●多発性神経鞘腫の人●

**腫瘍と闘う** · 2010/04/21(水) 22:20:40

どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NFⅠに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFⅡに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。

ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下　脇の下　坐骨神経　鼠径部　ふくらはぎ　その他

舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。

同じような病気の人集まって・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/07/31(日) 23:07:17.59

大丈夫！俺もそう思った時もあったけど50歳まで生きられたよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/03(水) 20:59:01.12

鎖骨のあたりに腫瘍
もうダメかもしれない

41 · 2011/08/09(火) 23:12:54.78

>>42
41です。
自分は左右両方の鎖骨の下にゴルフボール位のがあるよ。
それでもウェイトトレーニングとかしてる。

気持ちはわかるけどもうダメとか言いなさんな。

慰めになってないか…。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/13(土) 19:18:36.19

左大腿部のレントゲン写真を見せられてショック･･･
もう泣きたい

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/17(水) 23:57:55.62

37さんはその後の経過はどうですか？
あと、脊髄腫瘍のあったかたは体にどんな症状が出ましたか？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/18(木) 00:09:37.83

神経にポリープが出来る原因って、忙しくせかせか生活してたり、人よりも神経を使ってるから出来るものなのかなと最近思うんですが関係ないですか？
ポリープを作っているシュワン細胞って脳からの伝達が過剰に出すぎたものなんでしょ？
ということは、やはりせっかちな人とか神経を使うひとがなる気がするんです。
みなさんの生活リズムや気質を教えてください。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/18(木) 00:16:43.40

それらを参考に原因を知ることができたら、ふせげると思うのですが。
神経だから、やはり神経にダメージを受けさせているなにかが原因ですよね。
生活リズムや気質や環境などで共通点があったらきっとそれが原因ですよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/18(木) 12:37:43.40

関係ない

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/18(木) 21:11:10.11

関係ないのですか？
神経を使いすぎるからなる病気だと思っていたのですが。
ではなにが原因なのでしょうか。
この病気になる人達の共通点が知りたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/18(木) 23:55:36.04

貴方医者からどんな病気か説明されてないの？
冷やかしだったらやめてくれ。
原因が解らんから切除するしかいまのところ治療方法がない病気なのよ。
切除しても後遺症があるし…。
それにこれってポリープなのか？良性の腫瘍だからポリープなのか？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/20(土) 01:25:14.84

原因がわからないから、この病気になるひとの共通点を探してなんとかふせげるようにしたいと考えているのですよ。
そのための情報交換の場ですよね？
みなさんもなんとかしたいでしょ？
また出来るかもしれないのに不安じゃないの？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/20(土) 02:10:22.61

２ちゃんで情報交換してなんとかなるのなら、医者だったらとっくになんとかしてるだろ
ゆとりにもほどがある

50 · 2011/08/20(土) 17:39:29.60

>>50だけど…。
>>51さんね、
逆に聴くけど各人の性格聞いてどうすんの？
助けとかしてくれんの？
医者にも判らん事なんで判るの？
どうも貴方の文章から興味本位に質問してる感じが見て取れて不愉快だわ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/20(土) 19:38:02.38

あんたらはなんでもかんでも医者まかせなんだね。
医者がわからないなら自分たちで原因をつかもうという気になんないの？
医者はしょせん他人事だよ。
そこまで熱心に研究はしない。
だいたいなんのためにこのスレあんの？
やる気ないならいらねーじゃん。
削除してこいよ、こっちが不愉快。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/20(土) 19:42:21.99

＞助けとかしてくれんの？←あんたバカじゃないの？そーゆー考えからして甘ったれてんだよ。
共通点を探してそれらを探れば原因がわかるかもしれないって何回言わせれば気がすむんだよ。
まじで話しになんないわこいつら。
あんたら治す気あんのかよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/20(土) 19:55:54.22

