【奇形腫】 縦隔腫瘍 【胸腺腫・癌】
ぶったぎりごめん。
脳腫瘍と思いきや、脳奇形腫らしい。
東京で
脳外科の医者に詳しい？
どこの病院がいいんだろうか。
発見１月で今日になって脳外科医が
前回のMRIは内科で発注したものだから脳腫瘍に見えた。
今回は脳外科発注だから詳しい？詳しく見える。
様な事を脳外科医は言ってたけど
だったら脳に何かが見付かった時点でMRIとりなおして欲しかったわ。
詳しい人教えてください。
何処の病院が、何処の先生が良いんでしょうか。
お願いします。 >>147
お話から察すると、まず落ち着かれたほうがいいですね。その脳外科医は胡散臭く思えます。
MRIをすでに撮っているのならば、内科発注だろうと何だろうとデータとしては同等だろうと
存じます。開頭手術、ガンマーナイフ等の放射線治療は、麻痺や言語障害の後遺症の可能性が
少なからず生じます。
癌専門病院、有名大学病院、名医、神の手などに飛びつかないことです。上記の障害の可能性が
高まるでしょう。必ずや「治療」に持ち込むでしょうから。
ここは撮ったMRIエータを貸してもらって、脳外科医以外の科の他の病院でセカンドオピニオンを
聞くことが賢明です。私なら放射線科を訪ねてみます。
「何処の病院が、何処の先生が良いんでしょうか」→これは結果として誰にも分からないのです。
悪性でないのなら慌てることなく行動したほうがいいと思います。 >>148
こんなに早くに
お返事頂けるとは
ありがとうございます。
悪性ではないと思う。と頂いていますので
慌てないで望みたいとおもいます。
放射線ですか。
一応、今月に陽子治療(こうなるとは思わず) の予約をとってあるので
そちらに行って
今回最初に診て頂いた病院からは
離れたいと思います。
MRIの言い訳を聞いた瞬間
もしかしたら他の病院を探した方がいいのかと。
本当に
ご意見を
ありがとうございます。 ちなみに陽子線や重粒子線は障害が重く出るだけで、通常のリニアック照射（ピンポイント照射）と
成績が変わらないそうです。費用も保険がきくし、粒子線はべらぼうに費用がかさむので注意が必要です。
そもそも頭部に放射線をかけること自体、一種のタブーですのでこれも注意した方がいいと重います。
後遺症だけでなく、発がん性もありますので。ただ、セカンドオピニオンとしての意見を聞くことが目的
で、単に治療の方法の参考にとどめて置くすべきです。
ご心配お察しします。 >>151
思います＞重います たびたびすみません >>151
ありがとうございます。
…と言うことは
温存出来れば温存の方向が
宜しいとお考えでしょうか。
どちらもリスクが
ありすぎて
恐怖をおぼえます。
ご丁寧にありがとうございます。 定期的に経過観察がいいでしょうね。場所が場所だけに良性でも何らかの症状が出る可能性が
考えられます。セカンド、サードオピニオンを繰り返して、話を聞いてくれる医者と出会う、
あるいは探す根気が現時点では求められると思います。 ロンブー田村淳「実はボクも北茨城に行った次の日、、吐血って思うくらい布団が鼻血まみれになった」
【報道ステーション】数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
三菱は東電と同じ 人脈も同じ 隠蔽体質も不正体質も同じ
三菱商事の核ミサイル担当重役は安倍晋三の実兄、安倍寛信 三菱重工の重役でもあるらしい
これがフクイチで核弾頭ミサイルを製造していた疑惑がある 書けばツイッターで速攻削除されている
https://twitter.com/toka iamada/status/664017453324726272
怪しいカネ疑惑 刑事告発された安倍首相実弟
http://www.nikkan-gendai.com/articles/view/news/179544
マイト★レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト★レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト★レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
何千もの鳥や魚が死んでいます。集中豪雨が汚染物質を地面に降らせています。その中には原発による放射能が含まれます。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が復活しはじめています。 >>154
ご忠告ありがとうございます。
セカンドオピニオン？といいますか…
転院します。
症状としては、意識障害が出たので
入院、投薬をして退院。
開頭手術をすすめられていますが、
MRIの事、医師の対応といいますか…
私の第六感といいますか…
ここでは駄目だと思ったので
遠くの病院ですが
放射線科？にかかりました。
今月中にそこの脳神経科の医師に
お会い出来るので
脳腫瘍、脳奇形腫、など
詳しくお聞きしてきます。
放射線科の先生方は
昔、MRIを撮った事をお話ししたら
昔撮った病院に連絡を取り、
記録が残って要るのなら
取り寄せて下さるとの事でした。
相談にのっていただいて
ありがとうございます。 その医師は良さ気な感じがしますね。第６感は大事なポイントです。
万事うまくいく事を祈っています。 >>157
ありがとうございます。
今日受診でした。
脳神経外科医に会えると思いきや
放射線科の先生でしたが
一昨日医師のカンファレンス？で
題材に挙げていただき
病名は
脳奇形腫ではなく
生検はしていませんが
脳腫瘍 髄膜腫という見立で
すぐ陽子線というより
まず外科手術で取り残した物にたいして
また考えましょう。と言うことでした。
今回の病院は
日本一脳腫瘍に対しての術例が
多いとききました。
が、脳神経外科医師に
詳しい事は聞こうと思います。
現時点で外科手術は考えていません。
やはり、
後遺症がこわいですから。
陽子線のリスクもわかったつもりですので
時間の許す限り
現状維持で参りたいとおもいます。
先生方も
丁寧ですし
脳神経外科の先生の人柄は
まだ知りませんが
何か不測の事態が起こった時は
お任せ出来る病院だと思いました。
ご相談にのっていただいた方々
ありがとうございました。
皆さんのご健康を
お祈りいたします。 ☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。 初めまして。1ヶ月前に2センチの前縦隔腫瘍を胸腔鏡下手術で取りました。恐らく、胸腺腫とのことですが、病理検査結果後の確定診断待ちです。
病理はもう出る筈でしたが、組織が珍しいとの理由で、他の症例の多い病院の病理でも診てもらうとのこと。結果が1ヶ月延びています。もやもや、します。
こんなことって、あるんですね。 皆さん、日本の食や医療は、あらゆる意味において世界最悪です。
もっと根本的な事を疑い、自分で調べ、考えましょう。
抗癌剤の在庫処分場としての価値は世界一。
有病率も世界一。
健康寿命と平均寿命の差も世界一。
無駄な検診や人間ドックの普及率も世界一。
精神病院の病床数は世界一。
添加物の認可数も世界一。
農薬の使用量も世界一（韓国や中国が一位というデータもある）。
安定剤の売り上げも世界一。
CTの保有数も世界一。
BCGの接種率も世界一。
トランス脂肪酸の管理も世界一（野放しである）。
効かないインフルエンザ薬のタミフル備蓄も世界一。
放射能の基準値も世界一。 >>161
胸腺腫自体が稀な症例で、サンプルとして何処かの大病院に提供したのでしょう。
胸腺腫は切除しても再発が多く、経過観察が一般的（大病院ほど切る）です。胸腔鏡下手術
は場所が場所だけに危険がいっぱいで、１つ間違えば大出血・術死もあり得た所を上手く
終えて良かったですね。
確定診断で悪性なら転移癌ですので抗がん剤治療を勧められるでしょう。良性なら定期的に
検査をするように言われる事でしょう。
私ならどちらも願い下げです。いじらない事が最善だと思うからです。 >>162
コピペバカには寿命なんて有っても無駄w 何もなければ弄らない方がいいっていうのもわかるけど
ＭＧになって巨大な腫瘍があるってわかったから
果たして弄らないのがベストといえるのだろうか？
小さいうちに気が付いて取り除いていればＭＧにならなかったわけだし。 父親が再発して大きくなりすぎて打つ手無しになってしまった 再発ということは切除手術したということだよね
胸腺腫の術後再発率は80％ その度に危険な手術をすることになる
打つ手なしと医者が言うのは（もし本当なら）転移が数箇所あるということだ
その場合抗がん剤治療をすると医者は必ず言うはず
転移がなくて病巣が「大きくなりすぎた」場合も（考えにくいが）、医者は抗がん剤
治療を提案する
>>166は発言が眉唾物 縦隔腫瘍の疑いって言われて紹介状出されたんだけど、どこの呼吸器科でも診てくれるのかなあ
適当な病院指定しちゃったから不安 >>167
放射線も薬も提案されてないとどうして思った？ 手術後、一～二か月くらいで普通に過ごせるようになるんですか？
当方そこそこの力仕事をしています。 >>169
166の内容が「打つ手無しになってしまった」とあるんだから、放射線は選択肢にない
（放射線も適応外）とふつう考えるでしょう。 薬って漠とした言い方だけど、抗がん剤
も薬なんだから、167よく読んで。
>>170
手術したらもっとかかるよ。webで検索すると、胸腺腫を手術した患者さんたちの日記
みたいのがあるから探しみれば？ 開胸手術したら月単位の入院になる。ホントに手術必要なの？
胸腺腫でも手術しない病院がたくさあるから、探してもう一遍診てもらう方が
時間的にも精神的にも余裕が出てくると思うが。 >>171
もっとかかるんですか！
ちょっと考えてしまいますね
一応ちょこちょこ手術経験者のブログ見てたら、痛み自体は2か月くらいで引く？ようでしたが、重いものを持つ力仕事がどの程度でできるようになるのかはあまり書かれていなくて >>174
胸郭開くなら三カ月は負荷運動ダメ、運転ダメ、ブレストバンド必須の筈。 >>176
ありがとうございます
三か月は結構厳しいですね
運転もダメとは知りませんでした
正直甘く考えていました 胸腺腫ってwebで調べてもこれといった標準治療は確立されてないですね（あることはあるが）。
アメリカでは実験段階として様々なアプローチをしているようで、被実験者を募集していると聞いた
ことがあります。
病院ごとの胸腺腫病例一覧を見ると、切除に積極的な病院と経過観察しかしない病院が割とはっきり
分かれているのがわかります。行く病院によって切られるか否かが決まるようです。
ただ１つ言えるのは、胸腺癌であればやるとしても抗がん剤治療だけで、予後は極めて悪い。胸腺腫で
あっても悪性腫瘍扱いです。がんであれば転移・浸潤があるので分かりますが、そうでなければ経過観察
が無難だと私は思っています。何しろ症例が少ないですからね。 >>174
私は胸骨切開して腫瘍を取りました
手術後1週間で退院して翌日から仕事始めました
できるならもうちょっと休みたかったのですが自営なんで仕方なく働きました
1ヶ月位はむっちゃしんどかったです・・・ 悪性腫瘍扱いっていうか、悪性腫瘍ですけどね
迷走神経横隔神経に浸潤していたため合併切除、後遺症大変 >>179
脅すようで申し訳ないですが、切除手術後の再発率（といっても又腫瘍が発生するという意）
が非常に高いことを先生は言ってましたか？ 再発率は高いみたいですが
切除手術後10年経過観察続けましたが何も起きていません
179ではないですが よかったですね
私は切れといわれて３，４年経ちます・・・ タイプ、ステージ、浸潤の程度で切る切らない等の選択はかなり違って来るのではないかと と言うか、医者のタイプ（外科か内科）で大きく変わってくると思う >>179
お仕事はデスクワーク的なものですか？
逆に言うと1か月過ぎたら割と普通に過ごせるようになりますかね >>186
179ですデスクワークでは無く結構体を使う仕事ですが重い物を持ったりする事は少ないです
私は1ヶ月もすると普通に生活できたように思います
>>181
再発率ですが何も言われてませんね
現在術語約2年になります >>167
眉唾物か。これが嘘ならどれほどいいか
手術、放射線、抗がん剤、それぞれ専門の先生から「大きくなりすぎた」ってはっきり言われたよ
その他にも腎機能、体力、年齢等も考慮していずれの治療も効果が薄いってね >>187
返信ありがとうございます。
私も肉体労働とまではいかないものの、割と体使う仕事してるので大変参考になりました。
何にしろ最初の一か月間は鬼門のようですね >>166
お父様はおいくつ？
お大事になさってください。 後縦隔腫瘍で手術したんだけど、胸の麻痺と全身が薄皮一枚麻痺してる感覚がある。
どのぐらいで治ります？ 日にち薬なんですね。
回復させる為に何かいい運動とか、食べ物とかありますか？ まぁ、焦らず無理せず、かといって動かないのも×
仕事復帰するまでは、日常生活と散歩などの適度な運動
あまり考え過ぎずストレスをためない穏やかな日常を送る
気持ちが頑張りすぎちゃって思うように体力がついてかず、精神を壊した病人を多々みてきたので
自分に合ったペースでね
食べ物はよくわからないけど海藻類をよく食べるようにしてる
便通が良くなる気がする
便通がいいと体調もいいかなって思う 弱ってる状況でこの病気だったんで、メンタルはかなりやられてるから焦ってるんですよね。
無理せず散歩出来るように体力つけていきます。
神経にはビタミンって聞いたんでビタミンとろうかと思いましたが、腸内もキレイにできるよう頑張ります。 自分も近々手術するんですけど、回復までそんなに時間かかるんですか？
仕事休めない上に、子供も小さいので結構遊んであげないとなんですけど
先生は「まぁ入院は10日くらいだし、そこまで大がかりじゃないよ」とサラリと言ってたんですけど 傷自体は一週間で抜糸できるけど、内臓が痛くて咳もままならないですよ。
まだまだ入院中なんでこの後どのぐらい回復するかわかりませんが、十日じゃ傷側に寝返りうてないです。
麻痺が酷すぎて傷を下に寝るのが怖いですね。 >>198
ありがとうございます。
まだ入院中なんですね、お大事にしてください。
麻痺してると確かに気づかなかったりして怖いですね
正直入院中も多少は仕事（とは言っても、ネットニュースチェック程度）しようと思ってたんですが、そんな気になれなさそうですね…
