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626コメント273KB
【奇形腫】　　縦隔腫瘍　　【胸腺腫・癌】
0168がんと闘う名無しさん
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2016/06/20(月) 08:38:24.36ID:JsrLKSGA
縦隔腫瘍の疑いって言われて紹介状出されたんだけど、どこの呼吸器科でも診てくれるのかなあ
適当な病院指定しちゃったから不安
0170sage
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2016/06/26(日) 04:37:47.13ID:U4M0jS4l
手術後、一〜二か月くらいで普通に過ごせるようになるんですか？
当方そこそこの力仕事をしています。
0171がんと闘う名無しさん
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2016/06/27(月) 08:12:22.13ID:lY3SQUNh
>>169
166の内容が「打つ手無しになってしまった」とあるんだから、放射線は選択肢にない
（放射線も適応外）とふつう考えるでしょう。 薬って漠とした言い方だけど、抗がん剤
も薬なんだから、167よく読んで。

>>170
手術したらもっとかかるよ。webで検索すると、胸腺腫を手術した患者さんたちの日記
みたいのがあるから探しみれば？
0173がんと闘う名無しさん
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2016/06/27(月) 08:57:30.62ID:lY3SQUNh
開胸手術したら月単位の入院になる。ホントに手術必要なの？
胸腺腫でも手術しない病院がたくさあるから、探してもう一遍診てもらう方が
時間的にも精神的にも余裕が出てくると思うが。
0174170
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2016/06/27(月) 18:06:18.97ID:wXkMv7CH
>>171
もっとかかるんですか！
ちょっと考えてしまいますね
一応ちょこちょこ手術経験者のブログ見てたら、痛み自体は2か月くらいで引く？ようでしたが、重いものを持つ力仕事がどの程度でできるようになるのかはあまり書かれていなくて
0177がんと闘う名無しさん
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2016/06/27(月) 20:45:34.96ID:wXkMv7CH
>>176
ありがとうございます
三か月は結構厳しいですね
運転もダメとは知りませんでした
正直甘く考えていました
0178がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 08:47:03.05ID:lXR1cvm+
胸腺腫ってwebで調べてもこれといった標準治療は確立されてないですね（あることはあるが）。
アメリカでは実験段階として様々なアプローチをしているようで、被実験者を募集していると聞いた
ことがあります。
病院ごとの胸腺腫病例一覧を見ると、切除に積極的な病院と経過観察しかしない病院が割とはっきり
分かれているのがわかります。行く病院によって切られるか否かが決まるようです。
ただ１つ言えるのは、胸腺癌であればやるとしても抗がん剤治療だけで、予後は極めて悪い。胸腺腫で
あっても悪性腫瘍扱いです。がんであれば転移・浸潤があるので分かりますが、そうでなければ経過観察
が無難だと私は思っています。何しろ症例が少ないですからね。
0179がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 09:36:35.71ID:rcqZKcr6
>>174
私は胸骨切開して腫瘍を取りました
手術後1週間で退院して翌日から仕事始めました
できるならもうちょっと休みたかったのですが自営なんで仕方なく働きました
1ヶ月位はむっちゃしんどかったです・・・
0180がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 11:42:06.14ID:xWY+weli
悪性腫瘍扱いっていうか、悪性腫瘍ですけどね
迷走神経横隔神経に浸潤していたため合併切除、後遺症大変
0181がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 11:43:59.59ID:JEw1JWyX
>>179
脅すようで申し訳ないですが、切除手術後の再発率（といっても又腫瘍が発生するという意）
が非常に高いことを先生は言ってましたか？
0182がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 11:51:29.03ID:NZPTCZ5i
再発率は高いみたいですが
切除手術後10年経過観察続けましたが何も起きていません
179ではないですが
0183がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 12:06:33.09ID:JEw1JWyX
よかったですね
私は切れといわれて３，４年経ちます・・・
0184がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 13:31:15.32ID:NZPTCZ5i
タイプ、ステージ、浸潤の程度で切る切らない等の選択はかなり違って来るのではないかと
0185がんと闘う名無しさん
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2016/06/28(火) 14:36:51.55ID:8rbnSCee
と言うか、医者のタイプ（外科か内科）で大きく変わってくると思う
0186174
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2016/06/28(火) 21:28:05.85ID:MC0++k06
>>179
お仕事はデスクワーク的なものですか？
逆に言うと1か月過ぎたら割と普通に過ごせるようになりますかね
0187がんと闘う名無しさん
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2016/06/29(水) 08:49:58.17ID:uxbkZwCu
>>186
179ですデスクワークでは無く結構体を使う仕事ですが重い物を持ったりする事は少ないです
私は1ヶ月もすると普通に生活できたように思います

