悪性脳腫瘍を治す方法ってないのか【膠芽腫】
ツイアカ作って秋野先生のツイートにリプしました。
ttps://twitter.com/Tatsuya00484558/status/1325456590728654850
賛同いただけるみなさま、拡散オナシャス。
追加のコメントも頂けますと有難く。存じます。
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>260
拡散しました
ゲームでしか使ったことがないので全然友だちいませんが(;_;) >>263 ありがとうございます。
待ち人が多いことを、感じて頂けるといいなと思います・・・ ベバブとテモゾロって同時に使うとあまり効果無いってあるけど、
https://www.nejm.jp/abstract/vol370.p709
交互に使うといいんじゃないかなぁ?
テモゾロで休薬期間中はベバブで血管収縮。
そんな研究ありません? 医師国会議員の会
コロナ対策で立ち上げられた医師の国会議員の会
ウィキペからコピペ
相談できそうな先生入っていませんか
衆議院
鴨下一郎(代表世話人、心療内科医、自由民主党)
冨岡勉(消化器外科医、自由民主党)
今枝宗一郎(在宅医、自由民主党)
三ッ林裕巳(循環器内科医、自由民主党)
新谷正義(内科医、自由民主党)
大隈和英(外科医、自由民主党)
国光文乃(救急医、自由民主党)
安藤高夫(老年内科医、自由民主党)
阿部知子(児童精神科医、立憲民主党)
吉田統彦(眼科医、立憲民主党)
岡本充功(血液・腫瘍内科医、国民民主党)
中島克仁(外科医、無所属)
参議院
羽生田俊[2](眼科医、自由民主党)
自見英子[2](小児科医、自由民主党)
古川俊治(外科医、自由民主党)
秋野公造(内分泌科医、公明党)
熊野正士(放射線科医、公明党)
足立信也(消化器外科医、国民民主党)
梅村聡(内科医、日本維新の会)
小池晃(消化器内科医、日本共産党)
浜田聡(放射線科医、NHKから国民を守る党)
桜井充(心療内科医、無所属) てか共産党の小池さんって医師なんだ
知らなかった
この人なら知名度あるからいいんじゃないかな >>267
この際、専門にはこだわらずに・・・
フツーの議員さんよりは理解してくれると思うので・・・ 衆議院の選挙区と出身大学まとめたので以下。
話できそうな人に凸してみてけれ
メールでも電話でも手紙でも対面でも。
公式サイトとFacebookは100%あり。Twitterは2/3
私は家からわりと近いので
阿部知子先生のところへご相談に行ってみようと思ってます。
あと鴨下先生には話したら
誰かに話振ってくれるかしらんと思ってる。
党派 出身大学 選挙区
鴨下一郎☆ 自民党(石破派) 日本大学 東京13区
冨岡勉 自民党(石原派) 長崎大学 長崎1区
今枝宗一郎 自民党(麻生派) 名古屋大学 愛知14区
三ッ林裕巳 自民党(細田派) 日本大学 埼玉14区
新谷正義 自民党(竹下派) 帝京大学 広島4区
大隈和英 自民党(麻生派) 聖マリアンナ医科大学 大阪10区
国光文乃 自民党(岸田派) 長崎大学 茨城6区
安藤高夫 自民党(細田派) 日本大学 比例東京
阿部知子 立憲民主党 東京大学 神奈川12区
吉田統彦 立憲民主党 名古屋大学 愛知1区
岡本充功 国民民主党 名古屋大学 愛知9区
中島克仁 無所属 帝京大学 山梨1区
☆代表世話人 ちょっと怪しいセンセイも居るかしらん・・・
↓ランキングサイトがあったのでご参考まで
NPO法人 万年野党 議員ランキング
ttps://mannen-yato.jp/stars/index.html
【第198国会三ツ星議員】
ttps://mannen-yato.jp/stars/20191118.html
【第197国会三ツ星議員】
ttps://mannen-yato.jp/stars/20191115.html 医師国会議員の会 参議院編 作成しました。
党派 出身大学 選挙区 事務所所在地など
羽生田俊 自民党 東京医科大学 比例区(日本医師連盟推薦) (前橋市)
自見英子 自民党(二階派) 東海大学 比例区(日本医師連盟) (千代田区)
古川俊治 自民党(細田派) 慶應義塾大学 埼玉県
秋野公造 公明党 長崎大学 比例区 (長崎市・北九州市)
熊野正士 公明党 愛媛大学 比例区 (大阪市中央区)
足立信也 国民民主党 筑波大学 大分県
梅村聡 日本維新の会 大阪大学 比例区 (池田市)
小池晃 日本共産党 東北大学 比例区 (党中央委員会:渋谷区)
浜田聡 NHKから国民を守る党 京都大学 比例区 (倉敷市の大家さん)
桜井充 無所属 東京医科歯科大学 宮城県 参議院には、「行政に対する苦情窓口」があるそうです。
申請前に足止めという話だから難しそうだけど、書いてみるかな・・・
ttps://www.sangiin.go.jp/japanese/annai/gyousei/index.html >>268
小池先生はツイッターユーザーで YouTuber だそうです。
今、公明党は良いポジションにいると思うので、
秋野先生や熊野先生にはそういう意味で期待・・・ >>269 よくわからない・・・高橋さんてグレード3なの?