しかしそんなに痛いとなると、たとえ一か月程度で回復するにしても、その一か月はかなりキツそうですね ずっと痛かったんですが、肋間神経痛っぽい。
どうやったら薬もらえますかね？
未だにロキソニン飲んでます。 胸腺腫って1センチとかでも取る必要あるんですかね？
4年前ほどに見つかって、毎年CTやMRIで経過観察してたんですけど、大きさは変わっていません
いつまでも経過観察するのもアレだから、そろそろ手術（開胸）で取ったらどうかと言われてるんですが迷っています
重症筋無力症を発症する恐れがある、他の悪性腫瘍から転移したものである可能性もなくはない…などの理由もあるとは思いますが、
今50代なので、残りの人生あと30年くらい？なら放置してても良さそうな気もしますが
それか定年まで待つとかでもよさそうな気が PETもやってますが、1センチだと小さすぎて反応は見られなかったようです ガンじゃないならとらない方がいいんじゃないかな？
手術のせいで胸と背中の表面が麻痺してるし、神経痛でてきてるしとらなきゃよかったと思ってます。
かなり大きかったから手術しない選択はなかったんですが、これだけ大変な思いするならもっと病院を選べばよかったと後悔の日々です。 >>202です
>>204
そんな後悔するほどのもんなんですか…
多かれ少なかれ後遺症は免れないんですかね
大きかったらすぐにでも手術せざるを得ないですけどね、1センチだと迷います 私が手術した病院も小さいと経過観察って言ってたから無理に手術しない方がいいと思いますよ。
特に悪さをしている訳じゃないなら切らない方がいい。 >>206
そういう病院もあるんですね
土曜日診察なので、なんとか聞いてみます
医師はもう手術する気マンマンだったので言いにくいですが 手術してから3週間ぐらいなんだけど、仕事復帰はいつぐらいからしました？
傷は麻痺して痛くないけど、内蔵辺りが痛いからまだ安静中ですが、なるべくなら歩きまわったほうがいいですかね？ 手術してから一ヶ月。
傷側を下に寝返りしても激痛じゃなくなりました。
中々筋肉の痛みが治らないですが、何か治りやすい運動やマッサージってありますかね？
麻痺部分はずっと麻痺したまま変わらないのと、寒くなると激痛になるのが辛い。 手術して2ヶ月たったけど麻痺した部分は全くかわらず。
治らないのかな？ >>212
どこの麻痺かにもよると思う。
でもどこの麻痺でも回復まで長期間かかりそう。
神経やられてたら回復そのものが難しいだろうし。 >>213
左脇下を切ったんですが、傷の部分とそこから左胸下半分から肋骨までです。
あんまり説明してくれない医者なんでよく分かんないんですが、麻痺するとは言われてました。 >>214
自分の経験からですが、手術した部位が元の感覚を取り戻すまで年単位の時間がかかると思います。
医者の説明からすると肋間神経を傷つけているのかもしれません。治る期間もですがどこまで治るかも手術の出来次第で結構違うでしょう。もちろん傷の大きさにもよります。私の傷も10年近く経ちましたが違和感は消えてないです。 >>214
10年経っても違和感があるんですね。
手術した場所が麻痺してるのは特に気にしないんですが、胸の部分や腰などに不意に触れた時に感覚がなくて気持ち悪くて気分が落ちるんですよね。
年単位は辛いですが戻ることを祈って待ちます。
ありがとうございます。 10年！
長い旅ですね…
そういえば自分も20年くらい前に鼻骨折して手術したんですが、たま～にムズムズするような違和感はありますわ
開胸手術に比べれば大したことない違和感だと思いますが 胸腺腫を手術せずに残してると悪影響あるんでしょうか 胸腺のう胞疑いで腫瘍の大きさは１１ｃｍで
手術を勧められてます。
自覚症状は現在ありません。
手術したほうがいいのでしょうか？ 11cmならさすがに手術した方がいいんじゃないかな？
場所が場所なだけに。
とは言え手術を勧められてるっていうレベルなら、年齢、これまでの大きさの変異速度、などを考慮してもいいって感じなのかな >>223
本当だね
二月から練習ってことだから良好であるといいなぁ >>224
それだけ大きいなら手術したほうがいいですよ
私もそのぐらいのサイズで自覚症状一切無しでしたが、即手術しました
胸腺なら悪性の可能性もありますし早めに色々診察した方がいいですよ
>>226
胸腔鏡？で手術だからサイズも小さそうで良かったですよね >>225>>227
早速のレスありがとうございます。
手術を受ける方向で決意を固めたいと思います。 胸腔鏡手術なら復帰も楽だろうな
ちなみに二岡も縦隔腫瘍の手術してたみたいね
意外といなそうでいるもんだね ですよねー
野球選手は体が資本だし、全身隈無く検査してもらえるのかな こんにちは。
胸腺腫で抗がん剤治療した方はいますか？ 腫瘍が大きかったので化学療法2クールからのオペ
2クール=4、5日点滴→3週間様子見→4、5日点滴→3週間様子見
抗がん剤は肺癌と同様なもの3種類＋ステロイド＋吐き気抑える薬等々だったと記憶 >>234
丁寧な回答ありがとうございます。
腫瘍摘出はしたのですが、開いてみたら播種している状態でステージが悪く抗がん剤治療を受けることになりそうです。
胸腺腫のリアルな情報は少なくて、どうしようか困っていましたが助かりました。 わかる
しかも自分は後縦隔腫瘍だから何も役に立たないw ここは偶然に見つけましたが、皆さん中々知らないのですね。 抗がん剤したよ っていうかしてる（7年目）
播種しちゃっててもう腫瘍がなくなるってことはないけど
気長にやってます >>243
3年前に限界を感じそれから無職です。
貯金とたまにいただく生命保険金でやっております。 >>245
そうですか、お返事ありがとうございます。
抗がん剤治療を受けながら仕事をするのは、想像以上に大変なのでしょうね、、、。本当に。
転職しようかと思った矢先に私は病気になったので、気になり質問しました。 >>246
働くといってもフルでは働けず
ちょっとしたパートみたいな感じでした
迷惑もたくさんかけてしまいましたが職場にはとてもよくしていただきました
恵まれてました ★2017年1月22日（日） 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。
セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー
日時: 平成29年1月22日（日） 13:00～15:50 (開場：12:30)
場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
主催： 免疫の力でがんを治す患者の会
参加費用： 無料 胸腺に2センチ大の腫瘤と診断、画像フォルダの名前がカルチノイド。で、週末に再検査。笑えないわ。 >>249
再検査、即手術(胸腔鏡)のパターンかなぁ。お大事に。 >>250
人間ドックの胸部CTだよ、週末に造影剤入れて再検査。
>>251
やっぱり？嫌すぎる。でもありがとう、頑張るよ 胸腔鏡手術なら全然大したことないですよ
開胸手術だとそこそこやっかいですけど 手術してやっと半年ぐらいたったんだけど、切った辺りの感覚がかなり鈍いんだけど戻るものですか？
他人に触られても全然わからないし、お風呂上がりも冷たくてびっくりした
とくに不便ではないからいいんだけど、たまに近辺が痒くて掻くと感覚なくて気持ち悪い 手術待ちの人間ですが、半年経っても感覚戻らないものなんですね
ちょっと怖いというかなんというか…
切断された神経って回復しないんですかね >>255
1～2ヶ月は麻痺に慣れなくて、かなり鬱でしたよ
手術するんじゃなかったって後悔な毎日でした
ただ今は慣れてきたから気にならないけどいつかは戻ってほしいんですけどね 播種してしまったら、ずっと再発と治療を繰り返していかなければならないのでしょうか。 巨人の内海哲也（３４）もこれになって手術したが
これになったら再発と転移を一生死ぬまで背負って生きて
行かなくてはならない。相当辛すぎる・・・
こんなのになるくらいなら心不全で死んだ方が良い。 >>258
良性ならとったら終わりだよ
後縦隔腫瘍だけど、2ヶ月で通院終わったよ そりゃ悪性腫瘍なら、胸腺腫に関わらずなんでも再発と転移を繰り返すだろ
大抵は良性なんだから取って経過観察するだけ 縦隔腫瘍って言われて、ネットで色々探したけど意外と同じ症状の人が少なくて、しかもここはガンの人が多くて参考にならずに毎日が恐怖だった
良性の方はあんまり書き込みしないのかな？
他人の経過とか見たかった
ブログ見つけても早々に退院してたり、自分と症状が違うから羨ましかったなー 症状が出てるってことは結構大きいのかな？
それとも重症筋無力症の症状が出てるってこと？ 後遺症？で麻痺部分が大きくて、触ると痛い場所があったり気持ち悪かったりです
肋間神経痛も出てて寒いと痛いです
腫瘍は良性で10×10センチぐらい、開胸手術でした
療養期間あまりとらずに動ける方ばかりで羨ましいなーと >>263
良性で播種とはどういう状況のこと？
他組織に浸潤ってことではなくて？
良性は遠隔転移しない、悪性は遠隔転移する っていう違いなんだけど…
まぁ胸腺腫は場所が場所なだけに、良性でも悪性よりの方で考えることはあるけど
>>264
術後何か月？
3か月目くらいまでは痛み止め飲んだりする人もいるらしいね
肋間神経痛はほんと嫌だね >>265
今は半年ぐらいです
3ヶ月ぐらい痛み止めとロキソニンの貼り薬使ってましたが効いてないのがわかって使わなくなりました
神経切ってたら湿布効かないもんなんですねー 切った部位の周辺の筋肉が凝り固まって、ガチガチ
背中側に腫瘍があったので中が痛くて寝るのキツい
肩甲骨周辺も痛くなってきて座ってても疲れる
息切れ激しい
そんなのも病気のこと調べてた時には書いてなくて、自分がおかしいのかよくある症状なのかわからなくて鬱々としてました
今は大分吹っ切れてます
マッサージって大事ですねw >>263
悪性とは言えないですが胸腺腫自体が、悪性に近い腫瘍と言われるお医者さんもいます。
基本的には、腫瘍を取ってしまったらそのまま退院され日常生活に戻る人が多いですね。 >>263
私は、がんではなかったですが播種してしまっていたので今後再発する可能性は高いです。
術後治療で抗がん剤をするか経過観察か…という狭間です。 ちなみに私は一センチで経過観察の身（今年で四年目）なんですが、このまま様子見しておいた方がいいですかね
色々調べると、病院としては一センチでも切除、それも重症筋無力症のことを考慮して開胸手術ってのがコンセンサスみたいですが、
このスレみてると後遺症が結構なもんなのかと思うとビビッてしまって >>259
それいったら１９９８年盛田幸き当時２８歳 良性の髄膜腫といっておきながら
本当は悪性で何度も手術を重ねて昨年４５歳で脳腫瘍で亡くなった。
内海も本当に良性かどうかはわからない。 日本人は癌になる人があまりのも多すぎる
最近では４０歳未満でなって亡くなっている人も増えているらしい。
原因は何なんだろう？意味不明だな。
アフリカの土人では癌になるひとはほとんどいないらしい。
やはり癌は、文明病ということか？ こんなスレあるの知らなかった
自分は卵巣癌末期で縦隔に腫瘍持ち
縦隔の腫瘍が膨らみ続けていて気管に接触
気管支炎のように咳が出る
医師から「縦隔に腫瘍があります」って言われても「縦隔？どこの臓器？初耳だな」でポカーンとしましたが
大動脈の裏にあり何時間も掛かるような外科手術でないと無理
と言われ今は放射線で治療中です >>275
私も大動脈の裏にあったけど、3時間の手術で終わりましたよ
麻酔に前後で1時間半ぐらいかかったから手術自体は早く終わったみたい >>276
自分の場合は他の癌が首のリンパにも転移してるし
治療で身体のダメージが大きいから医者は遠回しに「手術は難しいから、そのままにしておけ」って言ったのかなあ >>277
縦隔の腫瘍が卵巣癌から転移したものだったり、大動脈に癒着していて傷つける恐れがあったり、体力的に難しかったりすると手術はしないかもしれません。
放射線治療は放射線に体が耐えられる限界があって一度限りの治療になりますが、手術と同様の効果が期待できるので、それで腫瘍が何とかなると良いですね。 >>278
ありがとうございます
放射線治療に賭けます 初めて投稿します。
去年12月に胸腺腫除去手術しました。
摘出した物を病理検査したら、胸腺腫ではなく胸腺癌でした。
T1N0M0でもメンタル落ち込んでます。 >>280
自分が癌と知って落ち込まない人間はいません。でも癌=死でもないのです。少なくとも12月から今まで2ヶ月間をあなたは生きて過ごせました。
落ち込んで過ごしても、例えば必死に治療して仕事なり自分がやり残した事に打ち込んで過ごすなりしても同じ時間が過ぎるのです。癌に関係なく後悔せず生きられたか、それが最期に問われるのではないでしょうか？
できれば落ち込みから抜け出して残りの生に自分なりの回答を見出だして歩んで下さい。それが早く訪れることを願っています。 >>281
ありがとうございます。
手術前後の約3か月は、アップダウンの差が酷く辛かったです。
痛みが弱くなり完全ではありませんが仕事も復帰しました。
落ち込みは、0にはならないと思いますが281さんの言葉を思い出し
（読み返し）頑張っていきたいと思いました。
少し気が楽になりました。
本当にありがとうございました。 4年前乳がんで手術したときにCT検査しましたが、
その時発見（カルテに所見ありと書かれてたみたい）されてたものが
伝えられずに今まで来て、最近CT検査した結果として胸腺腫と言われました
サイズは聞いておりませんが4年前と変化なしって言われてます
どう考えればいいでしょうか？戸惑っております 先生に直接聞いてみないことにはなんとも
小さくても除去っていうのが普通だけど、内科医とかだと様子見の人もいるにはいるからな サイズが変わってないならよかったなーと思っちゃうかな
ただ、胸腺腫ならガンの可能性が高いから早めに詳しく調べて今後のこと相談したらいいんじゃないかな？ レスありがとうございます
来週の火曜日に予約を入れましたのでその時に確認します
いろいろ調べておきたいと思います ありがとうございます 胸腺腫の場合、悪性である確率の方が少ないってのがコンセンサスだけどな
癌の可能性の方が高いって医者に聞いたの？ まだ詳しいことは何もわかってない状況です
サイズやタイプ、そして悪性かどうかなどもおそらく火曜日にわかるかと思います 胸腺腫は悪性腫瘍というのがデフォでは？
