●多発性神経鞘腫の人●

**腫瘍と闘う** · 2010/04/21(水) 22:20:40

どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NFⅠに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFⅡに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。

ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下　脇の下　坐骨神経　鼠径部　ふくらはぎ　その他

舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。

同じような病気の人集まって・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/10(土) 23:03:26.18

今のところ発見したのが一カ所なので多発性神経鞘腫じゃないかもしれないのですが
鎖骨近くの首に出来た腫瘍は >>31 さんのケースの用に
生活に支障をきたすまで取らない場合が多いのでしょうか？
腫瘍は大きいと言われましたがまだ痛みと軽い痺れで麻痺までいっていません
場所が複雑なので手術で麻痺なってしまうデメリットを考えてくださいと言われました
大きくなって他の神経にも影響がでたらと不安ですが
現状は経過観察がまだ無難と判断される医師の方多いのでしょうか・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 00:11:11.44

>>82
腫瘍の大きさはどれ位？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 00:30:22.67

>>83
MRIで8×13と言われました

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 01:08:15.51

>>84
mmだよね？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 01:24:55.89

>>85
すいません突っ込んで聞いていないので単位が分かりません
http://www.jsomt.jp/journal/pdf/056020072.pdf
この方より小さいですが感じが似ています
私の場合右側でもう少し下にあります

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 23:11:24.98

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1012097655

参考になるかな。この人、手術受けたみたいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 23:13:58.53

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1012097655

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/12(月) 04:03:08.73

>>87.88
ありがとうございます
この方と似た症状だと思いました
腫瘍のある場所の圧迫される痛みと
神経が繋がっている先に向かってピリピリするような痛みがあります
特に自分の場合就寝時にど時折右頭部にかけて痛みが出て
問題の無い場所なのに頭皮を触ると痛いので困ります
http://www.derm-hokudai.jp/textbook/pdf/21-06.pdf
放散痛なのでしょう右手、右肩甲骨、肋間神経痛もおこっています

取りきれなかったとしても神経にあまり負担をかけずに
腫瘍を小さくしてくれる医師がいないかさがしてみようと思います

77 · 2011/09/13(火) 17:44:37.81

>>79
そうなのよ。その類いの痛み止めは効かないね…。
バファリンとかの内服薬の痛み止めは効くのか医者に聞いたら
効かないって言われた。神経の痛みetcは我慢するしかないって…(涙)。

>>81
とりあえず無事でなによりでした。

同意書は俺もサインしたなぁ…。
性格的に単純だからあまり気にならなかったけどｗ。
後遺症が少ない事をお祈りしてますよ！

>>82
あくまで俺の経験談として聞いて下さい。

神経の痛みは腫瘍を切除しても俺の場合無くならなかった。
腫瘍だった箇所の神経痛は軽くなったけど上で誰か言ってたが
神経繋がっている他の部分の痛みは消えなかったです。

医者は最初後遺症は殆ど出ないと言っていたが、その後の検診で後遺症は仕様がないといわれました。

そういった事から生活面で支障をきたす場合にやむを得ず切ると言う考え方に変わりましたね。

77 · 2011/09/13(火) 17:47:32.53

因みに自分は>>28です。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/14(水) 05:01:30.51

>>90
レスありがとうございます
大きな腫瘍を切除されたのですね
ネットで体験談を調べていますが
痛みや後遺症はその腫瘍によってかなり分かれるみたいですね
単純に大きさという問題ではないと思いますが
自分のサイズは先日はっきりと聞いたら２cmほどでした

ただ他の医師を探す目的が以下の理由で必要になったので頑張ってはみます

紹介先の大学病院の医師の判断は経過観察、
後遺症を考えてのことなのでこれには何の疑念もないのですが
最初にかかった病院の医師が経過観察をすることになったのですが
認識不足のような気がするのです
「腫瘍は腹腔鏡みたいので簡単にパッと取れる」
実際に痛みの症状があり
大学病院の医師も自分への説明の時にそれを否定なんてことはしなかったのに
「医大の先生が経過観察って言ってるんだがらなんの症状もないんでしょ？」
患者側が紹介先を指定してセカンド・オピニオンとして相談できると聞いたので←（保険適応ではありませんが）
手術の症例や経験を書いている病院へ紹介状を書いてもらえないかと伝えたら
「一度紹介状を書いたのに医大の先生に失礼になるからそんな事はできない」
と言われた事

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/14(水) 06:16:28.31

すいません追記します
紹介された先生の専門はどうやら外傷のようでした
手術するしないは別としても手術例をあげている病院へ一度行ってこようと思います

81 · 2011/09/20(火) 20:00:53.36

>>90
レスありがとうございます
今日、手術の結果説明を聞いて来ました
結果は良性腫瘍で後遺症はない、とのことでした
今になるとあの検査は何だったの？って感じです
まっ、５年前に左大腿部悪性神経鞘腫瘍で40針も縫ってしまったから・・・
足は天気や疲労などで今でもさするような状態です

来週から抗がん剤治療です

77 · 2011/09/24(土) 20:18:29.61

>>94

良性でしたか。まずはひと安心ですね。

坑ガン剤治療も上手くいきますよ！
なる様にしかなりませんからｗ。ここは良いほうに考えましょ！

自分も痛みが出るのが大体２週周期できますねー。ま、我慢するしかないって解っているのですが
イライラするし痛いし腹立たしいですよねｗ。

では治療頑張って下さい！

**かごしまん** · 2011/10/25(火) 22:48:38.67

あ、俺鹿児島大学病院で生検前、
多発性神経鞘腫か悪性リンパ腫との所見。
４つの腫瘍のうちの一つが脊柱管内、硬膜外にあって
地獄の苦しみだった。
で自己紹介おわり。

