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口唇裂・口蓋裂 Part9
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0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/27(金) 00:35:24.70ID:Tglb3Kgd
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/09(水) 14:10:04.54ID:v6wPcWY1
>>13
1、あなたが実際に傷跡や歪みが気にならないレベルでかわいい
2、あなたの想像通り、「そういうフェチ」のひと
3、言ってきた人が誰でも褒める主義
好きなの選んでどうぞ
0026名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 17:14:40.78ID:nsIg2fDB
まただよ話したこともないような人から悪口言われるのつら
0027名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/18(金) 18:29:56.38ID:nb+SU9ZS
大人になってみて思うのは
過去奇形が嫌で引きこもって無為に過ごした時間や通院等々で費やした時間
まともな学生生活を送れなかった事実
この現実が一番重いわ
次の瞬間普通の顔になったら解決するようなものじゃない
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/21(月) 19:38:12.77ID:GrHmqY2u
口唇口蓋裂でテレビ出てる人。共演者に気持ち悪いって何回も言われてた。内容は言動についてだったけど、見た目の意味も含まれてるのかなとこっちまでへこんだ
0029名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/21(月) 21:09:29.70ID:aMfUZlHr
>>28
え、見てなかったけどそんなこと言われてたの？
例え言動に対する発言だとしてもそれはちょっと…見た目に関する疾患抱えてるひとにいう言葉じゃないよね
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/22(火) 06:58:26.54ID:juQ0fV4v
>>28
何のテレビだろ？

そこまで言って委員会には外人さんだけどこの障害の人がたまに出てるよね。

あと思ったけど今回のアメフト問題の関西学院の監督さん。
ヒゲ生やしてるから、よーく見ないと分からないけど。
0031名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/22(火) 18:40:10.68ID:aQGIYJtu
私の周囲の人はみんな優しい。誰からも傷つけられたことはない。自分が鈍感で気づいてないのかもしれないけど。
同じ疾患の人が私の人生に関わってきたことはないし関わりたくもない。
だから私はずっと孤独だ。私の悩みは他の人達と次元が違う。
せっかく生まれてきたのに残念でならない
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 01:55:53.68ID:xXw5uaDx
外国人のひとはこの疾患でも割りと違和感ばいきがする
偏見かもしれないけど
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 20:46:38.55ID:TZ/a5J2q
働いてる人いますか？
顔がコンプレックスで働きたくない・・・・
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 20:58:36.88ID:oggH6/QZ
20代はそういう悩みあったけど何だかんだ働いてたな。30代になったらほぼ気にならない。接客も結構したよ。
ただ面接はじっと見られるので嫌かも。
恋愛とか深い付き合いとなると途端にコンプレックスが出てくる。
美容院とかも緊張する。
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 22:00:34.50ID:QiMwmkCw
普通に働いてる。
逆にどうやって食べてるの？
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/23(水) 22:53:58.97ID:Kh5L8+YR
私は片側完全口唇裂だけど働いてる。でも自分は障害者だと自覚してる。普通じゃないんだ、って。
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 17:54:49.97ID:u6BIszAi
熱くても人前に出る時は絶対にマスクして普通にバイトしてる。

