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628コメント273KB
【奇形腫】  縦隔腫瘍  【胸腺腫・癌】
0459がんと闘う名無しさん
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2019/11/15(金) 07:13:29.00ID:kVbTbcaJ
ちょっと調べればわかるのに、何も調べないで勝手にメンタルやられて笑えるわ
0460がんと闘う名無しさん
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2019/11/18(月) 20:50:04.67ID:9aQYHkFl
70過ぎの親族が、縦隔腫瘍と診断されました。

2ヶ月前くらいから、喉に違和感を感じ、声がしゃがれ、食べ物を飲み込みづらくなっていきました。

入院して検査したところ、リンパ節にも転移しており、
近いうちに放射線治療を開始し、状況によっては抗がん剤治療も併用するようです。

ステージがいくつか?を同居している人に聞いたが、そういった話はまだ出ていないとのことです。

リンパ節に転移していることを考えると、やはり症状としては重いのでしょうか?
0461がんと闘う名無しさん
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2020/05/28(木) 21:55:20.22ID:7MOdRtuY
誰もいないか・・・
1センチくらいなら取らなくていいのかな・・・
0462がんと闘う名無しさん
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2020/05/29(金) 05:45:52.03ID:tK7R+AUo
医師にはなんて言われていますか?
1センチだと様子見という医師も多いと思います
0463がんと闘う名無しさん
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2020/05/29(金) 09:48:19.12ID:KBHukoD7
経過観察が多いね
ただ急激に大きくなったり、10センチくらい大きくなって
0464がんと闘う名無しさん
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2020/05/29(金) 09:50:01.98ID:KBHukoD7
ごめんなさい、途中でした
大きくなったら手術になるよ
そのぐらいなら毎年検査でいいんじゃない?
0465がんと闘う名無しさん
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2020/05/29(金) 10:55:59.39ID:TVhYzffZ
私は20年くらい前に3cmくらいで見つかって、最初は半年に1回その後年1回の経過観察でずっと変化なしです。
10年位前から検査サボりがちで3年に1回くらいしかしていませんが・・・
0466446
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2020/06/08(月) 12:41:15.66ID:pKnfqAdl
>461

どの場所にできたかによると思う。
0467がんと闘う名無しさん
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2020/06/09(火) 19:27:54.47ID:GJBOlLys
9ミリだったけど前年より大きくなってたので手術しました。
直ぐじゃなくてもいいよと言われたけど、その時はまだ検査を一からするので、やっちゃおうかなーって。
胸腔鏡手術で5日で退院。2日後に職場復帰しました。
歩く時しばらく痛かったですね。
検査結果が出るまで不安だったけど良性でした。
0468がんと闘う名無しさん
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2020/06/13(土) 23:26:31.17ID:FmMlcdeu
大体一週間から十日で退院みたいですね
それにしても一週間後から仕事は凄い!
通勤中結構しんどそうですね
0469がんと闘う名無しさん
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2020/06/14(日) 12:52:39.67ID:qbSPvVFH
胸腔鏡ならそのぐらいだけど開胸なら2週間ぐらいかかったよ
しかも痛すぎて半月ぐらい休んでたし、しんど過ぎて5分も歩いていられないわ座ってるのさえしんどかったよ
筋力落ちすぎて大変だったわ
0470がんと闘う名無しさん
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2020/06/23(火) 20:07:12.50ID:aZTgf3mz
傷跡周辺の筋肉が凝り固まっててマッサージ行ったら、凝りが全く無くなって感動した
術後数カ月してからの時も広範囲に凝りがあってマッサージ行ったらほぼ解消されて感動したんだけど、その時はめちゃくちゃ痛くて次に行くの躊躇したんだよね
躊躇せずにさっさと行っとけばこの凝りも無くなってたのかと思うと無駄に凝りと戦う時間を過ごしたわ
0472がんと闘う名無しさん
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2020/06/24(水) 00:07:26.03ID:I6PHL576
取ってみて悪性なら対象になるはず
良性でも入院とか手術費用は普通に出るんじゃないかな
0474がんと闘う名無しさん
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2020/06/24(水) 11:17:06.09ID:QEYHzrjM
がんじゃなくて悪性腫瘍って意味です
胸腺腫は良性じゃないって話だよね
0475がんと闘う名無しさん
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2020/06/24(水) 15:23:22.16ID:SM4aPgpm
後縦隔腫瘍3cm、脊椎にめり込んでいる…良性だとは言われてる(画像診断)
痺れ等の症状がないので、経過観察中。今度の診察の時にMRIを撮る予定
ドキドキだ
0477がんと闘う名無しさん
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2020/07/13(月) 14:32:19.23ID:OuzXu6+T
腫瘍は1センチで多分嚢胞って言われてるんですけど、嚢胞だった場合MGとか膠原病の類は併発しないですか?
0478がんと闘う名無しさん
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2020/08/29(土) 11:50:08.26ID:lsY6wvhX
5年ほど前会社の検診でレントゲン車で撮影した際胸に影が見つかり総合病院でレントゲン撮影し直したところ影はなく異状なしと言われ、機材の不具合だろうと納得
その後若干の息苦しさを感じながらもなんともなく放置して、去年ぐらいから肋骨全体がピリピリ痛むようになり全身疲労感と脱力で急激に筋力が落ちてしまいました
甲状腺の数値も高いんですが、肋骨の痛みで調べると胸腺腫と出てきて怖いです
献上突起も日によって腫れたり治まったりしてずっと治らないんですが、胸の腫瘍でこんな事ってありますか?
おへその上がボコッて腫れてるんで何かが胃を押し下げてるんだろうと思うんですが、胸部CTでも何も映らないと言われるんですよね
0479がんと闘う名無しさん
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2020/08/29(土) 11:54:19.81ID:L8osl+tR
他の病院行った方がいいんじゃないかな
それかMRIお願いするか
ヤバそうなら多少大げさに伝えて早めに検査してもらった方がいいよ
0480たまちゃん
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2020/09/01(火) 21:10:46.88ID:zU36ryT8
このスレ探してました!
真剣に相談します。