タイプによって悪性度の違いがあり、それほど高くないとしても 悪性腫瘍＝癌として扱われるが
良性腫瘍はほぼ転移しない
悪性腫瘍は隣接浸潤や遠隔転移しにくいけど病巣内に複数点在（播種）
癌は遠隔転移しやすい
ってとらえてるけど。 ↑訂正
×隣接浸潤や遠隔転移しにくいけど
○遠隔転移しにくいが隣接浸潤はする 重症筋無力症確定から胸部ＣＴで胸腺腫（疑い）発見、当初、胆石のある胆嚢
摘出を予定していたが、その前に悪性腫瘍である胸腺腫の処理を優先することに
今週木曜日に、ＭＧの神経内科と糖尿病内科と呼吸器外科を外来で回り、
今後の予定が決まることに・・・また詳細がわかったら書き込みます。 >>296
重症筋無力症(MG：Myasthenia Gravis)とは大変な病気ですが、胸腺腫の患者の22.4%は重症筋無力症を併発し、重症筋無力症の患者の24%は胸腺腫を併発するのだそうです。
とは言え治療方法は確立されていて胸腺腫があるMGの場合は胸腺腫を切除すれば症状の改善も期待できると言われています。治療すれば良い方向に向かうと思いますので詳細はこれからだと思いますが頑張って下さい。 >>297
レス、ありがとうございます。言われる通りなのですが、実は胸腺腫切除
手術自体の影響をMGが受け、症状が悪化する場合も多いようです。なので、
現在はマイテラーゼだけの対処療法なのですが、手術の場合はステロイド
も併用するようです。まあ、まだ治療方針が固まっていないので、どうなる
か分かりませんが、頑張ります。 >>292です
CTの結果を聞き（35ミリ大の塊あり、播種なし）、胸腺腫の疑いが強いけど
嚢胞の線も考えられるということで15日に単純MRIを取り、その結果が今日出て
胸腺嚢胞ということで手術なし（経過観察）ということになりました。
3年半、サイズの増大なしということで淡い期待はしてましたが、
本日安心することができました、本当にありがとうございます。 >>292
手術にならずに良かったですね。
私は胸腺腫の手術が決定いました。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
去年7月に胸腺癌の多発肝転移、とにかく肝臓の数が凄くすぐ肝不全になりで余命1～2ヶ月と言われた。
抗がん剤か緩和ケアと言われたけど先生も抗がん剤やるの正直怖いと言われた。けど、やれる事あるからやりたいと抗がん剤選択。
普通よりは少ない量で3週間おきに6クール。
幸い大きな副作用なし。肝臓数値があり得ない数値がだったけど、あり得ない数値からヤバイ数値くらいには下がった。
クール重ねるごとに怠い副作用は日にちが増えたね。数値も少し上がってしまった。
6クール終えてTS1に変更して、全く効かず数値も上がり肝臓も腫れて。TS1始めてから20日で亡くなってしまった。
点滴抗がん剤は最初から6クールと決まってたけど、効きが弱くなってたとは言え、あと1回2回出来てたら年越し出来たんでは？TS1なんてやらなきゃ良かった。効かないから肝臓数値上がり辛い＆副作用で2週間可哀想だった。後悔ばかり。
ちなみに胸腺は結果的に少し小さくなってて悪さしなかったな。 胸腺嚢胞疑いで、手術しましたが、リンパ管嚢腫と言う、
珍しい病気でした。
まあ良性でよかったです。 >>301
MRIで腫瘍かそうでないか分かるんですね
自分が通っている病院では、CT、MRI、PET-CTをやりましたが、結局詳細は判別できませんでした。
（2センチ以下で小さすぎるからかも）
胸腺腫は手術が第一の選択肢ということで手術を勧められているんですが、4年間ずっと大きさに変化なしなので迷うところがあります。
内視鏡手術ならいいんですが、開胸手術を勧められているので術後のことが気になっており…
そもそも、手術してもずっと経過観察が続くのであれば、大きさに変化が見られてからでもいいのかなと思ったり 胸腺腫って術後も経過観察続くんですよね？
それって数十年とか続くもんなんですか？ 小さいサイズなのに開胸手術ってことは場所が難しいからなんですかね？
もしも大きくなって更に難しい手術になるぐらいなら小さいうちに受ける方がいいかも
あとは胸腔鏡がうまい病院を探して手術してもらうとか 今週、感染性胸腺のう胞で開胸手術します。なんだか不安です。みなさまはどういう風にして乗り越えましたか？ 全部が終わっても乗り越えれず、3ヶ月ぐらいは鬱々してたよ
開胸手術で神経切ったから麻痺部分に違和感あって気持ち悪くて中々慣れなかったから
手術で体を切ると凝る時があるみたいだから術後にマッサージ行くのオススメです >>309
大丈夫ですよ、寝てるうちに終わりますから、
術後二日すぎればあとは比較的楽ですよ。 術後2日なんか痛くて痛くてトイレなんかレバー押せなかったよ
ドレーン邪魔だし背中に通した麻酔効かなくて外したし、手術なんてしなきゃよかったと後悔した
開胸だと肋間神経痛になるかもしれないから覚悟はいるよ 309です。お陰様で正中切開手術は無事に終わりました。病理診断結果待ちです
術後1週間経ち、シャワー浴も出来るようになったのですが、まだ自力でベッドから起きられません。横向きに寝ると痛みが増し、力が入らない状態です。
皆さんはどれくらいで起き上がれるようになりましたか？ 開胸だけど正面じゃなく横からなんでまた違いますが、10日ぐらいでベットから立てるようになりました
切開した反対側の手を太ももにひっかけて起き上がってました
病院のベットはリクライニングがあるから楽ですよね
フラットにするとなんとなく痛くて斜めにして寝てましたよ
横を向くのも痛かったしハサミ？がぶら下がってたので、常に仰向けでした >>314さん 私が読んだ体験談は10日前後で退院されてたので、治りが特別に遅いのかと思って心配だったのですが安心しました。ありがとうございます 15日に縦隔腫瘍と副甲状腺摘出術のオペを受けて来ました。
火曜日にICUから一般病院へ移り、先ほど術後初のシャワーを浴びてきました。
もう体力ガタ落ちですね。
皆さん通常生活が出来るようにどれくらいかかりましたか？
こんな辛いとは思いませんでした。 1ヶ月ぐらい長時間立ったり座ったりが出来ず疲れて寝てばかりでした
入院中は寝たきり生活だったから背筋が弱ってたんだと思います
日常生活は退院してすぐに出来るのは出来ますが、すぐ疲れるし痛いしなんで長時間何かをする場合は寝っ転がれる場所がないと厳しかったです
椅子で休憩しても疲れました
あと冬は寒いから傷が痛むんで厚着とカイロ必須ですよ
風邪を引かないように気を付けてくださいね
咳もくしゃみも激痛です 胸腺腫のB2、Ⅱ期でした。
今は右の肩甲骨と右の腕の付け根から二の腕にかけて筋？神経？がひどく痛む時があり、痛い時はトイレにしゃがんでられないです。
どなたか似たような痛みを体験された方いらっしゃいますか？ 良性で一年前に手術してまた冬になり傷周辺が痛いから湿布貼ったんだけど、ブラジャーにベッタリ引っ付いてるのに気づかなかった
やっぱり神経切れてるんだなー
最近皮膚の感覚戻ってきた気がしたけど気のせいだった
悲しい 手術して一年経ったけどやっぱり冬は痛い
マッサージ行きたいなー 手術跡辺りの筋肉が痛いんですが、そんなものですかね？ 自分も手術控えてる者なんですけど、術後何年（何十年？）経っても痛みが続くとなると怖いものがあります
サイズが小さいので経過観察もアリかなとか… >>324
手術の内容によると思うよ
私は開胸で左脇を15～20センチぐらい切ってるから神経も切ったみたいで肋間神経痛になってずっと痛い
寒いとヤバイよ
あと麻痺がまあまあな範囲あって気持ち悪くて仕方なかった
3ヶ月ぐらいで慣れるけど、治ってはいないよ
それに切るから筋肉が固まるみたいで、肉の鎧をぶら下げてるみたいで辛かった
これはマッサージ行ったら治ったから術後マッサージオススメするよ 神経を切らざるをえないのが問題みたいですねぇ
痛いというのは痛み止め飲むレベルの痛みなんですか？
あと、みなさんは術後ずっと経過観察で通院してるんでしょうかね？ >>326
神経痛だから痛み止め効かないよ
神経痛の薬を長期飲んで効くかな～て感じです
傷自体の痛みには痛み止め効きます
私はただの後縦隔腫瘍だったので一回通院で終わり予定でしたが神経痛があったので3回ほど通院しました
ですが肋間神経痛は治らず冷房がきつかったり冬になると痛いです >>327
ありがとうございます。
痛み止め効かないんですか！
それが今後ずっと？続くとなると厄介ですね。
骨折したところが寒くなると疼く感覚は自分もあるんですが、神経痛となるともっと痛いですよねきっと…
通院はケースによってはずっと、というわけでもないんですね
ありがとうございます なんかの検査をしたら、ついでに引っかかるという感じですかねえ だよね
集団健診で見つからず、後に関係ない手術をする時のレントゲンで見つかって大変だったよ 胸腺腫発覚して今日で丸一年、
色々あったが健康って素晴らしい 縦隔腫瘍の疑いがありと診断された。開胸手術が怖い。 疑いありならまだ詳しく検査してないのかな？
サイズが小さかったら胸腔鏡で済むんだけど大きいと開胸だから嫌だよね
でも私も開胸で手術したけど、パパっと終わるから大丈夫だよ
ただ術後が傷付近の麻痺と肋間神経痛になっちゃってそれがしんどいかな
あとメスを入れると筋肉が固まることがあるみたいでガッチガチになっちゃったから術後にマッサージ行くのいいよ
取れば終わりだから大変だけど大丈夫だよ 335の方へ
誰だか分からないけど、ありがとう。突然のことで不安。突然のことで何をして良いのかもよく分からず。いまは安静にして、ずっとじっとしています。 自分は胸腔鏡か開胸かで悩んでいます。
基本的には開胸で胸腺ごと取るのが確実なようですけど、胸腔鏡でも問題ないケースがほとんどだからどっちでも良いと言われ…
術後の後遺症とか考えると開胸は少々ためらってしまいますね
切り方というか切る部位によってはほとんど後遺症ないみたいですけど 胸腔鏡で済むならそっちがいいよね
術後のしんどさが段違いだと思うよ
開胸で左脇の方切ってて、神経も切れたみたいで傷自体が痛み感じないけど麻痺が気持ち悪くて大分気分落ち込んだよ
最初は神経痛が過敏に反応してて皮膚にあたるもの全部痛くてパジャマすら着たくなかった
防水のテープがあるからそれベタっと貼って過ごしてたよ
デブだからだけど、走って肉が揺れるとその振動も痛かった
麻痺は神経切れたから治らなくて慣れるの待ち
全く後遺症のない人もいるからそうなるといいね ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ >>336
俺も開胸だった。
当日、翌日辛いのは仕方ないけど、4日目から飯のトレー持って歩けたよ。
今はたまにワイヤーが触れてるのはわかるけど、ベンチプレスも速めのランニングも問題ない。快復するもんだと実感するから頑張れ 追記
正中切開ね。胸腔鏡希望だったけど、結局身体の負担より確実性を取った。 正中切開だと、横から切る場合に比べて後遺症が少ないみたいですね。
横から切るとどうしても神経を切ってしまうようなので
私の場合、ワイヤーは入れずにただくっつけるだけでした（骨折と似た感じ？ 骨切るか神経切るかってとこなのかな？
でも上手い先生なら神経避けてくれそうだよね
手術件数多いとこがよさそう 正中切開は胸骨を文字通りパッカーンと縦割りにする。
割って、取って、ワイヤーで縛って、あとは放置。
MRIが心配だったけど別に今のは問題ないとの事だったよ。 ベンチプレスやランニングできるということは、現在はほぼ違和感ないということでしょうか？
術後どのくらいでそのレベルに回復するんでしょうか 334で書き込んだものです。
来週、生体検査。その後に早い段階で手術。
生体検査すらビクついている。
針で腫瘍を取るって、かなり痛い？ 手術前に生検ってのもあるんですね
私は「手術したものを検査にかける」っていう手段でした
生検できる部位なら先に検査するんだね >>345
違和感は内部からワイヤーが触れてるのがたまにわかる程度だよ。押さえればもちろんわかる。
寒い時、皮膚表面に軽くぴりぴりとした痛みを感じる場合もあるけど深爪の方が痛いぐらい。
術後約2ヶ月でダイエット目的の結構強度高めの運動始めたけどその時点でもうまるで問題なかった。 2カ月ですか、希望が出てきました
ありがとうございます 生体検査受けてきた。麻酔を打ってたから痛みはそれほどでも無かった。大学病院だったからだろうか。代わる代わる研修医も含めて5人からガリガリやられた。時間にして2時間。痛くは無い。だけどかなりの苦痛。 医大は練習台にさせられますよね^^;
胸腺腫ではないですが、私も2回失敗されて結局講師の方がやりました… 胸骨正中切開の手術受けたけど、
「たいして痛まないはずだ！」と言って、
退院時、俺の主治医は痛み止め、処方してくれなかった。
実際、退院後は特に痛みはなく、薬は必要なかった。 羨ましい
横からの切開手術だけど入院中から退院した数ヵ月、痛かったよ
傷自体は麻痺してるから痛くないんだけど、中身が痛かったよ
背中の方に腫瘍あったから寝るのしんどかったし、立ってるのも座ってるのもしんどい
3ヶ月ぐらい痛み止めと湿布してたけど効かなかったよ
1年半経った今は寒さでピリピリ痛い 前縦壁腫瘤1cmと言われました。
次回診察は１ヶ月後ですが
聞いたことない症例なのでひたすら怖い。 基本的には、遠隔転移するような癌ではないケースがほとんどなので、あまり不安になることはないですよ
大きいと重要な血管を押しつぶしたりする危険性もありますが、1cmなら全然 >>358
ありがとうございます。
ちょっと気が楽になりました。
自覚症状は全く無いのに病名が付いた途端に
食欲不振になるというヘタレでびっくり。
結果が出たら報告しますね。 すみません、小さい胸腺腫そのものは大したことではないんですが、場所によってはちょっとやっかいなことになるかもしれないです。
上の方にも書かれていますが、もし手術となった場合、脇腹の方から切るとなると肋間神経を切らざるをえないため、術後に後遺症が残るケースが多いです。
胸腺腫の場所が胸の真ん中とかであれば、肋骨を真ん中からパカッと割る感じなので、痛みも残らないのがほとんどなのですが… そうですか、それなら良かったですね
極稀に癌ということもあるようですが、基本的には心配なさるようなものではないと思いますよ。
まぁ手術となると十日前後は入院になるので面倒ですが。
