悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part20
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悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
次スレは>>980が立ててください。
sage進行です。
【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも？と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。
【心配なら】このしこりってリンパ腫？【病院池】
http://mao.5ch.net/t...ancer/1537203489/l50
しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。
【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう！
【確定後初めてここに来た方へ】
初めて来た方はテンプレを一通り読むことをオススメします。
【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。
テンプレは>>1-5
>>1 このスレについて
>>2 リンパ腫について
>>3 リンパ腫の治療について
>>4 行政の補助等
>>5 関連リンク・スレ 私はビンクリスチンによる手足のしびれと便秘、
プレドニゾロンが切れた直後のダルさと筋肉のこわばりが辛かった。
化学療法による吐き気はなかった。 吐き気怖いくんです。
みんな色々教えてくれてありがとう。
気にするほどでもないのかな…！
今日は耳鼻咽喉科に移って生検の日取り決めてくる。 >>414
たぶんFLで、RCHOP後にリツキサンの維持療法かな？
もしそうであれば、リツキサンの維持療法中は
普段通りの生活で構わない
RCHOPの影響ですぐにはもとに戻れないかもだけど
>>417
吐き気は全くなかった、制吐剤すごすぎ
それでも赤い点滴みたり思い出すだけて気分悪くはなる
効かない人もいるようだけどね >>411
通常の味覚障害ではなくて抗がん剤の副作用だから、亜鉛のサプリとかは摂らなかった。
このままだと嫌だなぁと思ってたけど、徐々に回復するからしばらくは食べられる物でしのいでね。
トイレの近さと足の攣りもしんどかったよ。
なるべくトイレの近くの部屋に居ると良いよ。 トイレは輸液のせいだから当日くらいだよね
攣るのとかしゃっくりはプレドニン
プレドニンは頭もハイテンションになるし
離脱するとダルいし地味にきついw 味覚障害って嫌だなぁ…高確率でなるんかな。
プレドニンはもともと血小板減少性紫斑病だったからずっと飲んでて、ようやく断薬になったのにまたご対面だわ…
ホントにあれが地味にきつい 味覚障害なんてならないよ
トイレ近くなるだけ
大げさに書いてアクセス数を増やすブログなんか信用すんな 味覚障害は超メジャーな副作用なのでならない人のほうが少ないのでは R-CHOP4クール目だが、ここまではハゲと痺れ、あとはステロイド離脱のアレぐらいだな
食欲は減退どころか増進してて主治医から痩せろと言われたぐらいだw >>422
オンコビンの末梢神経障害は、これまた個人差大きいと思う
手先指先のしびれ、便秘、味覚障害…
この中でも俺は痺れがきつかったけど便秘はそれほどでも
味覚障害は和食が不味くて、ジャンクフードは美味しく食べれた
ラーメンも和風な繊細な奴はダメで、二郎は平気
>>424
軽かったって大げさに言ってるお前も同じでは なるほどな…味覚障害って厄介だな〜。
針生検してきた。
悪性リンパ腫を疑ってるって言われたけどもう十分わかってるわ〜。
むしろ治療方針を早く決めてほしい。 >>428