今年2月に胸痛(たぶん食道炎と肋間神経痛)でたまたまCTで2センチ未満くらいの胸腺腫が見つかり大学病院にて再検査

PETや血液検査などをして良性腫瘍でしょうとのこと。ちなみに筋無力症は陰性でした!
●ただ若い医師からは
 早めに手術しましょう!
●手術担当のベテラン医からは
 9割が良性だし経過観察でも良い、まあ希望なら手術しますよー!

ベテラン医だと人気が有りすぎなのか忙しいのか話せる時間が3分から5分くらい?2時間待ちで5分かよこら!笑

で地元の病院で6年前にCT撮影してたなーと思い再度データを見てもらうと、6年前にも胸腺腫らしきものはあると。ただ6年前で大きさは1.2から1.6 現在も2センチくらいなら経過観察で良いんじゃない?って言われました。

のどの違和感や少し息苦しい症状が2ヶ月前にあり、ストレス溜まってたし、胃カメラしたら逆流性食道炎とびらん胃炎を併発してました笑
あとはヒステリー球かなー?首と肩が張る感じです。

胸腺腫が2センチくらいで良いなら、やはり経過観察で良いでしょうか?みなさんは仲間です。
0481がんと闘う名無しさん
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2020/09/01(火) 23:28:47.89ID:0PHVJEBt
教科書通りにいくなら手術だね
今は大きさに関わらず取るのが基本かと
ただ、6年で大きさが変わってないなら癌ではないだろうから、経過観察してサイズ急変があれば手術でも遅くはないかもね
0482がんと闘う名無しさん
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2020/09/02(水) 00:21:20.22ID:W8MWyyRi
>>481

ありがとう。
同じひとやもっと辛い人からの意見

本当に貴重です。
あなたは症状など大丈夫ですか?
0483がんと闘う名無しさん
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2020/09/02(水) 11:10:02.66ID:6uMxoZy0
かく言う俺も状況としてはかなり似たような感じで(健康症状に異常はないけど、医師の意見が)経過観察中
「セオリー通りなら手術だけど、長年の経験から言うとまぁ様子見でいいでしょう」という感じ
0484がんと闘う名無しさん
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2020/09/02(水) 14:20:00.82ID:QzsOXNH1
そこまで小さいなら経過観察だよね
とりあえず毎年検査ちゃんとしてればいいんじゃない?
0485がんと闘う名無しさん
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2020/09/04(金) 12:13:52.55ID:xzvRF/J2
>>484

ありがとうございます。

経過観察して様子見します!
止まった時計がうごせます!ありがとう!
0486がんと闘う名無し
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2020/09/06(日) 08:12:32.41ID:aZTawJFh
私も7月のがん検診で縦隔腫瘍が見つかりました。
去年の12月に別の病院で撮ったCTを入手して比較した結果、形も大きさも変わってないということで経過観察となり、その場で来年8月の予約を入れられました。
1年後で良いんだと思いましたが、そもそも去年の病院は縦隔腫瘍気づかなかったのかい!
0487がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 08:32:42.71ID:RnIJJxei
胸腺専門に見てる人じゃないと気付かんと思う
診察時CT画像見せてもらうけどあんな低解像度のスライスで分かるわけ無いよね
むしろレントゲンの方が正面から撮影するんでわかりやすいんじゃないかとさえ思う
0488がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 09:42:19.05ID:EBCt4Kli
小さくて症状なかったりすると、一生見つからないことあるみたいだし、そんなもんよ
0489がんと闘う名無しさん
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2020/09/06(日) 13:01:35.59ID:7mFiKZZm
>>486

