【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 06:48:13.66

遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。病状には個人差あります。共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。転載禁止。大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは >>980 がお願いします。

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【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/

■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話83【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/

【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌4
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。

【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話12
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 07:27:46.72

>>1
スレ立て乙

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 07:30:09.42

スレたてありがとうございます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 07:59:10.98

スレたて乙

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 09:42:07.86

厳しい事に変わりはないけど薬がきいてるからって言われて
どう受け止めたら良いか分からない
薬がきかなくなったら終わりなのか
抗がん剤はげて辛いけど死にたくないな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 12:03:44.38

>>1
スレ立て乙です

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 12:45:22.09

スレ立てありがとうございます

抗がん剤治療中です
毎日あちこち不調で心折れそう
夫が仕事中１人で家にいると不安になるし気持ちの面でも病気のようです
逃げ出したい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 13:37:41.98

明日からアバタキ打ちます。先月2年振りに美容院に行き、気持ちが前向きになったばかり
30代で3回もハゲる人生、なんなの？って辛くなる
初発の時は治して人生取り戻そうと思ってたけど、ここまでくるとなんなんだろうって気持ちが強くなる

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 14:29:22.15

ルーレットでハズレを引いただけで、女が髪を失い短命にさせられるってどんだけ神様理不尽なんだろう

お笑いのアインシュタインの稲田くんが大好きなんだけど、最近見た漫才のネタで「１つだけ願いが叶うなら」ってネタが笑えて納得でさ

知らない人の為に説明すると（稲ちゃんは異常なくらい顎がシャクレで横顔が正に三日月みたい、酷いアトピーで眉毛すらないくらいの汚い青グレーな肌、その上禿げ散らかしている、正直ゾンビみたいなルックスで、ブサイクそのものだけど、健気なくらい自分のブサイクさを武器にして自虐で笑いを起こして若い世代では人気者）

で「１つだけ願いが叶うなら」ってネタで、稲ちゃんは「イケメンにしてもらう」じゃなくて「何で僕をこういう姿にしたのか理由を知りたいから神様と話がしたい」って言う
相方は明るい爽やかイケメンで「何でやねん！普通にイケメンにしてもらえやあっ！」って突っ込む
すると稲ちゃんは「いやいや　僕は別にイケメンになりたい訳じゃないんです。ただなぜ沢山作る顔の中でこういう顔を作ろうと思ったのか理由が知りたいだけなんです」ってキレる
相方は「お前、メチャクチャ切れてるやん！」って言う
稲ちゃんは「いえいえ、僕は全く怒ってはいないんです。ただ理由が知りたいんです」ってまた言う
「じゃあ、前の晩、酒でも飲んでて見落としたんじゃないん？」って相方
「じゃあ、神様の酒気帯びで僕の顔はこんなんなんにされたん？」てまた稲ちゃんが怒る（怒ってる顔も面白い）
「それか、検品の人が流れていくお前の顔を弾き損ねたんちゃう？」

「じゃあ、僕バイトの人の検品漏れ？」稲ちゃん

何か笑って、癌が治る訳じゃないけど、きもちが温かくなった
知らない人がもし居たら「アインシュタインの稲田」で検索してみて欲しい

絶望的なルックスで生まれて鏡を見るだけで神様を恨みたくなるようなゾンビみたいな顔に生まれたのに、欠点を自虐で笑いに変えて、私みたいな神様を恨みたくなるような死にかけの人間にも笑顔と温かさをくれてる人がいる

死ぬまで出来るだけ沢山笑いたいなぁ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 16:14:34.63

>>8
ふぁいとー
自分も最近アバタキ始めたよ
30代で初発と転移で3回位ハゲて40代始まってもずっとハゲてる
自分はもうなんなんだろうって考える気力もなくなった(考えるのがめんどくさくなった)
髪と引き換えに僅かでも寿命伸びたら良いなーって感じ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 16:24:47.59

>>7
自分も毎週の抗癌剤治療中です
仕事してないので家族がいない昼の時間が1人不安でたまらないのが痛いほど分かります
薬が効かなくなったらどうしよう、来年の今頃生きてるのかなとか、考えても仕方ないのは分かってますがどうしても頭から離れない
ネットフリックスやゲームやYouTubeぐらいしか気を紛らわすものがないけどそんな気分にもなれず・・・
自分が弱くてうんざりします

すみません変なレスで
ここにも同じような人間がいます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 18:39:37.35

私もYouTubeやネトフリやらで気を紛らそうと頑張っているけど、調子悪いときや身体が痛むときとか不安になってしまいます。今は放射線治療してますが100%元気ないし、散歩とか行かなくなってだんだん身体弱っていきそうでさらに不安…前向きに頑張っていましたがふと心折れそうになる。闘病ブログとか見なきゃ良かった…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 19:23:43.54

>>11
>>12
同じ気持ちの人がいらっしゃってホッとしたと言うとおかしいかもしれませんが１人じゃなかったと救われる思いです
闘病ブログを見ると治療中でも旅行したり生き生きと過ごしている人を見るとどうしてわたしは弱いんだと思ってしまいます
ありがとうございます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 20:02:37.42

>>10
全摘した時に、胸と引き換えに生きれるなら…と思ったことを思い出しました。髪ぐらいくれてやるわ！！くらいの気持ちで明日打ってきます。
薬変更のタイミングが一番不安定になるのでコメント嬉しかったです。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 23:02:31.25

初発時風呂上がりに片乳で頭禿げ散らかしてしんどくてゼーゼーしてる時ゾンビみたいでさすがに笑ったわ
今は肺に転移しちゃったけどもう細かいことは気にしなくなった

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/18(月) 23:22:41.08

もうこんな状況（肺肝骨）でいまさらかもだけど再発転移後にセカンドオピニオンされて良かった方いますか？

地元の総合病院で治療してるけど、コロナでがんセンターでもオンラインセカンドオピニオン出来るようになってて迷ってます
初診から6年間ずーっと同じ主治医なのでかなり言い出しにくいですが

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/19(火) 09:31:33.12

>>16
再発後にセカオピ受けたけど、次に使う薬のこととか、緩和のこととか、主治医に聞けないことを相談できて気持ちが整理できました

主治医に切り出す時が一番緊張しますよね
関係が悪化したらどうしよう、とか
うちの主治医は気持ちよく紹介状を書いてくれたけど、嫌がる医師もいるのかもしれない

私はセカオピ受けて良かったです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/19(火) 10:04:40.86

>>17
そうなんです、次に使えるお薬の情報が少しでもあればと思ってます
まだ聞きたいことが整理できてないから、紹介してもらえるならしっかりまとめないとですね
教えてくれてありがとう
踏み出す勇気出ました

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/20(水) 17:19:33.10

鎮痛剤でどうにか生活出来てるのに、24時間効果があるナルサスを3日連続、飲む時間大幅に遅れてしまってこの数日起きれない
1人だからご飯も食欲ないまま薬の前にちょっと冷凍のご飯に梅干しを食べるくらいで食料買いに行く力が湧かない
今の抗がん剤1年続けられたけど、体力が確実に落ちてる
たまに胸痛あるし血液検査やマーカーに異常なくて転移なくても痩せて体力なくて死の恐怖感じる
ひとりだから誰とも話さないし、生きるモチベ不足だなあ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/23(土) 22:03:57.92

