口唇裂・口蓋裂 Part9

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/15(日) 22:10:08.74

障害という認識ではある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/17(火) 03:52:45.70

>>84
だよね。ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/24(火) 15:40:08.03

高校卒業後、働き出してから4か月が経った
働く直前は、この病気特有の新しい環境への不安を抱えていた
でも、職場の人はみんな愉快な人で、自分を冷たい目で見たりしなかった
過去の辛い思い出に苦しむこともある。でも、みんなとなら前に進めそうな気がした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 07:12:33.10

>>86
まずは卒業と就職おめでとう。

日本という社会システムでは、任せられた仕事が出来れば、ちゃんとそれなりに評価される。そこに
障害の有無が入り込む余地はない。障害者を一方的に排除することは認められてないからね。

私は、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症に伴う発音障害を持って生まれてきたんだけれど、幸いなことに
英語と物理学が出来たので、文献の翻訳とか同時通訳として、勤務先でずいぶん重宝して貰った。
それで、今は定年を過ぎ、ビジネスマンからは退いて、個人レベルの事業を自由気ままにやっている。

若い人には「有限」ではあるが、人生の様々な出来事が待っている。不愉快な過去は決して消せない
し、これからも社会の不条理と闘わなければならないけれども、前へ進み続けることが必ず人生の糧
になる。あなたの未来へエールを送りたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 07:25:26.38

>>87
なんだろう、物凄く会って話がしたい
当方まだ二十歳のペーペーですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 15:00:00.94

>>88
レスをどうもありがとう。お気持ちはありがたいのですが、お互いに、「情報リテラシー」というものがあり
ますので、直接お会いして話をすることはまず不可能かと存じます。

しかしながら、このサイバー空間（インターネット掲示板）での情報のやりとりならば可能です。もちろん
ライブチャットのような行為は、ローカルルールに抵触すると思いますので、控えなければなりません。
ただし、私の経験とか価値観のようなものを一定の範囲でお伝えすることが、書き込みを読まれる
同じ障害を持った第３者の方々に対しても有益ならば、やってみる価値はあると思います。

そういう訳で、この掲示板における会話のやりとりとか、御質問に対して可能な範囲での回答をする
ことに関してやぶさかではありません。私の経験が何らかの形で、この掲示板を利用される皆さんの
お役にたてれば幸いかと存じます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/04(土) 23:27:17.44

裂のあった側のほうが歯茎が短いって人いますか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/05(日) 22:52:26.56

>>90
私の場合、縫合部だけには歯茎がありません。口腔から直接歯が１本生えています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/12(日) 01:18:54.45

去年の9月に手術して、終わった直後は鼻高かったのに写真見比べたら下がってる…
手術したひといませんか？みんな同じ感じですか？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/12(日) 17:49:33.71

美容整形した事ないけどどこまで綺麗になるんだろう・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/13(月) 10:19:50.08

>>93
誠に残念ながら、ここは「美容整形」の話をするところではありません。
主に「先天性の口唇裂と口蓋裂」という障害を持った人が「形成手術」に関する情報や体験を語るスレッドです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/13(月) 12:55:09.67

え？そうなの？口唇裂の人が受ける美容整形についてなら別にいいでしょ
自分は受けた事も受ける気もないけど、話なら聞きたいけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/13(月) 22:33:14.07

当事者でも美容整形と形成手術の区別付かない人いるんだね
当事者以外から整形って思われるのは、嫌だけど仕方ない事と思っていたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/13(月) 23:19:34.39

文句言ってる奴がどんな考えなのか分からんが
口蓋裂による見でた目の悩みから美容整形の相談するのがスレチというのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/14(火) 02:22:31.10

日本整形外科学会のＨＰで「整形外科」、「形成外科」、それと「美容外科」との違いを知ることが必要かな。
浅はかな「素人考えの言葉遣い」について、健常者側の間違いや混乱が少なくなれば良いなと願いたいよ。

　https://www.joa.or.jp/public/about/index.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/14(火) 06:57:04.54

美容整形でこの疾患の劣等感を治した人もいるよ
大概そういう人間はもうこの手のスレに近寄らないから、回答は出ないかもしれない

タイミングが悪かったね、93 お盆休みだからかね
自分のルールブックぶち込んでくるメンドくさそうな奴がこんな発言したら
普通に書く気持ち失せるでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 19:01:04.94

もう辛すぎる耐えられない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 19:02:01.54

もうこんな人生いや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 20:28:38.84

>>100　>>101
うんうん、つらいよね。泣いてもいいし、わめいてもいいんだよ。できる限りうっぷんを発散しないと生きていけないよね。
でもね、あなただけにしかない未来もあるんだよ。人間はそれを「夢」って言うんだ。あなたの「夢」は何かな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 21:54:30.21

なんかその言い方は、言いくるめられてるようでいい気がしないんだが…大丈夫なのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 22:43:22.98

>>103
書き方が不愉快なら謝るわ。本当に大丈夫かどうかは ID:6o4xmFhH さん次第だから、何とも言えない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/04(火) 08:00:38.25

すごい嫌な言い方だけどなんか健常者の美人よりこの疾患含め障害もった美人の方に嫉妬してしまう…
同じ病院で同じ時期に手術した子がかなり可愛いから自分が惨めな気持ちになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/04(火) 13:54:30.29

地がブサイクだわ
せめて口蓋裂さえなければ…って思える顔になりたかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/04(火) 19:33:16.60

なまじ美人だと　よけいもったいないと思うかもね
自分は　ブスでも健常がいい。
美人でもこの疾患ならば意味ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/05(水) 20:46:56.29

累って映画のCM見るたびに複雑な気持ちになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/05(水) 22:15:57.21

>>108
見たけど裂けてるやつも美人やん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 16:31:29.88

累は原作だと不細工を超えたバケモノやぞ
でも、心理的には似たようなものを感じた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/11(火) 22:26:29.83

>>107
意味なくはないっしょ
障害もった美人、美形と障害もったブス不細工
美人とか美形だと、え、そんな綺麗なのに？ってなって大変だったね～辛かったね～でも君は美しいよ！とか言われて結局ちやほやされる
目撃者の自分が言うんだから間違いない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 07:45:28.57

傷跡隠しに口髭伸ばして手入れしてるけど、真ん中の人中のところ髭生えなくて何の意味も成してないという…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 18:50:11.85

>>112
分かるよ。チョビ髭の部分だよね生えてこないの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/13(木) 00:45:24.99

そうそうチョビ髭のところ。あそこはなかなか生えないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/15(土) 08:13:15.80

修正手術繰り返して以前に比べたら良くなったけどやっぱり普通にはなれない
てか昔が酷すぎたよくあんな顔で平気だったなと今なら思う
顔が綺麗というだけで性格や頭の良さより優先される
綺麗じゃなくていいから普通が良かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/15(土) 08:34:15.08

ブログで今の私はこの疾患でもすごく幸せってアピールしてるのとかあるけど、
なんか痛々しいなって感じるのは自分が捻くれてるのかなあ
暗いばっかりのも何だけどもっと等身大というか素直な気持ちを読んでみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/16(日) 00:37:11.73

鼻筋形成する手術が失敗してる感ある
中のシリコン取ってやり直した人居る？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/16(日) 01:16:28.21

>>116
結論を先に言ってしまえば、「障害者は障害者のままで人生を送るしかない」というのが私の考え方です。

私も両親を恨み、世間を憎み、人生を呪ってＤＶに走った過去を持っています。この障害を持っている人の
「心の傷」は、一生背負っていかねばならない「重荷」であり、同時にどうしようもない「運命」だと考えます。

これはとても残酷な考え方ですけれど、「健常者」と「障害者」が否応なしに存在することを認めなければ、
自分自身の「全否定」に繋がってしまいます。とはいえ、障害の有無にかかわらず、人間は各々の人生の
中で、「自分だけにしか分からない幸福感」を味わえることもまた真実ではないかと考えます。

私は６０を過ぎた年齢ですが、これまでの人生を振り返ってみると、数々の「小さな幸福」が、「心の傷」と
一緒に存在しています。そのどちらが大きいかと問われると返事に困るのですけれど、両方とも「障害者」
であったが故に持つことができた「宝物」だと考えています。これは、「健常者」がどんなに頑張っても理解
できないことですから、この「宝物」をしっかり持って、残りの人生を大切にしようと考えています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/16(日) 07:21:45.81

白鳥になれないアヒルだけどアヒルなりに生きていくしかないんでしょうね
一種のあきらめと捉えていいんでしょうか。
心の傷を宝物と思えるようになるまでは時間がだいぶかかりそうです。
人の好意を同情と憐れみなのだと思ってしまう自分がいます。
でもありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/16(日) 09:48:12.80

誰か政界の大物いたら程度に関係なく生まれつき障害持ちは安楽死認可しろって働きかけてくれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/16(日) 18:00:20.64