医師の判断とか目で随分と違いますよね。

もしかしたらあまり心配ない大きさだからあえて言わないとか?
0490がんと闘う名無し
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2020/09/06(日) 22:39:22.24ID:aZTawJFh
腫瘍が小さくて、まだまだと言う配慮かもしれませんね。

休職に備えて職場の机の中や書類を片付けました。
手術不可避と思っていたんですが...。
後輩が2年前に肺腺ガンであっという間に逝ったから、これからも気を付けなければと思っています。
0491がんと闘う名無しさん
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2020/09/07(月) 12:48:30.66ID:3h8DDZUw
>>490

2年とは早いですね…

失礼ですが後輩さんは喫煙していましたか?
肺線ガンはやはりCTなどでわかるのでしょうか?
0492がんと闘う名無し
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2020/09/07(月) 21:30:28.82ID:xNrYlbvo
>>491

健康診断のレントゲンで発見されました。見つかった時は、野球のボールぐらいの大きさだったと聞きました。それから半年後に亡くなりました。
タバコは高校時代から吸ってましたね。亡くなる2〜3年前には止めていたようですが。
大企業に勤めてたから、健康診断は毎年やってたのに、ガンの進行がとても早かったです。
0493がんと闘う名無し
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2020/09/07(月) 21:34:18.08ID:xNrYlbvo
>>491
レントゲンで発見された時には、手術も不可だったとか。理由はガンの大きさか、位置なのかはわかりませんが。
0494がんと闘う名無しさん
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2020/09/10(木) 21:18:24.05ID:UMAAraqd
>>492

491です

とても参考になります。
年に一回でも大きくなる速さが尋常じゃないですね。
やはり半年に一回くらいはCTかレントゲンはするべきですね。

やはりタバコも辞めたほうが良いですね。
後輩さんのお話しのおかげでしっかりと向き合える気がします。
0496がんと闘う名無しさん
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2020/09/12(土) 12:27:51.80ID:pkH4R1Af
健康診断レントゲンで発見からの胸腔鏡で胸腺ごと摘出、奇形腫との診断が出てやっと落ち着いた
恐らく良性だろうと事前に言われてはいたけどやっぱり手術って不安になるもんですね
元々喘息持ちなんだけど、麻酔との相性があんまりよくなかったようで術後からひと月近く咳と呼吸しづらさが続いたのはきつかった
あとコロナのせいで病棟から一歩も出られない+面会厳禁なのもちょっと面倒だった
階下のコンビニすら行けないとは
0497がんと闘う名無しさん
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2020/09/14(月) 01:11:04.91ID:XOYc0tm8
>>496

すごい!
ほんと手術した人尊敬します。
自分は大きくないから経過観察って言われて内心ホッとしてしまいました…

レントゲンでわかるってことわ大きさはどれくらいでした?

今は体調よくなりましたか?
0498がんと闘う名無しさん
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2020/09/14(月) 02:29:09.92ID:mcVYcsCo
>>497
正確な大きさは聞いてないけど、胸腔鏡で引き出せるギリギリサイズと言っていたので恐らく5センチ近かったのかも
レントゲンでは分かりやすく目立ってました
位置も心臓のすぐ近くであまり良くない、血管の癒着等があったらすぐ開胸に切り替えると言われていたので
余計不安だったかもですね

体調はもうほぼ元どおり
自分の場合不調は喘息のせいなので、そういう持病とかがなければすぐ復帰できると思うよ
手術痕もすごく疲れた時たまにチクチクするくらい
入院で規則正しい生活をしてたらむしろ呼吸器以外は健康になりました
0500がんと闘う名無しさん
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2020/10/17(土) 23:06:16.31ID:vvZwq1vv
原発不明で多発転移済、抗がん剤治療に入るが胸の生検結果が学病院で解らず
別の大学で1か月以上かかりようやく胸部のSMARCA4欠損腫瘍が発見

