神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/05(日) 16:09:30.38

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/11(日) 20:20:30.31

>>194
辛い気持ちが痛いほど伝わって来た…
毒なんてとんでもない
吐露して下さい
いつも読んでる、応援してるよー

**1です。** · 2018/03/12(月) 01:01:09.15

>>195
私の拙く身勝手な文章を読んでくださってありがとうございます。
そう言ってくださるだけで、少し心の中の霧が晴れるような、そんな気持ちになります。
温かい言葉、ありがとうございます。
明日からまた仕事です。健常者のフリをして頑張ろうと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/12(月) 21:54:59.02

>>194
病があろうとなかろうと目標と共に歩むのが人生です。
皮疹のような副作用を承知の上でアフィニトールを服用する気力を失わないという事はまだ気持ちも折れていない証左でしょう。毒を吐けるだけまだ余裕があると言うものです。

いつかアフィニトールどころか治療は何もしたくないという時も来るのかもしれません。それでも誰も1さんを責めたりはしません。自分の人生ですからそういう選択もあるのです。

健常者ではないと卑下せず頑張って行きましょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/14(水) 15:11:34.45

>>194
治療のおかげで今があると分かっていても副作用に対して毒吐きたくなる時もあるよね
それで少しでも気がラクになるならここでどんどん吐いちゃいなよ

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/14(水) 15:21:56.56

暇つぶしになるかわからないけどどうぞ＞＜
https://egg.5ch.net/test/bbs.cgi

**1です。** · 2018/03/26(月) 02:01:41.35

皮疹が両肩、両腰に大量に出ています。ステロイドの効きも悪くニキビ化してしまいらアクアチムも併用しておりますがなかなか治りません。アフィニトールおそるべし。
本日は頭痛がひどく一日中静養してました。
明日から月末週です。
アフィを飲みながら皮疹、頭痛対応頑張りますり

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/28(水) 10:03:36.86

副作用が軽くなりますように

非常に稀な癌だからブログも書いて欲しいな
同じ患者さんがわらにもすがるように検索するだろうし

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/28(水) 21:35:42.10

>>201
ありがとうございます。相変わらずな皮疹で困り果てています。しっかりステロイドを朝晩塗って対処療法です。
ブログはいっとき書いていましたが、あまりにも暗い内容になってしまい、やめてしまいました。今なら少しは客観的にかけるかもしれません。ここでも、ご心配いただける方々からの励ましに感謝してます止まないので一度考えてみます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/03/29(木) 08:54:32.88

>>202
201は他スレで乳がんステージ4の方のブログヲチして笑ってるような人です
闘病ブログマニアなのかな？

**1です。** · 2018/03/31(土) 14:40:50.65

相変わらず皮疹は酷いもんです。
アフィを10mgにあげることができません。
5mg継続してます。
明日から新年度ですね。無事な一年にしたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/04(水) 22:48:00.44

>>204
副作用がかなりしんどそうなのに続けられててすごいです
今年は花粉が多いので喉を守るためにもマスクをお忘れなく
来年のお花見も楽しみにしたいですね

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/05(木) 10:50:53.24

【がん光免疫療法特集・第3弾】
東京五輪までに日本で実用化か転移先のがんも免疫で破壊し得る新薬も研究中
http://www.veoh.com/m/watch.php?v=v132964932rf2AmkQQ

**1です。** · 2018/04/08(日) 17:57:02.51

皆さま、ご心配おかけしております。
皮疹は相変わらずですが、ステロイドを根気よくぬり続けておりますので、やや枯れてきたような感じです。
今は両肩、両腰、そしてお尻か酷い状況ですが。
光免疫療法、私も期待しています。と同時にPRRTの国内認可を待ちわびております。
PRRTの治験の状況には目を光らせております。
アフィニトールはなかなか10mgに増量出来ず［副作用に対する勇気が湧きません）、ザノサーにも、二の足を踏んでいる状況です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/08(日) 20:10:31.79

【高畑勲、死去】　学問道場「原発をネタにして目立ちたいだけ」　山下俊一「笑う人はガンにならない」
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1523184491/l50

**1です。** · 2018/04/15(日) 14:53:56.91

くすぶっていた陰嚢湿疹が金曜の飲酒のせいか爆発して汁が止まらなくなりました。水曜から違和感対策としてリュウタンシャカントウを服用始めましたが爆発は止められませんでした。痛みも伴うため土曜は静養していました。
痒みが起きると絞ってしまうため、痛みの方が耐えられると思っていましたが、痛みがあると全く動けず、1日布団の中にいました。
静養は大事ですね。

**1です。** · 2018/04/18(水) 00:59:21.25

今日は朝から金痛がひどかったです。会社までの通勤時間も1.5倍かかりました。痛いのも辛いですが免疫が戦っていてくれてると我慢しましたが結局帰りまで痛みは続きました。昼飯食べに行く時が一番酷くて、本当にひどくて、腰が引けた歩き方でカッコ悪かったです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/18(水) 07:58:10.97

肝臓に転移しました。

症状は特になく、気付くのが遅れました

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/19(木) 03:33:39.13

>>209,210
湿疹等のの症状がおさまらず余りに辛いようならアフィニトールの中断も止む無しかもしれません。これから更に暑くなる季節だとその症状は苦痛ですね。

>>211
この｢肝臓に転移した｣とおっしゃっているのは1さんではなく別の方の書き込みですよね?
気付くのが遅れたのは残念ですが、気を落とさず治療は遅れずに進められると良いですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/19(木) 06:46:29.57

【アニメーター無念の死】　『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』
http://rosie.5ch.net...eplus/1523670536/l50