>>19
ごはん食べるのも疲れるよね…。
メイバランスとかあんまり美味しくないけどたまにお世話になってる。
麻薬飲み過ぎなのかプレドニンのせいか味覚おかしいし片目も見えなくなってきてるし。
抗がん剤はしてないけど体力めっちゃ落ちてる。
車椅子ないと出掛けられなくなっちゃったし。
胸が痛いのも苦しいよね。どうにか楽になりたいよね。お互いよく眠れますように。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/24(日) 16:52:59.77

>>20
ありがとうございます
内容が暗くてスレが止まってしまって皆さん申し訳ございませんでした
誰とも会話もなく、食事も通院も家でも1人で味覚障害のせいか食への欲が落ちてしまいまして
でもさすがにこのままでは死ぬかもと思い、翌日薬を定時にしっかり飲み意を決して買い出しにスーパーに行き、自分には贅沢ですが、40%引きになっていたお寿司を買って他にも食パンや玉子を買いました。久しぶりのお寿司食べたらちゃんと味がして美味しくて何か涙が出ました。抗がん剤のせいかと思っていたけど麻薬のせいもらあるんですね。味覚障害。醤油を沢山つけたけどその日は味を感じる事が出来て美味しくてペロっと完食出来ました
味がわからなくて食事が最低限しか普段は食べれなかったのに、その日はお寿司が美味しくてやっぱり人間には食事は大切なんだと、実感しました

関係ないのですが、ネットで大好きなドラマの泣けるシーンが編集されていて涙腺崩壊してしまい号泣、まだ自分にも涙とか感情が自分にあって動揺しました。上の方にもありましたがまた寂しくて不安でさらに泣いてしまいました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/24(日) 16:57:20.24

途中送信してしまいました

上の方にもありましたが、時々自分が鬱病とかなのかなと思います。
真面目な方で、結構クヨクヨしがちです。先のことを考えると怖くて眠れなくなることもあり、悩んでいます。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/24(日) 18:37:47.87

>>21
お気持ち分かります
食欲なかったり味がしなかったり食べなきゃと思うとしんどいですね
私も何が食べたいかよくわからなくなります
お寿司美味しく完食できてよかったです
お互いにがんばりましょう
こんなことしか言えずお許しください

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/24(日) 22:08:17.19

>>22
お寿司とか食べられるなら大丈夫よ
口内炎込みで先週はパックゼリーで凌いだよ
ただ味覚障害も塩気と甘味は微妙に残るみたいでちょうどいいと思ってもしょっぱい！って言われたりする

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/24(日) 22:12:03.67

普段はバナナとか茹で卵を1週間分の味玉にして食べたり、それでも家族の分の普通の食事を作らなきゃならないからつらい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/27(水) 13:26:23.71

今度は頭に散らばってるみたい。放射線かけるらしいけどどうなんだろう

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/27(水) 14:16:00.78

>>23
>>24
ありがとうございます
今はまた最低限のご飯少しと梅干しとか、玉子掛けご飯とかに戻っていますが、頑張って食べるようにしています
量はたくさんは食べられないですけど、少しでも体力がつくように頑張って食べようと思います

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/27(水) 16:35:46.91

食べないと本当に凄い勢いで体力落ちるよね
味覚障害が強くて何食べても苦いし口内炎と胃腸炎も酷いときはもうこのままでいいや…　と思った
別の感染症になって入院したんだけど抗がん剤停めたせいか味覚がかなり戻って病院食が美味いw
食って凄い
また薬再開したら食えなくなるんだな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/27(水) 18:28:20.59

がん治療中患者は免疫不全だから4回位ワクチン打たないと効果ないって、ニュースで見てガックリ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/28(木) 13:39:46.79

ここで肺転移して7年の人見てから何とか踏ん張る気力も出てご飯も食べてる
肝臓にも来てるから薬がいつ効かなくなってだめになるか分からないけど
セカンドオピニオンで私みたいな状態でも頑張ってる人も全然いる！って言ってもらえたからまだ諦めずにしがみつくよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/28(木) 22:23:36.29

>>26
私は最近全脳照射（2.5グレイ）✖︎15回終わりました。多少食欲不振程度でしたが通院で何とか終了しました。（基本土日は休み）照射してすぐに消えるとかではないようなのでまだ車の運転は控えてます。7回目ぐらいから髪の毛ツルツルに抜けましたが髪の毛よりも消えたらいいなーって信じてます。きっと大丈夫ですよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/28(木) 22:29:23.32

すみません！文字化けしちゃいましたね。2.5グレイを15回（土日休み）です。人によっては3グレイを10回するみたいです。通院でなんとかなりましたよ。もちろん治療中は車の運転を控えて下さいと言われました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/29(金) 06:42:25.78

>>9
稲ちゃんデスり過ぎ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/29(金) 06:50:07.98

>>29
治療中でも個体差で違うと思うよ
自分は1回目も2回目も一通りの副反応でたから抗体できてると思ってる

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/29(金) 06:59:01.21

>>33
ごめん状態悪いのに笑った
ありがと

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/31(日) 08:04:07.52

肝臓転移でラジオ波で手術した方いますか？
押川先生のyoutubeで乳がんから転移の患者さんが受けられたと見て気になってます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/31(日) 10:40:23.18

肝転移でラジオ波検討したことがあります。
医師に相談したら転移しているところが肋骨の影になるので無理だろうと言われました。
当時はノルバデックスを服用していましたが、リューブリンとフェソロデックスの注射に変更したところ徐々に腫瘍マーカーが下がりだしたので続けていました。
並行して別の病院でハイパーサーミアで温熱療法も始めました。徐々にマーカーも下がり効果がありました。
でも二年ほどして再びマーカーが上昇し出して、イブランス等の分子標的薬に変更を提案されました。
でも費用が月に１０万越えが続くのはちょっとと思いセカンドオピニオンを受け、希望した放射線治療を先日まで受けたところです。
放射線治療の終わった後すぐのマーカー値は下がっています。来月また詳しくMRIをとることになっています。

気になるなら積極的にセカンドオピニオンを受けた方がいいと思います。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/31(日) 10:46:19.79

>>36
アメブロのブログでラジオ波治療した方の読んだことあります
その方は肝転移消えて３年無再発でしたよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/31(日) 11:42:09.96

前向きに手術の相談をしている人の心を折るような情報は事実であっても書かない方がいいと思う
3年で転移したって予後は遥かに良くなるかもしれないのだから

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/31(日) 13:02:47.10

タイトルが３年無再発だったんだよね
今みたら６年経過で乳がんは再発無しだったけど別の病気治療中のようです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/10/31(日) 13:30:24.23

読み違えました
3年再発なしは素晴らしい情報ですね
ラジオ波治療、肝臓の場所によってはかなり希望が持てる治療っぽいね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/01(月) 01:54:01.56

>>41
ちゃんと謝りなよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/01(月) 07:08:08.37

ラジオ波、個数や場所によって適応が難しい手術かもしれませんが受けられそうならぜひ受けたいです
ハイパーサーミアも保険適用で受けられそうな病院が市内にあり気になっていたのでこちらも教えて頂けてありがたいです

地元のがんセンターで一度セカンドオピニオンを受けた時は、抗がん剤の使う順番や薬の提案などのお話だったので、まずは主治医に受けられそうな手術か相談してみようと思います

いきなりの質問でややこしくてすみませんでした
教えて頂けて本当に良かったです
ありがとうございます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 07:56:58.42

