神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/05(日) 16:09:30.38

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/12(日) 11:54:36.69

>>11
健康保険の適応外なのでいわゆる世界の標準的治療が日本ではできないのです。

**1です。** · 2012/08/13(月) 02:05:20.35

日本国内での治療は期待できませんか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/13(月) 09:10:15.06

>>13
実施している施設について聞いたことはありませんが、自費でよいのであればできるかもしれません。主治医にご相談ください。
渡欧して受けておられる方もいます。100万円程度だったと記憶していますので、経済的負担が問題なければ海外で受けて
こられるのも一つの手かと存じます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/15(水) 12:06:55.77

>>13
グルカゴノーマ　肝転移例で手術、STZ、5FUで進行しつつも6年間生存中の症例と手術、TACE、DITCにて11年間生存した例が報告されている。
「内分泌外科」 Vol.25, No.4, Dec 2008 pp250-256

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/15(水) 22:34:53.98

あとは肝動脈塞栓療法かな・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/15(水) 22:47:49.20

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/16(木) 10:32:54.72

一日何十キロ喰えばいいんだ？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/17(金) 19:19:31.28

３５・３６・３７・３８・３９・４０　　桜井って悪質すぎない？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/18(土) 21:31:18.42

イミフなレスをすんなカス

**1です。** · 2012/08/27(月) 19:32:45.58

アフィニトール服用継続しています。導入当初は悪心に悩まされ、
辛かったですが、今は慣れました。みぞおちの違和感と舌のしびれは
続いています。奏功することを期待しています。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/27(月) 21:40:06.85

>>21
著効することをお祈りいたします。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/08/27(月) 22:39:41.80

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**1です。** · 2012/09/02(日) 13:23:04.79

昨日右ほお裏に口内炎ができました。うがい薬（抗炎症）での
対応継続しています。
一昨日は飲酒しましたが（生中３杯）今のところ大丈夫です。

**1です。** · 2012/09/02(日) 22:02:45.72

そういえば血中グルカゴン濃度の検査が日本ではできないと
主治医に言われましたが、どうすれば検査できるのでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/03(月) 05:01:42.93

>>25 いや、普通に血液検査で調べられるのでは?
ホルモンの値を調べる一般的でない血液検査になるので医療機関は
選ぶかもしれませんが、私は実際ホルモンも含めて検査してもらってましたよ。

**1です。** · 2012/09/03(月) 23:05:02.50

>>26
早速にレスありがとうございます。検査機関のホームページをみると
２０１１年１月から検査中止となっていますが、どこかに検査できる
方法はあるのでしょうか？
専門的な機関ならばできるのかもしれませんが見つかりません。
また、詳細教えてくださいね。

**1です。** · 2012/09/03(月) 23:07:09.72

あと、会社の検診で腹部エコーを受けましたが、良性腫瘍が１つ
との結果でした。CTでないと見つからないほどの腫瘍だと主治医には
効いていましたが、もしかしてアフィニトールの効果？
いや、早すぎますね。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/03(月) 23:45:29.36

>>27
リンクをはっていただけますか？　

**がんと闘う名無しさん** · 2012/09/04(火) 01:37:29.47

>>27
確かに一時期、膵グルカゴンの検査試薬が販売中止になったと複数の医療機関で
案内されてましたが、その後新しい測定試薬で検査が再開されているようなので大丈夫では?

例えば
http://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2010/pdf/2010-12.pdf
http://www.kyurin.co.jp/newitem10-063a.pdf

**1です。** · 2012/09/05(水) 23:57:54.71

www.srl.info/srlinfo/srlnews/2010/pdf/2010-12.pdf
www.medience.co.jp
などです。遅くなってすみません。

**1です。** · 2012/09/05(水) 23:59:53.42

すみません。３０さんのリンクを確認せずに書き込みました。
新しい検査再開されているのですね！

**1です。** · 2012/09/30(日) 14:56:11.65

アフィニトール継続しています。MRIの結果、腫瘍に変化なしということで
、効果ありと診断されました。来月中旬のCTまで続行です。
副作用としては、鼻血、ものもらい（両目）、水虫からの足の裏全体の水泡
だるさ、皮膚の乾燥があります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/05(金) 13:17:37.02

