まで何とか持ちこたえたいです。 11/8〜9出張、外せない懇親会。瓶ビールをチビチビと。あとはウーロン茶。何とかクリア。
お酒はあまり関係ないのかな？
まあ。飲みたいとも思わないけど。
帰社後、溜まった仕事にうんざり。
うまく捌けない。
入院まで日がないので焦る。
11/10
紅葉ドライブ🍁
栄養満点餃子。疲れて風呂も入らず爆睡。 11/11〜14
通常生活。仕事は多忙。
11/15
接待。飲まなくてもいいのになぜか生ビール3杯。頭痛い。レモンサワー2杯。気持ち悪い。
その後瓶ビールチビチビ。
お陰でこんな時間に頭痛と吐き気、眠気でとっても嫌な気分。
本日も出張。昨日の反省のもと、烏龍茶で対応。スッキリ爽やか。仕事の進捗が気になりますが、全身にポツポツと出てきた湿疹はグルカゴンが出すぎているのだなーと感じます。
ザノサー が近づいてまいりました。
背中の痛みは治まっております。
今回はどんな症状が出るのか、不安しかありません。 11/17
インフルエンザ予防接種を受けました。
その後紅葉を楽しみました。
結構な距離を運転したので疲れました。
水曜から入院です。
今のところ皮疹くらいですが、実は左背中の違和感が少し出てきました。
ザノサー の使用間隔が指定よりも長くなってますのでその影響でしょうか？
2日で仕事を間に合わさなければいけないので大変です。 やはり皮疹が、増加。
ポツポツといろんなところにできてきます。
グルカゴンが余分に分泌しているのだろうな、と思います。
背中の痛みは現時点では、ありません。
明日の準備をして、眼寝ます。 >>347
初めてのザノサー 体験から57日目となりました。予定より20日間隔をあけての2クール目になろうとしています。
前回時の時、このスレッドで、まるで横について寄り添ってくださるかのように対応してくださった事に、本当に感謝しております。
最近は書き込みしていただいていないようですが、お元気でしょうか？
私のつまらない備忘を。まだ見てくださってますかね？
終わりなければ良いのですが、、、私に言われたくはないですよね^_^ 終わりなければ❌
おかわりなければ⭕
です。 予定より一時間遅れでザノサー 始まりました。
今回は初めからホットパックによる血管痛対策済みです。さあ、どうなるか。不安一杯ですが乗り切れる事を祈ります。 ザノサー 1日目終了しました。
導入前の血圧が145と高めだったんで。看護師さんから緊張してるんですか、と心配されました。
はい、緊張してますっ、、、結局6時間天敵治療に費やしました。
終了後の血圧は128。安静にしていたので当たり前と言えば当たり前ですが。
その後も部屋でおとなしくしてきます。
気のせいか、左背中に痛みがあります。
主治医、看護師にも伝えました。
痛みが酷いようであればロキソニン投入が再開されます。
しばらく静かにしていた奴ら、が動きだしたというか、ザノサー に反応をしたというか、、、。
一筋縄では行きませんね。 ザノサー 2日目、血管痛が出ましたが、ホットパックで対応。姿勢によっては後腹膜痛が出ます。痛み止めを処方してもらいましたが座っていると痛みが治まるので姿勢に気をつけてます。最後の生食が終わったら頭洗って案内散歩してきます。 甥がインスリノーマが肝転移しました
参考に読ませていただきました
１さんにも甥にもいい治療がみつかりますように >>384
はじめまして。甥さんのお役に立てるかはわかりませんが、リアルな経過です。
優しいお言葉ありがとうございます。
甥さんにあった治療法が見つかることをお祈りいたします。 2日目の続き
結局背中の痛みはあるままでした。
看護師さんからの、痛みがひどくなる前に痛み止めで抑える方が良いとのアドバイスにのっとりロキソニン1錠投入しました。
現在は小康状態で書き込みもできてます。 3日目
朝の体重増加が1キロを上回ったので点滴前に利尿剤投入しました。
ざの 途中で誤投してしまいました。
ザノサー 時の血管痛はやはりあります。
ホットパックで対応してます。
利尿剤のおかげでおしっこはたくさんでますが、色は黄色く泡立ちます。
血液検査では白血球数が22.1と期待値の倍を超えています。
ドクターの見立てでは薬の副作用で一時的なものだと。発熱がなければ大丈夫とのこと。