**かごしまん** · 2011/10/25(火) 22:56:14.06

でリリカって痛み止めが凄く効いた。

脛を打ったら激痛のあと、
ジーンとしばらく響いてからおさまるでしょ。
おさまらないで痛みが一晩中続く感じ。
ロキソニンはあんまりにも効かないので
飲み忘れたくらい。
リリカはきっちり効くので飲み忘れない。

**かごしまん** · 2011/10/25(火) 23:06:49.97

俺の場合神経鞘腫というよりも、
腫瘍による馬尾神経の圧迫が痛みの原因だから
参考になるかわからないけど。
79さんが痛みから解放されますように
願っております。
痛いと辛いもんなぁ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/10/25(火) 23:11:40.73

胸髄？腫瘍の切除後、五年以上たって右下肢の麻痺・脱力が出て、
神経線維症の疑いで検査することになりました。
ＭＲＩで切除部分の病変はなく脊髄はきれいだったけど末梢神経に出来てるかもってことで。
でも前の手術の時の腫瘍は神経鞘腫だと言われたんだけど…
単発のもので切ったら終わりだと言われていたし。
数ヶ月前から手根管症候群と言われていた手のしびれも腫瘍のせいかもっていわれた。
別の病院で肝臓に良性の腫瘍があるようだと言われてるんだけど、これも何か関係あるのか？

ネットで調べても難病指定の神経線維腫症の情報ばかりで、
自分が今いったいどういう状態にあるのかわからないし、少ないし、一杯一杯です
私の居場所はここでいいのだろうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/01(火) 06:23:40.81

>>97
ほう、リリカ効くんだ？
処方して貰ったけどまだ服用してないわ。
医者にフラつきが出ると言われたけど副作用なんかはある？
ロキソニンは強い薬だけどみんな効かないって言ってるよね。
なのに処方する医者ってなんなんだろう。

**かごしまん** · 2011/11/01(火) 17:21:25.41

副作用はたくさんあるよ。
で、俺の場合はふらつき、頭痛、食欲増進。

痛みと比べたら我慢できる。
この薬耐性がつくから、副作用も飲み続けたら収まるよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/01(火) 18:19:54.78

頭痛かー。
リリカは一日何回のんでる？
あと一粒に入ってる分量は君の場合いくつ？←○ミリグラムのところ。
この薬って毎日飲むとしたら値段が高いよね。
ジェネリックに出来るんだろうか。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/02(水) 21:51:27.16

レックリングハウゼンと２型は痛みないみたいだよね。
痛みがあるこの病気が難病にならないのはおかしい。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/03(木) 09:40:36.83

いや、痛みの出る人もいますよ。
特に悪性化した場合や、かなり大きくなった場合は痛みが出てきますね。

そもそも難病指定と痛みの有無は関係ないです。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/03(木) 15:19:04.99

俺の場合は、ノイロトロピンってやつが多少効いた。
副作用はほぼ出なかった。

リリカも飲んでみようかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/04(金) 01:25:50.53

難病の条件って原因不明で治療法がない病気でしょ？
この病気はそれらに当て嵌まるし難病になってもおかしくないよね。
ならないのは患者数が少なすぎるのかな。
レックより少ないよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/04(金) 01:32:48.84

ノイロトロピン（メモメモ）
痛みどめ薬もいろいろあるんだな。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/04(金) 20:43:30.57

>106
難病指定の条件（裏事情含む）は
原因不明＋有効な治療法が確立していない＋重篤＋患者数が少ない
あたりです。
患者数については財政上の理由によります。

ﾚｯｸは患者数こそ多いけれど、難病として公費負担してくれるのはそのうちの
ごく一部の重篤な方のみです。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/08(火) 21:35:20.93

痛いしつらいなこの病気。つらすぎる。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/10(木) 07:10:06.46

腫瘍摘出のときって神経切るの？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/10(木) 09:37:20.11

切ると言うより腫瘍を削ぎ取る感じ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/15(火) 00:08:36.91

まだ原因わからんのかな。終わりがなくて辛いんだが・・・。
良性でも多発性だとガンと変わらんな。
なんとかならんものかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/17(木) 08:32:01.79

http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/uranai/1317469227/493n-

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/29(火) 01:14:49.03

この病気って一度発病するとボコボコ出てくるよな。まあ、だから多発性っていうんだろうけどさ。。。
一番初めの腫瘍が出る前までは健康な体だったのに何がどうなってこうなったんだかわからん。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/07(土) 09:38:43.50

テスト

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 22:54:34.53

失礼します。うちの妻がNF2なのですが、これからどうなるのですか？片方の耳と脊髄にあるらしいのですが、今は年に一回警察病院に通ってます。誰か教えてください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 00:29:43.12

>>116
どうなるって、例えばここに↓書いてあるとおりですよ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/123

遺伝病なので病気そのものが治ることはありませんから、定期的に検査を
受けて、ﾀｲﾐﾝｸﾞを見て切除します。
後遺症が残る可能性があるほか、今後も別の場所に腫瘍ができる可能性が
高いと思っておいたほうがいいです。

子供に遺伝する確率が50％ありますから、子作りをするかどうかについては
奥さんとよく話し合ってください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 07:31:04.95

難病指定についてなのですが、聴神経腫瘍が片側しかなく血縁もNF2患者がいないため都が認めてくれないのですが、何とかならないものでしょうか？また同じような方いますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 21:09:03.01

