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【脊損】脊髄(頚髄)損傷について語ろう85【頚損】
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0641名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/12(木) 23:44:49.17ID:+FpIJ/8+
>>634
俺も若いときはそうだったけど、今は新幹線と空港アクセスの電車だけ
車はやっぱ疲れるし他のことが出来ないので時間がもったいない
0642名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/12(木) 23:49:04.42ID:6DGVYADW
最近ホームと電車の隙間が5cmくらいになってきてるから
電車はそこそこ重度でも介助無しでいけるようになるかもな

バスは外国みたいに運転手が運転席で全自動でやってほしいな

結局手間取らせたり他の客に迷惑かけるなら乗りたくない
0643名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/12(木) 23:51:03.20ID:+FpIJ/8+
>>633
まぁ方法はあるかもね
ただマイナンバーカードをあまり持ち歩きたくないというのはあるな
結構頻繁に使うので
手帳よりは失くしたくないw
0644名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/12(木) 23:57:04.18ID:+FpIJ/8+
>>630
ありがとう
舞浜駅ね
子供料金で切符を買って云々ってのは試しやってみてもいいかもね
私鉄でならそのまま手帳提示もしないってのもやるんだけど
0645名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/12(木) 23:58:48.97ID:1d2zx1u0
この体になってから電車に乗ってないけどモバイルスイカは車椅子で使えるの?
まだ残ってるけどコンビニで使い切ってアプリ消そうかな
0647名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 00:24:36.23ID:6bzmbOZ0
>>642
車椅子をベルトで固定してなくて乗客が怪我でもしたらすべて運転手の責任だからな
もしスロープが自動で出て作動中に人を怪我させても同じ
0648名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 01:08:06.77ID:eLBaRs0o
>>644
米国の方か訴訟に厳しいのにできてて、日本ではできないって頭が固いな
客が助け合う文化が違うからなんでも他国はこうなのにっていうのも間違だしなー
物理的にできるのに利用できないのは残念だな
0649名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 01:09:34.99ID:eLBaRs0o
アンカーまちがえました
>>647
0650名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 02:23:12.17ID:R5f06Mm6
バスは運転手さんにスロープ出して貰って押して貰って座席畳んで貰って
しかもその席に座ってる人に謝ってもらって、とまぁいろいろとね。
5分間隔で走ってるところだと次のバスが来ちゃって団子状態になったりするし。

車道より歩道が一段高くなってるとこのバス停で、車体擦るぎりぎりのところに
びたっと停めてくれた時はびっくりした。
あれならスロープ出してもらう必要ないんだけど、鉄道と違って難しいよなー。
0652名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 11:05:34.00ID:196a9qGq
自分はスタンダードではなくマイノリティだという自覚と謙虚さは持たないと
権利を声高に主張する風潮はいかがなものかと思う
公共性の高い場所にバリアフリーを要請するのはいいと思うけど
静かに落ち着いて話をしたほうがいい
0654名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 13:03:09.89ID:jqVC9e/K
>>653
繁忙期の当日にみどりの窓口並べばいいって言う人に
そんな直前じゃ買えないよって言いたいだけですがわかりませんかね…?
0655名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 20:20:33.31ID:1SQEorQ5
受傷してから電車に乗ったこと無いわ・・・
もともと車の運転好きだし、ジョクの心配無いケツだから
1000km以上離れた所でも運転していく。
乗り換えとか面倒だし、トアtoドアの方が楽じゃないか?
0656名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 20:36:21.17ID:z32kkXW6
>>655
運転はとっくに飽きたな。通勤でしか使わない
1000km以上とは凄いね
運転とか景色とかが楽しめるうちはいいかもね
俺はもう読書とタブレットで暇つぶしながら、ひるねしながら楽〜に行くのが良いわ
飛行機はいずれにしろ乗り心地のいいものではないけどね
0657名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/13(金) 20:39:14.45ID:Ahx6EtNq
私はよく100km以上単独で新幹線利用するけど一週間以上前に電話予約して、
事前に駅で切符購入して、当日は30分前には改札に行きますよ。
混んでいる時期でもそうでなくてもね。乗車券半額にしてもらえるうえに
駅の中や乗り換えの案内までしてもらえて、お願いしてないのにJRから
東京メトロの職員さんに引き継ぎまでしてもらえて感謝しかないですね。


短距離で介助者がいるときは上にも出てるけどJRの説明のとおり券売機で買えますね。

100キロメートルまでの普通乗車券に限り、本人と介護者の2人分を自動券売機で
小児用乗車券をご購入(割引乗車券の代用)いただけますが、
この際、必ず係員のいる改札口をお通りいただき「手帳」をご呈示ください
(「手帳」により使用資格等を確認させていただきます)。