1cmなら、医師によっては様子見ということもあり得ます。 357ですが、気持ちが落ち着いてきました。
食欲が湧いてきました。
1cmで肋骨の真後ろだと胸腔鏡は無理でしょうかね。開胸でも覚悟はできてますが。
何か私だけ質問してて申し訳ないです。 【がん光免疫療法特集・第3弾】
東京五輪までに日本で実用化か 転移先のがんも免疫で破壊し得る新薬も研究中
http://www.veoh.com/m/watch.php?v=v132964932rf2AmkQQ 手術して検査しないとステージが分からないなんて酷い病気だわ。
大きい小さいなんて関係ないよね。 開胸の覚悟があるなら開胸が良いのでは？元気出してな。 >>372
違う手術する前の検査でとった胸部レントゲン
影が写って大動脈がヤバイと精密検査したらコレだった
手術続きで大変だったよ 334です。先日、退院をしました。手術をしたところこぶし大の腫瘍で、驚きました。病院スタッフの方の手厚い看護も有り、いまは痛みも少なくリハビリをしている状況です。こちらでもいろいろと相談に乗って頂き、ありがとうございました。 >>372
風邪と咳が長引いて、念のためレントゲンとCT撮ったら
腫瘍が映ってました。 こぶし大ってかなり大きいですね
無事手術も終わったようで何よりです >>376
退院おめでとうございます。
ゆっくり休んで下さいね。
ここに来るようになってから気になっていたので良かったです。
腫瘍の大きさにはびっくりですが。 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
34OK8 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
G5BQ7 マッサージって術後どれくらいからできる？
まだ傷は完全に塞がってないけど。 >>384
1～2か月後に行ったよ
死ぬほど痛かった
ただ筋肉の変な凝りが全部解消されたから行ってよかったよ
切ると筋肉が緊張して固まったままになるらしいね
それがなくなったからよかった
ただ傷が塞がってないなら開いちゃうから止めた方がいいんじゃないかな？
とりあえず医者に聞くのが一番だよ ありがとう。
術後２ヶ月ですがくっついたと思ったら黄色い液体が滲み出たり中々良くならないです。
先生にマッサージしたいって言えばいいのかな。 >>386
2ヶ月経っても引っ付いてないのは辛いね
中が引っ付き悪いのかな？ >>390
私が行ったのはスパ銭のマッサージだよ
心配ならあんまの免許持ってる人とかのとこ行ったらいいんじゃないかな？ >>391
ありがとう
普通のマッサージか。もうちょっと回復してからにしよう。 39歳、人間ドックのX線で縦隔腫瘍疑い判定で精密検査になりました
3月に健康診断やった時にはなにも言われなかったのに、僅か半年ちょっとでこの結果が届き戸惑い不安でいっぱいです
言われて見れば左胸が痛かった気もするし、もう気になって眠れず食事も取れずになり辛いです
月曜日CTのある個人病院に行こうと思うのですが、家族にも言えないしどうしていいものやら… >>393
私も健康診断では一切引っ掛からなかったよ
たまたま別件でレントゲン撮ったら見つかってそのままMRI、CTと撮って縦隔腫瘍って判断
すぐに手術出来る病院に精密検査の予約してもらったよ
個人病院はかかりつけなのかな？
違うなら人間ドック受けた病院で手術出来る病院紹介してもらえないのかな？
個人病院でCT撮って診断されても手術出来なきゃまた紹介先の病院でCTとらなきゃいけないから大変だよ >>394
そうでしたか、私も手術ができる総合病院の方がいいとは思うのですがCTやMRI予約しても1ヵ月待ちになってしまうので
少しでも身体の早く状態を知りたい気持ちが強く、まずすぐにCTが取れる個人病院にお世話になろうかと思っています
確定したらその病院から総合病院へ紹介状を貰うつもりでいます
肺に影があったけど再検査では異常無しだったって話は周りでもよく聞いたのですが、この病気は数が少ないようでポジティブな情報も少なくて不安になります 逆にネガティブな情報の方が少ないと思うが…
縦隔腫瘍は所謂遠隔転移する癌ではないことの方が多いよ
リスクとしては下記のようなものがあるけど、ほとんどの場合死に至るような危険性はない
・周囲の臓器に浸潤することがある（稀）
・肥大した場合、周囲の臓器や血管を圧迫することがある
・重症筋無力症を発症することがある と言ってもX線で見つかるくらいなら結構な大きさだな
まぁ癌ではないだろうけど、大きいと周囲の臓器や血管を圧迫してしまうから、症状が出る前に手術がいいだろうな
急速に大きくなるケースは少ないけど 縦隔腫瘍疑いとと明確に書かれていましたので、余程分かりやすい状態なんだと思うので再検査異常無しのパターンは半分諦めてはいます
3月の健康診断でなぜ見つからなかったのかそれだけが無念です 色々と調べると15万人に8人なんてレアな病気なんですね、ガンのような腫瘍なのにガン扱いにならないとか割りと酷いです >>395
健康診断は集団で受けるやつなら結構見過ごされるよ
後縦隔腫瘍で動脈瘤と勘違いされるぐらい大きかったのに見つけてもらえなかったから、急激に大きくなったんじゃなく見つけれないものじゃないかな
1ヶ月も先になるならすぐに判断してもらえる病院行くよね
良性腫瘍はガンじゃないから気を落とさずに 縦隔腫瘍って縦隔に腫瘍がありますよっていうことだけで病名でもないし、精密検査受けないと病名も良性か悪性かもわからないでしょ ありがとうございます、ネガティブな情報ばかり目に入るためか食欲不振と不眠に悩まされています
確定したら更に大変なのに今からこれではいけないとも思っているのですが これほど予後の良い腫瘍でそんな食欲不振になるほど不安になるもんか？
情報の調べ方がおかしい 今日病院に行ったのですがCTは翌日と言われて帰ってきました
肺癌と胸癌の診断を売りの1つにしてる先生なので思ったより混んでいたようです
少し落ち着いて調べて見たのですが悪性は30%ほどとのことですね、病気とはこれほど不安になるものだと初めてわかりました 気持ち分かります。
悪性の可能性は低くても0じゃないし。
病理の結果が出てやっと安心出来たんです。
明日急に死んじゃうとかはないから大丈夫‼︎ CT撮ってきました
お医者さんが何も見えない、どうにもはっきりしないので別の先生にも見てもらうと言うことになり結論はでませんでした
造形CTにしないと見えないのかなーと言われるともうどの検査の何を信じていいのかわからなくなりますね >>407
造影剤でも撮ったらよかったのに
判断するのに見比べたりして両方いるみたいだよ
どの検査を信じたらいいのかわからないって書いてるけど、CTもMRIも腫瘍の位置に当てなきゃみれないから撮ってくれる人の腕にかかってるんだよね
お疲れさま 横を開胸で手術して2年経つんだけど未だに寒いと筋肉が縮こまって息がしづらくなる
そんなもん？
それとも筋肉ほぐすように運動や柔軟しないからかな
すごい痛い 横から切ると肋間神経をたくさん切ってしまうから、かなり長引くと言うね
それこそ十年二十年とか… >>410
知らなかったわ
情報ありがとう
入院中から退院半年ぐらいは服がすれるだけでも肌が痛かったのはそれもあるんだね
走るのもデブだから肉が上下に揺れて痛かったし自転車で段差をガタガタも痛いし手術しなきゃよかったと鬱々してたよ
肋間神経痛にもなってるし散々だわ いわゆる「開胸術後疼痛症候群」という後遺症だね
何か有意な痛み減少方法が出てくるといいのにね >>412
そんな名前があったんだね
院長が主治医だったんだけど痛いの理解してくれないし、夫はネットの情報(腹腔鏡での手術体験系)鵜呑みして痛いはずないって責めてくるしで病みまくったよw
親だけは心配してくれるんだよね
その名前で色々調べてみます
ありがとう
個人的には乳ガン経験者の術後が触感が無いのとかがよく似てたわ それは大変だね
今は病院変えたのかな？
正直あまり良い医師ではないね… >>414
取ったら終了だったから病院変えるも何もなかったよ
ただずっと痛くてロキソニンの湿布と薬もらいに月1で3回ぐらいは通院してたかな
全く効かないから行かなくなったよ
毎回痛いの？みたいな不思議な態度されるから余計に行きたくなくなったし
その病院では一例目だったんだけど大病院でも一例目になるのは駄目だね この間の人は結局なんだったんだろうね
違うかったんだろうか？ >>412
開胸手術のあと、自律神経の障害でた人いる？ 開胸手術だけど横からだから自律神経がおかしくなったりはしなかったよ
ただ痛いししんどかったからウツっぽくなって半年ぐらいヤバかった 自律神経にも影響することあるの？
しかしこのスレは過疎りすぎだから、開胸手術を伴う肺に関するスレの方が情報集まるかもね >>419
>>418
術後4か月めごろから血圧の乱高下（時々発作的に）、めまい、ヒステリー球などの症状がでだした。
いろいろ検査したけど原因がわからないままで、たぶん縦隔腫瘍の手術の影響かなと思っている。
肺の方のスレのぞいてみます、ありがとう。 2010年に胸腺腫の開胸手術して、←横からと、正面両方
未だに立っていられないぐらい痛くて戻す事もあって、
ロキソニンと胃薬とトラムセット処方されて毎日飲んでる。
リリカも処方されてるけど副作用の頭痛と嘔吐が酷くて、
よっぽどの時じゃないと飲まない事にしてる。
自律神経には影響は受けていないと思う >>421
リリカは継続して飲んで効く薬だよ
少ないのに変えて毎日飲んだら？
別件で神経が痛くて飲んでた時は3ヶ月～半年ぐらいでやっと効いたよ
あと寝る前に飲むようにしたら副作用マシになったよ 10年近く経ってもまだそんな痛みが残ることもあるんだね
痛むのは横も正面もどっちも？ 手術で開いたとこではなく肋骨の右 下の方と背中が痛いです...
リリカは今、含有量増やして75mgのだから尚更強いんですね。また弱いぶん出してもらいます... >>424
背中は分からないけど肋骨辺りは肋間神経痛になってるかもよ
私も2年ぐらい肋間神経痛になって痛かった
今はマシになったけど急な寒さで痛むよ 開胸だと術後の痛みが長引きそうですね。自分はおそらく５月に胸腔鏡での胸腺全摘する予定です。 特に何事もなく手術が済むと良いですね。
もしよろしければ術後の様子なども書き込み頂けると幸いです。 この病気かもと悩んだり発覚したりで相談はあっても後日談がないから寂しいよね 胸腺がんと診断され、4か月、免疫療法を選ぶかこのまま抗がん剤で治療するか
主治医から、選択を迫られましたが免疫療法は余りにも症例が少ないため、
抗がん剤を続ける事にしました。１年後に経過観察」との事ですがその時には
緩和ケアしか選択肢がないような気がして不安です。
5年生存率は３０％、平均余命は2年のステージⅢ（c)と診断されています。 >>426です。GW明けに胸腔鏡手術、その後6日入院、本日抜糸と病理検査の結果を聞いてきました。
やはり胸腺腫でステージ１.正岡I期で今後定期的にＣＴでの経過観察のみとなりました。
手術による傷の痛みは多少ある程度で殆ど気にならなかったのですが、全身麻酔の副作用の方が辛かったです。術後２日目午後まではは悪心と嘔吐が止まらなく水も飲めない状態でした。 全身麻酔ってそんな辛いんですね…
ちょっと不安です。
胸腔鏡で穴を開けたところの痛みは今はどうですか？ あと、全身麻酔の後って二日くらい？トイレとかいけないですよね？
病室内で済ませる感じになるんでしょうか 全身麻酔は人によるよ
酔いやすいタイプは副作用が強く出るみたいだけど、電車でも酔うくらい酔いやすいのに全身麻酔は平気だったよ
ただ私の場合は2日後くらいから食欲が全くなくなっな
あと開胸だったけどICU出たらすぐ自力でトイレだったよ ありがとうございます。
麻酔に関してはやってみないとわからなさそうですね。
局所麻酔の手術の時は何ともなかったんですが…
トイレは意外と自力なんですね、気を遣うところなので良かったです >>431です。普段は乗り物酔いなど全くしないタイプなのですが、全身麻酔は副作用が結構強く出たみたいです。左脇に２つ右に１つ穴と腹部に5センチ程の切開でしたけどそれほど気にならなかったですよ。
排尿はチューブ、排便はトイレでとのことでしたが嘔吐のため全く食べてないのでお通じは補水のための点滴、尿道のチューブ、胸腔ドレーンが全て抜ける3日目まではなかったですね。
悪心嘔吐が残る術後2日目から歩行ャ潟nビリの促しｂｪ辛かったです＝E・・ お疲れ様でした。
胸腔鏡での手術でも、脇に穴を開けるから肋間神経が傷つくとかでどうなのかなと思いまして…
言うほど気にならない程度でしたら安心しました。
排便に関してはそのような事情があったのですね。
しかし悪心嘔吐が数日残るっていうのも中々厳しいものがありますね。体質？にもよるのかもしれませんが あ、ちなみに吐き気止めとか胃腸薬は服用していたのでしょうか？
服用してもそれだど結構覚悟は必要ですね 横からの開胸で術後3年ぐらい経ってるけど傷跡周辺の筋肉？神経がおかしいのか息がしづらくなる時がある
肺にいっぱい空気を取り込めない感じの違和感で気持ち悪いけどこんなんになる人います？
あと肺を広げる感じに筋肉を動かすとつっちゃう 肋間神経痛のような症状ですね
10年20年続くとも言われていますが、どうにか快方する方法はないんでしょうかね 肋間神経痛の症状なんですね
開胸だとなりやすいんですかね 肋骨の間にある肋間神経を切ってしまうと、症状が出てしまうようです
https://www.jrs.or.jp/modules/citizen/index.php?content_id=55
基本的には薬、あまりにもひどければ麻酔薬…ということになるようですね 詳しくありがとうございます
信頼できる整形にでも行って診察、処方してもらいます
この手術をする際にこの情報も検索しやすかったらよかったなあと思ってしまいますね 対処療法しかないようですからね…
何か上手くいった処置方法があれば、後続の方のためにも情報シェア頂けると幸いです。 術後の筋肉のこわばりなんかはマッサージに行ったらとれましたよ
だからマッサージはとりあえずいった方がいいと思いました
術後2ヶ月ぐらいでかなり痛かったんですがスッキリ感が全然違いますね 9月に後縦郭腫瘍神経鞘腫を内視鏡で切除してもらって、10月から社会復帰した。
統計的には、年間100万人に1人ぐらいの疾患で、自分も情報があまりなくて困ったので、
少し長くなるが参考までに闘病記を書いてみる。