CT検査ってどれぐらいの頻度で受けてますか？
自分は
腫瘍マーカー上昇中、CT検査問題なし→
薬変更→
腫瘍マーカー上昇止まらず、CT検査にて臓器転移
となりましたが、CT検査の感覚が4ヶ月空いてました
臓器転移が分かった時は肝臓だけでなく肺にもかなり広がっていて余命宣告らしきものも受けました
幸い今は抗がん剤が効いて、症状もほとんどなくマーカーも落ち着いて日常生活は送れています

再発で転移は仕方ないとはいえ、もっとまめにCT検査してくれてたら、抗がん剤で臓器転移までは防げたのでは？という疑いやモヤモヤが晴れません
4ヶ月空いてさらに転移が・・・というのはよくある事でしょうか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 08:22:55.30

草
>>44
私は半年ごとです。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 08:25:13.70

>>44

> 草
> >>44
> 私は半年ごとです。

変な文字入ってしまいました。ごめんなさい。
基本は半年ごと、何かしら症状があればもう少し期間短くといった感じです。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 09:09:43.06

頻繁に画像検査をしてもしなくても、余命に差はないと主治医にも言われた記憶があるしいろいろなガンのサイトで読んだ記憶があります。
ただ、やっぱり患者としては臓器転移なしとありとでは雲泥の差がありますよね
うちの主治医はマーカー数値に関係なく体調変化やこちらの意思優先にCT検査は常識の範囲ではありますがしてくれます
費用や副作用が理由かとは思いますが、骨シンチ検査には消極的です

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 10:06:40.85

臓器転移してからはCTとMRIを状況に応じてになりましたね。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 20:01:13.41

肝転移、肺転移していますが
自覚症状がないので
１年画像検査していません
したところで治療は鎮痛剤しかないし

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 20:15:19.54

>>49
抗がん剤してないんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 21:04:00.37

私も抗がん剤してない。
でも胸水溜まって苦しいから入院してる。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 21:04:20.98

私も抗がん剤してない。
でも胸水溜まって苦しいから入院してる。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/02(火) 21:19:23.47

>>52
二重ｶｷｺｺﾞﾒﾝﾅｻｲ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/03(水) 01:46:00.75

>>50
レトロゾールだけです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/03(水) 07:22:42.46

>>54
そうか…でも自覚反応なしな状態が続いて欲しいです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/03(水) 08:43:08.49

その状態でレトロゾールのみ1年無症状ってすごい
自分も長く続いてほしい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/03(水) 09:42:55.93

>>55
骨転移は足がしびれているので
オキシコドンで抑えていますが

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/03(水) 17:23:34.15

>>57
自分も骨転移あります
鎮痛剤がないと生きられないです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/04(木) 17:10:29.15

どうなれば入院できるんだろう
見つかった時に既に手術出来ないステ4で
抗がん剤するも入院勧められたことない

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/04(木) 17:19:59.00

>>59
同じくー

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/05(金) 10:45:19.26

>>59
手術か放射線で数週間治療じゃないと入院はなさそう
自分の通院してるとこは抗がん剤するとき一泊入院が基本だったけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/05(金) 14:14:46.60

今まさに入院中だわ
放射線脳照射
それしかする事無いし特に痛みも吐き気もないから帰ろかな、って言ったら、今日から脳みそ腫れないお薬を点滴
今の看護師さんはみんな明るくて、優しくて、元気だね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/05(金) 14:24:42.03

何もできないよ
今コロナで土日放射線技師が休みなのに、居ろ！っていうし。スマホとテレビとほんのルーティンで1日終わる点滴しないと脳浮腫で悪くすると即死って言われたけど、即死ならいいんじゃない？
迎えと横のベッドは老人ホームから来た人達だけどそれでもホームに帰らなきゃならんらしい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/05(金) 14:38:01.44

土日って医者も休みだしほんとやることないよね
無事に退院されますように

肺とか肝臓に転移して～年って人は抗がん剤を休みなくやってる？
ここでは無治療やホルモン治療という人もたまにいるので気になって
よかったら教えてください

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/05(金) 23:48:01.64

自分は肝転移してからほぼずっと抗がん剤

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/06(土) 01:22:35.67

私は肺転移だけど6年ぐらいずっとホルモン療法
ホルモン系の中で薬はいくつか変えてる

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/06(土) 01:29:07.12

ありがとう
自分は臓器に転移した時点で主治医も頑張ろうねって感じじゃなくなって
肺と肝臓両方からかもしれないですが、それまでにもベージニオアフィニトールリムパーザと使ってるからもう薬もあんまり残ってないかもしれないですね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/06(土) 11:37:58.00

>>64
ありがとう、でも土日も医者はいるみたいw
だからかな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/06(土) 11:44:52.98

だからかなは、変なタイミングで入っちゃった。忘れて
お詫びに晒してくわ
45歳発症リンパ郭清右胸全摘ホルモン療法を続けつつも6年目再発抗がん剤飲むやつから始めるゼローダ？
56歳肝臓転移発覚
その時はもう右しか動いてない状態だった
肝臓が悪いからフラフラするのかと聞いてみたら脳にも転移発覚今ここ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/07(日) 11:57:15.63

>>67
私も同じ薬もう使ってしまって薬あんまり残ってないことを主治医に言われました。あと1、2年生きれるかなとボンヤリ考えてます。

67 · 2021/11/07(日) 12:24:01.54

>>70
自分は短期間でいろいろ薬を使ってしまったから効くかは分からないけど、セカンドオピニオンでまだ使える抗がん剤なども教えてもらいました
だから何とか一緒にねばろう

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/08(月) 07:02:09.71

乳がんは使える抗がん剤が選べる位あっていいよね…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/08(月) 07:49:32.09

>>72
けど、ほぼ全ての抗がん剤が副作用で全然使えなかった私みたいなのもいるんだよ。
数あっても使えなきゃ意味がない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/08(月) 12:21:21.63

>>73
副作用は自分もあるけど、必死に我慢してゾンビみたいにしか歩けない時もしょっちゅうあるけど、費用的にその抗がん剤しか使えなくてしがみついてる
我慢や忍耐が出来ないくらい生命にかかわる副作用なんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/08(月) 12:42:13.14

>>74
アナフィラキシーみたいなのを起こしたこともあるけど、それよりもギリギリ何も対応しようのない副作用と言ったらいいのか。

例えば、白血球がギリギリ2000切る位でずっと推移し続けて何も対応できない。

いっそとのこともっと値が下がればいいのに。発熱すればいいのに。
そしたらジーラスタ打てるでしょ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/08(月) 12:56:33.36

>>75
白血球はキツいね
高い分には抗がん剤打てるけど低いと打つ手がないものね

自分は重度のアレルギー体質で生まれつき白血球が高くて今も6000くらいある
その代わりガンがない健康な時も生まれてからガンに罹患する40歳まで常に白血球10000前後あって常に体内が炎症起こしている状態で、生きてた
アナフィラキシーショックも何度も起きてる
こんなに抗がん剤の種類があるのに白血球で治療出来ないのはあまりに辛いね
安易に質問してすみませんでした

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/10(水) 11:04:06.16

体調が悪くて動きたくない、でも薬を飲まないといけないから何か少し食べないと…って時の為に、お碗で食べるどん兵衛がオススメです。少量だからパッと食べ切れてゆず風味のお出汁が温まります。
3食200円くらいだったかな…ストックしておくと便利です。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 07:20:25.09

