●多発性神経鞘腫の人●
どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NFTに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFUに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。
ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下 脇の下 坐骨神経 鼠径部 ふくらはぎ その他
舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。
同じような病気の人集まって・・・
多発性とは言われてないですが迷走神経に数珠状に3つ、
癌の検査をした時に発見
その時は癌を優先して神経鞘腫は様子見
2年後くらいに片側の声帯麻痺と頸部痺れ発生、増大傾向のあった11cmくらいのだけ手術で取りました
脳神経の障害扱いになり障害年金もらえてるのだけが救い(医療費などでほとんどなくなるが…