>>181
再発率ですが何も言われてませんね
現在術語約2年になります
0188がんと闘う名無しさん
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2016/06/29(水) 20:26:21.72ID:KOXdeZqY
>>167
眉唾物か。これが嘘ならどれほどいいか
手術、放射線、抗がん剤、それぞれ専門の先生から「大きくなりすぎた」ってはっきり言われたよ
その他にも腎機能、体力、年齢等も考慮していずれの治療も効果が薄いってね
0189174
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2016/06/29(水) 21:27:53.93ID:VsVxlhR9
>>187
返信ありがとうございます。
私も肉体労働とまではいかないものの、割と体使う仕事してるので大変参考になりました。
何にしろ最初の一か月間は鬼門のようですね
0192がんと闘う名無しさん
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2016/07/14(木) 16:55:17.99ID:BJZ0oVc8
後縦隔腫瘍で手術したんだけど、胸の麻痺と全身が薄皮一枚麻痺してる感覚がある。
どのぐらいで治ります？
0194がんと闘う名無しさん
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2016/07/15(金) 03:54:49.29ID:+TmaQ1LE
日にち薬なんですね。
回復させる為に何かいい運動とか、食べ物とかありますか？
0195がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/15(金) 08:37:04.28ID:Te9gFOcx
まぁ、焦らず無理せず、かといって動かないのも×
仕事復帰するまでは、日常生活と散歩などの適度な運動
あまり考え過ぎずストレスをためない穏やかな日常を送る

気持ちが頑張りすぎちゃって思うように体力がついてかず、精神を壊した病人を多々みてきたので
自分に合ったペースでね

食べ物はよくわからないけど海藻類をよく食べるようにしてる
便通が良くなる気がする
便通がいいと体調もいいかなって思う
0196がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/15(金) 10:04:37.12ID:+TmaQ1LE
弱ってる状況でこの病気だったんで、メンタルはかなりやられてるから焦ってるんですよね。
無理せず散歩出来るように体力つけていきます。
神経にはビタミンって聞いたんでビタミンとろうかと思いましたが、腸内もキレイにできるよう頑張ります。
0197がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/15(金) 18:52:09.77ID:PUPuUy79
自分も近々手術するんですけど、回復までそんなに時間かかるんですか？
仕事休めない上に、子供も小さいので結構遊んであげないとなんですけど
先生は「まぁ入院は10日くらいだし、そこまで大がかりじゃないよ」とサラリと言ってたんですけど
0198がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/15(金) 22:29:41.25ID:+TmaQ1LE
傷自体は一週間で抜糸できるけど、内臓が痛くて咳もままならないですよ。
まだまだ入院中なんでこの後どのぐらい回復するかわかりませんが、十日じゃ傷側に寝返りうてないです。
麻痺が酷すぎて傷を下に寝るのが怖いですね。
0200197
垢版 |
2016/07/16(土) 00:17:42.66ID:POaj1lDf
>>198
ありがとうございます。
まだ入院中なんですね、お大事にしてください。
麻痺してると確かに気づかなかったりして怖いですね
正直入院中も多少は仕事（とは言っても、ネットニュースチェック程度）しようと思ってたんですが、そんな気になれなさそうですね…
しかしそんなに痛いとなると、たとえ一か月程度で回復するにしても、その一か月はかなりキツそうですね
0201がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/16(土) 21:18:34.52ID:cOdhJm/N
ずっと痛かったんですが、肋間神経痛っぽい。
どうやったら薬もらえますかね？
未だにロキソニン飲んでます。
0202がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 07:00:28.33ID:fF/5NIKm
胸腺腫って1センチとかでも取る必要あるんですかね？
4年前ほどに見つかって、毎年CTやMRIで経過観察してたんですけど、大きさは変わっていません