**1です。** · 2018/04/21(土) 16:34:29.16

>211さん、主治医とよく話し合って対処してください。
まだアフィニトールを継続しています。副作用は皮疹、陰嚢の痛み、頭痛などです。陰嚢の痛みは皮疹で痒みから掻いてしまった結果です。なかなか辛いです。
仕事もバタバタ忙しいですし、健常者であろう新しい同僚からライバル視されているのか成果の競い合いに巻き込まれて大変です。
私はなるべくマイペースを崩さぬよう気持ちのブレとも戦っております。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/22(日) 06:20:29.79

痛くて布団の中でじっとしていました
痛いのを和らげる方法がなかなか見つからなくて困りました

**1です。** · 2018/04/24(火) 08:26:06.93

>>215
大丈夫ですか？すぐ病院に行ってくださいね。
痛みや違和感に関しては、ずいぶん鈍感になった気がします。我慢は体に悪いですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/26(木) 16:35:32.66

>>215
痛みを和らげる方法が見つかるまでの間、取り敢えず痛み止めの薬を処方してもらっては如何ですか?
薬に頼るのは気が進まないかもしれませんが、腫瘍が原因の痛みは生活する気力を失ってしまう程堪え難いものです。
痛み止めの種類や量等が適切でないと痛み止めを飲んでいるのに効かないという事になりかねないので是非お医者様と相談してみて下さい。病院に緩和治療専門の科があるならそちらの方が良いかもしれません。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/29(日) 16:47:39.20

エタノールで良くなるという情報もあるけど
注射でやるらしいです

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 03:49:01.06

頭痛・・・お酒飲んでませんか？
お酒を飲むと癌痛といってとんでもない頭痛があるものらしい

**がんと闘う名無しさん** · 2018/04/30(月) 05:02:57.17

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

0Q7QH

**1です。** · 2018/04/30(月) 14:54:12.56

相変わらずの皮疹で悩まされてます。
丘疹でトップを掻きむしってしまってますので全身クレーターみたいになってます。
ステロイドテープを貼ってますが、なかなか治りません涙

**1です。** · 2018/05/06(日) 12:08:13.75

左後腹膜転移のあたりがにぶく痛みます。
昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。今年は同じ失敗を繰り返さないよう胃腸薬を常飲しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/07(月) 11:46:54.19

？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/07(月) 12:31:00.35

【ＧＷの悲劇、６歳女児が死亡】　あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよｗ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/07(月) 13:09:10.70

>>222
//昨年のこの時期は十二指腸潰瘍で苦しんでました。
そうでしたね。もう一年経ってしまったという事ですね。
胃腸薬とおっしゃってますが、服用されているのはプロトンポンプ阻害薬(PPI)の類でしょうか?
ガストリノーマ持ちの私はランソプラゾールというその手の薬を服用して何とかなっています。

しかし転移の痛みだけならまだしも、皮疹等の他の症状もある訳ですから大変な事ですね。
働いてらっしゃる訳ですし、せめて毎日を少しでも楽に過ごせれば良いのですが。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/10(木) 01:21:06.15

>>225
ご心配をおかけしております。
月一回のソマチュリン、毎日のビオスリー、ムコスタ、アレグラ、アフィニトール、ネキシウム。空腹時のスクラルファート、アルロイドG。
以上が現在服用している薬です。
仕事のストレスが大きく、イライラしてしまいますが、なんとかやっております。
サプリメントはブロリコを服用してます。
薬漬けですね。笑
生きるために試行錯誤しております。
現在は皮疹と頭痛、背中の痛みが不安材料です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/05/10(木) 04:11:11.04

>>226
ソマチュリン、アフィニトールは別として、皮疹の治療薬であるアレグラを除けば全て胃腸や潰瘍の治療薬のようですね。
そのうちネキシウムが正にプロトンポンプ阻害薬(PPI)で、2011年に販売開始され現在最も売れているPPIなのだそうです。

薬漬けと言われましたが、潰瘍が回復すれば薬の数はぐっと減らせそうですね?
実の所、痛み止めを服用されていないし大半が潰瘍治療向けとすれば、私には逆に薬が少ないようも思えました。
ストレスがあると胃が荒れるなんて言いますからできれば減らしたい所ですね。

「生きるために試行錯誤」は良い言葉だと思いました。

**1です。** · 2018/06/15(金) 06:52:44.66

6/13CTを受けてきました。肝臓、後腹膜共にサイズアップ、また肝臓の真ん中あたりに造影で染まる新しい病変が確認されました。
そろそろザノサーを検討するよう優しく言われました。
頭真っ白で即答できず、アフィ増量でひとまず様子見です。
残念。
ソマチユリン打ちました。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/15(金) 21:12:10.18

>>228
腫瘍の増悪は何としても止めたいですね。
思い切ってザノサーに切り替えて効果があれば良いですが、
ザノサーは入院が不可避ですから働き続ける事が重要な１さんの職場とか
様々な環境に大きな影響が出てしまうかもしれません。
その辺りは気掛かりです。

かといってこのまま悪化が続くようであればザノサーに関係なく体調が悪化し
働く事が難しくなってしまうかもしれません。
CTの結果はショックだったかと思いますが、どういった治療をすべきか
手遅れにならない内にどうか決断なさって下さい。
とは言えいろいろしんどいですよね。

**1です。** · 2018/06/16(土) 01:17:35.38

>>229
ご心配いただき、感謝しかありません。皮疹が引かないのは、アフィニトールのせいではなく神経内分泌腫瘍のせいなのか、イマイチはっきりしませんが、アフィニトール増量したいと思います。副作用が怖くてすぐに踏み切れない弱さはありますが…。
仕事での大失敗もストレスとして負担になっておりますが、全て自分の責任と、見つめ合っております。