>>655
若い頃はそうだった。年を取ると新幹線とか鉄道が楽で(^^;;;
ただし、都会とか駅近くでないと旅先での移動がきついね。
0660名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/14(土) 07:11:57.74ID:yzReB/Um
ちな、慢性期も対象の札医大治験 募集始まってるよ。ホームページはまだ更新されてないけど。夏頃から治験も始まるらしい。
0664名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/17(火) 01:50:44.43ID:norubsqx
職質覚悟で近所の7−11に缶チューとつまみ買いに行こうと思ったが
玄関で準備してる時点で汗だく、玄関開けて外気の酷さに諦めたわ・・・・・
異常やろこの熱波・・・・
0666名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 11:12:19.57ID:4G1GoP9Q
>>665
HP更新してない時点で自ら問い合わせて弾かれるのは目に見えてるだろ。
俺は脊損の再生医療に詳しい医者経由で紹介してもらった。リハビリかなり長い期間するみたいで参加はできなかったけど。まぁ、そろそろ始まるよ。
0667名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 11:32:29.72ID:4G1GoP9Q
>>665
今回は慢性期も対象の治験だから お前みたいな奴が殺到すると予想されたうえで 裏である程度治験の対象者を決めてるんだと思う。
やはり胸髄損傷の人間よりは頸髄損傷の人間の方が麻痺の部位的に回復の判断がしやすいらしい。
0670名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 20:46:00.14ID:x/BM153o
チャリ通JKのサドルの高さと、椅子乗りの目線の高さはほぼ同じなのに
何故に中身が見えないのか・・・・・
0673名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/18(水) 22:20:17.26ID:z/PruJOP
>>670
自然体なら見えるけど見てくる奴がいると隠しながら漕ぐ方法があるらしい
じろじろと見てくるキモい奴にはねそうするらしい
0675名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 15:12:17.96ID:2TyITcTg
>>669
今すぐにでも治験を受けたいと思ってる人への情報提供。
お前のような生半可なヤツは治療が確立して保険適応になるまで待ってるんだな。
0677名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 16:27:11.10ID:vv2Rpg7K
>>674
ババァのなんか見たく無いのに
見てしまうオトコのサガ
0678名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 18:38:33.98ID:xLY5TZ0g
へ〜見えるんや。言われてみればそうかも。俺はチャリの女子高生いたら目線そらすし知らんかった。
0679名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 21:42:38.38ID:bOcfoQSg
3時間おきに導尿してんのにその間に失禁することが結構あるんだけど、どうしたらいいんだ。T10完全で受傷1年ちょうどくらい。パットはしてるけど交換がめんどくさい
0680名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 22:20:39.27ID:9eHV74JE
>>679
朝晩に導尿して残尿出さなければならないが、日中はこれ着けたら水分気にせず摂取できる
漏れずに着けるのには見栄張らずに適正なサイズを買うことやレンジャーが必要です

https://uric30.com/catheinfo/tape.html

尿が漏れる男子用
0681名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 22:23:55.79ID:9eHV74JE
>>680
レンジャー×
練習    ○
0682名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/19(木) 22:30:14.69ID:nm8oP2Od
>>679
しっかりうんこ出してる?
前立腺あたりが刺激されるのかそういう時期があった。
パットも良いけど夏場は気をつけないとかぶれて厄介になるから色々試したほうが良いよ
0683名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/20(金) 00:07:19.75ID:tB3j3mGg
しっかりうんこ出た直後は容量アップして余裕あるよな
旅行に行く時とかは、直前にしっかり出るように数日前からコントロールする
0684名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/20(金) 01:08:18.01ID:BIGgNtGR
俺も腹圧上げたら漏れるな
だから上げない様に気を付けてる
0685名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/20(金) 10:33:09.77ID:4FOj284B
どうしてもシモネタになっちゃう
0686名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/20(金) 15:28:54.23ID:qTwt6QKc
>>679

尿にしろ便にしろ何年経っても失敗することはある
受傷後2-3年もすれば身体が落ち着いてくると思う
1時間毎に導尿して何時ごろに何ccと目安を把握し
漏れる前に出す様にするしかないのでは?
0687名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 03:32:04.41ID:ikOJUFfx
毎朝1時間前後トイレに入ってから出勤キツい
遅刻多いしもう信用0だわ…
0689名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 12:30:29.69ID:b8VoZYCi
前から思ってたが毎朝トイレで便取りやって出勤て大変そう。仕事中に失禁もあり得るしね。俺は在宅だから調整出来るから頭下がるわ。