いつまでも経過観察するのもアレだから、そろそろ手術（開胸）で取ったらどうかと言われてるんですが迷っています
重症筋無力症を発症する恐れがある、他の悪性腫瘍から転移したものである可能性もなくはない…などの理由もあるとは思いますが、
今50代なので、残りの人生あと30年くらい？なら放置してても良さそうな気もしますが
それか定年まで待つとかでもよさそうな気が
0203がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 07:01:37.50ID:fF/5NIKm
PETもやってますが、1センチだと小さすぎて反応は見られなかったようです
0204がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/19(火) 07:39:38.21ID:d0Maxgfn
ガンじゃないならとらない方がいいんじゃないかな？
手術のせいで胸と背中の表面が麻痺してるし、神経痛でてきてるしとらなきゃよかったと思ってます。
かなり大きかったから手術しない選択はなかったんですが、これだけ大変な思いするならもっと病院を選べばよかったと後悔の日々です。
0205がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 19:44:02.39ID:uqPBBTj6
>>202です
>>204
そんな後悔するほどのもんなんですか…
多かれ少なかれ後遺症は免れないんですかね
大きかったらすぐにでも手術せざるを得ないですけどね、1センチだと迷います
0206がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/21(木) 22:28:37.93ID:t2ValcF2
私が手術した病院も小さいと経過観察って言ってたから無理に手術しない方がいいと思いますよ。
特に悪さをしている訳じゃないなら切らない方がいい。
0207がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/07/22(金) 00:30:57.26ID:VhopYpMj
>>206
そういう病院もあるんですね
土曜日診察なので、なんとか聞いてみます
医師はもう手術する気マンマンだったので言いにくいですが
0208がんと闘う名無しさん
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2016/07/24(日) 16:40:08.45ID:m4upirdL
手術してから3週間ぐらいなんだけど、仕事復帰はいつぐらいからしました？
傷は麻痺して痛くないけど、内蔵辺りが痛いからまだ安静中ですが、なるべくなら歩きまわったほうがいいですかね？
0209がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/08/17(水) 21:35:14.79ID:mMxlyTr5
手術してから一ヶ月。
傷側を下に寝返りしても激痛じゃなくなりました。
中々筋肉の痛みが治らないですが、何か治りやすい運動やマッサージってありますかね？
麻痺部分はずっと麻痺したまま変わらないのと、寒くなると激痛になるのが辛い。
0212がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/16(金) 20:46:22.12ID:YreVG4jP
手術して2ヶ月たったけど麻痺した部分は全くかわらず。
治らないのかな？
0213がんと闘う名無しさん
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2016/09/16(金) 23:22:51.49ID:zxyxaFD2
>>212
どこの麻痺かにもよると思う。
でもどこの麻痺でも回復まで長期間かかりそう。
神経やられてたら回復そのものが難しいだろうし。
0214がんと闘う名無しさん
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2016/09/17(土) 10:41:49.17ID:qzxPJRPY
>>213
左脇下を切ったんですが、傷の部分とそこから左胸下半分から肋骨までです。
あんまり説明してくれない医者なんでよく分かんないんですが、麻痺するとは言われてました。
0215がんと闘う名無しさん
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2016/09/17(土) 11:26:45.89ID:Epn2zRed
>>214
自分の経験からですが、手術した部位が元の感覚を取り戻すまで年単位の時間がかかると思います。
医者の説明からすると肋間神経を傷つけているのかもしれません。治る期間もですがどこまで治るかも手術の出来次第で結構違うでしょう。もちろん傷の大きさにもよります。私の傷も10年近く経ちましたが違和感は消えてないです。
0216がんと闘う名無しさん
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2016/09/17(土) 12:30:56.88ID:qzxPJRPY
>>214
10年経っても違和感があるんですね。
手術した場所が麻痺してるのは特に気にしないんですが、胸の部分や腰などに不意に触れた時に感覚がなくて気持ち悪くて気分が落ちるんですよね。
年単位は辛いですが戻ることを祈って待ちます。
ありがとうございます。
0217がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/09/23(金) 07:53:14.80ID:DDNV60vy
10年！
長い旅ですね…
そういえば自分も20年くらい前に鼻骨折して手術したんですが、たま〜にムズムズするような違和感はありますわ
開胸手術に比べれば大したことない違和感だと思いますが
0224がんと闘う名無しさん
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2016/12/29(木) 18:41:47.53ID:66904XNs
胸腺のう胞疑いで腫瘍の大きさは１１ｃｍで

