先天性心疾患Ver.3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/28(土) 03:37:30.42

先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう！
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/28(土) 11:13:06.97

佐村河内小保片端は先天性心疾患の
脳性麻痺のカタワだから一生センズリ人生で生涯童貞男

その包茎チンポは
・臭い・汚い・気持ち悪い・形悪い・格好悪い
の５Ｋで、おまけにウジまで住んでいる・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/07/08(火) 06:58:15.83

>>1乙！

7/31迄に年金機構に診断書提出せねばならん・・
良くならないというか年々悪くなる一方なのに永久認定にはならんのだからしんどいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/07/30(水) 15:33:09.01

>>いちおつ

先天性だと手術=完治ってわけじゃないのかな
手術しても何年かして問題出てくる人多いよね
自分の病気は先天性心疾患でも珍しいタイプだから(心臓病の本にも病名載ってないくらい)
手術はしたけど今後どうなるかわからなくて不安だなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/05(火) 07:05:37.60

このスレ随分過疎ってるな
また落ちちゃうよ・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/07(木) 16:37:07.23

やっぱ成人の先天性心疾患がすくないのかな～人いないね

みんなどんな感じ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/09(土) 22:27:10.33

循環器専門病院や大学病院でないと、病名言ってもハァ？って顔される
病名分かってもらえたとしても、対処法が分からないからと治療を拒否される(特に町の歯医者)

一番大変なのは妊娠後、出産病院がなかなか決まらなかったこと
都内に住んでたから、大学病院で出産できたけど、里帰り出産したかった病院には軒並み断られた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/17(日) 13:20:19.62

>>6
100人に1人の割合でいる計算になるから決して少ないわけでは無いと思う。
多分カミングアウトする人が少ないのかと。

>>7
小さい頃から診てくれた小児科医だと他の診療科でも紹介状書いてくれたりしたけど
高齢になって辞めてからは困ってしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/02(火) 15:38:23.70

子供の頃に手術して、一見すると治ったみたいな状態になると
本人含め親は油断して通院しなくなるんだよね。
で、成長してから色々と不具合が出てきちゃったりすると
最悪かつての主治医は既にお亡くなりになってたり、
昔すぎるからカルテも残ってなかったりで慌てることになる。
やっぱり一見順調に過ごせていても年一回は通院したほうがいいと思う。
後々苦労するからね、主治医探しや検査のやり直しとか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/03(水) 13:30:06.49

みなさん、友人に心臓のこと話しますか？
私はあまり話せていない、
だって話したら過剰反応されたり変に過保護にされそうで、面倒くさいんだもん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/03(水) 14:23:25.97

>> 10　さん
僕は、高校の時不整脈で入院して、いろいろ制約が増えた（？）時からは話すようにしています。
自分で言うのも変ですが、自分はかなりの個性派のようで、「そういや心臓も悪かったんだね」みたいに言われる事もあります。
もってどういう意味だよっていう。あとは、「具体的にどういう病気なの」ときいてもらえたら、詳しく話すみたいな感じですかね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/04(木) 13:21:31.40

「自分は生まれつきの心臓の病気があって、日常生活には問題ないんだけど、
たまに歩くのが遅い時や階段上るのが遅い時や時々休んじゃう時があるんだ。
○○ちゃんには迷惑をかけるかもしれないけど、よろしくね。」

こんな言い方でいいんでしょうか。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/05(金) 12:26:24.95

>>12さん
11ですが、10さんが私に返答して下さったのでしょうか？
そういう言い方でいいかどうかは当事者間の問題で、自分が決める事ではないのでなんとも。
あなたの年齢等も分かりませんし。

ただ、日常生活に問題がないなら、言い方の子細にこだわるより、その先の関係作りが大事なのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/07(日) 12:32:01.76

>>13
わざわざレスすることかよ
感じ悪いなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/09(火) 18:36:10.82

ご、ごめんなさい。
自分の投稿に不備があって聞き返されたのかと思いまして…。次から気をつけます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/19(金) 17:05:00.18

小児科の先生だけど外科の先生が担当だからうまく合わない

内科の先生だったら日常のことや検査結果とか色々教えてくれるけど
外科の先生は手術がうまく行ったか、その経過は良好か否か、薬は増減か維持かの報告だけだわ
看護師さん曰く外科の先生はそんな感じの人ばかりらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/25(木) 01:55:11.27

こんなスレがあったなんて。
自分はファロー四徴症で去年の夏の暑さでへばってしまい16年働いた会社辞めてからどうも体調が良くならず1年経ってしまった。
これからどうやって生きてくか不安。障害者年金も今の状況では望み薄だし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/25(木) 15:02:40.77

心臓の障害者年金って難しいよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/25(木) 22:30:05.36

１６年頑張りましたね
また暑いのもだめ、寒いのもだめというのが辛いですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/26(金) 18:21:33.95

>>18
自分は18歳の時に一度申請して不支給で、30歳の時に転院した先で貰った診断書で申請したら基礎3級おkだった
特に病状が悪化したわけでもない
新しい主治医曰く、診断書の書き方次第で18歳のときから支給対象レベルだったらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/27(土) 00:33:40.30

テレビみたいにウッ！ってなってかがんで苦しむようなタイプじゃない
はぁしんど～って感じだから人に伝わらない
怠け者って思われがち

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/02(木) 11:11:52.11

だれもおらぬ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/16(木) 17:36:48.39

おいおい、みんな元気？
体調管理に気を遣う時期になったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/21(火) 20:50:36.28

>>21さん
そうですよね。
周りの人が分からないから苦労しますね

昨日今日は調子悪くてすぐ疲れます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/21(火) 21:15:24.83

基礎3級ってありえないんだが・・・障害基礎年金は1級or2級のみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/06(木) 23:00:03.79

心臓は審査厳しいよね
全身疾患だからあちこち影響出るのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/07(金) 23:20:45.21

ホントどんどん厳しくなるよね
高齢化のせいで心疾患がやたら増えてるからかなぁ
先天性にはキツイわ・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/14(金) 08:18:17.96

>>18
友人も拡張型心筋症でＣＲＴ入れ2級受給していましたが2年更新で落ちて自殺した
死ぬことはなかったのにね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/18(火) 00:38:12.12

要は血の巡りが悪いんだよね
だから他の臓器にも影響出やすい

先天性だとやっぱ寿命は短いのかなーと思う
長年負担かかってるもんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/18(火) 21:08:43.49

臓器もやられるけど、小さい頃からまともに運動したことがないので筋肉がないからか
昨年から、手首、足首、膝関節がやられて老人のような状態になってしまった
身体の容態は40歳過ぎてからだんだん悪くなっていったが、こっちにまでこんな形で出るとは
痛いとしんどいだけの毎日は辛いな・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/20(木) 05:26:12.88