でも外した顔を見られたくないから他人と休憩が一緒になってもマスクは外せないから絶対にご飯も食べないし飲み物さえも飲まない。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 19:19:46.03ID:McFilzis
俺今マスクしてないんだけども一年後に迫った高校の同窓会をどうするか迷うわ その頃は毎日マスクしてたし
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/24(木) 21:51:49.41ID:Q5JMhMRF
美容整形した人いる？綺麗になったか？
0043名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 06:18:45.76ID:ZtsqDySv
マスク取ったら、一瞬えって顔するかもだけどマトモな大人なら誰も何も言わないよ
相手の人間性がわかる儀式だな
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/25(金) 21:03:44.13ID:VcNWmc4d
>>30
雨上がりのトーク番組です
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/26(土) 18:00:08.81ID:2xIClsPO
>>32
外国人(特に白人)って鼻が高いから口唇口蓋裂で
潰れてるのめちゃくちゃハッキリしてんだよね
鼻の低い日本人より白人は目立ってるかも
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 02:37:36.20ID:dL8cQgSp
ワンダー君は太陽って映画口唇裂の子が題材かな？鼻の下の傷がまんまだった
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 02:44:15.79ID:dL8cQgSp
調べたら違った。1万人に1人の病気だった
口唇裂は500人に1人だーね
0048名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/05/31(木) 13:15:10.42ID:5t3zjbTI
トリーチャーコリンズ症候群だっけ？
あれは確かに難病だね。人の生まれてくる意味を思わず考えるくらい
0049名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 04:36:49.14ID:ED29RVJ5
昔だけどレッドドラゴン見たらまさかのこの障害持ちが犯人だった。
なんでわざわざ特殊メイクしてまで唇裂を？
全世界で観られてしまう映画なのに、辛かったな…
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 04:56:46.18ID:qdAOvIjT
ディズニーランドの中の人とか、小人症の人が入ってたり、ぴったりの仕事が与えられやすい障害の人もいるよね。口唇裂だからって引きこもる必要ない、俳優にも芸人にもいるし、要は性格が重要なのかね
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 07:26:19.05ID:qKfHuZp1
障害を持ってる 強いコンプレックス 社会不適応者 という図式があるんじゃない？
恵まれてないから犯罪でもしかねないという
顔も頭も良くて金持ちなら普通問題起こさないでしょ
映画の内容は知らんが、
障害がある人間にそれを補うかのように、
人一倍の美しい心根を期待するのもおかしな話だ
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 09:57:19.90ID:qdAOvIjT
精神がいかれてるなら疎外感とかいう概念自体感じないよな、ダウン症の子とか？
精神が通常だから困るよな外見だけの障害の場合
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/01(金) 10:06:51.97ID:HFu2P9Vi
知能障害の奴って世界がどう見えてんのかなって考えたことある。白痴でも世界は薔薇色に見えてたりするのかな？
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/05(火) 19:59:06.37ID:13uM6LRe
>>57
私はないです。人中作ったとか、作れないとかどちらの意見も見るから気になります。作れるなら作りたいです。
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 15:52:26.77ID:ssGsUxzX
いいな
ガチャガチャの歯のまま30年過ごしてるわ…
早く入れ歯にしたい
0062名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/08(金) 23:33:32.32ID:LZXP/pAO
小さいころから口腔外科に通っていて、最後の修正をする時期に近づいたけど、思いきってよその形成に転院しようか迷ってます。
今の病院に不満があるわけではないけど、形成のほうが縫合が上手いイメージがあるので…
実際違うのかな
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 04:46:49.24ID:vUkz1xlc
矯正終わったら、同じ病院で鼻の修正手術やる予定だったけど
俺も今通ってる病院から紹介状貰って、一番症例の多いの口唇口蓋裂センターに転院しようかなって思ってる
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 08:02:39.67ID:aMNY1gkD
>>62
紹介状かいてって言いにくくないですか、?(;_;)
ちなみに形成外科でされる予定ですか？
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 11:33:22.33ID:vUkz1xlc
他の病院の意見も伺ってから慎重に判断したいって言えばいいんよ