手術を勧められてます。
自覚症状は現在ありません。
手術したほうがいいのでしょうか？
0225がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/29(木) 19:25:51.21ID:+P6M1EYn
11cmならさすがに手術した方がいいんじゃないかな？
場所が場所なだけに。
とは言え手術を勧められてるっていうレベルなら、年齢、これまでの大きさの変異速度、などを考慮してもいいって感じなのかな
0227がんと闘う名無しさん
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2016/12/29(木) 19:43:29.50ID:VIy7Df1c
>>224
それだけ大きいなら手術したほうがいいですよ
私もそのぐらいのサイズで自覚症状一切無しでしたが、即手術しました
胸腺なら悪性の可能性もありますし早めに色々診察した方がいいですよ

>>226
胸腔鏡？で手術だからサイズも小さそうで良かったですよね
0228がんと闘う名無しさん
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2016/12/29(木) 20:56:44.68ID:66904XNs
>>225>>227
早速のレスありがとうございます。
手術を受ける方向で決意を固めたいと思います。
0229がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 00:33:25.49ID:tZS5cyz1
胸腔鏡手術なら復帰も楽だろうな
ちなみに二岡も縦隔腫瘍の手術してたみたいね
意外といなそうでいるもんだね
0230がんと闘う名無しさん
垢版 |
2016/12/30(金) 06:57:11.76ID:fvZNAHuw
ですよねー
野球選手は体が資本だし、全身隈無く検査してもらえるのかな
0231がんと闘う名無しさん
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2017/01/17(火) 10:19:36.02ID:eB/2p4Ag
こんにちは。
胸腺腫で抗がん剤治療した方はいますか？
0233がんと闘う名無しさん
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2017/01/17(火) 12:06:08.72ID:eB/2p4Ag
>>232
どれくらいで治療を終えられましたか？
0234がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/17(火) 18:09:03.56ID:jhbykp+2
腫瘍が大きかったので化学療法2クールからのオペ
2クール=4、5日点滴→3週間様子見→4、5日点滴→3週間様子見
抗がん剤は肺癌と同様なもの3種類＋ステロイド＋吐き気抑える薬等々だったと記憶
0235がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 01:32:54.34ID:gIv9eT1z
>>234
丁寧な回答ありがとうございます。
腫瘍摘出はしたのですが、開いてみたら播種している状態でステージが悪く抗がん剤治療を受けることになりそうです。
胸腺腫のリアルな情報は少なくて、どうしようか困っていましたが助かりました。
0238がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 12:17:32.54ID:FushMC1G
私も後縦隔腫瘍だけど見てます
0239がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/18(水) 14:36:02.52ID:Qcmu9I5L
ここは偶然に見つけましたが、皆さん中々知らないのですね。
0242がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 14:03:12.31ID:YCIn7uTN
抗がん剤したよ　っていうかしてる（7年目）
播種しちゃっててもう腫瘍がなくなるってことはないけど
気長にやってます
0243がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/19(木) 16:17:02.27ID:oTkaKzyv
>>242
お仕事はどうされてますか？
0245がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 15:59:17.89ID:bvDsFYUy
>>243
3年前に限界を感じそれから無職です。
貯金とたまにいただく生命保険金でやっております。
0246がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 16:36:06.03ID:3aXQDPIS
>>245
そうですか、お返事ありがとうございます。
抗がん剤治療を受けながら仕事をするのは、想像以上に大変なのでしょうね、、、。本当に。
転職しようかと思った矢先に私は病気になったので、気になり質問しました。
0247がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 17:08:46.96ID:bvDsFYUy
>>246
働くといってもフルでは働けず
ちょっとしたパートみたいな感じでした
迷惑もたくさんかけてしまいましたが職場にはとてもよくしていただきました
恵まれてました
0248がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/20(金) 17:41:41.63ID:jbDy7TgJ
★2017年1月22日（日）　神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念　市民セミナー

日時: 平成29年1月22日（日）　13:00〜15:50 (開場：12:30)