とりあえず、自分のスペック
子どもがまだ3歳の42歳の新米パパ、非喫煙者、仕事はコンサル関係
5月に職場の定期健康診断を受診（気まぐれに、オプションで肺がんCTを選択）、翌日（金曜日）の昼休み、
連絡先にしていた携帯番号に「レントゲンとCT画像に影があるので
すぐに大きい病院にかかるよう」に連絡があった。（この時点で頭真っ白）
午後、有休を取得し、この健診センターに画像のＣＤをもらいに行ってから市内の総合病院を受診
（たまたま予約が取れたが、この時点では肺がんのことしか頭にない）、
「（後）縦隔腫瘍が疑われるので、すぐに造影ＣＴを取りましょう」とのことで、週明けの月曜日に検査予約。
この時、縦隔の4つの絵を見せられて説明を受けたような記憶があるので、おそらく「後縦隔腫瘍」と説明されたのだと思うが、
あまりのショックと聞きなれない病気のため「縦隔腫瘍」とだけ記憶し、人生で最も憂鬱な週末を過ごすこととなる。
医師は明確に良性とも悪性ともいわず、とりあえず検査してみないことには詳しいことは分からない。
また、改めて過去のレントゲンを見てみると7年ぐらい前からあるのかもしれない
（微妙に写っている気もするが、健診結果を要精密にするのは、今年のレントゲン以外では判定しずらいとのこと）などの説明があった。
その日の夜、嫁に打ち明け（嫁は意外にあっけらかん）縦隔腫瘍について調べると、
・胸腺腫もふくめて60％程度が悪性
・珍しい疾患で、悪性だとがんセンター行き？
・できた部位によって、悪性の可能性はかなり異なる
・良性腫瘍か胸腺腫以外は、たちが悪そう
こんなネガティブな情報ばかりで本当に落ち込み、週末の2日間は子どもの顔が何度も頭をよぎり眠れない夜を過ごした。
ただ、担当医は、この時点で「後縦隔だからおそらく良性腫瘍だろう」と考えていたと思われ。 で、ドキドキの中、造影ＣＴ、医師から「後縦隔腫瘍神経鞘腫が疑われる」との結果説明があり、
念のため3日後に造影MRIを予約。ある程度勉強していたので、この時点で一応一安心。
造影MRIでも同様の診断で、翌週に呼吸器外科に紹介されることとなり、手術を前提に、各種検査（心エコーとか感染症の検査）を実施。
検査を終えて会計で待っていると、内科の先生から、外科の先生に相談したら念のためPETを受けてほしいとのことで、他院のPETセンターを予約。
また、3日後にPETを受け3万円のお支払い（自分の命がかかっているので、背に腹は代えられない・・・）
で、PETも特に異常集積はなく、ほぼ100%良性が確定し、改めて呼吸器外科を嫁と一緒に受診。
初めて呼吸器外科の外来で診察室に入室すると、わざわざ起立をして名乗りながら一礼をして迎え入れてくれた。
この一瞬で「この先生に切ってもらおう」と決意、1時間ほど説明を受ける。
この説明も非常に丁寧で分かりやすく、呼吸器内科の先生も含めて信頼できる素晴らしい医師に出会えたことに感謝。
説明としては、
・おそらく良性腫瘍だが、徐々に大きくなっているので、すぐでなくてもよいが、ここ1-2年ぐらいで摘出手術をするのが望ましい。
・摘出しないと、いずれ下行大動脈を圧迫する恐れがある。
・神経を切るの汗をかきにくくなるかもしれない
・その他、麻酔の危険性など手術する際の一般的な説明
●一番の高リスクは、Adamkiewicz（アダムキービッツ）動脈
などがあった。 アダムキービッツ動脈？？？？
そう、後縦隔腫瘍の場合、この聞きなれない動脈が非常に重要とのこと。
アダムキービッツ動脈は、大まかにいうと「太さ1ミリ程度で脊髄に栄養を運ぶ雄一の血管、それがどこにあるかは、人によって違い、
万が一損傷すると脊髄に栄養が運ばれなくなるので、下半身麻痺となる可能性がある」重要な動脈。後縦隔の腫瘍と同じ場所にある可能性も十分にありうる。
なので、このアダムキービッツ動脈を同定して腫瘍との位置関係を見てから、最終的に手術できるか判断しましょうとのことになった。
また、嫁から「夏休みに子供と旦那と両方家にいるのは耐えられないので、手術は9月にしてくれ」との強い要望もあった。
で、8月下旬、アダムキービッツ動脈を同定するために改めて造影CT。この造影CTは通常の撮影ではなく、超特殊撮影となるため、
この病院でも経験が少ないらしく多くのレントゲン技師や医師も集まってきて「今後の経験のため、皆で見学をさせてください」と依頼があったほど。
やり方としては、1ミリしかない血管を広げるためニトロを舌下に投与され（体が熱くなる）、造影剤を通常より高速で投与し、
高性能なCTで一瞬のチャンスを逃さずに撮影するとのこと。
準備に手間どりながらも、無事撮影が終わり、手術を担当する主治医からもガラス越しにGoodJob!サインが出ました。
画像を見させてもらったところ非常にリアルできれいな画像になっており、手作業で３Ｄにするのに相当な時間がかかったこと、
この画像は学会発表したいくらいきれいに撮影できたことなど説明があった。
また、僕のアダムキービッツ動脈は腫瘍のすぐ上から伸びており、それなりにリスクもあるが、
手術は可能で、術式としては内視鏡が第一選択、アプローチして無理と判断したら切開に変えるとの説明をも受けた。
この時点で、主治医を本当に信頼しており、9月に手術することで同意書にサインした。
その後、麻酔科と歯科を受診させられて、日曜日に入院して翌日が手術当日。
手術自体は入室から退室まで3-4時間ぐらい、主治医の腕のおかげか内視鏡だけで切除でき4か所の1センチほどの傷で済んだ。
腫瘍は、サクランボみたいだったとの嫁の談あり。
術後は、そのままICUで一晩明かし、翌日には大部屋に移動させられ、朝にはドレーンとおしっこ用の管を抜いてもらった。
また、リハビリ技師に付き添ってもらって廊下を3周ほど歩かされる。食事も朝食から通常の食事が提供されたが余裕で完食。
硬膜外麻酔のおかげもあり、術後から痛みを感じることもほとんどなく、至極経過順調。
3日目には、硬膜外麻酔と点滴の管、心電図モニターの線などすべて外れて自由の身に。担当医からは、明日か明後日には退院できるとの説明あり。
この時点で、ほぼ通常の生活ができそうなぐらい回復しており、内視鏡での手術のすばらしさを実感。
結局、木曜日1日を病院で暇に過ごして金曜日退院。週明けからでも仕事復帰できそうで主治医に聞いてみたが、
症例も少なくエビデンスもないため、肺がんの手術の経過を基準に考えると2週間ほどは自宅療養してほしい旨の説明あり。
最終的に退院して2週間後に外来を受診し、翌週から社会復帰。
とりとめもなく、だらだらと書いたが、何かの参考になれば。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 長い
ただ知らない単語が並んでてびっくりした
でもサクランボ大で良性腫瘍なら経過観察のこと多いのに手術したんだね >450
画像上では、もう少し大きかったんで、
摘出後に、水が抜けてその大きさになったと思われ。
後縦隔は、たとえ小さくてもいずれ大きくなるので、手術が第一選択みたい。
できた、場所にもよりそうだけど、僕の場合、大動脈にも近く、大きくなってそれを圧迫すると良性とはいえよろしくないので。 手術して3年経つけどたまに傷跡が痛む
手術ってこんなに辛いんだね >446
詳細なご報告ありがとう。
縦隔腫瘍は症例が少なくてネットの情報も少ないので、このスレは大変参考になります。
わたしも446さんと同じように9月に手術しました。
（当方、50代前半女性）
5月に定期健康診断のレントゲンで「縦隔に腫瘤陰影あり」と診断。
ネットで調べて、縦隔腫瘍らしいことまではわかった。
再検査に向けて地元ならどこの病院が良いか、手術例のある病院の中から3つピックアップしておいた。
（選べるのなら、紹介先の病院はある程度目星付けておいた方が良いと思う）
7月に再検査のCTで腫瘍らしきモノがくっきり。7、8センチはありそう。一目見て内視鏡では無理な大きさ。
3つの病院の中で一番自宅に近い某大学病院に紹介状を書いてもらい、数日後呼吸器内科を受診。
PETやら造影剤CT、呼吸器外科の受診を経て「おそらく胸腺腫。手術は胸骨正中切開。」となる。
手術時期はこちらの要望を受け入れてくれて、9月となった。
（一時期は年金もらえる年齢まで生き延びることができるのだろうかと落ち込んだ時期もあったが、
手術時期をある程度延ばせた、医師の言葉からははっきり言わないけど緊急性を要しない雰囲気から、
ひどい悪性ではないなと推測。メンタル的にはだいぶ落ち着いた）
9月に入院、手術。入院期間は9日。手術日から数えて8日で退院。
胸骨正中切開。胸腺と腫瘍を摘出。全身麻酔＋硬膜外麻酔。痛みはほとんど感じることなかったが、
術後2日まで少々吐き気がして、ほとんど食事を取ることができなかった。
3日目から食欲が徐々に回復。4日目にドレーンが抜け、点滴は6日目で終了。
病理検査の結果、胸腺腫 Type B2。腫瘍の大きさは7×8cm。
今後10年間は6ヶ月ごとの経過観察となった。半年後にCTを予定。
自宅療養を経て手術から27日目で職場復帰しました。
もうすぐ術後2ヶ月となります。
復帰直後は疲労感半端なく、痛みも感じましたが、最近はさほど。
胸の傷跡とかまだまだ違和感感じますけど、生活にはほぼ困らないレベルまで回復しています。
手術を受けられる方へのアドバイスがあるとしたら、
胸骨正中切開後2ヶ月着用のバストバンドがとても暑苦しいので、
緊急性がなければ夏以外の手術がお勧めです。 >>448
>4か所の1センチほどの傷で済んだ
とのことですが、どのあたりに穴を開けました？
脇腹だと多少なりとも肋間神経を傷つけるため、後々まで痛みとかが残ると聞きましたが…
9月に手術とのことですが、今は痛みとか違和感？とかどうでしょうか？
>>453
胸骨正中切開だと、脇腹ではなく真ん中から割った感じでしょうか？
この場合肋間神経が傷つかないっぽいですが、痛みとか違和感は真ん中の切ったところだけでしょうか？ >456
僕は、左の後縦隔腫瘍だったので左の脇腹ですね。
最初の1ヶ月ぐらいは傷口が痒かったですけど、今は、なんともないですよ。
ありがたいことに、大きなオペ後とは思えないぐらい、術前となんら変わらず生活できてます。 >>455
レスありがとうございます。
予後が良さそうで安心しました！
痛みや不快感が何年も残る方も多いそうなので、そこが心配でして…
まぁケースバイケースなのかな 昨日健診の結果で右肺、上縦隔腫瘤ってありました…
このスレ全部見たけど、腫瘍と腫瘤って別物なんですかね？
ctはやりにいくつもりですが、もうメンタルやられまくって食欲がないです…何か少しでも気が楽になるような話してください… ちょっと調べればわかるのに、何も調べないで勝手にメンタルやられて笑えるわ 70過ぎの親族が、縦隔腫瘍と診断されました。
2ヶ月前くらいから、喉に違和感を感じ、声がしゃがれ、食べ物を飲み込みづらくなっていきました。
入院して検査したところ、リンパ節にも転移しており、
近いうちに放射線治療を開始し、状況によっては抗がん剤治療も併用するようです。
ステージがいくつか？を同居している人に聞いたが、そういった話はまだ出ていないとのことです。
リンパ節に転移していることを考えると、やはり症状としては重いのでしょうか？ 誰もいないか･･･
1センチくらいなら取らなくていいのかな･･･ 医師にはなんて言われていますか？
1センチだと様子見という医師も多いと思います 経過観察が多いね
ただ急激に大きくなったり、10センチくらい大きくなって ごめんなさい、途中でした
大きくなったら手術になるよ
そのぐらいなら毎年検査でいいんじゃない？ 私は20年くらい前に3cmくらいで見つかって、最初は半年に1回その後年1回の経過観察でずっと変化なしです。
10年位前から検査サボりがちで3年に1回くらいしかしていませんが・・・ 9ミリだったけど前年より大きくなってたので手術しました。
直ぐじゃなくてもいいよと言われたけど、その時はまだ検査を一からするので、やっちゃおうかなーって。
胸腔鏡手術で5日で退院。2日後に職場復帰しました。
歩く時しばらく痛かったですね。
検査結果が出るまで不安だったけど良性でした。 大体一週間から十日で退院みたいですね
それにしても一週間後から仕事は凄い！
通勤中結構しんどそうですね 胸腔鏡ならそのぐらいだけど開胸なら2週間ぐらいかかったよ
しかも痛すぎて半月ぐらい休んでたし、しんど過ぎて5分も歩いていられないわ座ってるのさえしんどかったよ
筋力落ちすぎて大変だったわ 傷跡周辺の筋肉が凝り固まっててマッサージ行ったら、凝りが全く無くなって感動した
術後数カ月してからの時も広範囲に凝りがあってマッサージ行ったらほぼ解消されて感動したんだけど、その時はめちゃくちゃ痛くて次に行くの躊躇したんだよね
躊躇せずにさっさと行っとけばこの凝りも無くなってたのかと思うと無駄に凝りと戦う時間を過ごしたわ 取ってみて悪性なら対象になるはず
良性でも入院とか手術費用は普通に出るんじゃないかな がんじゃなくて悪性腫瘍って意味です
胸腺腫は良性じゃないって話だよね 後縦隔腫瘍３cm、脊椎にめり込んでいる…良性だとは言われてる(画像診断)
痺れ等の症状がないので、経過観察中。今度の診察の時にMRIを撮る予定
ドキドキだ 腫瘍は１センチで多分嚢胞って言われてるんですけど、嚢胞だった場合MGとか膠原病の類は併発しないですか？ 5年ほど前会社の検診でレントゲン車で撮影した際胸に影が見つかり総合病院でレントゲン撮影し直したところ影はなく異状なしと言われ、機材の不具合だろうと納得
その後若干の息苦しさを感じながらもなんともなく放置して、去年ぐらいから肋骨全体がピリピリ痛むようになり全身疲労感と脱力で急激に筋力が落ちてしまいました
甲状腺の数値も高いんですが、肋骨の痛みで調べると胸腺腫と出てきて怖いです
献上突起も日によって腫れたり治まったりしてずっと治らないんですが、胸の腫瘍でこんな事ってありますか？
おへその上がボコッて腫れてるんで何かが胃を押し下げてるんだろうと思うんですが、胸部CTでも何も映らないと言われるんですよね 他の病院行った方がいいんじゃないかな
それかMRIお願いするか
ヤバそうなら多少大げさに伝えて早めに検査してもらった方がいいよ このスレ探してました！
真剣に相談します。
今年２月に胸痛（たぶん食道炎と肋間神経痛）でたまたまCTで2センチ未満くらいの胸腺腫が見つかり大学病院にて再検査
PETや血液検査などをして良性腫瘍でしょうとのこと。ちなみに筋無力症は陰性でした！