>>119
確かに「一種の諦め」と言っても過言ではありません。もっと分かりやすく言えば、「ありのままの自分
を受け入れること」という表現が一番近いと考えます。

ただし、自分が持つ障害を肯定し、前を向くことができるまでには、かなりの労力と時間がかかる事
もまた真実だろうと考えます。これは決して平坦な道ではありませんが、努力してみるだけの価値は
あるというのが私の経験から導き出される回答です。

とはいえ、御指摘の通り、「チャリティ」という言葉に隠れて、「自己満足感」を得ようとする人々がいる
こともまた事実です。私個人の感情論ですが、某ＴＶ局の「長時間チャリティ番組」には一種の嫌悪
感を覚えざるを得ない言動もあったりするので、あまり好きになれないというのが正直なところです。

結局のところ、自分自身が持つ「障害」と正面から向き合って、「ありのままの自分を認めること」が、
世界でたった一人しか持ち得ない「宝物」になっていくと御理解してもらえるならば、私の駄文にも
意味があるのではないかと考えるところです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/17(月) 08:23:41.22

もうすぐ涼しくなるね　マスクつけれるやった

ラグ · 2018/09/19(水) 12:36:11.05

唇顎口蓋裂と言ってもピンからきりまで幅広いよね。
それでも、日常生活に支障がないだけ羨ましい。
私は、40歳になってから「失敗みたい…」って言われたよ。しかも、種々症状を「障害のせいにしないで」と意味のわからない叱責された。
28歳からの言語療法で舌の挙動を変えたら「嚥下障害」「口蓋瘻孔よる後鼻漏」が生じるが、40歳まで原因不明の体調不良と放置。
都合よく「精神的なもの」と流され続ける。
もうええ加減にしてくれ…と訴えて、念のためとVF検査したら180°診断が変わった。
しかし、これまでの経緯からもう「外科的な手術は限界を超えている。治せんな。」と名言される。
一生、嚥下障害が治らん。
言語障害なんて比較にならないくらい最悪な疾患が嚥下障害。
普通に仕事していて「肺炎」になるんだよ。

見ためとか、言葉がとか嚥下障害を体験すると吹っ飛ぶよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/19(水) 23:53:16.32

体調不良を放置してたのは誰？
なんでさっさとセカンドオピニオンとかしなかったん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/19(水) 23:55:12.14

ほんとに誤診だったなら金ふんだくって豪遊しようぜ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/20(木) 04:08:12.82

>>123
何というべきか…、かける言葉が見つかりません。とんでもない野巫医者に４０年も関わり続けたことが、不幸の主因。
発音障害対策の言語療法って、本来は学齢期の７～８歳から始めなければならない事ですよ。どんな事情があるか
は分かりませんが、やるべきことが２０年遅いです。

私も、「発音障害」と「口蓋瘻孔による前後鼻漏」、それにごく軽度の「嚥下障害」持ちですが、正直なところ、あなた
の御苦労ぶりは、想像することさえ困難です。

かといって、もう過去は取り戻せませんから、>>124 さんの言うように、日本口蓋裂学会に所属しているような、国内
でもハイレベルな医者を探してきちんと診てもらうことをお薦めします。そこで「医療過誤」の疑いが濃いようならば、
あなたはその野巫医者を、「医道審議会」なり「民事裁判」に訴えて、「応分の措置」や「謝罪と賠償」を求める権利
があると思う。

そのうち後者は民法第７０９条（不法行為の要件と効果）が根拠になり得ると考えますが、まずは同法第７２４条に
ある、「損害賠償請求権の消滅時効（＝２０年）」が成立するかどうかを弁護士に確認する必要がありますね。

ラグ · 2018/09/20(木) 14:24:45.06

なんかコメントが付いている。
ちなみにヤブ医者というよりも教授という肩書きのある医師に診てもらっています。
形成外科医３人、口腔外科１人、耳鼻科医1人、言語聴覚士3人、矯正歯科医1人、その他歯科医1人。
全て同じ見解でした。
生来の主治医が大学病院を退官したので、大学病院も転院して確認してもらったという経緯があります。
大学病院の転院に伴い、先入観なしで診ていただけると思っていたのですが目視レベルでは「問題なし」でした。

弁護士にも相談しましたが、「それなりの立場の方が妥当な診断をしたのならば勝ち目はない」ということです。
正直、教授数名を相手に争うつもりは毛頭ないです。
ただ、VF検査がタイミングよく健康保険適用となり実施する運びとなり判明。

硬口蓋＆軟口蓋の両方に不具合があると、舌で補うには負担が大きすぎる。
言語療法前までは、無意識になんとかフォローできていた（嚥下障害の兆しはあったが、当たり前のことで当時わからなかった）
しかし、一度、意識的に舌の動きを健常者に準じようとすると、無意識下の動きに戻ることはない。
どちらにしても、手遅れ。

どんなん肩書きがあり実績がある医師でも、誤診はある。
盲目的に信じることは危険。

ラグ · 2018/09/20(木) 14:48:49.32

追記
言語療法は、6歳頃から２年くらい通った経緯があります。なんで終了したのかは不明。
その後、舌弁など数回の手術を実施。
インターネットの普及まで自身の疾患（口蓋裂）についての知識が乏しく動けない。
28歳の時に後悔しないように、顎裂への骨移植＆言語治療を実施。
徐々にオカシクなりだす。
原因がわからずに、地元の耳鼻科に数年通院。（副鼻腔炎という診断）
体調不良で精神的にも追い詰められて、生来の主治医に相談。（この時は、大学病院を退官して民間病院在籍）
硬口蓋瘻孔による副鼻腔炎で、瘻孔閉鎖術実施して、失敗。
硬口蓋瘻孔でそんなに酷い体調不良は起きない！と叱責される。

このままではマズイと判断して、主治医人脈の大学病院への転院を申し出る。
大学病院転院するが、診断内容は変わらず。
その間に、硬口蓋瘻孔閉鎖＆上顎再形成＆歯科インプラントのために数回手術。
歯科インプラントは成功したが、後鼻漏＆体調不良改善せず。

様子を見ていたが、体調不良により２社目を退社してから、医師と争う。
そこで「念のためVF検査」となって、４０年目にして初めて軟口蓋に問題があることが判明。
まあ、２歳の時の口蓋形成術の結果が判明したわけだ。
それまでは、パッサーバン隆起と舌で嚥下をこなしていたようだ。
とこんな感じ。

これまでの外科手術は20回です。
役所や医師からは、「口蓋裂による障害年金は前例がない」と言われて却下されている。
簡単に経緯をまとめてみた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/20(木) 16:40:38.57

【山本太郎、坂の上零】　格闘家のＫＩＤだけじゃない、関東圏のＫＩＤも癌で死んで、棺桶が売れている
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1537410277/l50
東京圏でガンや白血病が急増、チェルノブイリの5倍、原因は不明 2
http://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/news/1537258884/l50

放射能パンデミック宣言をせよ、年末の格闘技大会は中止せよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/21(金) 06:54:03.51

>>127->>128
あなたの治療経緯を読んでいて、悪魔の仕業を見ているようで暗澹たる気分になると同時に
他人事ながら腹が立ってきました。

これは結果論ですが、本当に腕のいい臨床医は、大学付属病院なんぞにはいません。腕の良い
専門医（スペシャリスト）になると、独立して専門のクリニックを開くことが珍しくありません。こういう
専門医を受診すると、大学付属病院よりも数ランク上の診断なり手術等を含む治療が受けられ
ます。あなたがその手段を選べなかったことは、誠に残念だと思います。

それから、慢性鼻炎で後鼻漏があると、鼻水や膿が絶え間なく消化器等に降りていく訳ですから、
不定愁訴を含む体調不良があって当たり前です。あなたが仰るとおり、もう手遅れなのでしょうが、
そこを見抜けなかった医師は、いくら「大学教授」という肩書きがあろうがなかろうが「野巫」と評価
するのが妥当であり、権威主義に付き従うべきではないと思います。

あと、障害年金の件ですが、役人が言うところの「前例」は常に新しく作り出すものであり、消極的に
なるべきではないと考えます。安○や志○を使えとまでは言いませんが、地元から選出された与党
代議士、もしくは日本○産党の議員をこき使えば、受給の可能性が出るかも知れません。政治家
というものは、困っている一般国民のために汗水垂らして働かせるのが間接民主主義の基本です。
これは「悪辣な忖度」ではありませんから、チャレンジしてみる価値があると思います。

思いつくまま書き殴りの文章で恐縮ですけれど、これが私の雑感です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/21(金) 09:01:35.92

今日から初バイト
レジ打ちだから、自分の顔面についてお客さんになんて思われるか…
ちなみに、口唇口蓋裂です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/21(金) 11:12:03.98

大学病院でも治療実績がほんとにピンキリだから一概に悪いと思えないですが…。
県によって手術数が年間一桁から三桁とバラバラですし。
個人的経験では総合系の病院の方がチーム医療できて良いかなって思えます。
そもそも生まれて間もない頃の病院の選択を問うのは酷ですけど。