36.8度であり、様子見。 ザノサー 終了後に後腹膜の痛みのためロキソニン投入。落ち着く。
4日目
ベース良く進んでいく。看護師の技量だろうか？
後腹膜痛はあるが座っていると痛みはないため座ってスマホでマンガ見て過ごす。
ザノサー 前の体温が37.3度と高めだが、そのまま投入。
血管痛は強め。ホットパック2つで対応。
ザノサー 後の体温36.9度。落ち着いてきた。
後腹膜痛は弱いもので薬飲まず。
あと1日。むくみ対策が必要。
便秘は始まった。。。 ロキソニンで済んでるのは奇跡的だね
無理してなければいいけど身体にあってるなら良かった
胃が荒れやすいから腹痛やムカつきが出れば牛乳で飲むのもいいみたい
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
2. 薬は水かぬるま湯で服用するのが原則ですが、鎮痛剤など、胃を荒らしやすい薬は、牛乳で飲むといい。
鎮痛剤は、副作用として胃を荒らすことがあるので、胃の弱い人の中には鎮痛剤を飲むと、かならず胃が痛くなるという人がいます。
そのような人は、副作用対策として、牛乳といっしょに飲んでみるとよいでしょう。
牛乳は胃の中で一部の薬の吸収を阻害してしまうので、いっしょに飲んではいけない薬に、
一部の抗菌剤（グリセオフルビン）と脂溶性の下剤（コーラック）があります。
しかし、「非ステロイド性消炎鎮痛薬」のインドメタシンファルネシルという薬物は脂溶性が高く、
血液中に移行するためには胆汁が必要で、牛乳を一緒に飲むと吸収がよくなり、効き目もよくなります。
このような消炎鎮痛薬は通常「食後」の服用が一般的です。食事を抜く場合や、どうしても食事が取れない場合には、
牛乳１本程度を飲んでから、薬を飲むとよいでしょう。 牛乳と一緒に飲んではいけない薬は、一部の「抗生物質」です。 5日目
朝、顔と両手首の浮腫みが酷いため利尿剤投入。体重62.5キロ
ザノサー 点滴取り直して開始。後腹膜痛は生食段階で出るので体に水分が入ると反応する様子。ザノサー 時は血管痛もあるが我慢できる範囲。ホットパックで対応し完了。
2クール目終了。若干の吐き気ある。
夕食完食。洗濯をしていると恐ろしいくらいの睡魔に襲われる。
やはり倦怠感と浮腫み、後腹膜痛、そして今まだはコントロールされていた吐き気は副作用としてある。
今回は便秘はそんなに辛くなく、コロコロではあるが出ている。
明日から仕事復帰。徐々には取り戻します。 退院後の状況
味覚がおかしく甘いジュースを飲んでも味がしない。
右耳の難聴悪化。
全体的な倦怠感、常に後ろに引っ張られている感じがする。
緩慢な動き、一つ一つの動きについていちいち考えてからでないと動けない。
腹部違和感。
下痢。
こんなところでしょうか。
惰眠をむさぼるしかないです。
朝全く起きられず遅刻するかと焦りました。
焦っても動きは遅いので失笑。 そのような状況でお仕事行かれることに敬服します
私も化学療法の経験ありますが、味覚障害はけっこうつらいですよね
楽しみが減るというか…
はやく味覚が戻りますように
咳をする人もチラホラ見かけるようになってきたのでお風邪などひかれませんように >>393
コメント、ご心配をいただきありがとうございます。
仕事をするのは、、、何なんですかね、意地みたいなもんかもしれません。同僚からは社畜と心配されてます。
味覚障害は今回顕著になってます。
唯一と言ってよい楽しみが食事ですので、何とかしたいものです。
通勤時はマスク着用、手洗いうがいで予防してます。週末は静養してむくみ対策します。 ようやく浮腫みも解消してきました。腹部の張りも和らぎマッサージするとだるんだるん（これからしめていきます）に動きます。
体重58.3キロ
入院時の状態に戻りました。
やはりザノサー 後5日はいろいろ身体もうごめいているので、本来は静かに休んでいた方が良いのもしれません。
今後も継続する場合、体力は確実に削られていくので、無理は効かなくなる日が怖いです。
型、首のコリは、ストレッチで対応。
耳鳴り、難聴はそのままあります。 流石に年末の多忙な業務は心身ともに疲弊します。
現在は太もも裏と、右手中指に湿疹ができ痒いです。あと顎まわりもボロボロです。