●ただ若い医師からは
早めに手術しましょう！
●手術担当のベテラン医からは
9割が良性だし経過観察でも良い、まあ希望なら手術しますよー！
ベテラン医だと人気が有りすぎなのか忙しいのか話せる時間が3分から5分くらい？2時間待ちで5分かよこら！笑
で地元の病院で6年前にCT撮影してたなーと思い再度データを見てもらうと、6年前にも胸腺腫らしきものはあると。ただ6年前で大きさは1.2から1.6 現在も2センチくらいなら経過観察で良いんじゃない？って言われました。
のどの違和感や少し息苦しい症状が2ヶ月前にあり、ストレス溜まってたし、胃カメラしたら逆流性食道炎とびらん胃炎を併発してました笑
あとはヒステリー球かなー？首と肩が張る感じです。
胸腺腫が2センチくらいで良いなら、やはり経過観察で良いでしょうか？みなさんは仲間です。 教科書通りにいくなら手術だね
今は大きさに関わらず取るのが基本かと
ただ、6年で大きさが変わってないなら癌ではないだろうから、経過観察してサイズ急変があれば手術でも遅くはないかもね >>481
ありがとう。
同じひとやもっと辛い人からの意見
本当に貴重です。
あなたは症状など大丈夫ですか？ かく言う俺も状況としてはかなり似たような感じで（健康症状に異常はないけど、医師の意見が）経過観察中
「セオリー通りなら手術だけど、長年の経験から言うとまぁ様子見でいいでしょう」という感じ そこまで小さいなら経過観察だよね
とりあえず毎年検査ちゃんとしてればいいんじゃない？ >>484
ありがとうございます。
経過観察して様子見します！
止まった時計がうごせます！ありがとう！ 私も7月のがん検診で縦隔腫瘍が見つかりました。
去年の12月に別の病院で撮ったCTを入手して比較した結果、形も大きさも変わってないということで経過観察となり、その場で来年8月の予約を入れられました。
1年後で良いんだと思いましたが、そもそも去年の病院は縦隔腫瘍気づかなかったのかい！ 胸腺専門に見てる人じゃないと気付かんと思う
診察時CT画像見せてもらうけどあんな低解像度のスライスで分かるわけ無いよね
むしろレントゲンの方が正面から撮影するんでわかりやすいんじゃないかとさえ思う 小さくて症状なかったりすると、一生見つからないことあるみたいだし、そんなもんよ >>486
医師の判断とか目で随分と違いますよね。
もしかしたらあまり心配ない大きさだからあえて言わないとか？ 腫瘍が小さくて、まだまだと言う配慮かもしれませんね。
休職に備えて職場の机の中や書類を片付けました。
手術不可避と思っていたんですが...。
後輩が２年前に肺腺ガンであっという間に逝ったから、これからも気を付けなければと思っています。 >>490
2年とは早いですね…
失礼ですが後輩さんは喫煙していましたか？
肺線ガンはやはりCTなどでわかるのでしょうか？ >>491
健康診断のレントゲンで発見されました。見つかった時は、野球のボールぐらいの大きさだったと聞きました。それから半年後に亡くなりました。
タバコは高校時代から吸ってましたね。亡くなる2～3年前には止めていたようですが。
大企業に勤めてたから、健康診断は毎年やってたのに、ガンの進行がとても早かったです。 >>491
レントゲンで発見された時には、手術も不可だったとか。理由はガンの大きさか、位置なのかはわかりませんが。 >>492
491です
とても参考になります。
年に一回でも大きくなる速さが尋常じゃないですね。
やはり半年に一回くらいはCTかレントゲンはするべきですね。
やはりタバコも辞めたほうが良いですね。
後輩さんのお話しのおかげでしっかりと向き合える気がします。 健康診断レントゲンで発見からの胸腔鏡で胸腺ごと摘出、奇形腫との診断が出てやっと落ち着いた
恐らく良性だろうと事前に言われてはいたけどやっぱり手術って不安になるもんですね
元々喘息持ちなんだけど、麻酔との相性があんまりよくなかったようで術後からひと月近く咳と呼吸しづらさが続いたのはきつかった
あとコロナのせいで病棟から一歩も出られない＋面会厳禁なのもちょっと面倒だった
階下のコンビニすら行けないとは >>496
すごい！
ほんと手術した人尊敬します。
自分は大きくないから経過観察って言われて内心ホッとしてしまいました…
レントゲンでわかるってことわ大きさはどれくらいでした？
今は体調よくなりましたか？ >>497
正確な大きさは聞いてないけど、胸腔鏡で引き出せるギリギリサイズと言っていたので恐らく5センチ近かったのかも
レントゲンでは分かりやすく目立ってました
位置も心臓のすぐ近くであまり良くない、血管の癒着等があったらすぐ開胸に切り替えると言われていたので
余計不安だったかもですね
体調はもうほぼ元どおり
自分の場合不調は喘息のせいなので、そういう持病とかがなければすぐ復帰できると思うよ
手術痕もすごく疲れた時たまにチクチクするくらい
入院で規則正しい生活をしてたらむしろ呼吸器以外は健康になりました 原発不明で多発転移済、抗がん剤治療に入るが胸の生検結果が学病院で解らず
別の大学で1か月以上かかりようやく胸部のSMARCA4欠損腫瘍が発見
だが原発不明なのは変わりないのでやることは今までと変わりなしってブログがあるんだけど
遺伝子欠損が胸部だけに発生することってありえる？
大きさも抗がん剤も何を使ってるのかわからないし投与翌日に歯を11本抜いたりしてるんだが 自分もこれが前縦隔に見つかって落ち込んでます。
これからPETとか控えてます…
どうやらここにいる人達より自分のはかなり小さいようで
1.5ミリでした。
PET検知出来るかわからないかもみたいなこと言ってました。
でも今はただただ不安しかないです。 PETはやるだけ無駄みたいなとこあるからMRIかCT撮るほうがいいよ 1.5ミリって、どうやって見つけたの？
レントゲン？CT? >>502
PETは自分も多分検出されないんじゃないかなあと思ってます。
CTはやるみたいです。
MRIは予定にないのでやらないかも。
>>503
CTです。人間ドックで見つかりました。
多分レントゲンじゃ見えない所だと思います。
大きさ的にもわからないかも？ 1.5ミリじゃなくて15ミリの間違いだと
変更されてました。結局普通の大きさだ…
淡い期待させるなよ
この病気珍しいからここ人いないね
不安で検索ばっかりして落ち込んでしまうわ… >>505
こんなに早期で発見出来た事例は聞いた事ないよ
そのサイズで病理診断するのかな？ まあ流石に1桁間違えてるとは思ったよ
でもそのサイズでも小さくて見つけてくれた先生に感謝だよ 自分は10ミリだったけど嚢胞で問題なかったよ
PETじゃなくて造影MRIだけど･･･
いい結果だといいね >>505
このあいだ縦隔腫瘍の手術しました
腫瘍の正体がなんなのかは組織検査の結果待ちだけど、手術の前はCTの他にMRI、PETをやった
多分、何らかの腫瘍が見つかった段階でとりあえずひととおり確認するのでは
最終的には切って組織を調べないと良性悪性は分かりませんと聞いた
自分の場合は、PETで集積が見られなかったので多分良性でしょうと
結果は年明け
呼吸器外科のメインのお客さんは肺がん
それに比べれば縦隔腫瘍はマイナーとはいっても、大学病院だったら月に2回は手術してると言ってた
患者は自分の病気はマイナーだと思ってても、大きな病院なら縦隔腫瘍には慣れてるよ、ああまた来たなという感じで
ネットに真偽不明な情報はあふれているので、医者に分からないことはなんでも聞いて、信頼して検査や治療を受けられるのが一番だと思うよ >>509
何センチでしたか？
手術は正中と胸腔鏡どっちでしたか？ >>510
6センチくらいですかね
手術は、いわゆるロボット支援下というやつです
傷は5センチくらいしかありません >>511
情報どうもです。
その大きさで胸腔鏡でいけたんですね。
病理まだだけど、おそらくほぼ良性と
かなり運が良かったですね。 人間ドックで異常影って出て
再検査のレントゲンとCTで中縦隔腫瘍だと言われました。
来週PETとMRIの予定です。
落ち込みます。 >>513
509です
そこまでは、自分と全く同じパターン
自分の場合は、手術して切った組織を調べたら良性でした
術後の肋間神経痛がおさまったところです
軽々しく気休めは言えませんが、検査はしないと始まらないので、早期治療ができるよう進めていけばと
入院した時は、コロナの院内感染騒ぎがあって大変でしたが、病院のスタッフには、本当に良くしてもらえました
今は多少は状況は落ち着いたかな
上手くいくと良いね >>514
ありがとうございます
来週検査結果が出るので
早めに手術などしようと思います
この待ってる時間がツライですね 513です
中縦隔腫瘍で、PET検査で色が付かず
気管支嚢胞が有力で手術もすることになりました
とりあえずわかったのでよかったです
手術はこわいですけど >>516
514です
PETで集積がなく嚢胞かもと言われたのですね
自分も同じでした
全身麻酔の手術は初めてだったので、かなり不安はありました
医者に全てを任せるという意味では、飛行機に乗る時と似た気持ちでした
飛行機と同じで、全て乗客も患者も本番ではお任せするしかありません
全国で毎日毎日何百という手術が無事行われているのが事実なので、圧倒的な安全確率を信じるしかないでしょう
全身麻酔の体験談はネットにあふれていますが、意識を失って次の瞬間に目が覚めたら何時間もかかった手術が終わっていたというよりは、自分の場合は、夜寝た時のように時間の経過は感じました
夢を見ていたような気もします
うまくいくと良いですね >>501ですが
PETで問題なく経過観察となりました。
1回目の経過観察でも特に大きさ変わってなくて
これからも経過観察が続いていきそうです。
爆弾抱えたままですが、手術回避出来て
正直ホッとした日々を過ごしてます。
>>509さんや>>513さんは
同じくPETで問題なかったのに手術になったんですね。
大きさの違いなのか医者の治療方針の違いなのか 二年前に胸腺癌ステージ4
2ヶ月入院し、合計4クール抗がん剤（パクリとガルボ）。
一年半の経過観察を経て、再発しちまったよ…
又4クールの抗がん剤するって、本日主治医に言われたよ
退院してから、直ぐに仕事復帰して頑張って来たのに…神様あんまりだよ 地域の総合病院から大学病院に紹介状を出されたので、行ってきた。
心臓の前に7cmほどの腫瘍があって、おそらく、奇形腫だろうと言われた。
中身が痰らしく、肺に水が少しあるのは破れて、中身がでて炎症を起こす。
肺炎みたいな症状はこれが原因みたい。
来月にPET-CT検査して、再来月手術。
手術は脇腹に穴を開けてカメラを使って行う、胸を切って開いて行うのどちらかと
聞いた。
思ったより手術先なんだなと初めての手術なので緊張する。
他の縦隔腫瘍の体験談のブログを見て大変そうだなと少しビビってる。 胸腔鏡の方が回復早いし、痛みも少ないって言うよ
胸腔鏡で取れるならそうしたらいいんじゃないかな？ 一概には言えんけど胸腔鏡だとまじ予後楽だし術後3日ほどで退院できて日常生活にもほぼ影響なかったよ
ただ周辺臓器に影響出てるとどうなるかわからんね 7cmって胸腔鏡でいけるサイズ？
その選択肢も提示されてるってことは
ギリギリいけるのか？ >>520 です。
月曜日に手術しました。
胸骨正中切開手術で6時間
最初は3時間と言われていましたか心臓、肺にくい込んでいて、横にも切りました。
心膜や横隔膜も切ったと聞きました。
咳や痰の時がものすごく痛いです。 大変な手術だったんですね、お疲れ様です
歩くのも辛いくらいしんどいですよね
あまり無理はなさらず、ゆっくり療養してくださいね 513です。
ロボット支援で
脇腹と胸を4箇所あけて手術してもらいました。
手術時間は2時間位でした。
教えていただいたとおり
眠っている間に全て終わってました。
手術台で背骨に入れる痛み止めの麻酔が
痛かったです。
病理にも出して頂くのですが
気管支嚢胞のようで
中に水が貯まっていたそうです。
点滴を含めた全ての管は
手術翌日には抜けました。
前の方もおっしゃってましたが
上の下着は痛いので
下着は着けず
病衣は一つ大きめで
ゆったり着ていました。
入院日数は8日
会社への出社ですが
手術後3週間は
家にいたほうがいいかもと
先生に言われました。
（事務職です）
こちらで情報をもらえて
大変助かりました。 お疲れ様です
休めるなら休んで徐々にリハビリ的に散歩したりして体を慣らしたほうがいいよ
ゆっくり養生してください 抗がん剤8クール終わった！！
月末にCT撮って診断だが不安だ
駄目だと入院だから嫌だのう 健康診断で引っ掛かって
CT検査した結果
心膜嚢胞疑い
手術したくない怖い 書き込むとこ間違ってない？
とりあえず様子見なこと多いみたいだけど手術確定なの？ おそらく前縦隔の奇形腫（4センチくらい）だろうとの診断が出ました
本来なら内視鏡で取れるサイズだけど、血管と癒着していて正中切開にするか検討するとのことで現在判断待ちです
腫瘍は良性でしたが術後の後遺症の書き込みがかなり怖くて憂鬱になります 胸腺癌ステージ4で二年前に四クール
今年再発して4クール
２ヶ月後にCTで肥大化確認
やっぱり死ぬのかな？ パクリとガルボで効果出なくなってきたので、レンビマという飲み薬になった
薬価１日23000だって！
抗がん剤てホントたけーよ 夫が今週はじめ地元の総合病院で縦隔腫瘍と判明しました。専門の病院に紹介状を書いてもらい、今日検査をしたら心臓くらいの大きな縦隔腫瘍があり急に大きくなった事から悪性の可能性が高いと言われました(詳しくは来週、針生検してみないとわからないそう…)
縦隔腫瘍の悪性はネットで調べる程怖い情報しか出て来ず途方に暮れています…(そもそも情報自体少ないけれど)
4歳と今年生まれたばかりの0歳の子供がいるのに死んでしまったらどうしようと涙が止まりません…
心臓くらいの大きさで咳や声の掠れなど自覚症状がある場合やはり悪性で間違い無いのでしょうか？検査結果が針生検後1週間かかるみたいで不安で押しつぶされそうです… 場所によって悪性の可能性は変わるよ
私は後縦隔でタバコの箱サイズだったけど、良性だったよ >>535
場所は左声帯を圧迫してるという事だったので上の方だと思います
ありがとうございます
ウチも大き目の良性だと信じて、検査結果出るまで静かに待とうと思います… 心配ですね。前縦隔であれば胸腺腫の可能性もあります。私の場合、無症状で人間ドックで見つかりました。たまごぐらいの大きさで即手術でした。周りに浸潤もなく助かりました。 >>537