いや、だから認定基準も117で提示したところに書いてあるでしょう。
都が独自の基準で認めてくれないのではなく、都は国が定める認定基準に
基づいて事務手続きをしているだけですよ。

本当にNF2なのであれば、30歳までの間に大半の方が両側とも聴神経腫瘍を
発症します。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/02(木) 00:03:23.69

NF1はレックリングハウゼン病っていう病名だけどNF2って正式名なんていうの？
神経鞘腫とどう違うの？

**我慢限界男** · 2012/03/30(金) 10:48:01.28

突然入ってすいません。ここ知ったのが昨日だったのでー
私は、頸椎２回・腰椎、胸椎各１回、両手首、左上腕、同肘周辺等等、全麻で３０年間付き合っています。
現在、左尻や左大腿・ふくらはぎ・足首・・・挙げたら切が無いほどあります。
ケイレン（左足）痛みでつらい毎日を送っています。
とりあえず、自己紹介？

**我慢限界男** · 2012/04/13(金) 11:42:26.97

このサイトってもう誰も居なくなったのかな。
痛み止めでリリカ　150飲んでます。他にも、全部で13錠。
この前、ＭＲＩ　見せてもらったら頸椎左右に腫瘍ありＳ字に曲がっていた。
脳幹にも２個有り、これが一番問題らしい。最期どうなるんだろう？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/13(金) 23:33:53.54

>>122
いや、一応チェックしてますよ

当方、右臀部と左ヒザに腫瘍あり
左ヒザは一度摘出したが、少し離れた場所にまたできた…orz

**我慢限界男** · 2012/04/14(土) 20:18:55.59

≫123　自分は左ひじと上腕部の腫瘍を手術したが、後遺症で握力・指の動き
に影響出て、不自由している状況です。
---なので、左脚の手術は出来るだけ---我慢

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/23(水) 01:06:28.22

自分の経験からいうと、腫瘍摘出する前と摘出後では、傷みの割合としては摘出後のほうがマシじゃなんじゃないかと思うんだけど、我慢男さんはどう思う？
例えば、そのまま放置しておいたとしても腫瘍が大きくなるにつれて、腫瘍ができた箇所の運動機能は確実に衰えてくるでしょ？
そう考えると、癒着で手術が困難になる前に早めに摘出しておいたほうがダメージが少なくてすむような気がするんだけど、そこんところどう思う？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/23(水) 01:27:48.68

あと、リリカ150は１カプセルの量？
１日でリリカどのくらい飲んでます？
副作用などはありますか？わたしは１カプセル75だけど、眠りこんで寝坊することがよくあります。
最近、75じゃ効かなくなり150に変えたいのですが、眠気が心配ですね。
まあ、それもいずれ耐性がつくんでしょうけど。

**我慢限界男** · 2012/05/26(土) 21:05:00.73

≫125　医者が「後遺症の確率高く、出来るだけ我慢されたらいかがでしょう？」
と、自信のない事言うから自分も考えて、ためらってしまうんです。過去に、全摩
で１０回程手術してますが、回を重ねる毎に後遺症も出て来たみたいで一歩踏み切れ
ないのです。
≫126　リリカは１カプセル１５０で、朝夕食後服用しています。
眠気、ふらつきはあります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 04:34:43.13

そうですか。
つらいですね。
わたしも今、手術が困難な状況にあるので、お気持ちはわかります。
ところで、我慢男さんは首の腫瘍が左右に2つあると言ってましたが、MRIで横から撮った画像ということでしょうか？
正確にいうと左右というよりも後ろ(うなじ側)と前(喉側)ですか？
首は、どんな症状がありますか？
足の腫瘍よりも首や脳幹のほうがつらいんじゃないかと思います。
首って骨の中の神経のことですよね？

我慢 · 2012/05/28(月) 12:00:48.74

はい、首の腫瘍は鎖骨から首の中程のところまで…手で触っても分る程盛りあがっています。
ＭＲＩではこれが両脇から押しているので、前から見てＳ字（極端に言えば）型に変形。
触っても、軽くなら痛くありません。　脳幹は、自分では意識できません。脳外の先生は
この腫瘍と、脊髄内に有る多数の腫瘍（頸椎・胸椎・腰椎に有り）が、ケイレンなどの
悪さをしていると思っている状態です。
自分では、痛い所が治れば、取り敢えずは…ってところでしょうか。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 21:09:22.90

なんだ、それって骨の中じゃないじゃないですか。
わたしは、てっきり脊髄の(骨の中)中かと思ってたんですが、手で腫瘍がさわれるということは皮膚の下のことね。
だけど脊髄内にもあるんですね？
そっちのほうが痛いでしょ？ということを言いたかったわけです。
ですが我慢男さんは、脊髄内の腫瘍に関してはあまり症状がないようですね。
痛みの具合は人それぞれ違うんでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 21:22:35.63

で、我慢男さんは、脊髄内にある腫瘍も手術できないのですか？
というか、今現在で全部で腫瘍はいくつあるの？

**我慢限界男** · 2012/05/29(火) 11:50:12.96

脊髄内には大小合わせて、２０は有るみたいです。
他人事の様に聞こえるかも知れませんが、ＭＲＩ写真見せてもらった時の医者の説明では、
痛い症状が出ている原因は、首の脊髄内（頸椎）に有り、もし取るとなると首の前方からでないと
摘出出来ない所にある。　と、言われました。
今は、左足に障害が一番あり、皮膚感覚無いのに尻・ふともも・ふくらはぎ・足首の腫瘍が
神経を圧迫して触るだけでも痛いのです。
皮膚下に有り、触ると痛い腫瘍は体のあちこちに有る上、知らない内に増えています。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 01:19:24.54