>>77
ありがとうございます！
試してみます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 08:33:50.51

カップ麺食べられる人羨ましい…
私なぜだかカップ麺食べれないから、ご飯二口とふりかけとか、この季節は寒いし体温めたいし仕方ないから、最低限お豆腐のお味噌汁作ってごはんとお味噌汁にして昨日は食べた
カップ麺苦手だと体シンドくても体動かさないと食べれないから、面倒い

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 10:06:29.30

コーンクリームスープ飲んでる。
カップ麺やコンソメスープは口にできなくなったよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 10:58:11.30

吐き気がある時に干し梅を口に入れて酸っぱさで誤魔化してましたが、最近はマウスウォッシュをするとミント効果で口がスッキリするようになりました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 16:09:12.38

梅干しは私も必需品
味が判らないから、凄く酸っぱい塩っぱい梅は美味しく感じる

皆さん、最期の晩餐は何がいいですか
自分は例え食べれなくても本鮪のトロのお寿司を用意して欲しいと家族にお願いはらしました
まだ、先だとは思うけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 21:41:10.05

>>82
私は母の作ったお味噌汁かな
今は別で暮らしているので、最後の晩餐が母の味なら満足できると思うな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 23:56:04.30

>>82
最近それを考えて何がいいかなぁと
思ったら母のロールキャベツだった

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/11(木) 23:58:07.06

円谷幸吉の
母上様。。。おいしゅうございました
って遺言を思い出してね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/12(金) 18:37:34.60

鰻食べたいな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/12(金) 19:37:49.56

>>86
あー鰻もいいなぁ
どうせひと口くらいだろうからトロか鰻いいなぁ

>>83-84
母親の味はいいよね
私は母親も病気だから無理そうだな

素朴な懐かしい味派と亡くなる前くらいは贅沢派に別れるんだねー
自分は例え食べれなくてもひと口でも元気な頃の贅沢な好物にしたい
理由は買ってた猫を親娘孫娘と善意20歳の大往生で亡くなる時看取ったんだけど、それぞれに中トロ、ケンタッキー、牛生肉と用意したらみんなが一瞬だけ目をキラキラ輝かせて嘘みたいにトロなら3切れとかしっかりガツガツと言ってもいいくらい元気に食べて幸せそうにそのすぐ数十秒後に穏やかに息を引き取ったから
あんなに弱々しかった危篤の愛猫がまるで元気に快復したみたいに目をキラキラに輝かせて嬉しそうに美味しそうに好物を頬張って、食べた後はまた静かになって幸せそうに亡くなった

自分もそんな風に亡くなりたいなあ　願望だけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/12(金) 19:40:15.42

いっぱい誤字してすみません
買ってた→飼ってた
善意→全員

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/15(月) 09:13:06.90

最後の晩餐どころか今すぐにでもお寿司食べたい…白血球低くてずっと食べてない。100円の回転寿司でいい、食べたいよー！

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/15(月) 10:21:52.64

死ぬまでに浅草今半のすき焼き食べたい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/15(月) 23:44:40.09

白血球下がって休薬中なのに刺身食べちゃった
美味しかったから大丈夫

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/15(月) 23:53:29.78

穴子とか卵とか海老とかの火を通してあるやつや、コハダみたいに酢で締めてるのならどうだろう。
あと、炙り系のネタをちょっとしっかりめに炙ってもらうとか。
一口でもいいから、おいしい！って食べたいね。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 07:31:17.42

ふつうに焼き肉食べたい
治療でお金かかるから家族揃って焼き肉はなかなか行けなくて子供にも申し訳ない

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 14:59:59.77

ホルモンと牛タンで

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 17:08:39.74

頭の放射線治療終わり。特に何もなく退院。
今コロナ対策で病院はまだまだ面会禁止。看護師さんが荷物の受け渡しをしてる。
抗がん剤の方がダメージ強い。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 19:17:08.24

>>95
お疲れ様でした
無事退院できて良かったです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 19:44:24.27

とうとうダルさが辛くて仕事早退するようになり辞める事にしました。スマホも解約しれと旦那に言われ。。全て諦めました。格安スマホもダメらしい。毎日寝てばっかりいるのになんでダルいのよ！やる気ねぇーからだろ！と言われて凹んでる。もう、治療止めて緩和病棟にでも入った方が良いのかな。。何も手伝わない旦那に文句言われたくない！

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 19:55:51.33

>>97
はぁ…男ってこれだから嫌ね
パソコンはあるの？
ほんと、むかつく

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 19:58:22.36

>>97
病院に相談する窓口や緩和ケア精神科はありませんか？
私は昔お世話になりました。専門的観点から冷静なアドバイスをくれました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/16(火) 20:05:38.58

>>96
今までで1番嬉しい、ありがとう
今家の荒れ具合を見てww凹んでたから尚更。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 07:47:23.13

やる気のあるなしで癌治るんか？って変わりに殴ってやりたい
スマホ解約したら息抜きも出来なくならないかな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 09:21:15.17

>>97です。>>98パソコンありません。

>>99治療に関しての相談窓口はありますが緩和ケア精神科はありません。もう精神的にやられてるので仕事辞めて家でボーッとしてようと考えてます。

>>101殴って欲しいです。スマホ無しで息抜きもできませんし家電も無く友達とも連絡取れなくなります。悔しいです！

愚痴を聞いてコメントもくれてありがとう。
元気出たよー!

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 10:19:56.97

>>98
>>97の旦那は最低だし代わりに殴ってやりたいくらいだけど
男ってこれだからってひとくくりにして言うのは暴言すぎない？
治療費稼いでくれて家のこともやってくれる優しい旦那もいるんだろうし

97の旦那は間違いなくモラハラだと思うけど

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 10:32:49.33

>>102
スマホは離さない方がいいよ！治療計画とか薬の種類とか検索できるし。あなた一々調べてくれる？スマホはもう、病気の身体のためにあるから秘書だから代わりに全部やってくれるならいいけどtodoリストとか買い物メモとか治療の日にちあなたのスマホでメモらせてくれる？ビービー音するけど。後友達のメルアドにあなたの連絡先入れていい？あ、LINEも。一緒に癌と戦ってる人のサークルも
ってう他ない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 11:23:09.20

>>97です。
うちの旦那はモラハラ夫
俺様、俺が一番、私の事なんて家政婦しか思ってない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 11:41:16.96

>>105
これ言っても今さらだと思うけど何故知りながら別れなかったの？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 13:55:15.96

解約の煩わしさが原因なら
使い捨てのSIMカード(月額より高くなる)でお願いしてもダメなのかな？
格安系は解約に日数がかかるし大手携帯会社もその日のうちとはいえ時間かかるので
スマホ本体は一括購入でローン無しにして(携帯会社だとリース状態？)使い方を変えてもダメなのかなあと

自分は一人暮らしなので解約の煩わしさ考え格安系SIMでの節約諦めて解約、クレカ払い契約やめて
基本スマホ類は一括購入して割高でも解約のしやすさ確認して回線確保したよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 13:58:51.38

今もあるのか不明だけどプリペイド携帯を内緒で購入して今のうちに友達の連絡先入力して旦那いない時にこっそり使えるように備えておいた方がいいかも？文字のやり取りでぎるだけでも全く無いよりは安心できると思うので

