【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】

**がんと闘う名無しさん** · 2014/03/03(月) 18:39:27.56

珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。

小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 13:38:44.70

>>546
膀胱癌は表在性でステージも０で転移は無いと思われます
３ヶ月毎に膀胱鏡で膀胱を見てますが3回目の手術後から１年たってます

盲腸癌についてはリンパ転移は無かったんですが大きさは両手で持つぐらいに大きくなってました。
発作(１０秒に１回、胸がギューと痛み動けなくなる)を繰り返してたんですが座ったり横になると落ち着くので様子見してたんですが夜中に発作が止まらなくなり救急で行き発覚って感じですね

膀胱癌に関しては仕事で使う薬品(伏せます)に発ガン性があるので、それかもしれません

盲腸癌と胃粘膜下腫瘍に関しては胃にピロリ菌が有ったので(盲腸癌摘出退院後に除菌)それかもしれません

あと、考えられる事は40才ぐらいから資格取得の為にかなり勉強しました
40~45で取れた資格は

建築物環境衛生管理技術者
廃棄物処理施設管理技術者
浄化槽管理士
浄化槽技術管理者
下水３種
二種電気工事士
ボイラー2級技士
後、忘れました
歳とって勉強のストレスですかね
会社の資格点増えても今の状況を考えると
なにしてたんだろって感じです

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/18(日) 13:42:51.37

そう言えば

スクリーンに映る肺のポツポツを診て先生が　

　　　「星空のようですね」

　　　　　　　って言われてましたのを思いだしました

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/20(火) 14:52:19.00

ここジストよりも、癌の転移についてのテーマの方が、参考になるんじゃないかな。

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/20(火) 20:40:27.10

>>549
ありがとうございます
今日、色々と勉強させて頂きました。

皆さんの頑張ってるレス見てると自分はまだまだ甘いなと思いました。

親に　は？と言われつつ、アイバンク(ひとつだけ)と
大学に献体の手続きだけしておきました

**がんと闘う名無しさん** · 2016/12/26(月) 21:49:30.36

>>541です
遂に明日、病院で結果と手術予定を聞きます
現状での調べた予想
胃粘膜下腫瘍については硬いのは聞いたので
良くてジスト
悪くてスキルス
肺のポツポツは新たな癌
以上にて膀胱と盲腸と胃と肺の重復癌

なんか終わったな…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/04(水) 18:50:02.96

母がジストと分かって手術してから約9年くらい経ちます。
胃に出来た腫瘍は25センチで、当時の情報だと予後も数年しか生きれないと覚悟してましたが、摘出後再発もせずに生活しています。

グリベックは飲み続けてから再発しないのか、
もはやわからないのですが、副作用が酷くて、
髪の毛が抜け、涙が止まらないとか、皮膚が弱くなるとか、色々あります。
可哀想ですが、それでもグリベック飲んでるからか、
再発しないで済んでるので、生きてくれてることに感謝していますが、正直、辞めても問題ないのですかね？

医師も判断に困ってるようで。
ただ、ジスト仲間は再発して亡くなっている方もいるので、心配で仕方ありません。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/04(水) 21:59:16.04

25㎝って超巨大GISTですね
でもそのサイズで9年再発なしなら核分裂像数は低かったのかな？
グリベックは比較的一般の癌の抗がん剤よりは副作用がキツくないって話なんですが
人によりけりなんですね
25㎝だったら高リスクだから再発なしという事はグリベックが効いてるはずなんで止めない方がいいのではないかと。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/04(水) 22:19:42.96

>>553
超巨大ですよね。
母も最近はもう薬をやめたいと言ってるし、
なんか飲む気が無くなってるようで、
飲み忘れも増えて来てるんですよね。
それでも再発しないから辞めたいと言うのですが、
私としては飲み続けて欲しいところですが、
薬のおかげで体の倦怠感もあるし、顔も大きく浮腫んでしまってるし、で悩みどころです。
薬をやめてから再発したら、やめたことに後悔しそうですしね。

このサイズで9年生きてるのはかなり奇跡に近いから、現状維持以上の贅沢は言えないのかなー。

核分裂残数は統計よりも多くも少なくもないような印象でした。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/06(金) 19:45:59.87

9年たったのなら、もはや再発ではなくて、今度できたらまた新しい腫瘍が、ということ
じゃないのかな。考え方として。
新しいガンは、グリベックを飲もうが飲むまいができるものはできる、ということでは。
お母さんが高齢であれば、ガンができても進行は遅いだろうし、(膵癌でもない限り)発
見して手術すればいいことだと割り切れば。
将来、手術する可能性も考えて、グリベックを飲まずに体力を温存しておく、という手
もあるかと。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/06(金) 22:14:06.53