他人事だとは思ってないですよ。
我慢男さんに限らず、このスレの人達や同じ病気を抱えてる人は、みんな似たような要素を持っているわけですからね。
ところで、その腫瘍の数はすごいですね。
なんだか、お話を聞いてみると、難病の神経線維腫症のほうではないかと疑ってしまうんですが、病名は神経鞘腫で合ってるんですよね？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 01:35:56.29

それと、体はどのくらい不自由なのですか？
片足が不自由ということは車イスではなく、一応歩けているということでしょうか？
我慢男さんは30年この病気と付き合ってきて、今まで10回以上の手術をなさって、しかも今現在脊髄やふくらはぎなどに腫瘍があるにもかかわらず、
不自由ながらも歩けているのは奇跡に近いことだと思いますよ。
というか、どちらの病院の何先生だか知りませんが、あなたの主治医はかなりの腕を持つ名医なのではないでしょうか？

**我慢限界男** · 2012/05/30(水) 12:07:53.25

他人事と言ったのは、自分の事です。（笑）　難病の神経線維腫症Ⅱ型です。
左右の聴神経にも腫瘍が有って、家族との会話もうまく通じない事が多いし、ＴＶは字幕で観ています。
洋画だと以前から好きだったけど、邦画やドラマは字幕表示の場所に辟易する思いで視聴しています。
３０年の付き合いといっても、転勤や自覚症状が無かったり、特に頸椎と上腕部の手術では、先生も病院も違うものの、
後遺症も無く感謝しています。
左足が痛く、動き・感覚に我慢出来ずにＭＲＩ撮ったところ、脊髄内に腫瘍が見つかり腰椎の手術
--これで歩行時に杖が手放せなくなり、３カ月くらい経て痛みひどくなり、歩行も出来なくなって再入院し、
今度は胸椎内の腫瘍摘出。術後ヘソから下の感覚麻痺で、しばらくは寝たきりで寝返りさえ自分では出来ない始末。
７カ月入院でリハビリし、どうにか杖と同行者がいて外を歩けるようになったが、次第にそれも出来なくなって、
家では、手すりで歩行。外は車いすを押してもらって移動しています。

**我慢限界男** · 2012/05/30(水) 20:43:58.57

追伸　腰椎の手術したのが、０４年だから８年になります。
それまでは、一応サラリーマンしてました。（事務職でしたが）
だから、腰椎・胸椎の手術から（決して成功したと思っていないので）人生が大きく変ってしまったと≫≫
選択肢はなかったのかも知れないけど、色々と思ってしまいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 22:00:01.02

やはり線維腫のほうでしたか。
お話を聞いている限り、なんとなくそんな気がしました。
けれど、Ⅱ型はめずらしいですね。
何十万人に1人の割合でしたっけ？
わたしは鞘腫のほうなので線維腫のことはわかりませんが、脊髄内の腫瘍は線維腫だと痛みがないのでしょうか？
手術をするときは、やはり鞘腫と同様に神経を切除するのですか？
それと車イスじゃ不便ですね。
でも、そのまま手術せずに放置してたとしても、良い方向に向かうわけじゃないですもんね。
たしかに選択肢がない。
どちらを選んでも辛いところです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 22:31:18.66

ところで我慢男さんの病気は遺伝ですか？
子供のころから発症してたのですか？
たしかに病気のせいで人生変わりますよね。
痛みもなく健康な体で生活できたら、どんなに幸せだろうと思いますよ。
健康な時を思い出せば、なおさらです。
あと、我慢男さん、なるべくsageましょう。
メール欄に半角でsageと入れてください。
そうしないとスレッドが人の目につく場所にさらされて荒らされる可能性があります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 22:50:09.65

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**我慢限界男** · 2012/05/31(木) 11:14:18.00

神経鞘腫と線維腫が混在しているみたいです。
最初に、と言っても相当昔ですが、鞘腫と言われ、手書きで説明してくれました。
脊髄内のは、骨をノコで切り、髄膜を切開して、脊髄の腫瘍を摘出するらしいのですが、
神経そのものは傷つけないように又周りの神経にも触らないように---との事で１４時間の手術だったそうです。

医者にも必ず訊かれます。遺伝ではありません。最初の症状・手術は成人過ぎてからです。　sage　しました。

ワカメがこの病気に効用あるんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/01(金) 01:41:21.96

神経に触れずに腫瘍を摘出するのですか？
うーん、あまりイメージが湧きません。
そもそも線維腫って神経そのものからできる腫瘍だと思ってるんですが違うんですか？
けど、ヘルニアみたく神経を傷つけずに治療できるならいいですよね。
それで、14時間にも及ぶ手術をして、その後、体はどうでしたか？
よくなっていましたか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/01(金) 01:52:31.80

そんでもって、ワカメが効くかどうかはわかりません。
なぜなら、そのカキコミはわたしではないからです。
余談ですが、難病板に我慢男さんと同じ病気のスレがありますよ。
けれど、そこにいる住人は、神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)の人が９割を占めているので我慢男さんと同じⅡ型の人がいるかどうかはわかりませんが、一度のぞいてみてはいかがでしょう。
ちなみにⅠ型とⅡ型は、どう違うんですか？