年齢近いし、なんとなく雰囲気が似てる感じするけど・・・ いや高橋さんがグレード3なんじゃなくて、グレード3でも膠芽腫と同じ治療するのですか?ってこと
自分は膠芽腫だからグレード3のことは知らないもんで
もしグレード3と4で同じ治療しないなら高橋さんは膠芽腫になる 放射線60GYとテモダールまでは同じ
進行した膠芽腫はプラスアバスチンやガンマナイフや治験等
あと今なら初発膠芽腫のみオプチューン使えるけど、これは任意で選択 今の情報だと高橋さんが3か4かははっきりしないね
オプチューン使い始めたら4だろうけど オプチューンは初発でもできる人とできない人がいるみたいだね >>219
日米がん撲滅サミット2020 行ってきました
ttps://twitter.com/Tatsuya00484558/status/1327966228439187456
中見利男氏は体調不良によりお休みと
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>284
ありがとうございます。
来年秋というとなかなか厳しいのですが、
なんとか早期承認実現を! 最短で来年の秋ですよね?
申請してくれたらいいけど未申請のままなら永遠に実現しない >>286
そうですね、今申請したとしたら、最短で、というお話です。
今日↓を読んで、
ttps://ameblo.jp/hamaryo201404/entry-12498488154.html
第2相の結果は2020年7月以降に出るから、
先駆け審査でも申請承認手続きはその後までさせないのでは、
という読みがあったことを知りました。
逆にいえば、遅れスケジュールでも(結果が良い前提で)
年明けには申請できるのかもしれません。
でも、もとから想定されているなら、
途中で治験を打ち切らない方が患者ファーストだったのに。
とそこは納得いかない気がしています。 それならそもそも申請見込み期間を最初から年明けにしないもんなのかな >>288 根拠のあるお話でしたら、詳しく教えてください。 >>289 それは少し思いましたが、
ルール的には早くできるはずで、藤堂先生も
「早くできるはず」とお考えなのではと思います。
遅くともいつ頃には申請できる、と書くのも変ですし。
しかし相手は、
治験を打ち切った=高い有効性が認められた、
だから早く次のステップに進める、という特例ルールを無視して、
普通のスケジュールでやろうとしているらしい、と。 いうことかもしれない、という状況です。
だとすれば「第2相の結果」がいつ発表になるか、
が問題になるのかな、と思います。
がん撲滅サミットでは、
そういうお話は出ていなかったと思いますが・・・ >>293 まだなので、別に出してみます。
件数は多い方がいいと思うので、重複しないようにキーワードだけ
・東大医研 藤堂教授 G47Δ(がん治療用遺伝子組換えウイルス・HSV-1型)
・2019/2に医師主導治験で高い有効性、患者・家族期待
・第一三共 デンカ DS-1647 当初2019上期承認申請予定 でも遅延
・第一三共の説明では 規制当局(PMDA)との事前折衝が原因らしい
・PMDAの相談業務 特例ルール無視して長期化してないか? >>245 の藤堂先生の動画に、もっと行政改革っぽい案件あるよ。
・医師主導治験の手続きが煩瑣、費用の補助が薄い
・日本だけ医薬品が遺伝子組換えに関する規制(カルタヘナ法)の対象になっている
・遺伝子治療等臨床研究指針と臨床研究法が重複していて二度手間 あと、他にもあります!できること。
>>266 の代議士先生に要望・依頼する
>>275 の参議院「行政に対する苦情受付窓口」
国会に国政への要望・苦情を請願・陳情する
ttps://twitter.com/Tatsuya00484558/status/1328677549795274754
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) うん?「患者申出療養制度」でお願いするのは、ダメなんだっけ?
ttps://www.mhlw.go.jp/moushideryouyou/professional.html 色んな人に送りたいから、誰かある程度文章まとめてくれないかな?
とりあえず疑われていることは抜きで事実だけで >> 299 疑いのところはどうしても入ると思う。
厚生労働省に「早く承認して」というと、
「申請してくれたら承認します」と言われて終わる案件
(基本、申請しないのは申請者の責任)で、
事前相談の内情は部外者にはわからないので。
だから国政調査権のある国会に頼んで調査してもらおうということなんだけど・・・
行革担当相がなんとかしてくれるかしらん。 その前に、「患者申出療養」の対象にしてもらえないか、
「患者申出療養相談窓口」に照会してみた人いらつしやいますか?
2019年2月のプレスリリースの後なら、新規の対象にできそうに思うのですが。
患者申出療養相談窓口設置病院一覧(79病院)
ttps://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000125924.html
自己負担どれくらいになるのかな・・・とか。 請願書の文案作って、某先生に相談したところ、
調べて頂いてるみたいです。
少しは申請遅延の内情がつかめるのか・・・ >>302 内閣府のフォームで2つ意見出しときました。 めちゃくちゃ頼もしいです。
ありがとうございます。
自分にもできることはありますか? >>303
かれこれ1ヵ月くらい調べてたけど、
昨日やっと存在に気付きました。
半信半疑だったけど、
国内の医師主導治験(終了)で一定有効・安全といえそう、
かつ未承認だから、審査の対象になる、
という解釈でよさそうです(こうろうしよう)。
でも、ワクチン療法?やってないよ!