全身に影響するから目とか耳とか感覚器もガタが来るのが早いと聞いた。
心友会の集まりでも分かるように俺たちって眼鏡率が高いよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/27(木) 19:52:11.83

みんなそういう会入ってるの？
自分は大人になってから発覚したからなんか入りずらい
もともとは子供の会だしさ
でもかなり珍しいタイプの病気だから同じ病気の人と知り合いたい気もする

【東電 75.7 %】 · 2014/11/29(土) 10:11:15.96

>>29
ふーん、相変わらず下らない無差別大量絨毯爆撃カキコしてるんだね。元気でなによりだ。
話は変わるけど、

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&;sns=em

まあ、こっちに座れよ。薩摩白波のヤクルト割りでも奢るよ。一杯呑んで落ち着くんだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/30(日) 10:46:45.38

ラステリ手術して１５年経ちます。医師から、数年以内に再手術が必要と言われました。
次が７回目の手術なので、癒着が強いだろうとの事で、
手術が難しいと言われました。とにかく不安・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/10(水) 11:54:55.98

心臓の手術は何回もする人結構いるよね
1回やってハイ終わりってのは難しいのかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/10(水) 14:23:48.64

出来るもんならやってる
身体に取っちゃ外傷なんだからやらないに越したことはない
やらざるを得ないからこその治療
新術式とか薬剤投与で減らすことが出来れば医学が進歩したってこったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/11(木) 22:04:53.12

>>32
私は先天性だけど30歳超えてから入ったよ。
そんな怯えることないって。
みんな同じような壁にぶつかってるから「あるあるｗ」で話が盛り上がるかもよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/12(金) 09:42:33.00

さあ、年の瀬ですね！
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね(^o^)/死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/04(日) 18:11:57.18

>>16の者ですが

あけましておめでとうございます。
昨年10月に障害年金を申請し、支給が決まりました。仕事は就労支援A型の施設で4時間労働で働き始めました。収入は以前の半分になりましたが、年金と合わせたらどうにか以前と同じ位になるので生活していけそうです。
今年は皆さんにとって良い年になりますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/04(日) 18:12:47.86

間違えた。>>17の者です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/05(月) 08:39:11.12

よかったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/16(金) 19:10:54.11

いいなぁ
俺は年金は絶対無理だから羨ましい
金ばっかかかるよな
心臓だから他の臓器にも負担かかる一方だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/02(月) 00:29:14.12

皆さん、寿命って先生から言われてますか？
70歳までは生きられないということを数年前に言われて、
先日定期検診の時にいつまで仕事できるかきになるのですがと聞いたら、50台前半と言われました
ちなみに自分は手術経験はなく、ただ老化が早い症状持ちです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/02(月) 18:48:16.81

寿命なんて言われてませんね
日常生活は無理しなければ大丈夫って言われました
過度の飲酒や塩分の多い食事を避けて適度に節制して生きてます
その時が来たらその時ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/02(月) 18:59:16.27

うちの大叔父は心臓弁膜症で歯医者やってました
けど60歳のときに忘年会でお酒を飲み過ぎて翌朝目が覚めず起きて来なかった。葬式で、なくなったの若すぎと親戚中嘆きました。
過度の飲酒をしなかったらもっと生きられたと思うので、私も自分の体の限界を認めて節制するのが大事だと学びました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/03(火) 21:47:11.71

みなさんお答えありがとうございます
それぞれの人生なのですね
穏やかに、楽しく行きたいものです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/03(火) 22:42:35.14

チアノーゼがあるか、肺高血圧があるか、で変わってくるだろうし、軽度や重度と色々あるからね。
不安ならセカンドオピニオンで他の医師に診てもらうことも出来るよ
医師によって言うことは全然違うから
医師Aは手術すべきというが、医師Bはしなくても大丈夫という、そういう事は普通にあったから。
寿命が何年とかも、言う医師もいれば言わない医師もいると思うよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/17(火) 14:15:55.87

生きる！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/23(月) 12:27:57.80

肥大型心筋症のため今の仕事を続けることに悩んおります。みなさんはどのように生活されてますか？（特に金銭面で）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/03/30(月) 11:40:21.61

>>49
親元で養ってもらっています
生まれつきの事なので親も一生面倒を見る覚悟で私の老後のことまで考えてくれていました
自分でも働ける間は年金・給金全て貯金、仕事ができなくなってからも
在宅で知り合いからwebデザイン関係の仕事を貰って貯めました
今は悪化して寝たきり状態ですが、これで老後も何とかやっていけるかと思っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/01(水) 19:38:40.70

>>50
レスありがとうございます。そうですか金銭面に不安がないのは羨ましいですね。それ相当のご苦労があったことと思います。
ご自愛いただきますお互い長生きしましょう。私もそろそろ仕事を続けることが難しくなってきたうえ老いた母親と二人...不安です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/04/17(金) 12:45:45.27

わたしは肥大型心筋症で難病認定されています。こんど障害者認定の申請をしよう思うのですが何かアドレスなどあれば教えてください。

日々の天候の変動がつらい時期ですね。みなさんも身体には気をつけて...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/04(月) 15:21:54.98

先天性で手帳はかなり難しいって聞いたけどみんな持ってるの？
VSDとかバルサとか手術で改善が見込まれる系は難しいよね
ファローとかは取れてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/12(火) 15:22:17.48

先天的って手帳もらうの難しいんですか？！特定疾患だし治るもんとは違うのに...
もらってるひとおられませんか～？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/13(水) 11:34:40.47

>>54
うちの子は先天性だけど
それで取れた訳じゃなく
人工血管が入ったからだと主治医に言われました
それでも４級です
ペースメーカーは１級
心臓移植も１級
人工弁や人工血管等は３～４
２級は有りません
私の知ってる知識はこれくらいです
一番良いのはやはり主治医に相談することですね
取れるかどうかわかりませんが
手帳は持つメリットもデメリットも有りますから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/13(水) 15:53:24.02

>>55
返信ありがとうございます。
ハードルは高いようですね。知り合いに心筋梗塞で４級って人がいたので難病ならとなおのことと考えたのですが…主治医に相談してみます。
デメリットって具体的にはどのようなものですか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/14(木) 14:07:31.92