夏だねぇ

日本の夏、ゆとりの夏

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/20(土) 20:46:00.10

逆ギレかｗ？

オッパイ飲んでおなか一杯になってから出直してきなよ。

相手にした俺がわるかったよ。

最後に一言な。
>なんでも医者まかせかよ？

お前みたいなのと言葉交わすより信頼出来るよ～んｗ。なにも出来ない人は黙ってなよｗ。

なにが削除だよｗ。ちんぽの毛も生え揃ってないガキがｗ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/20(土) 23:52:18.90

あんたらはこの先も痛い目にあってろ。
自分自身の病を治そうとする向上心もないなら自業自得だね。
ちなみに原因がわかってもあんたらには教えない。
わたしは長年統計をとってきて、あんたらの答えがそれと同じものならば、ほぼ確実に原因らしきものをつかむことができた。
しかし、あんたらは聞く耳さえもたなかった。
もうこのスレに用はない。さいなら。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/21(日) 00:00:07.41

あーハイハイ、すごいねよかったね

では次のかたどぞー

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/21(日) 22:25:48.70

せっかく掲示板ができたのに、けんかしてる場合じゃないっす。

「骨軟部腫瘍には、その発生原因である特異的な遺伝子異常が判明しているものが少なくありません」だって。
詳細↓
http://www.mc.pref.osaka.jp/kabetsu-shoukai/seikeigeka/shoukai.htm

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/21(日) 22:46:23.36

こんな変な体質なの自分一人かと思ってたけど、このスレで他にも悩んでる人がいるってわかって良かった

42 · 2011/08/24(水) 06:38:34.40

鎖骨の腫瘍は悪性で化学療法をするって
腕の腫瘍も悪性で手術すると麻痺が残るって
腕を使う仕事なのにどうしたらいいんだろう･･･
みなさんの腫瘍は良性ですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/26(金) 23:46:34.42

家相が悪いんじゃないかと思うんですが、みなさんはどう思います？
風水的に病気になりやすいとか呪われているとか。
おはらいしたり引っ越せば健康運変わりますかね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/27(土) 00:43:06.33

>>63
そう思っている人には効く。病は気からって言うじゃない？
信ずる者は救われます、と同じだよ。

効かなかったら信仰が足りないのだから、もっとお布施を…

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/27(土) 11:44:57.58

自分の名前は祖母がどこかの宗教団体からもらってきたもの
姓名診断とかだと病気の名前らしいorz
そんな婆さんは６２歳で他界

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/27(土) 12:47:09.74

>>65
大作さん、こんにちは

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/27(土) 14:12:39.08

>62
ざっと目を通してみましたが、悪性の人はいないようですね。
悪性神経鞘腫は数少ないですし、こちらよりも肉腫総合ｽﾚのほうを利用した
ほうがいいかと思います。
仕事への影響を気にしているようですが、そんな状況ではないです。

62 · 2011/08/27(土) 16:07:09.37

>>67
あちらのほうがいいかもしれないですね
ありがとうございました

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/28(日) 02:04:24.34

わたしは完全な悪性ではないですが良性と悪性の中間なのがいくつかありましたたよ。
ですが、特になにもせず切除して終わりました。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/28(日) 08:09:42.05

単純には切除できない人にそんなこと
言って、どうすれと

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/29(月) 20:34:09.04

みなさん、痛み止めの薬は何を飲んでますか？

62 · 2011/08/29(月) 20:52:20.89

腕の手術が来週になりました
その３週間後に化学療となりました
会社の方も短時間労働で軽い仕事に回してもらえそうです
いろいろと泣き言を並べてすみませんでした

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/29(月) 22:59:52.24

腕の手術がうまくいきますように。
鎖骨付近のほうは化学療法を先行ですか。

ところで、現時点での正確な病名は何と言われてます？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/30(火) 07:56:31.05

>>73
レスありがとうございます
病名は左前腕軟部肉腫です
鎖骨付近のほうは悪性リンパ腫
こちらは切除が出来ないといわれました

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/30(火) 13:00:59.99

悪性リンパ腫のほうは、手術できないという
より、手術しないで抗がん剤で治療するのが
基本
非常に多くのタイプがあって、完治しやすい
ものから極めて悪性度の高いものまで様々だ
から、現時点においては何とも言えない