だが原発不明なのは変わりないのでやることは今までと変わりなしってブログがあるんだけど
遺伝子欠損が胸部だけに発生することってありえる?
大きさも抗がん剤も何を使ってるのかわからないし投与翌日に歯を11本抜いたりしてるんだが
0501がんと闘う名無しさん
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2020/12/07(月) 16:52:11.22ID:5Pa9Fe6T
自分もこれが前縦隔に見つかって落ち込んでます。
これからPETとか控えてます…
どうやらここにいる人達より自分のはかなり小さいようで
1.5ミリでした。
PET検知出来るかわからないかもみたいなこと言ってました。
でも今はただただ不安しかないです。
0504がんと闘う名無しさん
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2020/12/08(火) 00:31:02.86ID:/nlTbCqZ
>>502
PETは自分も多分検出されないんじゃないかなあと思ってます。
CTはやるみたいです。
MRIは予定にないのでやらないかも。

>>503
CTです。人間ドックで見つかりました。
多分レントゲンじゃ見えない所だと思います。
大きさ的にもわからないかも?
0505がんと闘う名無しさん
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2020/12/09(水) 18:48:44.62ID:SYg44grG
1.5ミリじゃなくて15ミリの間違いだと
変更されてました。結局普通の大きさだ…
淡い期待させるなよ

この病気珍しいからここ人いないね
不安で検索ばっかりして落ち込んでしまうわ…
0506がんと闘う名無しさん
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2020/12/09(水) 19:16:49.61ID:yvawBUWX
>>505
こんなに早期で発見出来た事例は聞いた事ないよ
そのサイズで病理診断するのかな?
0507がんと闘う名無しさん
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2020/12/09(水) 21:53:52.92ID:7yWw7o2t
まあ流石に1桁間違えてるとは思ったよ
でもそのサイズでも小さくて見つけてくれた先生に感謝だよ
0508がんと闘う名無しさん
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2020/12/12(土) 12:18:46.52ID:ozibMq/P
自分は10ミリだったけど嚢胞で問題なかったよ
PETじゃなくて造影MRIだけど・・・
いい結果だといいね
0509がんと闘う名無しさん
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2020/12/22(火) 10:32:11.97ID:R1VCRjXS
>>505
このあいだ縦隔腫瘍の手術しました

腫瘍の正体がなんなのかは組織検査の結果待ちだけど、手術の前はCTの他にMRI、PETをやった
多分、何らかの腫瘍が見つかった段階でとりあえずひととおり確認するのでは

最終的には切って組織を調べないと良性悪性は分かりませんと聞いた
自分の場合は、PETで集積が見られなかったので多分良性でしょうと
結果は年明け

呼吸器外科のメインのお客さんは肺がん
それに比べれば縦隔腫瘍はマイナーとはいっても、大学病院だったら月に2回は手術してると言ってた
患者は自分の病気はマイナーだと思ってても、大きな病院なら縦隔腫瘍には慣れてるよ、ああまた来たなという感じで

ネットに真偽不明な情報はあふれているので、医者に分からないことはなんでも聞いて、信頼して検査や治療を受けられるのが一番だと思うよ
0510がんと闘う名無しさん
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2020/12/22(火) 23:25:20.13ID:bdttyrq4
>>509
何センチでしたか?
手術は正中と胸腔鏡どっちでしたか?
0511がんと闘う名無しさん
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2020/12/23(水) 19:56:13.30ID:qRMo6sgc
>>510
6センチくらいですかね

手術は、いわゆるロボット支援下というやつです
傷は5センチくらいしかありません
0512がんと闘う名無しさん
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2020/12/24(木) 14:34:54.69ID:afmjzbcd
>>511
情報どうもです。
その大きさで胸腔鏡でいけたんですね。
病理まだだけど、おそらくほぼ良性と
かなり運が良かったですね。
0513がんと闘う名無しさん
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2021/03/11(木) 22:53:39.06ID:BTTTC2N/
人間ドックで異常影って出て
再検査のレントゲンとCTで中縦隔腫瘍だと言われました。
来週PETとMRIの予定です。
落ち込みます。
0514がんと闘う名無しさん
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2021/03/18(木) 22:24:55.86ID:tQmb7jDe
>>513
509です

そこまでは、自分と全く同じパターン
自分の場合は、手術して切った組織を調べたら良性でした
術後の肋間神経痛がおさまったところです

軽々しく気休めは言えませんが、検査はしないと始まらないので、早期治療ができるよう進めていけばと

入院した時は、コロナの院内感染騒ぎがあって大変でしたが、病院のスタッフには、本当に良くしてもらえました
今は多少は状況は落ち着いたかな

上手くいくと良いね
0515がんと闘う名無しさん
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2021/03/19(金) 12:58:52.90ID:oqHaI5yA
>>514
ありがとうございます
来週検査結果が出るので
早めに手術などしようと思います
この待ってる時間がツライですね
0516がんと闘う名無しさん
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2021/03/31(水) 22:42:01.68ID:AVScmqGl
513です
中縦隔腫瘍で、PET検査で色が付かず
気管支嚢胞が有力で手術もすることになりました
とりあえずわかったのでよかったです
手術はこわいですけど
0517がんと闘う名無しさん
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2021/04/01(木) 16:40:27.45ID:2CMcMZsX
>>516
514です
PETで集積がなく嚢胞かもと言われたのですね
自分も同じでした