**1です。** · 2018/06/16(土) 20:29:16.27

仕事で大きなミスをしていたことが判明して、ストレスからか、みぞおち辺りの違和感が続いています。ヘラヘラして仕事していますが、この先どんな沙汰が下されるのか。まあ、考えても仕方ないので前だけ見て進みます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/17(日) 03:02:32.13

>>230
案外、みぞおち辺りの違和感がそれかもしれませんが...まだ病の進行について痛みといった自覚症状は出ていないんでしょうか？
それがかなり気掛かりです。

アフィニトール、ソマチュリンを使い出して以来、ある程度経過していて腫瘍の縮小といった効果が見られず、むしろ悪化している現状からお医者様はどちらの薬も効果はないと見切られている気がします。
ザノサーとおっしゃっているのはそういう事なのではないでしょうか？

アフィニトールの増量は手軽にできるし、とりあえずの策としてもちろん有りだと思います。
しかし、万一次回のCTでも悪化しているようなら、アフィニトールの次の手を検討すべき時期に来ているのかもしれません。

皮疹の原因が薬なのか腫瘍なのかそれ以外の何かなのかは確かにわからないですね。以前の咳の症状のように思いもしない事が原因である可能性もある訳ですから。

暑くなる季節に皮疹は厄介な症状だと思いますが、悪化しつつある病の治療に比べれば如何に厄介であろうと辛抱する他ないかもしれません。

皮疹は皮疹で良い治療ができれば良いですが、正に厄介な事だと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/17(日) 03:16:55.23

>>231
一般論ですが失敗しないという事はあり得ないですから、沙汰を下す側は失敗自体よりも失敗に対してどう対処するかを見ている気がします。

指示を仰いでできる限りの対処をしたら前を向いて気にしないのはその通りだと思います。
それに案外周りの方達はその失敗を重大とは考えていないかもしれません。

いずれにせよ失敗も沙汰も自分ではどうにもならないですから気になさらない事をお勧めします。

それよりもみぞおちの違和感が失敗のストレスによるものではなく、病の悪化によるものではないかとそちらを心配しています。

そうでなければ良いのですが。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/17(日) 16:35:05.68

1さんへ
アフィの副作用以外にも様々な症状がある中でお仕事を続けられる気力に敬服いたします。
妻が小腸NET肝転移の家族の立場からのご意見をお許しください。
書込を拝見させて頂くと主治医の方からは数年間次はザノサーの提案のみのようですがNETの専門医でいらっしゃるのでしょうか？
オクトレオスキャンのあとPRRTに関してはあまり情報が得られなかったとお書きになられてました。
保険適応外のことに関しては大学病院でも自ら治験をしてないとあまり積極的でないかもしれません。
今、膵NET対象の治験はPRRTの第2相とCAPTEM が行われています。
セカンドオピニオンはどこかに行かれましたか？

**1です。** · 2018/06/18(月) 00:24:15.23

>>233
とても的を得たアドバイスありがとうございます。おっしゃる通り。最短で回復できる動きをしています。
しかし連動して他にも影響がないかを確認するだけの時間が取れずなんとなく不安な状態です。
だいぶん開き直って来ていて、できる限りの事をした後は出たとこ勝負的な気持ちにはなっていますが。
みぞおち辺りの違和感は肋骨に沿ってゆっくりマッサージをすると良くなります。
病の影響かもしれませんが、何かわからない不安感に包まれる時もここをマッサージすると良くなります。
身も心も正常ではないのかもしれません。
今は対処療法でしのいでいます。

**1です。** · 2018/06/18(月) 00:35:12.52

>>234
主治医は肝膵のNETの専門医です。
おっしゃる通り、ここ数年ザノサーの提案が主です。
昨年十二指腸潰瘍で入院した際にオクトレオスキャンを勧められた時は、PRRTへの布石かと内心喜びました。
自身の、感受性が確認されたので治験の話も期待しましたが何もありません。
先日直接PRRTについて尋ねましたが、一応調べておくががんセンターで、やっているくらいかなあ。
とあまり興味がなさそうでした。そういう意味では少し残念な気もします。
セカンドオピニオンはしておりません。
CAPTEMについては全くの知識不足です。
時間をとってセカンドオピニオンについても
考えて行きたいです。

**1です。** · 2018/06/18(月) 00:43:44.87

>>234
順序が逆になりましたが、奥様の闘病をお支えになっておられるのも大変だと思います。
ここでは私の忘備的なメモや誰にも言えない愚痴を吐き出させていただいております。
ここを通じて励ましや情報をいただけることは本当にありがたいことです。
不定期で申し訳ありませんが、闘病記、としては拙著すぎますが、何か書き込んでいただけると嬉しいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/19(火) 10:42:50.80

>>236
ご返信ありがとうございます。
家族だからこそ、病についての情報を冷静に見れると思いますが、最初の半年程は怖さからあまり積極的に情報収集できませんでした。
CAPTEMはカペシタビンとテモダールを使う化学療法です。
アメリカの患者掲示板inspireを見ていると奏効している人の書き込みが多く見られます。
経口なので通院治療が可能です。
どちらも他の癌にはすでに保険収載されている薬なので、現在早期承認を政府に働きかけているとのことです。

https://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&;view=article&id=684:国内ニュース：未承認薬・神経内分泌腫瘍対象カペシタビン＋テモゾロミド（captem）について&catid=89&Itemid=1019

治験情報は下記にあります
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027730　

PRRTの治験情報
第一相時のものですが

http://www.pancan.jp/index.php?option=com_content&;view=article&id=769:海外ニュース：ルテチウムドタテート（lu-177-によるペプチド受容体放射性核種療法（prrt）の第１相試験がスタート&catid=100&Itemid=1019

