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マルファン病でスポーツしてる人の体験談。
0001レオ様垢版2006/02/18(土) 21:00:51ID:6qa9OBui
俺はマルファンだが、小１に野球をはじめ、小２で水泳に興味を持ち始めたが、マルファンのために
挫折。そして柔道をやる。そして小五から背の高さを生かしてバスケ部へ。
中１まで続く。そして中１の後半からサッカー部へ。そして高１の現在に至るが、さすがに
マルファン病でスポーツはきついよ。寿命も短くなるらしいし。
誰か同じ病を持つ人はいる？
0002運動神経名無しさん垢版2006/02/19(日) 02:34:30ID:mB6BqSoH
マルファンなのによくやるなあ。
0004運動神経名無しさん垢版2006/02/27(月) 16:01:58ID:TwUPNG2B
寿命なんて短いほうがいいよな
0005運動神経名無しさん垢版2006/02/27(月) 20:37:53ID:Aukal0ik
>>4
限られた時間を必死に使ってる香具師からすればあまりにも贅沢な物言いだな。
と綺麗事を言ってみたが、どうにも神様ってのはいけずだよな。
才能とやる気のある人材はすぐ身近にヘッドハンティングし、何をやっても
使えなくて本人もとっとと楽になりたがってるようなのは延々とこの世の地獄を
味わせ続ける。
0006運動神経名無しさん垢版2006/02/27(月) 21:24:58ID:i5OXygmK
神様なんて居ないから自分の力で生きるんじゃないだろうか。
0007メジャー垢版2006/02/28(火) 23:45:44ID:tV8NJ52G
１っす。やっぱり俺はひょろ長いよ。身長は184cmある。というか、サッカーの時とかは、
体の弱さを痛感するよ。FWだから、背の高さを生かせるけど。マルファンでスポーツしてる人って、
あんまり居ないのかな・・・・
0008運動神経名無しさん垢版2006/03/01(水) 20:20:52ID:tzu5bAx0
身長184かぁ・・・マルファンにしては低目かな？俺もマルファンだけど、
199あるよ。スポーツは、卓球と、サッカーを2年ずつ。きついよな。
とくにスタミナ面が・・・・・
0009運動神経名無しさん垢版2006/03/02(木) 02:48:29ID:BfUgAO+O
199cm？
そりゃすごい。
指とかスゴそう。
0010運動神経名無しさん垢版2006/03/10(金) 02:04:08ID:82j5M4Vh
あげ
0011サッカー部垢版2006/03/12(日) 17:53:54ID:uHWUSDWs
俺もマルファンです。身長184ですよ。サッカーやってました。野球とハンドも。
0012運動神経名無しさん垢版2006/03/18(土) 03:38:54ID:SjRsX1Pe
あげ
0013無駄な身長垢版2006/03/25(土) 22:46:02ID:dlgPBbxa
俺も丸ファンで、今中１で四月から中二になります。１２月にはマルファン特有のそくわんしょうの背骨のそくわん度６０度をこして、
これ以上曲がると痛みが伴ってくるぞ！って先生に言われて去年手術を決意しました。
そいていまは、休養中です。オペ中の出血量は４リットル位で一時危ないって言われましたが自己採血で集めた自分の血
使ってじごくからまいもどりました＜オイ！！１２歳のとき左右の肺の気胸もやってます。
それで陸上やめて中学では卓球やってましたが今は休養中。中学校には、いってますが昨日から春休みです。
身長１８０センチ体重５２キロで－す＜やばいですかね？この歳でこの身長でこの体重は・・・
アー早く卓球したいなーなんて思ってる今日この頃
２ちゃんでマルファン検索してヒットしたのでびびった。俺は母方のおばあちゃんからの
遺伝でお母さんも両方マルファンで倒れてるので怖いです・・・
こんなときどうすりゃいいのかわからんとですよ・・・・
話を戻して時に＞＞９さん、マルファンの人は関節が柔らかい
軟関節の人が多いので、見た目ガリガリでも結構骨折とかしないものですよ。
でも俺は親指だけ異常に曲がるので親指は骨折を知らない
手がグニャリと反り返るような人に憧れをもつきょうこのごろ・・なんてね
あと特長として、手足、首がながく、頭が普通の人に比べると小さいなどかな。
おっと、もう眠くなってきたのでもう寝ます。じゃまた現れますね。グッナイト
0014運動神経名無しさん垢版2006/03/28(火) 00:18:24ID:3/WvK/JV
>>13
中１でそくわん、気胸と色々経験してますねぇ。
もしかして、もろにマルファンの特徴出てます？
今１８０ってことは将来は１９０超えるような気が……