**我慢限界男** · 2012/06/02(土) 12:33:16.31

カキコミ名が皆さん「がんと闘う名無しさん」なものだから、Ａさん・Ｂさんでも名前が判れば区別付くのですが。
自分の場合、鞘腫と線維腫が混在しているらしく、以前に首を手術した時は、抜糸するまで二週間以上天井見たまま
その後ギブスで一カ月以上固められ、特注のコルセットを二カ月ほど装着してましたが、手先に痺れが残った程度でした。
が、腰の時はまるで、竹馬で歩いているような、地面に直接足をつけていない。
そんな感覚で仕事してました（二～三カ月程度でしたが）。　　
よくなったとは思いません。　未だに、手術しなければどうだったろう？と自問する時あります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/03(日) 01:34:24.73

うーん、手術するかしないかは難しいところですよね。
では、違和感はともかく、痛みのほうはよくなりましたか？
それとも最初から痛みはなかったのかな？
薬をのまなくても痛みや筋力の低下がなかったら手術しないほうがよかったと思いますけど、
耐えられないくらい痛かったら、後先考えず、とりあえず早く腫瘍を摘出したいと思うものだと思います。しかしながら我慢男さんの話しを聞いてると、いろいろと考えさせられます。

Ａ子 · 2012/06/03(日) 01:50:46.69

あ、そうそう、混乱しないようにこれからは、この名前でいきますので、よろしく。
ちなみに我慢男さんは、鞘腫と線維腫が混在してるそうですが、今現在、難病の神経線維腫として国から補助というか、ああいうのなんていうのかわからないんですが医療費などが無料になるやつに認定されているのですか？
鞘腫の場合は今のところそういうのがないので医療費は普通の人と同じように払うから金銭的にも色々と大変ですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/03(日) 10:20:30.07

我慢限界男さんは135で神経線維腫症Ⅱ型と言ってますから、特定疾患
治療研究事業の対象ですよ。

**我慢限界男** · 2012/06/03(日) 11:57:54.76

そんな感覚で仕事してました（二～三カ月程度でしたが）。と、書いていた様にほんの一時期良くなったかな？
と思っている内（その間もコルセット装着で不自由したし、座ったら自力では立てない程筋力弱ってました）
歩けなくなり、痛くて堪らず病院へ－－－－で、手術後今に至る　です。
手術する前から、神経に関する薬は飲んでいました。手足は細く筋力低下は、薬だけのせいでは無いと思いますが。

胸椎手術でほぼ寝たきり状態で入院して二カ月位の時、看護婦さんが医療費の負担を気に掛けて、特定医療疾患では？
と、Ｄrに助言して頂いて、申請・認定となり、ずいぶん助かりました。　その後、マル福認定で無料になりましたが。

Ａ子 · 2012/06/04(月) 01:29:28.47

医療費が無料になるなんていいですね。
いいですねっていうのもへんですけど、鞘腫も線維腫と似たような病気なんだから特定疾患として認可してもらいたいものです。
そうでないと多発性の場合、再発するたびに手術代がばかにならないし薬代だって毎月かかるし色々と大変です。
ふと思ったんですが歯医者の治療も無料なんですか？

Ａ子 · 2012/06/04(月) 01:45:38.44

その看護婦さん、そんなところまで気にかけてくれるなんて良い看護婦さんですね。
そういうことって(特定疾患などで医療費が無料になるなど)誰かから教えてもらわないとわからないことですもんね。
知らずに損してた！なんて人もいるんじゃないかな。早目に教えてもらった我慢男さんは、そういう意味ではラッキーだったと思います。

**我慢限界男** · 2012/06/04(月) 11:50:54.72

Ａ子さん、自分の特定医療疾患は左右の聴神経に腫瘍が無ければ認められない様です。
で、その申請をしたのが胸椎手術後の七カ月入院した二カ月後だったので（これは147にも書いてありますね）、
申請日に遡って適用になりました。自分は入院・リハビリ中で、全て家族に任せっきりで、詳細よく覚えていませんけど。
例えば、脳梗塞などで体が不自由になった場合、判断するのはＤrですが、入院経過後三カ月経ってからでないと申請出来ない。
それだと、三カ月間は、自己負担（保険適用にはなりますが）な訳で経済的に一時大変ですよね。
それを、看護婦さんの親が入院した際大変だったので－－－と、色々勉強した資料から、これ適用になりませんか？と、なった訳です。

本当によくして頂いた看護婦さんです。　リハビリも、土日休みの時歩行訓練に付き合ってくれたりで、本当感謝感謝です。

今、自分はマル福１級なので歯医者も無料です。

Ａ子 · 2012/06/05(火) 06:03:58.09

わー、申請できるのは三ヶ月後なんですか。
そしたら入院する前に申請したいですね。
ところで、マル福ってなんですか？
福は福祉のことですよね？きっと。
歯医者も無料かー、いいなあ。。
でも、そのかわり大変なことのほうが多いですもんね。
我慢男さん、その20もある脊髄腫瘍は、いずれ大きくなり痛みがひどくなった場合、手術するのですか？
それとも手術はせず痛み止めだけで乗り切るのですか？

Ａ子 · 2012/06/05(火) 06:18:43.63

あらやだ、
よく見たら入院経過後しか申請できないって書いてありましたね。
すみませんでした。

**我慢限界男** · 2012/06/05(火) 21:09:10.90

マル福は身障者手帳にハンコで丸の中に福と書いているので、つい書いてしまいました。
市町村の福祉課で受け付けているようですし、車イスなどの購入補助もしてもらい、助かってます。

痛み止めで乗り切れると良いんですが、常に痛みを意識しながら何時まで耐えられるか？ですね。
上記のは、左脚の尻・大腿部・ふくらはぎ・足首の腫瘍摘出が先で、右足にも痛み・ケイレンが
表われた時点まで脊髄　（特に頸椎の腫瘍が影響しているので）の手術は最終結論と言ってました。