>>555
ご相談に乗って頂きありがとうございます。
核分裂残像数は50で超ハイリスクでした。
まだ、歳も60なので、やっぱり簡単に辞める勇気は持てませんね。
悩んでみます。根本的解決法が出ればいいのですが、
難しい病気ですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/06(金) 22:47:30.95

５０/５０HPFで腫瘍径25㎝って相当ヤバいじゃないですか
これでよく9年再発なしですみましたね。
間違いなくグリベックのおかげでしょ
60歳ならまだまだ若いし、止めるにはリスクが大きいような

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 08:22:21.58

>>538 >>541　>>542　>>545　>>551
の者です。
正月明けスキルス検査しスキルスの可能性は無いと言われました
しかし、超音波の検査、CT、バリウム等の総合的な判断で粘膜下肉腫4センチ1個に加え胃上部のポリープ内にも小さい筋腫が多数見付かりました。
昨日、結果報告として4センチ肉腫は取る必要があるが廻り全体の腫瘍を考えると

胃全摘
胃上部のみ摘出
肉腫、筋腫のみをえぐり取る
去年と比べ大きさは変わらないので経過観察

去年、開腹手術をしているので次に開腹すると当面は手術出来ない。
４つの選択からチーム医療として他分野の先生と相談します
との事で早期判断の時は携帯に連絡
無ければ次回、2月6日の予約
になりました
遺伝子異常や極度のストレスが原因かも。とは言われましたが

肉腫や筋腫って廻りに広がるものでしょうか？

同じ様な方はおられますか？

知ってる方でも何か情報有れば教えて下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/11(水) 16:01:01.55

>>558
542訂正
>>543でした

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/14(土) 19:39:13.79

白血球が下がりすぎて薬が飲めない
ロイコン2錠飲んでるけどグリベックやスニチブ飲むとまた下がって休止しなきゃいけなくなる
どうやったら白血球って増えるの？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/15(日) 21:23:50.04

>>560
ちゃんと食事とれてる？
吐きそうでもむりして食事とって散歩して回復するのまつか
薬で増やすか
になる

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/16(月) 20:15:21.04

>>561
薬をほとんど飲めてないから当たり前のように副作用の吐き気等はほぼないんで
食事は朝昼晩+フルーツ+おやつで結構しっかりｗ
運動量は少ないかも・・・寒いから風邪が怖くて外出れないんだよね
ルームランナーでも買ってゆるく歩くかなあ
ロイコン以外に白血球を増やす薬を処方してもらえるか主治医に聞いてみる
ありがとう

**がんと闘う名無しさん** · 2017/01/29(日) 07:55:08.39

再発した方にお聞きしたいんですけど
自覚症状ってあるのかな
胃腸等の不快感や便の状態等、思えばあれはそうだったみたいな。
それともほぼ自覚症状なしで、いつもパスしてた経過観察に突如引っ掛かるみたいな感じでしょうか

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/16(木) 15:58:07.33

ジストは、医者は、言わないけど普通の癌の様に余命や完治って言葉は、あるのかな？取りきれれば普通の出来物の様に完治になるのかな？
再発してもごくまれな事で命には関係してこないのかな？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/17(金) 20:34:31.28

GISTの再発予測は下のサイトで計算すれば可能
腫瘍径、核分裂像数、原発臓器で算出
例えば　腫瘍径5㎝　核分裂像数5/50HPF、胃だと30+80+0＝110で
2年再発率45％（１００-５５）　5年再発率70％（１００-３０）

再発するか否かの最大因子は腫瘍径でも原発臓器でもなく核分裂像数という事らしい
http://www.gistsupport.org/ask-the-professional/gist-nomogram-to-predict-recurrence-free-survival.php

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/26(日) 04:29:56.43

はじめまして。gist胃に腫瘍径6cm核分裂数12、腫瘍を二個取りました。今週末退院予定です。グリベックは、九日から開始予定です。新たにお仲間に入れてもらえたらうれしいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/26(日) 04:45:07.75

566のコメントした物です。腫瘍径6cm核分裂像数12で、腫瘍数二個、胃半分位切除しました。グリベックを九日から開始予定です。再発までどのくらい時間があるか教えてください。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/27(月) 00:10:19.27

>566
はじめまして。
希少な病気なので人は少ないですが
宜しくね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/27(月) 00:12:17.70

再発まで？
しない為にグリのむのでは？！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/02/28(火) 22:58:50.55