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 15:29:22.91

仕事も辞めてスマホも取り上げられて、完全に社会から孤立させるつもりなのかな旦那さんは。体調悪く家で横になりがちで気持ちが落ち込む中、唯一スマホだけが外と繋がれる手段なのに。
不安を吐き出せる場所を取り上げるなんてパワハラ以外の何者でもない。
病院に精神科は無くても癌患者の相談窓口ってない？家庭のことだからって介入しないのは間違い、絶対に外部の人に相談すべきだよ。
スマホ解約したら孤立して旦那さんの精神的支配に拍車がかかるよ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 15:32:41.09

パワハラじゃなくてモラハラだ
モラハラは他人には良い顔するから他人から言われたらスマホ所持も許可するんじゃないかな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 18:01:35.13

>>102
お住まいの地域の「女性センター」とか「男女共同参画センター」をググってみて
もしくは体調良いときに役所に直接行ってみて

病気で働けなくなって夫に虐げられ、役所で保護してもらった人を知ってる
モラハラは実はメンタルチキンだからおおごとにされるとシュンとなるかもよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/17(水) 19:58:45.99

自分も昨日の診察日の朝、初めてモラハラされたよ
家事が何も出来ない、
行動が遅い、
家の必要雑務（区役所関係）をこなしてない
料理が下手
夫がいる時続けて3回洗濯物を干すのを忘れてやり直したのが俺への嫌がらせだろうと言われ、
買ったばかりのiPhoneを何度も床に投げつけられ、止めたら上半身骨転移なのに思い切り突き飛ばされた

ケモブレン？のせいもあってか最近物忘れが激しくて、昨日のこと、数時間前のことを忘れてしまいます
味覚障害で味がわからず、料理が下手になってしまいました
体調が悪い日が続いて動けず家事や買い物が出来なくて、殆ど食べれませんでした

昨日は先生の前で「自分では出来る範囲で家事をしているつもりでも夫から見ると何もやっていないと言われ、どうしていいか判らない、これ以上治療を続けていいかも判らない」と号泣してしまいました
夫は毎回、着いてくるので診察室に呼ばれて、先生に、「まずはしっかり栄養とカロリーを摂らせてあげてください。奥様は痩せ過ぎです。これではエネルギー不足で動けません。まずは買い物が出来ないならネットスーパーやネットを最大限活用して家に食料がある状態を作って下さい。そして今奥様がやっていることは精一杯やっていると信じてください」と言われました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/18(木) 00:15:47.49

>>105です。乳癌なる前はフルタイムで働いてて自由になるお金もありました。乳癌になりイブランスや抗がん剤をするようになり体調悪くてフルタイムからパートになったらモラハラ夫に変化。仕事もしないで寝てばかりで携帯いじってムカつくらしいです。コメントくださった方ありがとう。役場に相談しようと思います。助けてくれるかな。。離婚してもよいし今はこの病気を理解してくれる仲間と親友と離れたくない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/18(木) 00:30:36.67

>>113
スマホはこういう大変な時にいろいろ調べられる大事なツールだもんね
救急車の要請や緊急時の連絡すらできなくなるのに旦那はおかしいわ

離婚はエネルギー必要だろうからせめて旦那と一時期にでも離れられる手段があればいいんだけど…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/18(木) 07:57:19.40

ステージ4の状態で夫の精神的DVが酷く、
スマホも取り上げられそうで、
外部とのやり取りを一切させてもらえなくなるって訴えたら、
シェルターで保護してもらえそうだけどな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/18(木) 13:10:55.42

>>112
今はスマホは持ってる？
お住まいの地域で女性シェルターで探すと出てくる。
年金手帳とか保健症、マイナンバーカードとか持って一時的に避難できる、はず。
病気の人はわからないけど、健康な時に身寄りのない女友達の避難の時に調べた。マイナンバーカードは今必須かもしれないと思って。
ワクチン二回摂取の紙も持ってった方がいいかもしれない。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/20(土) 15:47:30.93

飲み薬から変更、抗がん剤(アバタキ)始まったけど1週間のうち5日は気持ち悪さと吐き気で寝込んでる
晩ご飯食べず15時間寝続けたり…
自分のこともままならない、顔すら洗ってない、家族のことまでやってる人すごいな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/20(土) 18:03:01.05

>>117
同じだ。
血圧が高くなりすぎて動けない。
次の診察時に降圧剤出して貰わないとキツい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/20(土) 19:50:17.03

>>118
次回の診察前に電話で問い合わせした方がいいと思います。
脅かすわけではないですが親族が高血圧家系で複数脳卒中になっているので。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/20(土) 20:28:34.76

>>119
心配してくれてありがとうです。
うちも高血圧家系で何人も倒れているので、落ち着かなければ連絡入れようと思います。

私自身もストレスから高血圧だった時が昔あって久々にこ感覚味わってます。
やはりキツい。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/24(水) 22:00:27.75

私の周りにいるステⅣのお友達は、なぜか裕福な家庭の方が多い。
専業主婦だったり、休職だったりでも、旅先高級ホテルのお食事とか高級ブランドの洋服購入していたり。
やはり旦那の稼ぎが良いのか、元々裕福な家庭の出身なのか。

同病だけどさ、看取ってくれる人もいて、治療費も困ってないし、正直に言う羨ましいわ。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/24(水) 23:02:48.69

>>116
ありがとうございます
スマホは一応もっていて、あの日の診察中、先生に「◯◯さんはできる限り頑張っています」「痩せ過ぎで栄養を取れていないせいで動けないんです。もっと栄養を摂らせてあげて下さい」と先生にモラハラ、パワハラを匂わされて、考えを多少改めてくれたようで、（というのも、他者や社会からの評価が1番大事な人なので）半ば、病院の先生に告げ口のように泣いて苦痛を訴えで前面的に先生が私のことを庇って下さったことで、少しは反省してくれたようで、急に優しくなって、助かっていますが少し複雑な気持ちです。2人で話しているとモラハラ的なダメ出し、上からまるで全てを監視して「何もしていない」と、体の痛みで動けないだけで苦痛なのにノイローゼになるほど、陰険なダメ出しばかりされていたし、私の言い分も全てを怠けと言い訳だと責めていたのに、先生に「◯◯さんは充分頑張られています」「カロリーと栄養不足で、痩せ過ぎのせいで動けなくなっています。1週間でごはん2合はあり得ません。1日2合摂取して欲しいです」
3科で医師がそう（直接は夫には穏やかですが、明らかに夫に対して低評価をして下さった）言って下さったおかげで、買いものに行って今までは決して買ってくれなかった私が好きなブロッコリーやカリフラワーなど、栄養のある野菜を沢山買ってきてくれたり、いつもは100円の回るお寿司をたまになのに家ではあり得ない銚子丸という回るお寿司屋さんに連れて行ってくれたり…有り難いですが、私の訴えより、医者に訴えて自分が悪いと気づいたのが…何か解せないです。

医師や社会の価値観よりもなぜ妻の辛さを信じてくれなかったのかが、ワガママかもしれないですが、悔しいです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/25(木) 01:16:33.01

>>122
よかったね！第三者に言ってもらうと気付く事もあるし。
緩和ケアの勉強したけど、痛みや辛さを素直に伝えてそれを軽減してくれる薬とか処方してもらい、心穏やかに過ごすと寿命は伸びるんだそう。
これからも心穏やかに暮らせますよう。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/25(木) 02:54:59.42