みたいな病院で計画書書いてとか、
ムリそうなんだけど・・・
私は某県の某病院の窓口に相談してみる予定です。
東大医学部附属病院でやってもらうと、
患者申出療養の元締めだし、
医科学研究所附属病院とも近しいだろうから、少し楽かも。
誰か、凸してみてけれ。 なんでこんなに盛り上がらないのかな。
膵臓にも使ったりできるようになるんだよね。
そっちも悲願ではないのかな。
余命が少なくて本人も周りも声を上げてる時間も気力もないのか… >>306
患者申出療養の相談、ご自身の環境で試してみていただければと思います。 >>309
ある程度、有効性・安全性について実証してないとムリと思う。
膠芽腫のG47Δは、国内の第II相治験止まりだし、製剤の調達に不安。
メラノーマのT-VEC(Imlygic)の方が、FDAの承認あるし、いけそうな感じ。
でも、治療費は全額自己負担で、お金かかる。
審査通れば先進医療扱いで
保険金がおりる医療保険もあるかもしらんが。
途中で申し出を取下げるという手続きがあって、
実際、お金が理由で取下げている例がいくつか。
そして、治療を受けて、それが原因で亡くなる例もある(本末転倒)。
でも、患者の申し出で、
各地の病院で藤堂先生の治験の続きをやるような感じだから、
当面の方策として、筋の悪い話ではないんじゃないかなと。
2016年〜の制度で、あまり利用されてないので、
お医者さんや病院でも、知らない人けっこう多いみたいです。
私の理解ではこんな感じ。素人の意見なので、半信半疑でお願いします。 主治医にウイルス治療について聞いたことある人いる? やっぱ聞いたことある人いないんだ
やっぱ脳腫瘍に限らず新治療始める時は聞けないのかな
自分も聞いてないし やっぱ聞いたことある人いないんだ
やっぱ脳腫瘍に限らず新治療始める時は聞けないのかな
自分も聞いてないし >>314
主治医の先生には断わりを入れる程度で、
直接窓口に相談する感じでもOK
どこの病院が前向きに対応してくれるかわからないので、
とにかくご自分で、近くの >>301 のリストの窓口に
相談してみてほしいと思います。 自分で相談して、申し出の手続きをしないと、
「患者が治療を要望している」ってことがシステムを通じて伝わらない。
逆に相談件数が多ければ、承認申請、保険収載も早く進むかもしれません。 膠芽腫の患者だが…
ずっと読んでみたがサッパリ頭に入らない。
理解出来てないからどうすればいいのか解らない
日々生きてるだけで精一杯で余裕がないんだよ…
高次脳機能障害ではないのに思考力が落ちている
体力も落ちていて通院いつまで出来るか怪しい 高橋さん影響力凄いし、なんとか声あげてくれないかなぁ。
もう何人か言ってるんだろうけど。 俺YMO好きなんだけど、高橋幸宏や坂本龍一に何かお願いしたらいいんじゃないかな?
特に坂本龍一なら影響力あるし 高橋さんにとっても切迫した話な気がするし声上げてくれたら効果あると思うけど、どうやって伝えるんだろ。
Twitterとか見てんのかなぁ… 高橋幸宏のアカウントフォローしたわ
悪性だったんだな
でも初老だし体力もないかわりに進行も遅いんじゃないのかな Twitterってインスタと違ってダイレクトメッセージないんだっけ? 新型コロナのワクチン打ったら神経芽腫が治るという副反応出ないかな 南米で新型コロナに使われてるイベルメクチンは膠芽腫の治療薬でも研究されてる
in vitro、in vivo共に有効で期待できそうだけど、治療に適用されるとしても数十年後だろうね 先ほど実家の母親が倒れ救急車で運ばれMRIの結果悪性の脳腫瘍の可能性が高いといわれました、前頭葉に大きな腫瘍があるらしく日付がわからなかったり意味不明な行動を取るようです。
そこで今後どうなるのか回復の見込みがあるのかできることはあるのか知りたいのですが実家まですごく遠く今入院してる病院に行けません、そこでこちらで脳腫瘍について聞ける場がないか探してるのですが大学病院の相談窓口などに行っても駄目でしょうか? 相談窓口行っても結局詳しいのは脳外科の先生だからあまり意味はないかもしれないです
やっぱり主治医に聞くのと自分で調べるのがいいんじゃないですかね >327
年齢にもよるけど悪性で前頭葉だと少なからず後遺症は残る可能性が高いと思うよ。残念だけど 327です
早めに直接出向いて主治医の話を聞くことにしました、術中MRIも覚醒下手術もない市の病院なので話次第では大学病院に移らせてもらいたいです
やっぱり大学病院がいいですよね? 一般的には大学病院のがいい
数こなしてるし設備はあるしね
お大事に 八代弁護士って意外と高級官僚にコネクションあるみたい
でもツイッターとかはやってないみたい
弁護士事務所も無さそう 70過ぎの母がG4手術して1年半、片道1時間強の距離を頻回な入院と通院で月に2〜3回付き添いしてきた。
一時は日常生活送れるまで復活したものの、最近は寝たきりで訪問看護師さんやヘルパーさんに頼りっきり。
やることやったし、ぼちぼちかな。。 みんなテモダールってどれくらいの時間飲んでるの?
期間じゃなくて1日ね 今日の新聞にアビガン承認見送りとかいう記事があった
PMDAが反対したらしい テモダールって服用後しばらく何も口にできないじゃん
その時間がどれくらいかってこと そうなんだ。空腹時に飲むのが一番効果あり、としか聞いてなかった。
寝起きに飲んだあと、すぐに朝御飯パクパク食べてたw 明けましておめでとうございます
今年も年末まで生きれるように頑張ります G47Δが年明け申請って言ってた方ドンピシャですごい…
もう諦めかけてたよー!! もし無事に承認されたとして、患者が受けられるようになるまでどれくらいかかるのですか? 最短で秋って話が出てました。
あくまで最短なのでわかりませんが。
みんな頑張れ!! g47Δは膠芽腫だけじゃなくてあらゆる固形がんに効くらしい
抗がん剤などの効力がほぼ不能な首から上のがんに対しても満遍なく効く
すごいね メトホルミン飲もう
安いし
G47Δがでてくるの待つ間に
時間稼ぎにはなるかも >>354
ありがとう
メチル化してなくてもセカンダリータイプがあるらしいですが、セカンダリータイプでもメチル化してる方が予後が良いってことですか? コロナのワクチンって開発するのに数年はかかるとかって言ってたのにすぐできたね
良くも悪くも薬の開発ってよほど慎重にやってるんだろうな IDH変異ありってMGMTメチレーションありと同じ意味ですか? >>361
ツイッターなんかでも、発表されているデータのおかしさを
指摘している人がいるね
でもたとえそうであった(既存の治療法をくつがえすほどのものではない)と
しても、もう騙されたまま(希望を持ったまま)死んでゆきたい Twitterってあるんだから検索して自分で探そうや 1人だけ呟いている奴がいるけど何が目的なんだろうか?