全身麻酔の手術は初めてだったので、かなり不安はありました
医者に全てを任せるという意味では、飛行機に乗る時と似た気持ちでした

飛行機と同じで、全て乗客も患者も本番ではお任せするしかありません
全国で毎日毎日何百という手術が無事行われているのが事実なので、圧倒的な安全確率を信じるしかないでしょう

全身麻酔の体験談はネットにあふれていますが、意識を失って次の瞬間に目が覚めたら何時間もかかった手術が終わっていたというよりは、自分の場合は、夜寝た時のように時間の経過は感じました
夢を見ていたような気もします

うまくいくと良いですね
0518がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/01(木) 23:11:29.90ID:UecD29YV
>>501ですが
PETで問題なく経過観察となりました。
1回目の経過観察でも特に大きさ変わってなくて
これからも経過観察が続いていきそうです。
爆弾抱えたままですが、手術回避出来て
正直ホッとした日々を過ごしてます。

>>509さんや>>513さんは
同じくPETで問題なかったのに手術になったんですね。
大きさの違いなのか医者の治療方針の違いなのか
0519がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/08(木) 20:28:51.68ID:FSuHB+nq
二年前に胸腺癌ステージ4
2ヶ月入院し、合計4クール抗がん剤(パクリとガルボ)。
一年半の経過観察を経て、再発しちまったよ…
又4クールの抗がん剤するって、本日主治医に言われたよ
退院してから、直ぐに仕事復帰して頑張って来たのに…神様あんまりだよ
0520がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 05:50:48.89ID:w60NjRe7
地域の総合病院から大学病院に紹介状を出されたので、行ってきた。

心臓の前に7cmほどの腫瘍があって、おそらく、奇形腫だろうと言われた。

中身が痰らしく、肺に水が少しあるのは破れて、中身がでて炎症を起こす。
肺炎みたいな症状はこれが原因みたい。

来月にPET-CT検査して、再来月手術。
手術は脇腹に穴を開けてカメラを使って行う、胸を切って開いて行うのどちらかと
聞いた。

思ったより手術先なんだなと初めての手術なので緊張する。
他の縦隔腫瘍の体験談のブログを見て大変そうだなと少しビビってる。
0521がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 16:17:44.73ID:Og1og1mZ
胸腔鏡の方が回復早いし、痛みも少ないって言うよ
胸腔鏡で取れるならそうしたらいいんじゃないかな?
0522がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/24(土) 23:47:14.44ID:bAhFmIoq
一概には言えんけど胸腔鏡だとまじ予後楽だし術後3日ほどで退院できて日常生活にもほぼ影響なかったよ
ただ周辺臓器に影響出てるとどうなるかわからんね
0523がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/04/25(日) 00:53:05.93ID:a2ZfRblI
7cmって胸腔鏡でいけるサイズ?
その選択肢も提示されてるってことは
ギリギリいけるのか?
0524がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/09(水) 15:31:02.69ID:WB6g5qXs
>>520 です。

月曜日に手術しました。
胸骨正中切開手術で6時間
最初は3時間と言われていましたか心臓、肺にくい込んでいて、横にも切りました。
心膜や横隔膜も切ったと聞きました。
咳や痰の時がものすごく痛いです。
0525がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/06/09(水) 23:32:18.18ID:B8Zbh/3J
大変な手術だったんですね、お疲れ様です
歩くのも辛いくらいしんどいですよね
あまり無理はなさらず、ゆっくり療養してくださいね
0526がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 11:54:57.26ID:TO1GDANw
513です。
ロボット支援で
脇腹と胸を4箇所あけて手術してもらいました。

手術時間は2時間位でした。
教えていただいたとおり
眠っている間に全て終わってました。

手術台で背骨に入れる痛み止めの麻酔が
痛かったです。

病理にも出して頂くのですが
気管支嚢胞のようで
中に水が貯まっていたそうです。

点滴を含めた全ての管は
手術翌日には抜けました。

前の方もおっしゃってましたが
上の下着は痛いので
下着は着けず
病衣は一つ大きめで
ゆったり着ていました。

入院日数は8日
会社への出社ですが
手術後3週間は
家にいたほうがいいかもと
先生に言われました。
(事務職です)