金子哲雄がカルチノイドで若くして逝ったが、カルチノイドも神経内分泌腫瘍の一つ。
でもガストリノーマと並んで他の神経内分泌腫瘍よりも悪性度が高いような印象がある

**がんと闘う名無しさん** · 2012/10/14(日) 22:36:36.28

≫金子氏の件でテレビで言ってたけど
≫カルチノイドは「がんみたいなもの」「転移しない」
≫「死に至るのは稀。簡単な処置で治る」とのことでした。

何て名？こんなこと言ってのけたヤブ医者は。

**1です。** · 2012/10/15(月) 23:01:16.67

金子氏の件、本当に残念ですね。
簡単な処置で治るならば治していただきたいものです。

**1です。** · 2012/11/08(木) 21:20:52.54

アフィニトール継続してます。陰毛がほとんど抜け去りました。
不妊治療の精子検査で精子ゼロと認定されました。
１年は、正常だったのに。。。
人生でいちばんショックでした。

**1です。** · 2012/11/26(月) 22:23:00.37

CTの結果、多発肝転移巣は前回検査より不明瞭化、若干縮小してみえます、
とのインプレッションでした。アフィニトール継続中です。
頭痛と悪心が２週間に１回くらい出て、動けなくなります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/12/09(日) 22:08:04.96

金子さんはカルチノイドか。
カルチノイド自身も稀な腫瘍だが、神経内分泌腫瘍の中では悪性度が強いものが多いね。ガストリノーマもそうだ。
それに比べてインスリノーマとグルカゴノーマは転移はしても、悪性度はあまり強くない印象がある。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/02/20(水) 23:23:11.47

>>1さん、生きてますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2013/03/09(土) 09:30:04.79

グルカゴノーマならまだ生きとるやろ。
副作用で２ｃｈ見る気もおこらへんのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2013/03/09(土) 23:11:00.21

NECだと経過が早いこともあるからなぁ。とにかく>>1が元気であることを祈る。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/03/16(土) 09:03:08.20

なぜセシウムやヨウ素の被害だけが報道されて、
本当の恐怖であるプルトニウムやストロンチウムが一切報道されないのか？
ＩＣＲＰもＩＡＥＡもヨウ素とセシウムの被害しか認めていない。理由は知られたなら、
あまりの恐ろしさに原子力産業が即座に廃絶されてしまうことが確実だからで、利権のためです

ストロンチウムの何が怖いのか？　それはカルシウムと同じ性質を持ち、
地下水や海水に侵入して生物濃縮を起こす。
ひとたび体内に沈着したストロンチウム９０は死にまで排泄されずに被曝を与え、
癌や白血病、糖尿病などの原因となる。毒性はセシウムの300倍です

ウランの何が怖いのか？　それは崔奇形性が極めて強いことです。http://bo.lt/35ajv
世界中のウラン鉱石採掘現場では従事した労働者の子供達、
子孫に恐るべき奇形や白血病が続発しています

プルトニウムの何が怖いのか？　それは人類史上最悪最強の毒物なのです。

http://www.radiationexposuresociety.com/archives/1248
それを極微量肺に吸い込めば20年以上経て必ず癌を引き起こす。
関東東北の大半の人が2年前に大量に吸い込んでしまったのです。結果は20年後から出てくるのです

フォロワーの皆さんに知ってもらいたいのは、今、
報道されてるセシウムなどの汚染は本当の核汚染の１０％以下でしかない。
放射能の横綱、大真打ちはプルトニウムで、大関はウランとストロンチウム、
セシウムとヨウ素は関脇にすぎない。これからホンモノの放射能の恐怖が登場してくるのです！
https://twitter.com/tokaiama