>>566
GIST細胞の起点部というか、本体はきれいにとれてれば、基本的に再発はない
ことを期待していいのでは? 再発は、取り損ねたとか、その部分を取りこぼした
とか、結果的に手術がうまくいかなかった場合か新たに別の発生がある場合で
しょう。つまり確率なんて個別例では0か100なんですよ。おんなじ事例の人を
100人連れてきた場合の数字の結果にすぎないので、気にしない。
わたくしなんかでも、統計的には５年生存率30～70%なんて幅で、エイヤアで
約50%ですよ。今、術後３年になろうとしている。不安なんてない。
ただ、万一に備えて、やり残したことがないように余分な金は惜しまず使い、
ヨットを買った。だから、再発しないで、長生きするほうがむしろ心配。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/01(水) 13:21:42.88

いい加減な事書くなあ
GISTだって悪性度の高いものから手術で完全切除さえできれば、
術後フォローすらしなくていい（日本ではそうはいかないらしいが）超低リスクレベルのものまで千差万別
>>566さんの腫瘍径6㎝、分裂像数12、腫瘍2個、原発胃というデータは
リスク分類に照らし合わすと高リスクに該当し、再発の可能性は十分高い
だから術後イマチニブ飲むんでしょう
いつ再発するかの予見は不可能だけど、
統計からは5年以内に7割くらいは再発するはず

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/01(水) 21:59:31.37

だから、統計なんですって、言ってるでしょ。
高いリスクグループと評価されるものでも患部が特定できて、完全切除できていれば、
そこからの再発は理屈の上ではないはずだ。他の部位に独立して発症するものも
あるが、統計上は手術の際のリスクとして播種を許してしまったものを含む全体数だ。
それも、あまり完全切除を好まない欧米の統計数値を引用したものと理解している。
日本の現在のガイドラインに従った治療では手術による完全切除が適用される
場合の実績の数値はいいというレポートを読んだぞ。小生の再発リスクなんて
先の統計を引用したもので、実際の日本でのベースで期待すると５年生存率は70%
以上に相当するようだ。それも手術の状況でも非常に素直にポロリと分離して
体外に摘出できているので、播種の可能性も(0ではないが)まず心配ないと医者
からも報告を受けている。つまり、手術という人の技量による要素は絶対あるし、
それがかなり支配的だということ。欧米の過去の実績は現在のガイドラインが
できるまでの実績で、手術のリスクを避けたために再発率を上げ、または生存率を
下げていたものと推察。イマチニブの術後の服用もガイドラインに沿った保守的な
対策で間違いじゃない。手術が完璧なら必要ないだろが、核分裂数とか腫瘍の大
きさからそのリスクを十分考慮した保守的な判断だ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/03(金) 23:01:50.69

私は50%と言われても
80%と言われても
日常の覚悟とか
生活習慣は変わらないかな。
高リスクでしたが
一年でグリやめましたが
幸い四年経ちました。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/04(土) 12:49:39.56

GISTの診断と治療 “患者として知っておきたいGISTの基礎知識”　西田俊朗
https://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHo
GISTの外科的治療　木下敬弘
https://www.youtube.com/watch?v=9mGubPjQlMI
GIST(消化管間質腫瘍)の診断・治療　木下敬弘
https://www.youtube.com/watch?v=Gdwnuk5_HDA
【第2回　希少がん Meet the Expert：GIST（消化管間質腫瘍）】講演
https://www.youtube.com/watch?v=Kucrf-TnFZc&;feature=youtu.be

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/04(土) 14:51:35.08

コメント読めば読むほど分からない・・・
結果！完全切除なら高リスクでも化学療法は、無用って事かな？
生存率も高齢の70～90才と若者の30～60才でジストになって比べても参考にならないし
生まれたからに寿命ってあるわけだから
人それぞれ体質もあるし
患者本人が後悔しなければ、良いのでは？
グリをするか、しないかも本人に決めるべし

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/06(月) 21:12:41.14

そんなゼロか100かみたいな話にはならないと思うよ
高リスクの中でも再発しやすい遺伝子タイプとか増殖能の高い（分裂像数）ものは注意
高リスクで長期再発しない人は、グリベックが良く効くタイプのGISTか、分裂像数はそうでもなくて長期に渡ってゆっくりと進行したタイプなのかもしれないね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/06(月) 22:15:23.54

イヤ、０か１００なんですよ。
ただ、結果は何年か経過してみないと、「神のみぞ知る」ことなので、現実的には、
完全切除しても、執刀医の「それはしたつもり」なので、切除した部位の細胞
の分裂数と切除した部位の大きさから、ガイドラインにもあるリスクグループ
にあてはめて、保守的に判断して治療の方針を適用する。
可能性が高くない場合は、グリベックなどできるだけ使用しないほうがよいのは
常でしょう。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/07(火) 20:59:20.51