>>わからんとですよ・・・・
ドコに住んでいるんだ？

と、突っ込んでみる。
0015運動神経名無しさん垢版2006/04/04(火) 06:13:54ID:kJIi6K7P
お前ら自信持てよ。
速水もこみちもマルファン症候群なんだからさ。
十分モデルになれるぜ。
先ずはカリスマ店員のいる服屋に行ってお洒落な服をコーディネートしてもらい、
カリスマ美容師のところに行って髪を切り、写真館に行って写真を取って、
メンズノンノにでも応募しろ。
症状が出るのは３０歳前後からだが、
若くて精力絶倫なのは２０代までなんだから、
モデルやタレントになって若い娘を喰いまくれ。
頑張れ。太く短く生きろ。
0016運動神経名無しさん垢版2006/04/06(木) 01:46:53ID:a04CU6bg
大動脈瘤解離になるような負担の掛かるスポーツでなければいい場合もあるらしいねえ。
0017運動神経名無しさん垢版2006/04/25(火) 03:09:59ID:lGNd/oop
ほしゅ
0019運動神経名無しさん垢版2006/05/07(日) 13:02:19ID:gAHVX5x3
速水もっこりみちはマルファンじゃないべ、どーみても。
0020運動神経名無しさん垢版2006/05/09(火) 01:26:10ID:n7WidAIY
あげ
0021運動神経名無しさん垢版2006/05/15(月) 23:39:08ID:KiVBIyvt
ほっしゅ
0022ＭＮＪ広報垢版2006/05/16(火) 20:54:26ID:F4vIXnpd
どーでもいいけどマルファン症候群の患者会ってＭＮＪがあるんだけど
精神異常者の集まりみたいだぜ！
おまいらも会員になって精神異常者の仲間入りしようぜ！
http://www.marfan.gr.jp
0023ＭＮＪ広報垢版2006/05/16(火) 21:33:29ID:F4vIXnpd
yudameは精神異常者！
yudameは精神異常者！
yudameは精神異常者！
yudameは精神異常者！
yudameは精神異常者！
yudameは精神異常者！
yudameは精神異常者！
yudameは精神異常者！