**１です。** · 2013/03/20(水) 01:15:41.00

何とか生きております。円形脱毛症と皮疹に悩まされています。
頭皮から汁が出て、仕事に集中できません。

**1です。** · 2013/07/23(火) NY:AN:NY.AN

アフィニトール休薬３か月目にして精子が復活しました。恐るべしアフィニトールの
細胞破壊力。腫瘍は増大化傾向なのでまた服用が始まります。。。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN

おっとこのスレの早期にレスしたもんだが、存在忘れとったわ
>>1は元気そうで何よりだ
アフィニトールもかなり効いてそうだね
肝転移放置プレイでも5年以上の予後も期待できるから効果があったんならかなりの長期予後も夢じゃないかもな

**１です。** · 2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN

＞＞46さん、ありがとうございます。ひどい薬疹に悩まされ、手足はまだボロボロですが何とか日常生活を送れています。
また服用が始まると副作用が怖いですが命あってのものと思い、耐えてみます。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN

薬疹はつらいなあ。
掻くなと言われても掻いちゃうしな。寝てる間なんかに無意識に掻き壊して余計痒くなることもあるし。
強い抗ヒスタミン剤なんかで夜はぐっすり眠れるようにしてもらえればかなり楽になると思うけどな。

**1です。** · 2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN

炎症の跡が全身にあり、人前で裸になることはできません。
皮膚科の見立てでは半年はかかると。長袖で仕事してます。。。
最近息苦しいというか、みぞおちあたりが張る感じがして、
せっせとマッサージしております。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN

逆に考えれば半年後も元気やゆうこっちゃ

**かながわ** · 2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN

横浜市立大学　がんプロフェッショナル養成基盤推進プラン
第8回市民公開セミナーにおいて、スイス・バーゼル大学の
Wild教授が来日され、PRRTについての講演（通訳付き）を
行います。

日時：2013年11月2日（土）10時～12時30分
場所：横浜市教育会館　〒220-0044 横浜市西区紅葉ヶ丘53番地

その他の方の講演については、今後、決定次第、周知されます。

**1です。** · 2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN

PRRTが日本でも受けられるようになるといいなぁ。

**1です。** · 2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN

本日からアフィニトール再開します。５ｍｇからです。緊張します。

**がんと闘う名無しさん** · 2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN

1さんへ　P-NETの肝転移なら日大板橋病院の高山先生に診てもらって下さい。
昨年７月に７個の肝転移を手術していただき現在健康にしています。
一刻も早くお願いします。

**1です。** · 2013/08/21(水) NY:AN:NY.AN

>>54さん、非常に有益情報ありがとうございます。
54さんも同じ病を患いながら、克服されたのですね。
当方、アフィニトール再開し、副作用に苦しみながら情報収集しておりました。
主治医とも相談してみていただきたいと思います。ありがとうございます。

**がんと闘う名無しさん** · 2014/02/22(土) 17:22:40.57

>>1生きてるか～い？

**1です。** · 2014/09/18(木) 00:19:26.44

すっかりご無沙汰しておりすみません。仕事の変更などありバタバタしていました。
本日ＣＴ検査で変化なし、（不明瞭だが１つはある）の状態でした。
ストレスの多い仕事ですが命と対話しながらなんとかやっております。

**がんと闘う名無しさん** · 2014/09/19(金) 02:16:34.56

>>57
正直もう死んじまったのかと思ってた。無事で何より。頑張って。

**がんと闘う名無しさん** · 2014/09/29(月) 10:29:00.24

>>57
おお、今頃気づいたが、無事だったか。よかった。
とにかく進行は遅いので、その時最善の治療をやってればいつか根治療法も見つかるぜ。

**1です。** · 2015/11/19(木) 00:22:21.52

ご無沙汰しております。まだ生きております。
7月のCTで腫瘍15mm→20mmに増大。早期にアフィニトール10mgに増量を示唆され、ためしにシルバーウイークに増量しましたが手のひら、足の指、甲、足首、肘、お尻首筋、腰回りにあの湿疹が発生したため５日で5mgに戻しました。湿疹は出たり引っ込んだりです。
うまくいきません。
1月に再度CTです。