>>574
Youtube ためになりました。
こんな希少な病気のために
研究をしていただいる先生方に
感謝。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/08(水) 12:52:28.75

このスレを立てて、はや三年がたった。
この間に、ジストの認識・研究はかなり進んだのではないだろうか。
私は別な病名だったから、詳しくフォローしてはいないが、そう感じる。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/08(水) 21:24:06.16

がん拠点病院でかなり大きい病院でかかってるけど、昨年のGIST手術件数6件と言われて
やはり相当少ないんだなと改めて思わされた。胃がんとかの20分の一以下
よく言われることだがGISTの場合可能な限り専門医に診てもらうのがベストなのかもしれない
自分の主治医は質問する度にガイドラインという言葉を連発するのだが、GISTの事をあまりよく知らない感じに思える
ズバリは聞いてないんだけど

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/09(木) 21:28:54.26

私の主治医も申していましたが、人口１０万人のわたくしの街でも、年間1～2件だそうです。
統計上も、10万人に2名。この患者である我々は自慢していい!
ほかの癌患者と一緒にしないでほしい!と。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/10(金) 09:58:26.24

国立がん研究センターの附属病院に行っても、多分、ジストについてそれ程の
知識は持ち合わせていないのかもね。
私はある希少ガンの疑いで、外来に行ってみたことがあるが、専門医も例数が少な
いので、と前置きされたし。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/10(金) 20:36:53.65

がん研東病院は2013年と2012年でGISTの手術件数が、49件と34件だよ
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpLeaflet.xsp?hospId=N50002&;tab=ganSyosai&gan=015
5年近くたってる今はもっと増えてるかもね
希少がん故に治療意識の高い患者は専門医の下に駆け込むだろうから
詳しい先生のいる病院に集まるだろうね
そしてどんどんその病院の知識は蓄えられていく
年間5件と50件じゃまるで違うもんな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/10(金) 22:58:12.79

内視鏡検査した人の3～5パーセントに粘膜下腫瘍が発見されるということは10万人あたり3千人から5千人
GIST患者は10万人あたり2人
GISTは希少なんだね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/11(土) 03:36:53.81

自分も胃内視鏡で胃粘膜下腫瘍が見つかった時、そこの開業医は「小さいし粘膜下腫瘍は良性だから心配いりません」と言われ「誰にでもあるし経過観察も不要」と言われた。
でもネットで調べ不安になりGIST手術経験のある総合病院に行ったらCTと超音波内視鏡で調べてくれた。
粘膜下腫瘍が見つかったらGISTの知識がある医師に診てもらうほうがいいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/12(日) 21:47:16.51

↑その医者はヤプ?
良性かどうかは、細胞を生検しない限り判断できるはずはない。
大きいものは悪性であることが結果として多いという所見があるけれど。
小さいうちは、多くはさほどではないので様子を見て判断することでよい、ということ。
つまり、良性かどうかをそこで判断したものではないということ。
経過観察をして判断すべきなのに、「経過観察は不要」とうのは疑問だらけ。
ただ、GISTは、大きくなって高リスクグループと判断されない限りそんなに
心配するほど怖い腫瘍ではない。高リスクだって、他の癌ほどじゃない。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/12(日) 23:18:02.92

私は、三センチだったけど高リスクだったよ！

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/13(月) 21:47:17.60

私は6cm。
リスク評価は中。
でも、手ごたえありの完摘だったようです。
高リスクだって、うまく取れてればもはやリスクでもないのでは?

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/14(火) 20:47:20.47

一句
低リスク
再発したら
同じたな

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/14(火) 20:48:13.38

あ、私
高リスクでした。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/14(火) 21:41:37.52

何をもってリスクなのよ
再発リスクなら統計からある程度の予測は立てられるでしょ
>>565のモノグラムもそうだし、http://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.htmlにも術後10年後までの再発の確率が分かるよ
どっちの指標もそうだけど再発リスクが上がるのは核分裂像数＞腫瘍径。でも腫瘍破裂があるのが一番ヤバい

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/15(水) 19:59:47.94

病気の再発リスクほ確率の数字だけみて、「俺も３年生きてる可能性３０％」
なんてのは意味ない!って言ってるんだけどね。
手術自体の事後評価がどうだったかなんて計算に入れていない統計ですから。
医者もあんまり、言わないがね。数字をもてあそぶのが好きな人はしかたないが、
それで、ビクついてたってしょうがないと思う。確率の数字は自分たちに不安を
を大きさであおってるだけ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/16(木) 15:28:12.60