Ψ(￣∇￣*)Ψケケケ・・・
0024ＭＮＪ広報垢版2006/05/16(火) 21:37:45ID:F4vIXnpd
スタッフ v.s 会員

ＭＮＪ糞！
ＭＮＪ糞！
ＭＮＪ糞！
ＭＮＪ糞！
ＭＮＪ糞！

おまいら逝ってよし！

イッヒッヒッヒ¶ゞ(*｀～´)ノ☆＝♀カンカン♪
0025運動神経名無しさん垢版2006/06/02(金) 14:08:14ID:vKhiu4j4
ＭＮＪはって半ば宗教だろ（爆)入会する気せん！
0027運動神経名無しさん垢版2006/06/27(火) 18:37:55ID:lxM1PFz9
てか、sage杉だからage
0028運動神経名無しさん垢版2006/07/15(土) 03:31:19ID:kMsRQcj4
あげ
0029運動神経名無しさん垢版2006/07/17(月) 09:35:23ID:uqaUHDEU
お～い！！24時間TVで100kmマラソンを「アンガールズ」が
やるらしいぞ！！２人とも３０歳だが・・・大丈夫なのか？？
山根：180cm51kg　田中：188cm58kg
0032運動神経名無しさん垢版2006/08/01(火) 17:35:21ID:/VoCMaJm
でもニッカンに筋肉と体力がなさ杉って書いてあったぞ
0034運動神経名無しさん垢版2006/08/08(火) 23:45:33ID:iCiRHkot
8 名前：佐藤 投稿日：06/08/08(火) 23:41 HOST:ntymgc010219.ymgc.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp<8080><3128><8000><1080>
対象区分：［個人・三種］優先削除あり
削除対象アドレス：
http://sports9.2ch.net/test/read.cgi/noroma/1140264051/23
削除理由・詳細・その他：
個人に対しての誹謗・中傷
特定のサイトで実際に使われているハンドル名であり、
個人の誹謗・中傷にあたる。
0035運動神経名無しさん垢版2006/08/13(日) 11:45:59ID:qRUX38ou
age
0036運動神経名無しさん垢版2006/08/29(火) 20:40:35ID:Cj/Ofg5l
てか、アンガは○ファンじゃないだろ
0037運動神経名無しさん垢版2006/09/10(日) 13:53:56ID:T+ZTRwyi
あげ
0038運動神経名無しさん垢版2006/11/25(土) 16:29:33ID:bTXpZIdO
保守
0040運動神経名無しさん垢版2007/10/30(火) 17:21:41ID:i+pKev2K
保守
0041運動神経名無しさん垢版2007/11/07(水) 03:03:09ID:OUUWrwV7
KAT-TUNの中丸、ほんのりマルファンのような気がするんだけど
指がかなり細長く、身長174、全体的に細い体形、体力があまりないらしい
小学生からサッカーをやってたそうだ。ちなみに視力は良く、鳩胸ではないみたいです。
0042運動神経名無しさん垢版2007/11/13(火) 00:44:06ID:Vx9tZv9w
マルファン患者って筋肉つかないの？
0044運動神経名無しさん垢版2008/03/25(火) 13:16:28ID:b3G9RpJd
あ
0045運動神経名無しさん垢版2008/10/04(土) 19:19:28ID:+mOVTr0B
芸能人なら、デカレンジャーの緑の人が気になる。
身長は公称184で中学当時の公称が185
（バレーボールの選手登録での数字だから若干サバ読んでると思う。）
上半身裸の時に胸部が少しだけど陥没してるように見えた。
アクション訓練で男女同じメニューだったが一人倒れたらしい。
手の指が長く骨ばっている。


でもこれだけじゃ何とも言えないか。
0046運動神経名無しさん垢版2008/10/28(火) 00:45:58ID:tmeDxybT
俺も○ファンです。
>>13さんと同じで、母方からの遺伝。
おばあさんもそれで亡くなって、おじさんは心肥大。
おばさん×２とかあちゃんは弁やら動脈関係の大手術済み。
やっぱみんな息切れやらで異変感じて発覚。

俺ももうすぐ３０だが調子こいて冬だけはスノボしてる。
かなり負担になってるとは思うが２０半ばで出会ったハマるスポーツ・・・
いつ引退するか悩み中。
１８４ｃｍ　６０キロ　大学くらいまでは５４キロだった
もちろんド近眼。
弁の不全で逆流こないだ発覚しました。
0047名無し曰く、垢版2008/11/04(火) 14:49:12ID:To4s/CRK
俺もマルファンシンドロームです
身長187センチ
ずっとバスケやってて今は実業団でやってます
脚がまだ長くなり続けている
0048運動神経名無しさん垢版2008/11/05(水) 11:50:03ID:+parZqC1
30才過ぎても運動（どんなスポーツ）をしてる方っていらっしゃいます？
私は２９才ですが・・
0049名無し曰く、垢版2008/11/05(水) 15:44:41ID:XaDWtJgS
私は30歳ですが、会社の同僚とジム通いしてます。
一昨年ボクシングのプロライセンス取得しましたよ。
今はウェイトリフティングの社会人チャンピオン目指してます(#^.^#)
マルファン症候群に負けてはいけませんね。

