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悪性脳腫瘍を治す方法ってないのか【膠芽腫】

0262がんと闘う名無しさん
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2020/11/09(月) 19:35:32.60ID:4fHP2LOy
悲しい
0264がんと闘う名無しさん
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2020/11/10(火) 15:02:30.15ID:rs6nFsBt
>>263 ありがとうございます。
待ち人が多いことを、感じて頂けるといいなと思います･･･
0265がんと闘う名無しさん
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2020/11/10(火) 19:59:40.31ID:rs6nFsBt
ベバブとテモゾロって同時に使うとあまり効果無いってあるけど、
https://www.nejm.jp/abstract/vol370.p709
交互に使うといいんじゃないかなぁ？
テモゾロで休薬期間中はベバブで血管収縮。
そんな研究ありません？
0266がんと闘う名無しさん
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2020/11/10(火) 23:14:57.64ID:rs6nFsBt
医師国会議員の会
コロナ対策で立ち上げられた医師の国会議員の会
ウィキペからコピペ
相談できそうな先生入っていませんか

衆議院
鴨下一郎(代表世話人、心療内科医、自由民主党)
冨岡勉(消化器外科医、自由民主党)
今枝宗一郎(在宅医、自由民主党)
三ッ林裕巳(循環器内科医、自由民主党)
新谷正義(内科医、自由民主党)
大隈和英(外科医、自由民主党)
国光文乃(救急医、自由民主党)
安藤高夫(老年内科医、自由民主党)
阿部知子(児童精神科医、立憲民主党)
吉田統彦(眼科医、立憲民主党)
岡本充功(血液・腫瘍内科医、国民民主党)
中島克仁(外科医、無所属)

参議院
羽生田俊[2](眼科医、自由民主党)
自見英子[2](小児科医、自由民主党)
古川俊治(外科医、自由民主党)
秋野公造(内分泌科医、公明党)
熊野正士(放射線科医、公明党)
足立信也(消化器外科医、国民民主党)
梅村聡(内科医、日本維新の会)
小池晃(消化器内科医、日本共産党)
浜田聡(放射線科医、NHKから国民を守る党)
桜井充(心療内科医、無所属)
0268がんと闘う名無しさん
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2020/11/11(水) 11:10:50.97ID:dERa3CIN
てか共産党の小池さんって医師なんだ
知らなかった
この人なら知名度あるからいいんじゃないかな
0270がんと闘う名無しさん
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2020/11/11(水) 22:57:48.02ID:D934TaR6
>>267
この際、専門にはこだわらずに･･･
フツーの議員さんよりは理解してくれると思うので･･･
0271がんと闘う名無しさん
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2020/11/11(水) 23:00:20.12ID:D934TaR6
衆議院の選挙区と出身大学まとめたので以下。
話できそうな人に凸してみてけれ
メールでも電話でも手紙でも対面でも。
公式サイトとFacebookは100％あり。Twitterは2/3

私は家からわりと近いので
阿部知子先生のところへご相談に行ってみようと思ってます。

あと鴨下先生には話したら
誰かに話振ってくれるかしらんと思ってる。

党派 出身大学 選挙区
鴨下一郎☆ 自民党（石破派） 日本大学 東京13区
冨岡勉 自民党（石原派） 長崎大学 長崎1区
今枝宗一郎 自民党（麻生派） 名古屋大学 愛知14区
三ッ林裕巳 自民党（細田派） 日本大学 埼玉14区
新谷正義 自民党（竹下派） 帝京大学 広島4区
大隈和英 自民党（麻生派） 聖マリアンナ医科大学 大阪10区
国光文乃 自民党（岸田派） 長崎大学 茨城6区
安藤高夫 自民党（細田派） 日本大学 比例東京
阿部知子 立憲民主党 東京大学 神奈川12区
吉田統彦 立憲民主党 名古屋大学 愛知1区
岡本充功 国民民主党 名古屋大学 愛知9区
中島克仁 無所属 帝京大学 山梨1区
☆代表世話人
0272がんと闘う名無しさん
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2020/11/11(水) 23:04:35.56ID:D934TaR6
ちょっと怪しいセンセイも居るかしらん･･･

↓ランキングサイトがあったのでご参考まで
NPO法人　万年野党　議員ランキング
ttps://mannen-yato.jp/stars/index.html
【第198国会三ツ星議員】
ttps://mannen-yato.jp/stars/20191118.html
【第197国会三ツ星議員】
ttps://mannen-yato.jp/stars/20191115.html
0274がんと闘う名無しさん
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2020/11/12(木) 21:26:53.64ID:FNEUnEZj
医師国会議員の会 参議院編 作成しました。

