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脳腫瘍（悪性）余命6年目 [無断転載禁止] [無断転載禁止]©2ch.net

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0700がんと闘う名無しさん
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2019/02/20(水) 18:35:45.70ID:K4BmBzBL
>>699
君は、手術する前にネットで色々見ちゃってるから
神経質になっている。

一切みないことだよ！

とりあえず、抜歯じゃなくて抜糸だが
麻酔は使用しない。 だが、頭に刺さっているんだから
多少は痛いよ。
男なから気合いだろ！！
0701がんと闘う名無しさん
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2019/02/20(水) 20:39:48.53ID:p8jWqBUx
オーシャンブリッジの高山さんってひとが
脳腫瘍の手術や放射線治療などの闘病ブログを細かく書いていて
すごく参考になってる
0702がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 12:59:47.37ID:T6a4tolT
３０半ばで膠芽腫で脳の真ん中と大脳の大分染まっちゃてえらいこっちゃになってます
テモと放射線やってて退院後の新しい治療しますが若すぎて色々使えない国の制度があります
お金の事もあって家族に負担あまり与えなくないですが皆さんならどの程度治療続けますか
ちなみに５年生存率２割くらいもないみたいです
0703がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 13:36:26.32ID:MO/sGp3H
>>702
てんかん発作あるなら自立支援制度や精神障害者福祉
0704がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 13:47:16.18ID:T6a4tolT
>>703
返事ありがとうございます
忙しい家族にあんまり言えないので有り難いです
治療３週間くらいは妄想あってヤバかったですが今際治っていまのところ幸いにもそういうのは出てないです
0706がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 14:31:32.57ID:T6a4tolT
長男なんですよね…
優秀な次男がいるんで僕としては安心してますけど
遺産は両親に任せると話し済みなんでいつ何があっても問題はないです
ただ生きているとどうしようかと
0707がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 15:41:42.18ID:gUhE14CQ
>>702
私30代前半だけど若すぎて使えない制度って何？限度額支給認定じゃだめなの？
0708がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 15:59:20.26ID:MO/sGp3H
>>707
介護保険
0709がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 19:00:14.00ID:T6a4tolT
介護関係はまだ払う年齢じゃ無いから払えなくて退院したらヘルパー関連どうするか頭が痛い
せめて40超えてからなってれば...
0710がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 19:26:14.74ID:p6HpPv33
>>702
病院にケースワーカーおらんの？
麻痺とかあるのかな
身障者申請は症状固定しないと出来ないけど認定に時間かかるから準備だけしとくとか
0711がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 21:30:27.73ID:T6a4tolT
>>710
今入院中で治療受けて副作用からだいぶ抜けてむしろ体は元気
最初の一ヶ月は意識朦朧でかなりまずい妄想状況だったけど
なんで障害系下手したら全く使えないかもで退院後のお金心配
0712がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 22:06:49.32ID:lvgxfrYB
>>711
独身か既婚か仕事してるかとかわからないからなんともなあ
独身無職で家族に経済負担かけたくないなら離籍して生活保護とか？
保険は加入してない？
0713がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 22:33:21.78ID:T6a4tolT
>>712
独身で薬剤師だったんが災いしてちょっとお金まだあるのが難点でして
生活保護無理そうで両親は65超えてて二人ともお金に未練あんまないんですよね
卒業したら安心なしごと確実につける弟は心配ないのも難しいところです
できれば両親にお金残して美味しいもの食べてほしいんですけどね
0714がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 22:34:27.42ID:T6a4tolT
保険はラッキーなことに去年加入してて使えて入るけどもうすぐ退院するんでそれもどうなるか...
0715がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 22:54:34.34ID:bxHETPla
>>714
横からごめんなさい
意識朦朧とは、放射線治療でですか？
いま手術終わったところで、714さんより年上なのですが、
放射線治療でどれだけ体力衰えるか心配で
0716がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 23:37:05.95ID:cBepvdsM
>>715
前頭部と脳幹?のほとんどがガンだったので脳の細胞とって検査後３週間くらいすごかったですね
おぼろげな記憶しかないですがまともに歩いたり食べたり出来なかったですね
その人の知識とか脳の部位によりますが僕の場合は思考とか記憶の部分がひどくてまともに歩けませんでした
僕の場合は病院食食べていると栄養足りないのか体かなり弱りました
まだ若かいのがよかったリハビリして食べ物追加で食べてたら体戻ってきましたよ　２ヶ月掛かっちゃてますが
0717がんと闘う名無しさん
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2019/02/21(木) 23:39:08.59ID:cBepvdsM
>>715
書き忘れましたが放射線とテモの治療は継続してます
腫瘍系のがんだったら参考になるかわかりませんが
0718がんと闘う名無しさん
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2019/02/22(金) 08:01:35.21ID:uOzyb/HH
>>716
大変な中丁寧に教えてくださりありがとうございます
つらかったですね
こちらは松果体で部位的には難しかったですが、いまのところ意識は大丈夫そうです
病院食だけだとたしかに元気回復しづらいですよね！
質素だし、あまり美味しくない
0719がんと闘う名無しさん
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2019/02/22(金) 08:43:33.64ID:yf0X2tJO
>>718
薬で尿崩症になってるんで塩分と水分の摂取とか気を使わないとだめなんで買食い結構してます
病院食はある意味成人病対策もあってバランス良すぎますから医師の指示に沿って適度に追加食いりますよ
0720がんと闘う名無しさん
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2019/02/22(金) 09:02:02.59ID:KrhZPGMK
ちなみに自立支援制度でも、医師が必要と判断すれば訪問看護受けられるらしい。
要介護にならない程度の認知症の高齢者に対し、精神科医が自立支援制度を利用することを勧めるケースがあるみたいだよ。
ただ、