**がんと闘う名無しさん** · 2018/06/20(水) 21:35:39.23

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

C717P

**1です。** · 2018/07/10(火) 19:45:41.17

昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか？
急なことで驚いてきます。

**1です。** · 2018/07/10(火) 21:45:36.38

昨晩から後腹膜転移の当たりがズキズキと痛み出し、左みぞおちにも痛みが発生しました。
アルロイドGとスクラルフアートを服用していますが痛みは変わりません。
ついに痛みが、、、。
明日通院なのでなんとか一日だましだまし仕事をしました。冷やすよりも温めた方が楽です。
こんな時期に…。皮疹が激しくアフィニトール休薬がダメだったのでしょうか？
急なことで驚いてきます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/10(火) 21:48:36.23

>>240
アルロイドGとスクラルファートはどちらも十二指腸潰瘍等に効く胃腸薬みたいですから、今回の痛みが十二指腸潰瘍に起因するものでなければ関係はないでしょう。

まだ明確に痛み止めと言える薬を処方して頂いていないなら、既に痛みで苦しんでいると明日強く伝えて処方して頂いたら如何でしょうか?

痛み止めがあれば取りあえず痛みは何とかなると思いますが、もちろんそれは対処療法でしかなく根治を目指した治療ではありません。それは別途考えないといけないでしょう。

お話しを聞く限りでも余り猶予はなさそうな気がします。お医者様とちょっと突っ込んで話してみて下さい。最低痛み止めは手に入れたいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/11(水) 08:51:07.09

突然すみません
昨日60代の母が神経内分泌腫瘍と診断されました。
食道胃接合部にできていて、まわりのリンパ、大動脈近くにもできていて手術不可と言われ、来週一週間入院して投薬治療を始めることとなりました
効果がでれば良いのですが、場合によってはセカンドオピニオンを考えています
関東圏内でこの治療実績が高い、最先端の治療が可能な病院など、私が調べた限りでは東京で3つほど見つけたのですが、他にもここは良いなど他にも情報交換できたらと思い書き込みさせていただきました。
失礼があったらすみません
どうぞよろしくお願いします

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/11(水) 16:58:39.16

ここにも何回かで出ますが横浜市立大学病院は手術不可能な場合の治療法を色々提案してくれると思います

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/11(水) 18:56:24.25

>>244
横浜ですね、ありがとうございます！早速調べてみます

**1です。** · 2018/07/15(日) 23:34:30.40

水曜の結果、肺、腹部大動脈左にも転移が確認されて、後腹膜、肝転移は拡大と。
血液検査は異常なし。
後腹膜辺りの痛みにはロキソニンテープが処方されました。

**1です。** · 2018/07/15(日) 23:36:50.35

アフィ10mgを渋っている状態ではありません。
ザノサーも、会社の都合つき次第開始予定です。
動き出してしまいました。
しようじようはなんとか抑えられています。
が、しかし、後腹膜の、痛みにはビビっています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/16(月) 09:51:38.80

>>247
動き出してしまいましたね。

通院できるうちに改めて受けられる治療の可能性、例えばPRRT等も含め検討してみて下さい。身体が通院に耐えられなくなったら、どれ程望んでも治療は受けられない訳ですから。

痛みは痛み止めで抑え込む必要があります。いわゆる緩和治療ですが、痛みを抱えながら平気で働くのは到底無理ですから、ロキソニンテープで痛みが抑えられなくなったら躊躇せずより適切な薬を処方してもらって下さい。

気になるのは、もしかしたら肺への転移で呼吸困難、息苦しいといった症状が現れるかもしれない事です。血中酸素濃度も時々チェックして下さい。

病が進めば痛みが出て来るのは必然でもあります。ビビらず痛みと付き合っていきましょう。

**1です。** · 2018/07/17(火) 01:18:42.98

>>248
ご心配をおかけしております。
PRRTが一番望む治療です。治験の進捗などネットで情報を集めていますが、よくわかりません。
海外で治療を受けるにはハードルが高すぎます。主治医は、PRRTについては意見を言わないスタンスのようで、この件については話になりません。アフィ10mgを継続していますが、PRRTが治療として認められるまではザノサーしかないかと。半分諦めております。
今日は痛み止めを貼ってはいません。
考える事が多すぎて混乱しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/18(水) 14:24:50.89

>>249
ザノサーが効かないと決まった訳でもないですから、まずはザノサーに期待ですね。

PPRTについては数年後に日本でも受診できる可能性が高まってますから、病状が深刻で余程切迫した状況でなければ海外でのPRRT受診はもうないだろうと思いますよ。費用も掛かりますから。

気にしているのは日本でのPRRT事情で、>>238で教えて頂いたように治験情報のリンクを見ると第一相試験は単施設、つまり横浜市立大附属病院でのみ行われ、第二相試験以降はまだ実施されていませんから今は丁度いい時期なのだと思います。

しかし、既に悪化の兆候も現れてしまっていますから、何よりも自分の健康を第一に考えて下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/18(水) 21:22:44.59

PRRTに関しては放射線防護の点からどこでもできる治験ではないので1相を行った横浜市立大学病院に問い合わせると2相の事もわかると思います。
もう始まっているかもしれません。PRRTが第一希望であれば横市でセカンドオピニオンを受けることをおすすめいたします。1さんは関東圏ご在住でしょうか？

**1です。** · 2018/07/21(土) 00:00:01.41

>>251
やはり横浜市立大病院に聞くのが早いですよね。私は中部圏在住であり、名古屋の病院で2相が始まると助かるのですが…。贅沢は言ってられません。
7／12からアフィ10mgを継続しております。
現在後腹膜の痛みはなく、このまま静かにしていてもらいたいものです。
副作用の湿疹はかなりひどく腰からお尻、太ももにかけて一円玉くらいの黒いボツボツご多発しており、見た目が気持ち悪いです。

**1です。** · 2018/07/22(日) 22:03:50.90

今更ながらザノサーについて復習。
予定では五日連続投与のため、入院必須です。
嘔吐の副作用がひどいらしいので不安です。
投与後すぐに仕事に戻れると思っていましたが、副作用の具合によっては難しそうです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/23(月) 04:48:47.06

>>253
点滴治療で5日間連日投与法と一週間間隔投与法があるようですが、前者を選んだという事ですね?