**勝利の方程式** · 2015/11/19(木) 20:48:36.12

題目➕熱心＝大勝利

**がんと闘う名無しさん** · 2015/12/02(水) 11:58:52.69

>>60
元気そうで良かった。ザノサーが副作用が少ないって聞いたけど・・・

**1です。** · 2015/12/03(木) 23:06:51.99

ありがとうございます。なんとか通常勤務を継続しています。ストレスがかかると辛いですが。アフィニトール継続で行けるところまで行ってみます。

**1です。** · 2016/01/24(日) 11:51:44.44

1/6のCT結果を聞きました。主治医は悲しそうな顔をしておられました。肝転移部分は約2センチで変わりなし。ただ、後腹膜に約1.5センチの新たな腫瘍ができていると。後追いで過去のCTを見るとうっすらと影はあるが、今回明確化したと。
アフィニトール10mgにあげるのを、副作用との兼ね合いで躊躇してましたがすぐに10mgにするようにとの指示。
さらにザノサーの使用検討に入るとのことでした。
確かに年末から皮疹がひどくなった印象、背中の張りが気になってました。
新たな展開です。
願わくば、増量したアフィニトールが副作用控えめで聞いて欲しいです。
状況報告でした。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/01/24(日) 21:59:14.78

>>64
悪化しつつあるのは残念ですね。
薬の増量が奏功するのをお祈りしてます。

私は胸部の神経内分泌腫瘍の再発転移で、
最近アフィニトールを試し始めました。
副作用にビクビクしながら毎日過ごしています。

**1です。** · 2016/01/26(火) 22:34:38.41

>>65さん、アフィニトール10mgで一度は腫瘍が消えましたので期待しています。
私の場合、導入時にありえない頭痛と吐き気に襲われましたが、今は隔週で頭痛が起きるくらいで、ロキソニンで対応しています。
1年後に全身の皮疹がひどくなり3ヶ月休薬し5mgで様子見しでした。
副作用のコントロールと体調管理がかぎだと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/02/13(土) 12:45:49.04

>>66
副作用と体調の管理ですね。
気をつけるようにします。

アフィニトールを１日10mg飲み始めて約1ヶ月、
幸い副作用らしい副作用は現れてません。

気持ち痛みが軽くなり、痛み止めの量も減らせたのですが、
画像診断では特に変化はなく効果があるのかないのか
まだ何とも言えない状況です。

**１です。** · 2016/05/23(月) 23:08:56.00

アフィニトール１０ｍｇ継続中です。
5月のCTで腫瘍の縮小がみられたと主治医から言われました。
放射線科の見立てはサイズ変わらずでしたが、主治医は腫瘍の周りの様子から
明らかに縮小と。信じて喜びます。
副作用は、皮疹が悪化しています。ぷくっと膨れて、そこをかきむしって
キズになり、人面創のようなものが全身に出てきました。顔は幸い耳の周
りのみで済んでおりますがいつブレイクするかわからないのでメンテナンス
は入念にしております。

しております、

**がんと闘う名無しさん** · 2016/06/16(木) 18:19:42.74

今年2月にnet発覚後、3月に膵頭十二指腸切除して、今多発肝転移治療中です。
5fuを併用して塞栓3回してますが、ほとんど腫瘍は変わらずです…
とにかく数が多いので目で見える実感が欲しいです。
1氏は辛い治療されながらも4年スレにいらっしゃるので、ちょっと希望が湧きました！

お互い治療頑張りましょう。

**1です。** · 2016/08/12(金) 22:03:21.20

7月に撮ったCTについて、直後の主治医の話では微妙に縮小しているとのことでアフィニトール10mg継続してましたが、手足の湿疹がひどく客商売の身としては恥ずかしい思いをしておりました。
先日放射線科のインプレッションを聞くと
肝臓は変わらず、後腹膜は微増と。
ザノサーへの移行の話ばかりでした。
まだ病院で使ってないようです。
とりあえずアフィニトール休薬して皮膚の回復を待ちます。
休薬してから38.8度の高熱が続いてますが、
なんなんでしょうか？

