【乳がん】患者ならではの話1【ステージ4限定】 [無断転載禁止]©2ch.net
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【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話42【患者限定】
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1497751539
乳癌2
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1447840333 >>840
私はドセ＋ハーセプチン＋パージェタで、
ドセを抜いたり再開したりで１年半以上やりました。
副作用がつらくなると休んで、体調回復したら再開。
(効かなくなったわけじゃないので後でまたやる事も出来るけど、
副作用でQOL下がるので別の薬を優先的にやろうという方針) 私の主治医から抗がん剤の話が出てきません。抗がん剤やっても治る見込みがないの？ >>852
どういう治療を提示されてるの？
主治医に「抗がん剤は使わないのですか？」って聞いてみた？ 肺転移でハーセプチン、パージェタ、ドセタキセル3クール目なのですが、
体のだるさもさることながら口内炎、口の中、舌にまで拡がって痛くて痛くて食事も出来ず話す事すら出来ない程です。
何か良い対策とか有るのでしょうか？
医師に相談すれば何かしら手だては有るのでしょうか？
もうすぐ4クール目、このままでは体力が戻らない、口内炎も治らないまま治療が開始するのがとても怖いです。 >>854
私は別口で口内の手術も受けてるので、口腔外科の指導も受けていたのですが
口内炎対策で、うがい薬のハチアズレにグリセリンを混ぜたもので2時間おきにうがいをしていました
痛みがひどくなってからは､鎮痛剤のキシロカインも処方してもらいました
あと、毛先の柔らかい歯ブラシと、バトラーマイルドペーストという刺激の少ない歯磨き（1600円もした…）を使うように指導されました
口内炎の一番の治療は、とにかく、口内を清潔にすること、だそうです
主治医に相談して、ハチアズレやアズノールのような、粘膜再生の効果があるうがい薬を処方してもらうのがおすすめです
とりあえず、ただの水がしみるようなら、生理食塩水でまめにうがいしましょう
水500ccに食塩4.5g（小さじ一杯弱）で生理食塩水の濃度になります
とにかく主治医に相談したほうがいいですよ
参考までに
↓
がん治療と口内炎
http://ganjoho.jp/data/public/qa_links/brochure/odjrh3000000purk-att/203.pdf >>854
口内炎つらいですよね…
私は食事すること自体が一苦労で、野菜ジュースやココアでカロリー摂取してた時期がありました。
食事量が減る→体力落ちる、と決して軽視できない副作用ですし
医師に強く訴えてみたほうが良いかと思います。
853さんのように私も「清潔に保つ」のが重要と言われました。
処方の口をゆすぐ薬(うがい薬)を使ったり、
ピンポイントになら市販の口内炎パッチを貼ったりで凌ぎました。 体がきつい。動けないほどではないけれど、動くのが億劫な程度に体調が悪い。
調子がいい日はあっても、いつもよりはいいってだけで健やかなわけではない。
これが徐々に悪くなっていくのだと思うと動けるうちに死にたいとすら思ってしまう。つらいです。 ついこないだまで私も同じだった
発病して2、3年ぐらいしんどかったけど、今の治療が自分の体には効いてるみたいで信じられないぐらい楽になったよ、昔と同じぐらい動けてる
体に合った治療が見つかるといいね >>859
参考までにどのような治療か教えてもらうことは可能ですか？
抗がん剤ですか？ >>857ホルモン治療してます。タモキシフェン、ランマーク、ゾラデックス、肝臓の薬、噛むカルシウム。肝臓の数値が悪いのが気になってます。本を買って勉強しなきゃダメですよね >>861
ホルモン治療でとりあえず安定してるなら
わざわざ副作用強い抗がん剤は使わないと思う >>861です>>863コメントありがとう。落ち着いてるのかな。。主治医とも もっと話しなきゃならないのに真実を知るのが恐くて聞けないんです。次の受診の時、タイプや治療方針など聞いてみます。 初発時術後検査でステージ2aで腋へのリンパ節転移無し
ルミナールA、核グレード1、Ki67＝15以下
全摘してホルモン療法のみ
生存率の％見て余程運が悪くなければほぼ大丈夫だろうとタカを括ってた
二年目でいきなり肝臓で、運の悪い側に入っちゃうんだもんな
