先天性心疾患Ver.3
>>327
フォンタンなら特定疾患あるでしょ？所得によって医療費の月額支払い上限決まってると思う >>312
同じく手帳無しで短時間派遣パートしてるけど将来はナマポ
年金なんて払ったら稼ぎ全部無くなるから払えてない
いつか悪化しても障害年金はもらえない
低賃金派遣でフルタイムになってもキツイだけだし未来は無いや
一生懸命働いても会社は派遣先に病気持ちって絶対バレるなよって忠告されるし
倒れられたら困るからフルタイムにすることは無いんだってさ
数値的には良いから医者もどうにもできない
グレーゾーンが1番大変だよね
補助無いのに数値だけ見て、働けるだろ甘えるなって
もう外に出たく無いのに数値的には問題ないって
医者に具合悪いって言っても聞いてもらえない
親には欠陥品のキズモノめ、正社員探せよって罵倒される
病友には仕事できるくらい元気で良いねって言われる >>330
先天性心疾患は頼りに為らない障害だから他に障害はない？
先天性心疾患者に多い発達障害が見つかると
身体障害手帳よりは質が落ちるけど精神手帳が貰えて支援に繋がる。
俺も発達で手帳持ちになって首の皮一枚でつながった。 >>331
小児循環器医でもチアノーゼ系じゃ無いと冷たく突き放す医師が居るよ。
「この数値で症状は出るはずが無い」って。
俺の主治医もそうだもん。 >>333
小児循環器医より成人先天心を専門にしてる先生の方が就労とかよく知ってる 自分も2歳の時からかかってた小児循環器の名医から成人先天性専門の大学病院に移った
入院のたびに子供と一緒の病棟嫌気がさしてたし、手帳と年金の申請もスムーズにしてくれたよ 先天性心疾患者は手帳持ちと無しで明暗がきっぱり分かれるよね。
精神福祉手帳貰えるなら発達障害の検査を受けようかな。
手帳が無いから年金も当然ダメだしナマポしか無い。
就労は2回やってどちらも1年でクビ。
ナマポ受給者ってこのスレに居ます？
先天性心疾患の場合、ナマポ申請は直ぐ通る？
受給した場合就労指導が入るか不安。 不勉強で申し訳ないけど、先天性で手帳でないってどんな疾患なの？
中隔欠損とかなら手術なしで運動・出産終えて無事だったっていう話もよく聞くし、生活に困るのに手帳取れない病気ってなんなんだろうと 軽症が複合化してるとかDNAレベルの難病とか他の病気が隠れてるとか？
生活保護受給者は多分居るだろうけどこの疾患は見栄っ張りが多いからな 手帳の4級も無理で仕事がクビになるなら、正直心疾患由来じゃなくて発達に原因があると思う 先天性心疾患は発達障害が多いよ。
PDFファイル漁っていたらフォンタン手術を受けた50％に発達障害があったという論文を読んだ。
こういうのもある
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928 なんかさぁ、最近このスレで同じ先天性心疾患者の書き込みなのに
軽症と言うことで
情のかけらも無い様なレスというか書き込みがあるよね。
句読点が無い人。
自分は手厚い支援を受けてるからって酷すぎない？
人にはそれぞれ事情ってもんがあるんだし。 軽症かどうかも分からない
同じ人かも知れないけど、このスレにも手帳がないから年金もないって何度も書いてあるけど
肝心の病名は分からないから具体的に何をどう困ってるのか分からない
心臓病ゆえの就労困難じゃないならスレチじゃないのかと >>342
身障4級持ってるが手厚くはないよ。障害者雇用で働いてる。手帳持ってるからって働かなくていい訳ではないよ。 >>343 と >>344
書き込み時間の間隔が狭いし文章も句読点無しの一致するから同一人物と思うけどさぁ。
ただでさえ過疎っているのに前々から噛みつくような書き込みするのが居たけどやっぱり同じ人？
貴女だって病名書いていないじゃなの。
そりゃそうよ、数が多くない疾患だと個人特定されるし。 >>345
片方は自分で修正大血管転位だよ
病名とか症状書いてくれたらいい病院紹介できるかも知れないし、具体的にどう就労で躓いてるのか分からないと生保通るかどうかも誰も分からない
上で困ってる人は福祉課には相談に行ってるみたいだから色々模索してるんだろうから別に批判はしてないよ >>345
45万人も成人先天性心疾患いるし、小児も合わせたら80万人近くいるから個人特定なんてできないよ >> 329 さん
ものすごく亀レスですみませんが、フォンタン術後症候群は小児の特定疾患に入りましたが、私は成人です…。
原疾患の修正大血管転位症は成人の特定疾患に入りましたが、助成受けられる判定が取れそうもありません…。
なかなか難しいですね。
（ついでに外来では上限2万になっても意味ないです。高価な薬はないので。344さんのおっしゃる通り手厚くはないですね。） >>350