67 · 2016/09/02(金) 20:17:15.19

副作用らしき副作用はないと以前書いたものの、それは余りにも認識が甘く、気がついた時には肺炎が進行しており数ヵ月入院する羽目に陥りました。おそらくはアフィニトールの免疫抑制の副作用によるものという事でした。

自分の体の免疫が危険なレベルに落ちた事がわかる目安があれば良いのですが自覚症状を含め適当なものがなく、また肺炎が怖くてもアフィニトールの他に治療手段はないため、肺炎を覚悟しつつアフィニトールと付き合っていかねばならない難しさを痛感します。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/09/16(金) 23:39:16.98

1さん
難しい治療でお身体も辛いでしょうけれども、何とか頑張ってください・・・

**1です。** · 2016/09/19(月) 00:00:40.23

71さん、肺炎は気をつけるように言われましたが、何をどう気をつければ良いかは明確ではなかったです。風邪をひかないよう、睡眠をたくさん摂るよう、栄養をたくさん摂るよう心がけてます。
現在旧薬一ヶ月を超えました。
皮疹はまだ出ますが全体的に減ってます。
ブロリコ摂取し、免疫力を高めてます。
にんにくは常に大量摂取してます。
トマトジュース飲んでます。
発酵食品を必ず三食取ります。
こんなことぐらいが、アフィニトールの効果にかなうとは思いませんが、なるべく普通の穏やかな生活を心がけています。

**1です** · 2016/09/19(月) 01:09:45.46

72さん、ありがとうございます。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。

**1です** · 2016/09/19(月) 16:59:52.20

72さん、ありがとうございます。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。

**1です。** · 2016/10/26(水) 11:36:08.50

8/10からアフィニトール休薬。本日造影剤CT.今結果待ちです。

**67,71** · 2016/10/29(土) 10:47:52.45

>>76
CTの結果良いと良いですね。
私の方は肺炎の治療中止めていたアフィニトールを1錠5mgから再開しましたが痛み等が改善せず思い切って2錠10mgに増やしました。
まだ前回の肺炎が完治していない中、また免疫抑制のリスクを負うので怖さ半分という所です。
お互い頑張りましょう。

**1です。** · 2016/10/30(日) 16:45:50.87

CT担当医の見立てでは肝臓転移は大きくなってきている。後腹膜は変わらずでした。次回は専門部署の判断を聞きます。多分アフィニトール再開、又はザノサー宣告をされると思います。

肺炎完治前にアフィニトール再開は大丈夫なのでしょうか？主治医さまの判断でしょうが、定期検査はマメに受けてくださいね。

私に言われたくないでしょうが、心配しております。

77 · 2016/11/02(水) 02:33:13.72

>>78
//私に言われたくないでしょうが、
いやいやそんな事は全くないですよ。
部位が違うとはいえ同じ腫瘍、同じ薬で治療していれば、こんな副作用で困っているかもと具体的に想像できる事もあったりしますし、お言葉ありがたく検査はマメにを心掛けるようにします。

肺炎未完治でのアフィニトール再開は確かに危険性ありだと私も思います。ですが薬を休止していたせいか腫瘍は元気になってしまい肺炎完治を待てくれませんでした。

私はザノザーについてはまだ医者から言われた事がなく何も言えないのですが、Webで探すと膵内分泌腫瘍をザノザーで治療している方のBlog等もありますね。

どちらの薬になるにせよ肝臓の腫瘍に効果が表れると良いのですが。

**1です。** · 2016/11/19(土) 07:05:41.32

先週、放射線科が出したレポートを聞きました。肝臓については23mmに拡大、他にも増加。
後腹膜についてはやや縮小、でした。
肝臓はアフィニトール飲む前に多発した経緯がありますのでやはりそこら中に種はあるのでしょう。後腹膜については、断薬中なのに、なぜ？という感じです。
とにかくマイナス方向に動いていますので、アフィニトール再開の指示がありました。
いつから始めるかは自分次第ですが、迷っております…。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/20(日) 21:29:21.95