他に有効な治療方法があるならまだ分かるが、今の所他に有効な治療法は無いんだし
俺だってG47デルタに多少疑問に思うことはあるけど、今はとにかく承認してほしいと思ってる 確かにね。
正しくないのが許せないのはわかるけど、こっちは正直なり振り構ってられないから承認してほしい
1割でも可能性あるならかけるしかない でも医者もなんかみんなだんまりだよね。未承認でコメントしづらいかもしれないけど。 明日BS朝日で21時から特別番組あるんだけど、ウイルス治療も出るかな?
楽天の三木谷氏が支援してる光治療はあるようだけど
確か今は口頭ガンのみだけど最近申請通ったやつ オプチューン付けてバイクに乗ってる人いる?
やっぱそんな人いないか はー。
薬事承認されてなくても、患者申出療養でお願いすれば、
本当に効く薬で、先生に患者を治そうって気持ちがあるなら、
治療してくれるはずなんだよ。
薬も高価だっていうけど、
治験ではタダで治療してくれるんだし。
だから承認されてなくても、東大病院の患者申出窓口へ行って、
ウイルス療法の治療受けたい、ってお願いしてごらんよ。
でも、断られちゃうと思うけどさ。
そしたら、なぜ断るのかな?って考えて。 「承認されないと治療できない」っていうのが、嘘なんだよ。 ウイルス療法って脳幹は治療できないの?
それともできる? >>376 注射です
アムジェンのT-VEC(IMLYGIC)
https://www.imlygichcp.com/
ページの中ほどに動画もあり >>379
はー。そうですね。
お騒がせしてすみません。 頭打つのとか関係ある??
イヤイヤ期の2歳児に不意打ちで頭突きされまくってて。寝てる時とかも。 ぼやいてもいいけどここはウイルス治療承認に前向きなスレだよ 板の皆さん、みんな助かれ!!
うちの息子は2019年9月、初発膠芽腫と診断されました。
病理診断によるとテモダールが効きにくい遺伝子型であり
「余命1年半、残り人生を有意義に生きることを考えてください」
と主治医から告げられました。
治療内容は、いわゆる標準治療、
手術、放射線・テモダール(6回)です。
それから1年と半年、病気の進行なく元気にやっていて
主治医が首をかしげています。
まだまだ安心はできませんが現時点ではこれ以上ない結果です。
みなさんご存知の通り、この病気の5年生存率は悲惨なものです。
この確率に抗うためには冷静な情報収集と自らの決断が極めて重要だと
私は考えています。
うちでは米国立医学図書館や代替医療クリニックから得た情報をもとに
・徹底的な食事の見直し
・代替薬(ドラッグリポジショニング)
を実践しています。
最後に ... 主治医に聞きましたがG47の案内文書は
厚労省から病院に届いているそうで、あと少しで承認されるようです。
G47の作用機序は悪性細胞の直接的破壊の他、
抗原提示細胞死による免疫によるものです。
従って、G47の効果を最大限得るためは
免疫機能を向上する食事や生活が重要なのは明らかです。
すべての人がこの病気を克服できるよう
心より願っています。 >>385
「克服かな?」 と考えていいのは10年生きてから、ですかね。
とりあえず最悪をしのいだのと、
G47がもうすぐ承認されるのは福音です。
みなさんの快方も心より願っています。 >>366
このツイッターの人、今度はHSV-1 G207を叩いてる >>384 超がつく胡散臭さ。
「G47の効果を最大限得るためは
免疫機能を向上する食事や生活が重要なのは明らかです」
ってそんな話、聞いてないんだけど。
食事や生活の仕方変えないと効かないってか?
効かなかったときの言い訳?
>>387
叩いてるんじゃなくて、よく論文を読んでみた、ってだけだから。
よく読んで、考えてみてください。
本当にやっても大丈夫なのかどうか。 厚労省の人とも話してみたことあるけど、
「審査を通すための変な理屈」を考えている風だったから、
承認されても不思議はないけど、
承認されたから効くかというと、
そういう保障もないと思ってる。
まぁ私が止めとけっていっても聞かないんだろうし、
どうにも仕様がないんだろうけどさ。
本当に効く薬は、新薬ではないかもしれないし、
ド素人でもスンナリ理解できるような単純な機序ではないと思うよ。 テモゾロミド+αで効きそうな薬、治験してもらえないのかな〜。
+アスピリンなんて、やる気になれば明日からでもできるだろうにね? てかこの「皆さんG47Δ使ってください」的な煽り投稿、ホントに怖いな。
患者を騙しにきてんだろ、完全に。
ディオバン事件の再来。
ウチはやらない、って決めてるからね。 >>393
元論文渡して先生にご相談ください。
https://doi.org/10.1186/s42490-021-00052-w
処方してくれるかしらん。
無理かな。
メベンダゾールもまだ試験中みたいだし。。
でも飲み合わせとか、
用量(どれだけ飲んだらいいのか、危ないのか)
とかあると思うので。 >>388
君は家族で本人じゃないからな
本人はどう思ってるんだ? なんかやたら噛みつく人がいるんですね。。。
過度な憶測は心を病みますよ。
> 食事や生活の仕方変えないと効かないってか?
> 効かなかったときの言い訳?