ラグ · 2018/09/21(金) 12:27:49.74

ご意見ありがとうございます。
経緯が複雑でその都度最善と思われる選択をしてきたつもりです。
現在の大学病院は、形成・口腔・耳鼻科・言語・リハビリとトータルケアができる環境にはあります。
しかし、いかんせん初の症例となると、結局、医師側も手探りで何をどう対処するか手探りの状態なのです。

医療に絶対はないことと、それなりの症例数をこなしている専門医数名が誤診をする症例であったこと。が全てだったのだと思っています。
多分、唇顎口蓋裂に関しては未だ大学病院で対処する疾患ではないでしょうか？治療内容もここ数十年で劇的に変化して、ようやく一般化された段階でありますし。
美容とは違いますし。他の一般疾患とも異なる分野な気がします。

1）硬口蓋瘻孔　→　鼻腔流入　→　後鼻漏
2）軟口蓋不具合　→　嚥下弱い（嚥下圧不足？）　→　喉頭に残ったものが気管へ流れる
多分、この２つの症状が重なって生じていた。
飲食時の嚥下だけでなく、平時の唾液・鼻漏の意識していない嚥下も。
そんな風にイメージ。
当初は咳・発熱を意識していたが、我慢しているとやがて不顕性に移行。喉の異常な違和感だけはあった。
咳はなくなり、発熱してもわからなくなる（常時微熱があるため）。
あと、副鼻腔炎と診断しているがCTで確認しても所見なしね。CT２回確認した。
医師の認識では、「後鼻漏=副鼻腔炎」という思い込みが非常に強い。「副鼻腔炎ではない=後鼻漏は気にしすぎによるもの　→　喉の違和感は精神的なもの」　という方程式が成り立ってしまったのね。

肺炎が推測されたのは、体調不良時の血液検査の結果を保管していたため。
身体の節々が痛く、左股関節が動かせない状態だった。
近場の病院で左関節痛を訴えたところ、股関節部位造影CT　＆　血液検査。
結果待ちの間に、体温を測定すると　38.5℃。（発熱していることが認識できなかった）
結果は、CTに所見なし。血液検査は、CRP定量と白血球の数値異常。
どこかで炎症が起きていることしかわからなかった。

このことが決定打で、退職となる。
その後に、嚥下障害が判明ね。

どんなことにせよ、想定外ということは起こりえます。それを経験しただけ。
代償は大きかったけど。
人生いろいろとあるよ。
この症例を今後に生かしてもらいたい、それだけだね。
それでは、皆さんお大事に。
今の医療水準では起こりようもない症例かもしれないけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/22(土) 00:29:31.06

23歳女です。

自己肯定感ってどうやってもったらいいんでしょうか？

修正手術でかなりきれいになったと家族や同性の友人に言われ、それは喜ぶべきなのですが

じゃあだからって私が自己肯定して恋愛とか結婚をしていいのか？できるのか？という疑問があります。

今は打ち込める趣味があります。

以前は引きこもりぎみでしたが今は外部との交流もあります。

メイクも習って服もひとに選んでもらって、綺麗だと言われることもあります。

でも、よくよくみたらやっぱり他人と違うって解りますよね。

鼻に軟骨を移植したので、鼻の先も硬いし、理解してくれないひとから見たら整形…ですよね。

この年で実家暮らしでパートなのも、不味いと思うのですが、高校生のとき精神的に不安定すぎて大学受験すらできませんでした。

幼少期から人の輪に入れず人間関係がとても苦手だったので、大学にいっても通いきれないのでは、という不安もありました。

幼稚園のころから同性からいじめや嫌がらせを受けることが多く、母親にもそれを理解してもらえなかったので親子関係もずっと劣悪でした。

家族関係が改善されてきたのはこの1～2年です。

今やっといろんなことがよくなってきてはいますが、なぜもっと早くからきちんと頑張れなかったんだろうという後悔が最近いつも襲ってきます。

お金がたまったら、専門学校に行きたいと考えていますが、同年代のきちんと人生経験を積んできた、(特に)女の子たちに引け目を感じてしまいますし、怖いです。

私は小中高と不登校ぎみで引きこもりがちでしたし、継続的に仲良くしている同性の友人もいません。

自分では一応努力しているつもりですが、その努力のレベルがまず低い気がします。

自己肯定ってなんなんでしょうか？

自分が頑張ったなんてまだまだ少しも思えません。

自分が健常じゃないとわかっていても、比べてしまうし健常の女の子たちがすごく羨ましいんです。

最近バイト先に気になる同年代の男の子ができましたが、アプローチなんて無理だし付き合うのも結婚もむりだと思います。

結局私は普通じゃないし、普通の人生を歩んでこられなかったから。

こんな思いをするくらいならもう外に出たくなんかないって思ってしまいます。

普通に大学にいって友達や仲間がいて就職して一人暮らしして恋愛ができる普通の女の子が羨ましくて苦しいです。

もちろんこの疾患でもそういう女性はいると思います。

私がハンデのせいにしてるだけという部分があるのもわかっています。

精神的に八方塞がりで本当につらいんです。

もう引きこもりたくないけど、また引きこもりたいです。

せめて自分で自分を肯定したいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/22(土) 07:47:50.92

>>134
真面目な話、まずは「障害者だから～ができない」とか「障害者が～をしていいのか（という
疑問がある）」、「障害者だから～だと思えません」、それに「健常者が妬ましい」というたぐい
の「自己否定」を止めないと、いつまでたってもあなたの人生は前へ向いていくことができま
せんよ。

「自己肯定感」とは、ある日突然、天から降ってくるものでもなく、あなた以外の誰かから、
「あなた、とっても素敵だわ」とか言われて持ち得るものじゃありません。「気になる男の子」
に、「好きです」と告白して、それがうまくいこうがいくまいが、「私はこれができるんだ」
という心情的な「自信」を積み重ねていくことによって、徐々に形成されるものだと私は思う
のです。

とりあえず、「良い結果を求めて、自分が何か特別な努力をしないといけない」という思い込み
も捨てましょう。そうすることであなた自身を精神的に追い込んでいる、「肩の力」が抜けます。

次に「専門学校に行きたい」とか「将来は結婚をしたい」というのであれば、それに挑戦する
行動をしてみたら分かることですが、社会との接点が広がるごとに、知人や友人ができます。
とはいえ、そういう人々の９５％以上は、あなたの人生や障害と関わることなく、ただすれ違
うだけの人たちだということも体得できます。それを恐れて何もしないでいると、後悔ばかり
が残ります。（これは健常者も同様ですね）

とはいえ、あなたを含む２３歳という存在は、障害の有無に関わらずまだ若いですから、いわ
ゆる「大人の社会」に対する「過大な恐怖心」があるのは当たり前のことです。無理に順応し
ようとせず、あなたなりのペースで、今日とは少しだけ違う明日がやってくることを前向きに
とらえていけば、あなたの望む「自己肯定感」の醸成に繋がると思いますが、いかがなもので
しょう。

Postscript. 書き込みをする時、各行ごとに空行を入れるのは、読み手にとって不親切です。
　　　　　　　各々の要素ごとに等幅で書き、空行で段落分けをしてもらえると嬉しいです。

長文、ここまで読んでくれてありがとう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/30(日) 17:36:35.31

人生一度きりって言うのにこんな顔で生まれて生きていかなくちゃならないなんて・・・
来世が本当にあればいいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/01(月) 16:43:45.34

考えるだけ無駄
今生をより幸福なものにすることに生きがいを見出して無理矢理にでも自分に酔うか
早めに人生に見切りをつけるか
中途半端が一番辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/04(木) 18:29:20.74

これを塗ると凹みの傷消えます！ってメイク道具ないもんかね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 02:33:16.90

Twitterで知り合った大学の子と飲みに行ったあとLINEもTwitterもブロックされたよこれで三回目だ
俺が何をしたって言うんだよもういい加減にしてくれ
この病気のせいで…って思ってしまう自分が嫌だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 09:34:21.82

>>138
あるよ
ダーマフラージとかいうやつ
http://www.eyecatch1.jp/dermaflage/

口コミ見ると使い方難しいみたいだけどね
あと高い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 17:00:07.50

>>139
＞これで三回目だ

さぞ悔しい思いでいっぱいでしょう。あなたが今直面している「世間の理不尽さ」は、もの凄く残酷なものです。
だからといって、あなたが自己嫌悪におちいる必要はありませんよ。

私の経験から言えることですが、まず先に「自分にはこういう障害がある」とカミングアウトしても、それに正面
から向き合ってくれる相手が、人生をかけて付き合っていける人です。そうじゃない人は、たまたますれ違った
だけの存在ですから、振り回されるだけ損です。自己嫌悪などは、何の役にも立たないので切り捨てましょう。

私はネットを通して知り合った健常者と一緒になりました。障害を理由に、義理の母親は猛反対しましたが、
互いの固い愛情で押し通しました。「人の縁」とは不思議なもので、「その時」は必ず来ますから、諦めないで
あなた自身にしかない「魅力」をみがき続けて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 22:19:46.35