同じ病名だけど、特定疾患になってたことあなたのレスで知った
なんで主治医教えてくれなかったんだろう？って思ったけど、自分が1級でもともと医療費助成受けてたからかな
同じ病気でもちょっとのとこで判定変わったりするし難しいね 私は大多数が赤ん坊の時に治療する病気がアラサーになってから見つかった
もともと先天性の1%くらいしか患者がおらず99%が赤ん坊、1%は10代までに治療する病気なので手帳対象にはならない
成人後に見つかった例はほぼいない
治療してもう問題なしなんだけど、発見が遅すぎて心臓が変形するほど何十年も負担かかってしまっていた
そのせいで未だに体調は良くならないよ。
普通なら死んでるレベルの異常な数値でも、30年以上かけてゆっくりと進行したせいで身体が都度に適応しちゃってたせいで自覚症状は少なかったし。
どうしてこの数値で歩いてられるの？ICUでもいないレベルだよ！？とは何度も言われた
体力のなさはどうにもならないから、ずっとこのまま
今は親元で短時間勤務だけど、休みの日はひたすら起きれないし以前のように家事もできず寝てばかり
心臓の数値は良いから何もしてもらえないし
将来が不安でしかない >> 351 さん
うーん、主治医の先生は医療の専門家であって、福祉の専門家ではないので、
単純にご存じなかった可能性が高いと思います、個人的には。
ちょっとのところどころか、診断書の書き方次第的なところもあるとききますね。
特にフォンタンは認定基準とマッチしていないせいか、良く分からない判定も多い気がします。 そういえば今年の春だったか年金受給の判定が厳しくなって
かなりの人がストップされたり減らされたり。
でも守る会が頑張ってこれまで通りの支給額に。
やっぱり障害者団体は大事なんだな。
やめちゃったけどもう一度心友会に入ろうかなあと。 先天性心疾患者は発達障害が多いと聞くけど側湾症も多いの？？ 発達障害調べてデメリットってないの？保険とか
どんなところが普通の人と違うと感じたのか教えて欲しい
私ってズレてるなって思うことが多くて人間関係が苦手 >>357
辛いかも知れないけど診断は発達を見てくれるのは規模の大きい精神病院。
そこで幼少の頃からの育歴を心理士に詳しく打ち明けて
その後一種の知能検査であるWAISを受け手苦手なことの傾向を調べで医師が判定。
メリットとしては発達障害に対して行き辛いことをカバーする支援が受けられたり
精神福祉手帳が交付される。
大学まで何とか卒業しても就職で躓いて発覚するケースも多い。
俺はこのタイプ。 >>357
俺の場合、発達障害発覚でデメリットは特になかったよ。
むしろ発達障害の支援が受けられて新たな就活に向けて動いている。
保険はCHDでもう駄目だったし。
心臓の身体障害者手帳はギリギリで貰えなかったので精神手帳で路線バスの割引が出来たりと
通院で地味に助かっている。 >>360
おい、テメー便秘持ちだな
先っぽが宿便に当たって黄金に汚れちまったじゃないか 20代半ばの男だけど、心友会だか守る会だかっていうのに入ったら友達できる？若い人いる？
東京で一人暮らししてるんだけど相談相手や愚痴り相手が欲しい。できれば同年代の >>363
東京の支部だったら同年代の会員も居るし
悩みや愚痴を言ったり共有できるんじゃ無いのかな。
地方はちょっと厳しくて2人とか3人など少なくて事実上活動が止まっていたり。 >>364
ありがとう
東京の心友会はHPがないみたいだけど若い人いるのね
会費とかもかかるみたいだけどみんなは入会してる？
別に、意欲的な活動がしたいわけではなく、ただ友達が欲しいんだけど 病名出してブログ書いて同じ先天性の人のとこ行ってイイね押したりコメントして仲良くなった
病院名は出してないけど入院した時にベッド周りや病院食を乗せたら、同じ病院ですよね？ってコメントが来てそれからリアルでも会うほど仲良くなり
さらに友達の友達って感じで輪が広がって行ったよ
先天性は入院長い子が多いから友達多い子が多いから引っ張って行ってくれたりする
自分は成人してから発覚したけど同年代から下から上まで幅広い人と仲良くなれてよかったよ 心臓病でブログ検索すると子供を亡くした親のブログが多くてブルーになる。
俺も病気メインでブログやってみようかな。
はじめるならアメブロ？やったことないからわからん 自分もたまたまだけど同じ病院に何度かカテや手術で入院してたら、同じメンバーが集まることがあって細く長く交流は続いてる
亡くなってる人もいるけどね 親同士は年賀状のやりとりをしているらしいけど俺は会ったことがないどころか名前すら思い出せない
まあ地元を出ているのもあるけど >>366
やっぱ先天性心疾患者って数が少なくて世界が狭いのかな。