>>80
結果は余り良くなかったですかね。
使える薬があって効果をまだ期待できる可能性があっても、副作用の辛さに時には薬を飲むのをためらってしまいます。

どこのスレだったか薬の副作用で体が悲鳴をあげていると書いていた人がいて、副作用の程度は違うにしてもその表現には大いに共感できました。

少しでも治療で良い効果が得られる事を望むなら、薬を飲む他ないのですが、わかっていても相当な覚悟がないと飲めないなと痛感してます。
しんどいものですね。

**1です。** · 2016/11/21(月) 13:13:12.13

>>81
ぼやきにお付き合いいただきありがとうございます。
使える薬があるありがたさを忘れておりました。今一番すべきことをしないまま逃げるのはやめにします！
アフィニトールを週末から再開し腫瘍の縮小を目指す長い闘いに挑むことにします。
ありがとうございます❗

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/24(木) 03:38:56.28

>>82
再開して良い方向に向かう事を願ってます。
でも副作用が辛かったら迷わず休んで下さいね。

副作用の我慢比べをしている訳でもなし、勝っても誰も誉めないし、休んでも誰も責めたりしません。

かつての健康だった体に少しでも戻りたい、私は多分それだけを願って"臭い"アフィニトールを飲んでます。独特の臭いがある薬ですよね。

**1です。** · 2016/11/24(木) 23:16:28.02

>>83
ぼちぼちやつていくつもりですが、風邪をひいたようで頭痛がするので治るまでは保留です。アフィニトールの、匂いについてですが私は気づきませんでした。
どんな臭いがありましたか？

**がんと闘う名無しさん** · 2016/11/25(金) 08:49:12.57

>>84
//どんな臭いがありましたか?

臭いなんてつまらない事でも言ってみるものですね。

ちょっと鼻につくような薬品ぽい刺激臭ですね。
薬を口に含んでいると感じます。中華料理の八角という調味料を噛みつぶした味にも似ている気がします。

私には飲む際に息を止めてるほど気になる臭いで、
飲みたくない理由の一つでもあるのですが、
気にならないならうらやましいです。

**1です。** · 2016/12/03(土) 23:48:39.53

>>85
匂いの件、私も飲むときは息を止めているので味わったりもありません。
風邪をひいてしまい、アフィニトールの再開を延期してます（汗お腹が膨れてきてる感じがするので、そろそろヤバイかも。です。

**1です。** · 2016/12/04(日) 10:04:24.68

昨晩は少し前に結婚した従兄弟夫婦と食事をしました。屈託なく笑う彼らを見てなぜか闘病再開の気持ちになりました。
薬を飲んでいないにもかかわらず両手に皮疹が頻繁に出始めたり、ももやお尻にもわっと出てきます。
グルカゴノーマの影響が疑われるので、アフィニトール5mg、ただいま投入しました。
副作用のコントロールをしながら頑張っていきます。

**1です。** · 2016/12/06(火) 22:55:43.17

本日で5mg、3日継続。仕事中にひどい肩こりと頭痛。皮疹は手首とモモの裏。
いろいろ出ますわ。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/23(金) 10:36:14.21

★2017年1月22日（日）　神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念　市民セミナー

日時: 平成29年1月22日（日）　13:00～15:50 (開場：12:30)