>>56
子供か大人か、仕事をしているかしていないか等で
個別に違うとは思いますが
うちの場合はまず保険に入りづらいですね

それから
手帳は持たなければ普通の人だけど
持てば障害者ですよね
｢障害者｣という立場をどう捉えるか
ある程度の開き直りも必要だと思います

やはり手帳のメリットにばかり注目されて
病気の痛さも辛さも無視で｢ずるい｣という人も居ますから

あとは仕事ですね
障害者枠が有りますが
逆にいえば
障害者枠しか狙えない？
とも思ったりします
これは実際とうかわかりません

なんか取り留めのない話ですみません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/16(土) 07:24:18.65

>>57
先天性心疾患の場合就職に関しては手帳を持っていようが無かろうがあんまり関係が無いような。
就職は大変でやはり相当不利で現実的に正社員で働いてる人の実数はかなり低いと聞きます。
病気を隠してバリバリ働いている人も居るには事実ですが
心臓のその状態がいつまで続くかですね。
極端ですが親御さんなら働かなくても食べていけるようにさせることを考えた方が良いのかも知れません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/19(火) 12:27:15.03

>>57
保険そうですね。自分も病気発覚あと健常時から見直しできなくなってました。

障害者申請を主治医に相談してみた結果、無理と言われました。簡単な説明でしたが「心不全がない」「ペースメーカーなど入れていない」というような感じでした。その際、障害者だとむしろ再就職が難しくなるようだとのお話しもありました。

今後の生活が心配…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/19(火) 13:02:50.10

>>58
なるほど、実際はそうなんですね
あわよくばデスクワークでも就けたらと思っていましたが…
育児板ではなかなか>>58さんのような話は出ないので
大変参考になりました
ありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/20(水) 23:58:40.83

心臓で障害年金もらってる人って肺の方でもらってる人が多いね
知り合いは申請書出しにいくだけでも対応が酷かったって聞いた
先天性？無理だと思いますけどね！出すだけ出します？無駄ですけどって感じだったらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/22(金) 12:33:07.40

>>58
>>54の者ですが、身体障害者申請は結果言いますとダメでした。簡単な説明でしたが心不全の症状がないからと言われました。その際障害者になるとむしろ再就職が難しくなるようだとも教えてもらいました。
今の仕事がいつまで続けられるか心配ですが職場と相談しながら…と言う感じでしょうか

58 · 2015/05/22(金) 20:38:37.03

>>62
説明不足でしたね。
成人先天性心疾患者の中には体調が良いので過去の病気にして
病気を隠して就職して健常者に負けないくらいバリバリ働く人も居ることは居ます。
でもやがて無理が利かなくなって結局辞めざる終えない様追い込まれるわけです。
この病気、本当に踏んだり蹴ったりだわぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/22(金) 23:25:25.30

オリンピック金メダリストのショーン・ホワイトもファローだよね
スノボやってバンドやって海泳いで温泉入って、身体ガタ来ないんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/31(日) 22:50:14.94

どうしよう…明日会社で健康診断だけど心臓病バレたらクビかなぁ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/05/31(日) 22:59:54.26

>>54
僕は先天性ですが手帳ありますね
フォンタン手術して３級ですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/01(月) 08:29:54.20

>>63
62の者です。働かずにってのは理想的ではあることは判っているのですが今後の生活を考えて現実的な対策として障害者認定をかんがえました。
金銭面で何か具体的な方法ってありますか？
難病認定されていますが今の仕事を続けることが難しくなってきていて精神的にもつらくなってきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/01(月) 08:44:13.79

>>66
手術されてるんですね。
金銭面など心配はありませんか？もしアドバイスがあればぜひ伺いたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/01(月) 18:13:31.83

>>68
66の者ですが「生活に支障はないけど年一で検診に来てね」状態で特に問題は無いですね。職は知り合いの紹介で何とかなりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/02(火) 21:39:49.62

>>68
難病認定されているのであれば医療費の公費助成等も受けておられていると思うのですが
障害者認定に際し求めておられるのは何ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/03(水) 04:23:50.60

>>70
66の者です。前に母に聞いたときは「医療費は市が全額負担した」と言ってました
現状で言えばある程度は普通に暮らせているような気がするのでもしもの医療費(主に手術費用)負担ぐらいしか求めてないと言うか考えてないです
なんか参考にならなさそうな意見かも知れませんがスミマセン…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/08(月) 12:26:43.78

>>71
術後は安定してるようですね。わたしは２ヶ月に一度の診察、４ヶ月程度に精密検査があり年間4、5万円ほどかかります。身体の状態から仕事を続けることが難しくなってきそうです。
またアドバイスなどあれば教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/08(月) 12:32:11.98

>>70
障害者認定に何を求めるっていうより、難病認金銭的に多少でも楽になりたいってことです。

70 · 2015/06/09(火) 19:39:40.03

>>73
経済的な事とは思ったのですが難病認定における助成について無知ですので
医療費の事なのか障害年金についてなのかそれとももっと別の事なのか？
と思って質問いたしました
その上でもしかしたらお力になれる知識はあるかなあ・・と
難病への助成も最近は充実してきていると聞きますがやはり障害認定されたほうが
経済的負担は軽いのかも知れませんね

私は1級ですが医療費無料の自治体ではありませんので
月1度の診察、年1度の検査で2万ほど（年によって内容が異なるので変化しますが）でしょうか
参考にならずスミマセン

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/24(水) 19:19:09.17

>>74
73の者です。
スミマセンなんて言わないでくださいよ。お互い確認しながらの会話ですからね。むしろ俺の理解力か…

それより返信が遅れてしまいスミマセンw

月の検診は大変ですね。１級であることで医療費って下がってます？
他にも金銭的に何か工夫されていることがあればぜひ教えてください。
参考までに難病の医療制度は収入にもよりますが月3万円（今は見直し後の経過処置中で1万）の負担が必要です。
自分は診察、薬、検査で年8万円強ですかね…しんどい

74 · 2015/06/29(月) 03:02:11.27

>>75
診察だけでなく在宅酸素療法の機器のリース代もありますし
1級であることで医療費はかなり助かっているのだろうと思います。

今はもうすっかり身体がダメですが、働ける内は後々の為にと年金も給料も必死で貯めたので
それを少しでも減らさないよう頑張るばかりです。
金銭的な工夫と言っても出来る事は限られていてケチ臭い話になってしまいますがｗ
以前は月2回だった診察・投薬を1回にしてもらったり、
検査のある日には診察と投薬もしてもらってその月の診察をそれで済ませてしまったり、
月の診察時には風邪など他の病気の時もまとめて診てもらったり、緊急を要しない入院は月初めにしたり・・
まぁ、正直言って一般的な”医療費を少しでも安く上げるコツ”でよく出てくる話と変わりません。
病人にとって医療費はメインになる支出だろうから必要経費みたいなもんだし仕方ないかなぁと思ったりしています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/07(火) 17:24:29.42