これは「あなたの病院は嫌です」って言ってる訳じゃないから、医者もそんな露骨な態度示さないと思う
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 19:29:30.34ID:tAuDecjg
ヒトに成りそこねた生物の戯れ言と医者も快く受け入れるんじゃね？
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/09(土) 22:08:44.62ID:9Mmg5Aza
>>67
ヒトになりそこねたとか思ってんなら手術したら綺麗に治りますとかホラ吹いて親誑かすことなく
即中絶させてほしかった
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/10(日) 05:03:44.57ID:puXKpGe+
赤ちゃんポストって1割が障害児みたい
今なら障害児って産む前にわかるから始末する人もいそう
赤ちゃんポストに入れるのは知識と金がない未成年かね
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/10(日) 14:19:41.73ID:CWgJhqqp
>>64
私が鼻と唇の修正をした時は、春休みにやりましたよ！休学すると周りからおいてけぼりにされそうでこわい…
0071名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/10(日) 16:53:50.34ID:7CB+EYGT
手術内容にもよるけど１ヶ月見とけば充分じゃない？大学なら長期休みあるだろうし　就活前の方がいいよね
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/19(火) 00:47:34.31ID:x8TJY0uu
インスタで口唇口蓋裂の赤ちゃんを検索すると割りとみんな綺麗になってる。
あれがこれから歪んだりするのか、それとも今の技術だと何回か修正するだけで大人になってからも違和感ないくらい綺麗なままなのか。
自分の赤ん坊のころの写真がないので…
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/20(水) 22:00:36.37ID:Mp1zAPb8
自分も小さい時は歪みは気にならないレベルだったよ。
だけど成長する度に、歪みが大きくなっていった。
傷よりも歪みが気になっていってる
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/27(水) 11:45:01.89ID:ytMbzEZZ
両側のため、前歯2本欠損の上現存の2本の役に立たない状態。

ずっとこれで来てるから不自由もなく、面倒くさいのもあって放置してたんだけど、
やっぱ見た目的に入れ歯あった方がいいよなーと思い、20年ぶりに大学病院に通い中。

しかしやはり…喋りにくい、食べにくい、そして人と会うのが気恥ずかしいのもあってものすごく億劫！
入れ歯自体は３度目なんだけど、すでにめげそう。

入れ歯してる人ってどれくらいいるかしらん？
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 21:23:19.34ID:nYbwjij+
>>27それ言わないでください、胸に刺さりすぎる…

いま23で今年あと3ヶ月で24になるんですけど、高卒で大学は受験もしなかったしバイトも倉庫とか少しやっただけ

不安障害も発症してついでに発達障害なのもわかって2年以上ニートです

引きこもりではないけど、なにもできてない

ちゃんと勉強したい気持ちは出てきてでバイトもしたいけどブランクが長すぎて面接にいけない

人と接するのが怖くなってしまっていて

甘ったれですかね

同じ疾患持っててもちゃんと働いてるひと大勢いるのに…

今からでも何かできるでしょうか

取り返せるでしょうか

不安とまともな人生経験がない劣等感とでなにもできない気がして動けない、辛いです
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 22:07:22.67ID:tkkCh0nt
40歳になって、高卒から医者目指そうとして成功した人もいる。比べるもんじゃないから、あくまでもそういう人もいるって話だけど、なんかそういうの聞くと遅くはないんじゃないかって思うよね
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 22:16:45.07ID:sWDvP9PA
>>75
他人と比べたり意識しないで、自分がやりたいことを考える。そしてそれを叶えるためのプロセスを遂行していくといいと思う。
やりたいこと叶えるということだけに意識を集中すれば、人がどう思うとか格好や方法とか過去や未来に縛られずに動けるようになると思う。
もしかしたら4年後南海トラフで死んでるかもしれない。とか考えれば、まごついてる時間が勿体ない。
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/02(月) 23:26:49.24ID:zhgMpD8q
彼女欲しいよな〜・・・・
今まで出来た事ねえよ　セックスしてえ
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/03(火) 06:21:50.50ID:cDImSjBm
今なら間に合うよ
10年経って同じこと言わなくていいように今日から意識を変えればいいよ
前を向きたいという気持ちは既に持ってるみたいだし
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/03(火) 10:44:45.90ID:ypbzwpZn
そうそう、まだまだ全然若いし大丈夫
大学だって仕事だって、その年からはじめるひといるよー
私なんて34だけど、やっと今じぶんの仕事してる
やっぱ対人恐怖とかひどかったから、ずっと引きこもってて、でもこれじゃなにもできない人間になるとおもってプログラミングの勉強とかはじめたんだよ
結婚は諦めてるけど、あの頃に比べたら今の自分に何もないとかは思わない
大丈夫だよ
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/12(木) 13:21:05.24ID:7adZWgsY
ポジティブな性格かネガティブな性格か…にもよるよね。
口唇口蓋裂の人じゃなくて、健常の人でもネガティブ思考は損をしまくる。
0083名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/15(日) 21:16:44.75ID:lGlD/y6d
私は左鼻崩れて傷あって口唇裂なんだけど、口唇裂や口唇口蓋裂って、病気？障害？どっちなんだろう、いつも悩む。
0086名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/24(火) 15:40:08.03ID:q0Xp7srq
高校卒業後、働き出してから4か月が経った
働く直前は、この病気特有の新しい環境への不安を抱えていた
でも、職場の人はみんな愉快な人で、自分を冷たい目で見たりしなかった
過去の辛い思い出に苦しむこともある。でも、みんなとなら前に進めそうな気がした
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 07:12:33.10ID:RE9hQG8g
>>86
まずは卒業と就職おめでとう。