場所: 東京医科歯科大学　M&Dタワー鈴木章夫記念講堂

主催：　　　　　　　免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用：　　　　　無料

85 · 2016/12/30(金) 02:23:58.24

>>88
間が空いてしまいました。アフィニトールの臭いですが改めて味わってみると栗かのこと言う和菓子の味に似ています。苦手なことには7変わりはないのですが。

数年前に副甲状腺を切除し左腕に一部移植するという手術を受けたのですが、移植した副甲状腺が機能しなくなってしまったようで低カルシウム血症疑いで只今入院しています。

1さんもアフィニトールの副作用には気をつけて良き年末年始をお過ごし下さい。

**1です。** · 2017/03/17(金) 20:12:37.47

ずいぶん間が空いてしまいました。下痢が続いています。水のような。先日とったCTの結果を聞きに行けてないのですが、当日に見せてもらった画像では肝臓も後腹膜も大きくなっている印象でした。
副作用がすぐ出るので、アフィニトールを10mgに戻すことができなくて困ってます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/18(土) 01:32:13.39

>>９１
明けましておめでとうございます、ですね。
とても気にかけておりました。
お辛いでしょうがお互い踏ん張りましょうね。

**1です。** · 2017/03/19(日) 18:25:46.22

明けましておめでとうございます、笑。
気にかけていただきありがとうございます😊
今週も仕事で結果を聞きに行くことができません。
もんだいをさきおくりしているだけですが。

**1です。** · 2017/04/01(土) 11:39:41.99

【CT結果】肝臓32mmに増大。別の場所にも出現。
後腹膜23mmに増大。
ザノサーの検討を勧められました。
アフィニトール10mgにて様子見のはずが5mgしか飲めてません。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/01(土) 12:21:53.49

>>94
アフィニトール増量かザノザーかいずれか試してみては?腫瘍も大きくなっているとなると何とかしたいですね。

**1です。** · 2017/04/23(日) 11:11:44.38

アフィ、10mgに、増量すべきなんですがまだ、5mgから踏み切れません。先延ばししてしまう性格が今の状況を生み出してるんだと後悔しております。
うだうだ言ってばかりですみません。
今。10mg服用しました。静かに様子を見ます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/24(月) 14:55:28.83

アフィ10mg、増量された事自体は結構だと思いますが、結構副作用が強く、自分の場合えらい目にあったので気をつけて下さい。腫瘍が増大、転移と悪化して来ている状況は心配ですね。アフィ増量が奏功すれば良いですが、何とか通院の度に結果が良い方に向かえばと思います。

**1です。** · 2017/06/05(月) 01:29:01.93

先週、右上腹部にものすごい痛みが出ました。
下痢や吐き気とは違う内臓の痛みでいよいよやばいかと覚悟を決めました。
救急車を呼んで主治医のいる病院を伝えましたが遠すぎるので近くの病院に運ばれました。
既往症の説明をすると、痛み止めの応急処置だけで、主治医のいる病院からデータを取り寄せるまで入院かそちらの病院に行くかの判断を迫られました。
痛みが紛れたのでこの機に、動けるうちに自力移動しかないと判断し、夜中に主治医のいる病院を目指しました。なんとか救急で見てもらえ即入院。続きます。

**1です。** · 2017/06/05(月) 01:35:57.88

診断は十二指腸から小腸に渡る炎症。
グルカゴノーマの影響ではないと。
恐ろしい痛みでしたが、痛み止めは3回ほど注入された後は絶飲食、抗生剤点滴で翌日には痛み止めは不要。
圧痛がなくなるまで三日間絶飲食継続し、重湯、五分粥を経て退院しました。
激痛の一週間前から耐え難き痛みはあり、なんとか耐えて来ましたが一向に良くならず今回のような事態を引き起こしました。
今後は早めの対応を心がけていきたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/05(月) 05:05:48.64

>>99
僕らはこんな病気ですから体の不調や痛みは日常茶飯事ですが入院とは大変でした。
炎症はグルカゴノーマと無関係と言われてもすい臓と近い部位だと不安は消えませんね。
抗生剤を点滴したなら細菌感染等も疑われたのかもしれません。お互い早めの対応を心掛けたいですね。
お大事にして下さい。私もアフィニトールを2錠に増量して様子を見ています。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/05(月) 07:13:49.95