針生検では治療方針はまず決まらない
染色体異常などを見る(FISH検査など)のに生の大きな標本が要るので結局は切開生検が必須
体表に近いところはまあ大したことなく終わるけどね Fluorescence in situ Hybridization
のことです。 池江さん 今頃口内炎や肛門周囲膿瘍や発熱、怠さで大変だろうな(・。・; 白血病治療薬「キムリア」了承、米国で１回５千万円
厚生労働省薬事・食品衛生審議会の再生医療部会は２０日、免疫細胞を活用
して若年性の白血病を治療する新製剤「キムリア」の製造販売を了承した。
スイス製薬大手「ノバルティス」の日本法人「ノバルティスファーマ」が申請
していたもので、厚労省は早ければ３月にも正式承認する見通し。米国では
投与１回５千万円以上で、高額な価格と高い効果が国際的に注目されている。
キムリアは、「ＣＡＲ−Ｔ細胞（キメラ抗原受容体Ｔ細胞）」を使ったがん
免疫治療製剤。患者から採取した免疫細胞（Ｔ細胞）を遺伝子操作して体内に
戻し、がん細胞を攻撃させる。特定の難治性の血液がんに対し、高い治療効果
があるとされる。２０１７年に米国で実用化され、欧州でも承認されている。
臨床試験では、再発可能性や、抗がん剤が効きにくい難治性の「Ｂ細胞性
急性リンパ芽球性白血病患者」（ＡＬＬ）の約８割でがん細胞がなくなった。
同じく難治性の「びまん性大細胞型Ｂ細胞リンパ腫患者」（ＤＬＢＣＬ）でも
約５割に治療効果が確認された。
競泳女子のエース、池江璃花子選手（１８）が白血病と診断されて注目を
集めているが、池江選手の病気の詳細が明らかになっておらず、新製剤の効果
があるかは不明だ。（略）
https://www.sankei.com/life/news/190220/lif1902200049-n1.html >>412
自分の場合は臭覚障害がけっこう長く続いた
過去スレでも書いてる人いたけど、炊きたてのご飯の匂いがキツくて、しばらくの間パンばっかり食べてたなあ
家族用のご飯を炊く時は窓全開&換気扇フル稼働してないと、ご飯が炊き上がる匂いでオエッてなってたね
今は匂いがだいぶ気にならなくなって、何でも好きに食べられるようになったので本当に楽だ CART-T療法は、再発性(難治性)のびまん性大細胞リンパ腫が対象らしい。
FLとDLBCLを持ち合わせた型はどうなるのでしょう？ 親が悪性リンパ腫で入院したけどこの先が不安
ここ見て参考にさせて貰ってます >>438
すぐ退院してきたり、元気そうにしてることもあるけど、体力とか落ちてるからね。気遣ってあげてね。 舌がんなんて言ったら
味覚障害と嚥下障害と言語障害がかわいそうだわ
つまり食べ物の飲み込みがうまく出来ず、むせてむせて、苦しむ
舌が痺れてしゃべられず伝えたい事も伝えられないとかそっちの方も心配だわな 来週定期検診
何事もなく終わってくれー
今回はなんか不安なんだよ >>436
キムリア調べたらCR40%だの12ヶ月生存率48%だの18ヶ月生存率が43%となかなか厳しそうだなって思った スレ伸ばすだけのつまらん書き込みでageるというテクニック
アホかと >>439
有難う御座います
先月までは転移しないものだから切除すればいいだけと説明されてたので安心してたのですが…
先週からALK陰性未分化大細胞腫でCHOP治療に入りました >>438
白血球の数値によるけど、体調が落ち着いてる時だったら散歩やドライブに連れ出してあげるといいよ
お年寄りは特に、癌である事を強く意識しすぎて精神的に追い詰められてしまいがちな傾向があるから、上手に気分転換させてあげるのも大事かと ID変わってますが438=445です
>>446 有難う御座います
明日か明後日に血液検査があるみたいなので気分転換も頭に入れておきます 血液検査は正常値だったんだがな。やっぱCTやらんと判らんよ。 1クールとかよくわからないのですが