下半身麻痺は、想像すらしたくないです。

Ａ子 · 2012/06/05(火) 21:48:51.44

ですよね。
麻痺なんて想像すらしたくないです。
脊髄腫瘍は後回しですか。。
脊髄って一番大事な部位だから癒着するまえに早目に摘出してダメージを少なくしたほうが良いと思うのですが、それは無知な素人判断なのでしょうか。
やはり医学的にみると後回しのほうが適切な対処なのでしょうか。
どちらが正解なのか私にはわかりません。
我慢男さんは身体障害の１級なのですね。
ということは歯医者無料は特定疾患ではなく障害手帳で無料になるということですね。

**我慢限界男** · 2012/06/06(水) 11:34:52.63

脳外科のＤｒに訊いたらその様に言われました。　
脊髄は脳外科・腕や脚は整形外科みたいですから。

特定疾患の適用は、あくまで神経線維腫症の症状範囲内ですから。　どちらにしても、今は無料ですけど。（苦笑）

ips細胞や映画の　Ｘ-ＭＥＮのウルヴァリン　や　スパイダーマン　みたいになれたらな　などと、年甲斐も無く夢想してます。（笑）

ところで、Ａ子さんはどのような病気・症状なのでしょうか？　差し支え無ければ教えて頂きたいなと思います。
ほかの方も、お願い致します。

「1」から読ませて頂いたのですが、救われる事の少ない病気なので、あきらめムードかも知れません。

Ａ子 · 2012/06/07(木) 06:32:54.50

わたしは多発性神経鞘腫です。
ですが、このスレのみなさんみたく、ふくらはぎや足首などの末梢神経系にはあまり腫瘍が出来ず、今まで出来た腫瘍は主に脊髄が大半でした。
腫瘍は出来たら、そのつど摘出手術をしてきました。
合計すると脊髄だけでも６個くらい取ったのかな？
そして現在も、脊髄に２ヶ所再発しています。
症状としては、痛み、しびれ、筋力の低下、皮膚の感覚異常など色々とあるのですが、とにかく体がとてもキツイ状態で、正直かなり辛いです。
手術も困難だし、痛みどめのリリカもあまり効いてる気がしないし、いったいどうすればいいのだろうか？と日々悩んでいるところです。

Ａ子 · 2012/06/07(木) 06:49:54.13

話しかわりますが我慢男さんは朝型ですか？
わたしは、この病気になってから色々と精神的に参ってるせいか、不眠症になり昼夜逆転生活になってしまいました。
ほんとは体のためには規則正しくしないといけないんですけど、夜なかなか眠れないんですよね。
我慢男さんは何時ごろ寝て何時ごろ起きます？

**我慢限界男** · 2012/06/07(木) 11:51:23.65

脊髄の神経腫瘍ですか。手術大変ですよね。背骨の一部を剥がして摘出後、チタンの金具で剥がした骨を固定。
だから、術後もコルセットなど必要な場合もあります。（自分の場合そうだったので）
摘出手術して改善されたのですか？　それとも、２ヶ所の腫瘍で今の症状があるのですか？

パキシル１０㎎とロヒプノール１㎎を寝る前の１０時過ぎに服用し、床に就いてから小説を１１時半頃まで読み、
目を閉じていると３０分位で眠ってしまいます。
だから、１２時頃寝て７時頃起きる。　ですかな！

Ａ子 · 2012/06/07(木) 21:09:42.19

わあ、早寝早起きですね。見習わないといけませんね。
リリカが原因で寝坊することはないですか？
わたしの症状の原因は現在ある脊髄腫瘍のせいです。
もちろん今までの手術の後遺症もありますが、再発すると、さらに輪をかけて痛みがひどくなります。
特に背骨の圧迫する痛みが耐え難いです。
手術後は、足のヒリヒリ感(やけどした後みたいな感覚)や皮膚の触った感覚がないなどの様々な後遺症はありましたが、腫瘍を摘出する前よりは、はるかにマシだったので良くなっていたと思います。
ところで我慢男さんも同じような手術をしてたんですね。
その手術方法と全く同じです。
コルセットは毎回、術後２年はやってました。
脇の下から、お尻まである長いコルセットなので外出するときは洋服に困りました。
そのコルセットを隠さなきゃならないので。

Ａ子 · 2012/06/07(木) 21:19:04.69

小説はなにを読んでいるのですか？
ちなみに、ここはパソコンから見てるのですか？
わたしはケータイからみてます(だからなんだ、って感じだけど)

**我慢限界男** · 2012/06/08(金) 11:55:52.84

リリカも影響あるかも知れません。ですが、上記の睡眠薬と精神安定剤がうまく作用しているようです。
手術は怖いし、後遺症も心配だし、その後の生活も考えると--なかなか踏み切れない　ですね。

貫井徳郎にハマっています。「慟哭」を読んでからは、彼一筋でいってます。

自分はパソコンです。　ケータイだとしたら、長文大変ですが、すごいですね。　
手、疲れませんか？　自分だったら無理です。（苦笑）

Ａ子 · 2012/06/09(土) 17:13:42.33

我慢男さんは成人になってから病気になったと言われていましたね。
それまでは健康体だったのですか？
わたしは20代半ば頃からこの病気になりました。
それまでは特に大病もせず健康体でした。
そして足腰に自信があり腰痛とは無縁の生活をしてきたので、立ちっぱなし歩きっぱなしの仕事でも、なんの苦痛も感じなかったほどです。
それなのに、なぜこのような病を発症したのか？
自分なりに過去をさかのぼりながら原因を考えてみました。
思いあたるフシはいくつかありました。
そして、もしかしたらこれではないか？と思う疑わしきものを個人的な視点からですが絞りだしました(笑)
それさえ治せば二度と腫瘍が発症しないのではないか？と思いました。(あくまでも個人的な妄想です)
なので、それを先に治療すればいいのですが脊髄腫瘍の症状のせいで治療しにいく体力と気力が出ません。
リリカの内容量を増やしてから一週間たつのですが、そのうち効いてくるんでしょうか？
我慢男さんは150に増量したとき、どのくらいから効きはじめましたか？