日本人がガンになる確率50%だからといって、びくびくして生きるのはバカげているからね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/16(木) 21:17:53.81

私は、ビクビクして生きてない！人間、産まれたら死に向かって生きてるから早かれ遅かれ同じ事
希少なガンで死ねるならこれも運命かなと思い
再発すれば手術もしない！レックリングハウゼン
の難病でジストになれば、化学療法の見込みは薄いと書いてあったから化学療法もしないかな・・・高リスクだったけど

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/21(火) 08:27:18.35

皆さんが、GISTについて、真摯に書き込みされているのを見て、
感動して私も大変な経験をしたことを告白します。
昨年6月に高熱をお腹全体が張って、堅いしこりのようなモノが
あることを自覚し、都内の大病院に緊急入院しました。
2日後、開腹手術、その結果、4～5kgぐらいの腫瘤の塊を取り出して
もらい、手術は成功しました。
手術前の1週間、大便が出ない、小便が頻繁、そして40度ぐらいの
高熱が出ていて、いままでになり自覚症状でした。
そして術後、ストマが付けられたが、大便が大腸から少しづつですが、
出たのを見てありがたいなあと思いました。
生きているという、実感を感じました。
家内は、お医者から「後、1，2日遅かったら、助からなかったでしょう」と
言われた。これほど大きいGISTは、症例がない、とか。
いまは、イマチニブ4錠を毎晩、飲むだけの服用です。
勿論、副作用はあります。疲れやすく集中力を欠きます。
でも、生きていること、スタマの処理以外は全く変わらず
仕事が続けられることです。
原因は、わかりません。40代から20年間、薬を飲んでいません。
薬＝毒だと思っていましたので、自然療法で花粉症を直したり、
風邪を軽度の段階で治したりしてきました。免疫力を付ける努力を
してきました。たばこを吸わない、アルコールは控えめ、ストレス
コントロールをしたり。
では原因は、何か？
考えられるのか、「睡眠時間が少なかった」「睡眠時間を細切れに
取っていた」ことぐらいだと思います。
後は、ここ3年間、施設警備のガードマン、毎年、資格試験を5本ぐらい
取りました。ミンテア、FRISK,ガムを手あたり次第、飲み、噛んでいて
脳を刺激させていました。睡魔をなくすようにしていました。
いま、あのような大手術をして、いま、一番気にして、管理しているのは、
「十分な睡眠時間です」最低6時間、毎日寝るようにしています。
腸を大切にしないと、又同じ病気になると思いますし、なったら
おしまいだと思っています。家内に申し訳ないので。
ですから、「十分な睡眠を取りましょう、これしかありません。」
と読者の皆さんに言いたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/22(水) 00:25:43.95

想像ですが大腸粘膜下腫瘍のジストが大きくなり腸閉塞を起こしたのでしょうね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/22(水) 09:40:56.41

うちの親族、睡眠時間バッチリ8時間は取っててストレスもそんなになく
アルコールやタバコは一切やらず規則正しい生活をしてたけどGISTになったよ
睡眠時間だけが原因と思うのはいかがなものかなー
まあちゃんと寝るのは普通に体にいいことだとは思うけどね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/23(木) 20:04:19.07

癌とか他の大病もそうだけど、ハッキリした原因なんて掴めないだろ
GISTもKit蛋白の異常増殖が原因だけど、じゃあなぜKit蛋白が異常増殖を始めるのかまでは分かってないよね

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/25(土) 09:11:55.84

ま、異常増殖を食い止める免疫細胞療法が注目されてきているけれどね。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/27(月) 01:49:06.76

久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな、大変厳しい経験をされてる方がいるね。１つ言わせていただきたい.....

句読点が多い

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/27(月) 04:48:31.02

>>600
貴様が句読点と言っているそれはゴマだ
ゴマが気になるなら1粒1粒食っていけ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/27(月) 04:59:20.35

そんなことよりも

×久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな、大変厳しい経験をされてる方がいるね。１つ言わせていただきたい.....
〇久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな。大変厳しい経験をされてる方がいるね。１つ言わせていただきたい…。

文章構築はさておき
句点・句読点・三点リーダーは正確にどうぞ。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/27(月) 20:35:43.26

ＧＩＳＴなんて、胃癌なんかと同列でビビるほどのものじゃない。リスクの大小はあるけど、いわゆる腫瘍。
悪性と言ったって、癌みたいな境界のはっきりしない組織の浸潤はないんだから
対処はさほどむつかしくないんだから。でも、先はながくないかも？って一度は考えちゃうでしょ。
それが大事だと思う。その点で、人生を考えてみる機会としてはちょうどよい
病気ですよ。ＧＩＳＴは。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/28(火) 04:38:55.16