1週間に一度抗がん剤を入れるという意味でいいんでしょうか
ちなみに抗がん剤は点滴でしょうけど1日中刺されっぱなしなんですか？ >>449
通常化学療法は複数の薬剤を組み合わせて最大の効果を得るようにします(投与メニューをレジメンとかプロトコルと呼ぶ)
それを繰り返し行うのですが繰り返すその1回分をコースとかクール，サイクルと呼びます
たとえばRCHOPなら６コースとか８コースが標準的です(が４コースでも変わらないという報告も)。
投与間隔は骨髄の回復を考慮して３週間とか２週間に1回が多いですね。
骨髄や臓器のダメージがなければ集中的にやれば効果は高いのですがそれはあり得ないので３週間ごととかになるわけです。
治療はRCHOPなら通常１日(6-7時間かかります)ですが２日間に分けて行う施設もあります。
勿論刺しっぱなしですが帰宅時は抜針します。
血管が出にくい場合は頚部に「ポート」を埋め込む小手術をすることもあります。 >>449
例えばR-CHOPなら
1日目にリツキシマブだけ数時間かけて点滴。
2日目にドキソルビシン、ビンクリスチン、シクロホスファミドを半日かけて点滴。
平行して2日目から6日目までの5日間、プレドニゾロンを内服。
以上が「1クール」で、これを3週間ごとに繰り返し。 >>446
まさにうちがそれです。メンタルがヤバイ。
抗がん剤の副作用はとても軽いのに、情緒がジェットコースター状態で普通じゃない。
ググッたらステロイドサイコーシスってのがピッタリだった。
ステロイドの抑うつが回復するのに断薬後19.3日かかるそうだけど、
21日で次のクールが始まるから繋がってしまう。
R-CHOPで安定剤や睡眠薬出てた方いますか? >>453
自分はそういうの無かったけど、癌病棟で同室になった年配者の方がメンタルやばくなって色々と問題を起こしてるのは目撃した事あるよ
病院内で大声で騒いで暴れたりしてて、
「なにこの人、メンヘラ？!基地外？!」
とめちゃくちゃビビったわ
最終的に、看護師長と主治医がその人を説得して、就寝前に眠剤だか安定剤だかを投与したら、昼間も落ち着いて騒がなくなったみたい
闘病ブログ関連のスレを見ててもそうだけど、難病でメンタルやばくなっちゃう人は世の中にたくさんいるから、診察時に主治医に相談したら普通に対応してくれると思うよ 主治医がアホでそう言う対応を全くしてくれなかったな
主治医を変更して欲しいと頼んでも無理だと言われるし
まぁ3月にはそのアホ医者も居なくなるから
4月からの新しい主治医がアホか神対応出来るやつか知らんけど楽しみだわ 抗がん剤治療はリンパ腫に限らずストレスで鬱傾向になる人が多いみたいだし、
リンパはそこに大量ステロイド。
投薬も含めたメンタルケアって必要だと思うんだけど、癌研とか有名所なら
その辺のノウハウがあるんですかね?
うちんとこの主治医はR-CHOP以外の薬は極力出さないタイプ。
どの薬も副作用があるから、主治医が警戒するのも分かる気はするんだけど。 >>456
一般的な総合病院でも普通はメンタルケアの対応くらいはしてくれるんじゃない？
他の病気で入院した時だけど、同室のお年寄りの所にソーシャルワーカー？みたいな人が来て、入院費用や家庭事情、メンタルの問題などを色々と事情聴取してカウンセリングというか話し合ってるのを見かけた事があるよ
（念の為に書いておくけど盗み聞きじゃないからね、後でその人に話しかけたら教えてくれた）
あと、病院によっては漢方薬を処方してくれる所もあるみたいだから、とりあえず診察時に正直に相談する（喋るのが苦手なら手紙などにまとめて渡す）事が重要かと >>422
ITPからのリンパ腫ってまさに自分と一緒だw
自分はネオーラルも飲んでたから告知された時はその副作用で発症したかも？って思ったよ
R-CHOPは味覚障害と腸閉塞が辛かったけど、寛解後4年経過してる
絶対に乗り越えられるから頑張ってね 血液検査は
Ldh165