>>123
ありがとうございます！そうですよね
私も緩和と薬剤師外来と乳腺内科を受診していますが、緩和の女性の先生の優しさにいつも癒されて、今回も充分頑張られていますよと言って下さって涙が出ました。鎮痛剤も医療費が高くなるので数ヶ月痛みが増していたのに我慢していましたが、ほぼ先生のQOLが下がるという判断で、今回増やしていただいて、翌日からかなり楽になり、本当に先生やこのスレで相談出来ることに感謝しかないです

ありがとうございます

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/26(金) 14:47:25.65

>>121
人の家庭の懐事情を羨ましいと思うなんてまだまだ元気だね
ステ4になったら自分のことで精一杯で人様の家計のことなんてどうでもいいわ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/26(金) 18:41:29.39

そだね
身近でも他人の家が豊かかどうかには全然興味ないよ
お金持ちでも死は避けられないし死ぬときは所詮は1人であちらに行くんだしわ充分辛いと思うからそういう発送はちょっと品がない気がする
でも本当、そこに興味いくってまだまだ元気でたくさん生きれそう
ある意味羨ましい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/26(金) 18:47:51.48

今日肝転移と骨転移の宣告をされた初発から10ヵ月でリンパ転移してから5年間はなんともなかったがついに持ちこたえられなかったようだ
ただただ悲しい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/27(土) 01:48:58.63

遠隔転移がわかって一年経った
この１年、体調にあまり変りはない

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/27(土) 13:55:48.31

術後化学療法中、血液検査で肝臓の数値が全て高かった
副作用なのか肝臓転移の可能性もあるのか気が気じゃない…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/27(土) 17:43:28.42

>>125
>>126
なんでそんな意地悪な言い方するかなあ

むしろ逆に高額な治療費かかって病気でしんどい時にも働かなきゃとか
そういう悩みのある人だっていることもわかるよ
ステ4でも他人に嫌味言える元気があって何よりだよね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/27(土) 19:25:23.64

>>130
私もそう思った
体が辛くても治療費のために働かなきゃならない人もいるのにね
お金の不安なく治療に専念できるのと出来ないのとでは、精神的負担が全然違うよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/27(土) 22:53:28.33

>>130
ほんとだね
嫌味が凄すぎて元気だなという印象しかなかった
荒らしかな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/28(日) 14:59:32.36

私もお金の心配ないならゆっくり療養しながら旅行とかしたい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/28(日) 17:24:02.27

自分は旅行よりいのちが欲しい
お金もないから家計に遠慮して痛み増してるけど、鎮痛剤増量できないから旅行しても頼める自信ないし
旅行なんてしなくていいから痛みのない体が欲しいなぁ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/28(日) 18:03:50.68

痛みもだけど倦怠感どうにかなんないかなあ
しんどいわ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/28(日) 19:44:19.78

まだフルタイムで働いてるの？とたまに聞かれるが、
仕事辞めたら治療費も生活費もなくなる身寄りなし独り身。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/29(月) 09:08:51.67

お金に余裕がある人はそれが当たり前になってるから
そんなことより～の方が辛い
ってなりがち
同じ病気で苦しんでても皆自分の物差しでしか見れない

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/29(月) 11:23:51.12

それでいいじゃん
人それぞれ境遇も経済力も違うんだし
国が末期ガン患者に理想郷を作ってくれるというなら、ガン患者だけで海辺にお医者様と医療設備、看護士さん、ヘルパーさんを充実させてくれた施設を作って医療費無料のみんな平等な桃源郷が実現しないかなと思う
旦那いてもモラハラやパワハラされててお金もないしご飯も食費削る為にまいにち、ごはん2口に梅干しかごま塩だし、多分仕事にかこつけて、最期も看取ってもらえない
こんななら、離婚して生保になりたいなぁって思うけど、猫だけは飼い続けたいし引っ越しのお金もないし…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/29(月) 17:39:26.85

引っ越し費用も負担してくれるってきいたけど自治体でちがうのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/29(月) 22:08:29.58

>>139
出してもらえるんですか？
相談とかもまだしていない状態で…
猫は飼えないと聞いたので猫ちゃんだけが心配です
ネグレクトで死んでしまわないか心配で心配で

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/30(火) 01:49:43.02

ちょっと上のレス見ればわかると思うが。
ソーシャルワーカーに相談したらどうだろう
それぞれ事情がある訳だし、ステージ4と言ってもホスピスに行けるとか余命とか医者から通じて話してもらって改善できる場合もありますよ。
衰弱する前に。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/30(火) 08:09:21.05

今年いっぱい厳しいかもと言われた者ですが幸い抗がん剤が効いて、ウォーキングも出来るぐらいになりました
こちらのスレで辛い事は吐き出し、前向きな言葉を胸に刻んだおかげです
いつまでこうしていられるか分かりませんが、無事に年は越せそうです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/30(火) 11:48:45.62

>>142
すごい！！おめでとう！

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/30(火) 18:32:35.16

>>142
良かったね！薬が長く効くといいね

先日病院の帰りに思いっきり転んでしまった。幸い、通りすがりの親切な人が助け起こしてくれて、かすり傷で済んだけど

長年の治療で骨も脆くなってるし、やばい、と思っても体勢を立て直せずそのまま転んでしまうんだよね。よく高齢者が転倒して大怪我するというのが今ならよくわかるよ

みんなも気をつけてね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/11/30(火) 19:33:48.01

>>144
自分も転倒で何回後頭部打ったか判らない
みんな気をつけてくださいね
>>143
良かったですね
143さんだけでなくみんなの治療が上手くいって長く効果続きますように

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/02(木) 18:15:01.99

アバスチン、パクリタキセル9クール目です。３ヶ月前ほど前から味覚障害が出てきて全く味が解らなかったんですが最近、苦味が強く感じるようになってプロマック錠75と言う薬を処方されましたが全く効かず、薬剤師さんに苦味が強いと伝えると亜鉛がその薬では量が足りてないのかもと言われました。サプリを飲んでみては？と言われましたが、オススメな亜鉛のサプリご存知の方居ませんか？高額のは経済的に無理なので、安めのでオススメなのがありましたから教えて下さい。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/02(木) 20:01:06.66

ググったら大塚製薬のnaturl madeが出て来て

> 亜鉛は、味覚を正常に保つのに必要な栄養素です。亜鉛は皮膚や粘膜の健康維持を助ける栄養素です。亜鉛は、たんぱく質・核酸の代謝に関与して、健康維持に役立つ栄養素です。

だって
味全くないから即飲みます。ありがとうございました

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/03(金) 06:08:10.57

障害年金を社労士さんに相談してみようと思うのですが、余命について聞かれたり種類に書く必要ってありますか？
メンタルに来そうでこわいです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/03(金) 06:14:23.26

>>148
余命より、今、どれだけ動けないかを具体的にかいてもらうようにします。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/03(金) 07:20:09.13

ありがとうございます
縮小傾向ですが肺肝転移あります
専業主婦なので厳しいかもしれませんが家族のためにもまずは相談してみようと思います

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/04(土) 15:19:57.22

骨転移が先月分かってベージニオを飲み始めてまだ5日の新参者です。放射線も始まることになり治療費見るたびにひっくり返りそうになるw

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/08(水) 16:24:56.73

ちょっと前にアバタキ始めますと言った者です。1クールやってみて血液検査の結果、腫瘍マーカー全然下がらず。なんならちょっと上がってるくらい
2クール目もやってみますが、すぐに効果出ないものなのか効いてないのか？
抗がん剤効かないってそろそろヤバイのかもと不安です