ありがとうございます
胸腺腫だと良い方で胸腺がんだと危険なのかと思ってました(ネットで見ただけなので詳しくわかってないのかもしれませんが…)
ウチも浸潤がなく良性だといいな…
ただ既に症状が出ており、かなり苦しそうだったので良くない状態まで進んでしまってるのではないかと不安でたまりません >>534
心配ですよね。
自分は >>520ですが、本当に不安でした。
新居に引っ越したばかりで、2歳の子供もいて、情報も少なくてようやくこのスレにたどり着きました。
術後5ヶ月経ちますが今のところ経過観察です。
病理検査で胸腺腫のタイプB1と診断されました。 >>539
ありがとうございます
ウチも先週土曜CT等検査→今日明日で針生検→12/1にまた何か検査があるみたいで(詳しくは聞けてません)なかなか手術しないんだなーと思ってました。しかも手術した後も病理検査したりで正確に病名がわかるのがいつになるやらで悶々としております…
>>520さんも、小さいお子さんがいる中大変でしたね。この病気は本当になかなか情報もないしで私もようやくここに辿り着いたとこです。経過観察中との事で無事このまま完治しますように レンビマ飲み始めて三週間経過
副作用で肝臓の数値悪化と38℃の熱がでた
体中痛くて半日きつかった >>534です
あれから針生検やCT等全ての検査が終わりましたが病名がハッキリ出ませんでした。でも腫瘍が脅威的なスピードで大きくなるなりCTを見る限り腫瘍の活動が活発過ぎるので胸腺ガンの可能性が高いのではないかとの事でした。治療法が確立されてなく治療が難しい癌と言われました。胸腺ガンでも治って元気に過ごしてますと言う方いらっしゃいますか？ついこの前まで悪性リンパの可能性が大と言われていたのが二転三転して混乱状態です… >>543
父が9ｾﾝﾁの胸腺腫(胸腺ガンの可能性もあり)を摘出した事がありますが術前は右肺の一部とその辺りの神経、心膜の部分切除と説明をされ手術時間は5〜6時間の予定が、いざ開けてみたら他臓器への浸潤が無く、巻き込んでいた神経も切らずに3時間ほどで胸腺の切除のみで終わったと言う経験があります。
実際に開いて検査してみないと確実な事が分からない事も多い疾患だと思いますので少しでも慰みになれば。 >>543
摘出手術はしないんですか？
はっきりしないんだったら尚更出してから調べるとかしそうなもんだけどね･･･
不安ですね･･･ >>543です
>>544
ネットで色々検索してた時に気になってたけれどオンラインセミナーとか開催されてるのですね。参考にさせていただきます。ありがとうございます。
>>545
旦那の場合、腫瘍が大き過ぎて(心臓の3〜4倍くらい)まずは薬で小さくしないと摘出出来ないと言われ、ただ原因がハッキリしないからそもそもどんな薬で治療(小さく)したらいいのか現状わからないそうです。同じく腫瘍が神経を巻き込んでいるので手術が難しく、また腫瘍が大き過ぎて全身麻酔が使えないとも言われました。
お父様の手術のお話をありがとうございます。今は腫瘍の摘出が出来ないけど、もし出来た時はウチも浸潤がなく順調に終われたらいいなと希望が持てました。
>>546
旦那の場合、腫瘍が大き過ぎて摘出手術が出来ないそうです。調べるために針生検ではなく腫瘍を少し切り取って病理検査ではないか？との話も出ているけど全身麻酔が出来ないため部分麻酔で痛いけど頑張ってもらうしか…と言われて。お気遣いありがとうございます。
私立の病院では対応できないと色々な病院に転院を断られ、最終的に週明け大学病院を紹介される事になりました。ただあまりに腫瘍が大きくなるスピードが速くいつ血管が止まるか、呼吸が苦しくなるかわからないと言われているのにまた病院を移って(おそらく)検査からになると思うと不安でなりません…。あと大学病院は紹介状があってもなかなか予約が取れないイメージがあるのですが緊急で対応してもらえるかも不安です。 >>547
「腫瘍が大き過ぎて全身麻酔が使えない」って初めて聞いたんですけど、そんなことあるんですか？
いずれにせよ今行かれている病院では埒があかなそうなので、早めにセカンドオピニオンできるといいですね。 おお、こんなスレがあったとは。
４月に咳き込むようになり６月に検査したところ、百日咳、クレブシエラ検出、緑膿菌検出
ということでセフカペンピボキシル100ミリ、クラリスロマイシン200ミリ、
プラデスミン配合錠、アンブロキソール15ミリ、フスコデ配合錠、トラネキサム酸が処方
しかし咳が止まらず、かかりつけ医が放射線撮影をしたところ「胸部に２８ミリの腫瘍」
があると診察、奇形腫か、胸腺腫か、甲状腺がんが疑われ、甲状腺がんの検査だけを受けるも陰性
三井記念病院に診療情報提供が行われその場で通院予約が取られ「胸腺腫の疑い」で
速攻で入院。
手術時間２時間で摘出完了。ステージⅡだったようです。
担当医の話では全治２ヶ月でしたが、その間、ロキソプロフェンが手放せませんでした。 >>548
全身麻酔をしたら身体中の筋肉等グニャっとなってしまうから腫瘍の重さで重要な血管とか圧迫されて命が危ないと言うような説明をされました。(混乱しててうろ覚えな所もありますが…)
ちなみにこの説明をした医師に「ウチでも受けることはできるけど最悪の場合対処ができない」と言われ大学病院への紹介に手筈になりました。
大学病院は最後の砦でそこがダメなら諦めもつくのではとの事でしたが、諦められるわけがありませんよね…。来週紹介してもらえるはずなので一刻も早く治療に移ってほしいところです。症状が出て今日で1ヶ月半…転院に転院を重ねいい加減にしてくれと言う気持ちでいっぱいです >>548
実際行った病院は5件(転院を断られた病院も入れたら7件になります)この場合何オピニオンになるのでしょうね…
お気遣い感謝です。
書き忘れた事があり二重のレスになってしまいました。すいません >>550
腫瘍の場所が場所だけに万が一の場合に循環器外科等と連携が取れない病院だと手術に対してあまり良い返事を頂けないかもしれないですね
>>545ですが当時同じくこちらでも出来るけどダヴィンチも導入されてるしこちらの病院の方が確実ですと紹介状を頂き転院した覚えがあります
症例自体が少ない稀疾患ですので年間執刀数も少なくより確実な所へと言う事かもしれないですね >>550
548です。
うーん、全身麻酔は沈静、筋弛緩、鎮痛はそれぞれ別の薬剤を使うはずなので、「全身麻酔使うと筋肉がクニャッとして重要な血管が押し潰される」というのはちょっとわからないですね。
それに私の場合は大動脈に腫瘍が癒着していたのですが「血管は弾力があるので仮にこのまま腫瘍が成長して大動脈が潰されても大丈夫」と言われたので。
しかし病院を7件も回られているのなら何か他の要因で手術不可なのかもしれません。今は大学病院の診断を仰ぐしかないですね。 色々大変だし不安だろうけど、大学病院でどうにかできるように願ってます
病院何件まわったとしても、最終的に命が助かれば･･･
メンタルやられないようにしてくださいね
愚痴や不安があったらいつでも書き込んで下さいね >>553
大学病院なら全身麻酔も可能であればありがたいですが実際話を聞いてみないとなんともですよね…。紹介いただけるところが呼吸器外科や血液内科等揃っているから、胸腺ガンや悪性リンパにも対応できそうと最後の希望に縋ってる感じです。
ただ胸腺ガンも臨床研究を実地しておりますと書かれているだけなので実績とは違うのかな？と不安もあります。本当に珍しい癌なんですね胸腺ガンて…
>>554
全身麻酔ってそんな複雑なものだったんですね。仮死状態になり自発呼吸ができないくらいしか知りませんでした。正確に言うと最初の病院2件は近所の町医者でそもそも腫瘍の存在すら気づかれてなかったです(気管支炎だねってうがい薬処方されてました…)大学病院への紹介の返答は明日返ってくるのでまずはそれを待ちたいと思います。
ここで色々お話が聞けるのが本当ありがたいです…。 >>555
ちょうど同時刻の書き込みされてビックリしました。優しいお言葉ありがとうございます。本当にこのスレの皆さん優しい方ばかりでありがたいです >>534です
大学病院の受診が今週末に決まりました。また一から検査とか時間がかかりそうで怖いです。症状が出て1ヶ月半、腫瘍も外から見てわかるくらい浮き出て息も苦しくなってきてるみたいです。一般の病院→大学病院に紹介状があるとは言え早く対応してもらえるのか、手遅れになりそでやきもきしてます… 胸腺腫切除して半年近く、最近瞼が下がってきたり、両目で見ると物が2重で見え始めた。
また手術した大学病院で検査、診察。
多分 重症筋無力症なのかなと思うけど、
胸腺腫より今の方が仕事、生活に支障が出てる。 昨春頃から胸付近に軽い違和感があり、数年ぶりに９月に人間ドック受診
結果は胸に腫瘍が見つかり10月に精密検査 結果は胸腺腫瘍 12月初めに開胸ではなく内視鏡ロボット手術で摘出
大きさは5cm強 肺や心臓、大動脈にもほとんど癒着はなく 手術後一週間で退院
今後は長期の経過観察が必要てリンパへの転移がなければしばらくは安心らしい
不幸中の幸い？ >>520
再発してた。
再手術の前に重症筋無力症を抑えないと出来ないから入院治療。
2回目の開胸手術は危険度があがるらしい。 >>563
再発？
奇形腫じゃなくて胸腺腫だったの？ >>561
>>558です
日々の生活に追われて気が付けば3月になってました…
実はあれから大学病院で検査結果が出まして。血液の癌でした。今は抗がん剤治療を進めつつ順調に行けば4月に骨髄移植の予定です。まだまだ安心は出来ませんが、心臓の何倍もあった腫瘍もだいぶ小さくなり嬉しく思ってます。
縦隔腫瘍ではないのでスレ違いかとは思いますがご報告までに。お気に掛けて頂きありがとうございました。 >>566
治療の目処がついたみたいでよかったですね
しかし血液の癌で心臓より大きい腫瘍ができるとはかなり珍しい症例だと思いました >>567
ありがとうございます。
確かに結構珍しいとお医者様にも言われました…。悪い意味でレアを引き当てたのかなと。 >>567
ありがとうございます。
確かに結構珍しいとお医者様にも言われました…。悪い意味でレアを引き当てたのかなと。 もうすぐ手術です
もう誰も書き込む人いないのかな… 見ず知らずの人の言葉がこんなに沁みるとは…
メンタル弱ってるのかな
コロナ禍の入院だから余計きついよね
みんな頑張ろーね！ コロナだと面会出来ないんだっけ？
一人は寂しいよね 面会一切禁止
検査結果、手術の時のみ許可
救急車の音はずっと聞こえるし
これ弱ってる時はきついよね
強くならねば 強くならなくてもいいんだよー
しんどいときはお医者さんや看護師さんに伝えるといいよ
術後鬱ってのもあってメンタルボロボロになるもんなんだから、ボロボロになって当たり前よ そっか、しんどくたって仕方ないのか
見ず知らずの人にずっと声をかけてくれて嬉しいな、人の優しさが身に染みる
ありがとう！
あなたはこの病気の元患者さんなのかな？ 後縦隔腫瘍で5年前くらいに手術したよー
良性だからとったらおしまいだったけど、後側方切開だったから肋間神経痛になってめちゃ痛かったんだよね
あとドレーンつけてるから寝返り打てなくてそのストレスもあってめっちゃ泣いてばかりだったよw そうだったんだ！
お疲れ様でした
ちなみに手術のリスクとか聞くと怖くなかった？出血とか術中に何か起こるとか…
先生を信じてやはりまな板の上の鯉状態？
私はまだ良性だか悪性だかわかんないんだ
変な位置に腫瘍があるみたいで…色々検査中
あ〜ストレスもあるよね…頑張ったんだね
寝返りできないの腰痛持ちの私には辛いw リスクは色々言われたけど死ななきゃいいやってぐらいでそんなに怖くなかったよ
それより全身麻酔でそのまま起きないかもしれないってのをネットでみてそれが怖かったかな
それで手術直前に泣いて慰められたw そっか、ほんと死ななきゃいいが全てだよね
全身麻酔でそのまま目が覚めないってのも想像したことある！怖くなったら看護師さんに相談しようw
よし、医者の技術を信用して頑張るしかないな 去年6月に胸骨正中L字切開をしたけど、再発してた。
再手術か放射線か方針が今日の外来で話がある。
2度目や重症筋無力症も発症して難易度とリスクが高くなっているらしい。 レントゲン&CT
2週間後→MRIの予約
1週間後→MRIの検査
1週間後→MRIの結果
って感じなんだけど、こんなにスケジュール刻むものなんですか？
特にMRIの予約のためだけに病院行ったのがまじで意味わからなかった
MRIって即日結果わかったように記憶してるんだけど 数年前に手術したけど、診察時に予約して、その後撮りに行き、また後日結果聞きに行くって感じだったよ
コロナだから余計に刻んでるんじゃない？
でも予約のためだけに病院行くのは訳わからんよね >>588
実体験を元に教えてくださりありがとうございます
そういうものなんですね
たしかにコロナの影響もあるのかも...。
はい！
ワケわからん >446です。
手術から3年が経過しました。術後は至極順調で全く問題ありません。診断と手術をしてくれた病院を本当に信頼していて、毎年、その病院のドックセンターにも通うようになりました。
本日、ドックを受診したところ、また、レントゲンが要精密になってしまいました😩健診の担当医が見る限り、呼吸器の医師がなぜ、要精密にしたか分からないぐらい微妙な判定みたいです。
本当は，3年前の主治医に精密検査もお願いしたい（HPで診断してくれた内科医も、執刀してくれた外科医も勤務されていること確認済み）のですが、コロナ対応のため、健診の要精密は、一度、開業医にかかって欲しいとのこと。
3年前のデータもあるから、できればお願いしたいのですが、地域のコロナ患者の入院を全て引き受けているので、やむを得ないですね😩 健診結果を持って、近くの呼吸器を専門にしているクリニックを受診。レントゲンを再撮影してもらったら、異常影は、消えてました。
それで、終わってもよかったんですが、縦隔腫瘍のフォローも兼ねて、念の為CTも撮ってみる？と言われたのでお願いしました。
結局、手術をしてもらった総合病院（ドックも受けた）に紹介してもらってCTを撮って、その後、クリニックの先生から説明があった。ちょっと面倒だけど、コロナ禍なのでやむを得ないですかね。
今回の影は、血管が影に見えただけで、全く問題なし。3年前の手術した場所も、非常に綺麗で、問題なしとのこと。