**がんと闘う名無しさん** · 2011/08/31(水) 00:02:26.46

>74
このｽﾚに書いているからてっきり悪性神経鞘腫かと思っていたのですが、
それぞれ別物だったのですね。

悪性リンパ腫については、75さんが書いてあるとおり、どのﾀｲﾌﾟかで状況は
大きく異なりますが、ﾀｲﾌﾟが確定するまではしばらく時間がかかるかと。
とりあえず基本情報はこちら↓
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/ML.html
悪性リンパ腫のｽﾚがありますから、質問等はそちらがよろしいかと。

軟部肉腫も複数の種類の肉腫の総称で、こちらも比較的おとなしいものから
悪性度の高いものまでいろいろあります。
こちらは切除が基本。
どのﾀｲﾌﾟかは切除した組織を調べるまで待つことになるかと。
基本情報はこちら↓
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/soft_tissue_adult.html

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/04(日) 21:23:10.77

>>72
泣き言なんて言わないで…。
誰もそんなふうに思ってないよ。
手術上手くいきます様にお祈りしてます。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/04(日) 21:25:08.76

>>71
神経鞘腫に傷み止めってあるのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/06(火) 22:00:43.62

ロキソニン、ボルタレンじゃ効かない
痛みがひどくて困っている・・・orz

効く薬があるなら教えてほしい

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/06(火) 22:49:19.07

ワカメ（フコイダン）を食べろ

72 · 2011/09/08(木) 13:50:47.64

>>77
レスありがとうございます
昨日、手術を終えました
この病気って本当に珍しい病気なのですね
研究を目的とした組織の保存およびそのその利用に関する同意書
というものにサインをお願いされました
サインはしましたけど･･･
なんか、切ないです

痛み止めで、ロブ錠とセルベックス処方されました
薬が切れると痛いかもです

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/10(土) 23:03:26.18

今のところ発見したのが一カ所なので多発性神経鞘腫じゃないかもしれないのですが
鎖骨近くの首に出来た腫瘍は >>31 さんのケースの用に
生活に支障をきたすまで取らない場合が多いのでしょうか？
腫瘍は大きいと言われましたがまだ痛みと軽い痺れで麻痺までいっていません
場所が複雑なので手術で麻痺なってしまうデメリットを考えてくださいと言われました
大きくなって他の神経にも影響がでたらと不安ですが
現状は経過観察がまだ無難と判断される医師の方多いのでしょうか・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 00:11:11.44

>>82
腫瘍の大きさはどれ位？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 00:30:22.67

>>83
MRIで8×13と言われました

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 01:08:15.51

>>84
mmだよね？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 01:24:55.89

>>85
すいません突っ込んで聞いていないので単位が分かりません
http://www.jsomt.jp/journal/pdf/056020072.pdf
この方より小さいですが感じが似ています
私の場合右側でもう少し下にあります

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 23:11:24.98

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1012097655

参考になるかな。この人、手術受けたみたいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/11(日) 23:13:58.53

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1012097655

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/12(月) 04:03:08.73

>>87.88
ありがとうございます
この方と似た症状だと思いました
腫瘍のある場所の圧迫される痛みと
神経が繋がっている先に向かってピリピリするような痛みがあります
特に自分の場合就寝時にど時折右頭部にかけて痛みが出て
問題の無い場所なのに頭皮を触ると痛いので困ります
http://www.derm-hokudai.jp/textbook/pdf/21-06.pdf
放散痛なのでしょう右手、右肩甲骨、肋間神経痛もおこっています

取りきれなかったとしても神経にあまり負担をかけずに
腫瘍を小さくしてくれる医師がいないかさがしてみようと思います

77 · 2011/09/13(火) 17:44:37.81

>>79
そうなのよ。その類いの痛み止めは効かないね…。
バファリンとかの内服薬の痛み止めは効くのか医者に聞いたら
効かないって言われた。神経の痛みetcは我慢するしかないって…(涙)。