変な言いがかりはやめてください。
(以後、からまないでください)
炎症を抑え、免疫力を高めるのはG47に限らず当然ですよ。
G47については、二次的作用機序=免疫原性細胞死が
どの程度起こるのか不明ですが、
G47以外の治療においても免疫原性細胞死は起こりえます。
従って、いずれにしても食事は重要ということです。
G47については期待をもって見守れば良いのではないでしょうかね。
議論で答えがでることはなく、いずれ結果がわかるのですから。
ということで、皆様の快方を心より願っています。 >>394
メベンダゾールは1年半、お守り代わりに飲んでいます。
特に副作用はありませんでした。血液検査も今のところ異常ありません。
当然個人差がある話なのでそれぞれ自ら判断してください。 2、3人有名な病院の先生に話聞いたけど食事が重要(もちろん必要な栄養は取らなとダメだけど)なんて言われたことないなー メベンダゾール飲んでる人は個人輸入かな?
代替医療には金落としたくないけど個人輸入もリスクあるし二の足ふんでる。 >>395
これな。
件のツイッターの人も
「家族のために最善の治療法を探しています」感が全く伝わってこないんだよね。 それは別に人に伝えるためのものじゃないし、伝わらなくてもいいんじゃない
人それぞれ性格も表現の仕方もあるんだから
(本人じゃないよ) >>399
メベンダゾールの人です。
MBZは代替医療クリニックで購入しています。
ここで名前を出すと迷惑をかけかねないので出せませんが
代替医療もピンキリですよ。
手術から1年半、病気の進行がないのは偶然ではないと思っています。
息子ともよく話すのですが、お世話になっている先生は欲がなく
銅像が建っていいくらいの医師だと思っています。
ちなみに、食事やMBZの他にもいろいろやってます。
pubmedの論文を片っ端から読み、クリニックにも相談し、
自己責任でやっています。
そういえば、息子に飲ませる前には自分が規定量の倍飲んで
試したりしましたねぇ・・・
みなさんがこの病気を克服するよう、心より願っています。
自ら情報を得て、自ら判断して、前に進んでください。 >>398
私も息子が病気になった当初は、知人のツテで高名な先生方に
「何か治療法はないか?」と尋ねてまわったのですが
具体的な助言は何一つありませんでした。
それでも、食事は大切だと思いますよ。
エビデンスは高くありませんけどね。 アーア、変なのが増殖しちゃったな…
最善の治療法を探してない、ってさ。
この掲示板で、G47Δ早期承認、とか煽っちゃったけど、
よく調べたら色々イカサマ、数字の操作って気付いて、
そのことを照会したら、T堂先生は断固として回答拒否。
患者申出療養で治療してもらえませんか、ってお願いしたら、
「承認されるまで、絶対できません」。
で、そうやって拒絶されてる患者さん、他にも居たので。
その時点で、あ、これイカサマだ、ニセ薬だって気付いたの。
素人が急に必死になって探しても、
正解が見つかるどころか、
いかがわしいニセモノつかまされちゃうんだなーって反省したんです。
メベンダゾールも効くかどうか、分からないので。
マウスで試して、ヒトで試して、有効だ、ってなってから皆で使うのが筋なので。
無為無策で再発待ち、みたいなのも、どうかなと思うけど。
主治医の先生に相談して、やってもいいよと言われたら
やるようにしたらどうかなと。思います。 ちなみに、「92%じゃなくて86%でしょ」っていう話は、
AMEDの人に相談したら、「確かに92%というのはあまり誠実な言い方じゃない」
っていうふうに仰ってましたよ。
でも研究不正で告発しようかと思う、って言ったら、
途端に態度が変わって、それ以降、電話照会への応対は一切拒否でした。
余計なこと喋っちゃった、みたいな感じで。 ちな私の主治医の先生も、G47Δには否定的な見解です。 G207の治験の結果のレポートは、
データが付いているから、その点は誠実だと思う。
イカサマも分かり易いよ。
「経過18ヵ月目まで生存した人4/11人でした」って報告しているけど、
18ヵ月目の死亡が2例あって、
「観察終了時点での生存は2/11人でした」ってのが誠実な報告だから。
論文の中身を読んで判断してる人が、どれだけいるのかしらん。
全然、効いてないんだっつーの。 筋だと言うけど、まだ効くかわかってなくても副作用なさそうならやってみてもいいんじゃないかって思ってしまう。メベンダゾールね。
まだわかってない害があるかもしれないからってことですよね。
その筋は平時ではいいんでしょうが、発症後で待ってると太刀打ちできないのでは。
ご家族はその筋に納得なさってる? >>408 確かに、無為無策で、再発したらまた手術しましょう、
は無いんじゃないかと思っています。
でもメベンにしても、素人がアングラでやるのはちょっと・・・
TMZ+αの治験としてやってもらうとか、
一応先生の許可を得てやるのが筋では・・・と思います。
家族はテモゾロの副作用重いし、薬の追加にはネガティブです。
G47Δのことも主治医に相談しましたけど、
エビデンスなさ過ぎって言われました。
「pubmedの論文を片っ端から読んだ」
なんていう方もいらっしゃいますけど、
学術論文になってないし。
プレスリリースに生存率曲線も載せられない有様なのに、
よく厚労省も審査する気になったなぁ、と思っています。 >>409
