●多発性神経鞘腫の人●

**腫瘍と闘う** · 2010/04/21(水) 22:20:40

どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NFⅠに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFⅡに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。

ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下　脇の下　坐骨神経　鼠径部　ふくらはぎ　その他

舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。

同じような病気の人集まって・・・

**がんと闘う名無しさん** · 2010/04/22(木) 02:49:35

>>1
スレ立てありがとう！
これから沢山の人が来て情報交換できるといいね。
ところで>>1さんは、この病気になってからどのくらいたつ？
私は10年くらいかな。
はじめてなった時は>>1さんと同じく、ただの腰痛と診断されてブロック注射を打ったりレントゲンをとったりしてた。
だからすぐには見つけられず、見つかったときにはかなり酷い状態になってて緊急手術をしました。
なんとか大丈夫だったけど麻痺は残ってる。
>>1さんはどう？術後の肌の感覚とかは正常？

**腫瘍と闘う** · 2010/04/22(木) 14:39:32

>>2
麻痺残ってるの？それは辛いな・・・

24才の時に、首にゴリゴリがあることに気がついて、手術した。
普通に神経鞘腫と言われ、単発で出来たんだと普通に過ごしていたよ。

それから３年後に腰痛が出て、多発してるなんて思ってもいないから、腫瘍があるなんて
考えてもいなかった。

その後にバタバタ色んなところにあることに気づいたんだ。
だから、多発してることに気づいたのは、５年くらい前かな。

「この痛みはこれのせいか」と、点と線が結びついたのがその辺。

坐骨神経は発見してから７年は経つ。毎年大きさを計っているが、
なぜか大きさが変わらないんだ。

>>2さんは、ひどい状態ってどんな感じだったの？

私の場合、腫瘍がツルンと取れたみたいで、神経を引っかいたりはしなかったみたい
だから、幸いにも麻痺は残らなかったのかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2010/04/22(木) 18:47:28

>>3
え、麻痺残ってないの？！>>1さんが手術した病院は脊髄専門の病院なのかな？
なんかわたしだけ麻痺が残ってると医者の腕が悪かったんじゃないかと疑ってしまう。
１番ひどいときはね、骨から腫瘍がはみ出して外に飛び出ちゃってたらしいよ。
かなり大きくなってたみたい。
しかも１つじゃなかったから手術が大変だったみたい。
その後も脊髄に何度か出来て、そのつど手術してた。>>1さんと同じ手術だったよ背骨はずして固定して～みたいな。
術後は何年かコルセットしてた？
あれつけてると隠さなきゃいけないから着る服に困るよね（笑）

**がんと闘う名無しさん** · 2010/04/22(木) 18:59:37

わたし、同じ病気の人にこうやって出会えて、聞きたいことや話したいことが沢山ある。
なのに、こういうときに限って規制。。。
はやく解除されないかな。

**腫瘍と闘う** · 2010/04/22(木) 22:00:34

>>4

確かに大きい病院で手術をしたけど、脊髄専門ではないはず。
むしろ、麻痺が出なかったことが珍しいパターンなのかもしれない。
>>3さんと違って、腫瘍はひとつしか無かったし。

脊髄に多発してたんだね。レックではないの？？
神経線維腫の場合、神経に絡み合うように腫瘍が出来るから、摘出は安易ではない　と
聞いたことがある。
他はどこにある？

**腫瘍と闘う** · 2010/04/22(木) 22:03:15

>>5

規制解除後　語ろう。待ってるよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2010/04/23(金) 00:59:23

>>6
そっか、１つで幸いだったね。
わたしは脇の辺りに１つ出来た以外はほとんど脊髄だった。
腫瘍も神経以外ならまだマシなのにね。
それとカフェオレはないからレックではないみたい。
今も痺れと痛みが強くて検査中なの。
>>1さん脊髄の手術するとき脊髄造影やった？
わたしあれ痛いから大嫌い。
今から恐怖だわ。
>>7
永久規制で、いつ解除されるかわかんないので、このまま代行レスでいくね。
あまり頻繁には来れないけど。

**がんと闘う名無しさん** · 2010/04/24(土) 15:08:11

はじめまして
ちょっと違うかもしれませんが
>>3さんと同じ状態の手術も経験している
ＮＦ2患者です
sage進行にしておいた方がいいかもですよ～

**腫瘍と闘う** · 2010/04/24(土) 19:17:27

>>9

聴神経に腫瘍があるの？

**腫瘍と闘う** · 2010/04/25(日) 17:53:36

>>8

脊髄造影やったよ。
でも、痛みってあまり記憶にないなぁ。
左手の甲に注射して、写したはず。

**がんと闘う名無しさん** · 2010/04/25(日) 18:46:23

>>11
脊椎に打たなかった？
別名ミエログラフィーともいうんだけど。
病院によってやりかた違うのかな。

**腫瘍と闘う** · 2010/04/25(日) 21:45:20

脊椎には打たなかった。
MRI中に、一度機械から出て、手の甲に注射してまたすぐ機械に入る・・・
って感じだった。し