>>141
こういう「私は～」とか言う人大嫌い。
人によって障害の重さも違うし。
あなたの話とかどうでもいいし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/06(土) 22:38:12.89

>>142
分かる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 07:36:18.85

そういう嫌味なことをわざわざ書き込むような心根だから
誰からも必要とされないんだよ
障害のせいだけじゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 07:55:40.43

すまん上の発言は142宛だ
必要とされてるかどうかは不明だけど
同じ障害の人間が幸せなのが悔しいように読める
他人の経験はどうでもいいならこんなとこ読みに来るなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 02:07:52.89

>>145
私が言いたいのは141の「私はネットを通して～」のくだりがいらないよねって話。

その上までは良い事言ってるのに最後に自慢してて台無し。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 05:18:18.07

上手く言った経験を自慢と捉えちゃうのね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 07:02:37.38

そういう例もあるよって、励ましと捉えられるけどね
自慢に聞こえるのか気の毒に
受け取る人の気持ち次第だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/09(火) 07:00:46.78

>>146
>>141がただの自慢話で終わってるなら、>>139への説得力が０じゃん
気に入らない経験だから大嫌いで片付けるのは、障害だけが原因かよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/09(火) 09:39:19.07

>>149
うん、だから説得力1ミリもないなぁって思ってるよ。
141がこうやって誰かを救った気になって、自分はいいことしたなぁって自己満足に浸ってるの見てたら気持ち悪いなぁって思っちゃう。

まぁ139がそれで満足したならそれでいいと思いますが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/09(火) 09:52:05.64

卑屈の負のループに入ってしまってるね
逆に失敗談ならいいのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/09(火) 10:11:28.54

>>151
別に何でもかんでも嫌いってわけじゃないよ！w
実際自慢するまでは良かったって言ってるじゃん。
最後がいらないよねって言ってるだけであって。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/10(水) 02:16:00.79

そして誰もいなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/11(木) 19:21:12.75

ピアカウンセリングに参加したとき、
「怖かったので今日は彼氏に付いてきてもらいました」
みたいなことを言う人がいて内心ウヘェってなったのを思い出した。
彼氏がいてうらやましいとかじゃなくて、空気読めなさにうんざりした。
これって「同じ障害持ちの仲間でも警戒してます。頼れるのは彼氏だけです」と言ってるのと同じでしょ。
他の人たちは自分のことを率直に話す覚悟を決めて一人で来てるのにさ。
付いてきてもらったということは、終了後は彼氏にカウンセリングの内容とか他の人の話もペラペラ喋るだろうし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/11(木) 20:15:17.68

怖いな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/12(金) 04:57:24.95

カウンセラーってどれくらいサポートしてくれるんだろ
本当に親身になって考えてくれて自殺幇助恐れずに首括る手伝いしてくれる奴いないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/12(金) 20:15:01.12

【ハンディキャップに生きる価値あるのか障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか　たま
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設岸本晃（キシモトアキラ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 10:41:05.81

やや年齢の高い患者会に行ってみたい
よくあるのは、
若い人に来てもらいたいんだろうなというのがまるわかり

明る過ぎずはしゃぎ過ぎず、
淡々とした会はないものか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 12:14:24.20

患者会に参加する意義は、話をすることのほかに、
他の人たちがどんな人生を歩んでいるのか観察して自分の身の振り方を考えるというのもあるので、
若くて柔軟な考えができるような年代じゃないとキツいと思いますよ。
年取るともう人生も価値観も固定されているので、自分と違う生き方をしてる人に対して批判的になりがちですし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 13:11:46.49

それは人によるでしょう？
そういう決めつけがある人は、
確かに参加しないほうがいいでしょうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 18:25:59.95

普通に努力が足りないのが原因で上手く行かないのに
色々病気のせいにしてうだうだ悩んで行動できない自分が辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 23:38:00.39

>>160
立場が違うことによる溝って大きいですよ。
自分が参加した患者会であったことですが、
親から遺伝してしまった人が「親を許せない気持ちがある」って告白したんですよ。
そしたら別の子持ちの人が「自分も親だから分かるけど、親は本当に申し訳なく思ってるはずだから責めないであげて」と返していて、
なんだかモヤッとしたんですよね。
そんな当たり前の正論を聞きたいわけじゃないだろ、と。
正直、当事者の集まりなんだから親の立場を持ち込まないでほしいと思ったけど、
でもその子持ちの人も当事者ではあるんだし、難しいなと思いましたね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/15(月) 05:59:31.55

このスレの最近の流れを読んで思うのは
やっぱり性格って大きいなってこと
ネガテイブになるには相応の経験があったんだろうけど
ずっとそのままでは生きていくのに自分が辛いだけ
こういうこと言うとまた文句言う人もいそうだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/16(火) 01:25:04.07

生まれつきの病気は仕方ないって考え方やめてほしい
普通に赤ん坊の顔面に結果的に口蓋裂相当の重症負わした奴と同列に扱え

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/16(火) 23:20:05.02

>>164
親に虐待でもされて生きてるの？そうじゃないならなんでも親のせいにしてれば楽なんだろうね。医者でもわかんないのに。そんな単純なことで解決する問題じゃないから死にたくなるのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/17(水) 10:20:01.98

親側からすると164のレスが辛いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/17(水) 17:57:19.26

自分は親にはこの件での不満は口にしたことない　言ってもどうにもならない　親のせいともいえないってわかってたから
でも本音は164と似たようなもんだわ
誰かのせいにしないと苦しいという子の気持ちは　親も理解しておかないと。

健常の親の人生と、生まれもって疾患を持つ子の人生はやはり大きく違うからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/17(水) 19:15:10.44

ガイジに生まれたことは別に恨んでないけど、親が自分に取った態度は全て覚えてるし恨んでるかな、口には出さないけど
父親に「お前は金がかかるなぁ」と何度も言われたこと
母親に、私の障害に関することで親戚に酷いことを言われたという愚痴を、何度も繰り返し聞かされたこと
ほかにも山ほど嫌な言動はあったけど、一番嫌だったのが母親の愚痴かな
トイレに行く振りして陰で泣いたことは300回くらいあるかな
一つよかったことは、親が不快すぎて他人から何言われても大して傷つかないようになったことかなｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/17(水) 20:06:05.49

テレビで命の電話の特集をやってて、オペレーターをやってる一人の人が子供を自殺で亡くした人だったんだけど、
「死にたくなったら親の顔を思い出してほしい」
とか言ってて、この人は親のせいで死にたいほど悩む人がいるなんて理解できないんだろうなと思った
こういう感じの親だから子供は絶望して自殺したんじゃないのとすら思ってしまった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/18(木) 10:14:29.83

そもそも、思い苦しんでるからこのスレに来てるんであって、何不自由なく暮らしてたら検索してまでここに来てないのかもって。
だからどうしてもネガティブな意見が集まるのかと今更ふと思った。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/18(木) 12:56:59.57

ネガテイブだと自分の固定観念に凝り固まるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/18(木) 22:54:37.81

自分は何も悪くないのに、むりやり障害を押しつけられてると思ってしまうと、誰でもネガティブになるでしょう。

そして、健常者や自分の障害と何とか付き合っている人に対し、卑屈な感情を抱いて嫉妬に走るのも無理
からぬことだと思う。これは障害の程度に関わらず、すべての障害者が持ってる「性格」の一面じゃないかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 06:05:59.22

聴覚障害者の一部の人たちの間では、子供が自分と同じ聴覚障害者だとよろこぶらしい
親子の絆だとか、手話で会話ができるとか、そういう理由で
NHKの福祉番組で見たんだけど、ゾッとしたよね
障害に対するポジティブ心が極まるとこうなるんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 08:08:47.26

自分を可哀想がっている間に人生終わる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 10:51:32.38

それもまた人生

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 16:57:54.88

誰が何を言ったって病むものは病む。同じ障害持ってたって足を引っ張り合うから理解しあうのとか無理。不自由な話し方で色々な事諦めた。誰かのせいにしてる人見てると楽でいいなって思う。そんな簡単な問題じゃないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/09(日) 19:19:13.20

口唇口蓋裂に生まれてきて最悪だ
そのせいで対人恐怖症にもなったし、顔は論外
学生なら整形する金もないし、親に相談するなんて出来ない
もう絶対に人を好きにならないって心に誓ったよ。どうせ、鼻歪んでて滑舌悪い、歯並び悪いやつに好かれても嬉しくないだろ、どうせ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/11(火) 19:30:54.14

>>177
治せるところだけでも治していきません⁇
それだけでも全然違いますよ。
メイクするなり、笑い方とか工夫するなり、ゆっくり話すなり。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/13(木) 09:12:52.64

いろんな面で損な人生だよね。いい人でいるのがアホらしくなる。
親には相談できない？お金出してくれないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/17(月) 16:24:38.66