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/08(水) 18:55:24.80

自分も1クール目は下がらなかったな
今検査結果が手元にないから確かじゃないけど確か上がってた気がする
んで先生に1クールじゃまだ分からないからもう少しやってみましょうって言われた覚えがある
2クール目辺りから下がってったかな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/08(水) 19:56:23.40

>>153
体験談ありがとうございます。
治療頑張っても効果なくて副作用しんどいばかりでメンタルがすごく苦しかったのですが、2クール目から効果が出る事を願いやってみます。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/08(水) 21:32:40.04

頑張ろう

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/09(木) 01:08:32.93

私はアバタキ2クールぐらいではそれまで急上昇していたマーカーの上がり方が穏やかになった
数クール続けるうちにマーカーが上がらなくなり、しばらくして下降に転じた。肝機能障害の副作用が大変だったけど効果もあってとても助けてもらった薬だった

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/10(金) 14:00:37.27

>>156
経験者のお話が聞けてありがたいです。数クールやってみようと思います。
吐き気と気持ち悪さで15時間寝たきりでした。抗がん剤経験者でもアバタキは副作用がキツくてちょっと食べては寝ての繰り返し。頭がボケそう…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/10(金) 18:08:24.76

皮膚科の飲み薬の副作用のせいで何も食べられなくなり最後は胃液ばかり
はいたので自分から救急車を呼んだ
食べられるようになったら4日ほどで退院できるだろうと思ったら食べてない
時に必要な薬も飲んでいなかったので心不全になっていると言われ2週間
乳腺外科の診察も行ける自信がなくて1回行かなかった
そしたら乳腺外科の先生が病室まで2回来た
左胸全摘の時は一度も来なかったので来ない先生かと思ってた
どうしたのと来て薬を出すかどうか判断したのかな
家から通うのはきついので入院中に診察をと言ったら却下された
待ち時間の間ベッドで寝られると思ったのに
家から通えるほど元気にならなきゃダメだよと
いや3時間の待ち時間がきついんだけどね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/10(金) 18:46:55.55

3時間はキツい･･･
私なら転院待ったなし
頭痛や吐き気が酷くてまともに歩けないときとか10分でも辛いし

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/10(金) 19:42:25.34

>>159
元気な時でもきついです
隣の人と話したらその人は11時の人で3時になりました
いつ呼ばれるかわからないからお昼も食べてないとか言って
付き添いの息子さんは3時から会議があるからとそばの知り合いか
何かのおばさんが私がみるからと帰って行きました
でも具合悪かったら看護士さんに言えば寝かせてくれると思います

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/10(金) 20:38:30.10

11時予約が15時はうちの病院でもあるけど
お昼抜け出しに対応してくれないの？
うちのとこはいつ呼ばれるか分からないって時は病院抜け出しokだし順番近くなったら電話してくれる
やむを得ない事情のときは話せば順番早めてくれることもある

最寄りが3時間の病院しかなくて他はもっと遠いとかでなければ転院をすすめるよ
現状満足に通えてないわけだし、そこの病院を選んだメリット(治験とか)が何かあるとしても
通えてない以上その恩恵に授かれないしね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/10(金) 21:11:02.29

多摩？でそっくりな対応されてる少し前のブログあったけれど、あまりにも病院が酷いのなら転院以外命を守る手段がないと思うよ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/10(金) 23:51:57.11

私だったら受付にあとどれくらいかかりそうか聞いてお昼食べますけどね
他の科の先生は何人もいるけど乳腺外科は一人なので余計混みます
けど人気のある先生とも聞くし実際何年か通って効果はありました
最初の骨シンチが10としたら今は3まで減ったそうです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/11(土) 00:59:24.57

入院中に診察出来ないってのが不思議
自分のとこは乳腺外科の主治医はもちろん他科の先生も診に来てくれたけど

これからも3時間かけて通えるなら今のとこでのままでいいんじゃない

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/11(土) 08:51:09.20

行くまで三時間じゃなくて、待ち時間三時間でしょ
行くまではどのくらいの時間かかるんですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/11(土) 12:32:03.64

行くのは自転車で15分位です
昔なら大したことない距離だったけど歩くとしんどくてつらかった

ところで恥かしながら総入れ歯です
ランマークを始める前は口腔外科に強制予約させられて残った根っ子
を取りました
義歯は扱ってないと言うことでその後は他の歯医者に行くようにと
ある日右下の歯茎に白い細いものが出てきました
それから痛みはじめそれが取れても痛かった
すぐ歯医者に行けばよかったけど食べる前に痛み止めを飲んでました
入院してる時はおかゆしか食べられず退院してすぐ歯医者に
がそこで治療はしてくれず病院宛の紹介状をもらいました
根っ子のかけらが残っているのではないかと
診てもらったらどうやら骨が腐っているよう
化膿止めと痛み止めをもらって次回は麻酔をかけて骨をけずるそう
何もなくても腐るなんて
傷口からはいることもあるそうです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/11(土) 17:50:49.11

抗がん剤の副作用で骨が壊死することがあるようですね。
抗がん剤の知識のある歯科にフォローしてもらえるといいですね。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/11(土) 18:05:47.43

自分抗がん剤の日は朝9時採血で
終わるの夕方
1日がかりだわ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/11(土) 18:49:15.47

ランマークで壊死してしまったのでは

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/12(日) 18:36:48.79

自分もランマーク中で（ランマーク前に虫歯の抜歯もしたのに）また歯が痛くてびびってます。いろいろ出てきて大変ですよね…。

あと、昨年、精神科（既往症が神経症）に入院した折りに「乳がんの治療がストップしてしまう」ということがありました。同じ総合病院の中なのに。具体的にはイブランスなのですが、要は「病院が持ち出しになるらしい」病院は出来高払いでなく包括払いでお金が請求できないので、入院の病気以外の治療はあまりできない、という事情があるらしいです。特に高いお薬は通院治療中のためのものだとも。もしかして入院中の診察を断られたのは、関係あるかも、と思いました。
病気でしんどいのに「現代の医療制度」を前に。縦割りでなく心も身体も総合的に見てほしいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/12(日) 18:41:46.57

じふ

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/12(日) 19:09:18.96

自分と書くところ、間違えました、笑　　

精神科の主治医に訴えたら「一旦退院して外来で薬もらってくる」ケースもあるとか。まじか。大変です…笑

うちの病院が厳しいだけかもですが、不便なシステムだと思いました。

もともと精神疾患持ちの私のケースはみなさんには当てはまらないかもですが。
とにかく
がんばりましょう、自分。
失礼しました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/12(日) 19:19:35.66

>>166
私も入れ歯

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/13(月) 16:48:52.54

ここでもたまに話題出るけど障害年金って乳がんでももらえるの？
倦怠感とか寝てるばっかりぐらいなら厳しい？
抗がん剤が効いてるから特定の部位の症状より副作用がきつい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/13(月) 18:38:06.39