 下剤に座薬とリハ病院は教えるがそんなの言われた人いる?2時間以上はかかってる。そんな処置で仕事行けるか!て教えだわ。
0690名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 14:14:52.91ID:2+Uho93i
>>689
同じくそのやり方で2時間かかる
中3日だけどね
ただ仕事前はきついから、夜になるように薬を時間調節しています。
基本、食べると腸が活動すると思うので食事も夜一食です。
これで今の所、外での暴発は防げています。
0691名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 14:15:46.26ID:/11Vpz9A
俺も前は出勤前に便出ししてた
準備含めて約2時間
痔やらジョクやらで人工肛門にしたが、便出しに拘束されてた時間からは解放さらたから、それは良かったと思う
まぁ、他の悩みはあるけどね
0693名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 14:24:37.80ID:2+Uho93i
>>691
体力的、精神的にもきついですよね。
僕ももっと年をとって、家族に迷惑をかけるようになったら
ストーマ?だったっけ
にしようと思います。
0694名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 14:37:46.07ID:/11Vpz9A
>693
自分が年取ったらどうなんだろう?と思った事も人工肛門にした理由のひとつかな

これからの人生、単純に便出しに充てていた時間を他の事に使えると思えれば、やって良かったなと感じる
0695名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 14:38:58.75ID:b8VoZYCi
>>690
 仕事終わりにしてるなんて大変そう。そう教えられたけど仕事始めてから座薬のみにした人は聞くけどね。
 俺は中2日で教えられた。食べる量多いからパンパンなる。下剤飲んで処置までは外出は怖いです。1日1食かぁ。体力持つ?そんな人はいるけど仕事辞めたらしいからね。それでも驚いたのに…
 益々頭下がりますわ。
0697名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 15:44:40.45ID:R4GkmrxT
読書が好きと話したら
「やっぱりなろう系とか異世界転生ものが好きなんですか?」
って言われた。やっぱりってなんだよバカにしやがって
0699名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 16:51:17.40ID:/11Vpz9A
>698
ウンコが溜まりすぎないかとか、たまに肌トラブルとか
暴発の悩みにくらべたら大した事無いけどね
0700名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 17:10:11.11ID:+tdCpRkF
>>697
太っててメガネでもなく、喋り方も普通なん?
0703名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 19:14:53.92ID:tMsW5Emg
ウンコに2時間とかかけてる人もいるんだな
本当に大変だな
俺はリハではレシカルとか使って2,30分かけて出してたけど、
今は出そうになったら行くようになった
今日は5分で終わったわ
中三日だったがビオフェルミン使いだしてから中2日の時が増えてきた
0705名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/21(土) 22:43:55.81ID:BdMYS3US
>699

今、痔がひどくて人工肛門もありかなと考えたりするけど
おなかに穴開けて管とおして袋に便がいく感じ?
失禁がなくなるのもいいかなと・・

お風呂とかどうしてるの?
袋とっては想像できるけど・・
0708名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 11:56:17.52ID:vtMSsbt3
ストーマの人の家に行ったら玄関開けた瞬間から臭いがした
ペット飼ってる家って獣臭がしみついてるじゃん?そういう感じでウンコ臭がしみついてる感じ
ちなみに本人はとくに臭くない
どうやら袋から排出するときにどうしても臭いが周囲に広がってしまうみたい
それで毎日なんども排出してると臭いが家にしみついてしまうんじゃないかな
まあ家に人を呼ばなければいいんじゃね?

そういえば障害者用トイレ入った後にメチャクチャ臭かったことがあるけど、ストーマの人が使った後だったんだろうな
0711名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 16:16:22.74ID:DykIqeoU
長文すまん

>705
管を通すと言うか、お腹に穴開けてそこから腸が出てる
手術直後は自分でもグロかったけど、数ヶ月で落ち着いて、お腹に肛門があるみたいになるよ

お風呂、私は家族の1番最後にパウチを外して入るよ
パウチの貼り付け面の糊とか、肌トラブル防止で、ストマの所をキレイに洗ってる
大体、便が出来るタイミングってのが分かって来るから、パウチ外しても便が出て来る事は少ない時間に入るね


>708の言うような方もいるんだろうけど、大抵が不器用で、便出しの際に便器のあちこちに便を付けて、しかもその後の掃除もしない方でしょ
トイレで便出しした時は、そりゃ臭いけど、普通にウンコしても臭いだろ


仕事してると、便意を感じてからトイレに行くとか、そんな流暢な事言ってられないよ
トイレは原則休憩時間にしか行けないし、トイレだからとそんなに離席時間も取れないし
自宅で便出しに2時間もかけてるのは、日中に極力暴発を防ぐ為、腸にあるウンコを徹底的に出すって事をしてるからだよ
私は、摘便やら浣腸とか、ほとんど洗腸に違いことしてた
0713名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 17:07:01.22ID:DykIqeoU
やってるよ