FBで同じ病室に入院していた人を見つけてエーッとなった。
でもtwitterでは病名そのものを晒してる人は少ない感じ。 同じ病院というか手術できる病院そのものが少ないからでは？ Twitterはやってるけど本名を晒すFBはちょっと怖いからやってない。 顔本で病名公表するものなの？
顔本は地元の友達と繋がる用と旅行の備忘録しかない(それもさぼっている) >>368
そういうのいいね。
俺は長期入院してた幼少期は記憶にないし、中学高校時の入院時、同室は年寄りやおっさんばかりでカーテン閉めがちだったからなー。 >>367
詐病ブロガーも結構いるから注意な
あいつらの嘘にかける執念はやばい
わざわざボランティアや清掃で入って点滴やベッド写真を撮ってリアルに仕上げたり
子供が病気なのに自分が病気だと嘘をつくやつとか
ガン系、妻が死んだ系、子供が亡くなった系、いろいろ
薬品名とかも詳しい
もちろん本物もいっぱいいるけど慎重に >>374
自分は高校生の時のカテ入院に4人部屋で、同級生や主婦、小学生と幅広く仲良くなったよ
その後の入院でまた同じメンバーに出会ったりするんだけどね
当時から携帯があったので、細く長く続いてる
親曰く、昔は住所を聞いて親同士が手紙でやりとりしてたけど、亡くなったりしてそちらの交流はもう続いてないみたい >>375
何の目的で詐病するんだろう？
先天性心疾患ってそんなにイメージが良いとも思えないし。
むしろ隠す人が多い。
同じ病気の人と繋がりたいからtwitterでは晒しているけれど
残念ながら同病の人とはあんまり繋がらない。 ツイッターはゲイ垢ファンシー垢裏垢を持っているけどいずれも病気を公表する気はない(入院の過去は書くかも) 《超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪首謀者の実名と住所／死ねっ!! 悪魔井口・千明っ!!》
【要注意!! 盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪工作員】
◎井口・千明（東京都葛飾区青戸６－２３－１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である
【超悪質！盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者の実名と住所／井口・千明の子分たち】
①宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
宇野壽倫は過去に生活保護を不正に受給していた犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください
②色川高志（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志は現在まさに、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください
【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４－８５５５
東京都葛飾区立石５－１３－１
℡０３－３６９５－１１１１
③清水（東京都葛飾区青戸６－２３－１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆 ☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
④高添・沼田（東京都葛飾区青戸６－２６－６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
⑤高橋（東京都葛飾区青戸６－２３－２３）
⑥長木義明（東京都葛飾区青戸６－２３－２０）
⑦若林豆腐店店主（東京都葛飾区青戸２－９－１４）
⑧肉の津南青戸店店主（東京都葛飾区青戸６－３５ー２ >>327
院内で薬出してもらってるの？外来受診なら外の薬局でもらうよね？主治医が3カ月に一回でいいって言うなら3カ月に一回の受診にしてもらいなよ。仕事の都合でとかで3カ月にしてとはっきり言いな。 アドバイスありがとうございます。が、院内処方です。
たまに仕事が忙しい時は寝坊してすっぽかしてしまい、薬だけもらいに行く事もありますが、あまり良い顔はされません。 不覚にもインフルエンザA型にかかってしまった。
死ぬ思いでかかりつけ医に行ったら特別に新薬ゾフルーザを処方してくれた。
24時間くらい経つとみるみる効いていく感じ。
私はワーファリン使用者じゃなかったけどワーファリン使っている人も注意しながら使えるよう。
ともかくなるべく発症してから服用するべし。