>>716
記憶障害酷くて高次機能障害で復職できなさそうなら、自立支援受けられないのかなぁ。役所の障害者採用枠あればいいね。
0721がんと闘う名無しさん
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2019/02/22(金) 09:10:07.57ID:yf0X2tJO
>>720
あと２週で退院だけどむしろ入院前より体の状態いいかも...
支援受けれる程度で最初の一ヶ月の状態に戻りたくは絶対ないですね
トラウマですが電車で一駅立ってる間に気絶して倒れて脱糞もしましたからね
願わくば死の間際までこの状態が続けばな〜
0722がんと闘う名無しさん
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2019/02/22(金) 22:28:24.47ID:gyktHhMU
テモのんでとにかく便秘が酷いんですが、全く出ない…みなさんなんか対策されてますか？スッキリ出したい。
0723がんと闘う名無しさん
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2019/02/22(金) 23:18:54.35ID:KrhZPGMK
マグミット出てませんか？便をやわらかくする薬です。
テモダールを服用すると消化管の動きが鈍って便が滞りやすくなるので
溜め込んでしまいどうしても硬くなりがちですよね。
マグミットでもなかなかの時は、腸を動かすセンノシドとかを処方されることが多いです。
なかなか病院行けないなら、市販薬でもいいのではないでしょうか。
人によっては、早くすっきりしたいからと浣腸で出す人もいます。
0724がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/02/22(金) 23:23:51.46ID:gyktHhMU
ありがとうございます！明日薬局見てみます。マグミットが効かなくて。
0725がんと闘う名無しさん
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2019/02/23(土) 19:38:20.18ID:+AvUxO5k
>>687
私の住んでいる病院は再発を恐れてか死ぬまでテモダールを飲まなければなりません。丸３年毎月５日間飲んでいます。
0726がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/02/23(土) 19:55:10.59ID:g7bpFyQv
2年ぐらいたったら抗がん剤の効果と副作用の辛さが
トントンぐらいになるからやめてもいいよって言われたよ
効きかたも人によるだろうから自分は喜んでやめた
0727がんと闘う名無しさん
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2019/02/23(土) 23:42:33.10ID:+nppLl1g
テモの容量で同じグレードでもかかってる病院によって対表面積150mgの人も200mgの人もいるよね。どういう基準で決まるのか知ってる人いる？
ちなみにうちは200mg計算だから360も飲まなならん…260なら余裕なんだけどな。
0728がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/02/23(土) 23:58:26.20ID:+nppLl1g
>>725
うちもそう。
生きてる限りずっと続くと言われた。
インスタでG3の人のpostに2017年の学会でテモ休薬した人の再発率がぐーんと伸びていると発表されて主治医に一生のお付き合いになると言われたって感じの書き込みがあった。
ちなみその人は再々発？の手術以降の更新が止まったままだ。
0730がんと闘う名無しさん
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2019/02/24(日) 08:50:59.86ID:5OmyDG3q
725です