自分む気になる
そもそも障害年金を払った記憶がない
結婚するまでは給料から厚生年金が引かれていた時期と、自分で国民年金を払った記憶しかなくて、

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/13(月) 18:46:12.48

>>175
国民年金や厚生年金を払ってて
年齢でもらえるのが「老齢年金」
障害になったときは「障害年金」
なので、それは大丈夫

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/13(月) 19:25:33.22

>>176
そうなんだね
ありがとうございます
じゃあ、主治医との相談とかにあるのかな

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/13(月) 23:14:27.57

>>174
貰えるけど自分だけで申請したらほぼ通らないと思う
社労士さん通したらギリギリ微妙くらい

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 00:55:49.81

介護保険つかっておられる方いませんか？

年金も介護保険もつかえると言うものの、なかなか難しい印象です

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 01:50:21.21

障害年金貰ってます。自分で申請して通りました。何度も年金事務所に行かないと手続きが進まず、体調悪い為に代わりに家族に行ってもらったりと手続きは大変でした。
介護保険も使ってます。お風呂場やトイレに手すりを付けてもらいました。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 07:48:02.85

>>180
両方無事におりて良かったですね
お疲れ様です

180さんはお風呂やトイレに手すりが必要なレベルだと普段の生活もご苦労されてますよね
自分は正直そこまでではなくて、社労士に電話相談してみたけどちょっと渋々というかあまり乗り気じゃない対応されて、諦めかけてる

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 08:29:19.87

乳ガンで認定おりても一番下の級が多いから一年更新なのも面倒よね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 15:11:49.30

介護保険は一番下のもらっています
今のところ、使ってないけど
早めにとっておいた方がいいと訪問医が書類用意してくれて
あっさり認定されました

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 15:39:42.22

>>183
うらやましい
先生によるんですかね　
ガンは但し書きあるらしく
自分はあっさり断られました

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 17:35:17.14

私は入院してる時にケアプラザの人が来て横浜市だけかな書類にサインしたら代わりに
申し込んでくれました
次回認定の人が来る予定です
私の年じゃ使えないと思ってたけど病気によっては使えるそう
使うかどうかはわからないけど一応あると安心かなと思って

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 17:50:10.38

>>185
失礼な質問だったらスルーしてください

歩行や日常生活に支障ある感じですか？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 18:34:44.71

>>186
日常生活はおくれますよ
ただ少し歩いてもはぁはぁしちゃいます
長いこと座って歩きだしたらめまいがして又すわりこんだけど
以前にもあったけど久しぶりになった
デパートに行ったら以前置いてあったイスが撤去されてて店員
さんに聞いたらいろんな店が入っていて自由に食べられる場所
何て言ったっけ
そこなら注文しなくても大丈夫ですよと
イスなくなるのきついです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 19:08:58.39

私は歩行がちと困難
杖ついて歩ける程度のものですが
片足がしびれています
介護保険申請したころはもっとひどかったんですけど
痛み止めでなんとか日常生活が送れる程度に抑えられています

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 19:51:35.23

>>187

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 20:04:05.63

187さん
188さん
そうなんですね

教えてくれてありがとうございました

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 20:12:41.66

自分は実は、直接病気が原因というより副作用で寝こんでばかりいたら、あまり歩けなくなってしまって（情けないっす）
２次被害的な？廃用障害みたいな？
通院時は車椅子なのですが
理由がそんな感じなので通らないのは仕方ないかもしれないです

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 21:34:05.84

>>191
全然仕方ないと思います
副作用も酷かったらガンのせいですよね
それが同じガン扱いされないっていうのは、理不尽な気がします

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 21:54:17.28

>>192
優しい言葉、ありがとうございます（泣

私の主治医はホルモン療法での更年期障害的な症状も「（治療と）関係ない」とおっしゃったくらいなので…。
もっと全体的に診ていただきたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/14(火) 21:54:18.39

>>192
優しい言葉、ありがとうございます（泣

私の主治医はホルモン療法での更年期障害的な症状も「（治療と）関係ない」とおっしゃったくらいなので…。
もっと全体的に診ていただきたいです。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/15(水) 00:53:31.49

>>193
うちの主治医も似ています。。。副作用の感じ方も人に寄って違うからね、痛みの感じ方も個人差があるからね、何をどう説明しても個人差があるから一概には言えないの一点張りで、心のある人間同士を相手に話している気が全くしないです。
私の主治医は腫瘍内科医なので、根治治療は無理だと割り切った方が専攻し、あくまで就職先、高い収入が目的で勤務されている先生が居ても無理はないのかもしれない…それは百も承知ですが、ならばせめて、患者の辛さや痛み、説明のしようのない副作用の辛さ、具合の悪さに、寄り添うフリだけでもいいから優しい対応くらいはして欲しいですよね。そういう類の辛さは、全部緩和ケアに丸投げです。緩和の先生が優しくてきめ細やかなのがせめてもの救いですが、やはり抗がん剤など、命や余命に関わる私達の生命選について、治療の選択肢や提示をしてくれるのは主治医なので、命は彼らに握られているも同然ですよね。少しでも、心ある丁寧な仕事、対応をして頂きたいですよね…

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/15(水) 10:46:24.81

180です。お医者さんは障害年金の審査内容まで詳しくないから、病院のソーシャルワーカーか地域包括センター、癌患者相談室などで相談してみてください。申請することにしたから書いてくだいと言えば医者は渋々でも書いてくれます。
癌治療による副作用で日常生活に支障をきたす→認められる内容です。
あとは日常生活どんな風に過ごしてるかの用紙に自分で状況を書きます。ここが大事になってくるので必死に書き込みました。
申請に迷ってた時に参考になったサイトです
https://shougainenkin-labo.jp/archives/300

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/15(水) 15:10:37.70

乳がんブログで、演劇関係のライターしてる人で
骨転移だけで4年間もずっとホルモン治療だけの人。
「とにかく内臓転移はイヤ」を連発しててなんかムカつく。
そりゃ本音なんだろうけど、内臓転移したら終わりみたいなこと
わざわざ書く必要あるかなあ。
まだ何もガンと闘ってなくて自覚症状もなく楽なのに。
まあ、読まなきゃいいだけなんですけどね。
同じステージ４でも落差ありすぎと思い知らされる。

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/15(水) 19:16:55.91

まあ内臓転移は嫌だよね･･･骨も内臓も転移してる自分だけどここから更に転移増えたら嫌だなって思うし

その方みたいにそこまでガツンとした発言じゃなくても、
例えば、
「検査の結果内臓には転移してなかったです」的な報告でも
「内臓転移怖いです」的な不安でも、
それらの発言に何か思う人は必ずいるだろうし、
どこまで許容範囲なのかの線引きも人それぞれだから闘病のことを発信するのって難しい問題だよね

これがテレビとかで有名人が
「内臓転移絶対嫌！」って声高に叫んでて嫌でも目に入る状況とかだとさすがに配慮しろよって突っ込み入るだろうけど、
本人のブログだけでの発信なら読み手はある程度回避出来るから仕方ないとも思うかな～･･･
難しいね

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/16(木) 11:34:40.70

確かに

読まなきゃいいのに
自分は亡くなった人のブログを知らずに読み続けてショック受けたから二度と癌ブログは読まないと決めた

シャットアウトさえすれば楽だよ？

**がんと闘う名無しさん** · 2021/12/16(木) 14:19:39.46

自分より恵まれている？ように見える人のブログも
しんどいように見える人のブログも
結局、しょっちゅう見ると嫌になりそぉ

そぉ見なきゃいいのよね～
そう思いつつも自分もどうしても見てしまうSNS があります！
もはや習慣だから辞められない
スマホ依存だ
誰かやめかた、教えて！！笑