身内が胃gist16センチを完全切除。組織を調べ細胞分裂？か何かの結果0～5の低リスク。ただ大きかったので高リスクと言われていました。手術から2年。毎日グリベックを飲んでいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/28(火) 04:41:16.54

続き。これは高リスクなのですかね？低リスクに思えるのですが。というか、まだgist自体が良く分からず、悪良だけでなくグレーというのもある気がするのですが。グリベックの副作用以外は至って健康そうで、凄く元気でいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/28(火) 07:43:27.26

腫瘍径の数値は高リスクだけど、核分裂増数（腫瘍の増大スピード）は腫瘍径の割にそこまで高くないといった感じ
で核分裂増数0～5でも0なのか5なのかでかなり違うので、そこをハッキリさせないことには。
腫瘍径16㎝で仮に分裂像数が5/50HPFなら普通に高リスクだと思うよ

GISTのリスク分類
https://gist.jp/shindan/update2011/ud2011-0301

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/28(火) 13:06:58.58

>>602
三点リーダーってなんだ

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/28(火) 13:07:25.85

あなたの願い事を叶えたい時にきっと必要になる。

https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

http://noroi.top/noroi.top.product.html

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/28(火) 22:09:05.22

>604,605
ガイドラインに従ったリスク判定で「高リスク群」ということになってるんじゃないですか。
腫瘍の大きさと分裂の活性度合のマトリックスでの判定。16ｃｍともなれば、
多くの事例で、大きいのは悪性（高リスク）であることが多いからだというが、
摘出した結果の生体検査で分裂数が確定したのでしょうから、これはもう低リスク
と判定してもいいはずですけどね。ただ、私も医者じゃないので専門的な判断できませんが、
技術者としてのわたくしの経験では、ここは保守的な判断をする。つまり、希望的楽観的な
見越しで誤ってリスクを逃すより、あえて判断幅いっぱいの最悪再度の判断で当面の経過を
観察し様子見する、のが医師としての立場じゃないのかとおもいますよ。
だから、グリベックは単なる保険なのかも。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/03/30(木) 03:40:08.46

>>609
604.605の者です。
>つまり、希望的楽観的な見越しで誤ってリスクを逃すより……
頭が悪いので言葉が出てきませんでした。仰って頂いた様な事を書きたかったのです。ありがとうございました。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/04/07(金) 20:32:20.57

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm

　　

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/11(木) 09:49:55.59

>>572
私は、全摘手術して40年生存してます。後から１０年前に病名がわかりました。
普通に生活して、子供も出産しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/15(月) 13:20:58.78

>>612
グリベック40年生ですか・・・？
薬代凄まじそうで大変だったでしょう
可能であれば原発部位や分裂像数等悪性度の指標書いてくれると参考になります

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/16(火) 08:07:52.82

ここの掲示板。人ってハイリスクの人が多いような気がします

**新参者です** · 2017/05/24(水) 20:24:05.31

4月に胃にgistらしき腫瘍があることが発覚、開腹手術しました。大きさは7センチ、分裂像数ほぼなしのgistでした。中リスクです。
退院前、大きさから恐らく核分裂もあるだろうし、高リスクの可能性が高いので、グリベックを3年は飲むことになるかも…ということでしたがまさかの中リスク。今後はCTと超音波で検査していくとのこと。グリベックを服用しないことへの不安が出てきています。
中リスクでも薬飲まれてる方いらっしゃいますか？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/24(水) 20:41:07.80

分裂0?
7cmは確かに大きいがね。ガイドライン適用上どうなんですかねぇ。
開腹で確実に摘出されれば、播種のリスクもほとんどないのじゃないですか?
一旦、医師の側に何か自信のなさ、リスクを回避して薬で儲けようって、邪心
はないのでしょうか? でも、多少の不安がいしにあるのなら、３年くらい念押し
でというのもありかも。グリベックで３年抑えて再発がないなら、もう再発しな
いといえるのなら、ですが。私の6cmの場合は、３年たった今月も「CT検査しま
しょう」とは言ってくれませんよ。「コレステロールの薬を変えてみましょう」
ということで、クレストールからコレバインに変更し、なぜか順調に脂肪が減少中。
外科部長さんは、内科のお仕事に専念してます。