IL2r440
でもデッケー腫瘍があるんだよ。 DLBCLのstage4でB症状が現れていても血液検査は正常値の範囲内でした まじですか。じゃあ三か月ごとの定期検体検査とは一体。
私の濾胞性の再発時も血液検査は正常
進展時の異常は数字で出るのかと担当医に質問しようと思ってたところでした。 >>454>>457
患者本人が精神科にかかりたいと希望すれば、入院外来でかかれるそうです。
担当医は血内専門なので自分からは処方出来ないと。
家族から見ると完全にノイローゼか抑うつなんですが、本人に自覚は無いので
精神科となると拒否反応でますます悪化しそうです。
心が落ち着いた方が楽に治療が進むだろうと思うのですが、難しいところです・・・。
とにかく毎日話を聞いて慰めてます。 >>461
貧血の改善とか肝腎機能とか化学療法による副作用の改善を見る意味もあるし
LDやsIL2Rが急に上がったら画像検査を急ぐとかそういう意味はあるよ。
ただフォローアップのPETもだけどその意義について明らかな優位性は認められてないと思う
とはいえ腫瘤を外から触れるとかでない限りは安心するために検査を受けたくなるのが心情
自分も受け続けてる。 >>463
フォローのPETは無駄だと思うけどね。被曝や医療費という観点からして。 >>462
精神科じゃなくて心療内科とかを勧めてみたら？
自分の親もそうだったけど、親や祖父母の世代は精神科に抵抗ある人が多いから、心療内科の先生にちょっと話を聞いてもらいましょう、くらいのほうが良い場合もあるかと キムリアてＡＬＬだけでなくＤＬＢＣＬも適応になるのかな？人造Ｔ細胞が腫瘍化したＢ細胞
を攻撃してくれる。５０００００００円は高いｗ >>458
遅くなった。。。
そういう人もいるんだね！
どんだけ血液腐ってるんだって凹んだ時もあったけど、、闘っていく覚悟は出来たよ。ありがとう！！ 確定の告知前、検査段階で休職した人いる？
リンパの腫れの影響なのか、
何か体の所々が痛む
体がだるい
鼻呼吸ができない（鼻のリンパが腫れてるっぽい）
などなどあって結構辛い 確定も出てない段階で結構欠勤してしまって、会社的にあんまりいい顔してない（業務委託だから）
でもわかってくれとも言えないし、精神的にも参って来てる… 自分は病気の疑いがある、と診断されたその日のうちに
医者に診断書書いてもらって職場に相談しに行った
幸い、上司は理解してくれて休みの調整等色々と配慮してもらえたよ
確定前でも病気の疑いがある、と上司に相談しただけでも多少は気が楽になったな >>473
頼んだら書いてもらえたよ
医師にもよるかも知れないけど >>471
フリーランスかな
俺もそうなんだけど
治療に入ったら仕事は全部失ったうえ、干された
病気のことは人に言うべきじゃないなと思ったよ… >>475
なんとなくごまかしてやるしかないのかな… >>475
オレもフリーランス。
客先常駐なんで、病気、治療で休むと報告するしかなかった。
元請けのおがげでこれまでと変わらず客先常駐しているが、そろそろ仕事も落ち着いてきたので、契約は終わるだろう。
問題はこれまでの顔（実績）で人並み以上の高単価でやってきたが、これからは病気持ちレッテルで人並みに減額、
もしくは求人誌等で仕事探ししなければならないかもしれん。
血液の病気は原因不明だし、ついてないとしか言いようがないね。 >>477
次回書き込むならsage進行のルール遵守でよろしく システムエンジニアなんだが、r-chopしながらの仕事ってキツイ？ >>480
倦怠感でやられたりとかある？人によるだろうけど。
一般的に言うと。 >>481
十全大補湯と言う漢方薬を飲むと良い
薬局で買いだめしとけ >>482
良いことを聞いた。ありがとう。
あんまりメーカーとかは関係ないのかな？ >>483
ダメだよ。その薬の名前はNGワードに入れておかないと >>483