>>728
３ヶ月に１度MRI撮ってますが全く変化ないので相談したら次のMRIで半年に変えるか検討するそうです。
テモダール、私は320で飲んでいます。
0731がんと闘う名無しさん
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2019/02/24(日) 09:10:17.19ID:+qFQ/Gzq
G3退形成星細胞腫ですが2年内服して終了しました。
2年ほど再発せずに生きています。
取れない場所にある腫瘍は残存しています。
0733がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/02/24(日) 11:14:14.89ID:+qFQ/Gzq
あっても部分脱毛とか、少し抜けやすくなる程度かと
0735がんと闘う名無しさん
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2019/02/24(日) 15:22:01.55ID:ZaoBEmLu
G3再発なしでもうすぐ5年
医者にはテモを白血病になるまで続けるように言われてる
ただ、池江選手じゃないけど発病するまでわからないみたいだし
白血病になっても6ヶ月以上入院するのは無理
テモをやめたら色んな面で楽になるし、やめる方向で考えてるよ
すぐに再発したら身もふたもないけどね
0738がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/02/25(月) 17:22:30.26ID:kYaeafZB
血球減るのを大げさに言ったか
大げさに理解したかってとこじゃないの
0739がんと闘う名無しさん
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2019/02/25(月) 18:16:37.55ID:v3bkJaf7
テモダール長期服用で白血病発症リスクあるらしいね。
白血病の治療は辛い。
0740がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/03(日) 21:05:06.83ID:Dyqmg+SG
みなさん当初自覚症状的なものを感じましたか？
0744がんと闘う名無しさん
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2019/03/04(月) 10:16:05.32ID:JPY9d4h6
術後、髄液漏れした方いますか？
今日術後10日目退院だったのに、今朝起きたら髄液漏れしていて、退院延期となりました泣
0745がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 14:10:14.89ID:54BVIVdN
10時間の手術を1週間空けて2回しましたが
2回目の腫瘍摘出手術の時に髄液漏れして
安静にするように指示が出ました。

結局入院から退院まで2ヶ月掛かりましたが
2年半経つ今も元気です。
0746がんと闘う名無しさん
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2019/03/04(月) 20:49:48.40ID:9QeG+Que
髄液が漏れるとか考えたら恐ろしいな。
かくいう俺は去年年明けに頭蓋咽頭腫と診断されて次月に手術したけど
先生によると腫瘍で髄液がせき止められたりして頭だけでなく色々と異変が起こったとの事。
ホント、あの時は酷かったな…簡単な漢字をど忘れしたり買い物行ってもお釣りの計算ができないから
千円札ボンボン出して小銭だらけになったりもうメチャクチャだったね。
部屋にゴミ袋が８袋ほど溜まってた時もあったし風呂入っても身体の洗い方を忘れたりとかね。
0747がんと闘う名無しさん
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2019/03/05(火) 09:58:02.46ID:qA4s8lOD
>>745
ありがとうございます。
髄液は傷口から漏れましたか？

安静にして治るものなのでしょう？

今朝、主治医が来て、首のあたりさわって、少し溜まってる、とブツブツ言っていました。

髄液漏れを閉鎖する再手術するのかな？
どうせなら全身麻酔の治療にして欲しい。
これ以上辛いことはいやです。。
0748キモいおっさん
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2019/03/05(火) 14:50:57.67ID:wwFLgsAM
髄液もれたら水頭症で頭パンパンになり
それはそれで面白いんじゃねーのか?
0749がんと闘う名無しさん
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2019/03/07(木) 10:39:29.52ID:vWzzBuoO
>>747
傷口ではなくて中で漏れてました。
なので頭にチューブを刺して髄液を外に出してました。
今でもそこの部分は触ると凹んでいます。