グルカゴンを抑えきれないのかな？
退院時はグルカゴン量は減っていたようですが。湿疹が痒いです。 年末の業務多忙はまだ続いてます。
12月は通院してません。
時々湿疹が出て、掻いてしまうと血が出ます。
グルカゴンの分泌が高まっているのかな？
ろれつが回らない時もあります。
字を書くスピードが遅くなり、急いで書くとめちゃくちゃです。
右手薬指の爪が割れました。右足親指根元の左側に水ぶくれのような湿疹りが広がっています。赤みもあります。
俺、大丈夫かな。 湿疹は相変わらずです月、最近腹が出てきてぽっこりしてきました。ウオーキングだけでは対処しきれません。
抗ガン剤後は体重と体温を注視していましたが、体型もしっかり管理していかないときけなきですね。 大晦日です。
今年一年なんとか乗り切れそうです。
9月から、ザノサー を始め、11月に2回目を終えました。
ザノサー 後の1週間はむくみを始めとする副作用が出ますが、その後は日常生活に加えて仕事もできています。次回は2月に行う予定です。
今日は頭痛が出て静養していますが、新年もしぶとく生き残りたいと思います。 なんとか無事新年を迎えることができました。
現在体重は61.5キロ。
相変わらずお腹がポッコリしています。
正月に食べ過ぎた訳ではないです。
少々息苦しさもあるため、腹水が溜まってきているのではと不安になります。
痒みの強い皮疹が太ももや膝周り、腰回りにできてきます。 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ） 1／9血液検査の結果は、ドクターは異常なしとおっしゃいましたが、GOT,GPTの数値が上がっていました。年末の飲酒が祟っているのでしようか。
昨日から突然の腹痛が発生し下痢と嘔吐。
今は落ち着いていますが1日静養していました。 後腹膜に微妙に張りを感じてきています。
お腹ポツコリ対策はウオーキングなのですが寒くて続きません。 肝転移してるのに飲酒するって、何を考えてるの？
ALTが上昇するのも当たり前じゃね？
同じ肝転移してるNET患者の多くは断酒してるのにさ
そもそも1はマジで内分泌腫瘍患者なのか？って疑いたくなる
ただのかまってちゃんなんじゃねえのか？ 飲酒についてのご意見ありがとうございます。
なるべく普通の生活を、との中で少々頂くこともあります。自分の現状をなるべく記録しようと思っております。
私の書き込みによって不愉快な思いをさせてしまったのであれば申し訳ありませんでした。
最近は階段を上り下りするのがつらく感じることがあります。
肺の部分が動き出したのでしょうか。
また、治療が近づいております。
なんとか拡大、転移などせずに静かにしていてほしいものです。 私も404の意見と同じ感想を持っていた
もし，本当にNETならザノサー投与時のレジュメンを答えられるはずだよね
制吐剤はなに使ってるの？
生食はトータルでどれだけ入れるの？
生食は時間何mlでいってるの？
おクスリ手帳にザノサー投与時に使った薬剤履歴を貼るはずだから答えられるよね？
1がグダグダ言ってる事を真に受けてザノサーに抵抗を持っている患者仲間が
身近にいます，ネットで発信するなら自分のブログでも立ち上げて非公開にすれば
いかがですか？ 制吐剤と生食についてですが、まず生食500mgを2時間でいれますので250mg/hです。その後制吐剤とステロイド（グラニセトロンとデキサート）100mgを入れて、ザノサー、最後にまた、生食250mgのパターンです。
406さんもザノサーを使ってらっしゃるのですか？
私はザノサーによって貴重な時間を与えられていると思っていますが、私の書き込みが同じ病を抱える方に嫌な思いをさせるのは本意ではありません。
大変申し訳ありませんでした。 >>1さん、何かを発表すれば反対の意見を持つ人もいるよ
でもあなたを応援してる人の方が多数派だと思う
寒さも厳しい折だけど、体調管理頑張って >>408さん、優しいお言葉、ありがとうござます。ザノサー３クール目が近づいています。