党派 出身大学 選挙区 事務所所在地など
羽生田俊 自民党 東京医科大学 比例区（日本医師連盟推薦） （前橋市）
自見英子 自民党（二階派） 東海大学 比例区（日本医師連盟） （千代田区）
古川俊治 自民党（細田派） 慶應義塾大学 埼玉県
秋野公造 公明党 長崎大学 比例区 （長崎市・北九州市）
熊野正士 公明党 愛媛大学 比例区 （大阪市中央区）
足立信也 国民民主党 筑波大学 大分県
梅村聡 日本維新の会 大阪大学 比例区 （池田市）
小池晃 日本共産党 東北大学 比例区 （党中央委員会：渋谷区）
浜田聡 NHKから国民を守る党 京都大学 比例区 （倉敷市の大家さん）
桜井充 無所属 東京医科歯科大学 宮城県
0275がんと闘う名無しさん
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2020/11/12(木) 21:28:49.33ID:FNEUnEZj
参議院には、「行政に対する苦情窓口」があるそうです。
申請前に足止めという話だから難しそうだけど、書いてみるかな･･･
ttps://www.sangiin.go.jp/japanese/annai/gyousei/index.html
0276がんと闘う名無しさん
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2020/11/12(木) 21:40:06.57ID:FNEUnEZj
>>268
小池先生はツイッターユーザーで YouTuber だそうです。

今、公明党は良いポジションにいると思うので、
秋野先生や熊野先生にはそういう意味で期待･･･
0277がんと闘う名無しさん
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2020/11/12(木) 22:03:25.34ID:FNEUnEZj
>>269 よくわからない･･･高橋さんてグレード3なの？
年齢近いし、なんとなく雰囲気が似てる感じするけど･･･
0278がんと闘う名無しさん
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2020/11/13(金) 14:30:01.42ID:uXOGROEG
いや高橋さんがグレード3なんじゃなくて、グレード3でも膠芽腫と同じ治療するのですか？ってこと
自分は膠芽腫だからグレード3のことは知らないもんで
もしグレード3と4で同じ治療しないなら高橋さんは膠芽腫になる
0279がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/13(金) 17:16:26.44ID:PZMUKbhN
放射線60GYとテモダールまでは同じ
進行した膠芽腫はプラスアバスチンやガンマナイフや治験等
あと今なら初発膠芽腫のみオプチューン使えるけど、これは任意で選択
0280がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/13(金) 17:19:59.47ID:PZMUKbhN
今の情報だと高橋さんが3か4かははっきりしないね
オプチューン使い始めたら4だろうけど
0283がんと闘う名無しさん
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2020/11/15(日) 23:50:49.88ID:zTxdKhGn
>>219
日米がん撲滅サミット2020 行ってきました
ttps://twitter.com/Tatsuya00484558/status/1327966228439187456
中見利男氏は体調不良によりお休みと
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0285がんと闘う名無しさん
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2020/11/16(月) 22:47:50.48ID:sf3/Rm3v
>>284
ありがとうございます。
来年秋というとなかなか厳しいのですが、
なんとか早期承認実現を！
0286がんと闘う名無しさん
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2020/11/17(火) 13:12:19.89ID:jrui83TH
最短で来年の秋ですよね？
申請してくれたらいいけど未申請のままなら永遠に実現しない
0287がんと闘う名無しさん
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2020/11/18(水) 00:04:38.37ID:wHgRBH0g
>>286
そうですね、今申請したとしたら、最短で、というお話です。

今日↓を読んで、
ttps://ameblo.jp/hamaryo201404/entry-12498488154.html
第2相の結果は2020年7月以降に出るから、
先駆け審査でも申請承認手続きはその後までさせないのでは、
という読みがあったことを知りました。

逆にいえば、遅れスケジュールでも（結果が良い前提で）
年明けには申請できるのかもしれません。

でも、もとから想定されているなら、
途中で治験を打ち切らない方が患者ファーストだったのに。
とそこは納得いかない気がしています。
0289がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/18(水) 08:56:26.98ID:i2Q3IuRw
それならそもそも申請見込み期間を最初から年明けにしないもんなのかな
0290がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/18(水) 20:09:49.25ID:wHgRBH0g
>>288 根拠のあるお話でしたら、詳しく教えてください。
0291がんと闘う名無しさん
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2020/11/18(水) 20:20:50.29ID:wHgRBH0g
>>289 それは少し思いましたが、
ルール的には早くできるはずで、藤堂先生も
「早くできるはず」とお考えなのではと思います。
遅くともいつ頃には申請できる、と書くのも変ですし。