>>81
とりあえず無事でなによりでした。

同意書は俺もサインしたなぁ…。
性格的に単純だからあまり気にならなかったけどｗ。
後遺症が少ない事をお祈りしてますよ！

>>82
あくまで俺の経験談として聞いて下さい。

神経の痛みは腫瘍を切除しても俺の場合無くならなかった。
腫瘍だった箇所の神経痛は軽くなったけど上で誰か言ってたが
神経繋がっている他の部分の痛みは消えなかったです。

医者は最初後遺症は殆ど出ないと言っていたが、その後の検診で後遺症は仕様がないといわれました。

そういった事から生活面で支障をきたす場合にやむを得ず切ると言う考え方に変わりましたね。

77 · 2011/09/13(火) 17:47:32.53

因みに自分は>>28です。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/14(水) 05:01:30.51

>>90
レスありがとうございます
大きな腫瘍を切除されたのですね
ネットで体験談を調べていますが
痛みや後遺症はその腫瘍によってかなり分かれるみたいですね
単純に大きさという問題ではないと思いますが
自分のサイズは先日はっきりと聞いたら２cmほどでした

ただ他の医師を探す目的が以下の理由で必要になったので頑張ってはみます

紹介先の大学病院の医師の判断は経過観察、
後遺症を考えてのことなのでこれには何の疑念もないのですが
最初にかかった病院の医師が経過観察をすることになったのですが
認識不足のような気がするのです
「腫瘍は腹腔鏡みたいので簡単にパッと取れる」
実際に痛みの症状があり
大学病院の医師も自分への説明の時にそれを否定なんてことはしなかったのに
「医大の先生が経過観察って言ってるんだがらなんの症状もないんでしょ？」
患者側が紹介先を指定してセカンド・オピニオンとして相談できると聞いたので←（保険適応ではありませんが）
手術の症例や経験を書いている病院へ紹介状を書いてもらえないかと伝えたら
「一度紹介状を書いたのに医大の先生に失礼になるからそんな事はできない」
と言われた事

**がんと闘う名無しさん** · 2011/09/14(水) 06:16:28.31

すいません追記します
紹介された先生の専門はどうやら外傷のようでした
手術するしないは別としても手術例をあげている病院へ一度行ってこようと思います

81 · 2011/09/20(火) 20:00:53.36

>>90
レスありがとうございます
今日、手術の結果説明を聞いて来ました
結果は良性腫瘍で後遺症はない、とのことでした
今になるとあの検査は何だったの？って感じです
まっ、５年前に左大腿部悪性神経鞘腫瘍で40針も縫ってしまったから・・・
足は天気や疲労などで今でもさするような状態です

来週から抗がん剤治療です

77 · 2011/09/24(土) 20:18:29.61

>>94

良性でしたか。まずはひと安心ですね。

坑ガン剤治療も上手くいきますよ！
なる様にしかなりませんからｗ。ここは良いほうに考えましょ！

自分も痛みが出るのが大体２週周期できますねー。ま、我慢するしかないって解っているのですが
イライラするし痛いし腹立たしいですよねｗ。

では治療頑張って下さい！

**かごしまん** · 2011/10/25(火) 22:48:38.67

あ、俺鹿児島大学病院で生検前、
多発性神経鞘腫か悪性リンパ腫との所見。
４つの腫瘍のうちの一つが脊柱管内、硬膜外にあって
地獄の苦しみだった。
で自己紹介おわり。

**かごしまん** · 2011/10/25(火) 22:56:14.06

でリリカって痛み止めが凄く効いた。

脛を打ったら激痛のあと、
ジーンとしばらく響いてからおさまるでしょ。
おさまらないで痛みが一晩中続く感じ。
ロキソニンはあんまりにも効かないので
飲み忘れたくらい。
リリカはきっちり効くので飲み忘れない。