あと医師の目の前で飲まされた。
多分ちゃんと飲んだかの確認をして耐性ウイルスを出さないようにするみたい。 心臓悪い病友みんな痩せてるんだがなぜかわかる？
自分はもともと細身だったんだが最近病友と撮った写真を見たらガチで骨っぽく見えて不安になった
今は年2の検診なんだけど何か悪化してきたんだろうか
期外収縮がやたら多いなとは思うが 手足はあまり浮腫まないけど内臓が浮腫むってあるのかな
胃とか腸なのか、お腹が全体的にパンパンに張って右季肋部あたりが地味に痛い
他の消化器系の症状は全く無いし横になると楽になるから浮腫みだとは思う
軽度の時は腸を押すと水の音がすごいし水分抜けると張りは元に戻る
ラシックスの効きもイマイチなのか数日かかって水分が出るか、突然謎のゲリピーになるか
数値的には安定してるけど心機能落ちてきてるのか不安 有名なところだと重度の肺動脈弁狭窄症による右心不全の
肝臓の腫れがあるけど今時肺動脈弁狭窄症の右心不全なんてめったになくなったし。 そのまさかの肺動脈弁狭窄だよw
中年になるまで少しずつ進行したせいで気付いた時には
右心圧が体圧をはるかに超えた数値だった
その有名なデータどこにあるのか教えてほしい >>387
横だから詳しいことは知らないけど、最低年に1回は精密検査してなかったの？
エコーサボらなかったら「気がついたら…」はないと思うんだけど
よくなって欲しいけど、経過観察サボってたなら自業自得としか >>388
嘘みたいな話だけど悪化するまで発見されなかった
再就職する前に健康チェックで新しくできた病院行ったらなんか心電図ちょっと変じゃねと先生が精密検査してくれて発覚後に手術
息切れ以外の症状が皆無でレントゲンもBNPも心圧のわりに変化はほぼなかった
代償なんたら能力が凄かったらしい 肺動脈弁狭窄症は年齢の共に圧差が下がる傾向にあるから不運でしたね。
それにしてもBNPで変化が無いというのが恐い。
うちの主治医もBNPを重視するしなぁ。 【超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪者の実名と住所を公開】
①井口・千明（東京都葛飾区青戸６－２３－１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である
②宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
③色川高志（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志はyoutubeの視聴回数を勝手に短時間に何百何千時には何万回と増やしたり高評価・低評価の数字を一人でいくつも増やしたり減らしたりなどの
youtubeの正常な運営を脅かし信頼性を損なわせるような犯罪的業務妨害行為を行っています
※色川高志は現在、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください
【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４－８５５５
東京都葛飾区立石５－１３－１
℡０３－３６９５－１１１１
④清水（東京都葛飾区青戸６－２３－１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆 ☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
⑤高添・沼田（東京都葛飾区青戸６－２６－６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
老義父は息子の嫁の痴態をオカズに自慰行為をし毎晩狂ったように射精をしている／息子の嫁をいつもいやらしい目で見ているエロ老義父なのであった
⑥高橋（東京都葛飾区青戸６－２３－２３）
※高橋母は夫婦の夜の営み亀甲縛り食い込み緊縛プレイの最中に高橋親父にどさくさに紛れて首を絞められて殺されそうになったことがある
⑦長木義明（東京都葛飾区青戸６－２３－２０） ※日曜日になると風俗店に行っている このスレで太り過ぎの人いる？
膝や腰に来て動かなかったら、むくみとる薬飲んでもパンパンでやばい >>394
無職。
基礎年金で細々と暮らしてるが福祉課から生活保護を提案された。 >>394
障害者採用で働いたり、働かなかったり
親が資産家なので基本遊んで暮らしてる >>394
フリーランスしてる
外にモデル仕事なので最近辛くて、
仕事の形を変えようか迷ってる
手帳もないので自分で稼がなきゃ生きていけない 自分もフリーランス。
そろそろ家だけで済む仕事に切り替えたい。
指定難病に当てはまる方、申請してますか？ 皆さん実家ですか？