**615です** · 2017/05/24(水) 22:00:03.46

616さんは分裂数はどれくらいですか？
定期検査、CT無しなのですか！？

私も担当医もてっきり高リスクだと思っていたので驚いています。
飲むことにはなるっていうのを術前からされていたくらいでしたので、動揺しています。

はる · 2017/05/25(木) 16:42:40.14

７センチですか？だいぶ育っちゃいましたね。
私は５㎝ちょっとでした。
高リスクではないので薬は飲まなくてよいでしょうと
飲んでいません。
飲まないのも不安ですよね…。
半年ごとの検診が近づくとなんか具合悪くなってくる気がする。
先生にそのたびに　「気のせいだよ」と言われてます。

６月で　術後２年
来月、検診に行ってまいります。

**新参者です** · 2017/05/25(木) 18:26:34.77

やっぱり大きめですよね(´･･`)
気づいた時にはgistからの出血があったようで貧血が酷く、それでも無理して生活していたら…輸血しなければならないほどの貧血になっていました(^_^;)まだ術後ひと月も経っていませんが、子供を追いかけることが出来るくらい今は元気です。
検診が終わってすぐの時しか心が休まらなんいんじゃないかと不安です…

**がんと闘う名無しさん** · 2017/05/25(木) 21:52:26.33

再発のリスクを一番上げる要素は核分裂像数だから
もし分裂像数がゼロというのが正しい診断なら例え7㎝という腫瘍径が大きめのGISTであっても悪性度はそこまでではないんだと思う
グリベックも飲み続けたら年間50万超掛かるんだし　飲まないで済むに越したことはないからね…
ただ質問者様のレスからは主治医を信用しきれてないフシがありそうなので、もしそうなら自宅から近い場所にあるGIST専門医にセカンドオピニオンを聞くべきだと思う

**新参者です** · 2017/05/27(土) 21:30:37.38

そうなんですよね。大きさと分裂数が比例するわけでは無い野はわかっていたんですけど、ここまで分裂してないとは…主治医を信用しきれていない訳ではないのですが、中リスクでもグリベックを服用されている方もいるみたいなので気になってしまって(^_^;)
確かにセカンドオピニオンをして同じことを言われれば少しは安心できるかもしれません。

**616** · 2017/05/29(月) 21:28:55.23

>>617
数字はおぼえていませんが、医師はディスプレイのカルテの数字をみて、
ぼちぼち、そこそこですよ。といついてましたから、まあ中リスクでしょう。
麻酔から覚めて左側に見せられた腫瘍はやはり6cmくらいの長円形で切開して
ありましたが、内部は腐ったザクロの実の様でした。一般的には多くは悪性
の腫瘍の性状を呈していました。ただ、胃外壁はほとんど点でつながってい
たらしく果実が熟して落ちるがごとく電気メスでポロッと落ちたといいます。
腫瘍の起点である胃の筋肉層の切除も容易だったらしいです。医者は再検の
必要もあんまりないようです。まあ、リスク評価は統計的な整理で当てはま
るマス目でそういうだけでいよ。うまく採れればそれで限りなく０に近い結
果を見込むことだってできます。活性化した細胞組織にメスを入れてしまい、
その細胞を含む組織を術中の腹腔内に取りこぼすと癌の播種転移と同じでリ
スクは高くなるんじゃないでしょうか。それはガイドラインの判断には入っ
てこない。だから、腹腔鏡でいくか、開腹でいくかは先生の腕の自信もある
んでしようから、相談して腹を決めて決めるべきなんでしょう。
しかるに、私は、「死ぬときゃ死ぬんだ。先生のご判断に任せます。」でした。
今ほど知識ももっていませんでしたから。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/06/14(水) 10:44:59.40

術後四年半。小腸6センチでした。
今は半年毎のCTと血液検査のみ。
中リスクだけど細胞は小リスク。
薬もなく普通に過ごしてます。
でも精神的にやられて精神科通院中。
GISTになる確率考えたら宝くじ3等くらいは当たっても良い確率だよな。あはは

**がんと闘う名無しさん** · 2017/07/31(月) 11:56:00.97

>>623
ギストにかかったことによる精神疲労で？？

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/01(火) 16:17:19.92

>>624
それもあるが再発ピークは過ぎたから今は安定してます。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/02(水) 01:39:43.50

再発ピークっていつなん

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/06(日) 10:21:31.05

>>626
俺は
四、五年から再発率が下がり始めるとは言うけど、検査は継続した方が良いって言われたなぁ。
あくまでデーターで見る限りだから当てにはしない方が良いみたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/17(木) 17:05:35.82

皆さん
お元気ですか?
コメントが止まってる様で
心配です。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/22(火) 11:03:04.65

生きてますよ。GISTに負けてたまるか！！
長生きする気満々だからね。
病院の先生も負けないよって言ってくれてるし。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/08/23(水) 01:08:34.14

僕もGISTになりましたが、社会復帰を目指してｙｏｕｔｕｂｅで
動画あげてがんばります！

良かったらチャンネル登録よろしくお願いします！

https://youtu.be/kNmakdJbRys

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/09(木) 07:58:34.75

GISTと診断された。
手術するかまよっている
腫瘍の大きさ個数説明ないのに.....