術後意識が無かったのでICUの記憶も無く
気が付いたら刺さった状態で
ナースセンターの近くの個室に居ました。

https://i.imgur.com/cs1qLRJ.jpg
0750がんと闘う名無しさん
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2019/03/07(木) 19:01:15.78ID:XAcLSVDX
>>749
写真までありがとうございます*ˊᵕˋ)੭
どうやら、髄液漏れにより、再手術で再縫合することになるみたいです。
自分の腹肉を使うそうです。。
0751がんと闘う名無しさん
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2019/03/08(金) 12:11:24.61ID:2yxyZWLu
>>749
たびたびすみません。

私も1週間開けてチャレンジ2回目の手術となります。
2回目の手術は1回目よりも術後のダメージは大きかったでしょうか？
0752キモいおっさん
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2019/03/08(金) 17:43:06.64ID:Dnh8o6BX
>>751
当たり前だろ。なんの手術でもそうだが１回目で相応の癒着が生じている。
それを再び開けるなんて傷口に塩を塗り込むようなもの。
0754キモいおっさん
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2019/03/08(金) 20:38:47.11ID:VjscbL8x
あげ
0756がんと闘う名無しさん
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2019/03/11(月) 10:03:01.01ID:Rkhl0yJA
また薬飲み忘れててんかん発作をおこしてしまったよ。また運転出来ない日が延びる。
0758がんと闘う名無しさん
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2019/03/11(月) 22:10:49.94ID:Ecfj60vf
>>757
そうです。イーケプラです。
これ以上飲み忘れるなら強い薬にしますよ。と言われてしまいました。
0759がんと闘う名無しさん
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2019/03/12(火) 05:26:35.84ID:st2OiarA
放射能の影響じゃないよね
0760がんと闘う名無しさん
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2019/03/12(火) 17:26:37.56ID:Fu0Vq41i
普段は動くけど気圧の関係で
左右のどちらかの半身に力が入らない人要る？
0761がんと闘う名無しさん
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2019/03/17(日) 15:51:43.24ID:8mD1Wl9I
高次脳機能障害でてる人いますか？
夫が前頭葉のグリオーマ で発病から半年経ちました。
今思えば発症前から違和感を感じてて、初期治療後からその違和感を強く感じるようになった。
ぱっと見普通で短時間だけ会うような友人知人は異常に気がつかない。

・忘れっぽい。注意された事を何度も繰り返す。そもそも注意された意味を理解できていないかもしれない。
・常識的な判断ができない。
・他人の発言の真意を察することができない。
・思慮浅い。今その瞬間の出来事、感情しか認識できず、安直な行動や発言をする。それによりこの先どんな事が起こり得るか？という予測ができない。
・移り気。次々と関心が移ってやりかけのものが散乱してる。
・話す内容や反応が幼稚。大人の語彙力？会話力？みたいなのが無くなった。
・本人はまったく自覚なし。