主治医の許可を取った方がいいというのは同意です。
当事者が積極的でないなら尚更ですよね。
客観的に考えておかしいとご指摘の箇所への憤りも、ご家族を思うゆえに難しい判断を迫られてることもある程度理解できます。
かく言う自分も、出来る治療も少なく時間も少ない病気で代替医療に傾いてしまうのも仕方ないか、とは思うけど主治医には言い出せずにいる。
標準治療のテモでも数ヶ月の生存期間延長しか効果ないのに、効果を立証できてない代替医療は…という気持ちが拭えない。
それでもやってみるしかないのかな。時間もお金も犠牲にして。 >> 408
論文読み漁った人です。
私は息子の件で主治医に相談しましたが猛反対を受けましたよ。
座して余命一年を受け入れるか、
余命を縮める可能性あっても賭けにでるか悩みましたが
主治医には内緒で服用することを選択しました。
ちなみにメベンダゾールはTNIK阻害薬です。
国立がんセンターでMBZを元にした新薬を開発中ですが
今いる多くの深刻な患者には間に合わないんですよね。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5448614/
他にも手を打っているのでMBZが効いているのかわかりませんが
主治医は「おかしい」「こんなこともある」と首をかしげています。 >>412
主治医に反対されたこと掲示板で勧めないでくださいね。
リンク先も、転移性大腸癌の話で、脳腫瘍や膠芽腫の話じゃないし、
臨床試験でよい結果が出たという話でもない。
エビデンスになってないよ。 論文読み漁った人です。
不快なコメントがつくことは承知の上で先の話をしました。
その理由は、多くの人に、より多くの情報に接してもらいたいためです。
リンク先についてはよく読んで、踏み込んで調べてください。
MBZがTNIK阻害薬として認められていること、
TNIK阻害薬はこれまでにない分子標的薬であり、
国立がんセンターもその有用性を認めていること、
MBZ多形Cについてジョンズホプキンスが特許を申請し、
膠芽腫に対して臨床を行っていること、
などの情報を得ることができるはずです。
https://ipforce.jp/patent-jp-T-2018-504440
この病気と向き合うためには、
誰かを妄信せず、自らすら妄信せず、
医療も妄信しすぎてはいけません。徹底的に調べることです。
<<特許が取得できない薬や治療法が世に出てくることはない>>
これは私が調べつくして得た結論ですが
もちろん私の言っていることも妄信すべきではありません。
私の息子の場合、他にも手を打っているので
「MBZが効いたのかはわからない」です。
あくまで診断結果(寛解)を説明する可能性のひとつです。
きっと、否定的なコメントがつくかと思いますが
それでも助かる人が1人でも増えればそれでいいと思っています。
この病気を克服できることを心より願っています。 初めて書き込みします。
自分なりに色々調べた上で分からなかったのですが、乳癌からの転移性脳腫瘍はこちらのスレッドの対象になりますでしょうか? >>417
ありがとうございます。
身内が乳癌からの脳転移なのですが全脳放射終了後、現在寝たきりで会話も成り立たないような状況です。
本人の意志が確認できないので、抗がん剤治療も現状できないとのことです。
このような状況からの回復は難しいことなのでしょうか? 放射線治療の前から、転移した脳腫瘍のせいで会話できなかったということですか?
放射線治療ってどの程度でどのように効果が出るんでしょうね…身近に受けた人間がいないんですよね… >>419
いえ、入院したばかりの頃はまだ会話ができてました
治療のせいなのか癌の進行のせいなのかは分かりませんが、現在は言葉を発するということができない状態です >>419
必ずしも全員に放射線の効果が出る訳ではないみたいですね
効かない人もいるんだと思います >>420
そうなんですね…
実は私も今後放射線治療の可能性があり、そういう意味でも興味があって聞いてしまいました。
次の受診がまだ先なのですが、何か分かればお知らせします。
420さんの身内の方の状態が良くなることを祈っています。 >>420
喋れなくなったのはおそらく脳転移が原因でしょう
入院が必要な末期的症状だと思います >>422
そうだったんですね
身内は当初ガンマナイフでという話だったのですが検査をしたらあまりに腫瘍が多かった為全脳放射に変更となりました
2週間くらい放射線をした後、今は何もできていない状態です
他に治療があれば…と思いながらネットを見ています >>423
入院はしておりますが、嚥下障害で経管栄養となっておりますし寝ている時間が長いようです
せめて会話だけでもできれば…と思っているのですが
脳は怖いですね G47ですか?
末期でも治験してくれるところってないものでしょうか
見た限りでは自立して生活できる人という条件がありまして >>426
G47Δのことも主治医に相談しましたけど、
エビデンスなさ過ぎって言われました。
「pubmedの論文を片っ端から読んだ」
なんていう方もいらっしゃいますけど、
学術論文にもなっていませんし。
プレスリリースに生存率曲線も載せられない有様なのに、
よく厚労省も審査する気になったなぁ、と思っています。 癌ゲノム医療ってどうなんでしょうか?