こちらで情報をもらえて
大変助かりました。
0527がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/09(金) 13:24:15.26ID:sb82D7SA
お疲れ様です
休めるなら休んで徐々にリハビリ的に散歩したりして体を慣らしたほうがいいよ
ゆっくり養生してください
0528がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/07/15(木) 23:32:17.16ID:FBJDgme4
抗がん剤8クール終わった!!
月末にCT撮って診断だが不安だ
駄目だと入院だから嫌だのう
0529がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/20(金) 23:03:37.97ID:VAwm5urH
健康診断で引っ掛かって
CT検査した結果
心膜嚢胞疑い
手術したくない怖い
0530がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/08/21(土) 00:11:46.20ID:euTg3yn6
書き込むとこ間違ってない?
とりあえず様子見なこと多いみたいだけど手術確定なの?
0531がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/10/04(月) 22:40:43.01ID:7Nfq9RUo
おそらく前縦隔の奇形腫(4センチくらい)だろうとの診断が出ました
本来なら内視鏡で取れるサイズだけど、血管と癒着していて正中切開にするか検討するとのことで現在判断待ちです
腫瘍は良性でしたが術後の後遺症の書き込みがかなり怖くて憂鬱になります
0532がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/11/08(月) 00:32:06.32ID:mjW5fL46
胸腺癌ステージ4で二年前に四クール
今年再発して4クール
2ヶ月後にCTで肥大化確認
やっぱり死ぬのかな?
0533がんと闘う名無しさん
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2021/11/19(金) 08:15:06.43ID:jSVFGVQF
パクリとガルボで効果出なくなってきたので、レンビマという飲み薬になった
薬価1日23000だって!
抗がん剤てホントたけーよ
0534がんと闘う名無しさん
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2021/11/20(土) 23:06:38.31ID:i/nh/liB
夫が今週はじめ地元の総合病院で縦隔腫瘍と判明しました。専門の病院に紹介状を書いてもらい、今日検査をしたら心臓くらいの大きな縦隔腫瘍があり急に大きくなった事から悪性の可能性が高いと言われました(詳しくは来週、針生検してみないとわからないそう…)

縦隔腫瘍の悪性はネットで調べる程怖い情報しか出て来ず途方に暮れています…(そもそも情報自体少ないけれど)

4歳と今年生まれたばかりの0歳の子供がいるのに死んでしまったらどうしようと涙が止まりません…
心臓くらいの大きさで咳や声の掠れなど自覚症状がある場合やはり悪性で間違い無いのでしょうか?検査結果が針生検後1週間かかるみたいで不安で押しつぶされそうです…
0535がんと闘う名無しさん
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2021/11/21(日) 00:24:12.00ID:t862Kb65
場所によって悪性の可能性は変わるよ
私は後縦隔でタバコの箱サイズだったけど、良性だったよ
0536がんと闘う名無しさん
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2021/11/21(日) 09:37:28.30ID:KSDeVuPJ
>>535
場所は左声帯を圧迫してるという事だったので上の方だと思います

ありがとうございます
ウチも大き目の良性だと信じて、検査結果出るまで静かに待とうと思います…
0537がんと闘う名無しさん
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2021/11/21(日) 12:31:39.51ID:1yBL510K
心配ですね。前縦隔であれば胸腺腫の可能性もあります。私の場合、無症状で人間ドックで見つかりました。たまごぐらいの大きさで即手術でした。周りに浸潤もなく助かりました。
0538がんと闘う名無しさん
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2021/11/22(月) 03:44:33.65ID:lEdveMly
>>537
ありがとうございます

胸腺腫だと良い方で胸腺がんだと危険なのかと思ってました(ネットで見ただけなので詳しくわかってないのかもしれませんが…)

ウチも浸潤がなく良性だといいな…
ただ既に症状が出ており、かなり苦しそうだったので良くない状態まで進んでしまってるのではないかと不安でたまりません
0539がんと闘う名無しさん
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2021/11/24(水) 13:06:08.10ID:LxU/MiFc
>>534
心配ですよね。
自分は >>520ですが、本当に不安でした。
新居に引っ越したばかりで、2歳の子供もいて、情報も少なくてようやくこのスレにたどり着きました。

術後5ヶ月経ちますが今のところ経過観察です。
病理検査で胸腺腫のタイプB1と診断されました。
0540がんと闘う名無しさん
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2021/11/24(水) 21:30:36.48ID:5wz7kgNq
>>539
ありがとうございます

ウチも先週土曜CT等検査→今日明日で針生検→12/1にまた何か検査があるみたいで(詳しくは聞けてません)なかなか手術しないんだなーと思ってました。しかも手術した後も病理検査したりで正確に病名がわかるのがいつになるやらで悶々としております…