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/13(月) 11:31:45.11

>>631
俺の場合は、だいたいの大きさだけ聞いて個数までは開けて見ないとわからないと言われ手術したよ。
転移などなかったのと目の前に腫瘍があったので3時間くらいの手術が２時間かからないで終わったな。

**がんと闘う名無しさん** · 2017/11/13(月) 21:41:33.26

手術するか迷ってるって事はそんな大きくない（2ｃm以下）ということですかね

**がんと闘う名無しさん** · 2018/01/13(土) 19:53:39.09

しかしスレまったく伸びないな
本家の掲示板の方は時々再発や薬が効かなくなったとか
苦しい状況の患者さんのレスがあって勉強になるけど

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/04(日) 15:12:05.97

ジスト肝臓にあった人は何処で手術ひました？
がん研？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/04(日) 20:14:08.32

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/13(火) 17:43:09.16

皆さんは何がきっかけで発見できましたか？
また発見から手術までの要した期間はどのくらいでしたでしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/14(水) 20:28:30.63

>>637
一昨年11月下旬、便秘気味で近くの診療所に行った。
「一度大腸カメラをしておいたほうが良いよ」と生協病院に紹介状を書いてもらった。
12月上旬、下部内視鏡でポリープ2個切除
「上部内視鏡検査もしておいたほうが良いよ」と・・・
12月中旬、
　上部内視鏡で1cm程のいやらしい形の腫瘍と大きなふくらみを確認。
12月下旬
　生検でいやらしい形の腫瘍は胃潰瘍と判明、薬物療法
　大きな固いふくらみはGISTの可能性が大、もっと大きくなると悪性化し転移の可能性がある早期の切除が必要とのこと。
1月上旬～2月下旬
　Ｘ線、エコー、超音波内視鏡、経口造影剤CT、経静脈性造影剤CT等で
　GISTの確認と肝転移、腹膜播種等の有無を確認。
3月中旬
　手術。噴門の機能を最大限に残すため、腹腔鏡・内視鏡合同手術(LSCS)で切除
　傷口を小さくするためGISTの取り出しは内視鏡で（口）。

4月上旬
　生検結果　大きさは烏骨鶏の卵くらい(4cm強×3cm)。　核分裂増数2の低リスク。
　年2回のフォローアップ、以後1年ごと。
9月中旬
　1回目のフォローアップ（上部内視鏡、造影CT)＋ピロリ菌除去。
今年3月　2回目のフォローアップ予定。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/15(木) 02:36:58.74

詳しくありがとうございます

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/16(金) 09:36:33.72

ゴーヤ、ブロッコリー ↓

【衝撃】ガン細胞を短時間に９８％も死滅させる驚異の野菜とは嘘のような本当の話【知らないと損をする】 - YouTube
https://m.youtube.com/watch?v=q1pnpqdJu4s

( この様な報告がありました。事実かどうかは判りません。)

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/17(土) 14:15:28.38

ジストのハイリスクって言われて怖い気持ちが無いのは私だけでしょうか？もともと症状も無いのに手術してしんどい思いして結果も高リスクって化学療法と経過観察って実感湧かない
しんどい思いするだけ？症状に出ないと何もしたくないと思うのは私だけ？

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/18(日) 20:47:15.17

絶対に治療と経過観察は必要だよ
父は死んだ

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/18(日) 20:53:36.19

GISTの場合は第一薬のグリーベックだったら副作用はそこまでじゃないという話だし
お金を工面できるならそこまで苦じゃないのでは？
第二薬第三薬になるといよいよかと厳しくなるようですが
生きたいなら医者に従った方がいいよ

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/19(月) 23:50:10.44

>>642
ジストと診断されて
何年治療を行い亡くなられましたか？
ジストの進行は、遅いと聞きますが
個人差も有るようなので
出来れば聞かせて下さい

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/20(火) 01:31:08.55

>>644
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/mode=res&;log=1133

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/21(水) 11:27:12.78

>>645
ありがとうございます。
三年の闘病生活で50才で亡くなられたのですね
私は、手術して一年と半年を迎えます。
今年46才で近い年で文章を読み他人事とは感じませんでした。

**がんと闘う名無しさん** · 2018/02/21(水) 20:27:55.57

うちもだいたい3年、52歳で逝った