>>76
具体的なお話しとても参考になります。
いくつか質問を…もうお仕事はされてないのですか？収入は何かありますか？自分もリタイアしようかと悩んでます。

お互い、節制の中にも楽しいことがあるいいですね

76 · 2015/07/08(水) 12:48:53.49

>>77
20年前に過労で一時寝たきり状態となり退職して以降ずっと家に居ます
こんな事もあろうかと在宅勤務可能な技術を身に着けていましたが不景気と体調の悪さから結局役に立ちませんでした
回復後すぐmacを買い、最近まで家でweb作成と管理の仕事を
身体の事情を知ってくれている友人、知人などからもらって細々とやっていました
が、一昨年にぶっ倒れて体調悪化、それも出来なくなりました
有難いことに年金はいただけているのでそれと貯めてきたお金だけが頼りです
自分の身の回りのことくらいは自分で・・と将来設計を立てていましたが今の体調ではそれも無理になりました

身体は潰し切ってしまうと日常生活にもコストがかかるようになるので要注意ですｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/23(木) 17:50:04.38

元々ファローで26年前にラステリ手術やって、最近調子が悪くて病院で診てもらったら左心室と右心室に血栓ができてるらしい。手術は今の自分の心機能では耐えられないので薬で溶かすしかないんだが、途中で血栓が飛んで脳梗塞やら肺塞栓のリスクがあるみたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/28(月) 01:49:48.14

階段の上り下りが辛いのでイス式リフトを付けることになった
足の筋肉が衰えたら寝たきりへの道まっしぐらと思って頑張ってきたけれどもう無理みたい
脚の筋力ダメになったら一層息切れするようになるだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/14(土) 17:43:25.08

右室流出路形成術で人口血管も入ってるんだけど障害者手帳って取得できると思いますか？
正直生活はしんどいです
でも根治術だと難しいって聞きました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/03(木) 10:30:17.47

一部州で例年の75倍＝小頭症の新生児急増―ブラジル
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000095-jij-int
ブラジルで小頭症児急増、蚊がウイルス媒介対策に苦心
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000006-jij_afp-int

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/18(月) 22:07:50.25

アブレーションねぇ～・・・
不整脈って厄介よね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/14(日) 21:18:59.17

手帳とか年金とか、受け取れる制度になるといいですよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/14(月) 09:09:39.94

就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/14(月) 20:06:01.60

yahooニュースにあった記事…

外見ではわからない。難病・クローン病の男性が、自撮り写真で伝えたかったこと

…皆さんも一読あれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/27(日) 22:06:50.29

内臓疾患って不利だよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/06(水) 12:14:44.52

先天性心疾患で、最後の手術から24年経って人生4度目の手術をする事になりました。
こういう場合って、成人患者の心臓血管外科ですかね？内科は、小児なんですけど…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/14(木) 23:23:38.37

会社でよく体調不良で休む人が何人かいるけど、そういうのを見るたびものすごくもやもやしてしまう
でも配慮を求めて仕事を減らされるのはもっと勘弁だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/19(火) 13:53:11.26

もやもやしてるのは誰？配慮を求めてるのは誰？勘弁ならないと考えているのは誰？

…俺がもやもやするわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/27(水) 09:03:17.25

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/04/27(水) 21:23:06.68

私は単心室、ファローオペ済み

ですが、手帳は一級、年金二級で

正社員で働いてます（公務員の事務職）

障害者枠ですが、障害を隠して入った人は行き詰まっている気がします（心臓に限らず）

私は上司、同僚、部下にもオープンにしてるので、辛い時は年休取得をさせてもらい何とかやってます。
外勤や出張後は疲れ果てますよ。健康体の人でも疲れた、とか言いますからね。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/11(水) 10:11:01.24

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/20(金) 17:58:10.80

>>31
そうなの！？私も今視力がどんどん落ちてる
糖尿病かと思うよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/05/27(金) 10:08:16.07

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/09(木) 14:24:40.92

肥大型心筋症で植え込みICDの手術を受けようか悩んでいます。身体のことを考えれば必要があるきとは理解してます（つもり）。そこで金銭面のアドバイスや経験談があれば教えてくだだい。
今は健常者と同じように働いていますがかなりしんどいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/10(金) 10:35:53.81

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/06/23(木) 10:38:23.49

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/14(木) 11:28:48.93

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/21(木) 09:08:28.94

3年に1度の年金更新の診断書書いてもらいに病院に検査に行ってきた
外出できない半寝たきりの身体なので本当に疲れ果てて一週間寝込んだ
マイナンバーも出来たんだから日頃の往診と入院時の検査記録で何とかしてくれんものかな？
親も歳取って窓口まで出しに行くのが大変みたいだし、郵送不可だし、
年金いただけるのは有難いが何かと大変・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/26(火) 21:06:17.23

先天性弁閉鎖不全症で小学校に上がる前に手術してから元気に過ごしてたんだけど40ぐらいで時々胸痛が起きるようになった

で今年44
心内膜炎で入院→手術

健康でない弁に菌が付きやすくそれで弁が壊されてしまい大変な目に合いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/27(水) 18:40:44.73

今日の深夜３時頃咳が止まらずろくに寝ることもできず、呼吸も苦しくなって救急車でかかりつけの病院に搬送され即入院。去年の今頃慢性心不全で入院してこの１年間で４回目の入院。
もともとファロー四微症なんだが、最近１日１日生きていくのにも一苦労。
とにかくしんどい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/07/28(木) 11:16:13.49

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/08/11(木) 10:44:03.80

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/02(金) 10:19:01.78

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/07(水) 22:19:08.57

>>94
同じく！
メガネ最近は一年ごとにつくってる…
私も糖尿かと思って検査までした（違ったw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/15(木) 14:42:08.65

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/16(金) 15:27:26.08

慢性心不全の人いる？
みんなそうなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/18(日) 11:02:43.33

先天性心疾患の終末像は慢性心不全だからねそれが今現在、軽度中度重度のどれなのかということだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/18(日) 16:04:41.99

みんな、軽度、中度、重度、どのあたりですか

自分は軽度と中度の間です
歩くの疲れるからちょっと長く歩くときは
杖使ってる
同じ人いるかな？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/22(木) 23:53:01.16