その漢方自体は有効かもしれないんだけど、漢方には副作用がないとか騒いでる漢方おじさんって人がいてごり押しするのさ
漢方を服用する際は必ず調べてかつ主治医に相談してね >>486
漢方薬にも副作用が。。。
ありがとう！相談してみます！ >>481
事務職ですが(電話、書類作成、PC利用とか)休職せずに普通に仕事行ってました
足の裏の砂利踏んだ感じと、指の痺れもあったけど少しだったので
仕事はほぼ普通にこなせました
人それぞれだとは思うけど >>479
人によってはケモブレインのような症状が出て記憶力や思考力が低下してしまう場合もあるみたいだよ
自分もrchopの後にかなり思考が低下した
でも、抗がん剤のせいとも取れるし、癌のストレスで一時的に精神や思考の能力が落ちただけかもしれないし、本当のところは分からないけどね
（医学的にはrchopでケモブレインは起こらないとされてるらしい） >>485
連レスごめん
今の時点ではまだ血液ガンの遺伝性は解明されてないんじゃない？
でも川崎病みたいに、何十年か後には病気に関連する何らかの遺伝子が発見されてる可能性は「無い」とは言い切れないかと >>488
疲れやすいとか多少はあるんですかね？でも気にならない程度なのかな。あまり考え過ぎてもあれですもんね。
投与日の次の日からいけました？
>>489
そうなってしまうとエンジニア作業としては致命傷だな… >>490
一部の急性白血病は遺伝といわれてる。
あとは遺伝子じゃないけどウイルスの母子感染で成人T細胞白血病リンパ腫があるね。
遺伝子エラーのしやすさって生活環境が大きいだろうけど遺伝も多少ありそうだなと思う。
リンパ腫の遺伝はないだろうけど、遺伝エラーを起こしやすい家系はあるかもしれない。 >>479
三週間おきに二日休んでいいのなら
なんとかなると思います。 FLのgrade3で維持療法中なんで
すが、診察時に血液検査の結果
だけ確認して、何か変わった事
ありますか？
だけで触診もなにもないんだが、
みんなこんなもんなんですかね？
治療前からあまり説明とか詳しく
するタイプの先生ではなく、質問
しても貴方はそんなこと気にしな
いでいいから。的な空気出しまく
りな方なんですが。。。
皆さんの定期検診はどんな感じで
すか？ >>493
5ch「使い方＆注意より」
「５ちゃんねるは、最新の書き込み順にスレッドが整列するシステムになっています。
ただし、メール欄に「sage」をいれると、順番が変わらず（上がらないし下がらない）に書き込むことができます。」
スレッド一覧の上の方にあると荒らしが寄って来やすいので
「sage」進行を約束にしているスレッドが多くあります。 >>493
ルールがわからないならそもそも書き込まないのがマナー >>494
メールアドレスの欄にsageと入れると、スレッドが上に行かないです。
逆に入れないで投稿すると、スレッドが上に行ってしまう。
なるほど。2日間はやっぱり辛いですか？ >>479
俺はキツかったよ
気分が悪いのでモニタの字を読むのがとにかく苦痛
プレドニン抜けると激しく倦怠感
そうこうしているうちに次のコース
仕事ないから、次に繋がる勉強やろうと思ったけど
まったく無理だった
本は意外と平気なので本を読んで過ごしたから、
まあ無駄にはなってはないけと
痺れも強かったけど、キーボードはまあ大丈夫だよ
操作が辛いのはトラックパッド、スマホやタブレット
トラックポイントが一番ヤバい >>491
人それぞれだから
初回は1週間くらい入院するだろうから
そこで仕事できそうか考えてみてはどうか
ただ、初回より酷くなることもあるし、
無理して感染症にかかったりして
治療できなくなるのがいちばんヤバい
休職か自宅勤務にして治療に専念すべきだと俺は思うけど >>500
ありがとう！
そうだよね。人それぞれだもんね。
俺は身寄りもなくがん保険も入ってないから、
休職すると大変なことになるんだな。
まさにフリーランスだから。