しかし相手は、
治験を打ち切った＝高い有効性が認められた、
だから早く次のステップに進める、という特例ルールを無視して、
普通のスケジュールでやろうとしているらしい、と。
0292がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/18(水) 20:24:27.53ID:wHgRBH0g
いうことかもしれない、という状況です。

だとすれば「第2相の結果」がいつ発表になるか、
が問題になるのかな、と思います。

がん撲滅サミットでは、
そういうお話は出ていなかったと思いますが･･･
0295がんと闘う名無しさん
垢版 |
2046/04/29(日) 20:41:12.01ID:r2w06R5e
>>293 まだなので、別に出してみます。
件数は多い方がいいと思うので、重複しないようにキーワードだけ
・東大医研 藤堂教授 G47Δ（がん治療用遺伝子組換えウイルス・HSV-1型）
・2019/2に医師主導治験で高い有効性、患者・家族期待
・第一三共 デンカ DS-1647 当初2019上期承認申請予定 でも遅延
・第一三共の説明では 規制当局（PMDA）との事前折衝が原因らしい
・PMDAの相談業務 特例ルール無視して長期化してないか？
0296がんと闘う名無しさん
垢版 |
2046/04/29(日) 20:47:57.21ID:r2w06R5e
>>245 の藤堂先生の動画に、もっと行政改革っぽい案件あるよ。
・医師主導治験の手続きが煩瑣、費用の補助が薄い
・日本だけ医薬品が遺伝子組換えに関する規制（カルタヘナ法）の対象になっている
・遺伝子治療等臨床研究指針と臨床研究法が重複していて二度手間
0297がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 09:21:38.32ID:mxSnVwK3
あと、他にもあります！できること。

>>266 の代議士先生に要望・依頼する

>>275 の参議院「行政に対する苦情受付窓口」

国会に国政への要望・苦情を請願・陳情する
ttps://twitter.com/Tatsuya00484558/status/1328677549795274754
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0298がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 19:25:25.86ID:mxSnVwK3
うん？「患者申出療養制度」でお願いするのは、ダメなんだっけ？
ttps://www.mhlw.go.jp/moushideryouyou/professional.html
0299がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 22:50:00.90ID:KYJlJlGn
色んな人に送りたいから、誰かある程度文章まとめてくれないかな？
とりあえず疑われていることは抜きで事実だけで
0300がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/19(木) 23:58:28.63ID:mxSnVwK3
>> 299 疑いのところはどうしても入ると思う。
厚生労働省に「早く承認して」というと、
「申請してくれたら承認します」と言われて終わる案件
（基本、申請しないのは申請者の責任）で、
事前相談の内情は部外者にはわからないので。
だから国政調査権のある国会に頼んで調査してもらおうということなんだけど･･･
行革担当相がなんとかしてくれるかしらん。
0301がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/20(金) 00:05:07.11ID:OHXDivjM
その前に、「患者申出療養」の対象にしてもらえないか、
「患者申出療養相談窓口」に照会してみた人いらつしやいますか？
2019年2月のプレスリリースの後なら、新規の対象にできそうに思うのですが。

患者申出療養相談窓口設置病院一覧（７９病院）
ttps://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000125924.html

自己負担どれくらいになるのかな･･･とか。
0304がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/20(金) 22:28:47.55ID:OHXDivjM
請願書の文案作って、某先生に相談したところ、
調べて頂いてるみたいです。
少しは申請遅延の内情がつかめるのか･･･
0305がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/20(金) 22:30:13.91ID:OHXDivjM
>>302 内閣府のフォームで2つ意見出しときました。
0306がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/20(金) 22:40:26.65ID:pCFnBRXj
めちゃくちゃ頼もしいです。
ありがとうございます。
自分にもできることはありますか？
0307がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/20(金) 22:56:11.41ID:OHXDivjM
>>303
かれこれ1ヵ月くらい調べてたけど、
昨日やっと存在に気付きました。