日本という社会システムでは、任せられた仕事が出来れば、ちゃんとそれなりに評価される。そこに
障害の有無が入り込む余地はない。障害者を一方的に排除することは認められてないからね。

私は、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症に伴う発音障害を持って生まれてきたんだけれど、幸いなことに
英語と物理学が出来たので、文献の翻訳とか同時通訳として、勤務先でずいぶん重宝して貰った。
それで、今は定年を過ぎ、ビジネスマンからは退いて、個人レベルの事業を自由気ままにやっている。

若い人には「有限」ではあるが、人生の様々な出来事が待っている。不愉快な過去は決して消せない
し、これからも社会の不条理と闘わなければならないけれども、前へ進み続けることが必ず人生の糧
になる。あなたの未来へエールを送りたい。
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/07/25(水) 15:00:00.94ID:RE9hQG8g
>>88
レスをどうもありがとう。お気持ちはありがたいのですが、お互いに、「情報リテラシー」というものがあり
ますので、直接お会いして話をすることはまず不可能かと存じます。

しかしながら、このサイバー空間（インターネット掲示板）での情報のやりとりならば可能です。もちろん
ライブチャットのような行為は、ローカルルールに抵触すると思いますので、控えなければなりません。
ただし、私の経験とか価値観のようなものを一定の範囲でお伝えすることが、書き込みを読まれる
同じ障害を持った第３者の方々に対しても有益ならば、やってみる価値はあると思います。

そういう訳で、この掲示板における会話のやりとりとか、御質問に対して可能な範囲での回答をする
ことに関してやぶさかではありません。私の経験が何らかの形で、この掲示板を利用される皆さんの
お役にたてれば幸いかと存じます。
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/04(土) 23:27:17.44ID:0mqb/5Gr
裂のあった側のほうが歯茎が短いって人いますか。
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 01:18:54.45ID:FSOFdT+s
去年の9月に手術して、終わった直後は鼻高かったのに写真見比べたら下がってる…
手術したひといませんか？みんな同じ感じですか？？
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/12(日) 17:49:33.71ID:G3KqDA/1
美容整形した事ないけどどこまで綺麗になるんだろう・・・
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 10:19:50.08ID:AlVwMvrO
>>93
誠に残念ながら、ここは「美容整形」の話をするところではありません。
主に「先天性の口唇裂と口蓋裂」という障害を持った人が「形成手術」に関する情報や体験を語るスレッドです。
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 12:55:09.67ID:lUY5cqdt
え？そうなの？口唇裂の人が受ける美容整形についてなら別にいいでしょ
自分は受けた事も受ける気もないけど、話なら聞きたいけどね
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 22:33:14.07ID:AdaCZqnq
当事者でも美容整形と形成手術の区別付かない人いるんだね
当事者以外から整形って思われるのは、嫌だけど仕方ない事と思っていたけど
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/13(月) 23:19:34.39ID:zb5vfoqT
文句言ってる奴がどんな考えなのか分からんが
口蓋裂による見でた目の悩みから美容整形の相談するのがスレチというのか
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/14(火) 06:57:04.54ID:Al65DEl/
美容整形でこの疾患の劣等感を治した人もいるよ
大概そういう人間はもうこの手のスレに近寄らないから、回答は出ないかもしれない