高次脳機能障害という疾患を知って、胸の中でモヤモヤとしていたものが晴れた。
ずっと何を考えいるのかわからなくて、心の通い合わない宇宙人と接しているようだったから辛かった。
まぁ障害がわかったからといって現状変わらないんだけど。
長文ごめんなさい。
0763がんと闘う名無しさん
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2019/03/17(日) 16:17:49.68ID:8mD1Wl9I
>>762
はい。今はテモで維持療法中です。
前頭葉は影響が少ないと安心してたんだけど…。
もちろん命に代えられないけども、これからの関わり方や社会復帰のことを考えると頭が痛いです。
この病気の恐ろしさ、単に癌で闘病するだけじゃないんだなーってあらためて実感した。
0764がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/17(日) 16:19:24.78ID:8mD1Wl9I
>>762
はい。今はテモで維持療法中です。
前頭葉は影響が少ないと安心してたんだけど…。
もちろん命に代えられないけども、これからの関わり方や社会復帰のことを考えると頭が痛いです。
この病気の恐ろしさ、単に癌で闘病するだけじゃないんだなーってあらためて実感した。
0765がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/17(日) 16:20:46.02ID:WnFBuLHY
お察しします。
ちなみに抗がん剤をやられてると言うことは星細胞のグレード3でしょうか？
0772がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/17(日) 19:21:06.03ID:85VjCz8Z
前頭葉の場合、著しい認知機能低下はあるんじゃないですか
放射線治療と薬の影響もありますし
0773がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/17(日) 19:28:37.18ID:WnFBuLHY
俺は退院して1年ちょっと経つけど未だに発声にタイムラグが生じています
頭の中で思った事がすぐ言葉にして出てこない
0774がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/17(日) 20:12:51.95ID:5t9bv1uc
>>770
全脳照射でしたか？
0776がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/18(月) 23:18:58.74ID:Cc5MQ+YE
腫瘍部位がまさに右前頭葉。
左半身麻痺のことは言われたけど、認知機能のことは言われなかった…まだ手術してないけど、怖い
0777がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/19(火) 15:32:36.40ID:+ZgCbPu3
前頭葉の腫瘍が右か左かで機能が変わってくるんですかね
右利きか左利きでも変わってくるみたいですけど
0778がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/20(水) 21:53:05.45ID:mKYYrjNp
皆さん何回オペしましたか？
0780がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/21(木) 12:19:56.92ID:myDbpIB6
>>779 僕では無いのですが兄がグリオーマです　３回手術しています　医師の説明ではグレード４です
６年前くらいに１度手術して５年位しか持たないと言われて４年位で再手術してその後２年くらいで３回目の手術しました
がその後３ヶ月位以降
言葉が出ない事が非常に多くなり歩くのもおぼつかない感じになってきています
リハビリと定期的に通院しています　
一緒には住んでいませんが余り状態は良いとは言えないと思います　
0783がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/21(木) 20:55:34.47ID:NPmY06sG
>>780
グレードは３までじゃんねーのか？
ステージは４まであるが。
0784がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/21(木) 20:58:39.43ID:NPmY06sG
>>780
まぁ、膵臓癌等を除けば癌になってほしくない臓器の最右翼だからね。脳は。
手術しただけでカタワまっしぐら。
気を取り直して岩田隆信氏箸
「医者が末期癌になってわかったこと」を読むといいよ
脳外科医である自分自身がグリオブラストーマになっちまったんだもんな。
手術すればするほど廃人化していく様子がよくわかる
0787がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/21(木) 22:15:36.93ID:+CmL32Aj
>>784
この本読みました、私患者本人だけどものすごくキツかった…終わったな…って思った。家族が読むのはいいかも。
0788キモいおっさん
垢版 |
2019/03/22(金) 23:47:20.50ID:E2GRQbwO
>>787
あなたがどんな意味で読んだのかわかりませんが
おっさんはストレス解消で貪り読みました。
0789キモいおっさん
垢版 |
2019/03/22(金) 23:48:32.87ID:E2GRQbwO
ちな、784書いたのおっさんだけどね
0790がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/26(火) 14:01:20.80ID:EsYIfV3t
グルタミン酸過剰ってガン増殖とかガン発生に影響あります？
アスペルガーの家系で父の死因がグリオーマなので気になって
0791がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/03/26(火) 17:06:08.98ID:hBOhd7A9
>>784
>>787
患者の娘ですが読んでみました。
これから父にどんな言葉を掛けてあげられるか、考えるヒントにしたいです。

続編も注文しました。いい本教えてくれてありがとう。
0792がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/04/01(月) 08:39:48.25ID:FHIm+IjY
みんなもう少し踏ん張ろー！
いってる間に東大のG47Δが承認される。
治験で再発膠芽腫の患者に投与してウィルス と副次的効果の免疫が働き画像上腫瘍が消失。
その後何年も無増悪継続しているそうだ。
0793がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/04/02(火) 19:20:28.22ID:nKqzMvS3
知り合いが脳腫瘍でこのスレ読んでますが、よく東京女子医大の名前が出てきますが治療では有名なんですか？
0796がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/04/09(火) 19:15:45.22ID:jiQn4HkK
G47Δ、再発膠芽腫の1年生存率が、15%程度から93%まで上がったってことだけど、これ、期待できるかな。
0798がんと闘う名無しさん
垢版 |
2019/04/09(火) 22:28:58.92ID:g0+LrP1L
>>796
発症からじゃなくて再発から93%だからね。
これまでの常識覆す結果だ。
今年中に承認されるってよ。
作った人曰く、低コストで提供できるって。
承認されてから上市までがどれくらいかかるのかが知りたい。
来年あたりには普通に実用化までいくといいな。
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