口唇口蓋裂の形成は関東だとやっぱり昭和大学病院のほうが綺麗に出来るもんなの？

どの先生にお願いしたらいいのかさっぱり分からん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/17(月) 18:43:14.81

みんな優しいから容姿に気づいてるけど言わない、と思うとなにもかも嫌になるし、そんなこと気にしてる自分も虚しくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/17(月) 20:30:55.19

>>179
せっかく産んでくれて、親も親で苦しんだだろうしいい環境も用意してくれてるから言えない
もうやだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/17(月) 20:50:35.07

あーあほんと損な人生だよな
「鼻より上はイケメン」とか言われてマスクが手放せなくなった
同情も惨め、ブサイクでも普通に生まれたかったわ
どうしようもないよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/18(火) 08:13:18.47

181の言うことすごくわかる。逆の立場なら自分もそうする。
親しくしててもいつもどこかでかわいそうにって感じてると思う。
親の気持ちを考えられるなんて、君は優しいね。
保険もきくしお金はそんなにはかからないから、
出してもらうかバイトするとかして手術を考えてみたら？
美容整形ではなくて大学病院でね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/31(月) 09:54:48.67

21のときに最後の鼻の修正手術をして3年経った。
鼻の修正手術自体はこれで3回目。
3年間で浮腫みがとれたりして自分的には気に入っているけど、まだ全然左右差は気になる。
肋骨辺りからとって移植した軟骨が左に少し曲がって(ずれて？)きている。
裂がある側の鼻の穴の高さが少し低くなってきている。
鼻の高さ自体は十分ある。
…とこんな感じです。
手術は生まれたときからみてもらっている主治にやってもらいました。
もう1度鼻の手術を受けるべきか、すごく迷っています。
皆さんだったら受けますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/31(月) 10:33:50.93

私も似たようなものです。3回ほどしました。
最後の手術から3年くらい。術後より歪みも出てきたし、左右差もあります。
ただ医者にもこれで限界みたいに言われたし、やりすぎて失敗されるのが何より恐い
やらなきゃ良かったという後悔はしたくないです。
結局今どの程度満足してるかによると思うんです。
最初の手術の時は絶対に今のままでは嫌だったので喜んで手術しました。
今のままでもまあいいか、と思えるのなら、私ならしません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/01(火) 06:24:59.83

>>185
まずは主治医の方と相談して、「これ以上改善の余地があるか否か」を確認することをおすすめします。
最近の医療技術をもってすれば、マイクロメートル単位で修正ができるのかも知れませんが、あなたが
投資するコストに見合った結果が得られるかどうかをきちんと確認した方が良いと思います。

私は形成手術を成人になるまで５回受けました。文字通り日本中を探して、当時最高レベルの技術を
持っていた医師に執刀して貰いました。以来約四十年ほど経ってますけれど、鼻や唇の非対称性は、
一見だけでは分からないレベルにあります。

だいたいそもそも、健常者であっても人間の顔というものは左右非対称なものですから、あなた自身
が現状をありのままに受け入れられることができる程度のものでしたら、手術はしない方が得策だと
思います。私だったら、まず主治医と相談し、劇的な改善が望めそうな場合を除き手術はしません。

繰り返しになりますが、未来のあなたへ投資するコストを、ただ見栄えだけのために使うのではなく、
これからの人生を磨くために使った方が良い場合もあり得ます。そのどちらを選ぶかはあなた次第
です。人生というスパンで物事を考え、後悔の無い選択をして下さいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/04(金) 18:34:24.92

久々に左右反転じゃない自分の顔見たけどめっちゃ歪んでてワロタw
つれえゎ～～！よく生きてこれたわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/06(日) 16:48:51.77

マスクがないと怖いです…
治す方法ってありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/07(月) 03:14:39.39

治すことはできない。これは受け入れること。
ただマシにはできる。

**185** · 2019/01/10(木) 11:27:49.53

>>186さん、>>187さん
お二人ともありがとうございます。
病院へ行って主治医と話してきましたが、確かにやりすぎて逆におかしなことになってしまうのはこわいし、今のままでも自分を受け入れられるように手術以外のことに時間やお金を使おうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/10(木) 11:37:15.75

書き込みが表示されないんだが、バグなんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/20(日) 15:05:12.87

こういう子でも産みたい育てたいってやっぱ親のエゴな気がする。
だって私は辛いもの。
生きてて毎日がしんどいよ
普通じゃないって蔑まれるもの。
親だってもし子どもの人生と入れ替わることができたら拒否するでしょ
こんな人生欲しい人いないでしょ
死ねるものならもう死にたい
死にたくなんてないのに生きていたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/20(日) 22:48:19.33

親も人間だし法や条例で縛られてる以上の努力を求めても仕方ない
理不尽に対して責任追及したり愚痴こぼすことで気持ちがスッキリしてあとに引かないタイプならいくらでも言えばいいけどそうでもないなら
考えないことが吉だよ
どうせぐだぐだ言ってるうちに人生終わるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/21(月) 21:50:44.16

初めて会った人に発音の悪さを指摘されて今すごく憂鬱。
聞いてきた人も悪気はなくて、本人は「自分も耳が良くなくて聞き取れないことが多いけど、喋り方が独特なのは生まれつきなの？」って…。
咽頭弁の手術受けたし結構最近まで言語訓練も受けたんだけど、疲れてたり緊張してると上手く話せない。
主治医には、もう治療は完了したと言ってもいいくらい発音が改善されてるから、あとは心理的な問題で上手く話せないときがあるんじゃないかって指摘された。
でもそれが一番難しいんだよ、もうどうすればいいの…>>193に全文同意。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/24(木) 21:06:12.77

鼻と唇の修正手術してきた。
写真で見ると一見マシになったような気はするけど、反転したり合わせ鏡するとまだめちゃくちゃ歪んでるし。この顔受け入れるとか一生無理。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/26(土) 17:16:40.14

>>195さん
発音の指摘つらいですよね。。
何回も聞き直されたり真似されるときは本当に憂鬱です。最近まで治療に行かれてたと書いてありますがおいくつ位ですか？治療に通いたいんですが大人になってから通っても意味ないかなとおもい諦めてたんですが大人になってから行っても少しは良くなりそうですかね…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/29(火) 13:54:55.92

>>197
>>195です。今24歳ですが、発音のための喉の手術したのは19歳のときでした。関東に住んでいて、横浜の病院で受けました。
手術や治療は何歳からでも受けられるし、それで悪くなることはないと思います。
私の場合は、幼少期から言語療法士による発音訓練を受けていましたが、訓練だけでは発音の改善に限界があると言われ、咽頭弁の形成手術を受けました。
手術のあと久しぶりにあった友人たちには、聞き取りやすくなっているとは言われました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/29(火) 14:01:32.92

途中で送ってしまった…。
>>197さんが手術を提案されるかはわからないのですが、一度大学病院で診てもらったら、何か分かるかもしれないです。
私も何回も何回も聞き返されたり(しかもスタバで)、ちゃんとしゃべれないの？とからかわれたりしたので辛かったですが、今ではお店などで聞き返されることは本当に減りました。
でも緊張してたり、疲れて顎や舌に力が入らないときは上手く話せないときもあります。
最終的にはずっと付き合っていくしかないのかもしれませんね…。
健常の方が何度も聞き返されている現場を目撃すると元気が出るっていうね笑
少しでも参考になったら嬉しいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 00:03:23.89

シャドウバースっていうカードゲームの大会で事前許可を得てマスクしてた人が運営の判断で無理やりマスク剥がされて笑い者にされてたね...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 00:54:05.69

>>200
その人もこの疾患だったの？
ひどい、もしそれが自分だったらと思うとぞっとするね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 01:01:32.80

【悲報】シャドバ公式大会さん、口蓋裂という顔面奇形病気持ち選手のマスクを強制的に剥いで炎上 [427387524]
https://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1549376053/

このスレが口蓋裂に対するリアルな反応。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 08:31:33.41

コレはいけない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 09:09:05.68

ああ、間違いないこれは俺と同じ感じの口蓋裂だわ
ひどい話しだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 11:17:33.29

ひでえ話だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 11:25:20.80

【画像】シャドバ公式大会さん、口蓋裂という顔面奇形病気持ち選手のマスクを強制的に剥いで炎上（続報あり） [427387524]
https://leia.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1549416788/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/06(水) 18:27:49.49

画像晒されてたけどけっこうはっきりわかる
マスクをしてたら　外せ　で、取ったら早く着けさせてあげてとのコメントが殺到したそうな。そのコメントの方が傷つくわ
ほんと世間の正直な声ってこんなもんよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/08(金) 08:21:06.60

この運営は前々からやらかしてるからな
どう考えても炎上するのに故意かと思うくらい酷い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/08(金) 23:43:43.01

修正手術して自分なりに納得できるようなかんじになったけど、なにも知らない他人からは整形って思われたりしてんのかな
芸能人とかの整形疑惑みたいな話聞くと死ぬほどつらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/09(土) 12:58:36.64