**かごしまん** · 2011/10/25(火) 23:06:49.97

俺の場合神経鞘腫というよりも、
腫瘍による馬尾神経の圧迫が痛みの原因だから
参考になるかわからないけど。
79さんが痛みから解放されますように
願っております。
痛いと辛いもんなぁ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/10/25(火) 23:11:40.73

胸髄？腫瘍の切除後、五年以上たって右下肢の麻痺・脱力が出て、
神経線維症の疑いで検査することになりました。
ＭＲＩで切除部分の病変はなく脊髄はきれいだったけど末梢神経に出来てるかもってことで。
でも前の手術の時の腫瘍は神経鞘腫だと言われたんだけど…
単発のもので切ったら終わりだと言われていたし。
数ヶ月前から手根管症候群と言われていた手のしびれも腫瘍のせいかもっていわれた。
別の病院で肝臓に良性の腫瘍があるようだと言われてるんだけど、これも何か関係あるのか？

ネットで調べても難病指定の神経線維腫症の情報ばかりで、
自分が今いったいどういう状態にあるのかわからないし、少ないし、一杯一杯です
私の居場所はここでいいのだろうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/01(火) 06:23:40.81

>>97
ほう、リリカ効くんだ？
処方して貰ったけどまだ服用してないわ。
医者にフラつきが出ると言われたけど副作用なんかはある？
ロキソニンは強い薬だけどみんな効かないって言ってるよね。
なのに処方する医者ってなんなんだろう。

**かごしまん** · 2011/11/01(火) 17:21:25.41

副作用はたくさんあるよ。
で、俺の場合はふらつき、頭痛、食欲増進。

痛みと比べたら我慢できる。
この薬耐性がつくから、副作用も飲み続けたら収まるよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/01(火) 18:19:54.78

頭痛かー。
リリカは一日何回のんでる？
あと一粒に入ってる分量は君の場合いくつ？←○ミリグラムのところ。
この薬って毎日飲むとしたら値段が高いよね。
ジェネリックに出来るんだろうか。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/02(水) 21:51:27.16

レックリングハウゼンと２型は痛みないみたいだよね。
痛みがあるこの病気が難病にならないのはおかしい。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/03(木) 09:40:36.83

いや、痛みの出る人もいますよ。
特に悪性化した場合や、かなり大きくなった場合は痛みが出てきますね。

そもそも難病指定と痛みの有無は関係ないです。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/03(木) 15:19:04.99

俺の場合は、ノイロトロピンってやつが多少効いた。
副作用はほぼ出なかった。

リリカも飲んでみようかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/04(金) 01:25:50.53

難病の条件って原因不明で治療法がない病気でしょ？
この病気はそれらに当て嵌まるし難病になってもおかしくないよね。
ならないのは患者数が少なすぎるのかな。
レックより少ないよね。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/04(金) 01:32:48.84

ノイロトロピン（メモメモ）
痛みどめ薬もいろいろあるんだな。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/04(金) 20:43:30.57

>106
難病指定の条件（裏事情含む）は
原因不明＋有効な治療法が確立していない＋重篤＋患者数が少ない
あたりです。
患者数については財政上の理由によります。

ﾚｯｸは患者数こそ多いけれど、難病として公費負担してくれるのはそのうちの
ごく一部の重篤な方のみです。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/08(火) 21:35:20.93

痛いしつらいなこの病気。つらすぎる。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/10(木) 07:10:06.46

腫瘍摘出のときって神経切るの？

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/10(木) 09:37:20.11

切ると言うより腫瘍を削ぎ取る感じ。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/15(火) 00:08:36.91

まだ原因わからんのかな。終わりがなくて辛いんだが・・・。
良性でも多発性だとガンと変わらんな。
なんとかならんものかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/17(木) 08:32:01.79

http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/uranai/1317469227/493n-