副作用は不安ですがそればっかりはやってみないとわからないですね。嘔吐だけなら制吐剤等で抑えられるかもしれません。

今回のザノサーで効果があったのか聞けるのはいつになるのか、効果がなかったら次どうするのか副作用以外にも不安はつきませんが今はやってみるしかありません。

副作用なく効果がある事を祈ってます。

**1です。** · 2018/07/28(土) 21:46:44.09

>>254 ありがとうございます。
主治医の方針でザノサーをやる場合は5日連続一択との事です。
あれからの経過ですが、、、
痛み止めは7/11～12利用。7/12からアフィ10mgを継続。7/13からは痛み止めは利用していません。
後腹膜に痛みが出たらすぐに痛み止めを貼って病院に駆け込む覚悟でしたが、今の所痛みは出ていません。
素人ながらにアフィ10mgが効いてくれているのか、と期待しています。
本日まで10mg継続中（7/21は皮疹がひどく1日休みました）
副作用の皮疹は貨幣状湿疹のようでグジュグジュした丸、楕円形のものです。
掻いてしまい赤黒くなっています。

**1です。** · 2018/07/28(土) 21:51:56.49

マイザーを塗っていますがなかなかききません。頭皮、両腕両肩、お尻、太もも、スネと、撫でるとボコボコした硬い塊がそこら中にあります。痒みはひどく、アイスノンで冷やしながら眠っています。
合わせて朝晩ヨーグルトに重曹1.5mgを混ぜて食べています。
とにかくザノサーを回避したい一心です。
（無理かもしれませんが）
ザノサーが始まると、終わりに向けての一歩を踏み出してしまうような気がします。
メンタル、やばいですかね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/07/30(月) 01:33:56.60

>>255,256
メンタルやばいとは思いませんが、色々あって精神的にはしんどい状況とお察しします。

せめて皮疹が何とかなればと思います。マウザーは医師の処方によるものでしょうか?

皮疹について医師の診察を受けていないなら受け、短期的にアフィニトールを減らすか止めるかしてでも本格的に皮疹を治せないものかと思いました。

どうしてもザノサーを回避したいとお考えならそれはそれで仕方がありません。
PRRTは別にしても、今の所ザノサーの次の治療がなく、ザノサーが効かなかった場合も考えると、ザノサーを終わりの一歩と思うのもわからなくはないです。

しかしザノザーを回避してもそれ以外にできる治療がないのではありませんか?
今のままでは悪化は止められずこのままでは追い詰められるばかりです。

何とかできる内に手を打つべきだと思います。

**1です。** · 2018/08/02(木) 02:00:16.97

>>257
今の所後腹膜の痛みは出ていません。
アフィ10mg継続しています。
副作用の皮疹はえらいことになっていますが、行けるところまで行ってみます。
頭皮の湿疹は痒みが強く繋い触ってしまいますのでフケが出ます。涙
陰嚢は痒みが強くそして掻いたあとの痛みがひどいです。
お尻はクレーターのように赤黒いボコボコが気持ち悪いくらいに発生しています。
利用耳の付け根が切れて、血だったり体液だったりが出ています。
対策として、入浴時のイソジン、重曹水で日替わり洗浄を継続しています。
副作用対策が追いつきません。
現状報告でした。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/02(木) 02:45:01.44

>>255
>>256
234です。
アフィニトールで6年間頑張れたのはすごいです。
Ki 67の値はいくつだったのでしょうか？

ザノサーはガチな抗ガン剤なので回避されたいのでしょう。
ただ、SDも含めた奏効率をみると比較的効くように見えます。

NETの治療はそもそも患者が少ないので、何が正しいか
やってみないとわからないことが多いと思います。
１さんの肝転移は数は少なそうですね。こちらはサイズは極小ながら
100個超えの多発なのでどうかんがえても不可能ですが、
医師によっては再発転移であっても積極的に切除する考えも
あることを患者会セミナーで知りました。
またスーテントは選択肢にないのでしょうか？
CAPTEM, PRRTの治験も含めて、まだまだ打つ手はあると思います。

動けるうちに次の治療、そしてセカンドオピニオンを
お受けになることをお勧めいたします。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/02(木) 02:49:14.22

>>258
うーん、今のような暑さの厳しい時期デ

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/02(木) 03:55:12.97

>>258
誤投稿失礼しました。

今の様な暑さの厳しい時季をその皮疹の具合で過ごされるのはさながら地獄でしょう。
もしそれに後腹膜の痛みが加わったら更に辛い事になってしまう。

この世界に色々と優れた治療方法があっても、自分が治療を受けている病院なり医師なりからそうした治療が受けられないなら、その治療方法も自分にはない様なものですから何とも上手く行きません。