調べたところ、入院している病院が連携病院のようなのです
https://gan-genome.jp/hospital/facilities.html 主治医に聞いたがいまいちよく分からない
5%くらいとか聞いたが何が5%なのかも知らない 膠芽腫なんですが、母親に足が悪いのもリハビリしろと言われてイラっときたんですが、
皆さんはどう思いますか? いろいろな意見聞いてみたいです。
おまじないレベルでしょうけど、水素吸引とかどうでしょうか >>431
子供の方が効きやすいらしい
大人だと3%くらい >>436
そうなんですか
やる人あんまりいないのかな? 最終的な手段の1つとしてやる人は多いと思うよ
ただあっても上手くいくとは限らないだけ
その次は治験とかかな 癌の組織取らなきゃいけないから開頭しないとならないですよね? >>441
むやみに信じても騙されるし。
拡散すれば他人まで巻き込むことになるよ。 「俺が啓蒙してやってるのに」状態の人にかまってはいけない >>443 >>444
見ず知らずの患者家族を「お前」呼ばわりですか。
ディスることによって、自分がマウントを取りたいのか。
「盗人猛々しい」とはよくいったものですね。
私がいいたいのは、「皆さん、騙されないように気を付けて」ってこと。
他にはありません。 G47Δ=テセルパツレブ=デリタクト注の
AMED・東大医科研のお墨付きの治験は、
対照群を作らない、比較対象がはっきりしない欠陥試験。
なおかつ、
16症例の1年生存割合は85.7%なのに、
3症例を評価対象から除外し、
13症例では92.3%という信頼性の低い数字を発表。
治験結果のプレスリリースには生存率曲線も載っていません。
(載せてあれば、本当は85.7%だとすぐ分かる)
そして、まだ学術論文にもなっていないのに、
「革新的だから」新製品を承認しろというのです。
※「革新的」「革新的」。裏付けのない、誇大広告。
厚労省は、「革新的な治療法だから、無理にでも通せ」と
制度改正で外濠を埋められ、
無理を通すための屁理屈をこねる馬鹿集団になってしまいました。
※「馬鹿」という言葉は、偉い人が鹿を指さして
「これは馬だ」と言ったら、それに阿諛追従する人たちが
「おっしゃるとおりですそれは馬です」と言ったことに由来するといいます。
責任は委託先のPMDAに押付けていますから、
後で何が起ろうが、知らぬ存ぜぬでしょう。
医科研も、AMEDも、厚労省も、
患者を危険に晒して大丈夫か、真剣に考えているとは思えません。
国から金を引っ張ろうとする悪どい人達の言いなりです。
皆さん、本当にお気を付けください。 他者には「変なのが増殖」とか宣うくせに、
自身が「お前」と言われると激昂というメンタリティー 変なのって治療法のおすすめコメントのことだから、
誰ってことなかったんだけど。
ご自分が変なのって言われたと思ってお気を悪くされたのでしたら
失礼しました。
朝日の報道リツイートされてましたよ。
https://www.asahi.com/articles/ASP5S5TX5P5PULBJ01C.html
まあ、どうにも。
外野にいたら、こんなものだろうなと。
自分がどうにか治療してもらおうと思って
色々調べたり照会したりしなければ、
インチキに気付くこともなかっただろうし、
ウイルス療法が承認されましたって聞いたら、
「へー画期的な治療法ができたんだねー」
くらいにしか思わなかっただろうな。 7年限定か。まあ7年使ったら効果ははっきりするだろうな どっちにしろ家族で勉強してくれる人がいるのは良いよ
うちの家族なんか全然勉強してないもん
たぶん非浸潤性と浸潤性なんかも分からないんじゃないかな
こないだは治験ていっても分からなかった
治験すら知らないのかよって
じゃあ医者の言うがままじゃん 治療しないのも選択肢だろう○
治療してしないのも選択肢だろう×
それか最終的に治験とか 脳腫瘍って徐々に悪化してるとどういう風になりやすい? 悪化の場合は早いでしょ
運動神経圧迫すりゃ麻痺が起こるし意識司る部分なら感情や物忘れ酷くなるわな >>439
もし手術した時、組織があったらそれでいいらしい
3年くらいは持つらしい 悪性脳腫瘍って世話する方も末期的症状になったら入院した方がいいの? テレ朝モーニングショーで、ウイルス療法が効くって言ってた。
承認確実だって。あらゆる固形ガンに聞効く可能性があるそうなので期待したい。
オイラは結腸がんステージ4、間に合わないか😑 光免疫療法やウィルス療法でガンが無くなる世の中になるといいね
今戦っている人たちは間に合わないかもしれないが 自分が自分じゃなくなる時とがあるんだろうか
そりゃ本人しか分からないよな
最近よく寝るようになった気はする ユキヒロってウイルス療法?
再発じゃないけど嫌な予感的中って何だろう?
再発じゃないけど再燃ってか 再発じゃなくて再燃
テモダールからアバスチンに変更
のような気がした
知らんけど アバスチンってみんなやってるわけじゃ無いの?
初発から
比較的若い層だけ? 無知ですいません
デリタクト注が医薬品になったら保険適用ってことですか? デリタクトは保険適応だけど手術になると
担当医は言ってた
いつから適応なのか正確な時期は知らない >>485
ありがとうございます。
通常の手術は終わったのですが、全部取れないグレード3
もう一度大きくなってきた時に使える薬になってたらいいなぁ >>486
次の新薬の収載は8月なので、通常通りなら8月から
だけど、実務上は分からないので病院で聞いてね。
承認されてるから製薬会社側も決まっていることは
開示できるはず。 >>486
ありがとうございます。
もう一度大きくなった時に現実的に期待できるのはこれなので
なんとか順調に進むことを願うばかりです ギリギリ間に合わなかった
脳幹にできた
前は副作用なかったのに今度は副作用も出てきた 毎日朝夕打つらしいんだけど、きついかな?
抗がん剤だもんね 原因不明のガンなんだけど、ワクチン受けた方がいい? お前らよくテレビにでてるあの有名な先生に見てもらえよ、したら全員治るぞ(^^) なんかいるじゃん、世界中から依頼くる脳外科の先生、名前忘れたけど(^^) 知り合いが執刀してもらった
成功したけど彼は可能な技量範囲内のみで受けるスタンスでしょ あの人は良性しか手術しないよ
良性でも取りにくいところにあるのを患者への最小限の負担で手術する専門家
悪性は摘出したところで完治望めないから基本的にやらない
助かる人を確実に助ける役目 グリオーマはやらない
手術によって完治が見込める脳腫瘍だけ 悪性か良性なんじゃないの?