肺線維症を患っていて拘束性換気障害持ち、肺活量比が低い私でも頑張れています。
0050運動神経名無しさん垢版2008/11/05(水) 22:02:18ID:+parZqC1
肺線維症と拘束性換気障害っていうのも
私達のように血管が脆かったり心臓肥大を引き起こすんですか？
それなのに負けずに頑張ってらっしゃるんですね！
励みになります！
0051名無し曰く、垢版2008/11/11(火) 11:49:35ID:g8Pq/l3v
血管拡張によって熱放散が増すんだけど、
マルファンシンドロームだから血管拡張しやすいのかな？
熱放散が凄いっていわれた
0053運動神経名無しさん垢版2009/06/30(火) 00:21:36ID:FD0DF9ps
原付は足開けば乗れるが、軽貨物（後ろが箱になってて２シーターのやつ）は絶対無理。
足がハンドルに当たってアクセル踏めねえ
0054運動神経名無しさん垢版2009/07/01(水) 16:08:20ID:Dfu5Nwg+
ここ男の人ばっか？
女の子で175㎝、52kg。
例に漏れずド近眼のめがねっこで運動音痴ｗ
なんでスポーツはあんまりｗ
どっから遺伝してきたのか不明ｗ体系的には父方かなぁ･･･？

今度結婚するんだけど無事に子供が産めるのか不安だ･･･

マルファンだと運動制限付けられる(付けられてたので)のかと思ってたけど
みんな結構ハードな運動してるんですね･･･
筋肉とかつきますか？
私、筋トレとかしても全然付かないんですが･･･orz
0055運動神経名無しさん垢版2009/07/06(月) 02:09:44ID:NiTLZWTE
>>54
53ですが、私自身はマルファン認定されてはいないのですが、関節が柔らかい（弱い）、高身長、手足が長い、漏斗胸、肉割れ線アリ、痩せ型、動悸、不整脈あり
ここまで該当項目が多いとかなり濃厚だろうなと思っております。
膝を診てもらっている先生に、大きな循環器科があるところで見てもらった方がいいと言われました。

現在187cm77kg、数年前までは66kgでした（中年太り＋仕事での不規則な食生活のためお腹が・・・）
筋肉は胸につかないどころか全身つきづらいです。
引越しをやってた時でも腕や足、腹筋あたりは締まってるんですが、胸、肩周りは全くつかなかったです。
0056運動神経名無しさん垢版2009/07/10(金) 16:38:25ID:cRpGNQAx
やっぱ筋肉つかないのか･･･
しかも胸、肩周りつかなかったとか
胸おおっきくするの無理くさいなぁ！

　orz
0057運動神経名無しさん垢版2009/07/22(水) 19:00:58ID:F1NuqLKW
>>41に似てるな・・・

当方身長175ｃｍ、体重50ｋｇ台半ばで指が宇宙人みたいに長い、手足も長い
ド近眼、ちょっと漏斗胸で胸囲80、膝上に肉割れ線有、運動苦手ｗ
今38ですが35歳あたりからいくら息吸っても胸が苦しくなって来たんだけど検査した方がいいですかね？

ここ184ｃｍとか日本人としては飛び抜けた長身ばかりだから違うかとも思ったんですが
そう言えば最近身長伸びてない？と家族に言われた・・・
0058運動神経名無しさん垢版2009/07/27(月) 15:54:58ID:G0J1KI5Y
冨永愛なんて、いかにも●ファンだな
0059運動神経名無しさん垢版2009/08/07(金) 10:36:05ID:+StxwfP4
ガリガリだけど筋肉ないからだらしない体型なわたし。（女性です）
何度も腹筋背筋つけようとトレーナーつけたり色々やってますが、
全く成長しません。
運動してる人ってどれだけ筋トレしてるの。
0060仮面の奇行士 ◆Balrog/4lY 垢版2009/08/16(日) 22:33:21ID:5Mq5uA1y
運動音痴ではないがマルファン。ただ、身長はそこまでない。四捨五入でやっとこさ190。今もテレビでマルファンの女の子たちがバレーしてるねぇ…。
0061仮面の奇行士 ◆Balrog/4lY 垢版2009/08/16(日) 23:05:47ID:5Mq5uA1y
俺は柔道を小さいときからやってるが、運動してるときも別に不自由はない。ただ、最近少しおかしくはなってきてる。いま20後半。
自身がマルファンなのに病気についてあまり知ろうとしてこなかった。致命的だな。片親がゲルマン系だからデカくて当たり前か、くらいに思ってた。これ、遺伝するの？