後腹膜にも痛みが出てきていますので、間をあまり開けすぎるのも良くないのかな、と感じております。 >>1さん、はじめまして。私も神経内分泌主要が肝転移しており、現在ソマチュリンで治療中の者です。情報が少ない病気なので、状況を発信し続けてくれていることに私は感謝しています。さまざまな意見あるかと思いますが。応援しています。 >>410さん、ソマチユリンは私もザノサーの前まで注射をしてもらってました。併用もできると聞いていましたが、今のところ中断してザノサー一本です。
いつまで続けられるか分かりませんが、暖かいメッセージ感謝しております。少しでもお役に立てているのであれば幸いです。 ザノサー3クール目終わりました。職場復帰もしております。仕事中は身体が重くてふらつきもありますが、なんとか乗り切りました。
週末は静養して、浮腫んだ身体をいたわりたいと思います。
血管が弱っているようで点滴時の血管痛は毎回ありました。 ザノサー終了後、今回はポツポツと湿疹が腰から脇腹、肩周り、お尻、うで、ももに出てます。触るとザラザラして一部痒みが強いものとあります。ステロイド塗布で対応しています。
両足スネの外側がずっと筋肉痛です。
左首筋の針が取れず、右耳の難聴は酷くなりました。
副作用の記録です。 1さん、体調はいかがですか？
最近この板の更新が止まっているので少し心配です。 >>414
俺も気になってた
>>1さん、元気か？
忙しいだけならいいのだが ご心配いただきありがとうございます。
スマホがおかしいのか、なぜか、書き込みができなくなってしまい、困っていました。
3月の初旬に風邪と喘息が合わさり、呼吸困難な状況に陥り、
近くの病院に駆け込みました。
呼吸がうまくできず受付でも話せない状況でしたが、吸入と点滴処置をして頂き、一週間は大変な状況でした。
結局会社は一日休んだだけで何とかやり過ごしております。
次回ザノサーに向けて、血管の強化、運動不足の解消（太鼓腹になってしまいました）、3キロ減少に取り組んでおります。
といってもウオーキングだけですが。
花粉症も例年になくひどいので、結構辛い三月でした。 １さんの書き込み見て嬉しいよ
喘息はつらいよね
俺も喘息持ちだからわかる
ウォーキングはいいと思うよ、喘息にも花粉症にも
あと乳酸菌製剤が花粉症の軽減に役立ってるような気がしてる、個人的には
体調と相談して無理のないようにして下さい >>417さん、そんな風に言っていただけるなんて、感謝しかありません。
喘息の苦しみを思い知りました。
ムリは禁物、を座右の銘として地道にやっていきます。
今年の花粉症は特に目が痒くてたまりません。
目薬が手放せませんよ。 花粉症と抗がん剤と闘病はしんどいだろうね
自分なら休職してると思う… >>419さん、ご心配おかけしております。
花粉症はようやく収まりかけています。
現時点でのザノサーの副作用は湿疹と全体的なむくみ感です。
湿疹はアフィニトールの時とはタイプが違う、小粒で痒みが強いものです。頭皮にも出ているので、集中力を妨げられます。
むくみ感は、なんと言いましょうか、細胞の一つ一つがむくんでいると言いますか、ダイエットでどうにかなるような太りようとは違う感じです。
どうして良いのか対処法を考えていますが、今実践しているのは、食べ過ぎない、ウォーキング、睡眠をとる、腹筋ローラーです。
文章にすると大変そうに見えるかもしれませんが、ザノサーのおかげでQOLはすこぶる良いと感じています。 >>419さん、
返信遅れてすみません。何度か書き込みしているのですが。。。
文章にすると辛そうに見えるかもしれませんが、10年を超える闘病生活で、ザノサーのおかげで治療中、その後の回復期以外のQOLは高いと思います。
仕事については、できるうちは出来ることをできる限りやる、意気込みで望んでいます。
治療期には同僚の助けなしにはいられませんので、感謝の気持ちは忘れないようにしています。 >>3を書いたものです。
しばらくこのスレどころか２ｃｈ見てなくて久方ぶりに来たらこのスレがまだあって、>>1が元気でいるようなんでなんか嬉しかったぞ。 >>422
お久しぶりです。なんとか生きています。
あの頃まだ日本では使えなかった、教えていただいた、ザノサーにお世話になっています。
一時大幅縮小したのですが、今日時点で若干の増悪あり、一進一退です。
PRRTの治験が始まっているようですので、認可されるまでは生きていたいです。