平均寿命の半分ちょいで死ぬのか
子供の成人どころか、3年後の小学校卒業も見られないわけか
肝臓転移で長く生きた人の話って聞かないしね そうなんですか？
私も肝臓への転移が一番激しいけど抗がん剤は効いてるようです。
肝臓悪いとあまり年数はもたないかな。 少しの可能性 だってあるよ！それに向かって皆頑張ってるんだからさ！ 前向きに 行こうよ。 これから認可される新薬や治療に救われる可能性もあるし
わからないよね 全て結果論だけど、手術後「念のため化学療法受けたい」と頼んでいれば再発しなかったかも
部分切除にして腋下まで放射線治療していたらそこで食い止められていたかも
そんな事ばっかり考えてる
今その一瞬を大切に、と言うけれども
その貴重な時間は失うものを数えるだけの精神的苦痛の期間
前向きに良い時間を持てる人は素晴らしいと思うしそのほうが建設的だと思うけど
自分はムリ マジか。
肝臓も肺も転移したけど、まだ5～6年はイケる気だったんだが… 肝転移でラジオ波やった人がいて、ブログ書いてる人いてるよ
すごくお元気そうだよ >>865
なんで３年後って決めつけるの？
ルミナルＡでその悪性度なら、３年てことはないと思うけどなー
ちなみに生存率は、転移後の人も入ってるよ >>871
ありがとう。
そう言われると本当に大丈夫な気がしてくる。 >>8705～6年？？まだまだイケるよ！肝肺転移で友達が８年目で私が半年！動けるし元気です。本当に転移してるのか？って感じですよ。 >>875
8年もお元気で継続中とはすごい！
励みになるなぁ。
そんときはそんときだと思って、気楽に過ごそうっと。 >>875です。アンカー間違え すみませんでした。私も、友達が励みになり そのときは そのときと言い聞かせて 頑張っていく！つもり← >>877
私も肝転移あるので希望が持てるお話ありがとうございます！
ちなみに2年経ちました。粘って光免疫療法の実用化までになんとか滑り込んで完治することを夢見ています。
肝転移について主治医にラジオ波で焼くことを相談したのですが、私のは多発だから化学療法の方が予後が良いというエビデンスがあるとのことで諦めました。
できれば焼くなり切るなりして根絶してほしいんですけど、現実はなかなかドクターXのようにはいきませんね。 光免疫治療は乳癌ではHER2タイプのみ臨床試験が行われてるらしいですね。
トリネガなので新しい治療が見つかるまで生きる自信がないです。
この前も同病の人にトリネガじゃなくてよかったと言われてショックでした。
トリネガの人どうやって気持ちを保ってますか？ 自分はルミナール型だけどトリネガの人を心から応援してる
体に合った治療が見つかりますように 私もルミナール型だけど全国の治験が検索できるサイト見てたらフェーズ3でトリネガ対象の治験があったよ。それにオプジーボの実用化は乳がんではトリネガがダントツで早そうだよね。
同病でもタイプそれぞれに治療は異なってくるけど、少しずつでも医療は進んでいるんだなと思った。
>>879の同病の人はデリカシーなさすぎだよね。ひどい。
私も入院中にステージ2の人から「自分より病状が悪い人がいることに驚いた」と言われた。
それ以来、私は同病の人との関わりは避けてる。たまたまそういう人に当たっちゃっただけなんだろうけどね。 >>879
トリネガは免疫チェックポイント阻害剤がよく効くという研究が進んでいるよ
以前は予後が悪いと言われてたher-2陽性にハーセプチンが登場したように、画期的な治療が見つかるかも 私もトリネガです
トリネガだったら…とか、トリネガじゃなくてよかったー！と私も何度も目にしました
酷いですよね
私はトリネガは雑種かなと思います
トリネガも細分化できるとか見たことあります
私は色んなところに転移してて絶望してましたが、腫瘍マーカーが300以上下がって、息苦しさなどの症状も大分落ち着いてきました
治療はエンドキサン内服と、骨転移に対してゾメタ、脳、骨、リンパに放射線とサイバーナイフやっています
改めて書き出すと本当に生きている人間か？って感じですが
一時期は病院内では移動は車椅子、酸素を吸ってみたり…なんて苦しい時期もありました
落ち着いてきた最近は一人で新宿ふらふらしたり、体力も戻ってきて、久しぶりに自由に動けることが嬉しいです
トリネガの人みんなで一緒に頑張りましょう！
もちろんトリネガ以外の人も
長文失礼しました >>879
こんなのあったよ。トリネガでも光免疫療法できるようになるまでがんばって。
457 がんと闘う名無しさん 2017/11/29(水) 19:45:12.89 ID:vyXFqpWk