うちは
父…184、やせ形。非マルファン。ｵｰｽﾄﾘｱ人
母…165、やせ形
兄…175、やせ形。柔道指導員
俺…187、ガリ。マルファン。柔道ばりばり
弟…193、ガリ、マルファン。柔道、バレー
うちの親父はマルファンじゃないが、死んだ父方叔父が203もあるマルファンだった。
うちは運動はみんなバリバリやる。インターハイ出たりしてた。けど、いつ倒れるか分からん恐怖と隣り合わせなのは辛い。あとたんこぶ痛い。
0063運動神経名無しさん垢版2009/08/17(月) 23:59:12ID:vvoEMp32
見てて思ったんだけどマルファンの人の平均身長っていくつだろ？
男女別で･･･まわりにマルファン仲間いないからわかんないや

因みに私は女で175
男性の平均はここの平均計算すると185～190のどっかが平均かなぁ？
0064名無しさん＠そうだ選挙に行こう垢版2009/08/30(日) 11:33:16ID:E5doQ9aT
>>61
俺も30過ぎたあたりにおかしくなりはじめて、色々ネットで調べてこの病気の事知ったよ。
ただの漏斗胸だと思ってたけど、身体的特徴からマルファン濃厚っぽいです。
61さんはマルファン症は病院で診断してもらったんですか？身体的特徴とおかしくなってきた症状をお聞きしたいです。

私は身長187、数年前までは63㌔、漏斗胸、肉割れ線（膝上、足付け根外側、背中）、手足長いです。
近眼、運動音痴は特になし、指も少し長いくらいで、写真で見るみたいなのではないです。
咳をすると凹んだ胸の周辺（明らかに骨より内側）が鈍く痛むようになりました。
0065運動神経名無しさん垢版2009/09/11(金) 00:18:39ID:QP6fPkIF
>>62
私も女マルファンで175.5。体重52。ほとんど同じですね。
>>57
私もここ半年ばかり若干息苦しい気がしていたのですが、
気のせいかもくらいに考えていたんです。
何が原因で苦しいのかしら？
今の所レントゲンとエコーと心電図では
特に異常ないみたいなんですけど…。

>>61
お父さんが非マルファンなのに、父方叔父がマルファンなんですか？
お父さんの両親のどちらかがマルファンだったとか？
マルファンって隔世遺伝とかするのでしょうか？
私はマルファンですが娘は非マルファンなので安心していたのですが、
娘の子孫にマルファン（突然変異性でなく遺伝性の）が
生まれる可能性があるのでしょうか？
0066運動神経名無しさん垢版2009/09/11(金) 00:27:15ID:QP6fPkIF
65の者です。↑の>>62は>>54の間違いでした。すみません。
>>54さん、私もなんとか出産できましたよ、８年前。
ただ、40歳で初産の人と同時刻くらいに分娩室に入ったのですが、
私の方がスペシャルな分娩室に入れられました。
何かあった時すぐ手術できるという点でのスペシャルですが…。
結婚・出産頑張ってくださいね！
0067運動神経名無しさん垢版2009/09/18(金) 15:12:26ID:XQknHaXm
>>65
マルファン病は優性遺伝病なので基本的に片親がマルファン病場合子どもはマルファン病になります。
しかし例外も多く、マルファン病の方の1/4は突然変異によるもの(つまり親がマルファン病でないのに子どもがマルファン病)だと、聞きました。ソースはうちの大学の教授です。
お子さんがマルファン病でないと言うことは突然変異によるものだと思われるので、お孫さんがマルファン病になる可能性は低いと思います。ただ、遺伝病は一筋縄でいかないのでぜひ遺伝学の先生に聞いてみて下さい。
006854垢版2009/09/19(土) 14:04:31ID:3OGZHUGf
>>66
参考になりますー！
まぁ最近の医学の進歩は凄まじいので期待です！ｗ