**がんと闘う名無しさん** · 2011/11/29(火) 01:14:49.03

この病気って一度発病するとボコボコ出てくるよな。まあ、だから多発性っていうんだろうけどさ。。。
一番初めの腫瘍が出る前までは健康な体だったのに何がどうなってこうなったんだかわからん。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/07(土) 09:38:43.50

テスト

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/17(火) 22:54:34.53

失礼します。うちの妻がNF2なのですが、これからどうなるのですか？片方の耳と脊髄にあるらしいのですが、今は年に一回警察病院に通ってます。誰か教えてください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 00:29:43.12

>>116
どうなるって、例えばここに↓書いてあるとおりですよ。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/123

遺伝病なので病気そのものが治ることはありませんから、定期的に検査を
受けて、ﾀｲﾐﾝｸﾞを見て切除します。
後遺症が残る可能性があるほか、今後も別の場所に腫瘍ができる可能性が
高いと思っておいたほうがいいです。

子供に遺伝する確率が50％ありますから、子作りをするかどうかについては
奥さんとよく話し合ってください。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 07:31:04.95

難病指定についてなのですが、聴神経腫瘍が片側しかなく血縁もNF2患者がいないため都が認めてくれないのですが、何とかならないものでしょうか？また同じような方いますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/01/18(水) 21:09:03.01

いや、だから認定基準も117で提示したところに書いてあるでしょう。
都が独自の基準で認めてくれないのではなく、都は国が定める認定基準に
基づいて事務手続きをしているだけですよ。

本当にNF2なのであれば、30歳までの間に大半の方が両側とも聴神経腫瘍を
発症します。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/02/02(木) 00:03:23.69

NF1はレックリングハウゼン病っていう病名だけどNF2って正式名なんていうの？
神経鞘腫とどう違うの？

**我慢限界男** · 2012/03/30(金) 10:48:01.28

突然入ってすいません。ここ知ったのが昨日だったのでー
私は、頸椎２回・腰椎、胸椎各１回、両手首、左上腕、同肘周辺等等、全麻で３０年間付き合っています。
現在、左尻や左大腿・ふくらはぎ・足首・・・挙げたら切が無いほどあります。
ケイレン（左足）痛みでつらい毎日を送っています。
とりあえず、自己紹介？

**我慢限界男** · 2012/04/13(金) 11:42:26.97

このサイトってもう誰も居なくなったのかな。
痛み止めでリリカ　150飲んでます。他にも、全部で13錠。
この前、ＭＲＩ　見せてもらったら頸椎左右に腫瘍ありＳ字に曲がっていた。
脳幹にも２個有り、これが一番問題らしい。最期どうなるんだろう？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/04/13(金) 23:33:53.54

>>122
いや、一応チェックしてますよ

当方、右臀部と左ヒザに腫瘍あり
左ヒザは一度摘出したが、少し離れた場所にまたできた…orz

**我慢限界男** · 2012/04/14(土) 20:18:55.59

≫123　自分は左ひじと上腕部の腫瘍を手術したが、後遺症で握力・指の動き
に影響出て、不自由している状況です。
---なので、左脚の手術は出来るだけ---我慢

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/23(水) 01:06:28.22

自分の経験からいうと、腫瘍摘出する前と摘出後では、傷みの割合としては摘出後のほうがマシじゃなんじゃないかと思うんだけど、我慢男さんはどう思う？
例えば、そのまま放置しておいたとしても腫瘍が大きくなるにつれて、腫瘍ができた箇所の運動機能は確実に衰えてくるでしょ？
そう考えると、癒着で手術が困難になる前に早めに摘出しておいたほうがダメージが少なくてすむような気がするんだけど、そこんところどう思う？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/23(水) 01:27:48.68

あと、リリカ150は１カプセルの量？
１日でリリカどのくらい飲んでます？
副作用などはありますか？わたしは１カプセル75だけど、眠りこんで寝坊することがよくあります。
最近、75じゃ効かなくなり150に変えたいのですが、眠気が心配ですね。
まあ、それもいずれ耐性がつくんでしょうけど。