ザノサー以外は仕事もして、いたって普通の生活をしております。
気にかけてレスしていだだいてありがとうございます。
また、情報をいただけると助かります。 GW 前半にザノサー4回目をしました。治療前にCＴしましたが、2月の治療前に撮ったCＴでは著効とまで言ってもらえましたが今回は大きくなっている部分もあり、ザノサー間隔に焦点が当たっています。
仕事の合間とはいえ、指定の倍、間を空けるのはますがったかな。
現在は副作用の気だるさ、後腹膜痛と闘いながら静養しております。
次回ザノサーの結果を良きものにすべく主治医と話し合います。 命と仕事とQOLを秤にかけるのはとても難しい…
頑張ってる1さんが更に好転しますように >>425
ありがとうございます。近いうちに診察に行って次のザノサーの日程を決めてきます。
今は湿疹がひどいですよ。。 >>184
ご心配をいただきありがとうございます。
なんとか、
なんとか生きております。
ザノサーは５回やりました。
一番最初に転移した肝臓の部分が小さくなりません。
痛みも感じ出しました。 ザノサー6回目終了しました。
導入前のCTの結果はやや増大。
次の治療の検討はまだです。
当面は著効したザノサーの力を信じるしかありません。 著効した、ではなく、かつて著効した、でした。
退院時の体温37.1
気だるさと後腹膜痛です。
とても本日の出勤は出来そうにないです。
静養します。 1さん、お具合はいかがでしょうか？
２ヶ月間スレが動いてないので… >>433さん、
ご心配をおかけしております。
現状は後腹膜転移および肝転移している場所付近に、鈍痛、ちくちくした痛みが出ており、痛み止めで対応しながら通常勤務を続けております。
体調は低位安定。体重は7キロ増加。むくみがなかなか取れません。
7回目のザノサーの最中です。
PRRTが早く認可されることを祈っております。 >>434
早くPRRTが認可されるといいですね。
でも1さんの状態を察すると海外でなるべく早く受けられた方がいいのかなとも思います。ヨーロッパだけでなくシンガポール、マレーシア、フィリピンでもできるようです。アジアだと短いフライトで滞在費も安いので少し受けやすいのではと思います。
PRRTは
平均値で3年は安定した状態が続くそうです。オクトレオスキャンはされましたか？ >
>>435さん
応援ありがとうございます。
>>436さん
有益な情報ありがとうございます。
アジアでも始まっているのは知りませんでした。
国内の治験に参加できずもどかしい気持ちでいました。
オクトレオスキャンは済んでいます。
反応はありましたのでPRRT適応のはずなのですが。 >>437
国内のPRRT治験は母数が少ないのでオクトレオスキャンの反応以外にも色々な要素が判断材料になったのだとおもいます。いずれにしてもNETは不確実な要素が多く医師によって治療方針が異なるので元気なうちにセカンドオピニオンを受けられた方がいいと思います。 >>438さん
>>439さん
有益な情報ありがとうございます。
主治医にはPRRTの件、事あるごとに質問しておりますが、現時点ではまだザノサーの効果があるので、と。
シンガポールでの件も投げかけてみました。
国内治験はなかなか進んでいないのでしょうかね。 >>440
私も同病なんですが、ホルモン産生腫瘍だったですか >>442
レスありがとうございます。私はガストリノーマでMEN1型です。
ホルモン症状みたいなものはありますか? >>440
P
>>440
1さん 438です
国内治験は人数は揃っているようです。2020年のどこかで認可されるよう動かれているようです。
主治医の方がPRRTについてあまり積極的でないのは無理もないです。日本ではヨーロッパに送り出している横市と治験を行っている病院以外は具体的な症例を見ていないので標準治療にならない海外診療に関しては医師がリスクを負う判断をしにくいと思います。
海外でのPRRTは日本の病院側にコネクションがなければ主治医の紹介状や生検プレパラート、画像データなどを用意して自らアレンジすることになります。
2chでは書きにくいことも多いので捨てアドをつくったのでご関心があれば連絡ください。