Ａ子 · 2012/06/09(土) 17:34:13.80

我慢男さんはパソコンから見てるのですね。
わたしは、わりと長文になってしまいます。(毎回ながながとスミマセン)
指に痺れがありますが気合いで書き込んでます。
ケータイだと寝転びながらカキコめるからラクチンですよ～。
おためしあれ！

**我慢限界男** · 2012/06/09(土) 20:44:34.86

はい、健康体でした。
自分も２０代半ばで頸椎腫瘍の手術（143　に記述してますが）、それが最初であり、その後は
３０近くに又、少しだけ離れた頸椎内に見つかり、手術。　で、その後は皮下にボコボコと発生しました。
その腫瘍自体、ポンと叩かれるだけで、跳ね上がる程の痛みと、ジーンと暫く続くしびれ。
これさえ耐えれば、まずは普通の生活が送れました。

リリカは、一週間位経たないと効き目はあらわれないと聞いています。

パソコンでもケータイでも、長い間キーボードを打っていると痺れが強くなり、
治るまでしばらく時間かかるもんですから。
読書本の方は？

Ａ子 · 2012/06/10(日) 02:30:37.08

わたしも末梢神経系では一度だけ内側の上腕にできたことがあるので、お気持ちはわかります。
痛いですよね。
我慢男さんと、このスレのみなさんの話しを聞いてると、腫瘍を摘出後に少し離れた場所に再発するのがこの病気の特徴のように感じます。
もしくは、じつは再発ではなく、すでにアリのフンくらいのMRIでは発見できない小さな腫瘍が、摘出した腫瘍の近くに発症していたんだけど、当時は見つけられなかったかのどちらかですね。(むしろ私はこちらのような気がします)
それから読者はしないです。
読むとしたら家庭の医学本と週刊誌くらいですね。
もっぱら韓ドラにハマってます。

Ａ子 · 2012/06/10(日) 02:41:51.08

訂正
×読者
○読書
そういえば韓国ドラマはBSで放送してるやつだと字幕が多いから我慢男さんも見やすいと思いますよ。
内容としては復讐系のドロドロしたものが多いですが(笑)
あとは痛快ビッグダディにハマってます。
我慢男さんは洋画が好きでしたね。
おすすめは？

**我慢限界男** · 2012/06/10(日) 20:35:00.90

腫瘍は取ったところへ、知らないうちに又出来ている。と言う感じです。
左右の肘の内側、丁度採血する時注射する場所に３～４個有って、都度、血管出すため叩かれたり、
止血の絆創膏を貼る時に押えられる、それが恐怖です（以前摘出した場所なのに）。

洋画は、「ボーン　シリーズ」***ボーン・アイディンティティー/スプレマシー/アルティメイタム　３作
これは、アクションで感動モノは、「ショーシャンクの空に」・「グラン・トリノ」
韓国モノは、「オールドボーイ」「オアシス」「殺人の追憶」でしょうか。

だまされたと思って、見てみるのも良いかと。　自分はハマりました。

Ａ子 · 2012/06/11(月) 01:26:52.23

どれも初めて聞いたものばかりです。
我慢さんはアクション系が好きなんですね。
それから、採血のときその場所以外ではだめなのですか？
腫瘍があるところに注射されるのは痛いし嫌ですね。わたしも上腕の摘出手術をする前日、看護婦さんからウブ毛を剃っておくよう言われましたが、皮膚に触れるだけでビンビンくるので剃りませんでした。
大きさとしてはビー玉くらいでしたが、摘出後の後遺症(しびれや指の動きなど)は全くなかったです。
ところで我慢男さんはリリカを処方される以前は、なんの痛みどめを飲んでいましたか？
わたしはロキソニンを処方されていましたが脊髄腫瘍の痛みには全く効果がなかったです。
それは、このスレのみなさんも言ってましたね。

Ａ子 · 2012/06/11(月) 01:40:26.29

なにげにリリカって値段が高いですよね。
量を増やせば、そのぶんさらに高くなるんですよね。
いろいろと考えてしまいます。
我慢男さんは薬も無料ですか？

**我慢限界男** · 2012/06/11(月) 11:20:12.36

はい、薬も無料です。　仕事できない体になってしまったので、その点は助かっていますが。
リリカは、整形のＤｒから処方してもらいました。
それまでは、全く知らなかったし、主治医が脳外科だったせいか次に掲げる薬を今も変わらず飲んでます。
メチコバール・スリノフェン・リボトリール・ミオナール　他は胃炎やカマ・血圧の薬です。

ところで、スレ主さんや最初の方たちは何処へいったのでしょうか？
Ａ子さんとのやりとりだけであれば、メールでいいような（苦笑）

Ａ子 · 2012/06/11(月) 14:52:46.36

一人一人が書きこんだ日付を見てみれば解ると思いますが、もともとみなさんあまり書き込んでませんでしたよ。
我慢男さんが初めて書きこんだ日から、わたしがレスするまでの1ヶ月間だれもレスしてないですよね？
わたしも、しばらく覗いてましたが、だれもレスしないようなので、あえて参加させて頂きました。
わたしとのやりとりだけでは不服でしょうか？