1日置き、2日置きで便出ししてた時は、出張とか、飲み会とかある時は、事前に便出しのタイミングをずらしたりしてたけど、ストマになってからは「今日、呑み行く?」なんて誘いも受けられるようになった
0714名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 17:44:42.96ID:vtMSsbt3
708だけど、別にストーマの人を臭い臭いってバカにしたいわけじゃないよ
てゆーか自分の経験を書いただけじゃんよ……

ストーマの人の家の臭いも「うわメッチャうんこ臭い!!!」って思うような臭いじゃなかったよ
ほんのり臭いというか、消臭剤の香りと混じって老人ホームみたいな臭いだった
あれくらいなら全然許容範囲だと思うし、本人もとても清潔な人だよ

障害者用トイレの話は、どこも汚れてないのに目に染みるくらいの強烈なウンコ臭だけが残ってたから不思議だったんだよ
これはまあ、ストーマウンコ臭であるという証拠はないから訂正するわ
0715名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 17:54:47.71ID:vtMSsbt3
てゆーか脊損だとストーマの人もそこそこいると思うけど、ウンコ臭い人なんてあったことない
みんな神経質なくらい気を遣ってるんだろうし、自己管理完璧ですごいと思うよ
オシッコ臭い人ならたくさんいるけど、オシッコの人はたかがオシッコと思うから気を抜くんだろうな
0717名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 18:53:49.27ID:DykIqeoU
>708>714
711だけど、フォローあんがと
ちょっと勘違いしてました
ごめんなさい


>716
ストマ、良い点悪い点、各々あるから施術する時は色々調べてから慎重にね


職場で私は、社外の方と交渉したりする部署にいるけど、ホントに臭いがキツいなら、人事も私をそんな所に配置しないと思うよ
キチンとケアしていれば、大丈夫だと思う
0721名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 22:29:48.60ID:SBMk2H3T
いや匂いは実際あるよ。自分ではわかりにくいけど身近な人から指摘されることもある。嫌味じゃなくてね。シャンピリオンエキスとかで抑えれる分は抑えるけど。
それにパウチのところの皮膚がかぶれたりただれたりパウチ内にガスがたまってうんこが飛び散ることがあるし。布団も服もうんこまみれになったこともあるよ。一長一短
健常者が羨ましい
0722名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 22:40:22.69ID:eQcpcCcv
高圧浣腸ええぞ
盲腸ポートってどうなん?
0723名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 22:57:57.40ID:WZMVrOCc
アンカーも学べなくてよく仕事できるなー

全く馬鹿にしてるんじゃなくて
考えずとも自然に>>になっていくもんだが

細かいことを気にしないから仕事がさばける人かもわからんけど
0725名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/22(日) 23:22:08.31ID:v347pU+s
定期的に仕事の話に持っていこうとする人いるよね
話の流れで大体わかるからいちいち突っ込まなくていい

あえてアンカーなし
0726名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/23(月) 00:15:21.76ID:gbh81VP4
仕事の話しをすると、とたんに拒絶するひといるよね
仕事の話しをされるとこ困る事でもあるのかな
0731名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/23(月) 01:42:45.03ID:1fcNM63L
ストーマのスレ見てきたけど、メリットもデメリットもそれなり、って感じみたいだな
酷い便秘症で悩んでいたからちょうどよかったって書き込みが印象的だった
臭いに関しては気にしすぎなくらい気にする人と、ほとんど気にしない人に分かれるみたいだね
本人が気にしてなくても家族は気にしてたりとか
あとストーマウンコのにおいに比べればケツから出るウンコのにおいなんてお花畑とか書いてあってワロタ
そんなに臭いのかよっていうw
0733名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/23(月) 12:19:11.55ID:D3psXUxg
エライネー
0735名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/23(月) 21:22:55.04ID:HULZq8B3
無事新車が納車されました
書類関係もバッチリ!明日、手動運転装置の補助とETCの障害者割の手続きに役所イテクル
でも思うに、車本体の消費税が免除になるのはいいが
オプションのナビやフロアマット分の消費税まで免除になるのは
納税者の理解が得られないのではないかと・・・・
0739名無しさん@お腹いっぱい。垢版2018/07/23(月) 21:47:00.76ID:HULZq8B3
まぁでも手動運転装置付けたら、消費税免除分が全部飛んで行くんやし
とオモタら、申請したら市が10万補助してくれるらしいし・・・・
でも、ドラレコにカーコートとか次から次へとお金が消えていく訳で・・・・・
今週は役所とスーパーオートバックス通いやw
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