半信半疑だったけど、
国内の医師主導治験（終了）で一定有効・安全といえそう、
かつ未承認だから、審査の対象になる、
という解釈でよさそうです（こうろうしよう）。

でも、ワクチン療法？やってないよ！
みたいな病院で計画書書いてとか、
ムリそうなんだけど･･･
私は某県の某病院の窓口に相談してみる予定です。

東大医学部附属病院でやってもらうと、
患者申出療養の元締めだし、
医科学研究所附属病院とも近しいだろうから、少し楽かも。
誰か、凸してみてけれ。
0309がんと闘う名無しさん
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2020/11/21(土) 11:24:37.13ID:NOeoLGzh
なんでこんなに盛り上がらないのかな。
膵臓にも使ったりできるようになるんだよね。
そっちも悲願ではないのかな。
余命が少なくて本人も周りも声を上げてる時間も気力もないのか…
0310がんと闘う名無しさん
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2020/11/21(土) 11:58:51.39ID:mKTD25l3
>>306
患者申出療養の相談、ご自身の環境で試してみていただければと思います。
0311がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/21(土) 12:20:42.33ID:mKTD25l3
>>309
ある程度、有効性・安全性について実証してないとムリと思う。
膠芽腫のG47Δは、国内の第II相治験止まりだし、製剤の調達に不安。
メラノーマのT-VEC（Imlygic）の方が、FDAの承認あるし、いけそうな感じ。

でも、治療費は全額自己負担で、お金かかる。
審査通れば先進医療扱いで
保険金がおりる医療保険もあるかもしらんが。
途中で申し出を取下げるという手続きがあって、
実際、お金が理由で取下げている例がいくつか。

そして、治療を受けて、それが原因で亡くなる例もある（本末転倒）。

でも、患者の申し出で、
各地の病院で藤堂先生の治験の続きをやるような感じだから、
当面の方策として、筋の悪い話ではないんじゃないかなと。

2016年〜の制度で、あまり利用されてないので、
お医者さんや病院でも、知らない人けっこう多いみたいです。

私の理解ではこんな感じ。素人の意見なので、半信半疑でお願いします。
0313がんと闘う名無しさん
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2020/11/23(月) 10:20:47.72ID:48dpzhz8
やっぱ聞いたことある人いないんだ
やっぱ脳腫瘍に限らず新治療始める時は聞けないのかな
自分も聞いてないし
0314がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/23(月) 10:20:58.50ID:48dpzhz8
やっぱ聞いたことある人いないんだ
やっぱ脳腫瘍に限らず新治療始める時は聞けないのかな
自分も聞いてないし
0315がんと闘う名無しさん
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2020/11/23(月) 12:48:39.51ID:eqmn1lGD
>>314
主治医の先生には断わりを入れる程度で、
直接窓口に相談する感じでもOK