**我慢限界男** · 2012/05/26(土) 21:05:00.73

≫125　医者が「後遺症の確率高く、出来るだけ我慢されたらいかがでしょう？」
と、自信のない事言うから自分も考えて、ためらってしまうんです。過去に、全摩
で１０回程手術してますが、回を重ねる毎に後遺症も出て来たみたいで一歩踏み切れ
ないのです。
≫126　リリカは１カプセル１５０で、朝夕食後服用しています。
眠気、ふらつきはあります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 04:34:43.13

そうですか。
つらいですね。
わたしも今、手術が困難な状況にあるので、お気持ちはわかります。
ところで、我慢男さんは首の腫瘍が左右に2つあると言ってましたが、MRIで横から撮った画像ということでしょうか？
正確にいうと左右というよりも後ろ(うなじ側)と前(喉側)ですか？
首は、どんな症状がありますか？
足の腫瘍よりも首や脳幹のほうがつらいんじゃないかと思います。
首って骨の中の神経のことですよね？

我慢 · 2012/05/28(月) 12:00:48.74

はい、首の腫瘍は鎖骨から首の中程のところまで…手で触っても分る程盛りあがっています。
ＭＲＩではこれが両脇から押しているので、前から見てＳ字（極端に言えば）型に変形。
触っても、軽くなら痛くありません。　脳幹は、自分では意識できません。脳外の先生は
この腫瘍と、脊髄内に有る多数の腫瘍（頸椎・胸椎・腰椎に有り）が、ケイレンなどの
悪さをしていると思っている状態です。
自分では、痛い所が治れば、取り敢えずは…ってところでしょうか。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 21:09:22.90

なんだ、それって骨の中じゃないじゃないですか。
わたしは、てっきり脊髄の(骨の中)中かと思ってたんですが、手で腫瘍がさわれるということは皮膚の下のことね。
だけど脊髄内にもあるんですね？
そっちのほうが痛いでしょ？ということを言いたかったわけです。
ですが我慢男さんは、脊髄内の腫瘍に関してはあまり症状がないようですね。
痛みの具合は人それぞれ違うんでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/28(月) 21:22:35.63

で、我慢男さんは、脊髄内にある腫瘍も手術できないのですか？
というか、今現在で全部で腫瘍はいくつあるの？

**我慢限界男** · 2012/05/29(火) 11:50:12.96

脊髄内には大小合わせて、２０は有るみたいです。
他人事の様に聞こえるかも知れませんが、ＭＲＩ写真見せてもらった時の医者の説明では、
痛い症状が出ている原因は、首の脊髄内（頸椎）に有り、もし取るとなると首の前方からでないと
摘出出来ない所にある。　と、言われました。
今は、左足に障害が一番あり、皮膚感覚無いのに尻・ふともも・ふくらはぎ・足首の腫瘍が
神経を圧迫して触るだけでも痛いのです。
皮膚下に有り、触ると痛い腫瘍は体のあちこちに有る上、知らない内に増えています。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 01:19:24.54

他人事だとは思ってないですよ。
我慢男さんに限らず、このスレの人達や同じ病気を抱えてる人は、みんな似たような要素を持っているわけですからね。
ところで、その腫瘍の数はすごいですね。
なんだか、お話を聞いてみると、難病の神経線維腫症のほうではないかと疑ってしまうんですが、病名は神経鞘腫で合ってるんですよね？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 01:35:56.29

それと、体はどのくらい不自由なのですか？
片足が不自由ということは車イスではなく、一応歩けているということでしょうか？
我慢男さんは30年この病気と付き合ってきて、今まで10回以上の手術をなさって、しかも今現在脊髄やふくらはぎなどに腫瘍があるにもかかわらず、
不自由ながらも歩けているのは奇跡に近いことだと思いますよ。
というか、どちらの病院の何先生だか知りませんが、あなたの主治医はかなりの腕を持つ名医なのではないでしょうか？