どんな治療を受けるか或いは受けないかはもちろん1さん自身に託されていますが、まだ間に合ううちに最良の治療方法を手繰り寄せて欲しいと一外野は思っています。

**1です。** · 2018/08/04(土) 19:50:32.21

先週は様々な仕事のプレッシャーの中、なんとかこなし、週末を迎えることができました。
皮疹は少し強めに触ると破れて血や体液が出ます。ワイシャツに、血がついてしまいます。
頭皮湿疹も全体にできており集中力が妨げられます。仕事中は辛い！
今朝は頭痛で身動き取れませんでした。
週明けの仕事のため週末は静養する、そんな生活です涙
今日は頭痛がひどいのでアフイニトールはお休みしました。明日からまた始めます。
ザノサー、まだ、ネットで利用者のブログなどを読み漁っております。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/05(日) 11:36:58.68

>>262
平日は頑張って仕事、週末はぐったり。
そうですよね。働いているとそういう生活になってしまいますね。
読んでいてつくづく皮疹が何とかならないものかと思います。

ザノサーに限らないでしょうが、どんな治療なのか納得できるまで知る事、それが不安を消してくれると思います。その上で御判断なさると良いでしょう。

来週以降も楽ではないでしょうが、皮疹も痛みも少しでも減るよう祈ってます。

**1です。** · 2018/08/05(日) 15:03:07.30

>>263
本日も頭痛で身動きとれません。アフイニトール10mgサイド始めました。頭の右側の痛みが取れません。
後腹膜も痛みが出て途方に暮れます。
とりあえず本日もロキソニン飲むことにします。ザノサーの副作用の吐き気と便秘、どれだけひどいのか、仕事はできるのかを考えています。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/05(日) 15:17:53.20

https://m-fetishism.com/vr/
https://m-fetishism.com/puke/
https://m-fetishism.com/joi_mania/

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/05(日) 20:54:40.77

>>264
明日からまた仕事ですから、頭痛は薬を飲んで
今日できるだけ休んで治す他ないですね。
どうかお大事にして下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/06(月) 08:49:04.14

スレ立ってからちょうど六年ですか。
やはり進行は遅いんですね。
止まればなおいいですけどね。

**1です。** · 2018/08/08(水) 12:18:00.17

2003年ごろから原因不明の皮疹が出始め、皮膚科を転々としましたが、ストレスからのアトピーと言われるのみ。
その後仕事の負荷が増したところ顔、頭皮にまで湿疹が広がり、痒みからの睡眠不足、毎日片手いっぱいの落屑。
最後には顔がパンパンに腫れ目が開かなくなった時点で大学病院に入院。
その姿はまるで妖怪。
皮膚科で全身ワセリン療法で3日で人間に戻りました。
その後全身精査の結果膵臓に小さな水泡が見つかりました。
幼少期にぶつけたりしたか、などの問診。誰にでもあるものなので心配ないとの見解。
ひとりの膵臓専門医から、膵臓は怖い、今なら切れる。良性かもしれないが切除を勧めるとお言葉をいただき、2008年7月に膵尾部切除。
脾臓まで取ってしまうのは手術前日まで知らなかったが…。
手術前検査でも切除後も良性と言われたが、退院前に病理検査結果が届き、浸潤性あり、悪性との最終結論。
定期的にCT検査継続。そして術後4年で肝転移判明。
その後はこのスレッドの通りです。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/09(木) 09:58:27.82

>>268
腫瘍がグルカゴノーマと確定診断が出るまで結構時間がかかったんじゃありませんか？

四肢の慢性発疹、壊死性遊走性紅斑は正にグルカゴノーマの臨床性特長とされてますね。

皮疹を始め皮膚の症状は単なる皮膚の疾患ではなく、グルカゴノーマの症状と考えて治療していく必要があるのかもしれません。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/12(日) 13:29:59.38

>>269
悪性腫瘍と判明した時点で、グルカゴンの値の推移を示され、グルカゴノーマの確定診断を受けました。
水泡ができまくり、両手首がボロボロになりました涙
いわゆる副作用の手足症候群ですね
両足の指も湿疹まみれとなり8/8から、アフイニトール中断しています。
なかなかうまく行きません。
ヨーグルトに重曹を1.5g混ぜて朝晩食べてましたがこれも8/11から一時中断しています。
体制を立て直し中です。

**1です。** · 2018/08/15(水) 14:12:17.18

本日通院日でした。
まずは皮膚科。全身の皮疹を見せステロイドを塗っても貼っても効かない旨伝え、亜鉛華軟膏による密封療法を勧められた。NUVB光線を受けた。そして肝膵内科へ。
血液検査は変化なし。ただし先月の検査でのグルカゴンの値が1000！これで皮疹はグルカゴンの悪さの可能性が高まった。
各所に転移したものについて、アフイニトール10mgで迎撃可能か問うも、すでにアフイニトールの力をくぐり抜けて発生しているので効果はどうかなーと。
現時点では標準治療のザノサーがベストチョイスとの事。
補足として今まで院内処方で対応してもらっていたが、院外に切り替わるとの事。
ザノサーは入院時期を会社と相談します。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/15(水) 14:47:26.75

>>270
手足症候群も壊死性遊走性紅斑も皮膚の症状には違いないですが原因が微妙に異なります。

前者はアフィニトールの副作用、後者はグルカゴノーマが悪化し、グルカゴン値が高くなった際に現れます。

この二つの症状のいずれか或いは、両方が出ている可能性があります。

ですのでアフィニトールを休薬して皮膚の症状が収まればそれに越した事はありませんが、収まらないようなら血液中のグルカゴンの値等も気にしてみて下さい。

**1です。** · 2018/08/16(木) 13:05:38.96

>>272
ご心配をおかけしております。
ご推察の通り。血中グルカゴンの値は、7/11の計で1000となっていました。それまでは200から300の間でしたので急増です。
昨日の結果はまだ出ていませんが、それ以外の値は正常です。
本日からアフイニトール10mg再開しました。
今日は後腹膜単位のあたりも痛みますし、倦怠感もあります。食欲も不振ですがなんとか食べております。
これからが本当の、ガンとの闘病生活になるのだなあと、もう少し体力をつけておけばよかったなあと、思いを馳せております。
会社の上司には報告をしました。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/19(日) 14:42:54.67