抗原を無理やり発生させるやつ、これか。
本来ならがんの発現要素を増やすからダメだけど、光免疫療法と組み合わせて叩くってことか。
なるほどなぁ・・・
http://www.okayama-u.ac.jp/tp/release/release_id375.html 医者でもトリネガは嫌うよね。
術前に若干ホルモン出てたから医者から「よかったね！トリネガじゃなくて。トリネガだと本当に厄介だから」って何度も言われた。
ところが術後トリネガだったことが発覚。
「このタイプは抗がん剤がよく効きますから」って口ごもりながらフォローしてた。
早く治療法が見つかるといいね。 うちの主治医はトリポジとトリネガは同じぐらいって言ってたよ
(再発率とか奏功率とか色々あわせたものの体感) 今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！
（金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで検索 >>884
すごい！車椅子から新宿歩き回るくらいまで回復したんだ。希望が沸きました。ありがとう。 患部が冷えると特に痛む…
4ヵ所痛いポイントがあるんだけど、ホカロン的なもので温めるとだいぶマシね。
低温やけどが怖いから、１つを適度なタイミングで移動させてる。
頓服でもらってる痛み止めを飲む回数が減ったよ。 朝腰が痛い
骨盤にも転移はあるけど普段は痛みはない
だけど寝てる間に腹の肉の重みで負担になってるのだろうか >>892
自分は今回充電式湯タンポ買った
とにかく寝てる時に足先が冷たくて
昼間は腰やお腹に当てたりしてる わたしは「レンジでゆたぽん」愛用してる
この季節は手放せない >>894
>>895
充電式湯タンポもゆたぽんも、欲しくなっちゃうな～
ちょうど良い感じに温かそう… >>890
こちらこそありがとう。
一緒に頑張ろうね！ 左乳癌ステージ4と診断されて9月から3週おきに抗癌剤治療受けてます
内臓転移無いと言われたけどこの先も無いのか不安
しかし診察受けていきなりステージ4とかあるのね～ >>893私は骨盤、大腿骨、肋骨などに転移してるんですが朝、腰と肋骨が痛くて ヴーーゥイタタって起き上がってます。タモ飲んでから７キロ太ってしまったので骨に負担かけてるのかなーって思ってます。 >>898
夜中に背中から骨盤まで激痛。
救急車で搬送してもらい各種検査で骨転移のステージ４と判明しました。
その前に診てもらった総合病院の医者は肋間神経痛と大誤診したので二度と行かない。w 再発がわかってから、病気と関係ないちょっとしたことですごく落ち込んだり、無気力になってしまう
ちょっと鬱入ってるのかなあ… なんと無くダイエットして6キロ痩せたのに誰にも痩せたと言ってもらえない悲しみ 私もダイエットしてるんだけど、痩せたら痩せたでビクビクしてしまうのが悲しい…
太ってる安心感は困ったものだわ。 >>879
知人がトリネガで手術。
7年前、当時治験の化学療法やって合ったみたいで
今はピンピンお元気よ！ なんか最近、少し動くだけで息が苦しかったんだけど、玉ねぎとお酢がたっぷり入った夕飯を食べたらだいぶ良くなった。
血液ドロドロだったのが改善したのかしら？
癌が小さくなってたらウヒョーって嬉しいけど、そんなにうまくいかないか… >>906
血流良くなることは良いことだと思う
ウヒョー（喜）てことになるといいね
味覚障害中だけど酸っぱいものなら食べられるので私もお酢と玉ねぎ意識して食べてみようかな
オカルトな話になっちゃうけど、もし幽体離脱できれば病や副作用で体調が悪い時でもラクにいられるのかな
あと死ぬ時もラクに体から離れられるのかなとか考えてしまう >>907
死後の世界は肉体がなく魂だけなので、痛みはないらしいよ
現在の身体の事で言えば、酸性に傾いているので弱酸性にした方がいいみたい
自分の出来る範囲では水を変えてみた
普通の水道水からわき水にしたら、何となく調子が良いかも？
一日、最低2リットルは飲んでる >>907
血流を良くする事か…
なるほど。入浴やマッサージをすると楽になったりするもんね。
食べ物以外でも意識して生活してみようかな。
>>908
弱酸性にすると良いとは知らなかった。
わき水は近くになさそうだから、他の手を探して試してみるね。 湯冷ましも柔らかくていいね
酸性とかはよくわからないけど 人間の身体は常に弱酸性だよそんなに簡単にpH上下してたまるか 理科とか化学とか、勉強って大切だな～と病を得てからしみじみ思う…… 癌の痛みってのはその部分の体細胞DNAが変異してタンパク質など合成生成系に異常があって