もう外歩けなくなった
玄関先までもダメ
家の中歩くのもしんどいし階段は昇降機付けた
これでも昔はそれなりに元気に働いていたよ

動ける内にやりたいことやって
会いたい人には会っておくべきだなとつくづく思う

**0110** · 2016/09/23(金) 06:58:57.53

>>111
教えてくださってありがとうございます‼︎
最後の言葉がズシンと重く響きます

あの、差し支えなければ…
生活費などどうされているのでしょうか？
私は今フリーランス形態で働いてるのですが、ここ最近は体力（といっても打ち合わせ以外座り仕事です）が続かず横になっては仕事、の毎日です
昨日はベッドから出られず食べては寝ての繰り返し…
とても不安です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/24(土) 02:40:11.18

>>112
横レスだが親の資産がある人はそれで喰っていけるが
そうで無い人は生活保護かな。
先天性心疾患は障害者認定基準が厳しいから生活保護を受けてる人が多そう。
俺も今は働いているがそろそろ身体が付いていけないので考えないと。

**111** · 2016/09/24(土) 09:18:07.39

>>112
就職や結婚だけでなく日常生活も自立できる状態ではないためずっと親元に居ます
年金から生活費を入れてはいますが食いっぱぐれることも孤独死することもとりあえずありません
親からも心配なので親元を離れないように言われていましたし・・

老後資金は学生時代のバイト代、仕事を始めてからの給料、自宅療養時知り合いから請け負った
web関係の作業の手間賃、すべて貯蓄し世間一般でいう必要な老後資金は貯蓄できました
人並みに遊んだり買い物を楽しむ体力的余裕がなかったのが良かったようです（笑）

厚生年金がないので足りないだろうと思いますが医療費が安いのと
親が今住んでいる家を住むなり売るなり好きにしていいと言ってくれているので
福祉制度を利用しながらなんとかしていくしかないと思っています
不安ですが腹を括るしかなく、自分の寿命が長くないことを祈るばかりです

**112** · 2016/09/24(土) 16:02:39.90

>>113
おお！教えてくださってありがとうございます！
やっぱり認定基準て厳しいんですね。
先生に一度伺った時にも良い顔しませんでした…

身体がついていかないってどんな感じでしょう？

**112** · 2016/09/24(土) 16:10:39.24

>>114
教えてくださってありがとうございます！

自分も親元にいます。。
「自立できる状態じゃない」状態って具体的にはどんな感じか、もし差し支えなければ教えていただけないでしょうか？
これは自分が怠けてるのかなという不安が毎日付き纏い、知人もいないので皆さんどんな感じなのかなと教えていただきたい気持ちがあります。
自分は、仕事はなんとかできるけど家事は母親に任せきりな状態です…

老後貯金、素晴らしいですね！自分も頑張らなければ…

最後の一文は最近自分も思うようになりました。切実…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/04(火) 22:10:09.20

先天性三尖弁閉鎖不全症フォンタン術25年目に入ります。
ここ数年体調が悪くて、先日心カテ検査をして近く暮れまでに再手術となりそうです(*T^T)
仕事も１日五時間のバイトなのですが、
先日勤め先の店長からバイトでの休職在籍期間は
一ヶ月しか待てないと言われて、
復帰したいと考えていたので退院後また仕事探しから、、、
と考えると不安です。
バイトですら切りたがれる心疾患。こんなときは哀しくなります。
ちなみに障害年金は二年前に給付停止をされ
今また審査し直しをしているところです。
採用を決めてくれた店長は異動で変わりました。今の店長が急な欠勤を怠けとしか見ていないようで正直、
復帰しなくてもとは思ってきていますが、
バイト探しすら病気のことを話すと採用はなかなかなのでできれば今のところに復帰した方が安心です。
短時間でも外でお仕事されている皆さんは、
やはり職安などで仕事を探されていますか？
またバイトでも病気のことは面接で話されますか?
何か良いアドバイスあれば教えてください。
病状としては、頻脈性の不整脈有り(現在はカウンターショックせずに薬でコントロール中。慢性心不全軽度で仕事内容はレジ専任で某ホームセンターで積み込み有りの仕事です。正直最近はキツいです(|| ゜Д゜))

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/05(水) 20:17:35.16

>>117
会社の社会保険に入っていますか？
入っているなら傷病手当金を考えてみてはどうでしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/08(土) 00:12:43.75

>>118
ありがとうございます(^人^)
聞いて調べて見ます!

**ケンケン！** · 2016/10/08(土) 01:32:06.68

自分一人で生きてけない奴って親死んだら死ぬの？

**114** · 2016/10/12(水) 16:24:05.72

>>116
ありていに言えば似た状態だと思ます。
自分は一応医師からは社会に出て働くことは禁じられており家でのんびり静養生活をしろと言われていました
当時は若かったし社会に出ると言うことを知らなかったので元気なのにどうして？と思うだけでしたが・・

職場で一人前に仕事を任せられる以上は病気云々だの身体がどうだのと言い訳は通用しないので
どんなに無理してでも頑張って他の人と同じだけの成果を上げるべく努め、残業も休日出勤もできる限りやってきました
ただ、そのため家でのことはさっぱりで、家事もせず身の回りの事は家族にすっかり頼り切らねばならず
いい歳こいて親の力を借りるばかりで自分が親の助けになったことはありませんでした

休日もずっと体を休めるために使いほとんど寝てばかりで、遊びに行ったことなぞありませんでしたが、
無理が重なると出勤する力もなくなり母に車で送り迎えを頼む有様でした
申し訳なかったけれど、そうせねば普通ではない自分が社会に出て普通に働くなんてこと到底できずで・・
ただ、やはり体調の良い時もあるので、本当は家族に迷惑かけずやっていけるのでは？
これは甘えなのでは？と悩むことも多々あったのは事実です

内部障害は体調に波があるし見た目も健康体と変わらないのでその思いにとらわれるのは仕方ないと思います
でも、無理を押すと再起不能になり職も失いかねないので気を付けてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 23:22:18.55

>>121
116です
ありがとうございます‼︎
細かく教えていただいたこと感謝します。
自分にも似た悩みの中、色々な対策の中で生活してらっしゃること…
こういう気持ちを抱えて暮らしている方がいること、自分だけではないことに少し安堵しました
自分は「出勤」こそありませんが、家事やもろもろ親にしてもらっていて、今後どうしていったらいいんだろうと思います

ご心配もありがとうございます！
再起不能…本当ですよね。気をつけます‼︎

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 23:23:18.39

>>120
親のいない方はどうされてるのでしょう…
自分も気になります…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 23:28:19.86

皆さま、日々を暮らしていくにあたって何か対策はされていますか？
自分は
◎とにかく睡眠時間の確保
◎疲れるときは杖を使う
◎簡易的なラジオ体操くらいはする
◎食べる量を減らす（普通の量食べると食後具合が悪くなります
◎力が出ないときは十全大補中（漢方）を飲む
などしています。
最近は思考力の低下、視力の低下も著しく、関係しているのかなあと思ったりします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/26(水) 21:08:49.73