見られる仕事ならね
それ以外は自分が思ってるほど人は見ていない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/09(土) 21:26:22.33

>>209
こんな言い方はあれだけど納得できるような状態になっただけいいじゃない、と思ってしまう自分がいる…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/19(火) 16:44:06.89

身体障害者手帳って成人してからでも申請できるものなんでしょうか？
指定医師に診断書を書いてもらわなければならないんですが、遅すぎたり「君はもう治療終わってるから」と言われそうで不安です
成人してから手帳取得した方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/20(水) 05:41:48.57

>>212
成人してから取得しました
歯列矯正前で、不整咬合が認められて咀嚼障害
ただし期限付きで、歯列矯正が終わる頃に期限設定されてました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/20(水) 08:49:15.62

>>213
ありがとうございます
担当の医師と相談してみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/24(日) 07:16:55.40

失業中で仕事を探していますが、片側だから歪みが酷くて、またあの態度や視線のことを思うと恐くて社会復帰できません
誰か喝を入れてください
どういった心構えで生きていけば良いのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/24(日) 20:50:45.19

自分はきれいに治ったほうかもしれないけどやっぱり歪みも傷もあるし受け口もあって正直マスクできる環境のほうがいい
でも転職活動でマスクするわけにもいかないから開き直って、顔採用だったり顔のことでなんか言ってくる人がいたりするようなところをふるいにかけられて便利だわくらいの気持ちで面接受けたよ
まともな大人なら顔のこと面と向かって言ったり態度に出したりしないから
自分は転職サイトに顔写真登録して、ある程度の顔立ちは相手方に知られた状態で行ってた

顔に自信がないのはわかるけど、相手には顔で自信がないのか他のことで自信がないのかわからないと思う
だからとにかく自信がない人に見えちゃって、受かるものも受からないかもしれない

説教くさくなってごめん
社会復帰応援してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/25(月) 07:56:39.65

>>215
逆に採用する側からの視点で物事を考えた方が分かりやすいかな。障害者だろうが健常者だろうが、
その組織体（企業等）にとって明確な利益を生み出してくれるとか、必要不可欠な知識や能力を兼ね
備えた人なら是非採用し、働いてもらいたいと考えるのが人事担当部署の責務です。

例えばの話ですが、採用面接のおり、冷静かつ慌てずに自分が持っている個人的な能力をアピール
でき、自分が希望する職務の遂行能力を、ゆっくりきちんと受け答えできる人材ならば、面接する側と
しても判断がしやすいです。また、そこに障害の有無が入り込む隙間はありません。

だいたいそもそも、あなたに障害があるが故に理不尽な扱いをするような人々が所属する組織体に、
わざわざ飛び込む必要はどこにもありませんし、そういう組織体の社会的存在価値なんて、たかが
知れています。 >>216 さんが書き込まれたとおり、そういう組織体は蹴り飛ばすぐらいの強気でいた
方が、働きやすい環境を手にすることができるでしょう。

もう少しだけ、ちょっぴりでいいですから、「勇気」を出すことができれば、そう遠くない将来における
社会復帰を含む新しい人生のレールが見えてくるだろうと思います。出口はすぐそこにありますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/25(月) 12:32:45.93

>>216
>>217
ありがとうございます泣きそうです
見た目に囚われて、ストレスから体調も崩してしまって負の連鎖でしたが、もう少しだけ頑張ってみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/26(火) 15:32:40.46

手術の為に金貯めて結局治らず金貯め続けて５０００万くらいある
やりたいことも欲しいものも行きたいところもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/26(火) 18:16:20.80

私は資産1億あるけどやりたいことがないの分かる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/26(火) 18:37:37.91

うおーいいな
寄付してみるのとかどうだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/26(火) 19:24:15.69

治らずって、治さずの間違いじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/27(水) 07:11:07.29

それって疾患関係なくない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/27(水) 17:56:07.17

もう３回目の唇修正した。
これでラストにするつもりが、次でようやくラストになれそうな段階にきた。
一気には出来ないし、こうやって皮膚を切り取りながら新しい傷を作り、直して行くしかない自分の恵まれてない唇の輪郭。
皆はいいよね、産まれてすぐに綺麗に整えてもらえてさ。
あまり唇の修正には何度も苦労してないっぽい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/28(木) 14:53:03.35

いいかげん生きるの飽きたよ
自分に価値があるとは思えない
この人生に意味があるとは思えない
この自己肯定感のなさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/28(木) 14:53:57.83

いいかげん生きるの飽きたよ
自分に価値があるとは思えない
この人生に意味があるとは思えない
この自己肯定感のなさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/28(木) 21:23:46.56

自分も口蓋裂で生まれ今大学一年生で就職活動を3年後に控えているんですが、他の方はどういう業種で働いているんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 00:08:24.33

IT企業の事務方
ITなら若い人多くて偏見も少ないんじゃないかな
才能やスキルがあればなおさら選考には関係ないと思う
大学生活がんばって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 02:30:58.26

>>224
形成外科での手術ですか？形成で唇何回かやって結果毎回良くなってなくて、もうやらない方がいいとか言われちゃって、他の形成の先生探すか、美容外科に行ったほうがいいのか悩み中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/01(金) 17:20:22.52

口唇口蓋裂だけど、いま大学3年目だから就職活動してるけど見た目のことは指摘されてないね
ただ、笑うと歯のラインが歪だし、なるべく歯をみせないようにしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/02(土) 13:09:42.79

>>227
技術職で独立
営業は信頼できるパートナーに任せてる
無理に人前に出ないよかったのが結果的によかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/07(木) 20:28:54.98

普段はあんまり気にしてない。誰かにやな事言われる事もないし
鈍感バリアーはってるからかな
でも自撮りとかするとどーんと落ち込む

2019/03/09(土) 16:45:41.61

【超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪者の実名と住所を公開】
①井口・千明（東京都葛飾区青戸６－２３－１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
　低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である
②宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
③色川高志（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志はyoutubeの視聴回数を勝手に短時間に何百何千時には何万回と増やしたり高評価・低評価の数字を一人でいくつも増やしたり減らしたりなどの
　youtubeの正常な運営を脅かし信頼性を損なわせるような犯罪的業務妨害行為を行っています
※色川高志は現在、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください

【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４－８５５５
東京都葛飾区立石５－１３－１
℡０３－３６９５－１１１１

④清水（東京都葛飾区青戸６－２３－１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆　☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
　清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
⑤高添・沼田（東京都葛飾区青戸６－２６－６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
　老義父は息子の嫁の痴態をオカズに自慰行為をし毎晩狂ったように射精をしている／息子の嫁をいつもいやらしい目で見ているエロ老義父なのであった
⑥高橋（東京都葛飾区青戸６－２３－２３）
※高橋母は夫婦の夜の営み亀甲縛り食い込み緊縛プレイの最中に高橋親父にどさくさに紛れて首を絞められて殺されそうになったことがある
⑦長木義明（東京都葛飾区青戸６－２３－２０） ※日曜日になると風俗店に行っている

**まー。** · 2019/03/10(日) 09:40:17.17

分かる。自分の写真を見るとめっちゃ現実思い出させられる。、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/12(火) 15:22:06.45

死にたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/12(火) 16:42:22.31

生きる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/18(月) 00:12:54.10

証明写真の顔面歪んでて直視できない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/18(月) 15:17:10.84

https://youtu.be/_ROUQoLhTMM
これをやれば左右対称になれそう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 00:53:53.04

この疾患のことってパートナーにいつカミングアウトしたらいいと思いますか？
告白されて、返事をまってもらっているひとがいます。
鼻中隔延長までやってもう治療はとりあえず区切りがついたというかんじなのですが、このことを彼に言うべきか悩みます。
友達とかにも話してないので…
みんな優しいけど、優しいことと、こういうのを受け入れられるかは別な気がするし…。
まだ年齢も結婚を考えるとこまでいってはないのですが、私はせっかく治療しても結婚も恋愛もできないんじゃないかと不安です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 01:04:17.59

もし万が一、異性の友達とかに相談しても、「そんなの好きなら気にしないよ」「障害をもったひとでも幸結婚してるひとはいるよ」「(俺はそういうひとの相手にはならないけどね)」で終わりそうで…ここにかいたので、相談にのっていただけたら嬉しいです。
というか、被害妄想ですかね？親にも言われたのですが、自信が無さすぎ、ひとを信じなすぎなんでしょうか…。
自信とか自己肯定感の本も見たのですが、あれって結局顔に疾患を負ってるひと向けじゃない？と感じます。
顔に傷があっても、鼻に軟骨移植してても自信ってもっていいものなんでしょうか？笑
でももしふられても、その原因が顔や疾患なのか、それとも性格とかが問題なのか、結局わからないじゃないですか。
そういうのがつらいです。
顔がよくなくても、障害があっても、性格がよくて努力してて「中身が」魅力的なら普通に愛し愛されて結婚もできるんでしょうか？
こうやってうじうじ考えてること自体が後ろ向きで「魅力がない」んでしょうか。
悲しくなってきて怒りがわいてきて、なにが言いたいかわからなくなってきてしまいました…。
長くなってごめんなさい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 05:38:50.14