>>520さんも、小さいお子さんがいる中大変でしたね。この病気は本当になかなか情報もないしで私もようやくここに辿り着いたとこです。経過観察中との事で無事このまま完治しますように
0542がんと闘う名無しさん
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2021/12/06(月) 14:04:59.28ID:oK6mOTiK
レンビマ飲み始めて三週間経過 
副作用で肝臓の数値悪化と38℃の熱がでた
体中痛くて半日きつかった
0543がんと闘う名無しさん
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2021/12/10(金) 20:55:52.04ID:3vI1sVOu
>>534です

あれから針生検やCT等全ての検査が終わりましたが病名がハッキリ出ませんでした。でも腫瘍が脅威的なスピードで大きくなるなりCTを見る限り腫瘍の活動が活発過ぎるので胸腺ガンの可能性が高いのではないかとの事でした。治療法が確立されてなく治療が難しい癌と言われました。胸腺ガンでも治って元気に過ごしてますと言う方いらっしゃいますか?ついこの前まで悪性リンパの可能性が大と言われていたのが二転三転して混乱状態です…
0545がんと闘う名無しさん
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2021/12/11(土) 11:46:05.00ID:E++O9ZZL
>>543
父が9センチの胸腺腫(胸腺ガンの可能性もあり)を摘出した事がありますが術前は右肺の一部とその辺りの神経、心膜の部分切除と説明をされ手術時間は5〜6時間の予定が、いざ開けてみたら他臓器への浸潤が無く、巻き込んでいた神経も切らずに3時間ほどで胸腺の切除のみで終わったと言う経験があります。
実際に開いて検査してみないと確実な事が分からない事も多い疾患だと思いますので少しでも慰みになれば。
0546がんと闘う名無しさん
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2021/12/11(土) 19:22:06.78ID:MQJdgHp2
>>543
摘出手術はしないんですか?
はっきりしないんだったら尚更出してから調べるとかしそうなもんだけどね・・・
不安ですね・・・
0547がんと闘う名無しさん
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2021/12/11(土) 21:23:23.46ID:vlhRrSMD
>>543です

>>544
ネットで色々検索してた時に気になってたけれどオンラインセミナーとか開催されてるのですね。参考にさせていただきます。ありがとうございます。
>>545
旦那の場合、腫瘍が大き過ぎて(心臓の3〜4倍くらい)まずは薬で小さくしないと摘出出来ないと言われ、ただ原因がハッキリしないからそもそもどんな薬で治療(小さく)したらいいのか現状わからないそうです。同じく腫瘍が神経を巻き込んでいるので手術が難しく、また腫瘍が大き過ぎて全身麻酔が使えないとも言われました。
お父様の手術のお話をありがとうございます。今は腫瘍の摘出が出来ないけど、もし出来た時はウチも浸潤がなく順調に終われたらいいなと希望が持てました。

>>546
旦那の場合、腫瘍が大き過ぎて摘出手術が出来ないそうです。調べるために針生検ではなく腫瘍を少し切り取って病理検査ではないか?との話も出ているけど全身麻酔が出来ないため部分麻酔で痛いけど頑張ってもらうしか…と言われて。お気遣いありがとうございます。

私立の病院では対応できないと色々な病院に転院を断られ、最終的に週明け大学病院を紹介される事になりました。ただあまりに腫瘍が大きくなるスピードが速くいつ血管が止まるか、呼吸が苦しくなるかわからないと言われているのにまた病院を移って(おそらく)検査からになると思うと不安でなりません…。あと大学病院は紹介状があってもなかなか予約が取れないイメージがあるのですが緊急で対応してもらえるかも不安です。
0548がんと闘う名無しさん
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2021/12/11(土) 23:30:08.94ID:rfefcDjE
>>547
「腫瘍が大き過ぎて全身麻酔が使えない」って初めて聞いたんですけど、そんなことあるんですか?
いずれにせよ今行かれている病院では埒があかなそうなので、早めにセカンドオピニオンできるといいですね。
0549がんと闘う名無しさん
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2021/12/12(日) 01:08:35.71ID:B3VYLMyn
おお、こんなスレがあったとは。
4月に咳き込むようになり6月に検査したところ、百日咳、クレブシエラ検出、緑膿菌検出
ということでセフカペンピボキシル100ミリ、クラリスロマイシン200ミリ、
プラデスミン配合錠、アンブロキソール15ミリ、フスコデ配合錠、トラネキサム酸が処方
しかし咳が止まらず、かかりつけ医が放射線撮影をしたところ「胸部に28ミリの腫瘍」
があると診察、奇形腫か、胸腺腫か、甲状腺がんが疑われ、甲状腺がんの検査だけを受けるも陰性
三井記念病院に診療情報提供が行われその場で通院予約が取られ「胸腺腫の疑い」で
速攻で入院。
手術時間2時間で摘出完了。ステージUだったようです。
担当医の話では全治2ヶ月でしたが、その間、ロキソプロフェンが手放せませんでした。
0550がんと闘う名無しさん
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2021/12/12(日) 05:26:26.55ID:AFcHMT5W
>>548
全身麻酔をしたら身体中の筋肉等グニャっとなってしまうから腫瘍の重さで重要な血管とか圧迫されて命が危ないと言うような説明をされました。(混乱しててうろ覚えな所もありますが…)
ちなみにこの説明をした医師に「ウチでも受けることはできるけど最悪の場合対処ができない」と言われ大学病院への紹介に手筈になりました。