どこの病院が前向きに対応してくれるかわからないので、
とにかくご自分で、近くの >>301 のリストの窓口に
相談してみてほしいと思います。
0316がんと闘う名無しさん
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2020/11/23(月) 12:53:32.45ID:eqmn1lGD
自分で相談して、申し出の手続きをしないと、
「患者が治療を要望している」ってことがシステムを通じて伝わらない。
逆に相談件数が多ければ、承認申請、保険収載も早く進むかもしれません。
0317がんと闘う名無しさん
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2020/11/24(火) 03:49:45.48ID:6xCnElVc
膠芽腫の患者だが…
ずっと読んでみたがサッパリ頭に入らない。
理解出来てないからどうすればいいのか解らない
日々生きてるだけで精一杯で余裕がないんだよ…
高次脳機能障害ではないのに思考力が落ちている
体力も落ちていて通院いつまで出来るか怪しい
0319がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/27(金) 15:20:55.83ID:N+2U0Q2k
高橋さん影響力凄いし、なんとか声あげてくれないかなぁ。
もう何人か言ってるんだろうけど。
0320がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/27(金) 15:25:12.09ID:M21O85xy
俺YMO好きなんだけど、高橋幸宏や坂本龍一に何かお願いしたらいいんじゃないかな？
特に坂本龍一なら影響力あるし
0321がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/27(金) 15:45:01.59ID:N+2U0Q2k
高橋さんにとっても切迫した話な気がするし声上げてくれたら効果あると思うけど、どうやって伝えるんだろ。
Twitterとか見てんのかなぁ…
0323がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/11/29(日) 16:02:03.87ID:16dJ9j6f
高橋幸宏のアカウントフォローしたわ
悪性だったんだな
でも初老だし体力もないかわりに進行も遅いんじゃないのかな
0325がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/07(月) 23:16:50.82ID:C5DMKsVp
新型コロナのワクチン打ったら神経芽腫が治るという副反応出ないかな
0326がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/09(水) 17:42:21.75ID:7fbsP64a
南米で新型コロナに使われてるイベルメクチンは膠芽腫の治療薬でも研究されてる
in vitro、in vivo共に有効で期待できそうだけど、治療に適用されるとしても数十年後だろうね
0327がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/10(木) 20:30:43.92ID:BICjN4i7
先ほど実家の母親が倒れ救急車で運ばれMRIの結果悪性の脳腫瘍の可能性が高いといわれました、前頭葉に大きな腫瘍があるらしく日付がわからなかったり意味不明な行動を取るようです。
そこで今後どうなるのか回復の見込みがあるのかできることはあるのか知りたいのですが実家まですごく遠く今入院してる病院に行けません、そこでこちらで脳腫瘍について聞ける場がないか探してるのですが大学病院の相談窓口などに行っても駄目でしょうか？
0328がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/10(木) 23:57:58.60ID:OKHClTN/
相談窓口行っても結局詳しいのは脳外科の先生だからあまり意味はないかもしれないです
やっぱり主治医に聞くのと自分で調べるのがいいんじゃないですかね
0329がんと闘う名無しさん
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2020/12/11(金) 12:00:05.12ID:nsv9MZZk
>327
年齢にもよるけど悪性で前頭葉だと少なからず後遺症は残る可能性が高いと思うよ。残念だけど
0330がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/11(金) 18:35:33.64ID:UnPm63x9
327です
早めに直接出向いて主治医の話を聞くことにしました、術中MRIも覚醒下手術もない市の病院なので話次第では大学病院に移らせてもらいたいです
やっぱり大学病院がいいですよね？
0331がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/11(金) 23:07:26.17ID:rBx1sg5c
一般的には大学病院のがいい
数こなしてるし設備はあるしね
お大事に
0333がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/14(月) 21:33:48.51ID:5rkca8Ln
八代弁護士って意外と高級官僚にコネクションあるみたい
でもツイッターとかはやってないみたい
弁護士事務所も無さそう
0334がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/18(金) 07:44:55.12ID:qaHLuC8D
70過ぎの母がG4手術して1年半、片道1時間強の距離を頻回な入院と通院で月に2〜3回付き添いしてきた。
一時は日常生活送れるまで復活したものの、最近は寝たきりで訪問看護師さんやヘルパーさんに頼りっきり。
やることやったし、ぼちぼちかな。。
0335がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/19(土) 11:42:34.70ID:J9FwXEGK
みんなテモダールってどれくらいの時間飲んでるの？
期間じゃなくて1日ね
0339がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/22(火) 13:23:56.97ID:DY85PqxQ
今日の新聞にアビガン承認見送りとかいう記事があった
PMDAが反対したらしい
0341がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/23(水) 10:41:02.28ID:6Q+QgigF
テモダールって服用後しばらく何も口にできないじゃん
その時間がどれくらいかってこと
0342がんと闘う名無しさん
垢版 |
2020/12/25(金) 12:21:01.09ID:40xtDxWU
そうなんだ。空腹時に飲むのが一番効果あり、としか聞いてなかった。
寝起きに飲んだあと、すぐに朝御飯パクパク食べてたw
0346がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/02(土) 16:04:56.85ID:1E+Sm46M
明けましておめでとうございます
今年も年末まで生きれるように頑張ります
0348がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/05(火) 17:24:10.49ID:3iE/7Fbi
G47Δが年明け申請って言ってた方ドンピシャですごい…
もう諦めかけてたよー！！
0349がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 14:15:00.59ID:PWMWYoWs
もし無事に承認されたとして、患者が受けられるようになるまでどれくらいかかるのですか？
0350がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/06(水) 16:40:53.00ID:JpmSIMC0
最短で秋って話が出てました。
あくまで最短なのでわかりませんが。
みんな頑張れ！！
0351がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/08(金) 18:49:44.47ID:bdr5ijBr
g47Δは膠芽腫だけじゃなくてあらゆる固形がんに効くらしい
抗がん剤などの効力がほぼ不能な首から上のがんに対しても満遍なく効く
すごいね
0352がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/08(金) 20:01:01.49ID:nNAwwmim
メトホルミン飲もう
安いし
G47Δがでてくるの待つ間に
時間稼ぎにはなるかも
0355がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/01/21(木) 00:38:15.73ID:UBXLIV/H
>>354
ありがとう
メチル化してなくてもセカンダリータイプがあるらしいですが、セカンダリータイプでもメチル化してる方が予後が良いってことですか？
0359がんと闘う名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 15:57:37.66ID:fVCdkwGk
コロナのワクチンって開発するのに数年はかかるとかって言ってたのにすぐできたね
良くも悪くも薬の開発ってよほど慎重にやってるんだろうな
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