>>67
マルファンて優性遺伝なんですか････orz
私自身は突発異変タイプのマルファンだから子供には遺伝して欲しくないなぁ･･･
0069運動神経名無し垢版2009/09/19(土) 15:11:08ID:Ize9oAGQ
私は突然変異です。
172cm、50キロ
側わん50度もちで背骨曲がってるから
本当はもっと身長高いんだと思う･･･

子供に遺伝しないでほしいといつも思ってます
0070運動神経名無しさん垢版2009/09/22(火) 02:12:29ID:KpoweR1A
マルファンと同じく漏斗胸も遺伝するよ。
父方の祖母の妹が漏斗、その息子とさらにその息子が漏斗。
なぜかオレも漏斗＋マルファンの兆しアリ。（高身長、肉割れ線、背骨が少し曲がってる）
怖え・・・
007154垢版2009/09/22(火) 13:10:36ID:UDbvyV25
>>69
自分だけならまだしも子供に遺伝するのは
本当に遺伝しないで･･･と願うばかりです･･･orz

マルファン女は(と言うか遺伝性の持病ある人)みんなそうなんでしょうが･･･

>>70
私、このスレ見つけて初めて漏斗胸知ったんですよね。
私は漏斗胸ではなかったので･･･それも遺伝するんですね。

私の右の小指の第2間接がマルファン関係かで
ずっと曲がったままになってるんだけどコレも遺伝するのかな･･･
小指ならまだいいけど他の指だと日常生活に支障が出るだろうから
コレも遺伝してほしくないなぁ･･･orz


ってか、かなりスレチになっててすみません･･･
2CHとかでマルファンスレ探してもここしかない気が･･･
ご存知のマルファンについて語らえるスレあったら教えて下さると嬉しいです
0072運動神経名無しさん垢版2009/10/28(水) 01:06:11ID:SukoHYcS
自分は男マルファン３０代後半です。
子供への遺伝が心配なので、結婚はしないと思います。
子供の頃から手足、指などひょろ長く、自分は普通では無いと思いながら過ごしてきました。
３１歳の時、大動脈解離で緊急入院。この時初めて「マルファン」と言う病名を知りました。
母親が心臓病で４０歳で亡くなっています。多分、マルファンだったんだと思う。
0073運動神経名無しさん垢版2010/04/17(土) 15:48:42ID:InHmvM26
ｹｺｰﾝしないﾁﾞｬなくて
出来ねぇの間違いﾁﾞｬ無いのかｗ
そもそもｵﾒｪにそんな洗濯士ﾈｪﾀﾞﾛｗｗｗｗｗ
m9(^д^)ﾌﾟｷﾞｬｰｰｰｯ
0074運動神経名無しさん垢版2011/05/26(木) 07:15:03.29ID:mW2PYc5Q
俺も今までマルファンで運動×だったんだけど、最近大学に進学してからは昔からやってみたかった弓道をやり出したよ
こういうスポーツならマルファンでも大丈夫だよね？
0076運動神経名無しさん垢版2013/06/15(土) 10:06:24.00ID:u1did+Cr
気になる
0079運動神経名無しさん垢版2018/02/26(月) 21:33:59.17ID:G5BkYN+L
すごくおもしろい副業情報ドットコム
暇な人は見てみるといいかもしれません
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0080運動神経名無しさん垢版2018/06/26(火) 02:10:30.91ID:1J6jdMcV
おすすめの情報は、「運動音痴改善唯一の方法ガイダンス」というブログが参考になるらしい。少しネットで調べれば見られるらしいです。

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