ありがたいことに、病院で待っている時に、3年前の主治医にも偶然お会いできて、お礼も言えました。 縦隔腫瘍で1月にロボット手術予定です。
脇側に穴空くけど女性のかた、術後ブラって前あきタイプとかじゃないとつらい感じでしたか？
腕が上がるならカップつきキャミとかでもいいかな。 横の開胸だったので参考にならないと思いますが、ブラ付きキャミが傷に障らなくて痛くないんじゃないかと思います
肋間神経を切ってしまったか触ってしまったかで、神経痛になってしまいブラのベルトが痛くてしんどかったので、なるべく傷に当たらないのがいいですよ
それと、乳がん患者の方の術後のことを調べると意外と参考になっていいですよ >>592
男なので参考までですが、ロボットの縦隔腫瘍手術で、みぞおちの手術痕は長さ2センチくらいです
あと肋骨の間に器具を通すので、左1ヶ所右2ヶ所の1センチくらいの傷もありますが、それだけです
肋骨の傷は肋間神経が少しは切れることが避けられないとのことで、今でも軽い痺れがあります
ただ、下着との関係でほとんど違和感はありません
自分はラッキーなケースなのかもしれませんが参考まで
手術がうまくいくと良いですね 明後日手術です。(長文失礼)
当方 男性 57歳 会社員
病名・症状 胸腺癌の疑い
手術名 みぎ胸腔鏡補助下＋胸骨正中切開or胸骨Ｌ字切開 胸腺全摘術
昨年9月の職場の検診で10月末に胸部腫瘤 要精密検査 の連絡
11月中旬にCT検査、11月末に縦隔腫瘍の疑いあり。すぐに近くの地域拠点中核病院の予約を取る。
12月15日に呼吸器内科で診察、CT画像を見て腫瘍サイズが大きい為その場で呼吸器外科に引き継ぎ。
呼吸器外科の先生から胸腺腫といわれる。ここからは手術前提で話が進む。その日は採血と胸のレントゲン（前と横)を取り帰宅。
翌週に追加に造影剤+ＣＴ、心臓のエコー、肺の機能測定をした後受診。
先生の見立てではステージ2の胸腺癌でしょうとの事。肺の機能と血液マーカー問題なし、造影剤+ＣＴも胸腺部分以外は問題なし。
胸腺を除けば年齢なりより良いぐらいとのこと。
この時点で入院日1月13日で手術日が1月16日に決定
手術日までに、PET+CT(全身)、入院日に頭部MRI、首の部分の超音波、胸レントゲン(前、横)、採血実施
入院日に手術の説明と検査結果を聞く
検査結果は胸腺のサイズは特に大きな変化なし、それ以外は特に問題なし、転移など無し。
PET+CTの結果からもガンっぽいが、全摘できると思うとの事でした。
胸腺癌なので２、3ヶ月遅れていると面倒な事になっていたかものとの事でした。
色々心配事はありますが腹括るしか無いですね 自分も２年前に胸腺腫、大きさは３センチと診断され胸骨正中切開で手術しました 腫瘍を調べたら胸腺腫ではなく胚細胞腫瘍になり心膜等に浸潤してるということで手術後２週間で退院して、２ヶ月後に再入院で抗がん剤３ヶ月で消えました
抗がん剤も辛かったし手術後に肺に水がたまり呼吸困難がキツかったし怖かったです現在は３ヶ月に１度CTと血液検査してますが今の所再発なしです ただ抗がん剤の副作用で手足の指先の痺れがずっと続いてます 抗がん剤が効いてよかったですね。
ここって普段過疎っているけど意外と見ている人多いですね。
術後が不安ですが今はまな板の上の鯉の心境です。
術後に結果はまた報告します。 >>596
胸骨正中切開との事ですが後遺症などは出ていませんか？ »598 胸骨正中切開の後遺症全くありませんでした 痛みも1ヶ月半位で気にならなくなりましたね 術後胸に巻くバンドも２ヶ月はつけなさいと言われましたが、痛くて先生に見られるときしかしませんでしたが特に問題ありませんでしたよ 抗がん剤は効きましたがもしこの先癌になったときまた抗がん剤やりますかと言われても断るかなと思うくらいキツイものでした
実際手術、術後は素人は考えても仕方ないので腹括るしかないので気合いですよ気合い! >>599
後遺症がなかったのはよかったですね。素人考えでも人間は縦に半分にして左右に分かれているものが多いので胸の真ん中を縦一文字切るのは影響が少なそうな感じがしていました。でも私の場合、Ｌ字に切るかもと言われていたり、みぎ脇腹に3箇所メスが入るのでその点が心配です。 >>600
抗がん剤が効いても躊躇するぐらい大変なのですね。
気合い、大切ですね、
肝に命じます。 >>601
自分は良性だったので、ダヴィンチを使い傷口はみぞおちに2センチくらいです
ただし癌だと切開して直接術野をしっかり見て取り残しが無いようにするのが大事だと思うので、かえって正中の方が安心ではないですか
ダヴィンチでも、脇腹に3箇所穴が開きます
肋間神経が切れるので、2年以上たった今でも軽い痺れが残っていますが、大したことはありません
ずっと残るかもですが、これは仕方ないと思っています >>603
胸腺癌でおそらくはステージ2と言われています。
胸腺癌でも完全切除された場合の5年後無再発率は80%とのデータもあり、極力取り残さない様、確実に取ることを優先しています。そのメリット>後遺症なので仕方ありませんね。明日手術ですが今はまだ平常心、でも夜寝れるかな、看護士に言って眠剤貰おかなと思案中です。 »604 緊張しますよね ちなみに自分の時は尿道カテーテルにドキドキしてたんですが全身麻酔したあとにだったので良かったです 全身麻酔の前にするって何かで読んでたのでビビってました >>605
緊張しますねぇ。確かに全身麻酔してから色々されるみたいで次に気がつく時には手術が終わった後と聞いています。なのでどちらかと言うと術後から２、3日が大変そうです。予定では手術当日はICUで翌日には車椅子で病室に戻り食事も普通食を食べるとの事。まあ当人が食べる気が有ればだと思いますが。標準では術後8日で退院って言っていました。 604です、結局睡眠導入剤もらいました。これから寝ますおやすみなさい。 >>608
604です、
10：45の3時間前から絶飲水でそのあと看護士が呼びにくると言うので待っているのですがなかなか呼びに来ません。現在病室で待機中・・・ 592です
先週末退院しました。
胸のドレーン抜けたら退院できるよとのことでしたが、術後２日でまだムリ！で１日延ばしていただきました。
相談した件は右胸の下近くに水ぶくれができたりで、普通のブラは全くできませんでした。
術後用にカップつきキャミソール持ってったのですが、こういうのって身体にぴったりする伸縮素材が多いから、傷を塞いでるホチキスが当たって？痛いので帰ってすぐ脱ぎました。
右腕を動かし続けると右胸と背中が時にビリビリ痛むのと、痺れが少しありますが１日ごとに良くなっているのは嬉しいです。
コロナ病棟もある大きい病院で、一般病棟は人手不足もあってシャワーの利用可能時間が短くなってたりしましたが、看護士さんたちや医師の先生方には感謝しかありません。
あと、病室は暖房でとても乾燥して(湿度20%くらい)喉が乾くので、持ってった飲料がすぐ無くなりました。５日間予定で500ml×６本でしたが10本くらい持ってってもよかったかな。ご参考に。 >>610
良かったですね。胸腺腫だったのでしょうか。私もロボット手術でした。術後、管が抜けるまでは痛くて動けなかったですね。抜けたあとはすごく楽になりました。入院は術前も入れて7日間でした 妻が健康診断で肺の再検査になりCTを撮ったのですが、縦隔腫瘍との診断でした。医師が改めて２年前のレントゲン画像を見るとそれらしい物が写っていると言われたみたいです。自覚症状が何も無いことから良性ではないかと言われたらしいですが、CT画像を見ると腫瘍を切ると髄液が漏れ出す可能性がある場所らしく、手術可能かその辺りを来週造影MRIで詳しく調べるそうです。今後どうなるか不安です。昔から家族に何かあると言われる言葉ですが、代われるなら代わってあげたい… 595,609です。
１月24日に無事退院しています。
私もこのスレ参考にしましたが他の方の参考に少しでもなるかと思い手術から退院までの
報告をします。(長文です)
1月16日手術当日
指定時間に手術室に入る。手術台に寝て口にマスクをつけられて麻酔を嗅がされる。
すぐに気を失う。次に目が覚めると手術は終わっている。手術を担当した先生から
「胸は割りませんでした。」「その代わり左胸開胸しそこから胸腺を摘出しました。」
「胸腺は全部摘出できました。」「浸潤は有りませんでした。」
と言われた。「それってステージ1って事？」と思い安心した。
次の瞬間痛みが襲ってきた。その後17:15頃ICUへ移動、それから翌朝までが長かった。
麻酔は効いているもののなんとか我慢できるレベル。痛みで眠気が起きないので眠ることもできない。
胸の両脇にあるドレーンが痛い。
術後1日目
手術の翌日11:00頃、一般病棟へ移動しその後
左のドレーンを抜いてもらう。昼飯から普通食、リハビリ開始。
術後2日目
手術明けて2日目には残りの右ドレーンや背中の硬膜外麻酔の管、尿道カテーテル、点滴など全て外れた。
術後３日目
左右のドレーンが抜けるとかなり楽、おしっこする時はまだ痛い。排便は力を入れてはすることはできない。初シャワー浴びる。
院内のコンビニに歩いて買い物に行けるレベルになる。
術後8日目
退院、普通のベッドの場合、起き上がりはまだ辛い時あり。自宅で体重を測ると3kg減、特に除脂肪体重が2kgと激減、体力的には30%位か。
退院後の経過
退院後の5日、術後2週間経つとかなり楽になった。術後3週間経つとベッドからの起き上がりも時に気を使わなくなった。
退院後の職場復帰の話
術後11日目、退院3日目空在宅勤務で仕事開始、やってみた感想は在宅ならできるが通勤だと結構しんどいかもでした。
退院後の診断での話
退院して2週間後に受診、採血とレントゲンを取り担当医に会い病理診断の結果を聞く。
「胸腺癌ではなく胸腺腫でType B1、ステージは1と2の間位」
※担当医としてはステージ1、病理診断的には2(2a?)と言う感じ。
前年のレントゲンで影が無く腫瘍のサイズが100mmと進行が早く癌と想定していたが胸腺腫であった事と、このサイズでほぼステージ1
は始めてのケースとのこと。ステージ1のサイズは2cm位が普通との事。
術後の後遺症の話
当初見立て
病名・症状 胸腺癌の疑い ステージ2浸潤ありの疑い
手術名 みぎ胸腔鏡補助下＋胸骨正中切開or胸骨Ｌ字切開 胸腺全摘術
結果
手術現場判断、肉眼レベルで浸潤無し
みぎ胸腔鏡補助下＋左胸脇10cm開胸
左胸脇を10cm程度切った。その他は2cm程度が3箇所4cm程度が1箇所の計5箇所左胸の10cm以外は特に後遺症無し。
左胸のところは神経痛的な物が出ている状況痺れ、ひきつり有り。これは結構時間がかかりそう、痛み止めはあまり効かない。
抜糸後に傷のケアとして傷あとケア用シリコンジェルシートを貼ると少し楽。
まとめ
現在術後4週間程、体力的には50～60%程度。PET-CTやMRI、造影剤CTなど事前に検査しほぼ胸腺がんで最悪ステージ3行くかもと
言われていましたが結局は手術してみないとわからない。過度な楽観はダメですがこんな事例もあると言うことでお知らせしておきます。
取り敢えず、5年ぐらいは無再発で生きていられそう。
胸腺腫でステージ2までは追加の治療はなく10年経過観察との事で次回は4月のCT検診です。 自分も先日胸線癌と診断されました
肝臓に転移して数倍も大きくなってる
ステージ4B で手術出来ず
この先どうしていいかわからない
40才です >>614
手術出来ないのなら、諦めるしかないよ
わいも5年前にステージ4と診断されて
抗がん剤と放射線して少し効果あったけど、再発繰り返して今に至る
どうにか5年は生き残ったが、もう保険適応で使える薬が少なくなって治験に望みをかける感じだ
痛みが日々強くなって麻薬がてばなせなくなってきて、残り時間が無いのを実感ないする日々です 胸腺腫再発した。
再手術かと思ったら大動脈近くと癒着で放射線治療になった。
次再発したら抗がん剤治療しかないのか。 自分は縦隔セミノーマだったけど手術で取り切れなかったのが大動脈や心膜に癒着で放射線当てれないって言われて抗がん剤で三ヶ月入院しましたよ
抗がん剤が良く効いてガンは消えたっていわれたけど手足の指先のしびれがずっと続いてます
退院から２年ちょいたちましたが 上のほうに後縦隔腫瘍で神経鞘腫、というレポがありましたが、自分も同じで、最近手術しました。胸腔鏡でいけたので非常に軽く済みそうです。
神経鞘腫は放っておくと徐々に大きくなり、いずれ胸腔鏡では摘出出来なくなるので、小さいうちに取ってしまった方が良いと思います。
硬膜外麻酔の効果は絶大で、入院中は全く痛みが出ませんでした。術後3日目くらいでドレーンが抜け、一般病棟に移りました。
むしろ退院後胸がやや痛くなり、とん服薬を飲みきってしまいました。 >>617
食生活を変えた？
今まで通りだと何回手術で取り除いても再発するよ 619です。
手術からまもなく2ヶ月ですが、術後の肋間神経痛と戦っています。一度でも薬を切らすと、痛みで脂汗が出ます（鉄板が入っているような痛みがあり、走るのは大変苦痛です）また、朝は痛みで目が覚めるのが普通になってしまいました。癌などの痛みとは比較にもならない弱さなのでしょうが、コレはコレで本当に辛い。
神経痛というのは出る人と出ない人が分かれるとのことで、自分は運が悪かったと思うしかなさそうです。
摘出した神経鞘腫が良性と判明したのは不幸中の幸いでした。もう暫く耐えたら多少は良くなるかなと気長に構えています。 腫瘍は取ってもその原因を放置すれば再発する
その原因をボンクラ医者にきいても、わかりません、突然変異だから防ぎようありませんｗ >>621
私も肋間神経痛になったよ
ずっと痛いの辛いよね
私は3年目くらいにやっと痛みがなくなったかな
今はたまに天気悪いと鈍い痛みはあるよ
めっちゃくちゃ痛いけどマッサージで筋肉ほぐすのいいよ
鉄板みたいな違和感は消えたよ >>613
595,609,613です。
昨年の1月に手術をして1年になります。
現在経過観察中で先週3回目のCTを撮り、今日その診断結果を聞きに病院に行ってきました。
結果 小さいけど怪しそうな物が2箇所ほどあるとの事でした。
術後の体調は良く肋間神経痛などの後遺症もほとんど気にならなくなっていたのでちょっとショックです。
取り敢えずまだ小さので様子見として次は3ヶ月後の4月に診察を受ける予定
もし腫瘍だとすると播種ということかな
今後の採れる手段としては
①まだ小さいにでしばらく様子見
②外科的手術で取る
③抗がん剤
④放射線
正解のない中で選択しないといけないのでしんどいですね。
また進展があれば書き込みます。 