グリオーマとか関係なく デリタクト(g47Δ)が発売
現在東大医科研究病院で治療が受けれる ほかの大学病院でこの治療が受けられるようになるまでどんなステップがありますか? 大学病院が研修とか受けなきゃいかんのだろ。今のところはそれが始まったところすらない。
あと数年は、とりあえずテモ&60グレイだな。いつまでたってもこれ。はい。 年度替わりの人事異動で主治医が変わるので
テモからデリタクト注へ変更出来るのか
訊いてみようと目論んでいたんだけどな
無理なのかな >>512
少なくとも今はあの教授が認めないと無理。東大医科研以外で受けられるのは何年か先だろな、。 デリタクトもテモとの併用の方がいい結果が出たとかなんとか。 >>513
そうですか
レスありがとうございました
もう少し踏ん張ってみます >>515
踏ん張れ。時間を稼いでくれ。
勝手にやれるのはメベンタゾールぐらいか。 期待したいのは
放射線だとBNCT
光だと光免疫、メトロノミックPDT
薬だとテセルパツレブ
免疫だとDCVax-L
ってとこか 医者が【がん】をみをとし色んな病院行きましたが健康保険証の履歴を遡ってみる事が出来る為、他の病院の医者はみをとした医者をかばい嘘の診断をされます。医者が【がん】と言わなければ【がん】治療すらできません医者のせいで末期です。なにかいい方法ありませんか!? 「ごくせん」シリーズのプロデューサー 日本テレビの加藤正俊氏が死去
人気ドラマ「ごくせん」シリーズを手がけた日本テレビのドラマプロデューサー、加藤正俊(かとう・まさとし)さんが2日午後8時54分、膠芽腫のため死去した。
54歳。北海道出身。葬儀は家族葬で行う予定。 たまたまなんだけど、術後太ってしまうのでダイエットの為に、
メトホルミン飲んでる。
脳腫瘍にも使われてる薬だったんだね。 >>357
ネットに書いてある事、YouTubeで言われてる事をあまり鵜呑みにしない方がいい。
なぜなら、大切な事は全て隠蔽されてるから。
そこらの医者では知らされていないと思うが、癌の原因や治し方はとっくの昔から解っていて、
それを何とか遺伝子だの、何とか細胞だのって難解な説明をして原因不明にしているだけ。
これからも癌は医療界に莫大な利益をもたらし、永久に完全な治療法は見つからないでしょう。 >>164
全てはお金の為だよ。お金を得るために原因や治療法は隠蔽され、研究の為の補助金をもらい、治療の為に毎年2兆円以上の利益が出る。
もう、今更これが原因でしたなんて言えない状況に有るから、間違いなくあと30年後にも治療法は確立されていないでしょう。 >>326
また丸山ワクチンと一緒で、イベルメクチンはコロナに効くとか関係者が言ってるだけだよ。
本当に効くならコロナは収まっていってるはずじゃん。
そもそも、他の薬として開発された物なのにコロナに効いたなんて話は丸山ワクチンと全く同じで、人の悩みにつけこんで儲けようとしてるだけ >>527
本来は糖尿病の薬。
悪性脳腫瘍は治験の段階。
幹細胞を普通のがん細胞に変えるかもみたいな感じだったような。
Twitterで個人輸入して彼女に飲ませてるって奴がいたけど、効果が出ている感じはなさそう。 >>521
大きい効率病院の勤務医に見てもらえ
担当になりそうな医者の名前検索して出身大学とその後の職歴を確認 >>529
デタラメを鵜呑みにしてるのは君だよ
自覚がないならヤバいぞ 一家揃って癌家系、母親と娘が両方とも末期ガン、血の繋がりが無い旦那と奥さんの両方とも末期ガン、これってよくある話。
つまり、これが何を意味しているのか?
早く言えば食べ物から感染しているんだよ。これが紛れもない事実。 【世界初】難治性脳腫瘍(初発膠芽腫)に対する加速器を使った 次世代治療BNCTの医師主導治験を開始
2024/02/22
https://www.kek.jp/ja/press/202402221500/ ガンによる死亡率を下げるのは簡単だ。他の要因で死ぬように仕向ければ良いだけ。 > 彼らはよく、社会に貢献したいと口にする。
> なんでも社会悪のネトウヨを自殺に追い込むことが、社会に貢献することなんだそうで。
> イジメや嫌がらせで社会に貢献できる教師や警官になるために、あえて帰化したんであって、祖国同胞を裏切ったわけではなく、心は●●人なんだそうだ。
>
> 昔は帰化すると裏切り者と呼ばれたりしたが、祖国に国籍を残したまま帰化する方法が確立された現在では、社会に貢献するためにむしろ帰化することが推奨されている。
> 拳銃所持で前科のある生粋の反日家ですら、今では普通に帰化している。
>
> ●●学会などはネトウヨ認定した日本人を盗撮して、痴漢の写真だと言ってばらまいている。
> それらの写真は、集団ストーカーに使用される。
> 彼らは集団ストーカーを、[地域で子供を守る安心安全パトロール]と称している。 > 彼らはよく、社会に貢献したいと口にする。
> なんでも社会悪のネトウヨを自殺に追い込むことが、社会に貢献することなんだそうで。
> イジメや嫌がらせで社会に貢献できる教師や警官になるために、あえて帰化したんであって、祖国同胞を裏切ったわけではなく、心は●●人なんだそうだ。
>
> 昔は帰化すると裏切り者と呼ばれたりしたが、祖国に国籍を残したまま帰化する方法が確立された現在では、社会に貢献するためにむしろ帰化することが推奨されている。
> 拳銃所持で前科のある生粋の反日家ですら、今では普通に帰化している。
>
> ●●学会などはネトウヨ認定した日本人を盗撮して、痴漢の写真だと言ってばらまいている。
> それらの写真は、集団ストーカーに使用される。
> 彼らは集団ストーカーを、[地域で子供を守る安心安全パトロール]と称している。 宝塚調の安易なミュージカルだったなら、
「がん、それは、がん♪」などとセンターの主役が歌って
ダンスをするんだろうね。 ガン細胞はどんどん増殖するんだそうだから、
ガン細胞を使って臓器とか作れないのかな?