大学病院は最後の砦でそこがダメなら諦めもつくのではとの事でしたが、諦められるわけがありませんよね…。来週紹介してもらえるはずなので一刻も早く治療に移ってほしいところです。症状が出て今日で1ヶ月半…転院に転院を重ねいい加減にしてくれと言う気持ちでいっぱいです
0551がんと闘う名無しさん
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2021/12/12(日) 05:31:27.00ID:AFcHMT5W
>>548
実際行った病院は5件(転院を断られた病院も入れたら7件になります)この場合何オピニオンになるのでしょうね…
お気遣い感謝です。

書き忘れた事があり二重のレスになってしまいました。すいません
0553がんと闘う名無しさん
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2021/12/12(日) 07:43:42.77ID:peOQ2NUj
>>550
腫瘍の場所が場所だけに万が一の場合に循環器外科等と連携が取れない病院だと手術に対してあまり良い返事を頂けないかもしれないですね
>>545ですが当時同じくこちらでも出来るけどダヴィンチも導入されてるしこちらの病院の方が確実ですと紹介状を頂き転院した覚えがあります
症例自体が少ない稀疾患ですので年間執刀数も少なくより確実な所へと言う事かもしれないですね
0554がんと闘う名無しさん
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2021/12/12(日) 15:41:00.79ID:pV7Tpx0t
>>550
548です。
うーん、全身麻酔は沈静、筋弛緩、鎮痛はそれぞれ別の薬剤を使うはずなので、「全身麻酔使うと筋肉がクニャッとして重要な血管が押し潰される」というのはちょっとわからないですね。
それに私の場合は大動脈に腫瘍が癒着していたのですが「血管は弾力があるので仮にこのまま腫瘍が成長して大動脈が潰されても大丈夫」と言われたので。
しかし病院を7件も回られているのなら何か他の要因で手術不可なのかもしれません。今は大学病院の診断を仰ぐしかないですね。
0555がんと闘う名無しさん
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2021/12/12(日) 21:46:29.48ID:vyafx2xZ
色々大変だし不安だろうけど、大学病院でどうにかできるように願ってます
病院何件まわったとしても、最終的に命が助かれば・・・
メンタルやられないようにしてくださいね
愚痴や不安があったらいつでも書き込んで下さいね
0556がんと闘う名無しさん
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2021/12/12(日) 21:55:29.20ID:AFcHMT5W
>>553
大学病院なら全身麻酔も可能であればありがたいですが実際話を聞いてみないとなんともですよね…。紹介いただけるところが呼吸器外科や血液内科等揃っているから、胸腺ガンや悪性リンパにも対応できそうと最後の希望に縋ってる感じです。
ただ胸腺ガンも臨床研究を実地しておりますと書かれているだけなので実績とは違うのかな?と不安もあります。本当に珍しい癌なんですね胸腺ガンて…

>>554
全身麻酔ってそんな複雑なものだったんですね。仮死状態になり自発呼吸ができないくらいしか知りませんでした。正確に言うと最初の病院2件は近所の町医者でそもそも腫瘍の存在すら気づかれてなかったです(気管支炎だねってうがい薬処方されてました…)大学病院への紹介の返答は明日返ってくるのでまずはそれを待ちたいと思います。

ここで色々お話が聞けるのが本当ありがたいです…。
0557がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/12/12(日) 21:57:34.48ID:AFcHMT5W
>>555
ちょうど同時刻の書き込みされてビックリしました。優しいお言葉ありがとうございます。本当にこのスレの皆さん優しい方ばかりでありがたいです
0558がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/12/15(水) 10:34:16.08ID:7wn+Ft5m
>>534です
大学病院の受診が今週末に決まりました。また一から検査とか時間がかかりそうで怖いです。症状が出て1ヶ月半、腫瘍も外から見てわかるくらい浮き出て息も苦しくなってきてるみたいです。一般の病院→大学病院に紹介状があるとは言え早く対応してもらえるのか、手遅れになりそでやきもきしてます…
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