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**1です。** · 2017/06/10(土) 00:58:38.67

飲酒厳禁のなか、ソフトドリンクで飲み会もクリアしております。今の所痛みは出ませんので来週からアフィ再開しようと思います。全ての薬を中断していたので皮膚など副作用は回復しています。さて、7月のCTに備えてもうひと頑張りです。
そう言えば入院中に主治医からザノサー使用を打診されました。そろそろですかねえ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/11(日) 11:15:00.00

>>102
退院後、順調に回復されているみたいで何よりです。ザノザーはそろそろなんでしょうか？何とも言えませんね。部位が違うせいか、私の場合、ザノザーは話に出た事がないんです。もしザノザーを使われる事になったらいろいろと教えて頂けそうですね。

**1です。** · 2017/06/13(火) 22:32:26.74

6/12（日）からアフィ再開10mgで。
月曜はしごとちに頭痛が続きロキソニンとムコスタ服用。
本日は頭痛なし。
3日目にして副作用の頭痛クリアか？CTまでに小さくしたいものです。
左手のひらのボロボロもいつも間にか治っていますが、またボロボロ日なるのですかね。
十二指腸もイマイチ違和感を感じますが、何とか乗り切りたいです。
ザノサーはまだ調査中です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/16(金) 13:01:35.77

初めてコメントさせて頂きます。
1さん、再発肝転移症例では手術が第一選択かと思いましたがアフィニトールから入ったのは手術適応でなかったからですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/16(金) 13:35:00.85

オプジーボなどはNET、NECに効く可能性、治験など報告無いものでしょうか？

**1です。** · 2017/06/19(月) 01:31:34.34

＞105さん、肝転移が疑われた時点では、
生検する前にラジオ波で焼いてしまうという意見も
いただきました。
その後の生検で遠隔転移と判明しました。
それからは手術の話はなく、アフィニトール一択でした。
その後一年くらいで消失しましたが副作用で顔面
から全身が麒麟のような模様と皮疹でボロボロに
なったため中断、腫瘍再発、アフィニトール再開、
減薬、中断、再開、増薬となってます。
副作用がひどくなったら減薬、中断で対応しています。
腫瘍に耐性ができるのか、徐々に、確実に大きく
なっているので怖いです。

**1です。** · 2017/06/19(月) 01:32:19.49

主治医からはザノサー開始を考えるよう言われています。

**1です。** · 2017/06/19(月) 01:40:51.64

オプジーボについては話題になった時に主治医に聞いてみましたが、神経内分泌腫瘍には適用なしと言われてそれ以降は聞いてません。

**1です。** · 2017/06/23(金) 06:12:18.99

アフィニトール10mg12日経過。（今日飲めば13日）
頭皮にかゆみがありポツポツと膨らんでいる。
頭痛は2日に一回、主に右目奥。
口内炎は出たけどうがい薬で対応。
鼻血は垂れて出るほどではないが鼻をかむと血が出ている状況。
皮疹はウァーッと出て、ステロイドを塗布すると引いていく。
左手人差し指に浮腫。痒みあり。ステロイドテープで対応。
朝コップ一杯の甘酒（米麹からのもの）を取るようにしている。
薬は、腸炎対策のリパミド、ビオスリー、胃酸対策のネキシウム、皮疹対策のアレグラ、そしてアフィニトール10mg。
サプリはブロリコ3粒。
副作用は今まで経験したものばかりで、対処はできるが、日常生活が制限されるので仕事以外は引きこもりがちになります。
腫瘍にも効き始めてほしいです。

**1です。** · 2017/06/26(月) 21:27:59.21

6/25（日）は休薬。本日再開。皮疹がどんどん出てくる。左手人差し指はパンパンに膨らんできた。頭皮も指で確認すると、ポツポツと出ている。。。かゆい。
左足の裏に水ぶくれ多発。小さなハサミでメンテ。
顔もなんとなく膨張している感じがする。
ストレッチ対応。辛くなってきたが、ガンにも効いているという事でしょう。