場所: 東京医科歯科大学　M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂

主催：　　　　　　　免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用：　　　　　無料
0249がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/24(火) 19:23:07.79ID:jvc9BJCB
胸腺に2センチ大の腫瘤と診断、画像フォルダの名前がカルチノイド。で、週末に再検査。笑えないわ。
0252がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 17:51:48.52ID:0Iyg58bF
>>250
人間ドックの胸部CTだよ、週末に造影剤入れて再検査。
>>251
やっぱり？嫌すぎる。でもありがとう、頑張るよ
0253がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/01/25(水) 19:32:03.51ID:sUIKK8n1
胸腔鏡手術なら全然大したことないですよ
開胸手術だとそこそこやっかいですけど
0254がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/02(木) 21:18:12.38ID:x4Fofebw
手術してやっと半年ぐらいたったんだけど、切った辺りの感覚がかなり鈍いんだけど戻るものですか？
他人に触られても全然わからないし、お風呂上がりも冷たくてびっくりした
とくに不便ではないからいいんだけど、たまに近辺が痒くて掻くと感覚なくて気持ち悪い
0255がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/03(金) 19:26:27.02ID:qSfF5E17
手術待ちの人間ですが、半年経っても感覚戻らないものなんですね
ちょっと怖いというかなんというか…
切断された神経って回復しないんですかね
0256254
垢版 |
2017/02/03(金) 20:42:12.68ID:R4ofAp3f
>>255
1〜2ヶ月は麻痺に慣れなくて、かなり鬱でしたよ
手術するんじゃなかったって後悔な毎日でした
ただ今は慣れてきたから気にならないけどいつかは戻ってほしいんですけどね
0257がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/07(火) 01:06:03.23ID:26OY2Amq
播種してしまったら、ずっと再発と治療を繰り返していかなければならないのでしょうか。
0258がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 20:21:13.55ID:hTj7qFfr
巨人の内海哲也（３４）もこれになって手術したが
これになったら再発と転移を一生死ぬまで背負って生きて
行かなくてはならない。相当辛すぎる・・・
こんなのになるくらいなら心不全で死んだ方が良い。
0260がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/08(水) 20:55:05.15ID:ch0cJp7g
そりゃ悪性腫瘍なら、胸腺腫に関わらずなんでも再発と転移を繰り返すだろ
大抵は良性なんだから取って経過観察するだけ
0261がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/09(木) 23:12:00.65ID:DudE5pS1
縦隔腫瘍って言われて、ネットで色々探したけど意外と同じ症状の人が少なくて、しかもここはガンの人が多くて参考にならずに毎日が恐怖だった
良性の方はあんまり書き込みしないのかな？
他人の経過とか見たかった
ブログ見つけても早々に退院してたり、自分と症状が違うから羨ましかったなー
0262がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/10(金) 00:58:41.72ID:wA7C8wbg
症状が出てるってことは結構大きいのかな？
それとも重症筋無力症の症状が出てるってこと？
0264がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/10(金) 13:52:45.81ID:NCyFe/Lo
後遺症？で麻痺部分が大きくて、触ると痛い場所があったり気持ち悪かったりです
肋間神経痛も出てて寒いと痛いです
腫瘍は良性で10×10センチぐらい、開胸手術でした
療養期間あまりとらずに動ける方ばかりで羨ましいなーと
0265がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/10(金) 19:01:12.86ID:wA7C8wbg
>>263
良性で播種とはどういう状況のこと？
他組織に浸潤ってことではなくて？
良性は遠隔転移しない、悪性は遠隔転移する　っていう違いなんだけど…
まぁ胸腺腫は場所が場所なだけに、良性でも悪性よりの方で考えることはあるけど

>>264
術後何か月？
3か月目くらいまでは痛み止め飲んだりする人もいるらしいね
肋間神経痛はほんと嫌だね
0266がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/10(金) 22:47:06.53ID:NCyFe/Lo
>>265
今は半年ぐらいです
3ヶ月ぐらい痛み止めとロキソニンの貼り薬使ってましたが効いてないのがわかって使わなくなりました
神経切ってたら湿布効かないもんなんですねー
0267がんと闘う名無しさん
垢版 |
2017/02/10(金) 22:59:55.98ID:NCyFe/Lo
切った部位の周辺の筋肉が凝り固まって、ガチガチ
背中側に腫瘍があったので中が痛くて寝るのキツい
肩甲骨周辺も痛くなってきて座ってても疲れる
息切れ激しい
そんなのも病気のこと調べてた時には書いてなくて、自分がおかしいのかよくある症状なのかわからなくて鬱々としてました
今は大分吹っ切れてます
マッサージって大事ですねw
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