全部英文小文字で ピー アール アール ティー エヌ イー ティー @gmail.com
まで
>>440 >>444さん
有益な情報、本当にありがたく、感謝します。
2020年に認可さえされる可能性があるのは初めて耳にしました。
自分の通っている病院でもできると良いな。 詳しい住人さんに何度か転院やセカンドを奨められてるけど
1さん一度は横浜市立に行ってみるのは俺も良いと思うな
愛知からだっけ？中々踏ん切りつかないと思うけど行く価値あると思う
ともかく身体を労ってお大事に
治療がうまくいきますように PRRTの臨床試験を受けるなら横浜市大
手術なら東京医科歯科
でいいのかな >>446さん
ご心配おかけしております。
セカンドの件、何度もこのスレ内でご指摘いただいておるにもかかわらず主治医に言い出しにくい思いで、できていない状況です。
こちらの意向は伝わっているはずなのですが、再度確認して見ます。
本日は痛みもロキソニンでコントロールできた1日でした。
明日からそろりそろりと日常に溶け込んでみます。
>>447さん、もし日本医科歯科に行ったら、肝転移や後腹膜も手術適応なんでしょうかね？多発転移なので無理だと思いますが。。。情報ありがとうございます。 447ではありませんが、
東京医科歯科大学のwebに神経内分泌腫瘍についての記述があり、スクロールしていくと手術について「積極的」と述べられています
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html >>448
1さん、どうか頑張って
文章を見てて感じたのは1さんは気遣いの人でとても優しいんだと思う
そしてご自分に厳しい
もっと弱音を吐いたり愚痴っていいのに副作用に耐えながら限界までお仕事を頑張ってらっしゃるから
多分相手の気持ちを考えてしまうんだと思う
そんな人にはとてもハードルが高いのはわかるけど
たった1つの自分の命のことなのだからどうか、遭えて相手(今回は主治医)の気持ちに鈍感になって
「こちらの病院でセカオピを受けたいので紹介状の作成をお願いします」と言って下さい！
「家族(上司)にどうしてもと強く薦められて」などと添えてもいいでしょう
次回診察時に、とか「してみます」とかではなくて、具体的にすぐ、早急にです
まだ週が始まったばかりなのだから明日にでも電話すれば今週中に受診できないでしょうか
窓口に「命がかかっている。急ぎのセカオピ用の資料を作成したい」と添えれば
「受診で長くかかるわけじゃないなら」と予約をねじ込んでくれると思います
横浜も医科歯科もとてもNETに強い先生です
どちらの病院でも大丈夫です
個人的に転移後の治療に積極的で、PRRTの情報もあるので横浜の方がいいのかなと思いますが
医科歯科の先生も基本的に治療や手術に積極的な方です
1さんが積極的でさえあればどちらの先生も最先端の情報で最善を尽くしてくれるはずなので
どうか予約をお急ぎになってください
1さんの今の主治医は正直読んでるだけでも不安になってしまいます P-NETは最近注目されているのか知らんが、HPをみるかぎりどこの病院も得意としている病名に入れられている。
だが、本当に優れているのがどこなのかいまいちわからない。 アフィニトールを飲むと歯が痛む
主治医は痛み止めをくれるばかり
歯医者に行っても異常なし
マッサージ機に数時間かかると和らぐ
これはどうしたら・・・？ 謝らないで下さい
可能ならもうひと頑張りしてセカオピ行って欲しいです
心配なので 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 ご心配ありがとうございます。骨転移もありますが生きてます。 >>459
おかえりなさい
骨転移の痛みが抑えられてるといいのですが
我々ガン患者はリスク群に入るでしょうから
コロナに人一倍気をつけたいですね
休職してくれてたら安心だけど1さんのことだから無理してそうだ… ね
コロナ騒動もあるし家から一歩も出ないで欲しい
家族も最大限に警戒して消毒に勤めて欲しい
抗がん剤で疲れた身体にウィルスはやばい 大変ご心配おかけしております。
骨転移したためゾメタ点滴を定期的に受けています。