対策してます。
◎アルコールを控える。
◎重いものを持たない。
◎息を止めない。心エコーの翌日きついw
他にも気にかけてるけど実行できてるのはこんなもんかな。

皆さん胸痛ってあります？最近痛くて眠れないことも…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/28(金) 22:56:32.19

>>125
おお！対策ありがとうございます！
確かに、同じくです。。。
息を止めないは大事ですよね！
ちなみに、空気のきれいな地方へ行くと
とても体が楽な気がしています。
やっぱり排気ガスなどの影響あるのかな…

胸痛、頻繁にはありません。たまにある感じです。
眠れないのは辛いですね(＞人＜;)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/31(月) 19:18:11.22

>>126
◎歯を食いしばる。変な癖ついちゃってｗ
重いもん持つわけでもないのについつい…
空気がキレイところ良さそうですね。

どんな時に胸痛出ます？出たときどうしてます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/01(火) 01:45:39.09

>>127
ストレス過多のとき、体力的に疲れてるときなどです
横になってたり座ってたり立ってたりと、動作が少ないときに多い気がしています

0127さんは？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/01(火) 12:45:15.61

>>128
同じです。あと、天気ですかね。台風や温度差に影響される気がします。

お仕事は普通にしてます？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/02(水) 07:40:02.14

>>129
天気ありますね、。
やはり晴れてる方が心臓が楽です。

仕事はフリーランスでやってます。疲れると横になったり、身体がラクになったら夜でも作業したり…。
勤めだったら厳しかったかも。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/04(金) 14:39:29.22

わかる方教えてください。
ゴアテックスの弁付き人工血管だと障害者手帳は１級になりますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/09(水) 04:37:24.93

状況が書かれていないので何とも申し上げにくい所ですが，フォンタンで使われているのでしょうか？
それでしたら弁つき人工血管だから即一級とは限らず，心電図やサチュレーションetc.の所見の中で一定基準を超える項目数等から判断されます．
項目数が条件を満たせば一級の人もいますし，そうでない人もいる，という具合だったかと．

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/10(木) 00:03:14.26

>>132
返事ありがとうございます！ファロー四徴症のラステリ術です。
色々調べてこちらにたどり着きました。詳しい方がいたらと思って書き込みました。
ラステリもフォンタンと同じ基準なんでしょうか？ご存じだったら教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/11(金) 21:17:04.55

房室中隔欠損で、生後3週間で検査入院になってしまった…
利尿剤でよくならなければそのまま手術になるかも
産後忙しかったから、体休められるのはいいんだけど、精神的に辛いな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/12(土) 00:24:50.98

>>134
育児板に親スレあるよ

心臓病の子を持つ親のスレ3 [転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1440571049/

**134** · 2016/11/12(土) 12:22:20.68

>>135
ありがとう！行ってみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/27(日) 19:11:06.67

バスの中でおじいさんが、優先席に座ってた小学校中学年くらいの男の子に席を譲りなさいって言ってその子は素直にはいって言って立った
それで終わればいいのに君ハンディキャップあるの？ないよね？って聞いて男の子はありませんて答えた
そしたらそのおじいさん見知らぬおばあさんに、言わないと分かんないからねはははとか言ってて腹がたって腹が立って
もし本当に障害があっても恥ずかしくて言えない子だっているだろうに、なぜわざわざハンディキャップって単語を出すのか
子供にイヤミ言ってみっともない、本当に障害あったらどうするんですかって思わず言ったら
あんた何って言われたから私も障害者ですけど障害あるように見えますか？って余計なことまで口をついて出ちゃった
動画撮られてネットにアップされたらどうしよう
Twitterチェックしたら今のところはセーフだけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/27(日) 21:38:48.66

頑張ってくれてありがとう。
しんどくても優先席に座るのためらうよね。
ハートプラスマークって東京以外にもあるの？
私は普段は鞄にしまっておいて、優先席に座る時だけ付けるよ。
障害者って目で見られるのは確かに嫌だけど、まあ実際障害者だし。
最後の動画撮られて～という下りは蛇足だと思うけど。だって、状況が正しければ、叩かれるのは爺の方だから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/29(火) 19:26:41.88

俺は以前、電車で座っていたらお年寄り連れのオバはんに、ノイキャンのヘッドホン越しにｗ突然大声でエラい怒られた。お年寄りはヨロヨロだったし譲るべき人だとは思うが、言われようがあまりに酷くて特定疾患の認定証を見せたわ。外見で判断しないでくれ、と。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/11(日) 13:53:28.41

>>139
正しいと思う

やっぱり主張することって大事ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/14(水) 21:23:02.78

冬だけど皆さんお元気ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/16(金) 21:28:46.37

先日の久しぶりの雨の日は痛かった…気圧が低かったのかな。皆さんはどうでした？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/26(月) 02:15:07.65

>>102ですが、この度肺動脈弁を人工弁に換える手術を受けました。とりあえずこれまでより楽になると良いなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/26(月) 22:41:20.79

>>143
早く痛みがとれて楽になればいいねちょっとの辛抱やでお大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/08(日) 19:58:39.57

>>143
お疲れ様です
ファローの術後遠隔期では肺動脈閉鎖不全症が一番の問題になるようですね再手術する時期は人によって違うようですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/30(月) 18:50:49.62

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/12(日) 09:37:19.12

>>145
私は５年以内に再手術の可能性が高いと医師から言われました。ラステリ手術後は、いずれ再手術になるようですね。

肺動脈弁の逆流は少しずつ進行してるらしいが、確かに最近キツイと感じやすくはなりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/16(木) 19:47:12.68

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/17(金) 18:55:59.07

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/02(木) 16:30:53.10

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/16(木) 19:21:04.55

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/26(日) 01:42:54.99

治療自体は終了してる年1なんだけど何度も開胸したのと病気に気づくまでが長かったせいで人並みに毎日働くとか無理
手帳も審査落ちで外科医も普通に生活していいよと言う
でもしんどくて無理
体力がないしんどさじゃないって自分でわかるのに周りからは甘えじゃないのみたいな言われ方する
心臓に長年ダメージがあったせいだと主治医は言うけど生活が辛いわ
今は週3勤務で親もいるけど悲惨な未来しかない
みんなは仕事どうしてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/29(水) 22:12:51.87

>>152
週3勤務なんてすごいね。
うちはもう何年も無職。
あれやこれやで目も緑内障で片一方潰れたみたいなもの。
でも手帳の該当にはならないんだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/04(火) 14:20:54.63