普通からだの中にない物質が生産されていて、それが電気的刺激に反応して痛みが発生
するものだから、家電などの寝室・生活空間内の電気製品の使い方や配置を変えたほうが
痛みの緩和に効果あるよ。
実験すればわかるんだが。信じないだろうケドやってみな。 そばかすやシミ対策は何かないかな？
できれば薬以外で効果あるものあったら教えてください
薬の副作用で日に日に増えているので
顔ヨガとかどうなんだろう ドセタキセルで浮腫が強めに出た方、ドセタキセルが終わって(もしくは休止して)どれぐらいで解消されましたか？ >>916
最後のドセでMAX7キロ増え利尿剤と漢方で2ヶ月くらいで足とか見た目スッキリ戻った
先生は半年くらいは残るかもしれないとは言ってたから
３ヶ月くらいたった頃また浮腫が気になると言ったらもう抗がん剤の影響はないはずと言われた
ホルモン治療中なのでただ太っただけだったみたい… もぅ、転移してるんだけど、お風呂で温まりたいけど、全身に癌細胞が行き渡り転移ヵ所が大きくなりそうで長風呂が、出来なくなってしまった。考えてすぎでしょうか？花咲になってきたのでそこにバイ菌入っちゃうかなーとか考えてしまいます。 >>917
半年ぐらいは影響あるんだかどっちなんだよって思いますね(笑)
ありがとうございます、まだ2ヶ月なのでもう少しかかるのかなといった感じですね
むくむと体が伸びなくしまって動くのがすごくきついので早く落ち着いてほしいものです
>>918
そんなイメージをもってしまいますがハイパーサーミアとかあるから血流がよくなるのはいいのではないでしょうかね？ >>919冷やすより良いですよね！今、お水持参で温かい湯船に浸かってます。久しぶりの湯船(笑)考え方変えました。ありがとう >>919
もうすぐ浮腫が落ち着きますように
浮腫は特に足が酷くてしゃがむのすら出来なかった
そういえばドセ初期で筋肉痛になったときに先生に正座はしないように言われた
>>918
身体暖まるのは悪くないと思います
私も花咲したけど毎日お風呂かシャワーで洗ってから軟膏付けてと言われました この季節は湯船であたたまりたいですよね！公衆浴場はやはり人目が気になるので家でくらいは
本当にしゃがむのも一苦労です
みなさんも少しでも楽に過ごせますように 私は１年８ヶ月ドセやって、めちゃめちゃむくんで、
そのあと半年ぐらいでようやく抜けた感じです。
(それが先月にあたる)
正直まだちょっと浮腫む感じあるけど、あの異常なパンパン具合じゃなく
「夕方になると浮腫む」みたいな「普通」の範囲くらい。 1年8ヶ月ドセってすごい！
休みながらですか、継続で？ 苦しくてレントゲン撮ってもらったら、また、胸水が貯まってた…
今回は利尿剤が出たけれど(２年前に癒着術済み)、ほんとに厄介なのね…
クラシアン呼ぼうかしら… 暮らし安心クラシアン
値段も抗がん剤に比べたら安いよな >>924
断続的にです、まぎらわしくてスイマセン…
３週ごとのDHP(ドセ・ハーセプチン・パージェタ)やってて、時々D抜いてました。
12～14クール目D抜き：副作用きつくて
18クール目D抜き：摘出手術前のため
20クール目～D減薬：副作用きつくて
25クール目のあと少し間あく：再建手術のため
30クール目～ドセを完全にやめて現在に至る
ありがたい事にめちゃ効いたので頑張って長く継続しましたが、
積み重なる副作用でQOLがじわじわと下がり続け。。
20分の道を１時間かけて徒歩帰宅した日「もうやめよう」と思いました笑 >>927
そんなに回数をこなさないといけないのですね。
肺転移初発ステージⅣでHer2陽性なので同じ化学療法なのですが現在4クール目で5クールと6クールの間に一度検査してから原発巣の切除を考えましょうと言われ
てっきり手術挟んで8クール位ドセの後ハーセプチンのみになるのかと思ってましたorz
色々ネットで見ても具体的に何回投与するとか回数を示している所を見つけられなくて>>927さんのレスを見て愕然としました。 >>928
通常はこんなに長くやらないようですよ！
最初４クールの予定が→
・予想以上にめちゃ効いてるから今やめるのは勿体ない
・もう少し続けたら原発巣がもっと縮小して、うまく行けば消えるかも
て事で続投。
その後縮小はしたものの結局消えるまではいかず、
「じゃあ一番小さくなったタイミングで摘出手術しよう」となったんですが、
今度は「いつ摘出するか」を私が決めかねてズルズル。
やっと手術して、術後からドセやめてみる？て話にもなったんですが
やめた途端に肝転移が悪化したら嫌だな、せっかくまだ効いてる薬だし…と
私自身がドセをやめる勇気がなくてズルズル。 >>928