新型コロナウイルスが蔓延している折、みなさまが
ご無事である事を願っております。
私も細心の注意をして日々過ごしてます。 >>463
ご無事でなによりです
症状が緩和されますように
もし副作用の倦怠感や発熱などがあったらドキッとしてしまいますね
1さんの姿は未来の自分だと思うので
1さんの果敢に治療していく姿はとても励みになります コロナがまた振り返してきましたね。
後腹膜痛が続いておりますが、雨のせいなのか、腫瘍増悪なのかは分かりません。 >>467
おっ、スーテントですか。
他の膵神経内分泌腫瘍ではスーテント
だけで３年くらい進行がない方がいま
す（ブログを見ました）
ただ、副作用が心配ですがスーテント
のはまり具合はどうですか？ この時期、ものすごい気怠さを感じますが、コロナの初期と似ているので恐れ慄いています。
6月CTでは若干の縮小でしたが。9月のではどうなっていることやら。
後腹膜が疼く日は多いです。
食欲も減ってきています。
下痢続きです。
何とか仕事しながら服用続けてます。 副作用お見舞い申し上げます
でもスーテントでまた命を延ばすことができたと思います
命さえあればまた良い治療法が出てきます
iPS細胞による創薬でより早く新たな治療薬が出てくると思います 富士フィルムでオクトレオチドの販売申請を厚生労働省に８月末に出したので、これはprrtが認可されるということ。
遅くても２０２１にはスタートだね。
１さん何とかそれまで粘ってprrt受けてください。
Prrt受けて３年くらいさらに粘ったら新しい治療法やクスリ、ips治療も進化するだろう。希望を捨てず頑張って！ >>473本当ですか⁉️情報ありがとうございます。
スーテント後の2回目のCTで肝転移増悪。
効果ないため使用中止の診察となりました。
PRRTについて問い合わせましたが、未だ治験中との返事で途方に暮れていました。
倦怠感がめちゃめちゃ強いのですが、今更になって肝転移のせいだと言われました。
ついこの間まで、スーテントの副作用とされていたので頑張って飲んでいたんですが。
一日も早く認可されて欲しいです。
身体、もつかな。。。 肝臓のあたりがパンパンに腫れています。
深呼吸ができません。
背中の右上の放散痛がひどいです。
現状報告です もう10年以上も戦ってるのか・・・
辛いだろうな
良い日が来ることを・・・ >>477
東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。
日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。
標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。
先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。
イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。
ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。
諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。 >>477
東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。
日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。
標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。
先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。
イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。
ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。
諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。 