>>239　>>240
私の経験がお役に立てれば良いのですが、これをどう受け止めるかはあなたの自由であることを最初に申し
上げておきます。私は、結構重度な片側口唇口蓋裂に生まれつきましたが、色々形成外科手術を経て、一見
では分かりませんけれど、顔（鼻と上唇の間）に明瞭な傷跡が残っています。

で、肝心の恋愛と結婚についてですが、まだ若かった頃は「自分は結婚できないだろうな」と一方的に思い込み、
古い言葉で恐縮ですけれど、いわゆる「独身貴族」を謳歌していました。そういう日々を送っている最中、ある日
突然、一人の女性が私の目の前に現れ、お付き合いをしたいと言われました。

それが今の家内ですが、まず先に「自分は障害者であること」と、「千万が一にも子供に遺伝したら私の心（精神
の平穏）が持たないので、我々が一緒になっても子供は作れない」という２つのハードルを明確に宣言しました。
結局、宣言後２年間ほどお付き合いをして、「それでも良いからあなたを愛しているので結婚したい」との返事を
いただき、何とか無事に２人で仲良く暮らしています。

他人を愛するということは、「相手の前に自分の人生を無条件で投げ出す」ということです。これはとても生半可
な気持ちで「告白」できるものではありません。結果論ですが、私はすべてのマイナス要素を相手に提示し、それ
でもなお自分のことを愛してくれる人と一緒になることができました。

話が冗長になり恐縮です。繰り返しになりますが「あなた自身が、お相手に自分の人生を無条件で投げ出す」と
いう覚悟を持たない限り、恋愛も結婚も上手くいかないでしょう。場合によっては「高い授業料」を払わなければ
なりませんが、それもまた、あなたの人生の糧になります。今のあなたは、まず自分自身を客観視し、お相手に
「私にはこういうハードルがあるのですが、それでも構いませんか？」と問いかける、「勇気」が必要でしょう。

こういうことは、特別に頑張らなくても良いのです。あなたの人生ですから、それをありのまま受け入れてくれる
人を、あなた自身が選べば済むことです。「その時」が来るまでは、決して焦らず、ゆっくりとあなただけが持つ
「魅力」を大切に磨いていけば、結果は必ず付いて来ますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 10:04:25.08

同じ症例の人にすら劣等感抱いてしまう自分がいてもう救われないなと痛感

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 11:13:13.83

>>242
気持ち分かりますよ。
同じ障害でも重度か軽度かありますしね。
見た目もそうだけど、発音には一生悩む人も多いですよね。
どれだけ訓練重ねてもフガフガした話し方が一生治らないとか。

でも見た目はやはり元の造形も関係してくると思います。
曲がった鼻が定位置に治り、歯並びや顎は手術で治る。
でも何度も鼻の修正をお願いしたりしてる人は本当は元が肉厚ニンニク鼻だったり。
それは基礎からして難しいから美容整形にお願いするしかないかと。
自分の持つ基礎に気付かずに何度も修正をお願いしてたら大変な事になるから見切りは大事。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 13:13:02.38

告白されるとか、結婚したとか本当に羨まし過ぎる。歩いてるだけなのに気持ち悪がられたり、エレベーター同乗拒否されたりするし、なんなんだこれはマジで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 18:56:17.06

>>244
同じく口蓋裂だけどエレベーター同乗拒否は笑ってしまった
歩いてるだけ、人と会話するときに気持ち悪がられたり何か同情されているような顔をされることはあるけどエレベーター同乗拒否はないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/29(金) 23:38:50.32

自分
「乗らないんですか？上の階ですけど」
女性
「嫌です」
とかも、もちろんあったし。

あとは女性2人ともエレベーター来た瞬間靴紐ほどいて結び直して「先に行ってください」もあったな

トラウマのように尾を引いてしまってるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/30(土) 03:41:18.71

修正手術受けたけど上唇の厚さが非対称だった。ずっとこのまま生きていくんだと諦めていたけど、なぜか急に再度修正手術を受けることを決意。来週、形成外科と美容外科のカウンセリング受けて来ます。普通の人と同じようにはなれないだろうけど、今より目立たなくなればいいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/30(土) 10:31:30.21

例えば誰かが自分の方を見て笑うと、ああ、自分の顔を嘲笑われてると思い込む。
本当は後ろの何か別の事を見て笑ったとしても。
事実被害妄想だったり、本当に笑われたりといろいろなんだが。
ただ他人の行為に一喜一憂するのもアホらしいという境地にも達してきたけどね。
他人のコンプレックスを突く人間て、
大概、顔が悪かったり低学歴や家庭に恵まれなかったりと
欠陥人間だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/31(日) 06:17:48.81

>>248
同意。常識がある人はまず外見のことをつっこまない。褒め言葉以外で顔のことを言う人は人間性を疑う。いままで冗談っぽく唇のことをバカにされたことあるけど、言った奴らを一生忘れない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/31(日) 18:44:30.86

>>249
いますぐ忘れたほうがいいと思う、たぶんそいつら発達障害者だから
覚えておく価値はないでしょｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/31(日) 21:42:50.77

>>250
そうだよね！ありがとう(*^^*)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/02(火) 00:24:33.34

見た目もしかりだが滑舌が辛い
上顎の天井がガタガタなせいかどうしても生きが抜けてる感じが治らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/02(火) 00:28:11.53

共感してもらえるか分かんないけど
実際のところ以上に病気のせいにしてしまう自分がいて辛い
結局は自分が悪いのにこのハンデのせいだ仕方ないだとかいろいろ言い訳したり人のせいにしたりでどんどん駄目になってしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 21:17:43.25

>>253
最初から最後までめちゃくちゃ共感。。

でも実際この病気のせいでしょ結局は

生まれたときからこれなんだもん、自分はわるくなくない？むしろ

まあ私もどんどん駄目になってってるからアドバイスとかはできないけどw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 23:22:34.57

あと恋愛に関しては私も聞きたい

この疾患でパートナーがいるひとたちに質問

・この疾患で恋愛できてるひとって、やっぱ「好きになってくれたひと」と付き合ってる？

それとも「自分から好きになったひと」と付き合えてる？

・患部以外の地の顔立ちやスタイル、学歴や仕事や収入などは良いほう？

・パートナーにはいつ口唇口蓋裂のことを話した？

・自分が恋愛することに罪悪感や抵抗感はあった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/04(木) 07:58:37.65

・好きになってくれた人と結婚しました。
自分には選択肢なんてないと思ってましたから。
・良いか悪いかで言えば良い方です。仕事はずっとしています。夫は元同僚です。
・特に話したことはないです。向こうから何か言われた事もないです。
・罪悪感というか、自分には無理なんだろうなと思い込んでいたので消極的でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/04(木) 08:24:04.81

いつもの「説教爺さん」です。（笑）
口唇口蓋裂のような先天的身体障害のことを、「病気」とか「疾患」と表現する人が多いので、少々呆れてます。

>>255
１．私は、「私のことを好きになってくれた人」と結婚しました。但し、知り合った時、お互い既に３０代後半でした。

２．定年退職前の話ですが、日本人なら誰でも知ってる大手企業で上級システムエンジニアをやってました。
　　収入については、いわゆる普通のサラリーマンよりも、年収で３００～４００万円ほど多かったです。

３．元々の身体的特徴としては、細身で手足と指が長かったので、実際の身長＋５ｃｍぐらいに見えたそうです。
　　外見ですが、形成手術を受けて成人した後、デパートへ行ったとき、「皇室関係の方ですか？」とよく言われ
　　ました。爺様になってからは、「どことなく昭和天皇陛下に似ている」と、昭和世代の方から言われています。

４．結果的に結婚相手になってくれた人には、開口一番、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症なので、咀嚼と発音に
　　障害があるけれど構いませんかと言いました。また、それと同時に学歴・職歴・出身地並びに親族関係等
　　を記載した、「身上書」のようなものを作成し、渡しました。（やり方が古いですね）

５．相手の親御さんは私の障害に関する不満がありましたが、お互い既に分別のある４０近い大人が決める
　　ことですし、身元がしっかりしているということで、一緒になることの理解を得ました。但し、義理の母親は
　　人生の最期まで不満に思っていたと聞いています。

６．正直、障害があるが故に結婚できるとは思ってなかったのですが、「恋愛とは出会い頭の交通事故の
　　ように、いきなり墜ちるものだ」という経験をしましたので、罪悪感や抵抗感は全くありませんでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/04(木) 10:22:56.80

なんで安楽死認めないんだろ
認める意向示す人いないから選挙の意味がない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/05(金) 23:38:02.06