私も同じ初発ステージⅣ肺転移HER2ですが、はじめ6回の予定を>>929さんと同じくよく効いているのでもう少し続けませんかとのことで8回続けました
投与量によるのでしょうが6回を越えた辺りから体内に蓄積された分による副作用が強く出てしまうのでその辺りから患者さんの体調をみて、となるようですね >>929さんご説明ありがとうございます。そういった事なのですね。
ドセタキセルの使用には特に決まった回数等は無くてある程度症状と効果でコントロールするものなのですね。
点滴後の一週間の辛さを思うと決まった回数でわりと効果が有ってあとは経過観察のようになれるのかと勘違いしてました。
そうですよね、何年も掛けて大きくなった癌細胞が僅か半年やそこらで治るなんて見立てが甘かったです。
>>931さんありがとうございます。
ステージを考えると完治なんて願うのが間違いなのでしょうが、先の見えない治療を考えると不安になってしまいます。 ドセ辛いですよね、、
でも私はリンパにも広がって手術ができないので、手術ができるだけでもうらやましいですよ！
おそらくそろそろ浮腫も重くなってくるかと思うのでデトックスを心がけてなんとか乗り越えてください！ >>932
私の例で言えば、DHPのドセやめてHPのみにしてみた現在
転移巣が悪化する事もなく副作用もなく、ヅラ以外はほぼ普通に生活してるので
主観としては「経過観察中の人」みたいな感じですよ！
ドセやめて大丈夫かは試すまで判らなかったため結果論ですが、
もし8クールくらいでさっさと手術→術後はドセやめてHPのみに切り替えてれば
まさに「8回やってあとは経過観察状態」も可能だった事になります。 ステージ４でも意外と普通に仕事して生活してる人多いんだなーみんな頑張ってるんだなーと時々思う 私はDHP４クール、そこでかなり縮小して、そのあとはDを抜いてHPのみで一年近くやったけど、効果が切れたみたいで腫瘍増大が起きたのでカドサイラになった
もう一度ドセを足してDHPに戻す選択もあったみたいだけど、ドセで静脈炎起こしちゃったからなー
今は術側で点滴しているけど、またDを足すとしたら、そのときはポート入れるのかな
カドサイラは今のところ、特に副作用は起きてないです そりゃ骨だけとかと、内蔵までいってるのでは全然違う >>935
私は見た目元気ですが頑張れません。
彼氏にも末期癌でも働いてる人何人も知ってるよ、頑張れと言われて
彼への愛情と信頼感は無くしました。 末期がんでも働いてる人もいるんだから甘えるな、て意味ならあれだけども、働いてる人もいるんだから諦めないで、君も頑張れるよ！負けないで！って意味かもしれないし…？ 甘えられなくてガンになったよーなもんなんだから、せめて自分ぐらいは甘やかしてやらないとね 妻ではなく自分が楽になりたかったんだよ
死人に口無し ドセ終わって毛が生えてきたのはいいのですが、うぶ毛が前より濃くなっている…
生理がとまっているせいだと思うのですが、まつ毛はひょろひょろになっちゃったのに顎にまで「ヒゲ」みたいに生えちゃって地味にきた
剃ればいい話なんですけどね… >>944
ドセ何回で終わって今後どのような治療をなさるのでしょうか？
よろしければお教え願えますか？ タモ飲んで肝臓悪くなって薬 変更したよ！って方いませんか？タモ、ストップ。来月、手術してから変更しますと言われました。 >>944
私もドセ終えてからほっぺに太めのうぶ毛(ヒゲ？)がたまに生えます笑
私の場合は突然一本ポツンとヒゲ出現！みたいな感じですが 家族に就活しろと言われた
髪もまだ生えてないし治療で月2回は休まないといけないしブランクも空いちゃったし、履歴書の健康状態のところ「良好」て書けないのだから採用してくれる人なんていわけないと思うんだけど
それに月半分くらい抗がん剤の副作用で吐き気がひどいし目もショボショボして視力がガクンと落ちた
それを言ったらできない言い訳をしていると怒られた
こっちだって採用してもらえるなら働きたい気持ちはあるんだけど伝わらない 仕事に復帰したい気持ちはあれど抗がん剤中だと辛いですね、、
病院に就職支援窓口はないですか？ >>948
まずは働けるだけの体調にならないと、どうしようもないのにね。
病院や行政に相談できる所は無いかな？
あんまり一人で抱え込まないようにね。
ストレスは大敵だから。 >>949
>>950
ありがとうございます
病院では職業の斡旋はしてないとのことだけど、相談は受け付けているようなので相談してみますね レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