>>271,273
これからが本当の闘病生活...と言う事はザノサーを受ける覚悟が固まりましたか？

そうなると入院が必要になるし、会社に事情を話さない訳にもいかないですね。

今の皮膚の諸々の症状にザノサーの副作用も心配になるし、更に痛み等もあるだろうし、そしてその上で働いていかねばなりません。

体力と言うと、しっかり食べるのは重要になるでしょう。言うまでもなくキホンのキですが。

薬は国からのお達しで、できたら院外処方でとは良く言われますね。どこの病院もそうなのかも知れません。

いよいよ待った無しでしょうか。

**1です。** · 2018/08/20(月) 07:07:11.56

>>274
覚悟、まだ固まりません。弱気です。怖いんです。でも。待ったなしなんです。

**1です。** · 2018/08/20(月) 12:13:26.41

すみません。取り乱しました。ザノサーを使うと現在よりもQOLは格段に後退すると思います。まずは日々の生活を立て直し、諦めるものは諦め、片付けるものは片付け、できるもの、やることを明確にして対応したいと思います。
中断していた断捨離を進め、身軽になります。
完全寛解を求めるわけではありませんが、全てを諦め、投げやりになっているわけではありません。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/21(火) 06:22:49.72

>>276
//ザノサーを使うとQOLは格段に後退する
これに関しては御担当のお医者様と良く話してみては如何ですか？

お医者様はザノサーで治療を進める方向で考えていると思うので、ザノサーを受けていない段階で、1さんが何故QOLが後退すると考えるのか説明した方が良いでしょう。

ザノサーで治療しなくても、これまでの検査が示すように今のままでは腫瘍の勢いは収まりません。
かと言って、まだ諦める段階ではないし、治療を検討を何もしないのは惜しいと思います。

生活を整理し断捨離する事は別段いつ行われても構わないでしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/26(日) 21:30:49.60

1さんはお仕事を頑張りすぎたと思います…
自分は弱くて怠け者なので、同じ状況になったらこんなギリギリまで仕事を頑張れないですね
1さんはとても強いんですね

お身体も気持ちも辛い状況で、まだ仕事の心配をしておられたのが
すごいと思いますが、もどかしく、体力をつけておけばという言葉が悔やまれて悲しくもありました
以前に休職されてはどうかと書いたことがありますが
もっと頻繁に書き込みに来ればよかったと…

ともかく会社と国がしっかり保障してくれると思うので
貰えるものはしっかり頂けるようにご家族なりに手続きを頼まれてくださいね
どうか治療や薬剤が劇的に効いて辛い症状が減ってくれますように

**1です。** · 2018/08/26(日) 22:47:21.26

ご心配ありがとうございます。
週末は中学の同窓会にソフトドリンクで参戦してきました。
40才を機に集まりが始まりまして、ちょうどその頃は手術が終わってしばらくしての頃でした。
病気のことは知っている気の置けない集まりです。
悪化の件もそれとなく話題に入れながら、それでも笑いが中心の楽しい会でした。
しかし、ソフトドリンクでの水分の取りすぎが、湿疹が水っぽく膨らんだらして対応に追われました。
痒いところは書く前に虫刺されなどのかゆみ止めを塗ると、しばらくは痒みが収まります。
その間に亜鉛華軟膏を貼って乾燥させてます。
体のどこかが痛むと、すわ、転移か？と悪い方に考えてしまいます。
仕事のことは、しばらく自分勝手にさせてもらう思考に切り替わりました。
次回通院時にザノサーのスケジュールが決まると思います。
9月後半がスタートのメドです。
グルカゴン過多の症状をネットで調べると、皮疹、頭痛、頻尿と、全て当てはまります。
日常生活でグルカゴン過多を抑える方法は見当たりません。
これが答えですね。

**1です。** · 2018/08/26(日) 22:50:18.19

あと、会社の健康相談とは別に、私の状況を知る別のドクターと話す機会がありました。
平均寿命の延びの原因として、栄養状態の口上のほかに、薬の目覚ましい進歩があげられました。
厚労省が認めた薬は、使った方が良いと。
このシンプルな考えも、私がザノサーへ踏み出す背中を押してくれてます。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/27(月) 02:20:36.63

いいドクターでよかったですね
正直1さんの主治医が心配です
横浜市大の方へのセカオピもした方がいい気も…

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/30(木) 03:01:07.53

>>281
私の書き方が悪かったのかも知れませんが、主治医のザノサー一択のところに心配いただいているのでしょうか？
本日、年1の健康診断の結果が届きました。
血液検査で糖尿病の恐れを指摘されすぐに病院に行くように記載されていました。
グルカゴン過多の過多による糖尿病の症状かと不安ですが、ついに蠢き出した事を痛感しました。

**1です。** · 2018/08/30(木) 08:23:27.32

表記を失念しましたが282は私です。
グルカゴノーマによるグルカゴン過多の症状は不可逆的との書かれた文献に当たりました。
何か対処療法はないか探してきましたが、皮疹に亜鉛華軟膏を塗ることくらいでしか見当たりません。腫瘍が勝手にホルモンを出してしまうのでどうしようもないですね。アフイニトールに頑張ってほしいです。
体もだるいので、予約より前に病院に行ってみようかとも思ってます。本当は仕事の方をつけてからザノサーに入る画策をしておりましたが…。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/30(木) 12:18:26.57