>>153
実家住まい(家事はやらされる)だからなんとかなってる
でも仕事してると夕方には眩暈がしてくるし通うのもツライし休日はひたすら寝てるし飲み会もキツイけど断れない
どうやって生活してるの？
障害枠には入れないから定賃金で駆けずり回っても月6万
国民年金も高いしいまだ親の扶養内
正直ナマポ&障害年金でゲーム課金してる友人が羨ましい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/05(水) 15:19:24.24

>>152
難病、手帳なし、手術なし、実家メシ付。
フレックスタイムで週5日8時間勤務している…けどシンドイ。体調もそうだけど目標がないと働くは大変。

**153** · 2017/04/05(水) 15:46:49.17

>>154
情けないことに実家で親と同居。
親の年金で何とか喰っている状態で親の介護もやってるけどそろそろきつい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/05(水) 17:34:08.76

>>155
難病でも手帳無しなんてあるんだ
持ってる人はいらないとか言ってるけど交通費とか割引あるのが羨ましい
言えないけど

>>156
祖母の介護もしてるけど親の定年もあとわずかだ
仕事は本当はキツイけどそんなこと言ったらクビになるからひたすら大丈夫です！って平気なふりして帰りはグッタリしてる
今採用されたとこも心疾患あるけど全然平気なんです走れますって大嘘ついて採用されてるし

友達が障害年金8万で少ない働けるの羨ましいって言うけど私の手取りなんて片手以下
親の扶養内だから国民年金は免除も減額も無理
交通費も割り引かれないからスーパーへは徒歩で遊びにもいけない
もちろん医療費もかかるしきつい
一級の友達が1万以上払ったことないよって治療費安くて羨ましかった
その子はバリバリ働いてるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/12(水) 19:52:56.09

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 09:47:52.57

強い胸痛が止まらない、けどホルター心電図では不整脈は出てない。安心していいのかな？
同じ症状のひといますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/15(土) 18:54:24.08

>>157
手帳なしってのは障がい者手帳のことね。特定疾患の認定はされてます。

羨ましい話ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/01(月) 20:01:09.97

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/04(木) 00:29:09.04

痛くもかゆくもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/09(火) 12:21:39.26

自覚症状がないと無理しちゃたりしませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/10(水) 01:05:52.40

します、自覚症状が出たときにはかなり悪くなってる状態

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/10(水) 09:19:27.72

仕事は何されてます？悪くなるって具体的にどんな症状ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/12(金) 00:40:11.78

事務職です。普段外を歩くのもゆっくりになったり、階段昇るのが疲れてきます。それで検査をすると不整脈が出てたりします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/17(水) 16:27:36.78

循環器内科

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/19(金) 20:46:12.83

胸がとても痛いです。しんどい。
皆さんも御自愛ください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/25(木) 09:25:23.58

娘がファロー四徴症、肺動脈弁欠損です
修復済みですが、今後何度も手術が必要になります
色々な心疾患、状況の方にお聞きしたく
こちらに書き込みします

この先、人生に関わる選択をする時
何を優先してあげたら良いか考えています
もし親に望めるならこうして欲しかった
逆にこうで助かったなど
様々なご意見を聞かせて頂けたら嬉しいです

例えば
・何よりもお金をできるだけ残して欲しい
・都会の空気がしんどい、田舎暮らし希望
・(幼少期から)暑さ寒さ運動など負荷をかけないで欲しい
・心配し過ぎず自由にさせて欲しい
など、どんな事でも良いのでよろしくお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/30(火) 04:40:01.66

>>169
4点全部ですね、田舎暮らしといってもド田舎にいく必要はないけど、緑の多いところなら都内でもいい。
あとは過保護にしないこと、やりたいことをやらせることかな。
こういう病気持ちだと、これ以上頑張ったらヤバいってのを体得している。医師も、虚弱にならないよう水泳を勧めたりするもんです。
あとはお金。大事ですね！生前贈与で贈与税がかからない上限(子供一人で年110万円)を親または祖父母から受け取れます。(祖父だけで年110万円あるいは祖父と父で55万円ずつでもいい）
贈与されたお金で、0歳から入れる個人年金に入れます(明治安田、住友など)。子供のうちなら掛け金は安いから、40歳から10年～、50歳から～、60歳から～、70才から～、と4つ掛けてもいいし。年払いの方が安いです。
相続の税金を節約して子供に負担にならないように将来の備えはできます。
やる気があるなら保険担当者から直接話を聞いてみてください。ノウハウを教えてくれますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/30(火) 04:47:39.42

>>169
上限年110万円の贈与は毎年与えられるんですね。親でも祖父母でも。この上限なら贈与税はかからない。子が20歳以上になっても受け取れます
税金対策でやっている高齢者は多いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/31(水) 12:27:44.48

例えばの４点とても素晴らしいです。他が思い浮かばないｗそんな肥大型心筋症のものです。
やはりお金は大事ですね。現在、私も多少無理して働いています。ゆっくり出来たらありがたいとホント思います。
子育ては未経験なんで想像ですがお子さんの性格が神経質じゃなくて大らかになるといいですね。お医者さんが言ってんですが心臓病で倒れるひとは神経質な人が多いらしいです。私も神経質ですｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/09(金) 01:51:31.65

自分が先天性の心臓病を持ってるなんてすっかり忘れてたんですが、先日突然爆発して死にかけました

今生きてるだけラッキーなのですが、これからは障害持ちとして生きて行かないといけないって思うと、なんかほんのりブルーになります

咳がして眠れない…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/20(火) 06:08:08.01

102ですが昨年手術した箇所の経過観察と肺動脈狭窄のカテーテル治療で今日から入院です。肺動脈のとこ治療できると良いなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/23(金) 15:40:54.32

最後の手術から20年。先日の検診でひっかかりカテ入院が決まりました。可能性とは言え手術の話も…。当時「これで(手術は)最後」って言われたのにな。歳月が医学の予測を覆すのも、身の苦しさも仕方ないけど、みんな巻き込んでごめんなさい。

2017/07/10(月) 07:44:50.79

エコーで、今のところ肺動脈弁の圧較差55mmHg、三尖弁の圧較差46mmHg、肺動脈弁の逆流Ⅲ°
いずれ再手術予定。色々と不安・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/28(金) 09:22:11.53

皆さん体調はいかがですか？書き込みが少なく寂しいですねｗ
自分はワソランのおかげか胸痛が穏やかになってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/31(月) 11:25:18.83

俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/31(月) 11:27:02.22

俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/03(木) 16:04:39.62

心疾患、血圧、アンチエイジング、糖尿病に効果が認められているコエンザイムQ１０サプリが期間限定のセールやってた
買いだめしとくか
https://goo.gl/69EN9h

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/09(水) 11:15:57.38

まだ若いのかな。走れないってことは、球技や水泳とかもNGなのかな？働くことができなくなると大変ななので無理しないでくださいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/16(水) 19:52:41.31

>>181
ありがとうございます。
一応持久走のみ見学で、後は自分で調整してと言われてます。おかげでみんなは走れない自分を「いいな～」なんて言いますが、よくないです笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/18(金) 09:22:09.14

私が肥大型心筋症です。みなさんは仕事や生活はどうされてますか？お話し聞かせてください。

私は胸痛、動悸がひどく今の仕事を続けることに悩んでます。今後の収入にも目処はないので辞めたら辞めたでさらにつらい思いをしそうです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/25(金) 07:47:04.59

みなさんのお話が聞きたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/26(土) 06:50:09.24

>>184
先天性の大動脈二尖弁と僧帽弁の閉鎖不全で二度手術をうけたよ。二回目の手術の合併症で死にかけ、術後TIA起こして会社クビになって、鬱になりかけたりしたけど、今はなんとか働いて家族を養えてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/28(月) 11:07:58.29

>>185
す、すごい、２度も手術を。
現在、症状や後遺症はありますか？
今の仕事は会社に病気こと考慮してもらってますか？
質問ばかりでごめんなさい。

自分も鬱になりそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/28(月) 19:41:49.56

>>186
いえいえ、私で良ければご質問にお答えしますよ。自分もこの病気でずっと悩んで相談できる同じ心臓病持ちも周りにいなかったのであなたの気持ちは良く分かります。
最初の手術は8年前で二度目は去年でした。現在後遺症等はないのですが、二度目の手術後に合併症をおこして入院が長引いたのと、退院して職場復帰してからTIAをおこしたのが想定外
でした。
現在の職場は障害者枠で入社したので一応病気の事を配慮してもらうようにお願いしています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/29(火) 15:21:59.72

>>187
返信ありがとうございます。２度の手術を経験されて働いてる…強い方ですね。就活はハローワークですか？
鬱になりかけたとのことですが、どのように乗り越えましたか？
質問攻めホントごめんなさい。誰かの話が聞きたくて聞きたくて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/29(火) 16:04:46.66

>>188
失業後の再就職活動はindeed等ネットやハローワークの障害者枠と人材派遣会社で紹介予定派遣の条件で探してもらい、最終的にはハローワークの障害者枠で面接を受けて決まりました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/29(火) 16:05:16.23

鬱病については、やはり環境を変えるのが一番かと思います。本格的な鬱病まではいたらなかったのですが、きっかけは前職の職場環境でした。
失業後症状が酷くなってからは朝散歩をして日光を浴びる、良質なタンパク質を摂取するなど一般的によく言われる対策をしましたがあまり効果もなく、結局ある程度良くなったと実感したのは
再就職してからです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/01(金) 08:05:54.10

>>189
返信遅れました。ありがとうございます。
やはり努力されてるんですね。自分は特定疾患なんですが障害者ではないので多少状況は違いがあると思うんですが…少しづつでも動きださなきゃですね。

自分も今の職場環境が配慮してもらってのにつらくて、居づらくて。でも収入が心配でなかなか辞められない。

転職サイトに登録して少しづつでも動き出したいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/02(土) 23:33:59.50

>>191
自分も前職も障害者枠で就職したのに職場が配慮もなく激務だったので、何年間も辞めたくて辞めたくて。
でも辞めても次のあてがないと収入が無くなり家族も養えなくなるし、、とか考えて手術をせざるを得なくなるまで身体を酷使してしまいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/02(土) 23:45:01.52

今の環境があなたにとって我慢の限界を超えるようならば、どうか私のように我慢に我慢を重ねて取り返しの付かないことになる前に一刻も早く環境を変えて下さい。
循環器の主治医に言われたのが、心臓にとって一番悪いのは肉体的な負荷ではなく精神的な負荷、つまりストレスだそうです。
どうか無理だけはせずご自分の身体や心を大切にしてください。あなたを守れるのはこの世界であなただけです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/04(月) 17:42:47.50

>>192
返信遅れました。書いては消し書いては消しｗ

前職障害者枠で就労時の出来事だったんですか、何年かガマンされたんですね。自分は健常時に心不全で倒れました。なんとか生還しましたｗ

192さんの前職がまさに不安要素なんですがあとは人間関係の構築…倒れたあとは臆病なっちゃいました。町内会も欠席ばかり。

ストレスの件、おっしゃるっとおりですね。
主治医も言ってました、心臓病は神経質のひとが多いんだそうです。
ぼちぼち転職サイトに登録しなかきゃですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/05(火) 23:43:54.91

週に数回派遣で働いてますが熱が出ても営業に睨まれて切られたら困るので休めません
まだアラサーなのにこれからどうやって生きればいいんだろう
先天性って治療で状態が良くなると健常者と同列に扱われるけど、実際は健常者より色々劣るから同じ条件で生きるの大変ですよね
障害者補助も健常者が心疾患になったケースを想定してますし、先天性と後天性じゃ回復も全然違うのに先天性は特に審査が厳しい
先天性ってホント生きるの大変ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/06(水) 09:28:17.29

>>195
先天性って審査厳しいんですか…知らなかった。もし同じ手術とかしても基準が違うのは困りもんですね。
195さんの審査結果はどうだったんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/06(水) 19:22:16.44

>>196
私は手帳さえ通りませんでした
この病気は理論的には赤ちゃんの時に手術すれば問題ないんですが、自分は発見されるのが遅かったので後の祭りでした
友人は障害年金を受給してますが手帳1級にも関わらず先天性では審査が通らないため合併症の方で取ったようですよ
心臓で障害年金を得るには、ほぼ家から出られず寝たきりレベルでないと難しいみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/08(金) 09:25:04.42

>>196
先天性だと難しいと思ったことは何だったんですか？
自分も先天性なのですが先生にはムリと言われてます。そういうもんだと聞いてしまったので理由までおしえてもらってないｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/08(金) 09:26:34.80

間違えました。
>>197

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/11(月) 22:40:34.75

確か先天性だと国民年金の障害基礎年金しか該当しないから
年金の等級が1級と2級しかなくて審査基準も厳しくなって、寝たきりに近くないと通らないって社労士の人にいわれた

後天性は働いてれば厚生年金だから3級からあって、前はペースメーカー入れただけでも貰えてたみたいだよ　今の基準は分からないけど