考えると眠れないよ。。。 >>495
全く一緒だ、病期まで一緒
毎回採血結果見て「問題ないですね」で終わってR打って帰る
質問もしづらいしCTも全然撮ってくれない
初発時から採血データに全然でないタイプだから画像検査してほしいのに >>501
フリーランスでも法人にしていれば
健保組合から休職手当でるけど、個人だと厳しいね… >>502
国際悪性リンパ腫会議では
定期画像診断で発見される再発例は全再発例の一部にすぎずほとんど役に立っていない
リンパ腫において定期画像診断によって全生存率に有意な差を認めた報告は存在しない
患者に負担を強いることになる
という理由で定期的な画像診断を制限すべきという考えを出してたよ
一方2年間は定期的な画像診断をしようという意見もあるんだけど、濾胞性の場合、PET検査をしても集積が強いことも弱いこともあるらしくてあまり参考にならないとの報告もある
年単位の進行だし検査しても有用ではないしという理由で画像診断をしないのかなぁと勝手に結論付けてる 因みに日本はCTもPETも山のようにあるという背景から、定期的な画像診断が一般的(世界的に見たら過剰なのかもしれないけれど)
びまん性の場合早期に再発を見つけ出すことは大切だから有効なのかもしれないけれど、殆どが画像診断でなく患者の自覚症状で再発が確認されるらしい
とはいえ患者の心情からすればやっぱり定期的な検査してほしいよねー それと同じこと言われたよ
それならもうCTなんぞやめてくれって思ったものだが
いちおう2年はやるとのこと
やってほしいって言う考え方もあるのか… >>498
初日のリツキサンは時に問題なかったよ。
二日目の点滴もそんな問題なかったけど
二日目からの5日間プレドニゾロン飲んでる期間中とその後の一週間くらいは味覚障害、指の痺れが酷かった。
点滴以外の日は
食欲、飲酒欲、性欲、は変わらずなんで、ハゲ頭隠してたら、元気のいいオッサンと思われてたみたい。
ちなみに私の場合は6コース行ったんですが、回数が増えるたびに体力が低下してきて、とにかく息があがってた。足元も少しフラつくのでゴルフ等の運動はクスリが抜けるまでやめた方がいいです。 がんで舌を半分以上切除って
違うところから移植とか
味覚どうなるんだ？ >>491
いわゆる副作用はあまりなくて(カッパみたいにはハゲましたけど)
たまに漢字が思い出せないとかはあったけど、ほぼ通常運転でしたね
r-chop4回は入院(髄注のため)退院翌日から出勤
通院の2回は午前中仕事で午後休んで点滴、翌日は通常出勤、てな感じでした
身体と相談しながら治療、がんばってくださいね >>506
再発しても進行しないと自覚症状がないし濾胞性は形質転換が気になるから私は年1は検査したいなと思ってる
ぶっちゃけ安心したいだけ ケモブレイン・・・そんなのもあるんですね、初めて聞いた。 >>495 >>502
羅漢時に、説明の仕方など含め
担当医と合わなさそうだったけ
ど、セカンドオピニオンしても
やる事変わりませんよ。
的なこと言われたのと、挙式控
えてたりで時間も無かったので、
云々いまに至ります。
考えたくもないですが有事の際
は他もあたります（苦笑）
普段の診療はそんな感じなんで
すね。ありがとうございました。 治療開始後にセカンドオピニオン行こうとしたら「いまさら行っても意味ないですよ」的なことを主治医から言われたな
もっとも元々不信感を抱いていたので病院を変えるのが目的だったんだが
その後ドクハラがひどくなり耐えられそうになくなったんで転院した >>508
大腿外側皮弁を用いて舌欠損部の再建をしたらしいが勿論その部の味覚は戻らない(皮膚には味蕾がない)
遺残舌につられて動くから欠損よりもマシって程度。
皮弁皮膚への知覚神経採取は出来るが舌咽神経が複雑すぎて吻合出来ない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