タイミングが悪かったね、93 お盆休みだからかね
自分のルールブックぶち込んでくるメンドくさそうな奴がこんな発言したら
普通に書く気持ち失せるでしょ
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/21(火) 19:01:04.94ID:6o4xmFhH
もう辛すぎる耐えられない
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/21(火) 19:02:01.54ID:6o4xmFhH
もうこんな人生いや
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/08/21(火) 20:28:38.84ID:fnmGopf0
>>100　>>101
うんうん、つらいよね。泣いてもいいし、わめいてもいいんだよ。できる限りうっぷんを発散しないと生きていけないよね。
でもね、あなただけにしかない未来もあるんだよ。人間はそれを「夢」って言うんだ。あなたの「夢」は何かな？
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 08:00:38.25ID:dQHAJ+9J
すごい嫌な言い方だけどなんか健常者の美人よりこの疾患含め障害もった美人の方に嫉妬してしまう…
同じ病院で同じ時期に手術した子がかなり可愛いから自分が惨めな気持ちになる
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/04(火) 19:33:16.60ID:A0U/5g33
なまじ美人だと　よけいもったいないと思うかもね
自分は　ブスでも健常がいい。
美人でもこの疾患ならば意味ない
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/10(月) 16:31:29.88ID:BY8h4tMq
累は原作だと不細工を超えたバケモノやぞ
でも、心理的には似たようなものを感じた
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/11(火) 22:26:29.83ID:Wz/ArjCF
>>107
意味なくはないっしょ
障害もった美人、美形と障害もったブス不細工
美人とか美形だと、え、そんな綺麗なのに？ってなって大変だったね〜辛かったね〜でも君は美しいよ！とか言われて結局ちやほやされる
目撃者の自分が言うんだから間違いない
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/12(水) 07:45:28.57ID:WHt0UV1X
傷跡隠しに口髭伸ばして手入れしてるけど、真ん中の人中のところ髭生えなくて何の意味も成してないという…
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/15(土) 08:13:15.80ID:qTVP2V5h
修正手術繰り返して以前に比べたら良くなったけど やっぱり普通にはなれない
てか 昔が酷すぎた よくあんな顔で平気だったなと今なら思う
顔が綺麗というだけで性格や頭の良さより優先される
綺麗じゃなくていいから普通が良かった
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/15(土) 08:34:15.08ID:qTVP2V5h
ブログで今の私はこの疾患でもすごく幸せってアピールしてるのとかあるけど、
なんか痛々しいなって感じるのは自分が捻くれてるのかなあ
暗いばっかりのも何だけど もっと等身大というか素直な気持ちを読んでみたい
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/16(日) 01:16:28.21ID:OAm0nn/o
>>116
結論を先に言ってしまえば、「障害者は障害者のままで人生を送るしかない」というのが私の考え方です。

私も両親を恨み、世間を憎み、人生を呪ってＤＶに走った過去を持っています。この障害を持っている人の
「心の傷」は、一生背負っていかねばならない「重荷」であり、同時にどうしようもない「運命」だと考えます。