**我慢限界男** · 2012/05/30(水) 12:07:53.25

他人事と言ったのは、自分の事です。（笑）　難病の神経線維腫症Ⅱ型です。
左右の聴神経にも腫瘍が有って、家族との会話もうまく通じない事が多いし、ＴＶは字幕で観ています。
洋画だと以前から好きだったけど、邦画やドラマは字幕表示の場所に辟易する思いで視聴しています。
３０年の付き合いといっても、転勤や自覚症状が無かったり、特に頸椎と上腕部の手術では、先生も病院も違うものの、
後遺症も無く感謝しています。
左足が痛く、動き・感覚に我慢出来ずにＭＲＩ撮ったところ、脊髄内に腫瘍が見つかり腰椎の手術
--これで歩行時に杖が手放せなくなり、３カ月くらい経て痛みひどくなり、歩行も出来なくなって再入院し、
今度は胸椎内の腫瘍摘出。術後ヘソから下の感覚麻痺で、しばらくは寝たきりで寝返りさえ自分では出来ない始末。
７カ月入院でリハビリし、どうにか杖と同行者がいて外を歩けるようになったが、次第にそれも出来なくなって、
家では、手すりで歩行。外は車いすを押してもらって移動しています。

**我慢限界男** · 2012/05/30(水) 20:43:58.57

追伸　腰椎の手術したのが、０４年だから８年になります。
それまでは、一応サラリーマンしてました。（事務職でしたが）
だから、腰椎・胸椎の手術から（決して成功したと思っていないので）人生が大きく変ってしまったと≫≫
選択肢はなかったのかも知れないけど、色々と思ってしまいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 22:00:01.02

やはり線維腫のほうでしたか。
お話を聞いている限り、なんとなくそんな気がしました。
けれど、Ⅱ型はめずらしいですね。
何十万人に1人の割合でしたっけ？
わたしは鞘腫のほうなので線維腫のことはわかりませんが、脊髄内の腫瘍は線維腫だと痛みがないのでしょうか？
手術をするときは、やはり鞘腫と同様に神経を切除するのですか？
それと車イスじゃ不便ですね。
でも、そのまま手術せずに放置してたとしても、良い方向に向かうわけじゃないですもんね。
たしかに選択肢がない。
どちらを選んでも辛いところです。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 22:31:18.66

ところで我慢男さんの病気は遺伝ですか？
子供のころから発症してたのですか？
たしかに病気のせいで人生変わりますよね。
痛みもなく健康な体で生活できたら、どんなに幸せだろうと思いますよ。
健康な時を思い出せば、なおさらです。
あと、我慢男さん、なるべくsageましょう。
メール欄に半角でsageと入れてください。
そうしないとスレッドが人の目につく場所にさらされて荒らされる可能性があります。

**がんと闘う名無しさん** · 2012/05/30(水) 22:50:09.65

ワカメ（フコイダン）を食べろ

**我慢限界男** · 2012/05/31(木) 11:14:18.00

神経鞘腫と線維腫が混在しているみたいです。
最初に、と言っても相当昔ですが、鞘腫と言われ、手書きで説明してくれました。
脊髄内のは、骨をノコで切り、髄膜を切開して、脊髄の腫瘍を摘出するらしいのですが、
神経そのものは傷つけないように又周りの神経にも触らないように---との事で１４時間の手術だったそうです。

医者にも必ず訊かれます。遺伝ではありません。最初の症状・手術は成人過ぎてからです。　sage　しました。

ワカメがこの病気に効用あるんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2012/06/01(金) 01:41:21.96

神経に触れずに腫瘍を摘出するのですか？
うーん、あまりイメージが湧きません。
そもそも線維腫って神経そのものからできる腫瘍だと思ってるんですが違うんですか？
けど、ヘルニアみたく神経を傷つけずに治療できるならいいですよね。
それで、14時間にも及ぶ手術をして、その後、体はどうでしたか？
よくなっていましたか？