>>282
アフィニトールの副作用、グルカゴンの働き、いずれも血糖値を上げてしまいます。
おそらく以前から血糖値は高くなっていたのではないでしょうか？
体がダルいのも高血糖が原因かもしれません。

しかしGLP-1受容体作動薬のようにグルカゴン分泌を抑制する薬もあるので、グルカゴンを抑制する治療手段がない訳ではないと思います。
内分泌代謝科で相談してみると良いでしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/08/31(金) 12:16:06.64

>>283
"グルカゴノーマの症状はソマトスタチンアナログの治療により改善する"とある論文には書かれていたので、サンドスタチンやソマチュリン等の薬もグルカゴンを下げる効果が期待できるかもしれません。

でも、それらの薬は治療の初期にとっくに試していそうですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/01(土) 19:19:59.34

おぉついにザノサー開始ですか
副作用も少なくうまく効きますように
>>64>>70の頃から選択肢に出てはいたようですし決して早くはないと思いますよ

**1です。** · 2018/09/03(月) 06:52:38.48

>>285
手足の湿疹が痛みを伴い亜鉛華軟膏やらステロイドやら色々試しましたがなかなか良くならず辛い週末でした。
今日からバンドエイド貼って出勤です。
サンドスタチンは使った方ありませんが、ソマチユリンは昨年12月の十二指腸潰瘍の時から
ガストリノーマを疑われ、通院のたびにお尻に注射されてます。
糖尿病が怖いので緊急に対策したいです。
死に直結ですからね。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/05(水) 11:31:42.29

>>287
1さんの場合はまだ糖尿病ではなく薬等の影響で一時的に血糖値が高くなっているのではないでしょうか？
とは言えもちろん高血糖による悪影響はあるでしょうから、可能な限り血糖を正常域に保ちたいですね。

サンドスタチンもソマチュリンもソマトスタチンアナログに属す薬剤ですが今既にソマチュリンを使っていてそれで問題なければサンドスタチンにする事もないでしょう。
注射後の副作用からソマチュリンの方が合う方もいるそうです。ただ不幸な事にお尻に注射する点はサンドスタチンも同じです。

私は元々糖尿病の気があって、それが数年前の胸腺カルチノイドの再発で悪化し、今では日に何度かのインスリン注射と薬の服用が欠かせません。血糖値は平均200mg、高い時は400mg台になり、四肢に糖尿病性疼痛と感覚マヒがあります。

どうも腫瘍が元気な時は糖尿病の症状も激しくなる関連性があるようです。1さんは糖尿病症状を悪化させないよう7腫瘍はキッチリ抑え込んで下さい。

**1です。** · 2018/09/06(木) 04:13:05.69

>>288
糖尿病症状を悪化させないように腫瘍はきっちり抑え込む、そうですよね。
勝手にグルカゴンを分泌してしまうのですから、自分ではどうしようもありませんので、やはり、腫瘍との共存よりも抑え込みは必要ですよね。
ザノサーの仮日程を決めて来ました。
あとは会社との話し合いです。

**1です。** · 2018/09/09(日) 08:07:25.48

皮疹がひどくなり9／5に予定外の通院でした。
内科でザノサー予定を組んでいただき翌日会社の了解を得ました。
8／15検査時のグルカゴン値が出ていて400でした。なんと600も下がってました。
依然7/11の値を除けば過去3年で一番高いですが。
皮膚科ではステの効かない皮疹について問い合わせしましたが、ステロイドのランクアップを提示されただけでした。
食欲もそんなになく（食べ始めれば食べられる）体調が優れないのは体感してます。
9/7の外せない懇親会では、ウーロン茶一本でしたが皮疹が増悪し、かきむしり昨日は発熱して静養してました。
あと1週間で身辺整理をして入院します。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/09(日) 16:17:25.41

>>290
どういう治療をするかはお医者様の領分ではあるし、素人にはグルカゴン400だけでは何とも判断し難いです。

もちろん400は依然高い値です。更に糖尿病症状を検討するなら血糖値やHbA1c等も含め判断する必要があるでしょう。

ステロイドは副腎皮質ホルモンの一つなので余り頼りたくない事もあるのですが、これまでステロイドで治療していて皮疹が良くなっていないのに、引き続きステロイドで治療する事には疑問もありますよね。

後１週間で入院という今が最も不安が募る時期かもしれません。食欲、体調に影響があってもおかしくはないと思います。

入院すればかえって静かに過ごせるかもしれません。まずは入院までの数日何とか乗り切って下さい。

**1です。** · 2018/09/19(水) 19:17:28.89

>>291
ありがとうございます。ご心配おかけしております。皮疹はなかなか治りませんが、帰宅後、休日は静かに暮らすことでギリギリ維持しております。
仕事中もずっと包帯ぐるぐる巻きて働いております。
好奇の目に晒されても、今よりマシな明日のため、と思い耐え忍んでおります。
メンタルもかなりやられており、入院前の東京出張での密室での長時間会議に耐えられるか、ふあんです

**1です。** · 2018/09/19(水) 20:33:53.95

なんとか2日間の出張は乗り切りました。不安感は小さなものでした。
両手の湿疹は冷えピタで冷やしてました。
今帰りの新幹線内です。空いているので助かってます。
2日間、大浴場でボロボロの体を晒したのは恥ずかしかったけど乗り切りました。
明日の午後から入院予定です。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/09/20(木) 15:51:53.84

>>293
出張お疲れ様でした。
今日の午後からという事はもう入院された頃でしょうか？

少なくとも仕事は気にしないで済む環境でしょうから、その分治療に専念なさって下さい。
治療の成果が出るよう祈っています。