これはとても残酷な考え方ですけれど、「健常者」と「障害者」が否応なしに存在することを認めなければ、
自分自身の「全否定」に繋がってしまいます。とはいえ、障害の有無にかかわらず、人間は各々の人生の
中で、「自分だけにしか分からない幸福感」を味わえることもまた真実ではないかと考えます。

私は６０を過ぎた年齢ですが、これまでの人生を振り返ってみると、数々の「小さな幸福」が、「心の傷」と
一緒に存在しています。そのどちらが大きいかと問われると返事に困るのですけれど、両方とも「障害者」
であったが故に持つことができた「宝物」だと考えています。これは、「健常者」がどんなに頑張っても理解
できないことですから、この「宝物」をしっかり持って、残りの人生を大切にしようと考えています。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/16(日) 07:21:45.81ID:NPbfNBl9
白鳥になれないアヒルだけどアヒルなりに生きていくしかないんでしょうね
一種のあきらめと捉えていいんでしょうか。
心の傷を宝物と思えるようになるまでは時間がだいぶかかりそうです。
人の好意を同情と憐れみなのだと思ってしまう自分がいます。
でもありがとうございました。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/16(日) 09:48:12.80ID:BKhcnK1n
誰か政界の大物いたら程度に関係なく生まれつき障害持ちは安楽死認可しろって働きかけてくれ
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/16(日) 18:00:20.64ID:OAm0nn/o
>>119
確かに「一種の諦め」と言っても過言ではありません。もっと分かりやすく言えば、「ありのままの自分
を受け入れること」という表現が一番近いと考えます。

ただし、自分が持つ障害を肯定し、前を向くことができるまでには、かなりの労力と時間がかかる事
もまた真実だろうと考えます。これは決して平坦な道ではありませんが、努力してみるだけの価値は
あるというのが私の経験から導き出される回答です。

とはいえ、御指摘の通り、「チャリティ」という言葉に隠れて、「自己満足感」を得ようとする人々がいる
こともまた事実です。私個人の感情論ですが、某ＴＶ局の「長時間チャリティ番組」には一種の嫌悪
感を覚えざるを得ない言動もあったりするので、あまり好きになれないというのが正直なところです。

結局のところ、自分自身が持つ「障害」と正面から向き合って、「ありのままの自分を認めること」が、
世界でたった一人しか持ち得ない「宝物」になっていくと御理解してもらえるならば、私の駄文にも
意味があるのではないかと考えるところです。
0122名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/17(月) 08:23:41.22ID:YMGbuY99
もうすぐ涼しくなるね　マスクつけれるやった
0123ラグ
垢版 |
2018/09/19(水) 12:36:11.05ID:/+Pu0zST
唇顎口蓋裂と言ってもピンからきりまで幅広いよね。
それでも、日常生活に支障がないだけ羨ましい。
私は、40歳になってから「失敗みたい…」って言われたよ。しかも、種々症状を「障害のせいにしないで」と意味のわからない叱責された。
28歳からの言語療法で舌の挙動を変えたら「嚥下障害」「口蓋瘻孔よる後鼻漏」が生じるが、40歳まで原因不明の体調不良と放置。
都合よく「精神的なもの」と流され続ける。
もうええ加減にしてくれ…と訴えて、念のためとVF検査したら180°診断が変わった。
しかし、これまでの経緯からもう「外科的な手術は限界を超えている。治せんな。」と名言される。
一生、嚥下障害が治らん。
言語障害なんて比較にならないくらい最悪な疾患が嚥下障害。
普通に仕事していて「肺炎」になるんだよ。

見ためとか、言葉がとか嚥下障害を体験すると吹っ飛ぶよ。
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/19(水) 23:53:16.32ID:xUBo7QSZ
体調不良を放置してたのは誰？
なんでさっさとセカンドオピニオンとかしなかったん？
0125名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/09/19(水) 23:55:12.14ID:xUBo7QSZ
ほんとに誤診だったなら金ふんだくって豪遊しようぜ！
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