Ａ子 · 2012/06/11(月) 15:00:02.86

その点、難病板のレックリングハウゼンスレは、いつも満員ですね。
毎日のように情報交換していらっしゃいますね。
メチコバールはわたしも飲んでいます。
甘くて飲みやすいですね。リリカは最近認可された薬のようなので、数年前の痛みどめはロキソニンが主流でした。
リリカは高いけどロキソニンじゃ全然効かないし、認可されてある意味良かったです。

**我慢限界男** · 2012/06/11(月) 20:39:11.38

「わたしとのやりとりだけでは不服でしょうか？」　そんな事は、思っていません。
気分を害されたなら謝ります。　むしろ、必ず書き込みが有るので、楽しみにしているくらいです。

痛みが酷かったらと座薬を出してもらった事もあります。
モルフィネを、自分の方から提案した事もありましたが、この病気と言うか、痛みには効かない。
とハッキリ言われ、痛くて一時凌ぎで麻酔科出身が開業している医院で、ブロック注射なら--
それで断念し、ようやくリリカに最近出会ったわけです。

自分は医療費関係、すべて無料ですが、そんなにリリカ高額なのですか？　

Ａ子 · 2012/06/12(火) 02:10:07.83

わたしも我慢男さんと情報交換できて嬉しく思っています。
似たような病の人と、この病気の痛みや辛さを分かち合ったり語り合えたのは我慢男さんが初めてですから。
健康な人にはなかなか理解してもらえないですからね。
リリカは結構高いですよ～。
１カプセルいくらかは忘れましたが、初めてリリカを処方されたとき薬局でお金を払うとき、その金額に驚きました。
わたしは他にも薬を数種類処方されているので、リリカと合わせると金銭的に負担になるのでジェネリックにしてもらおうと思いましたが、
新薬だから、あと10年は安くできないということでした。
我慢男さんは薬も無料なら助かりますね。
それは障害手帳のほうですか？それとも難病のほうで無料になるのですか？

**我慢限界男** · 2012/06/12(火) 21:39:58.47

どうも地方自治体の方で、事務処理しているみたいで、自分では分かりません。
ちなみに入院した時の食事代を請求する病院と、無料の病院がありました。
なぜ？　と、ツッコミたくなくもないのですが、医療費無料の負い目もありまして---

話かわりますが、Ａ子さんは携帯ですか？　それとも、スマートフォンですか。
あと、レンタルで映画などは観ないですか？

スイマセン。ちょっと知りたかったものですから。

Ａ子 · 2012/06/13(水) 04:04:43.48

普通の携帯ですよ～。
スマートフォンって確か画面がタッチパネルですよね？
あれが苦手なのと、いちいち両手を使って作動するところが面倒くさそうなのでスマホにしてないです。
我慢男さんはどんな携帯を使っているのですか？
なんとなくパソコンとか機械物に強そうな感じがします。
それからレンタル映画は見ないです。スミマセン。
近くにTSUTAYAなどのレンタルショップがないんです。
我慢男さんは映画や小説などの趣味があっていいですね。
わたしは、わりかし無趣味ですけど、しいといえば動物が好きです。
動物を見てると癒されます。
我慢男さんは、なにか動物を飼っていますか？

Ａ子 · 2012/06/13(水) 04:22:31.00

確かに食事代は医療費に入るような入らないような、とても微妙なところですね。
例えば、小学校は義務教育だから無料だけど給食費は別ですもんね。
そういう感覚で考えると食事代は有料のような気もするけど、別の角度で見れば無料のような気もする。
素朴な疑問なのですが、個室や特別室も無料ですか？

**我慢限界男** · 2012/06/13(水) 20:56:44.50

新し物好なので、スマホを昨年７月に購入しました。携帯だと開くのに、両手使わないと出来ないのが理由。
左手の握力が無いので、迷ったのですが簡単スマホにしました。慣れるまで大分かかりましたが。

雑種犬を室内で飼っています。来た頃は２０ｃｍ位だったのに、今や１ｍ超えてます。
でも家族の一員。自分を犬とは思っていないようですが。

病室は大部屋と言うのですか、一般病棟だけで、個室・特別室は差額ベット代の負担が必要かと。

映画はＷＯＷＯＷでほとんど見られますので、オススメもそれを見て知ったので---。

Ａ子 · 2012/06/14(木) 13:10:24.43

おおー、スマホですか。
すごいですね。高かったでしょう。
わたしは普通の携帯とスマホの違いがいまいちわからないのですが、色々とハイテクな機能がついてるみたいですね。
便利ですか？
それからミックス犬かわゆいですねー。
ミックスは頭もいいし体も丈夫な犬が多いですね。
何犬と何犬のミックスですか？
子犬のころから飼っているんですね。
小さいときはワンパクだったでしょう？
想像しただけで目尻が下がってしまいます。

Ａ子 · 2012/06/14(木) 13:16:49.20

やはり個室は有料ですか。そりゃそうですよね。うん。

Ａ子 · 2012/06/14(木) 16:20:38.76

我慢男さん脊髄腫瘍の痛みはリリカで効いていますか？
すごく不思議なのは、我慢男さんは、いま現在わたしよりも脊髄腫瘍が多く発生してるのに、あまり痛みを訴えないところです。
やはり鞘腫と線維腫では症状が違うのかなと思いました。
あと、腕が気持ち悪くなって伸ばしたくなったことありますか？