>>256

答えてくださってありがとうございます

話さないということもあるのですね

選択肢がないという気持ちすごくわかります、私の場合は付き合ったりすることへの罪悪感がすごくて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/05(金) 23:44:54.73

>>257
詳しく教えくださってありがとうございます

私も病気という言い方には違和感ありますが、「先天性疾患」という言葉があるのでついそう呼んでいました

昔、障害と呼ぶには大袈裟だといわれたことがあるからかもしれないです

やはり好きになってくれた方と結婚なさったのですね

最後の言葉にすごく勇気づけられました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/05(金) 23:48:27.79

私は鼻に肋骨からとった骨を移植してて、鼻先が硬いんですけど、もし彼氏ができてキスとかすることになったらこれ当たるよな…やっぱ先に説明すべき？とか考えてしまうんです

でも説明したら両思いでも引かれるかな…とか

あとやっぱり1度は自分のほうから好きになった相手と付き合いたい気持ちがある…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/06(土) 06:54:40.58

256です。
話すも話さないも好きにしたらいいと思いますが、
そこにこだわりが強い相手だとうまくいかないかも知れないですね。
例えば結婚して子どもに遺伝したら間違いなく責められるとか。
私は結婚後にも修正手術を受けたのですが、
術前に相談したら「なんで受けるの？そのままだと何がダメなの？」と
すごく驚いてました。義両親も同様です。
私のあるがままをそのまま受け入れてくれたのだと思います。
これからあなたが好きになる人が
そのままのあなたを好きになってくれるといいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/06(土) 07:03:57.22

>>261

>>257 です。
最初に、異性とお付き合いすることに対する「罪悪感」は、どこから来るのかを自分自身
の内面で、「心の分析」をしてみることをお勧めします。

これはあくまでも私の想像ですけれど、あなたは、「自分が障害者であること」、「障害
者が健常者と同等の恋愛関係を築いて良いのか」、そして「一瞬、見た目では分からない
ことを理由にして相手を欺くようなことをしても良いのか」の３点において、心の持ち方
というか、精神的な受け入れ方が、ゆらゆらと揺れ動いているのではありませんか？

まず、あなたが障害者であることをきちんと認め、これから先もずっとその事実を変える
ことが出来ないことも認めた上で、障害の有無にかかわらず、あなたにはまだ未知の存在
である「人生のパートナー」に恋愛感情を持つ自由があることを知るべきだと思います。

次に、長い人生において、あなたと知り合う人々の約９５％は「ただすれ違うだけの人」
です。知り合いが出来るたび毎に「この人に対してあなたの障害を話すべきかどうか」を
気に病んでいたのでは、あなたの心が潰れてしまいます。ただすれ違うだけの知り合いに
障害の有無なんぞ話す必要はありません。

きっかけはどうあれ「私はこの人を愛している。自分の人生を全部投げ出してでも、私に
出来ることなら何でもしてあげたい」という存在が現れたとき、改めてあなた自身という
一人の人間が考え、行動するべきことは、カミングアウトを含めて「たった一つ」です。

もちろん、あなた自身の心をよく観察し、お相手が本当に「あなたの人生を投げ出すほど
の価値」があるかどうかを確かめながら進まないと、失敗に終わることもあるでしょう。

とはいえ、失敗をただ捨て去るのはもったいない話です。「失敗こそが未来における人生
の糧になる」ことを理解できず、ただ怖れているだけでは、あなたの人生が一歩も前へと
進みません。「障害者が堂々と胸を張りながら、障害者なりの人生を前向きに歩むこと」
の大切さを考えることが、今のあなたに必要なことではないかと私は思うのです。

毎回のことですが、爺様式長文投稿で申し訳ない。ここまで読んでくれてありがとう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/07(日) 10:22:55.11

手帳もある障害者なのに、使いたい時だけ便利に利用してそうじゃない時は障害者だと思われたくない。
まぁいいよね、こんなんでも立派に国が認めてくれてる障害者なんだから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/07(日) 20:36:26.89

同じ口蓋裂なのになんで手帳もらえないのか分からん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/10(水) 19:29:43.70

>>265
先生らに意見書とか書いてもらわないと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/11(木) 12:19:13.52

>>266
言語障害とか摂食障害とかなくて
ただ見た目が崩れてるだけでももらえるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/11(木) 18:38:10.86

>>267
まだ口唇口蓋裂の治療中なら大丈夫だと思うけど。
これからオペがまだ残ってたり、言語障害が残っているから通院中とか。

手帳があれば便利は便利だよ。
個人個人の考え方だけどね、最終的には治ると言われてる障害を障害者扱いされたくないと思う親も多いらしいから申請しないとかさ。
まぁ何とも言えないけど、やっぱり障害は障害なんだから堂々としてればいいと思う。
持っていて邪魔なもんじゃないし、だって手帳を持っていても出さない限りは誰にも気付かれない。

普段の生活は手帳から受けれる恩恵はそんなないけど、所詮は咀嚼機能障害4級だからね。
何が便利かと言うと大体は成人までに治療を終えてるはずだけど、そうじゃなくて成人した後もまだ治療が続いてる様な人には治療費の面でかなり有難いものだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/11(木) 21:10:00.94

せめて高校入る前までに
親が見た目の治療は終えてほしいよな　多感な時期に残酷すぎだわ
その後の人生大きく変わる
精神論だけじゃやってらんない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/11(木) 21:12:02.61

なんで賠償請求できないのか理解できない
赤ん坊の顔面に多大な傷つけたらただじゃ済まないはずだ
胎内なら何してもいいっていうのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/15(月) 15:49:08.90

>>270
ほんと、損害賠償したいわ
でも相手が実の親ってのがつらい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/15(月) 17:49:13.94

気持ちは分かるけど、法律って「血も涙もない」シロモノなんで、現在の日本じゃ無理なんだわ。

民法第７０９条「故意又は過失によって他人の権利又は法律上保護される利益を侵害した者は、
　　　　　　　　　　　これによって生じた損害を賠償する責任を負う。

よって両親に、明らかな「故意」とか「過失」があったと裁判所が認めない限り、損害賠償請求権は発生せんのよ。
で、先天性障害者が不利益を被った「ツケ」は、カミサマにでも支払ってもらうしかないのがとてもつらいけど現実。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/15(月) 20:53:03.59

>>272
勉強になった…誰もこんな風に生みたくてうむわけじゃないもんね
でも人生最初からハードモードってきついっすわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/15(月) 20:55:08.17

喉を手術したんだけど、いまだに聞き返されることがあって辛い
だれでも聞き返されることがあるのはわかるけど
挙動不審になっちゃうんだよね、内心すごく傷つくし
でもそれ悟られたくないから、冷静に言い直す
恥ずかしいしほんと嫌だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/15(月) 21:34:37.81

>>274
自分ではちゃんと話せてる自覚あるってか、その話し方が当たり前でまさか相手が聞き取れないとは思わないしね。

話し方がおかしいから相手がどんどん引いていくのが分かるよ。
何かこの子おかしいなって思われて、そのうち孤立してる。

せめてどちらかは完全に治ればいいのに見た目もおかしい事が分かってしまうし最悪だわ。
だから口蓋裂だけの人が羨ましいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/18(木) 00:22:34.08

皆引くかもしれないけど聞いてくれ。
SNSもやってないし誰にも見せないけど自撮りがやめられないんだ。
しかも動画と写メ両方なんだ。
撮ったからって普通になるわけじゃないのわかってる。
でも少しでも普通に見られたいし、変に思われたくないから日々研究のためと称してやめようと思ってもやめられないでいる。
精神的にはダメージを負ってるしなにも楽しくないんだ…苦しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/18(木) 07:56:55.56

自分の姿を見たくないのなら、カメラ機能を持つ機器を全部捨てれば済む話でしょ。いったい何に固執してるのさ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/18(木) 08:05:26.17

そういや美容外科医のブログか動画のどっちかで、スマホとデジカメで自撮りの距離で撮られたものは『100%他人から見られてる自分ではないと言い切れる』とあったな

『他人から見た自分』を見たいなら、プロのカメラマンがいる写真屋で撮影したほうがいいらしい

スマホやデジカメで撮られた顔写真はどこかしらズレるから、美容外科系の学会での使用は禁止されてるみたいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/19(金) 02:05:04.69

みんな今の顔に満足してる？
修正出来るならしたいと思う？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/19(金) 06:46:23.69

>>276

あったよ

https://youtu.be/dpzc97LGKdc

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/28(日) 00:29:48.98

高校生です。
この障害によって自分に自信が持てません
みなさんがどのように(メンタル面で)克服したのか教えてください。

もうすべてが嫌なんです、劣等感に苛ませられる日々から抜け出したいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/28(日) 08:47:47.27

ある程度までは手術で修正する
レベルの高い人間と付き合う
勉強でもスポーツでもいいから何か強みを持つ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/28(日) 20:36:50.87

劣等感に潰れて何も努力できないしたことがない22歳の半引きこもりだけどどうしたら人生逆転できる？
ちなみに行動力も金も頼れる身内もいない