一人暮らしですか？
自分は一回出て戻ってきました… >>399
一人暮らしで正社員フルタイムで働いてる
基礎年金も貰ってる
どうせお金使う元気ないし、フリーターか隔年で契約社員で働くみたいなライフスタイルにしようかな？ >>400
うわぁすごい…！症状出ませんか？汗
フリーランスなのですが8時間働くとバテバテです。。 >>401
事務系だからそんな無いかな
まあ、ときどき脈が乱れる程度
体が重いのは仕様
フリーランスって何やってるの？IT？ >>402
PC作業のほか、運転や打ち合わせ、取材などで外に出ることが多い仕事とだけ…。
仕事変えようかと考えてます
仕事は何で探しましたか？ >>403
仕事結構アクティブだね、疲れそう
仕事探したのは、新卒時に障害者向け就活イベントで
障害者採用は一般事務とか結構あったよ
契約社員が多かったりするけど >>404
そうなのですね！
探してみようかなぁ。ありがとうございます！ みんなすごいな。
俺なんか発達もあるから就労なんてとても。
B型作業所がせいぜいで緩い作業でも疲れて不整脈を起こして休んじゃう。 頑張ってる人は好きだ
公言する人間はいるかもわからんけど,病気に関してはなってみないと解らない。
医師にすら良くわからない事,てのが事実ではあるね。 今って大学病院で経過観察してる人どうしてる？
薬は町のクリニックでも貰えるようにしてるから、健康なら検査とか延期した方がいいのかな？
感染するしないじゃなくて外来や病棟の負担になるなら自粛したい 予約券貰ったのなら日時を守るのが良いけど
このご時世、電話して聞いた方が良いかもね。 予約してある
受診見合わせようかと思ってると言われたら検査予約をリスケしづらいからあまりオススメしないとは言われた ↑だけど、大学病院の予約センター(代表)で電話取った人が言ってた
その後、かなり時間がかかって主治医から電話があったらやはり今は不要不急の検査や外来はお断りしてるので、電話で診察っていうことにして6月以降来てくださいだって 4月の検査を6月に移行したけどできるのかな
年金の申請用に6月にしてもらったんだけど こちらのスレッドで当てはまっていなかったら、申し訳ありません。
私の姉が産まれた時から、両大血管右室起初症・憎帽弁閉鎖症・三せんべんへいさくくしょう。という心臓の病気を患っていて、フォンタン手術という手術を受けています。
現在、29歳になりその
手術の後遺症と言われ、肝硬変・腹水・結石・胆石などの症状が見られています。
聖マリアンナ病院に通っているのですが、心臓はクリアなのですが、肝機能の方があまり宜しくないと言われ、、、。
今の担当の先生も、あくまで心臓機能の担当であり、あまり肝機能の方は勉強不足で申し訳ありません、、と言われてる次第です。
急変等ではなく、年数を重ねゆっくりとですが、
特に肝硬変が進んでいると、診断を受けています。
他の症状に関しましても、あまり芳しく無い答えです。
同じような病気、手術を受けた方、又は肝機能で名医を知っている方がいらっしゃったらお力添え願えたら幸いです。
関東圏に住んでいる為、範囲内でしたら幸いです。どうぞ、宜しくお願い致します。 >>413
Twitterで同じ病気の人達と繋がって有益な情報を得た方がいいのでは？ >>413
三尖弁閉鎖、フォンタン手術経験者で20代後半だけど、肝臓悪いよ
ただ肝硬変じゃなく心肥大によるうっ血らしいけど
名医は知らん みなさんは食事とかで気を付けてることありますか？
減塩、禁酒、薬の飲み合わせでNGなのは前提としてこれは避けてるとかこれを多く摂るようにしてるとか >>416
なんとなくお米食べすぎないようにしてる
たくさん食べた後はぐったりして起きられなくなる、、 日本成人先天性心疾患学会で月一でウェビナーやってるの知ってますか？
調べれば出てくるのでよろしければぜひ。
まさに今zoomでやってるのですが（毎回申し込み必要）、先生方の人柄もわかるし、先生がたにとっての成人心疾患も感じ取れるのでおすすめ。
自分は患者枠で今回初めて観てる >>417
俺も食後ぐったり来る。と言うか動けない。
糖尿病では無いしやっぱり基礎疾患の先天性心疾の所為か。 自分は満腹になると声が出にくいとか
長時間横になってから起き上がると尋常じゃない立ちくらみがあるとかあるね 体力は低レベルだけどじわじわと長生きしてしまうのだろうか このスレ生きてる？
自覚症状と血液検査の数値、どっちか重要なんだろ
不整脈が続き息苦しいときより、特に症状が無い今日の方が圧倒的にBNPが高かった
先生はどっちの日も大丈夫だよ～といった感じだが・・・ >>419
それってACHDNIGHTってやつ？それはこっちの顔とかも相手にバレたりするの？ 
